HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin neu hier  (Gelesen 157288 mal)

fips2

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Re: Bin neu hier
« Antwort #225 am: 11. Juli 2009, 16:33:17 »
Hallo Anna
Das ist alles sehr traurig zu lesen.

Es tut mir sehr leid,dass deine Hoffnungen enttäuscht wurden.
Aber manchmal ist die Erkrankung leider zu stark für den Körper.Da hat auch die beste Medizin keine Handhabe mehr.Das ist für die Angehörigen des geliebten Menschen sehr schwer zu verstehen.
Glaub mir.Auch für dier Ärzte ist es nicht leicht,wieder einen Kampf verlieren zu sehen.Wenn  sie noch orgend einen >Chance sehen,werden sie es euch bestimmt mitteilen.

Ich wünsch euch für die kommende Zeit viel Kraft,eure Mutter und euren Vater , in der Entscheidung,die sie über die weitere Behandlung treffen, zu unterstützen.

Lieben Gruß
Fips2


Offline schwede

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Re: Bin neu hier
« Antwort #226 am: 11. Juli 2009, 17:28:41 »
Hallo Anna,

ich kann und möchte mich fips 2 anschlüssen.

Irgendwie fehlen mir gerade die Worte.

gruss schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #227 am: 15. Juli 2009, 14:39:46 »
hab gestern mit Dr. Dresemann telefoniert
Ich solle ihm die Bilder zuschicken, da er meinte, er würde gerne die Bilder auswerten, da es egaöl wäre von neue Tumore zu sehen wären. Es hängt von der Aufnahme ab bzw von dr Software ob es D1 oder D2 etc wären. Sind die neuen Tumore auf D1 nicht zusehen wirkt das Avastin.
Kennt sowas jemand?
Morgen weiß ich mehr

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #228 am: 16. Juli 2009, 10:57:02 »
Aber warum 7x mal???
Hat man es nicht nach zwei drei Zyklen gesehen, dass es leider keine Wirkung hat bei Dir???
Was kam danach?

Bin gespannt, was Dr. Dresemann mir heute Nachmittag mitteilen wird

Hab Angst

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #229 am: 16. Juli 2009, 19:23:14 »
Endlich kam der Anruf von Dr. Dresemann
leider hat er keine gute Nachrichten gehabt
Das Avastin hat zusammen mit dem Campto nicht gewirkt, es hat sich Satelliten gebildet
er schlägt vor Avastin + ACNU
wir haben gleich daraufhin den Onkologen bei meinen Eltern vor Ort angerufen
er meinte er kennt diese Therapie, wird sie aber nicht machen, weil er davon nicht überzeugt ist
er rät zu Temodel ( one week/one week)
Dr. Dresemann meinte ACNU ist ähnlich der PC. Therapie zu setzen und die hat bei meiner Mama ja gewirkt
Dre Onkologe bei meinen Eltern sagt, dass auch wenn das Temodal während der Bestrahlung bei meiner Mama nicht gewirkt hat, kann es durch diese Menge und Art der Gabe wirken
Was nun ?
Wir sind komplett verwirrt?Hat jemand Erfahrung oder einen Rat?

Offline jagehr

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Re: Bin neu hier
« Antwort #230 am: 17. Juli 2009, 09:45:24 »
Hallo Anna,

das mit dem Temodal kann schon wirken, wenn man es one week on und one week of gibt. Mit Sicherheit kann dir das aber auch keiner sagen. Wenn Avastin und Campto nicht gebracht haben, dann ist die derzeit vielversprechenste Rezidivtherapie verloren. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, ich habe meinen geliebten Mann am 23.06. verloren.
Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber deiner Mama geht es schon so schlecht und dann noch Chemo, ohne viel Aussicht auf Erfolg? Mein Rat gestaltet die noch verbleibende Zeit für deine Mama so angenehm wie möglich und versucht vielleicht einen Platz in einem Hospiz zu bekommen. Dort wird sie so liebe- und würdevoll umsorgt und ihr habt keine Sorgen was die optimale medizinische und pflegerische Versorgung angeht und könnt ganz für sie da sein. Liebe Grüße jagehr
Viele Grüße

jagehr

Manni

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Re: Bin neu hier
« Antwort #231 am: 18. Juli 2009, 13:48:49 »
Hallo Anna!
Welche Therapie kennt Dein Onkologe vor Ort?
Die Therapie mit ACNU? Oder die Kombinationstherapie ACNU und Avastin?
Letztere ist ein ganz neuer Ansatz und hat in den USA teilweise Erfolg(Stabilisierung) gehabt.
ACNU ist wie auch Campto ein Chemotherapeutikum und wird im Allgemeinen gut vertragen. Möglich ist jedoch eine Verschlechterung der Blutbildung. Dann muß die Therapie abgebrochen werden.
                                                             Manni

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #232 am: 18. Juli 2009, 21:30:55 »
Am Donnerstag bekommt meine Mama nun die Chemo
Avastin+ACNU
mein Papa hat sich sehr lange mit meiner Mama vor paar Tagen unterhalten und sie wollen es noch mal probieren
Nach Anweisung von Dr. Dresemann haben wir das Cortison für paar Tage erhöht und siehe da, meine mama ist fit im Kopf wie schon lange nicht mehr
Danke Dr. Dresemann und der Tumorhilfe haben wir nun einen Arzt in Oldenburg der die Therapie macht, da der Onkologe vor Ort diese ablehnt
 
