HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Anna am 21. Januar 2009, 16:59:26
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Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und bin froh Euch gefunden zu haben. Ich bin am Boden zerstört. Vor Weihnachten haben wir bei meiner Mama gemerkt, dass ihr linke Lippe etwas nach unten hängt. Nach den Feiertagen hat mein Papa einen Termin beim Neurologen bekommen. Befund war nach intensiver Kontrastaufnahme, wahrscheinlich ein Gliom. Nach paar Tagen gab es endlich eine Gewebeentnahme und das Warten war die Hölle. Das Ergebnis dauerte eine Ewigkeit und das Ergebnis was erschütternt. Ein Gliom °IV.
Meine Mama ist 56 Jahre alt und war immer sehr und sportlich. Es kann dich nicht vorbei sein. Eine OP ist laut Arzt nicht möglich, da sonst zu viel beschädigt werden könne und die Konzequenz eine Lähmung wär. Die Ärzte sagen uns zwar, dass das Gliom sehr klein und es unglaublich ist, dass man es so früh bemerkt hat, aber ändert nichts an der Tatsache und dem Befund. Wir sind alle am Boden zerstört, zeigen es meiner Mama nicht, die vorallem nicht mal dran denkt aufzugeben. Nächsten Dienstag geht eine 6 Wöchige Therapie los. Bestrahlung und Tabletten. Ich hab schreckliche Angst um sie. Es ist wie ein Film.
Was kann ich tun? Meine Mama wohnt im Norden, ich sitze im Süden. Wo sind die besseren Ärzte? Was kann für Sie tun? Sie fängt an sich zurückzuziehen. Ich bitte Euch um Hilfe
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Danke für die Antwort.
Meine Mama wird sich erstmal in Oldenburg behandelen lassen. Ich hab mir die Bilder zuschicken lassen und auch das Ergebnis der Gewebeentnahme. Habe mit Prof. Dr. Tonn aus München gesprochen, der sich die Sache anschauen möchte und einen Therapievorschlag von seiner Seite aus machen möchte. Als ich das erst mal darüber im Internet las, draf es mich wie einen Schlag. Gibt es denn überhaupt Menschen, die diese Krankhet besiegt haben oder lange damit lebten?
Ich kann es nicht begreifen, die Menschheit kann zum Mond fliegen, Menschen klonen und gegen sowas gibt es nichts? Das ist für mich nicht verständlich.
Ich hab hier schon was allgemein von spiritueller Medizin gelesen, was wird direkt damit gemeint?
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guten morgen anna
es gibt menschen die diese krankheit lange, auch jahrelange überleben. du wirst auch hier im forum beim stöbern auf solche menschen stóßen.
ganz wichtig ist, nie die hoffnung aufgeben. das gliom deiner mama ist noch ganz klein, sie wird jetzt behandelt. es wird was getan. sie kann es schaffen!!!
lass dich umarmen
Andrea
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Hallo Anna,
man würde so gerne etwas schreiben, das dir helfen kann. Diese Art von Tumor ist schrecklich und alles was ich gelesen habe, hat mir oft sehr viel Angst gemacht. Es gibt sie, diese Menschen, die damit leben und noch gut leben. Aber viele sterben auch. Und als meine Mutter ihre Diagnose bekam wollte ich unbegingt, dass sie zu denen zählen wird, die vielleicht noch 2 oder 3 Jahre bekommen. Aber ich musste dann erkennen, dass dadurch viel Kraft auch verloren geht, weil man ständig zwischen Hoffnung und Verzweiflung hin und her geworfen wird. Ich hab einfach versucht, die Situation anzunehmen und meine Mutter in ihrer verbleibenden Lebenszeit zu begleiten. Wir haben uns gemeinsam an den kleinen Dingen des Alltags erfeut und konnten somit noch viele schöne Augenblicke erleben.
Jetzt ist sie ein schon ein paar Wochen gestorben und sie fehlt mir sehr. Aber durch die Einstellung meiner Mutter zum Leben und zum Sterben konnte auch ich diese vielen "Warum nur?" zur Seite schieben. Es ist eine schwere Zeit, die man durchlebt. Und gerade weil man nicht weiß, was einem erwartet, ist man oft sehr verzweifelt.
Wenn du die Möglichkeit hast, verbring noch ganz viel Zeit mit deiner Mutter. Zeit ist ein kostbares Geschenk.
Ich denk an dich.
LG Licht
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Hallo Anna!
Mich macht es traurig deas es deine Mama auch erwischt hat. Es war bei uns genau so.Sie konnte erfolgreich im Clemenshospital in Münster operiert werden.Juni 07. Dann kamen Chemo und Bestrahlung dazu,was sie alles sehr gut vertragen hat. Bei Dr. Dresemann in elen ist sie seitdem in den besten Händen. Sie mußte bis jetzt jeden tag eine Temodal einnehmen. Doch leider hat dieses Monster erneut zugeschlagen! Es hat sich ein rezidiv geblidet. Die Temodal wurden jetzt abgesetzt und nun muß sie allle 2 Wochen zur Chemo. Sie ist jetzt total niedergeschlagen.Aber wir werden uns dem Kampf gegen das Monster stellen.Meine Mama wird im März 60.
Viele Grüße
Astrid
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Hallo Anna!
Es tut mir leid, dass Deine Mutter ein Glio hat ABER der erste wichtige Schritt ist getan das "Monster" wurde enttarnt. Wie Du geschrieben hast ist es recht früh erkannt worden, damit steigen die Chancen ungemein.
Es gibt sowohl im Norden als auch im Süden Topmediziner - daher - das Wichtigste ist, dass ihr mit ihm klarkommt und er auf Eure Fragen und Ängste eingeht und dass es ein Miteinander ist.
Versucht die Zeit, die ihr miteinander verbringt so intensiv wie möglich zu erleben, denn jeder schön verbrachte Tag ist etwas ganz besonderes (und da spielt es keine Rolle ob 1 Jahr oder 100 Jahre - das WIE ist entscheidend).
Also Kopf hoch :)
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Ich wohne leider 800km von meiner Mama weg. Leider bleibt uns nur das Telefon bzw. wir telefonieren über WebCam. Ich bin im 6 Monat schwanger und wollte das meine Mama noch den Kleinen groß werden zieht. Aber es geht hier nicht um mich. Sondern darum was das Beste für meine Mama hier ist. Welche Therapien sind denn die Besten?
Ich darf mich nicht unterkriegen lassen. ich lass meine Mama nicht merken wie es mir wirklich geht.
