Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[Girl67]

Hallo alle,

wie Ihr wißt hat mein Mann (39) einen GBM IV. Jetzt sind nach der Bestrahlung und Chemo 140mg Temodal genau 8 Wochen vergangen.
Waren gestern beim Onkologen und da wurde uns gesagt das er wieder für 6Monate Temodal je 5Tage und 3Wochen Pause nehmen muß. Nun aber die Dosis von 270mg. Ist das OK so???
Er füllt sich so einigermaßen gut. Was seit einer Wochen auftritt sind Waden-und Knieschmerzen. Die aber lt. Arzt nichts mit dem GBM nix zu tun hätte. Blutbild wäre Ok , bekommt Restex (1 Tab. für die Nacht) und Volaron oder wie das heißt "starkes Schmerzmittel" (bis zu 6 x 20 Tropfen). Das gefällt mir garnicht. Er hat auch schon 1-2 kg abgenommen. Was mir am meißten zu schaffen macht ist seine Psyche. Er will nicht dahin siechen, lieber fährt er mit dem Auto gegen eine Betonwand oder er erhängt sich, dann solche Bemerkungen wie ich und meine Familie sei daran schuld das er das Scheiß Ding hat. Wenn ich irgendetwas sage bin ich eh die die alles schon weiß wie es weitergeht und wenn er verreckt ENTSCHULDIGT BITTE diese Ausdrucksform aber das muß ich mir jeden Tag anhören.... Ich kann bald nicht mehr. Jeden Tag "findet" er neue Symtome und ich weiß nicht ob das Mitleidhascherei ist oder lange Weile. Aus ärtzlicher Sicht ist alles soweit i.O. WAS SOLL ICH TUN UM IHN WIEDER HALWEGS AUF EINE RUHIGE BAHN ZU BEKOMMEN ?

[Iwana]

Hallo Girl
Hat er noch Cortison?
Soweit ich beurteilen kann, ist das mit dem Temodal OK so, die Dosierung geht hoch wenn man es nicht mehr täglich nimmt sondern im Schema 5/23...

Macht dein Mann Suizidandrohungen? Was logisch ist, ist dass das Thema Suizid sicher in der ersten Zeit präsent ist (war jedenfalls bei mir so) Habe auch mit meinem Mann darüber gesprochen, habe aber für mich schnell rausgefunden, dass ich das nicht will, sondern die letzte Zeit noch erleben möchte...

Die Krankheitsverarbeitung ist sehr individuell, von dem her kann ich dir insofern nicht wirklich helfen... Mein Mann hat sich aber nach der ersten Zeit (ich glaub war nach der Bestrahlung) eine Psychologin gesucht, ich dann ein halbes Jahr später auch. Es war gut jemanden "professionelles" zu haben, eine Anlaufstelle, denn mit Onkologen/Ärzten ist es immer schwer solche Dinge zu besprechen, da fehlt oft die Zeit... Beim Psychiater habe ich meine feste Stunde, die gehört mir und da hat viel Platz. Es geht da vorallem um Krankheitsbewältigung, bei meinem Mann eher um Aufbau und kennenlernen einer Therapeutin wenn er dann mit dem Schmerz von meinem Tod fertig werden muss... Mir war ganz wichtig dass dies vorher geschieht, da wenn es dann soweit ist, man ja oft nicht die Kraft hat sowas noch in Angriff zu nehmen.

Ich würde dir empfehlen dich an einen Psychiater überweisen zu lassen (bei uns erfolgte dies durch den Hausarzt). Das Recht dazu hast du auf jeden fall. Ob dein Mann auch dazu bereit ist, ist eine andere Frage...

Darf ich fragen wieso dein Mann Schmerzmittel braucht? Ich hatte nach der OP nie schmerzen. Aggressionen können auch entstehen durch Medikamente, sicher durch Cortison, auch durch Keppra (auch Suizidalität erhöht) was das Valoron für Nebenwirkungen hat weiss ich nicht, kannst du aber sicher nachlesen.

