Das Ende naht - was nun?

[Nikma0824]

Hallo an alle,

ich lese seit der Diagnose meines Vaters (am 29.03. wird er 51) in diesem Forum mit und fühle mit jedem einzelnen Schicksal mit - nun habe ich endlich den Mut gefasst auch etwas über unser Schicksal zu schreiben.

Alles begann im Sommer 09 als mein Vater sich langsam veränderte und er meinte seine rechte Gesichtshälfte würde sich komisch anfühlen. Er bekam immer mehr Sprachschwierigkeiten und wurde vergesslicher.

Am 04.09.09 wurde dann auf unser Drängen hin ein CT gemacht - Diagnose Raumforderung. Er wurde in ein anders Spital verlegt wo dann ein MRT gemacht wurde um Nähres sagen zu können.

Am 06.09.09 wurde er dann operiert - erfolgreich wie die Ärzte uns sagten.

Dann lange Wochen des Bangens bis die Diagnose "Gliosarkom" kam. Unsere Welt ist an diesem Tag zusammengebrochen und von da an sollte nichts mehr sein wie es mal war...

Es folgten 6 Wochen Bestrahlung und Chemo mit Temodal... die meisten von euch kennen das ja.

Dann die Zyklen 5/23 Temodal... bis zum ersten Anfall am 31.01.10.

Bis zu diesem Zeitpunkt lief alles einigermaßen gut und eben den Umständen entsprechend. Es wurde erneut ein MRT gemacht, das deutlich ein Rezidiv (inoperabel) zeigte mit einigen sehr kleinen zusätzlichen Herden. Die Ärzte beschlossen mit der Therapie wie gehabt fortzufahren. Der Zustand meines Vaters wurde permanent schlechter - Cortison hatte für einige Zeit Abhilfe geschaffen. Die Anfälle häuften sich und von Mal zu Mal ging es meinem Papa zunehmend schlechter.

Er war sehr vergesslich, konnte kaum noch sprechen und wenn dann war es sehr wirr und meist unverständlich. Er verlor die Kontrolle über seine rechte Seite und konnte kaum noch alleine aufstehen. Es war furchtbar!

Am 19.03.10 hatte er dann wieder einen großen Anfall der uns kurzzeitig auch glauben lies es wäre alles vorbei. Die Rettung brachte in wieder ins gewohnte Spital.

Es wurde ein CT gemacht, dass ein Riesenödem zeigte also wurde jede Menge Cortison gegeben - alles half nichts. Also wurde ein MRT gemacht...

Der Arzt sagte uns, dass 3/4 des Gehirns vom Tumor befallen waren und das Wachstum in so kurzer Zeit explodiert wäre. Er hätte max. noch ein paar Wochen zu leben und die sollten wir ihm so schön wie möglich gestalten.

Wir befinden uns seit 6 Monaten im freien Fall und nun ist der Boden in Sicht. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll - ich fühle eine große Leere in mir. Das Schlimmste ist, dass mein Papa sich nicht von uns verabschieden kann und uns nichts mehr sagen kann, da er so gut wie überhaupt nicht mehr sprechen kann. Es bricht uns allen jedesmal das Herz wenn wir ihn alleine im KH lassen müssen und in seinen Augen sehen, dass er uns noch so gerne etwas sagen möchte.

Entschuldigt den langen Roman aber ich musste mir das alles endlich von der Seele reden...

Ich möchte einfach nur wissen, was jetzt auf uns zukommt und wie ihr damit umgeht oder umgegangen seid. Wie schnell geht es wirklich wenn die Therapie abgesetzt wird? Bitte helft mir - ich bin so unendlich verzweifelt....

Lg Nina

[probastel]

Hallo Nina,

das ist eine wahrhaft traurige und herzzerreißende Geschichte, die Ihr da durchleben müsst. Mir fehlen die richtigen Worte um meine Anteilnahme ausdrücken zu können. Ich fühle mit Euch mit und kann doch nur erahnen wie es in Eurem innersten aussieht.