Sie braucht meine Kraft und zum Glück ist mein Papa da, der ihr viel Kraft gibt.
Ich muss aus irgendwas Kraft schöpfen. Muss meiner Mama helfen, egal wie.
Das Gliom von meiner Mama ist knapp 1cm groß, laut Arzt nicht groß oder hat er Unrecht?
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1 cm ist meiner Meinung nach wirklich nicht groß. Als bei meinem Papa (64 J) das Glio IV entdeckt wurde war da bereits ein Biest von 7 cm...
Es gibt Menschen, die mit dieser Krankheit mehrere Jahre leben und es gibt sogar die Wunder, von einem davon habe ich hier im Forum gelesen, die als geheilt gelten, obwohl man sich wahrscheinlich immer wie auf einem Pulverfass fühlt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Mama dazu gehört!
Nur so ne Idee, Du bist im 6 Monat...lass Dich krank schreiben (psychische Belastung in der Schwangerschaft) und fahr zu Deiner Mama wenn Du die Möglichkeit hast. Wenn Sie Dich so sieht reagiert vielleicht das Unterbewusstsein mit dem Wunsch, den Enkel aufwachsen zu sehen und diese Wirkungen sollte man nicht unterschätzen.
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Hab mit meiner Mama seid ein paar Tagen nicht mehr gesprochen. Sie mag nicht ans Telefon gehen.
Ich hoffe, dass das an dem Cortison liegt welches sie grade absetzt. Meine Schwester die bei ihr in der Nähe wohnt mag sie nicht auch sehen. Sie meint, dass sie kämpft, würde sie uns jedoch mit den Enkelnkindern sehen, wäre das für sie ein Stich ins Herz. Sollen wir ihr erstmal die Ruhe geben?
Kann das zurückziehen, da sie kaputt ist bzw. nachts nicht schlafen kann vom Cortison kommen oder ist es das scheiß Ding?
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Hallo Anna
Wieviel Cortison (nehme an Fortecortine) nimmt deine Mutter? Ich habe bei 12mg pro Nacht nur einen halbe Stunde schlafen können... am Tag dann nochmals kurz 20min... d.h. 50min pro 24Stunden und dies über Tage... Pro Reduktion konnte ich dann wieder etwas mehr schlafen... Ich reagiere eher manisch (Gegenteil Depressiv) auf das Cortison. Ist aber im Moment von so einer Diagnose nicht das schlechteste...
Kannst du mit deiner Mutter sprechen wie sie es möchte, was sie jetzt braucht?
Gruss Iwana
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Danke Iwana für deine Antwort.
Gestern konnte ich endlich mit ihr sprechen :)
Telefonieren über skype, dann kann ich sie auch sehen
sah recht gut aus, etwas aufgeschwämt, aber das ist ja nicht schlimm
Gestern hat sie ihre Dosis vom Cortison verkleinert und konnte sogar mal mittags schlafen.
Sie ist auch eher manisch. Will ständig was machen, kann nicht ruhig sitzen, jedoch kann sie auch nicht viel machen, da ihr schwindelig wird. Zum Monatsende ist sie davon komplett weg.
Hab gestern erfahren, dass das erst am Dienstag ein Gespräch ist und wahrscheinlich noch nicht der Beginn der Therapie. Dauert das immer so lange?
Ich dachte Zeit spielt eine große Rolle
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Ich bitte Euch mal um Eure Hilfe.
Meine Mama fängt erst ab dem 09. Februar ihre Strahlentherapie und Chemo an.
Sie hat davor die Tage sehr hohe Cortisontabletten bekommen, dass es ihr damit nicht gut ging.
Sie hat Schwindelanfälle gehabt, Sprachstörungen, das linke Bein hat etwas ausgesetzt.
Sie fing nun an das Cortison langsam abzusetzen. Jetzt am Freitag hat sie ihre letzten Tabletten benommen.
Vorher hat 12 mg bekommen, dass empfand ich als sehr viel.
Heute morgen liegt sie nur noch im Bett und ihr ist schlecht und sie ein Gefühl als müsste sie sich übergeben.
Kann es vom Cortison kommen, dass sie es doch zu schnell abgesetzt hat? Oder vielleicht nur eine Grippe, dass das Cortison das Immunsystem so geschwächt hat?
Ich denke nicht, dass es vom Gliom kommen kann, da er so "winzig" noch ist.
Hat jemand Erfahrung damit auch gemacht?
Bitte um Antwort, da mein Papa woller Sorge ist?
Liebe Grüße Anna
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Hallo Anna,
ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber bei meinem Papa ist es durch das Glio in Verbindung mit der Bestrahlung und Chemo zu einem Magengeschwür gekommen.
Laut Aussage unseres Hausarztes sind Magengeschwüre leider recht häufig bei Hirntumorpatienten, deswegen würde ich die Übelkeit auf jeden Fall in den nächsten Tagen beobachten und ggf. spiegeln lassen.
Da mein Papa bereits seit 12 Jahren Cortison nehmen muss kann ich leider nicht beurteilen, welche Nebenwirkungen das Absetzen von Cortison auslösen kann. Von dem Fortecortin hat er aber nur 2x4 mg am Tag genommen.
Ich halte Deine Vermutung aber nicht für unwahrscheinlich, da jeder Körper auf Stress anders reagiert, mir wird dann bspw. auch immer zuerst schlecht.
Sollte die Übelkeit aber morgen nicht besser sein würde ich lieber mal den behandelnden Arzt anrufen.
Kopf Hoch :)
LG
Sabine
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Gestern war der Botarzt da und hat ihr Zäpfchen gegen die Übelkeit gegeben. Eine Schwellung des Hirns würd es ausschließen, da die Pupillenreaktion normal war.
Überlkeit wegen Chemo und Bestrahlung können wir ausschließen, da sie noch keine bekommt. Hoffe das es durch die Zäpfchen besser wird.
Wenn es nicht besser wird, fährt mein Papa sie ins Krankenhaus.
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Liebe Anna,
dass es deiner Mutter schlecht geht, kommt vom Absetzen des Cortison. Dies hätte ein Notarzt wissen müssen. Bei meinem Mann war es so, dass er sobald er versucht hat das Cortison abzusetzen und meistens viel zu schnell, er apatisch im Bett lag. Wie im Entzug.
12mg darf man nur langsam absetzen. Wochenweise. Zuerst auf 8 mg, dann 6 mg, danach nur noch mgweise und gegen Schluss nur einen halben mg. Es dauert dann mehrere Wochen.
Sobald ihr eurer Mutter wieder Cortison gibt, kann sie wieder aufstehen. Der Körper ist nämlich nicht mehr fähig körpereigenes Cortison zu bilden.