Ich drück dir die Daumen dass sich die Situation bald beruhigt, damit du es wieder etwas einfacher hast...
Gruss Iwana

[Anna]

Hallo, tut mir leid zulesen, dass dein Mann betroffen ist.
Meine Mama hat psychologische Betreuung bekommen, die hat sie aber abgelehnt.
Es gibt aber leider einSchema, was sehr viele durchlaufen bei so einer brutalen Diagnose.
Google z.B Frau Kübler-Ross, da wirst Du sicherlich was finden.
Meine Mama war auch aggressiv, danach traurig usw.

Wann war denn das letzte MRT?
Was dies ok nach der Temodalgabe?

[Girl67]

Hallo Iwana und Anna,

danke für eure Antworten.
Also ich habe mich gestern noch mal mit meinem Mann unterhalten und Ihm gesagt das er auf jedenfall einer ist der diese Situation meistern wird.
Ihm ging es gestern auch schon etwas besser (psychisch) . Sonst geht es Ihm ja auch "gut". Bis auf die undefinierten Waden- und Knieschmerzen, war aber gestern abend nicht ganz so schlimm wie die Tage vorher. Ich tippe das es mit dem niedrigen Blutdruck zusammenhängt, den er die letzten Tage hatte. Er hat auch keine Schmerztropfen (Volaron) genommen, nur Restex 1 Tab. vor dem Schlafengehen, war auch eine ruhige Nacht.
Mit der 5/23 Temodalgabe hat er heute früh begonnen (270mg) Ihm geht es aber gut noch keine Nebenwirkung (Übelkeit, Müdigkeit etc.) Ok 1. Tag, hoffe es bleibt so.
Das Folge MRT nach Chemo und Bestrahlung ist der 01.12.09 hoffe, das Ding ist dann weg.

Er nimmt momentan Keppra 1-0-1, jetzt eben die Temodal 5 Tage 270mg, Zofran gegen Übelkeit und nach Bedarf eben die Restex 0-0-1, Volaron, Paracetamol aber eben nur bei Bedarf, sonst nix.
Naja schauen wir nach vorn und boxen uns durch.

Viele grüße und selbst toi,toi,toi.
Girl67

[Iwana]

Hallo Girl 67
Ist mir nur noch in den Sinn gekommen, bei Wadenschmerzen müsste man ev. eine Thrombose noch ausschließen... ihr habt dies hoffentlich einem Arzt gezeigt?
Gruss Iwana

[Schwaumel]

Hallo Girl67, mein Mann 53Jahre, hat dieses scheiß Ding seit 12.07. Klar schon fast 2Jahre haben wir geschafft, leider frage nicht nach dem Preis. Michel hat vom ersten Tag an starke psychische Probleme, was täglich manchmal stündlich schwankt. Unsere Nerven liegen immer blank und immer denkt man,ich kann nicht mehr. Aber es geht ständig weiter. Wir unternehmen viel, gehen mit Freunden essen, fahren viel in den Urlaub oder zum Wellness. Ablenkung hilft Michel unwahrsc heinlich obwohl für mich auch das alles Stress ist.
In ganz schlimmen Zeiten beschimpft er mich nicht nur sondern schmeißt auch mit gefährlichen Gegenständen. Dann wieder das extrem, sucht er Liebe, Geborgenheit und Verständnis.
Ich habe mich auch schon mit vielen geschrieben, die ähnliches berichten mussten und mir Mut gemacht haben. Leider sind ihre Männer schon verstorben und sie  brauchen erst einmal Ruhe.
Wir sind bei der Psychologin in Behandlung. Nach jedem Besuch geht es 2 Tage, dann kann er sich wieder nur schwer steuern.
Meine Erfahrung, wenn es ihm nicht gut geht und er Ruhe bzw. Hilfe braucht, wird er friedlicher.
Zur Zeit habe ich auch kaum noch Nerven und das ist eigentlich nicht gut, da ich dann nicht die nötige Ruhe ausstrahle.
Seit Michel Keppra und Dexamethason nimmt, sind seine Aggressionen schlimmer geworden.
die lange Weile macht michel wahnsinnig, er findet keine innere Ruhe, ist oft rastlos.
Du siehst es ähnelt sich. Ich kann dir nur sagen es ist schwer, aber schaffen werden wir es.
Unter Temodal ging es meinem Mann immer ganz gut. Mit der Chemo kann man leben. Leider haben unsere Männer nicht die Kraft, das Motto zu leben: Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.