Du schriebst, dass Du gerne mit Deinen Vater kommunizieren würdest und Du den Eindruck hast, dass er noch so viel zu sagen hätte.  Vielleich kann Dir ein Vortrag helfen, den ich in der Reha gehört habe. In dem Vortrag ging es u.a. über Sprachverlust, in dem auch geschildert wurde, wie man mit einer Person die nicht mehr sprechen kann kommunizieren kann. Hier eine ganz kurze Zusammenfassung.

Die Regeln sind einfach aber dennoch schwer zu befolgen:

1. Nur ja/nein-Fragen stellen
2. Mit dem Patienten ein Zeichen für Nein und eines für Ja ausmachen. Z.B. Zwinkern, nach oben oder unten gucken, Händedruck, etc.
3. Langsam und deutlich sprechen, keinesfalls lauter als normal.
4. Zu unterschiedlichen Zeiten versuchen mit dem Patienten zu kommunizieren.

Sicher, diese Art von Kommunikation ist mehr als langsam, aber es ist immerhin eine.

Ich wünsche Euch noch viel Kraft in den nächsten Tagen und Wochen.

Herzliche Grüße

Probastel

[Andorra97]

Liebe Nina,
es tut mit so leid, dass es euch auch erwischt hat und es dann bei Deinem Vater auch noch so rasend schnell geht. Es ist einfach eine fürchterliche Krankheit und man fühlt sich völlig hilflos.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft Deinen Vater auf diesem schweren Weg zu begleiten und dass ihr es noch schafft Abschied zu nehmen.

[Nikma0824]

Hallo,

danke für eure lieben Antworten!

Vielleicht hat schon mal jemand ähnliches durchgemacht und kann mir sagen was uns noch erwartet und was alles auf uns zukommt.

Ich wär sehr dankbar für jede Antwort, damit ich mich einbisschen auf alles einstellen kann...

Weiß einfach nicht weiter....

Lg Nina

[Nikma0824]

Hallo nochmal,

ich wollte nur mal über den Stand meines Vaters informieren.

Wir haben gestern wieder mit unserem Arzt gesprochen und er meinte es wäre sehr wichtig, dass wir loslassen! Er meinte er weiß aus Erfahrung dass solche Patienten lange weiterkämpfen obwohl sie innerlich schon lange das Gefühl haben dass es zu Ende geht - für die Angehörigen.

Er sagt wir sollen ihm das Gefühl geben, dass es in Ordnung ist wenn er jetzt geht und nicht mehr kämpft...

Mein Papa schläft jetzt sehr viel und bekommt ca. alle 4 Stunden starke Schmerzmittel. Es tut wirklich weh ihn so zu sehen. Gestern hatte er seit langem wieder eine richtig gute Phase und hat sich wieder etwas mit uns unterhalten - ganz klar und verständlich - da musste ich den Arzt einfach fragen ob er sich nicht vielleicht doch geirrt hat... bestimmt nicht sagt er.

Nun wie das mit dem Loslassen gehen  soll weiß ich noch nicht... Wenn mein Papa nicht mehr das ist weiß ich nicht wie es weiter gehen soll. Er hinterlässt eine große Leere.

Aber wir möchten nicht dass er leidet und sich für uns quält, also wird uns wohl nichts anderes übrig bleiben.


PS: Das Forum hat mir, obwohl ich lange nur Leser war, in der schweren Zeit immer sehr geholfen!

Lg Nina

[Anna]

Habe dir eine PM geschickt

LG ANNA

[Nikma0824]

Hallo,

danke allen für die ehrliche Anteilnahme. Ich habe meinen lieben Papa nun am Sonntag verloren - er durfte friedlich einschlafen und sein Leid beenden.

Man hat ihm die Erlösung angesehen...