LG
felicitas
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Wichtig bei der Kortisoneinnahme ist zu wissen welche Kortisonart verabreicht wurde.
Es gibt hier immense Unterschiede in der Potenz der verschieden Arten.
Hydrocortisol entspricht 1:1 von der Potenz dem körpereigenen Cortisol.
Die meisten Hirntumorpatienten bekommen Fortecortin(Dexamethason),eines der stärksten Kortisone zur Zeit.
Oftmals werden viele Verunsicherungen gestreut bei Diskussionen über Cortison.
Es gibt hier aber sehr grundlegende Unterschiede in der Dosierung da die unerschiedlichsten Cortikoide auch unterschiedliche Wirkpotenzen haben.
Ich habe hier eine Seite gefunden auf der die unterschiedlichen Cortikoide verglichen und erklärt werden.
Eine kleinen Tabelle daraus habe ich mal hier herauskopiert.
Danach entsprechen 5 mg Prednisolon (z.B. Decortin H) annähernd:
4 mg Methylprednisolon (z.B. Urbason, Aventis)
5 mg Fluocortolon (z.B. Ultralan oral, Schering Asche Chiesi)
2,5-5 mg Cloprednol (z.B. Syntestan, Roche)
6 mg Prednyliden (z.B. Decortilen, Merck)
6-9 mg Deflazacort (Calcort, GALENpharma)
4 mg Triamcinolon (Delphicort, Riemser, Volon, Dermapharm)
0,75 Dexamethason (Fortecortin, Merck)
Also immer bei Diskussionen über Cortison nachfragen,welches Medikament hier eingenommen wird,sonst ist das wie Birnen mit Äpfeln zu vergleichen.
Cortison = Obst
Aber Äpfel schmecken anders als Birnen
Und um die Verwirrung noch ganz komplett zu machen,hab ich noch diese Tabelle gefunden,in der verschiedenen Cortisonarten mit körpereigenem (Cortisol/Hydrocortisol) verglichen werden.
Äquivalenzdosen für die
systemische Therapie
• Cortisol/Hydrocortison:
körpereigenes Hormon . . . . . . 25 mg
• Prednison/Prednisolon:
Aprednislon®, Prednisolon Agepha®
und Nycomed®, Prednihexal®,
Solu-Dacortin® . . . . . . . . . . . . . . 5 mg(dh.1mg Prednisolon = 5mg körpereigenes Cortisol)Alles klar?
• Methylprednisolon: Urbason®,
Depo-Medrol® . . . . . . . . . . . . . . . 4 mg
• Triamcinolon:Volon® . . . . . . . . . 4 mg
• Triamcinolonacetonid:
Volon A® . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 mg
• Fluocortolon: Ultralan® . . . . . . . 5 mg
• Betamethason: Celestan®,
Betnesol®, Diprophos® . . . . . . . 0,6 mg
• Dexamethason: Dexamethason
Nycomed®, Fortecortin® . . . . 0,75 mg
Quelle übrigens sehr interessanter Beitrag über Cortison überhaupt: www.mediziner.at/content/publikationen/1197971589_2_4.pdf
Methylprednisolon
4-fach "stärker" als cortisol
dexamethason
30-fach "stärker" als cortisol
Anhand dieser beiden Tabelle kann man sich dann ausrechnen wieviel Cortison man zu sich nimmt.
Noch was.Einnahmen von Cortison unter 8mg körpereigenem Cortisol machen eigentlich keinen Sinn,da der Körper,vorausgesetzt gesunde Nebennieren und Cortisolwerte im Blutserum liegen vor, diese Dosis selbst produziert.Es sieht sogar so aus,dass nach einer gewissen Zeit ,über den Daumen 14 Tage,der Körper seine Eigenproduktion von Cortisol einstellt.Also muss man von der verabreichten Menge quasi 8 mg abziehen um auf die echte Dosis zu kommen.
Deshalb darf man auch Cortikoide nach längerer Einnahmezeit nicht einfach absetzten,da der Körper erst seine Eigenproduktion wieder anfahren muss.Das dauert ein paar Tage.Macht man das nicht kann ein lebensgefährlicher Corisonschock die Folge sein.
Prednison und Methylprednisolon haben
eine kurze Halbwertszeit und sind
kurz wirksam. Fluorierte GC wie Triamcinolon
und Fluocortolon haben eine mittellange,
Dexa- und Betamethason eine
lange Halbwertszeit, was bei der Wirkdauer
zu berücksichtigen ist.
Gruß Fips2
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Vielen lieben Dank für die fachlichen und sehr informativen Antworten :-*
Fortecortin(Dexamethason) bekommt meine Mama und sollte innerhalb von zwei einhalb Wochen von 12mg sich auf 0 runterfahren. Gestern hat sie Zäpfchen bekommen und heute geht es ihr schon viel besser. Die Schwellungen gehen zurück, sie kann wieder essen, schlafen und zur Toilette wenigstens gehen.
Lebensgefährlich?!?!?!?! Sind die Ärzte dann nicht ganz bei Trost????
Zum Glück ist meine Mama jetzt woanders.
Sollte sie denn wieder etwas nehmen? Es geht ihr ja jetzt wieder besser oder kann der schlimme Zustand wiederkommen?
Ist ihre Vergesslichkeit etc. auch auf das Cortison zurückzuführen?
Danke Euch nochmal für die Antworten
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Hallo Anna,
die Krankheit Glio IV hat so viele Gesichter. Vergeßlichkeit, schlechte zeitliche Orientierung, körperliche Schwäche, viel Schlaf, wenig Hunger, man muss sich auf so vieles einstellen. Gerade die Zeit der Bestrahlung und der Chemo ist für den Körper eine große Belastung. Und oft steht man so hilflos davor.
Auch wenn man die Hoffnung nicht aufgeben soll, ist es wichtig zu überlegen, wie es mit deiner Mum weitergehen soll. Für mich war das ein wenig leichter, weil ich ganz in der Nähe meiner Eltern wohne. Mein Vater war mit der Situation oft sehr überfordert und es war meine Aufgabe, bestimmte Entscheidungen zu treffen. Das ist nicht leicht, aber ich habe immer versucht zu überlegen, was meine Mutter mir in gesunden Tagen über die Zeit im "Alter" gesagt hat. Sie wollte auf keinen Fall zu Hause gepflegt werden.
Die Krankheit nimmt ihren Lauf, egal ob man sich mit ihr auseinander gesetzt hat oder nicht. Man kann nicht auf alles vorbereitet sein, aber einiges kann man rechtzeitig lenken.
