HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin  (Gelesen 30877 mal)

Offline Bluebird

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #15 am: 03. September 2010, 11:58:26 »


Hallo,

mir ist eine Kombination aus stationärer/ambulanter Reha nicht bekannt. Da würde ich doch den Sozialdienst der Klinik bzw. den Kostenträger um Rat fragen.

Es ist auf jeden Fall möglich, nach einer stationären oder ambulanten Reha weitere Maßnahmen am Wohnort verordnet zu bekommen, den persönlichen Erfordernissen entsprechend - z.B. Physiotherapie, Hirnleistungstraining etc.

LG
Bluebird
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Offline KaSy

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #16 am: 06. September 2010, 00:32:54 »
Hallo, Jeanphi,
den Tipp mit dem "Verkleiden" des Kopfes hätte ich Dir auch gegeben, aber da war menno-meningo schneller und die Haare sind ja nun mittlerweile gewaschen. Ich hatte mir beim ersten Haarewaschen helfen lassen, hatte auch so Kopfschmerzen genug. Und außerdem musste ich mich sowieso "verkleiden", da der halbe Kopf vorn "haarfrei" war. Ein Tuch verdeckte es und sah sogar ganz nett aus.
Bei den nächsten OP (will Euch damit aber keine Angst machen) habe ich die ganz wenigen Tage davor immerhin genutzt, um mich mit einer Mütze oder so zu "bewaffnen", denn da habe ich einfach alle Haare abschnippeln lassen.  :P

Zur Reha - mir konnte die Reha eigentlich nicht lang genug sein, da ich dort ohnehin nicht völlig wiederhergestellt wurde. Und zu Hause lauerte der 3-Kinder-ohne-Mann-Alltag ... Zu Hause hätte es mich zuviel Kraft gekostet, mich zu irgendwelchen ambulanten Reha-Orten zu begeben und zuvor die nötigen Überweisungen zu besorgen, die Zuzahlungen parat zu haben, ...
Meine 2 AHB dauerten 4 Wochen - viel zu kurz - und die Reha (zwei Jahre nach der 3.OP) fünf Wochen. Bei jener letzten Reha tauchte ich leider mit/trotz aller tollen Hilfe lediglich von minus 10 Meter erstmal auf minus 30 Meter ab, um danach Zentimeterchen für Zentimeterchen auf etwa Meereshöhe anzukommen. Die Ruhe (der Reha-Arzt gönnte mir die Arbeitsunfähigkeit im Anschluss) danach tat gut. Allerdings wetteiferten nach  Arbeitsbeginn mehrere Krankheiten um ihr Recht und meine Psyche versank wieder im Tränenmeer, aus der sie ab und zu auch mal auftaucht.
Ich sehe diese psychische Eingeschränktheit als Tribut an das lange Überleben seit >15 Jahren mit Hirntumoren an. Und dass ich sie nie akzeptiert habe. (Selber Schuld.)

Ach ja, Sprachstörungen hatte ich nicht. Mein 1. Hühnerei war "links frontal", das 2. auch links frontal, aber zum wuchernden Netz entartet, und das 3. bloß ne kleene Pflaume rechts - und alle ließen mein Sprachzentrum schön in Ruhe.
Also kann ich plappern ohne Ende und meine Eltern behaupten, die hätten bei mir jedes Mal den Tumor raus- und irgendwas Tolles statt dessen reingetan, weil ich sie immer mal mit Fähigkeiten überrasche, die vorher nicht zutage getreten waren. 8)

Und nun möchte meine dusslige Psyche mir das streitig machen ...
Ich halte sie hin solange es geht, denn ich habe noch so viel vor im Leben!

Auch Euch wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Und gönne Deiner Frau die Rehazeit!! Das ist das Beste, was sie kriegen kann.


Ich hatte und habe enorme Psycho-Probleme, seit ich nach der letzten OP vor nunmehr fast drei Jahren keine AHB antreten durfte und der (zum Glück nur kurze Zeit in "meiner" Klinik tätige) Neurochirurgie-Chef meinte, ich könne bereits nach wenigen Wochen wieder arbeiten gehen. (Mancher würde sagen, verklage den doch. Aber woher dafür nun auch noch die Kraft nehmen und was brächte es mir?)