Sei ganz lieb umarmt Katrin

[Girl67]

Hallo alle zusammen,

Entschuldigt das ich heute erst wieder etwas schreibe, aber es ist momentan ein bisschen besch........
Organisch geht es meinem Mann "gut". Wegen den Schmerzen in den Beinen ist auch alles ein bisschen komisch. Tromboße wurde vom untersuchenden Arzt ausgeschlossen, da keinerlei Anzeichen vorliegen, hatte mit Ultraschal alles abgesucht. Wenn wir das aber doch wollen macht er nächstes mal eine spezielle Untersucheung wegen Tromboße eben.
Was mich sehr zu schaffen macht ist die Art und Weise wie mein Mann mich behandelt.
Genau wie bei dir Schwaumel, wenn ich auf sein dummes Gerede nicht reagiere, zu reden bzw. gegen reden bringt nichts, ist eh immer falsch fliegen Gegenstände durch die Bude. Fußbodenfliesen in Küche sind schon defekt, Sachen werden zerrissen. Drohungen werden ausgesprochen....
Ist mir echt peinlich euch das hier mitzuteilen, denn ich habe sonst niemanden. Meine Eltern brauche ich damit nicht belasten, die können damit nicht umgehen, da vor einem Jahr in der näheren Verwandschaft einer schon an diesem SCHEI..... Ding verstorben ist und jetzt auch noch einer von seinen Schwiegersöhnen dieses MISTding hat.
Freunde zja was sind Freunde seine Freunde tut er ein bisschen vergraulen, "er bräuchte keinen..., geht sowieso bald hops"
Um ehrlich zu sein bin ich auch "heimlich" hier im Forum. Er will das nicht.
Ich könnte ja chaten und mir schon einen "Nachfolger" suchen.
Um ehrlich zu sein bin ich ziemlich am Boden, aber ich gebe nicht auf !!!!
Auch wenn ICH an diesem GBM dran schuld bin.
Vielen dank fürs zu hören und viele liebe Grüße

[Anna]

Oh man,dass ist alles echt nicht so einfach.
Man muss sich vielleicht immer vor Kopf halten, dass dein Mann was im Kopf hat und nicht am Bein.
Erst ist oft nicht mehr er selbst. Aber wie gesagt, jeder durchläuft einen Prozeß nach so einer Diagnose. Ich kann mir und mag mir nicht vorstellen, wie man selber mit sowas umgehen würde.
Manchmal muss man vielleicht zurück meckern, weil man es selber nicht aushält und das schlechte Gewissen folgt dann bald danach. Es ist eine schwere Zeit für euch beide, probiert, die schönen Momente zu genießen.
Ich drück Dich

[Girl67]

