Facialisparese behandeln

[Marc26]

Hallo liebe Leute!

Kann mir jemand Ärzte/ Kliniken empfehlen, die eine Facialisparese nach Akustikusneurinom
(OP in 2004) behandeln? Mit behandeln meine ich, das Implantieren eines Gewichtes in das Oberlid, oder ähnliches. Machen möchte ich sowas eigentlich nicht mal unbedingt, ich möchte mich aber zumindest mal informieren. Zudem soll sich mal ein anderer Augenarzt mein Auge anschauen.
Gibt es Fachärzte, die sich vielleicht nur mit sowas beschäftigen?
Da ich im Münsterland wohne, am besten erst mal jemanden in der Nähe. Ich bin aber auch bereit mich anderswo umzuhören, sollte es nötig/ besser sein.

Danke,


Marc

[Bluebird]

Hallo Marc,

ich würde hier Gespräche suchen:

http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/hno/web/index.php?s=sp&ss=parotis&sss=facialis&l=de


http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=hno_schwerpunkte

hier plastisch-rekonstruktive Chirurgie



LG
Bluebird

[Jo]

Hallo,

Gibt es Fachärzte, die sich vielleicht nur mit sowas beschäftigen?

Ein sehr kompetenter und sehr menschlicher Opthalmologe an der Uni Tübingen,  er ist immer zugänglich für  Fragen, man kann auch erstmal einen Kontakt per e-mail herstellen.
Ich hatte gerade wieder e-mail -Kontakt mit ihm und promt eine Antwort auf meine Frage.

Prof. Helmut Wilhelm- Augenklinik- Uni Tübingen
helmut.wilhelm@med.uni-tuebingen.de

Alles Liebe, Jo

[mary70]

Hallo Marc,

ich weiß ja nicht wie stark deine Parese ist, ich habe auch eine Facialisparese. Die ist durch eine OP an meinem Stammhirntumor entstanden. Ich habe eine gute Logopädin, mit der ich gute Fortschritte mache. Sie arbeitet nicht mit den typischen Mimikübungen sondern an den einzelnen kleinen Muskeln. Das Verfahren hat einen bestimmten Namen. Ich werde sie nochmal fragen. Ist evtl. einen Versuch wert, zumal das eine sanftere Methode ist und du eine OP möglichst umgehen möchtest.

LG mary

[Norma 1407]

Hallo Mary,
auch ich habe nach einer AN-Op vor 5 Jahren eine Facialisparese.
Könnte es sein,daß sie PNF bei Dir macht.Das hat meine Logopädin auch gemacht bei mir.Ich wende es manchmal auch noch selber bei mir an.
Wann war denn Deine Operation Mary?
Liebe Grüße auch an Dich Marc.

Norma

[Enesa]

Ein liebes "Hallo" an alle !
Auch ich(40 Jahre) habe eine Faszialisparese Grad V,seit meiner Op
(19.3.2010).die bis heute nicht wegging,aber auch nicht mehr
weggehen  wird.Ich hatte einen Kleinhirnbrückenwinkeltumor in
der linken Seite,bin seit der Op taub,das Auge schliesst nicht...u.s.w.
Ich habe mich nach langer Überlegung zu einer Op entschlossen,Zeit
genug hatte ich ja!
Die anfängliche Hoffnung,dass die Parese weggeht,war nach dem 3.Kontrolltermin beim
Neurologen dahin.Anschliessend war ich noch mal im BwZk-Ko
(dort wurde ich damals operiert),die haben mir dann bestätigt,
was ich schon von meinem Neurologen wusste.
"Damals"sagte man mir ,dass es "Möglichkeiten"gäbe,damit der
Faszialisnerv "wieder funkzioniert" und das die Uni Bonn sich darauf
"spezialisiert"hat.Also war ich dort ,zu einemVor- Gespräch,falls
sich die Parese nicht zurück bilden würde....leider ist dasja nicht eingetroffen:-(
...sondern das Gegenteil ist der fall...alles "hängt"noch mehr
(das war im Mai 2010 )...jetzt war ich wieder da zu einem Gespräch
und habe mich entschlossen,eine Op zu machen.
Da werden "anderorts"Nerven entnommen und für den Faszialisnerv
"eingesetzt"...dieser Nerv soll dann die Funkzion "übernehmen"...
aber nicht von heut auf morgen,nein,dass dauerd eine ganze Weile
(ich gehe von 2 Jahre aus....wenn´s "schneller"geht umso besser).
Mein Op -Termin steht auch schon fest......11.3.2011.....
Ich werde "versuchen "euch mitzuteilen ,wie es gelaufen ist...
ansonsten werde ich meine Tochter(17) darum bitten.
Also drückt mir die Daumen,dass alles gut wird...!
Ich muss die Op einfach machen,weil das ja die letzte
Möglichkeit ist wieder einigermassen "die Alte" zu sein...
denn ich komme so wie ich jetzt bin mit mir nicht klar...
obwohl ich eine tolle Familie,einen super Freundeskreis
und überhaupt ein tolles Umfeld habe...
Also drückt mir die Daumen...GlG Enesa

[Sofhy]

Hallo Enesa

Mir geht es ähnlich. Wurde November 2007 an einem großen Tumor operiert. Mit dem Ergebnis starke Facilialesparese links.
Überlege seit langem ob ich dieses operiert lassen sollte.
Habe jedoch davor große Angst, da mich meine erste OP von dem Tumor fast das Leben gekostet hätte. Und hinterher fast ein ganzes Jahr nur Brei essen konnte. Und heut nicht mehr alles Essen kann wie früher. Würde mich über Infos Deiner  OP sowie Deinen Genesungsverlauf freuen. Und Wünsche Dir von Herzen das es so wird wie Du es Dir vorgestellt hast.
Liebe Grüße aus Leipzig
Sofhy

[Enesa]

Hallo Sofhy...da gehts dir wie mir  :-(....Ist nicht so" einfach...
Aber auch ich hatte ja "Glück im Unglück"...ein paar Tage später(laut der Ärzte),da gäb es mich nicht mehr.