Gruß
KaSy
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Offline Jeanphi

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #17 am: 06. September 2010, 08:24:56 »
Hallo KaSy

Ich würde ja meiner Frau die stationäre REHA gönnen, das ist es nicht, aber meine Frau möchte unbedingt nach Hause kommen - nur weg von Allem spitalähnlichen.
( Ist ja auch verständlich mit so einem Mann  ;D )
Sie hat ihren Vater, der bei einem Unfall verbrannte, mit 5 Jahren verloren und das letzte, das sie an ihn erinnert, war er im Spital .........

Momentan erhält sie in der REHA Ergo-, Logotherapie und Bobath und ist der Ansicht, dass für sie das wichtigste die Logotherapie sei und sie diese auch 2 - 3 mal wöchentlich von zu Hause aus im 7 km entfernten Bad Zurzach haben könne.

Nun, heute Nachmittag haben wir ein Gespräch mit dem REHA-Arzt und vielleicht können wir diese Fragen auch dort klären.

Einstweilen liebe Grüsse

Jeanphi
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Offline menno-meningo

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #18 am: 06. September 2010, 18:05:32 »
Hallo Jeanphi,

Ja, das mit der Reha ist so eine Sache. Nicht jeder findet sie toll, auch wenn sie sehr sinnvoll ist.

Ich selbst war jedes mal froh, eine Reha zu bekommen. Zumal als die Kinder noch klein und ich völlig fertig war. Damals war es wegen einer anderen, chronischen Krankheit. Und auch jetzt, nach der SchädelOP hat mir die Reha mit all ihren Anwendungen sehr geholfen und mich aufgebaut.
 
Aaaaber:
z.B. meine Schwester. Sie hat MS und hätte schon öfter eine Reha bekommen können, die bringen keine 10 Pferde in eine Klinik. Als Ärztin weiß sie Bescheid, sieht alles ein, bleibt aber trotzdem lieber daheim! Allerdings ist sie da gut aufgehoben, hat auch ihre Physio, Ergo usw. in der Nähe und nimmt sie gewissenhaft war.
 
Wenn deine Frau sich in der Reha dauernd unwohl und angespannt fühlt, ist es ja auch nicht gut. Wichtig ist meiner Meinung nach nur, daß die Nachsorge nicht vernachlässigt wird. Logotherapie im Fall und auch Physio finde ich wichtig, um sich im eigenen Körper wieder zurecht zu finden. Zumindest war und ist das bei mir nötig. Übrigens haben sich viele Physio-Therapeuthen auf die Bobath-Therapie spezialisiert.

Mal sehen, was der Reha-Arzt meint.

Grüess vu
menno-meningo

P.S.
Meine mütterliche Linie kommt aus Freiburg...suufer ischs un glatt. Deshalb kann ich mit dem Alemannischen was anfangen.
Das gibts halt auch im großen Kanton. ;)


   
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John Lennon

Offline KaSy

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #19 am: 07. September 2010, 20:36:55 »
... wenn´s so ist - mit den Vorerfahrungen und therapeutischen Vorort-Möglichkeiten -  dann gehe ich mal davon aus, dass sie mir Dir Supermann  ;)  und gemeinsam mit dem Reha-Doc das Beste für sich und Euch aus der Sache machen wird.
Pass gut auf sie auf, für wen solltest Du denn sonst DER MANN sein  ;D
Alles Gute
KaSy 
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Offline Jeanphi

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #20 am: 09. September 2010, 07:54:48 »
Hallo und guten Morgen Allerseits

Heute nachmittag haben wir die Austrittsuntersuchung beim REHA Arzt und morgen darf ich meien Frau nach Hause holen.
Auf der einen Seite freue ich mich natürlich, auf der anderen Seite gehen mir viele, viele Gedanken durch den Kopf :
- was darf und soll meine Frau alles machen, wenn Sie wieder zuhause ist ? ( ich kann kochen, bügeln, putzen - allerdings wirds natürlich nie so sauber wie wenn es meine Frau tun würde  ;D )

- auf was soll ich achten, wenn ich sie täglich beobachte (klar, ohne sie damit zu belasten !)
usw.