Hallo alle zusamen,

wieder sind paar Tage vergangen mit Höhen und Tiefen.
Also meinem Mann geht es soweit gut. Leider klagt er seit ca. 5 Tagen über Kopfschmerzen. Sind aber nicht so wie vor 1.OP sondern anders. Leichtes stechen und nicht dauerhaft, sondern kurzzeitig und meistens abends, oder bei Wind und Wetterwechsel ich tippe auf Wetterfühligkeit. Er kann mir auch nicht den Schmerz genau beschreiben. Um ehrlich zu sein klage ich zur Zeit auch über diese Symtome. Aber bei Ihm ist es ja etwas anderes. Spürt man wenn das Mistding wächst?. Nachst ist nichts, auch früh nicht eben im Laufe des Tages, wenn er sich selber "stress" macht. und eben das ewige grübeln. 
Ganz ehrlich ICH HABE ANGST...ANGST VOR DEM WAS NOCH KOMMT!!!!
Am 1.12. haben wir unser 1.Kontroll MRT Hoffen das alles i.O. ist. Wenn nicht was dann?
Die Ungewißheit frisst einen auf. Dazu kommt noch die ständige wechselnde
"Laune" meines Mannes.
Ich bin ziemlich am Ende mit meinen Nerven, auch weil ich mich 1. um seine Krankheit kümmern muß, 2. um den gesamten Haushalt, 3. um meine Arbeit (Vollzeit), 4. um seine Firma die noch läuft - sonst kein Krankengeld- und ganz neben bei noch um die Tochter (eigentlich müßte sie auch mit unter 1. stehen, geht aber nicht). Wann komme ich?? Zur zeit garnicht. Ehrlich ich funktioniere nur noch. Das eigentliche Leben läuft an uns zur Zeit vorbei, weil auch keine Ruhe reinkommt. Jeden Tag neues Zeug
Ach 1 noch seine Schmerzen in den Beinen sind weg. Keine Trombose oder so alles ok.
Kann auch eine Fehlsteuerung vom Gehirn gewesen sein.
Dann meckerte er über seine Zähne (Kronen und Brücken), das er davon den Tumor hat. Gegenreden zwecklos....
So habe mich wieder mal ausgeblabbert, wenn ich diese Seite nicht hätte wüßte ich garnicht wohin.
Wollte auch bloß mal DANKE sagen
 

[fips2]

Hallo Girl67
Normalerweise ist der Bereich Glio nicht so mein Fall.
Aber.
Ich sprech jetzt mal zu dir als Angehörigerzu Angehöriger.

Auch ich bin und muss  immer wieder duch die Ungewissheiten vor kommenden Routinekontrollen hindurch.Das wird nie zur Routine.Man hat IMMER Angst vor dem was kommt.Dem Betroffenen geht es genau so,wenn nicht noch schlimmer.Je näher der Termin rückt um so angespannter wird man.Das gibt zwangsläufig Spannungen zwischen den Partnern.Hier hilft nur reden,reden,reden.Auch du darfst deine Ängste mitteilen. Nur den Coolen oder Starken spielen ist auch nicht das Wahre.Der Betroffene kann es schnell als Uninteresse deinerseits an seiner Erkrankung auffassen.
Aber auch zu viel betüddeln kann für den Betroffenen einengend und schlimm sein.Die richtige Mischung machts.

Wenn er schon mal über seine Krankheit laut sinniert,hör einfach zu.
Ich würde in diesem Falle nicht sofort verbessern oder anderweitig überzeugen versuchen.Der Patient ist erst mal in diesem Sack,in den er sich hineindenkt drin.Du bringst ihn so schnell auch nicht da raus.Bei verzweifeltem Versuch mit Laienüberzeugung,kommst du leider manchmal nicht weit. Erzieht er den Sack selbst zu und du kommst nicht mehr an ihn ran.

Ich weis nicht in wie weit du deinen Mann zu den Arztterminen begleitest.Sinnvoller kann es sein,wenn du dabei bist,diese Fragen beim Arzt zu stellen und ihn das ganze beantworten zu lassen.Also mach dir vor solchen Terminen immer Notizen zu Fragen die auftauchen.Meist hat man sie am Tag x eh vergessen.

Ich würde bei solchen Fragen mit einem diplomatischen Trick vorgehen.

Frag nicht in der Formulierung so,dass dein Mann die Frage aufgeworfen hat,sondern beziehe die Frage als deinen Gedankengang.
So steht dein Mann dann außen vor und ist Beteiligter.Er kann sich nun ein Bild machen und entsprechend seine Meinung umstellen.

Beispiel:
Hallo Herr Doktor.Ich habe da mal eine Fage die mich beunruhigt.
Ich habe gelesen,dass Zahnfüllungen Auslöser des Tumors meines Mannes sein könnten.
Können sie mich darüber aufklären in wie weit das zutreffend ist?

Der Artzt wird jetzt wohl die entsprechende Antwort dazu geben.