Ich hab noch nicht so richtig realisiert was da passiert ist, jeden Tag wenn ich aufwachen habe ich das Gefühl ich fahre jetzt zu meinem Papa ins Krankenhaus. Den Gedanken, dass ich ihn nie wieder sehen werde, kann ich einfach nicht wahrhaben.

Die Beerdigung ist am Samstag und ich glaube erst dann wird die Realität über uns einstürzen... ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Wieso muss ich nur ohne meinen Papa leben...

Er wird mir so unendlich fehlen. Am Sonntag ist mit ihm ein Teil von mir gestorben.... unfassbar.

Lg Nina

Obwohl wir dir die Ruhe gönnen,
ist voll Trauer unser Herz.
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war für uns der größte Schmerz.

[Bluebird]

Liebe Nina,

ich war nur ein Jahr älter, als mein Vater starb. Du und Deine Familie haben mein tiefes Mitgefühl.
Traurigkeit findet ihren Platz, nimmt sich die Zeit. Irgendwann werden die schlimmen Bilder verblassen und die gemeinsamen schönen Erinnerungen bleiben.

Viel Licht und Kraft für die folgende Zeit.

Herzliche Grüße
Bluebird/Birgit

[Daniela]

Liebe Nina,

mein tiefes Mitgefühl! Meine Mama ist auch seit drei Jahren an einem Hirntumor erkrankt und wird ihren 60. Geburtstag wohl nicht mehr erleben.

Ich kann mir vorstellen wie tief deine Trauer sein muss. Sicher ist dein Papa jetzt in deiner Nähe und ist stolz darauf, so eine tolle Tochter zu haben. Dass du ihn bis zum Ende begleitet hast ist ein großer Liebesbeweis.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

Viele Grüße
Daniela

[fips2]

Hallo Nina
Seid still umarmt.

LG
Fips2

[menno-meningo]

Mein sind die Jahre nicht, die mir die Zeit genommen.
Mein sind die Jahre nicht, die etwa möchten kommen.
Der Augenblick ist mein, und nehm' ich den in Acht,
So ist der mein, der Jahr und Ewigkeit gemacht.

Andreas Gryphius


Liebe Nina,
Du hast den Augenblick achtsam genommen und ihn mit Deinem Vater bis zuletzt geteilt. Und auch wenn Dein Vater sich am Schluß nicht mehr äußern konnte, zumindest nicht mehr so, wie man es gewöhnt war, so denke ich doch, daß er Euch gespürt hat und sich nicht allein fühlte. Auch daß er im Einverständnis mit Euch gehen konnte, weil es genug war für ihn, ließ ihn, wie du schreibst, friedlich einschlafen.

Du wirst Zeit, viel Zeit brauchen, die Trauer wird groß sein. Aber irgendwann wirst Du feststellen, daß Du Deinen Vater einerseits verloren hast, aber andererseits er auch ein Teil von Dir geworden ist.
Gib Deiner Trauer Raum und Zeit und ich wünsche Dir dafür von Herzen Zuversicht und Stärke.

menno-meningo   
   

 

[schwede]

Liebe Nina,

mein Beileid.

Wünsche dir viel Kraft!!!

LG schwede

[sapsal]

hallo, ich lese schon seit einiger zeit hier im forum dir beiträge,
aber hier will ich nun auch meine geschichte erzählen, denn sie ähnelt doch sehr der geschichte von nina!
am 4/2009 wurde bei meinem vater ein oligoastro III diagnostiziert, erfolgreiche OP. Dann Bestrahlung + themodal. alle 6 wochen MRT kontrollen.
28.1.2010: rezidiv -> temodal + laif 600
6 wochen später hat alles nichts gebracht: explosionsartiger wachstum, mit satellittumoren;inoperabel = gliobastom (vermutung von drei verschiedenen arzten ohne biopsie durch den wachstum)
vater lehnt CCNU chemotherapie ab; tägl. gabe von themodal und resochin; bringt wieder alles nicht.
6 wochen später (22.4.2010): tumor fast schon am hirnstamm, höchstens noch zwei monate!