Natürlich habe ich mir schon einige Fragen notiert, die wir dem Arzt stellen werden, aber meine Forumserfahrung hat mir gezeigt, dass es sich lohnt, auf das enorme "Know-How"  ;D das in den Forumsmitgliedern schlummert, zurückzugreifen.

Einstweilen - viele Grüsse

Jeanphi



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Jens B

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #21 am: 09. September 2010, 08:21:05 »
Hallo Jeanphi,

ebenfalls einen guten Morgen!
Schön, dass deine Frau nach Hause kann, rechtzeitig zum Wochenende …
Deine Frage möchte ich versuchen kurz zu beantworten.
Wenn du sie beobachtest, achte darauf, dass sie ihre etwaigen Medikamente genau einnimmt! Es ist auch sehr wichtig, dass sie viel trinkt & einen ausreichenden Schlaf hat. Sie kann sicherlich einige Arbeiten verrichten, aber sie soll sich nicht gleich zu sehr anstrengen. Frage dazu doch ausgiebig den Arzt bzw. die Therapeuten von der Reha!
Ich wünsche deiner Frau alles Gute und ein Willkommen daheim!

LG Jens B

Offline Bluebird

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #22 am: 09. September 2010, 08:25:30 »
Hallo Jeanphi,

ich erkenne hoch an, dass Du Dir solche Gedanken machst.
Als meine Schwester (nach Hirnaneurysma-OP) aus der Reha kam, hatte sie dort bereits einiges gelernt, was die täglichen Verrichtungen angeht. Über-Kopf-Arbeiten sollten vermieden werden,
schweres Heben, Leiter besteigen, hastige Kopfbewegungen beim Bücken etc.
Ich denke, Du bist ihr eine große Hilfe, und wenn es halt nicht streifenfrei rein wird, ist es sicher auch für einige Zeit nicht so tragisch. Man sollte die Genesung im Auge behalten und auch mal Fünfe gerade sein lassen.
Ansonsten rate ich zu einer Reinemachefrau, die vielleicht einmal in der Woche nach dem Rechten schaut.

Alles Gute
Bluebird
« Letzte Änderung: 09. September 2010, 08:27:09 von Bluebird »
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Offline menno-meningo

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #23 am: 09. September 2010, 14:16:48 »
Hallo Jeanphi,

du hast schon viele Tips von JensB und bluebird bekommen, die bei mir auch sinnvoll waren. Natürlich hat jede SchädelOP ihre je eigene Geschichte bzw. ihre Nachwirkungen. Bei deiner Frau z.B. ist die Sprachkompetenz beeinträchtigt.

Was aber vielleicht überall ähnlich ist, ist das verzögerte Reagieren auf Sinneseindrücke und die Anstrengung, die es kostet all das vorher automatisch Ablaufende zu koordinieren. Deswegen stresst Lärm, Gedränge, grelles Licht und wenn gerade Frauen vorher "multi-tasking-fähig" waren (ich war immer soooo stolz drauf), so klappt das nicht mehr so schnell.

Heute morgen meinte mein Physio: die Befehle im Kopf werden erteilt, aber die Ansteuerung hakt eben noch.
Also mantramäßig:
Geduld, Geduld und Zeit, braucht Zeit.

Ein bügelnder, kochender, putzender Mann kann doch  zuversichtlich sein. :)
Vielleicht nur manchmal der Frau sagen, daß es bei ihr doch besser schmeckt. Oder so was ähnliches. ;) 

Grüess vu
menno-meningo

     
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John Lennon

Offline probastel

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #24 am: 10. September 2010, 14:09:50 »
Einem Ingenieur ist nichts zu schwör!

Hallo Jeanphi!

Schön, dass Deine Frau heute wieder heim kommt!