Das klingt für den Betroffenen einfach besser,als wie wenn du fragen würdest: Mein Mann hat die Vorstellung sein Tumor käme von seinen Plomben.
Peng.Jetzt hast du ihn verraten....... Beim nächsten Mal bleibst du zu Hause.

Wenn die Antwort nun dahingehend ausfällt,dass es keinerlei Zusammenhang gibt,bist du
Derjenige,der die falsche Vorstellung hat und nicht der Patient.
Nimm die falsche Meinung auf dich.Du weist ja was als Antwort kommt.Aber der Patient steht nicht als "klein Doofi" da.

Verstehst du wie ich das meine?

Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit
Du schaffst das.
Gern darfst du hier deinen Kummer los werden,denn wir sitzen alle im selben Boot.
Vom Ruderer bis zum Steuermann ist es ein weiter Weg.Jeder Ruderer muss gezeigt bekommen wie mans macht sonst gibt es ein Chaos.Aber wenn Alle in die gleiche Richtung und Takt rudern ist es für Alle leichter.

 Fips2

[Andorra97]

Hallo Girl67,
auch ich bin Angehörige und mein Mann ist auch erst 44 Jahre alt. Er hat das Glioblastom seit einem Jahr.

Es kann sein, dass das Verhalten Deines Mannes nicht nur auf die schwere Verarbeitung der Krankheit zurückzuführen ist. Patienten mit Gehirntumoren verändern zum Teil sehr ihre Persönlichkeit. Darüber kannst Du hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=504.0
nachlesen.

Jetzt aber auch zu Dir: Ich kann sehr viel nachvollziehen von dem was Du schreibst. Eine Zeitlang ging es mir genauso wie Dir. Auch ich hatte das Gefühl nur noch funktionieren zu müssen und selbst überhaupt keine Freude mehr im Leben zu haben. Alles blieb an mir selbst hängen, die Verantwortung für die Familie, die finanzielle Situation, die Sorge um den Kranken, die Kinder, der Haushalt.
Bei mir selbst ist es inzwischen besser, weil es meinem Mann jetzt körperlich sehr gut geht und er den Rollentausch (ich arbeite er macht den Haushalt) jetzt für sich akzeptiert hat.

Ich habe dann eine Mutter-Kind Kur gemacht, die mir sehr gut getan hat und bei der ich Kraft für die kommenden Monate schöpfen konnte. Wenn so etwas bei Dir möglich ist, würde ich das überlegen. Oder auch eine Psychotherapie. Aber such' Dir einen speziellen Psychoonkologen. Normale Therapeuten sind mit Krebspatienten oder Angehörigen oft überfordert.

[Girl67]

Hallo Fips2, hallo Andorra,

besten Dank für eure Gedanken und Informationen. Ich weiß nicht wenn ich in diesem Forum bin fühle ich mich hinter her auch gleich ein bisschen leichter. Kann nur danke sagen und hoffen das mein Mann mit seinem derzeitigen Gesundheitszustand noch lange unter uns weilt, wie gesagt Ihm geht es gut, kann alles und hat keine größeren Behinderungen im Lebensablauf außer Müde, Kopfschmerzen wie vorher beschrieben und keinen Appetit bei Zyklus Temodal.

[Caro]

Hallo Girl67,

Du sprichst mir aus der Seele. Auch ich bin mittlerweile für alles allein verantwortlich, manage die Krankheit, meinen Beruf, den Haushalt, den Garten und mittlerweile auch noch den Nachlass einer Tante meines Mannes, die kürzlich verstorben ist. Ich versuche, meinem Mann alles abzunehmen, was ihn belasten könnte, aber das führt mich auch so langsam an meine Grenzen. Hinzu kommt die ständige Angst, die Nerven liegen zunehmend blank. Leider gelingt es mir nicht immer, das zu verbergen, wobei ich mich sehr bemühe. Wenn mein Mann deswegen ein schlechtes Gewissen hat, hilft mir das aber auch nicht weiter, sondern führt nur dazu, dass ich mich selber schlecht fühle. Wie es werden soll, wenn mein Mann einmal nicht mehr körperlich für sich selbst sorgen kann, mag ich mir nicht vorstellen. Ich versuche mir halt immer vor Augen zu halten, dass wir jetzt eigentlich noch die "guten Zeiten" haben. Lieber überlastet als allein ...