Ich hab mit meiner Mama heute auch noch mal gesprochen und sie hat mir gesagt, dass sie nochmal es versuchen will
Sie möchte die letzte Kraft nochmal in diese Chemo stecken

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #233 am: 22. Juli 2009, 10:21:15 »
Hallo Zusammen,

wollte mich mal wieder melden.
Meine Mama geht es unverändert. Aber ich kann zumindest mit ihr wieder telefonieren.
Manchmal antwortet sie nicht und schweigt und dann ist sie wieder da und versteht alles und antwortet ganz klar und deutlich.
Sie hat mich gebeten euch um Rat zu fragen, wie sie ihren gelähmten Arm und ihr Bein üben soll.
Die sind nämlich angeschwollen und sind kalt.
Mein Papa bewegt ihr die Beine und Arm immer wieder und sie legt sie auch hoch, aber meine Mama möchte meht tun. Außerdem zittert der andere Arm auch.
Hat jemand eine Idee oder Erfahrungen was man machen kann?
Ich wäre Euch dankbar für eine Antwort

LG
Anna

fips2

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Re: Bin neu hier
« Antwort #234 am: 22. Juli 2009, 10:27:19 »
Wenn sie noch in der Klinik ist.würde ich mit dem Arzt sprechen,ob er nicht Krankengymnastik verordnen kann,mit anlernen deines Vaters zur Hilfestellung.
Wenn zu Hause das Ganze mit dem Hausarzt besprechen.
Man kann natürlich auch privat einen Krankengymnasten bestellen und bezahlen,der Einen anleitet.

Gruß Fips2

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #235 am: 22. Juli 2009, 10:37:48 »
Meine Mama ist zu Hause und es war auch schon mal jemand da
jedoch fand das meine Mama nicht gut, da man von ihre wollte, das sie im Garten läuft
wie soll das gehen, wenn man sich nicht mal von links nach rechts drehen kann im Bett

Werde nochmal mit dem Hausarzt sprechen

Danke schon mal 

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #236 am: 23. Juli 2009, 19:04:19 »
Heute hätte die Chemo sein sollen
Meine Eltern sind hingefahren
als der Arzt meine Mama gesehen hat, hat er gleich Dr. Dresemann angerufen
es wurde entschieden in diesem Zustand diese Chemo nicht mehr zu machen, da sie Mama umbringen würde und keiner diese Verantwortung tragen möchte
Nun stehen wir vor der Entscheidung meine Mama in eine Palliativstation abzugeben
wir wissen nur nicht, ob wir es machen sollen
Meine Mama sagt mal ja mal nein
Sie würde am liebste zu Hause bleiben, hat aber Angst, dass es auf einmal so schlecht sein wird und kein Platz frei sein wird
außerdem hat sich Angst das sie aufeinmal keine Luft kriegen wird und ohne Schmerzmittel ersticken muss

Wir sind total überfordert und wissen grade nicht was wir machen sollen
Meine Familie und ich sind am Boden zerstört
Ich stelle es mir so schlimm vor auf den Tod zu warten

Offline Iris03

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Re: Bin neu hier
« Antwort #237 am: 23. Juli 2009, 20:42:45 »
Es tut mir so leid für euch, Anna!
Ich weiß irgendwie gar nicht, was ich sagen soll...

Offline Hummel

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Re: Bin neu hier
« Antwort #238 am: 23. Juli 2009, 20:43:37 »
Liebe Anna,

mental möchte ich dich einfach nur mal in den Arm nehmen.
Es ist keine leichte Entscheidung die ihr da zu treffen habt,und ich weiß wovon ich ihr  spreche.

Ich würde versuchen so lange es geht sie zu Hause zu pflegen.Ihr hattet doch eine Perle von Pflegerin, ist sie nicht mehr da ?
Im Hospiz kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen,wenn ein Platz frei ist wird man angerufen.Dann kann man entscheiden ob man dahin geht oder einfach noch zu Hause bleibt.
Habt ihr eins in der Nähe ?
Warum denkt deine Mutter das sie ersticken wird ?
Auf den Tod warten, hört sich nicht so schön an.Liebe Anna,irgendwann muß ein jeder von uns seine letzte Reise antreten,aber auch der letzte Weg oder die letzte gemeinsame Zeit kann man noch schön gestalten.
Für mich und meinen Mann ist diese Zeit jetzt besonders intensiv.

Alles Liebe  von Dagmar

  
Liebe ist.....Den anderen bedingungslos anzunehmen,
um zu ihm zu halten, wenn auch schwierige Zeiten auftreten.

Anna

  • Gast
Re: Bin neu hier
« Antwort #239 am: 25. Juli 2009, 09:52:53 »
Meine Mama ist nun seid gestern Mittag dort
sie ist endlich mal wieder zufrieden und fühlt sich sehr wohl
Sie bekommt wieder Krankengymnastik etc.
Sie lacht wieder und geistig noch fitter als vorher
wahrscheinlich wurde ihr die Angst genommen, dass sie Schmerzen haben könnte
Mein Papa war am Anfang sehr geschockt und nun ist er sehr zufrieden weil es meine mama auch ist
Sie reden nun ganz offen über den Tod und das was danach sein wird

mir geht es sehr sehr schlecht
ich bin am Boden, ich bin halt nicht so ein Mensch der so Stark ist in solchen Sachen
Ich helfe jedem und bin nach Aussen so stark aber innerlich gehe ich langsan zu Grunde

Begreifen kann ich es nicht, dass meine Mama bald von mir geht

 



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