Ich darf den Tipps der Anderen noch einen hinzufügen:

BREMSEN

Bremse Deine Frau. Frauen fühlen sich gerne für alles verantwortlich was in und rund um ihrem Heim passiert und wolle es "eben mal schnell" richten. Bügel, Putzen, Waschen, Staubsaugen sind alles Tätigkeiten, die sehr anstrengend sind und keines Falls von Deiner Frau erledigt werden sollten. Überlege zusammen mit Deiner Frau was sie machen will und auch kann und daher auch machen darf - den Rest machst Du! Keine Panik, mit der Zeit wirst Du immer schneller und Deine Frau wieder belastbarer werden...

Behandle sie nicht wie ein rohes Ei und haue sie nicht bei der nächsten Gelegenhet in die Pfanne. Es mag ein paar Wochen oder Monate dauern, aber je mehr Du sie jetzt entlastest desto schneller kann sie genesen.

Beste Grüße und weiterhin eine gute Geneseung an Deine Frau

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #25 am: 10. September 2010, 16:32:07 »


...ergänzend zu Probastel: und vielleicht stellst einerseits Du fest, dass Hausarbeit auch Spaß machen kann und wirst künftig gern Deine Frau weiterhin unterstützen.
So gewinnt ihr beide kostbare Zeit, die ihr gemeinsam verbringen könnt. Und Deine Frau stellt vielleicht fest, wie wunderbar so eine Hilfe ist und drückt mal ein Auge zu, wenn es nicht ganz so wie bei ihr funktioniert.  ;)

Lg
Bluebird
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Offline Jeanphi

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #26 am: 11. September 2010, 16:11:37 »
Hallo Allerseits

Gestern morgen, wir mussten das Zimmer bis spätestens um 11 Uhr freigeben, konnte ich nun meine Frau aus der REHA nach Hause holen.
Sie war ganz aufgeregt und freute sich riesig - vor Allem natürlich auf unseren Hund Gioia  ;D

Zuhause angekommen, hat sie auch alles als sehr sauber taxiert - zum Glück hat ihre jüngere Schwester mir am Vortag das ganze Haus gereinigt  ;) - aber das habe ich ihr dann gesagt  :D

BREMSEN - das ist leichter gesagt, probastel, als getan.
Kaum zuHause angekommenwollte dann meine Frau auch wieder das erste Mal mit dem Hund in den Wald - nich allein, das versteht sich. Und prompt, im Wald hat sie auch schon 3 frische Steinpilze gefunden, die ich ihr dann am Abend geröstet auf Taglitelle serviert habe. Wofür sie besonders schwärmt !!!

Und nun - einem Inschenör ist nichts zu schwör - bin ich auf der Suche nach einem Shop, der Geduld und Bremsklötze im Angebot hat ......... ;D

Heute morgen, oh Schreck, zeigte sie mir dann den Geschwulst unterhalb der Narbe auf der Höhe der linken Schläfe. Wir hatten diesen schon in der RREHA bemerkt, aber der dortige Arzt hat uns gesagt das sei ungefährlich, vermutlich Liquor, und müsse einfach unter Beobachtung bleiben. Tatsächlich hat sich dann der Geschwulst wieder zurückgebildet, ist nun aber wieder aufgetaucht und etwas dicker, wie mir scheint.
Zum Glück konnten wir sofort zum Hausarzt, der uns auch wieder beruhigen konnte uns aber gebeten hat uns am Montag wieder telefonisch bei ihm zu melden.

Hoffen wir, dass das zurückgeht und nicht wieder Grund für einen erneuten Spitalbesuch wird.......

Euch Allen liebe Grüsse und vielen, vielen Dank für Eure moralische Unterstützung, ein besonders positiver Punkt dieses Forums !!!!