Fühl Dich gedrückt
Caro

[Andorra97]

Hallo Caro,
so wie Dir ging es mir auch in der ersten Zeit nach der Diagnose. Ich habe versucht alles zu schaffen. Die Kinder, das Haus, gleichzeitig habe ich mehr gearbeitet, weil das Geld knapp wurde und dabei habe ich noch zusätzlich versucht meinen Mann seelisch zu unterstützen, mir nie etwas anmerken zu lassen, dass mir das alles eigentlich zu viel wird. Die Kinder sollten auch nichts merken usw usw.

Inzwischen habe ich aber gemerkt, dass ich so nicht weiterleben kann. Ich kann nicht jede Belastung von meinem Mann fernhalten und mich selbst zugrunde schuften. Das ist auch gar nicht in seinem Sinne, nur mich plagte das schlechte Gewissen, sobald ich ihm irgendeine Aufgabe zugeteilt habe und grundsätzlich fühlte ich mich für alles verantwortlich. In der Kur brach ich dann in einer Psychologie Sitzung in Tränen aus, weil ich den Satz: "Ich muss nicht immer stark sein" sagen sollte. Ich konnte nicht! Ich kriegte ihn nicht über die Lippen, so fest war dieses Bild, dass ich alles schaffen muss in mir verankert.

Das hat mir dann ein wenig die Augen geöffnet und wir haben viele Gespräche geführt und dann eine neue "Arbeitsaufteilung" gefunden. Er ist jetzt der, der grundsätzlich für die Kinder und den Haushalt zuständig ist. Und wenn er sich nicht entsprechend fühlt, dann fragt er mich, ob ich seinen Teil übernehmen kann.

Es ist eine unglaubliche Belastung nur durch diese Änderung von mir abgefallen und ich glaube auch meinem Mann geht es jetzt seelisch viel besser, seit er eine Aufgabe hat und nicht mehr das Gefühl hat nur krank zu sein und seine einzigen Termine sind die beim Arzt. Er schafft die Arbeit übrigens sehr gut und langsam aber sicher (ein Jahr nach der Diagnose) kehrt bei uns wieder etwas wie Alltag ein. Ein ganz normales Leben, in dem wir beide arbeiten und wir beide aber auch unsere Auszeiten haben.

Das wird natürlich nur so lange gehen, wie es ihm körperlich gut geht. Aber in dieser Zeit müssen wir ja die Kraft schöpfen, die wir dann später eventuell noch dringend brauchen können. Es bringt nichts, wenn wir uns jetzt schon an den Rand des erträglichen arbeiten und belasten!

[Girl67]

Hallo Caro, hallo Andorra97,

ich bin froh, das ich nicht die einzige bin deren Nerven blank liegen. Klar kann man sich nicht vorstellen, wie es einem geht der dieses Ding hat, aber immer müssen wir (die Angehörigen) Rücksicht nehmen und Verständniss haben. Nein - nicht immer - meine Meinung - auch wir dürfen sagen wir haben keine Kraft mehr. wir brauchen eine AUS zeit.  - Nein dürfen wir nicht.
Zum Bsp. ich bin gerade auf Arbeit... vorhin klingelte mein Telefon, mein Mann an der Strippe "Schatz habe kopfschmerzen am Hinterkopf, ist das schlimm?"
Nun sagt mir mal einer wie ich reagieren soll??  Ich arbeite hier im Verkauf und habe jetzt wieder einen "Stein" hingeworfen bekommen obwohl ich Rechnungen schreiben muß.
Muß ich mir jetzt gedanken machen ob die Kopfschmerzen meines Mannes etwas mit dem GBM zu tun hat (wächst das Ding?) oder ob es Wetterfühligkeit ist.
Weiß schon wie der heutige abend abläuft Fragen über Fragen und keine Antwort oder jede Antwort ist eh nicht richtig.

Gruß Girl67 Heike