Weiterhin viel Kraft.
LG Licht
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Momentan ist es richtig schlimm
Ich glaube sie macht einen Entzug durch. Habe bei ihrem Arzt angerufen, er hat mir gesagt, dass wir das Cortison sofort wieder ihr geben sollen und die Erscheinungen meiner Mutter nichts mit dem Tumor zu tun haben, da dieser zu klein dafür und sie den kontrolliert haben, als sie letzte Woche in der Klinik war.
Mein Papa ist am verzweifeln. Sie steigt mit ihren Klamotten unter die Duschen zum duschen, vergisst alles und ist besonders aggressiv. Sie will auch kein Cortison nehmen, da sie kein Mondgesicht haben will und dann lieber jetzt stirbt. Mit dieser Einstellung konfrontiert sie jeden und merkt nicht was sie damit meinem Papa antut. Sie ist nicht sie selber, aber mit so einer Einstellung braucht sie auch nicht weiter zu kämpfen. Sie mag nicht mehr und der Kampf hat nicht mal richtig begonnen. Wir können sie doch nicht zwingen die Tabletten zu nehmen.
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Liebe anna,
mit den Agressionen müsst ihr leben lernen. Sie ist mit ein erscheinungsbild des Tumors, mal mehr mal weniger.
Ich denke aber, dass sie, sobald sie wieder mehr Cortison bekommt, wieder zufriedener wird. Alles , was ihr durchmacht, habe ich auch durchgemacht, les ein bisschen bei Krankheitsverarbeitung von Patienten und Angehörigen.
Es sind zwei Schiffe auf dem Meer, jedes Schiff hat letzendlich dasselbe Ziel, aber bei dem einen ist der Steuermann konfus, beide Schiffe laufen nicht in der gleichen Fahrrinne. Das ist sehr schwierig. Es ist wichtig, das Schiff mit dem konfusen Steuermann zum selben Ziel zu führen, ohne das Steuer zu übernehmen. Manchmal ist es nicht der direkte Weg. Es tut manchmal weh, weil viele Hürden zu überwinden sind, die auf dem genormten Weg nicht wären.
Ich wünsche dir viel Kraft. Unterstütz deine Mutter, aber lass ihr ihren Weg die Krankheit zu bewältigen.
LG
Felicitas
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Meine Mama hat heute schon zwei Cortisontabletten genommen und siehe da?!?!?! - es geht ihr besser.
Ihre linke Gesichtshälfte, der linke Arm und das linke Bein werden auch schon besser. Habe heute noch mal mit dem Arzt telefoniert, er hat mir versichert, dass das Erscheinungsbild nichts mit dem Tumor zutun hat, da dieser dafür zu klein ist, es wird das Ödem sein, was immer noch vorhanden ist.
Und die nächste Überraschung: Meine Mama und mein Papa gehen gemeinsam am 19.02. zur Psychologin :)
Meine Mutter hat auch nun entschieden, ihren Eltern es beizubringen, dass sie diese Krankheit hat.
Es wird sicherlich sehr schwer für sie werden, aber weiterhin verheimlichen kann man auch nicht.
Ich danke Euch für Eure Antworten und ich werde das Schiff meiner Mama in de Hafen bringen
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Heuten waren meine Eltern in der Klinik zur Besprechung der Therapie die morgen anfangen soll. Die Ärztin die mit denen gesprochen hat, meinte die Aussetzer die meine Mama hat seien nicht vom Cortison sondern, weil diese Art von Tumor so schnell wächst. Ich verstehe die Welt grade nicht. Letzte Woche hat uns der Direktor noch der Klinik gesagt, dass das vom Cortison kommt und nun sowas? Wer hat nun Recht? Der Direktor hatheute nun gesagt, es kann vom allem kommen: Cortison, Tumor, Ödem.
Super, wem soll man glauben?!?!?!?!?!?!?
Bei meiner Mama sitzt das Biest rechts, leider aber sehr tief, so das eine OP nicht den kompletten Tumor entfernen würde.
Wir haben den Arzt auf Weihrauch angesprochen. Zu erst meinte er, dass sie damit auch schon gute Erfahrungen gemacht haben und heute meinte er, man sol schauen, wie Chemo und Bestrahlung wirken.
Darf man denn Weihrauch auch nehmen während man in Behandlung ist oder nicht???
Unser Arzt verschreibt es uns und die Krankenkasse hat sie auch dazu bereit erklärt die Kosten dafür zu übernehmen. Knann denn jeder Apotheke das richtige Weihrauch besorgen oder wo bestelle ich das am Besten und auch das richtige zu bekommen????
Bitte Euch um Eure Hilfe
Meine Mama hat eine Rezept bekommen für eine Perücke, wobei ihr gesagt worden ist, dass es bei Temodal und Bestrahlung keinen Haarausfall gibt, was denn nun?
LG
ANNA
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Hallo Anna
Temodal selber macht keinen Haarausfall. Die Bestrahlung aber schon.
Es ist immer gut wenn man vor dem Haarausfall bei einem Perückenmacher gewesen ist, damit er sieht was für Haare man hat... die Perücke soll ja der Natur nahe kommen (bei mir waren auch graue Haare in der Perücke, jedoch mehr als jetzt auf meinem Kopf... irgendwie hatten wir, da wir erst nachher gegangen sind das Gefühl ich hätte mehr graue Haare ::)
Ich konnte unter der Perücke die Haare nicht wachsen lassen, (hat geschmerzt wenn die Haare nach hinten lagen den ganzen Tag)
Also war die Perücke nicht so lange im Einsatz, jedoch für meinen Arbeitsstart für mich sehr wichtig und auch dass die Leute mir nicht immer nachschauten und ich dann noch das Getuschel hinter meinem Rücken hören konnte... ich hatte aber nebst dem Haarausfall durch die Bestrahlung eine Riesen Narbe...
Auf deine sonstigen Fragen ist es schwer eine Antwort zu geben, ich kann die Situation nicht beurteilen, da müsst ihr schon einen Arzt suchen zu dem ihr auch Vertrauen habt (scheint bis jetzt nicht der Fall zu sein...)
Gruss Iwana
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Danke Iwana für Deine schnelle Antwort
Eines verstehe ich nur nicht, warum sagen die Ärtze zuvor, dass auch durch die Strahlentherapie kein Haarverlust zu stande kommt. Die haben ihr extra eine Maske angefreitigt, die sie während der Bestrahlung aufsetzen muss. Ich hab nochmal hier mit einem Prof. gesprochen, der mir auch gesagt hat, dass es ganz selten vorkommt, dass bei dieser Art von Behanldung die Haare ausfallen und die Erscheinungen die meine Mama hat vom Cortison kommen.