Jeanphi
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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #27 am: 11. September 2010, 23:10:31 »
Hallo Jeanphi,

ich lese, dass Du die Rückkehr Deiner Frau sehr schön vorbereitet hast. Und sicher ist gegen einen gemütlichen Spaziergang Arm in Arm nichts einzuwenden; Frischluft hat noch nie geschadet (vor allem, wenn es anschließend noch so ein köstliches Essen mit selbst gesammelten Pilzen gibt). Bei der "Geschwulst" wird es sich um ein Liquorkissen handeln, das sich meist allein zurückbildet, wie der Arzt schon sagte. Manchmal braucht's halt ein wenig Geduld. Trotzdem sollte es regelmäßig kontrolliert wird.

Weiterhin gute Genesung
LG
Bluebird
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Offline Jeanphi

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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #28 am: 20. September 2010, 14:28:10 »
Hallo Zäme

Am Freitag musste meine Frau zur ersten "Ueberprüfungs-Sprechstunde" bei ihrem Operateur. Er war "sehr zufrieden" - die Narbe  ist gut verheilt, die Sprache ist schon sehr viel besser und das Liquorkissen solle uns, sofern es sich nicht entzündet und Schmerzen verursacht,  nicht beängstigen, das verschwinde von selbst.

Nun hat aber meine Frau einen "Ganzkörper-Ausschlag" bekommen und sieht etwa aus wie früher unsere Kinder mit den Masern. Zudem hat sie im Mund ganz hinten einen Abszess im Zahnfleisch, der sehr starke Schmerzen verursacht.

Der Operateur meinte, das dies eine Folge der Medikamente sei und auch von selbst wieder verschwindet.

Die Medikamente, die sie nahm, aber mittlerweile mit Einverständnis ihres Hausarztes wieder abgesetzt hat : Phenytoin, Nexium und Remeron.

Weiss jemand darüber Bescheid ? Hat der Ausschlag und der Abszess wirklich einen Zusammenhang mit den Medis ?

Vielen Dank für Feedback und

freundliche Grüsse aus einer herbstlich, schönen Schweiz, die meine Frau jedoch gar nicht geniessen kann, weil sie vom Ausschlag und Abszess derart geplagt wird....


Jeanphi
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Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
« Antwort #29 am: 20. September 2010, 14:58:15 »

Hallo Jeanphi,

der Befund stimmt zuversichtlich, es kann ja nur noch besser werden.
Was die Nebenwirkungen der verabreichten Medis betrifft, so musste ich natürlich auch recherchieren. Aus den Informationen lässt sich schließen. dass wohl Phenytoin und Nexium die beschriebenen Beschwerden auslösen können.
Falls keine Besserung eintritt, würde ich aber noch einmal in der Klinik vorsprechen.

LG
Bluebird


Zitat
Nebenwirkungen Phenytoin
Charakteristische Nebenwirkungen, die unter der Therapie mit Phenytoin auftreten können, sind Wahrnehmungsstörungen, Tremor, insbesondere verbunden mit Augenzittern, Störungen der Bewegungskoordination, Schwindel, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Ataxie, Nystagmus, Verworrenheit, Zahnfleischwucherungen, Merkfähigkeitsstörungen, megaloblastische Anämie, Osteomalazie und Störungen der intellektuellen Leistungsfähigkeit.[4] Da Phenytoin nur eine geringe therapeutische Breite besitzt, soll der Plasmaspiegel regelmäßig kontrolliert werden.
Ebenso kann eine Hypertrichose auftreten. Phenytoin gilt als teratogen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Phenytoin#Nebenwirkungen

Zitat
Nebenwirkungen Nexium
Aufgelistet sind die wichtigsten, bekannten Nebenwirkungen. Sie können auftreten, müssen aber nicht, da jeder Mensch unterschiedlich auf Medikamente anspricht.
Manchmal reagieren Menschen allergisch auf Medikamente. Sollten Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion verspüren, informieren Sie sofort Ihren Arzt oder Apotheker.
•   Kopfschmerzen
•   Magen-Darm-Beschwerden
•   Überempfindlichkeitsreaktionen mit Hautreaktionen, z.B. Rötung, Juckreiz, Ausschlag, Quaddelbildung (Gelegentlich)[/
size]

http://www.netdoktor.de/Medikamente/Nexium-r-mups-20-mg-40-mg-100010023.html



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