Multiple Meningeome seit 1985

[ekka]

Liebe Menigeom-Gemeinde, ich habe mich eben eingeloggt. Hier ein Erfahrungsbericht: Ich bin 65, weiblich. 2 natürlich erwachsene Kinder. Das erste Mal wurde ich 1985 operiert, Symptome waren: verlorenes Gehör, leichte Facialislähmung. Damals (lange her, ich weiß) gab es gerade die ersten CT´s, damit wurde ein Tumor im rechten Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt. Dann Op in Berlin Buch, Es war erst noch fraglich, was für ein Tumor es ist, aber ich habe gedacht, wenn es bösartig wäre, wäre ich schon tot. Nach der Op erholte sich der Gehörnerv wieder. Leider hat mir niemand gesagt, dass ich das kontrollieren lassen müßte, 1997 dann der gleiche Spass: Gehör schlecht, jetzt MRT, OP in Greifswald.  Unmittelbar nach der OP konnte ich hören, dann hat aber wohl das entstehende Ödem den Gehörnerv kaputt gemacht. Symptome heute: Gehör weg, total, Stimme geschädigt (ich kann nicht mehr singen, konnte ich gut), leichter Tinnitus, Gleichgewicht leicht geschädigt, Schultermuskel (ich weiß nicht welcher) leicht geschädigt. Insgesamt geht es mir gut.  Ich lasse mich jetzt 3/4 jährlich mit dem MRT kontrollieren, es ist immer noch Tumorgewebe da, wächst aber gaaaaanz langsam. Ich habe außerdem eine kleinen Tumor in der Stirngegend.  Da wird nichts gemacht. Ein anderer wurde links in der Nähe des Sehzentrums entfernt, auch 1997. Meine betreuende Neurologin sagt: multiples Menigeom. Rat: auch nach erfolgreicher OP regelmäßig ein MRT machen lassen.Frage: Ich sehe viel in der Ferne doppelt, hat das jemand anders? Oder hat das mit was anderem zu tun. Gruß Ekka

[Pedro]

Liebe Ekka,
Ja, die Diagnose Meningeom erfordert glaube ich auch nach einer Behandlung praktisch lebenslange Kontrollen - damit lebe ich selbst auch. Bei mir wurden Anfang 2008 zwei Keilbein Meningeome WHO Grad II diagnostiziert, die Sympthome davor waren ausschließlich eine stark geminderte Sehkraft am linken Auge. Im Zuge von zwei OP's in Wien (Rudolfstiftung) wurden die Meningeome teilresektioniert. Als mir dann mein behandelnder Arzt zu einer konventionelle Strahlentherapie riet schreckte ich nach einem Aufklärungsgespräch im AKH Wien vor den möglichen Nebenwirkungen zurück. Ich erfuhr dann durch Internetrecherchen (nicht zuletzt auch hirntumor.de) von der stereotaktischen Radiochirurgie und entschied mich Ende 2008 zu zwei Gamma Knife Behandlungen im LKH Graz, die sogut wie nebenwirkungsfrei und lt. Aussage der Ärzte auch zufriedenstellend verliefen. Nächste Woche habe ich meinen ersten Kontrolltermin, die Kontrollen sollen vorerst im dreimonatigen Abstand stattfinden. Ich bin derzeit gar nicht mal allzu nervös, auch wenn ich schon sehr unterschiedliche - und nicht immer allzu positive - Daten über die Rezidivrate bei 2er Meningeome gehört und gelesen habe. Es sollte immer einen Weg geben...
LG Peter

[ekka]

Lieber Peter, da ich mit diesem Tumor lebe, (und gut lebe), aber immer damit rechnen muß, dass irgendwann nochmal was geschehen muss und ich dann schon ziemlich alt bin, habe ich mich natürlich auch beraten lassen, was dann zu tun ist, und meine Neurologin rät auch zur Stereotaktischen Bestrahlung, ist das was anderes als das Gamma Knife? Davon hab ich hier nämlich das erste Mal gehört. Und wie ist das dabei mit Nebenwirkungen? Du schreibst, kaum. Wurde bei dir dadurch alles Restliche entfernt? Kannst du wieder gut sehen? Gruß Ekka

[Pedro]

Liebe Ekka,
Gamma Knife fällt unter die stereotaktische Radiochirurgie, es fallen soweit ich weiß aber auch andere Behandlungsformen unter diesen Begriff - etwa Cyber Knife (über das ich aber nicht viel weiß).  Ich hatte bei den beiden Gamma Knife Behandlungen wirklich keine Nebenwirkungen - Kopfschmerzen durch den stereotaktischen Rahmen unmittelbar nach der Behandlung waren schon am nächsten Tag weg. Das Meningeom konnte zwar nicht entfernt weden, aber die Therapie soll das Ziel gehabt haben, es abzutöten. Ob das gelungen ist werden die Kontrolluntersuchungen zeigen. Meine Sehkraft ist soweit wieder OK, leichte Gesichtsfeldausfälle (lt. Augenarzt) sind für mich selbst gar nicht wirklich wahrnehmbar.
LG Peter

[ekka]

Peter, dankeschön. Ich hatte auch gehört, dass "nur" das Wachstum des Tumors durch die stereotaktische Bestrahlung gestoppt wird. Das reicht ja auch, wenn man es rechtzeitig machen lässt. Gruß Ekka

[Ciconia]

Hallo ekka,
herzlich willkommen hier im Forum!
Auch ich hatte ein Meningeom im li. Kleinhirnbrückenwinkel und bin in 2000 und 2002 operiert worden. Leider war also die Pause zwischen den OP´s nicht so groß wie bei dir.  Auch mein Rest wächst langsam und wird jährlich kontrolliert.
Dazu habe ich noch 2 Meningeome konvex (also innen am Schädel unweit des Scheitels gelesen). Diese werden auch nur beobachter und machen keine Probleme. Allerdings wachsen sie langsam. Da ich noch keine 50 bin, kann ich noch nicht auf langsameres Wachstum im Alter hoffen. Da hast du zumindest mehr Glück, wenn man in diesem Zusammenhang überhaupt von Glück sprechen kann.
Probleme habe ich auch ähnliche wie du: Tinnitus, Probleme im Schulter-Nacken-Bereich, Gleichgewichtsprobleme, Hörvermögen wurde nur leicht vermindert. Allerdings habe ich auch div. Kopfschmerzprobleme seit der 2. OP.
Die Doppelbilder können durchaus mit der Lage des Tumors zusammenhängen. Auch ich hatte das vor der Op und danach noch einige Zeit. Bis heute habe ich div. Sehstörungen, hatte auch schon Augenschule (Übungen ähnlich wie beim Schielen) und muß regelmäßig zum Augenarzt. Grund ist der Augenrollnerv, der angrenzend an das OP-Gebiet liegt.
Da ich auch damit rechnen muß, das der Tumor wieder wächst, befasse ich mich auch mit div. Bestrahlungsmöglichkeiten. Aufgrund meiner Recherchen tendiere ich im Moment eher zur stereotaktischen Bestrahlung. Da erhält man viele kleine Strahlendosen (besser verträglich) und der Körper kann zwischen den Sitzungen auf die Behandlung reagieren. Gammaknife oder auch Cyberknife ist eine große Strahlendosis.
LG
Ciconia

[ekka]

Liebe Ciconia, danke, dass war sehr informativ.  Nicht unterkriegen lassen! Ekka

[Ciconia]

Ja, das ist das Wichtigste - und das wünsche ich dir auch.

Lieben Gruß
Ciconia