Mein Papa ist am Boden zerstört und bekommt kaum ein Wort raus. Ih versiche ihn zu trösten und sage ihm, dass wir abwaten müssen, wie die Therapie bei Mama anschlägt.
Aber über eines bin ich geschockt, vor etwa 6 Wochen hat man meiner Mama nich angemerkt und nun kann man sich nicht mal mehr aus den Augen lassen und das obwohl die Ärzte sagten, dass wir viel Glück haben, da der Tumor noch so klein ist und nun das????????
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Hallo Anna,
die Maske bei der Strahlentherapie wird ja wegen der Lage des Tumors angefertigt. Bei meiner Mutter gingen die Haare auch aus, zwar ziemlich langsam, aber es gibt Patienten, da geht das ganz schnell. Es ist doch frustrierend, wenn die Ärzte so unterschiedlich mit der "Wahrheit" umgehen. Zu meiner Mutter sagten sie auch, es könne sein, dass keine Haare mehr nachwachsen und das war bei ihr nicht der Fall.
Ich hoffe, deine Mutter verträgt die Therapie gut und wünsche euch weiterhin viel Kraft.
LG Licht
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Nun war wieder der Notarzt da, da meine Mama nicht mehr gehen kann, weil sie solche Gelenkschmerzen hat und keiner sagt uns, woher das kommt.
Sie wird wahrscheinlich mit dem Krankenwagen nun zur Strahlentherapie gebracht.
Ich kann echt nicht mehr. Jeden aufs neue bekommt man einen Schlag ins Gesicht.
Mein Vater kann auch nicht mehr, dass Leiden meiner Mama sehen, weil sie die ganze Nacht vor Schmerzen gewimmert hat.
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Der Arzt hat euch eigentlich schon richtig aufgeklärt in Sachen Gelenkschmerzen bei deiner Mutti.
Cortison bringt diese Nebenwirkung leider sehr oft mit sich.
Bei meiner Frau reichen schon geringste Dosen vom Cortison um Gelenkschmerzen hervorzurufen.
Anscheinend reagiert deine Mutti,wie auch meine Frau leider auch, sehr sensiebel auf das Cortison.
In wie weit man das Cortison zurücknehmen kann, um die Nebenwirkungen herabzusetzen, müsst ihr dem Arzt überlassen.Er muss das Nebenwirkung/Nutzen-Verhältnis abwägen.
Gerade bei Chemo und Cortisontherapien ist das, zugegebnermaßen manchmal, eine Gratwanderung.
Ich drücke euch alle Daumen,dass ihr die Sache zufriedenstellend in den Griff bekommt.
Fips2
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Danke für die Antwort
Meine Mama darf ab morgen 1mg weniger Cortison weniger nehmen also nur "noch" 120mg
Heute war die erste Bestrahlung und de erste Einnahme von Temodal 120mg
keine Ahnung ob das eine hohe Dosis ist??????
Gibt es eigentlich verschiedene Arten von Strahlentherapie?
Wenn ja welche Faktoren gibt es die für die eine oder andere sprechen?
Wäre Euch sehr dankbar über paar Antworten
Ich danke Euch :-*
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Meine Mama darf ab morgen 1mg weniger Cortison weniger nehmen also nur "noch" 120 mg. keine Ahnung ob das eine hohe Dosis ist
Das ist schon eine hohe Dosis. Aber wenn sie von einem Arzt verordnet ist, dann wird das schon so seine Richtigkeit haben. Drei Dinge sind nun wichtig: Regelmäßig den Blutzucker bestimmen (Gefahr von Diabetes), Osteoporoseprophylaxe, Magenschutz.
Auf jeden Fall nach diesen drei Dingen fragen.
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Hallo Anna,
also mein Papa bekam im ersten Zyklus (kombiniert mit Bestrahlung) 170 mg Temodal täglich, also rund 50% mehr, mach Dir also mal keine Sorgen, dass das zu hoch sein könnte.
Bei ihm als Diabetiker haben wir allerdings sowieso sehr stark auf die Zuckerwerte geachtet, und für den Magenschutz hat der Hausarzt gesorgt. Ich kann mich da dem Vorredner nur anschliessen, achtet auf jeden Fall auf den Blutzucker, der kann unter Cortison und Temodal sehr stark schwanken.
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also mein Papa bekam im ersten Zyklus (kombiniert mit Bestrahlung) 170 mg Temodal täglich, also rund 50% mehr, mach Dir also mal keine Sorgen, dass das zu hoch sein könnte.
Meine Bemerkung bezog sich auf die Cortisonmenge (120 mg), nicht auf's Temodal.
Das Temodal wird (so viel ich weiß) nach Quadratmeter Körperoberfläche (http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=14;action=display;threadid=1165) berechnet.
In diesem Artikel (http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1519) werden 150 mg / m2 angegeben. Da liegt man mit 170 mg / m2 nicht arg "daneben", mit 120 mg / m2 auch nicht. (Wobei jetzt offen bleibt, ob die beiden Zahlen - die hier diskutiert wurden - (120 bzw. 170) absolute Mengen waren (in mg / Tag) oder jeweils in mg/m2...
Der Artikel, den ich zitierte, heißt: Dosisdichte Therapie mit Temozolomid wirksam gegen Gliomrezidive
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Entschuldige
Tippfehler: Cortison sind 12mg
Ihr geht arg schlecht
hat strake Gelenkeschmerzen, besondern in den Knien
ich hoffe, dass die Therapie bald anschlägt und es ihr besser gehen wird
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Puuh, Du kannst einem aber auch einen schönen Schrecken einjagen...
Daß die 120 mg Cortison vielleicht nicht stimmen, ahnte ich verschwommen, weil von diesem Wert aus gesehen eine Reduktion um 1 mg keinen Sinn machen würde.
Aber trotzdem: Blutzuckerwerte kontrollieren (bei längerer Cortisoneinnahme), Osteoporoseprophylaxe überlegen, Magenschutz.
Ich sage das nicht ohne Hintergrund. In diesem Forum wurde bereits von Magengeschwüren berichtet, von gebrochenen Wirbeln und Rippen, von erworbener Diabetes. Alles nicht so harmlos.
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Zum Temodal:
Die Dosis berechnet sich nach mg pro qm Körpergewicht.
Beispiel: Patient ist 170m groß und wiegt 64kg, dann hat er eine Körperoberfläche von 1,74qm.