Aber es geht immer irgendwie weiter...und hoffentlich auch bald wieder "bergauf"...das wünsch ich uns
allen hier...Ich werde" euch" auf dem Laufenden halten,wenn ich im Kranhenhaus bin(bzw.meine Tochter).
Ich werde euch unter  "Krankengeschichten" berichten...!Also bis bald liebe Sofhy...sobald ich die Op
gut hinter mir hab,meld ich mich auch wieder persönlich.Bis bald!GlG Enesa :-)

[Marc26]

Hallo Leute!

Da ich den Thraed ins Leben gerufen habe, melde ich mich auch mal kurz zu Wort.
Ich befinde mich gerade in Kur in St. Wendel. Dort wird auch an meiner Facialisparese etwas getan. Zum Glück ist es bei mir nicht sehr schlimm, aber es bereitet mir halt ein paar Probleme. Ob ich hier Vortschritte mache, kann ich noch nicht genau sagen, ich glaube aber wohl.
Bin nun zwei Wochen hier und habe noch zwei vor mir. Evtl. gibt es Verlängerung.

Gruss,

Marc

[fips2]

Hallo Marc
Freut mich dass die Reha anschlägt bei dir.

Wäre nett wenn du nach der Reha einen kleinen Bericht über die Klinik in St.Wendel schreiben würdest. Über diese Reha-Klinik haben wir noch keine Bewertung.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=65

Danke im Voraus
Fips2

[Enesa]

Hallo marc 26....hat sich bei dir was getan...wie läuft es in der Reha?

Hallo Leute...ich hab die Op hinter mir....Ich habe euch alles unter
Krankengeschichte Enesa,mitgeteilt...Jetzt heisst es wieder"Geduld" haben
und abwarten...Ich grüsse euch alle herzlich...Bis bald. Enesa

[Enesa]

Hallo marc26 ,Hallo leute...
da ich mich "hier"schon lang nicht habe blicken lassen,
so möchte ich euch heute mitteilen,wie es um meine
Faszialisparese(Grad V) steht.
Ich hatte direkt nach der "Zungen-Nerv-Op" eine
Anschlussreha...Psyschich hat die mir wirklich viel gebracht,
aber "gesundheitlich" nicht sehr viel...
Da ich ja links taub bin,hab ich ein Funk-Cross-Hörgerät bekommen...jetzt "ziehe"ich es kaum an...denn seit der Zungen-nerv-Op spüre ich mein linkes
Ohr garnicht mehr....und als ich das Hörgerät links "aufsteckte" ist es mir zig Mal heruntergefallen...ohne das ich es mitbekam...jetzt "zieh"ich das Hörgerät nur zu bestimmten Anlässen an,da ich es sonst sofort verlieren würde.Aber was ich "erfreuliches"heute mitteilen möchte ist: JETZT...seit einiger Zeit(ca 2 Wochen)
kann ich mitmeinem Lachmuskel "zucken"...
Meine Logopädin meint,es "könnte"der Anfang von "etwas Wunderbarem"sein....
aber erst mal bin ich echt froh diese Op gemacht zu haben,sonst ware meine
"Symetrie"meines Gesichts bestimmt nicht besser geworden...das ist sie nämlich wirklich!
Links ist zwar immernoch alles "Taub" und funkzioniert nicht,aber ich bin nicht mehr
sooo schief ,wie ich es vor der Zungen-Nerv-Op war.
Man hatte mir ja gesagt,dass es in ca. 6 Monaten "losgehen könnte"...dass sich wieder was tut :-)
Und die hatten wirklich Recht...ab dem 3. Monat "fing"die Symetrie des Gesichts an sich zu verbessern
und jetzt nach 6 Monaten kann ich sagen:Ich "zucke" meinen Lachmuskel...:-)
Ich bin echt froh und glücklich die Op gemacht zu haben...
Jetzt heisst es weiter abwarten und üben....mal sehen,wie es weiter geht.
Drückt mir die Daumen...Ich wünsche euch alles Liebe.Bis bald!L.G. Enesa

[probastel]

Hallo Enesa,

das sind ja wundervolle Nachrichten! Mach weiter so!

beste Grüße

Probastel

[Sanne68]

Hey wie toll, ich freue mich sehr für dich. Ich drück die Daumen, daß es weiter bergauf geht.

[Enesa]

Hallo :-) Danke Sanne68,Danke Probastel....
ich bin ja soooo glücklich!
Obwohl  für "Aussenstehende" noch "garnicht so viel"
Unterschied zu sehen ist...so sehen es doch mittlerweile
(ohne das ich was sage:-) ) einige meiner engsten Vertrauten.
Und mittlerweile setzte ich mein"Zucken" ein :-) und "fühle"mich
einfach viel besser.
Dadurch kann ich übrigens mein linkes Auge bis auf ca 4mm schliessen.
Im Mai stand es noch 7mm auf(bei geschlossenem Auge).
Und ich freue mich so über diesen wenn auch "kaum sichtbaren"Erfolg!
Ich hoffe ,dass es noch "weiter geht":-)Das wäre toll!
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.GlG Enesa :-)