im moment geniessen wir jeden tag, mit ganz viel liebe. aber es ist schrecklich sich mit anzusehen, wie es meinem vater immer schlechter geht, man hilflos ist, nichts tun kann. am liebsten würd ich um ihn herum aus watte eine schutzmauer bauen (vorher sein kopf aufmachen und das ding entreissen)! was für eine vorstellung.
wie auch bei nina kann mein vater nicht mehr sprechen was ihn sehr mitnimmt, da er bestimmt noch vieles uns sagen wollen würde. aber die intensive liebe die man verspürt lindert dies etwas. ausserdem wird es von tag zu tag mit dem gehen schlechter!

ich habe wahnsinnige angst vordem was noch alles auf uns zukommt! ich hoffe nur dass er nicht allzu viel leiden muss...  ich hoffe nur, dass er auch friedlich einschlafen wird.

es ist wohl die zeit für meinen allerliebsten papa zu gehen! und wie es ohne ihn weitergehen soll, ich weiss es nicht.

nina, schicke dir von meiner wenig übriggeblienen kraft!

lg

[Bluebird]

Hallo sapsal,

vielleicht ist es eine kleine Hilfe für Dich, wenn Du uns in diesem Forum schreibst. Hier sind Betroffene und Angehörige, die Ähnliches durchmachen oder durchleben mussten.
Du erzählst, dass Dein Vater nicht mehr sprechen kann. Vielleicht ist auf einer anderen Basis Kommunikation möglich? Ich denke an ein Blatt Papier, einen Bleistift, an ein Zeichen über Augenlidbewegung - Fragen, die er dadurch mit Ja oder Nein beantworten kann.
Ich hoffe, dass ihr jegliche Unterstützung habt, die ihr bekommen könnt in dieser so harten Situation. Der Sozialdienst der behandelnden Klinik kann Euch da sicher einen Weg weisen. Niemand soll bei der Tragik der schweren Erkrankung Schmerzen auf dem letzten Weg erleiden. Danke, dass er im Kreis seiner Lieben würdevoll begleitet wird. Ich wünsche Euch Kraft.

Herzliche Grüße
Bluebird

[Nikma0824]

Hallo sapsal,

es tut mir sehr Leid für dich, dass du das auch durchmachen musst. Es ist unglaublich schwer und es hört einfach nicht auf wehzutun. Man begreift irgendwie nur sehr langsam...

Mir hat es immer geholfen wenn ich meinem Papa gesagt habe, dass ich genau weiß was er mir noch gerne sagen würde und dass ich für ihn auf meine Mama aufpassen werde und wir alle zusammenhalten werden. Er hat zum Schluss immer ganz fest und bewusst gezwinkert und dann ist eine einsame Träne seine Wange hinab geronnen. Es hat ihm glaube ich sehr viel bedeutet, dass wir ihm die letzten Worte ein wenig abgenommen haben. Er hat sich geliebt gefühlt und wir ebenso. Man kann viele durch Nähe ausdrücken... das habe ich nun gelernt. Man kann einem Menschen ganz ohne Worte sehr nahe kommen und eine tiefe Verbindung spüren.

Er muss nun gehen und er weiß das bestimmt auch. Genießt die Zeit auch wenn es abgedroschen klingt und verbring soviel Zeit wie möglich bei ihm. Ich habe mich 1 Monat unbezahlt von der Arbeit freistellen lassen. Ich bereue es kein bisschen.

Die letzte Zeit war sehr intensiv und wichtig für mich. Ich kann nachts schlafen, weil ich meinem Papa alles mit auf den Weg geben konnte was ich wollte. Nur mit der Trauer kann ich noch nicht umgehen.

Ich wünsche dir viel Kraft, du wirst mehr brauchen als du ahnst und du wirst sie auch finden für deinen Vater!

Lg Nina