Bei einer Dosierung von 150mg sind das = 260mg/Tag.
Bei einer Dosierung von 200 mg sind das = 345 mg/Tag usw.
Blutwerte sollten immer komplett kontrolliert werden. Will heißen; Differenziertes Blutbild und EDTA.
Laßt euch die Laborbefunde mitgeben. So könnt ihr selbst mal die Werte vergleichen.
LG und gute Besserung,
Bea
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Danke laut der Rechnung von Bea bekommt dann meine Mama aber zuwenig
bei einer Größe von 1,74cm und einem Gewicht von 60kg
Nicht das sie zu wenig bekommt und das ganze garnicht wirken kann
oh man, die Sachen sind echt kompliziert
Gibt es denn Unterschiede zu der Strahlentherapie?
Ich meine, nach welchen Kriterien entscheiden die Ärzte welche Art man bekommt und in welcher Stärke.
Ist es abhängig von der Lage des Tumors oder von der Größe? oder beides oder noch andere Faktoren?
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... laut der Rechnung von Bea bekommt dann meine Mama aber zuwenig
Wir haben bis jetzt noch nicht darüber gesprochen, nach welchem Schema Deine Mutter das Temodal bekommt. Es gibt verschiedene Schemata, z.B.
5/23 = 5 Tage Temodal, 23 Tage Pause
28/28 = jeden Tag eine dafür kleinere Menge...
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Ja, es gibt Unterschiede und es wird immer auf den Patienten individuell abgestimmt. Warum, Anna, sollte deine Mutter zu wenig bekommen? Ich habe mit 150mg/qm angefangen. Im 3. Zyklus wurde die Dosis erhöht, was ich aber nicht vertragen habe. Meine Blutwerte sind extrem zusammengeklappt.
Mein Schema war/ist 5/23.
Es ist kompliziert. Da hast du völlig recht. Ich wollte hier ein Beispiel zur Erläuterung bringen.
Gezielte Antworten welche auf deine Mutter bezogen sind erhältst du selbstverständlich nur verlässlich vom behandelnden Arzt.
LG,
Bea
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Hallo Anna!
Es handelt sich um kombinierte Radio- und Chemotherapie. Hier wird die Dosis anders berechnet. 120 mg Temodal sind absolut ok. Normalerweise dauert diese kombinierte Therapie 6 Wochen lang.
Man soll sich nicht verrückt machen: entscheidend ist nicht die Dosis, sondern die Tatsache, ob man anspricht oder nicht. Weihrauch kann man ohne Bedenken einnehmen. Vielleicht kann man damit etwas Cortison reduzieren, das eigentlich das Immunsystem belastet, Zuckerwerte hochtreibt und die Wirkung der Chemotherapie etwas abschwächt.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Glück und Kraft!
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Meine Mama bekommt die Therapie kombiniert über 6 Wochen
Es geht ihr heute sehr schlecht, sie kann nicht mehr laufen und nicht mehr sprechen und mein weiß nicht, wie er sie zur Therapie bringen soll
ist das normal ein aufund ab oder naht das Ende?
Gestern ging es ihr noch gut, bzw. den Umständen entsprechend
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Hallo Anna,
es gibt normalerweise einmal die Möglichkeit der stationären Bestrahlung oder aber bei der ambulanten Therapie kann man über die Krankenkasse Krankentransporte anfordern, sogar Liegendtransporte. Sprich da mal mit dem behandelnden Arzt damit der ne entsprechende Verordnung ausstellt.
LG
Sabine
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Hallo Sabine,
danke Dir für Deine Antwort.
Meine Mama wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht, da sie extreme Schmerzen im Kopf hatte und nicht gehen und sprechen konnte. Sie haben sie mitgenommen und heute wieder in die Röhre geschoben mit Verdacht auf Hirnblutung. Dann kam die Entwarnung. Der Tumor ist seid Dezember nur minimal gewachsen, was aber die Schmerzen und den Zustand meiner Mama so verschlechtert hat, ist das Ödem was gewachsen ist. Die Ärtzin meinte, da sei die Reaktion des Tumors auf die Bestrahlung. Sie bekommt jetzt Cortison per Tropf und Schmerzmittel und schläft nun seid heute Mittag. Sie hat sich ständig erbrochen als sie auf dem Weg ins Krankenhaus war. Wegen ihres Zustandes wurde heute keine Bestrahlung gemacht und ihr kein Temodal gegeben. Nun hoffen wir das das Cortiosn wirkt und das Ödem sich verkleinert.
Ansonsten haben die gesagt, wird eine Art Schlauch gelegt, damit das Ödem sich verkleinert bzw. die Flüssigkeit abfließen kann, dafür müsste das Ödem aber noch mal wachsen.
Verstehen tue ich die Welt nicht mehr
Hab heute wieder einen Schock erlitten und hab mit gerechnet, das meine Mama heute verstirbt
es ist so schrecklich machtlos zu sein
LG
Anna
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Liebe Anna,
eine schwere Zeit für euch alle.
Ich denke an euch .....
LG,
Bea
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Hab gade im KH angerufen. Ihr geht es einwenig besser. Jetzt müssen wir abwarten und hoffen, dass es ihr jeden Tag besser geht und wir noch eine schöne Zeit haben können
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Bin auch neu hier. bin 39 Jahre und habe zwei Kinder von 17 und 5 jahren. warte noch auf Nachricht von Heidelberg wann Chemo und Bestrahlung in Tübingen los geht. auch bei mir ist keine Op möglich.......
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Liebe Anna, es fällt schwer die richtigen Worte zu finden. Es ist gut das es das Forum gibt aber manchmal wenn man so schlimme Sachen liest wird einem ganz Angst....... Anna hast Du liebe Freunde wo DU Dich ausquatschen kannst? Mach mir große Sorgen um Dich und Dein Baby. Meine Freundin ist auch schwanger in der 27 Woche und um die sorge ich mich auch sehr. Muss dazu sagen mal was positives das es mir sehr gut geht, hab nur niedrigen Blutdruck und Schwindel/ Müdigkeit. Alle sind (Ärzte) so überrascht das es mir so gut geht. Wünsche allen nur das beste. Viel Kraft und Mut...
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Danke Dir für Deine Worte
Ich in in der 25 Woche und der Kleine wächst und wächst und mein Bauch auch ;D
Meine Mama ist immer noch im KH und sie ist leider wieder sehr aggressiv geworden, dass sie meinen Papa nur anmeckert und nach Hause möchte
Mein Papa tut mir sehr leid
Es ist alles so schlimm, vorallem man kann nicht helfen
Wir hoffen, dass es bald bergauf geht, denn vor paar Wochen war sie so fit bis sie angefangen die Medikamente zu nehmen
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Gute Neuigkeiten.
Meine Mama kann wieder alleine gehen, etwas wackelig, aber sie kann es ;D und sie ist gut drauf
sie hat momentan Kraft zum Kämpfen
ich hoffe, es geht so weiter
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Liebe Anna das freut mich echt.
Wollt doch meine Geschichte schreiben , hab glaub nen Fehler gemacht. Ne halbe Std. zwei Finger suchsystem einfach weg. Wenns doch mit dem Monster auch so wär.......... Villeicht hab ich morgen noch mal die musse zum schreiben. Jetzt bin ich platt. Alles liebe
Steffi
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Liebe Anna, hab jetzt mein Geschichte ins Betroffenen Forum reingestellt. Hoffe es geht Euch gut?
Meine guten Wünsche begleiten EUCH....... ALLES LIEBE
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Hallo Steffilein,
hab deine Geschichte mit großem Interesse gelesen.
Bei meiner Mama war es ähnlich. Bei ihr fing nur irgendwann an die Gescihtshälfte ( links) zu hängen. Die ersten haben gesagt es wird kein Tumor sein, da sie bei Test auf Reaktion etc. alles super gemeistert hat. UNd was ist nun ?
Hab heute mit meiner Mama kurz telefoniert. Ich verstehe sie besser, ihre Aussprache hst sich wesentlich verbessert. Sie ist leider oft traurig, sagt mein Papa, aber er baut sie immer wieder auf.
Hoffe Dir geht es weiterhin immer noch gut.
Vielleicht kann meine Mama zum Anfang der nächsten Woche das Krankenhaus wieder verlassen und anfangen ihr "altes" Leben zu führen.
Ich drück Dich
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Hallo Anna, freu mich von Dir zu hören. Ich wünsche Euch von ganzen Herzen das Deine Mama heim darf. Mir gehr es weterhin sehr gut. Was macht der kleine Zwerg? War grad mit unserm kleinen beim Kinderfasching. Wild, laut,aber gut. Bis dann......
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Wollte mal wieder berichten wie es meiner Mama geht.
die letzen tage ging es ihr ganz gut. Gestern leider wieder nicht mehr.
Sie hat eine riesen Beule bekommen zwischen Schulter und Hals. Woher auch immer, dass kann sich mal wieder keiner erklären. Morgen wird sie untersucht.
Sie ist sehr müde und wieder sehr aggressiv. Mein Papa läuft schon auf den letzten Reserven und tut alles was in seiner Macht steht. Es ist wieder ein Rückschlag, doch man hofft, mal wieder, dass es besser wird
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Liebe Anna das tut mir echt leid für Euch.
Bei mir läufts auch grad nicht so rund.....
Aufjedenfall sind meine GUTEN GEDANKEN bei Euch wünsche mir für Euch das es hilft.
Liebe Grüsse von Steffi
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So, die Beule war eine Wasserablagerung vom Cortison.
Aus diesem Grund wollten die Ärtze das Cortison abesetzen um 1mg auf 17mg. Und dann fing es wieder an. Zu erst Schmerzen in den Knie etc. und dann ging es ihr wieder viel viel schlechter. Zum Glück liegt meine Mama noch im KH. Sie haben ihr gleich wieder eine Infusion gegeben und heute geht es ihr schon wieder etwas besser. Sie kann sogar wieder lesen und das beruhigt sie schon sehr.
Steffilein, was ist denn bei dir los?
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Hatte doch letzte Woche meinen Termin in der Klinik um alles weitere zu bespreche. War echt ein Witz. Keine Unterlagen gefunden usw. Mittlerweile denke ich geht was..... Der Arzt mit dem ich am Donnerstag gesprochen hatte ruft mir wenns wahr wird am Montag an. Lass mich mal überraschen......
War am Donnerstag abend kurtzfristig noch im Kontroll MRT. Fleck ist wieder grösser aber mir gehts weiterhin gut und der Radiologe meinte das könne auch von der Biobsie kommen....
So liebe Anna hat mich echt gefreut von Dir zu hören,hatte mir echt schon ein bissle Sorgen gemacht. Toll das es wieder besser geht, wünsche euch das sie bald wieder heim darf.....
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Liebe Anna,
zuerst als ich die Geschichte deiner Mutter gelesen habe dachte ich wie schlimm das für dich sein muss, dass du soweit weg bist. Mittlerweile glaube ich, dass du aufgrund der räumlichen Entfernung deinem Vater eine bessere Hilfe sein kannst, da du nicht immer wie ein Hamster im Rad den Ereignissen hinterherhechtest ohne Zeit zu überlegen. (Ich schätze so geht es deinem Vater - oder?) Außerdem bist du ja auch "gezwungen" nach vorne zu schauen, aus dem schönsten Grund den es gibt. Hättest du dafür überhaupt Zeit, wenn du immer vor Ort währst? Pass auf dich und das zukünftige Enkelkind deiner Eltern gut auf.
@Steffie
Dieses Kribbeln in der Hand hat mein Mann auch seit paar Tagen, er nimmt auch Keppra, allerdings nur 2xtgl 500mg. Mit Magnesium wird es im Momment noch sofort besser. Aber das hast du sicher schon versucht. Ich finde es unglaublich was du in den Kliniken erlebst - aber auch mit wieviel Kraft du dies Alles meisterst. Ich bewundere dich wirklich für deine Stärke.
Liebe Grüße
Mara*
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Hallo Mara, schön Dich kennenzulernen.
Nein das mit dem Magnesium da bin ich noch nicht drauf gekommen!!! Versuch ich DANKE
War wahrscheinlich sooooo beschäftigt mit allem anderen das ich an so was nicht gedacht hab....
Das mit der bewunderung ist so ne sache.....
Ich glaub weil es mir noch so gut hab ich so viel Kraft. Denke oft an die denen es nicht so gut geht....... Mein Mann sagte letzten Freitag noch er ist so froh das es mir noch so gut geht,er wär schon lange durchgedreht mit den tausend Telefonaten..... ich dachte mir und was ist mit denen den es schlecht geht die das schon gar nicht mehr können? Und solang es mir so gut geht kann ich vielleicht gar nicht begreiffen wie krank ich bin. Ich denke Schmerzen und alle anderen schlimme Sachen machen einen mürbe... davor hab ich jetzt auch schon ANGST...
Liebe Grüsse und an alle VIEL KRAFT
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Hallo Steffilein,
danke Dir für Deine Antwort. Meiner Mama ging es nach der Biopsie auch viel schlechter und das Ding ist etwas gewachsen bzw. das Ödem. Nun hat sie sich die Haare abrasiert um es für sich noch realer zumachen, dass sie kämpfen möchte. Sie ist so stark wieder momentan. Sie wird gut betreut. Bekommt Massagen, hat eine Psychlogin, eine Logopädin und einen Ergotherapeuten und wird den ganzen Tag umsorgt.
Zwischenzeitlich muss sie dann nochzur Bestrahlung. Also ihr Tag ist ausgeschöpft und gegen Mittag ist meine Papa auch schon bei ihr. Sie bekommt nun 24mg Cortison und damit geht es ihr noch besser. Ich hoffe es bleibt auch so. Ich wünsche DIr viel Kraft
Liebe Mara, Du hast recht. Ich kann meinen Vater seelisch zur Zeit sehr gut stützen und es ruft auch pft an um sich mit mir auszutauschen. Ich bin froh, Euch alle hier zuhaben. Man ist froh hier nicht alleine zu sein, auch wenn ich allen hier wünsche würde nicht hier sein zu müssen.
ich danke Euch
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Hallo Anna
es tut mir echt leid das zu hören, was soll man da sagen ausser das ich euch weiterhin viel viel KRAFT und zuversicht wünsche....
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Hallo Anna,
ich drück Euch so die Daumen und wünsche Dir und vor allem Deiner Mama ganz viel Kraft. Mein Papa musste sich dem Sch...Ding am Montag nach nur 4 Monaten geschlagen geben, kämpft den Kampf in seinem Namen weiter!
LG
Sabine
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Hallo Sabine
Das tut mir sehr leid, dass dein Pa nicht länger leben durfte. Schicke dir viel Kraft für die kommende sicher schwere Zeit...
Gruss Iwana
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Hallo ST79,
es tut mir so leid. Ich hab mir grade deine Beiträge durchgelesen und mir laufen die Tränen.
Es ist einfach schrecklich was hier passiert. Man kann es nicht begreifen und verstehen.
Ich drücke Dich ganz doll für die schwere Zeit die Euch bevor steht und würde mich freuen von Dir zu hören.
Liebste Grüße
Anna
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Liebe Anna,
hab schon lange nichts mehr gehört von Dir.
Ist alles in ordnung bei Euch?
Mach mir Sorgen.....
Alles liebe
Steffi
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Halo Steffilein,
keine Sorgen machen uns geht soweit ganz gut.
Mein Papa holt meine Mama übers WE immer für ein paar Stunden nach Hause und dann konnte ich endlich mal wieder mit ihr telefonieren. Ich konnte sie sehr gut verstehen und sie war geistig fit.
Beim gehen macht sie auch Fortschritte und ist stabiler beim gehen als vorher.
Wie geht es Dir denn?
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Hallo Anna,
man bin ich froh von Euch zu hören!
Freut mich das es ein bissele besser geht.
Mir geht es so la la wobei das an meiner Erkältung liegt, die ich mir eingefangen hab.
Denke geh heut morgen zum Doc.
Hab doch am Mittwoch meinen Termin in der Onkologie/Radiologie, denke das das auch nur so ein vorgespräch ist. Da ist das bestimmt nicht so schlimm mit meiner Erkältung. Wobei dieses warten langsam echt an meinen Nerven zerrt.....
Morgen geh ich nochmal (vor meinem Termin am Mittw.) zum Neuro den nochmal ein paar Sachen fragen. Dem vertrau ich echt und der kennt mich da bin ich bestimmt nicht nur ne Nummer wie in der Klinik.
So long
Wünsche Euch nur das beste!!!!!!!
Steffi
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dann halt mich bitte auf dem Laufenden
meiner Mama geht es von Tag zu Tag besser ;D
Hoffe, dass das erstmal so bleibt
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Melde mich morgen nach meinem Termin.....
AN ALLE
ALLES GUTE UND VIEL KRAFT!!!!!!!!
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Heute wieder ein Rückschlag
Die Infusionen des Cortison wurden gestern abgesetzt und meine Mama hat sie dann nur in Tablettenform erhalte. Heute ist wieder ganz schwach, kann kaun noch laufen und weint ständig.
Wie kann es sein, dass Tabletten und Infusion mit dem gleichen Wirkstoff so unterschiedlich wirken?
Mich macht diese Achterbahnfahrt krank :'(
Ich hoffe, dass es morgen wieder besser wird. Sie bekommt grade eine Infusion.
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Hallo Anna
Lies dir diesen Beitrag mal durch und es wird sich deine Frage warscheinlich dabei beantworten.
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html?uuserid=guest&upassword=08d9d17d42077e1555d1e812592569f8
Gruß Fips2
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Hallo fips2,
danke für den Link.
Ich aber eigentlich davon ausgegangen, dass es sich bei der Infusion und bei den Tabletten um das selbe Cortison handelt.
Oder geht das nic ht ?
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Hallo Anna
Könnte sein, muss aber nicht.
Also immer nachfragen welche Cortikoide,wann und wo verabreicht wurden.
Es kann also schon sein,dass man von einer hochdosierten intravinösen Coritoidverabreichung beim Übergang auf Tablettenform weiterhin erst Fortecortin verabreicht,da man so mit niedriger Dosis einen sehr hohe Wirkstoffspiegel erreicht.
Wenn man nun in die unteren Bereiche des Spiegels kommt, wechselt man evtl. noch auf niedrigpotenzierte Cortikoide, um leichter beim Ausschleichen dosieren zu können.
Es hat also schon irgendwo alles seinen Zweck und Sinn. Deshalb beim Ausschleichen nicht wundern wenn der Arzt plötzlich das Medikament ändert.
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Danke fips2 erneut für die Antwort.
Mein Papa wird am Montag gleich mal nachfragen, welches Cortison in der Infusion und welches in den Tabletten enthalten ist. Heute geht es meiner Mama schon viel besser, obwohl sie "nur" einmal am Abend die Infusion erhält und das erst wieder seid zwei Abenden.
Hoffe sie bleiben jetzt erstmal dabei.
Wir stellen uns natürlich die Frage, was machen wir, wenn sie nach der Bestrahlung nach Hause kommen soll und die Tabletten nicht verträgt?
Kommt jemand immer vorbei zur Infusion oder wie läuft sowas ab?
Beantragt man eine Pflegestufe?
Schönen Sonntag wünsche ich Euch
LG aus Bayern
Anna
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Hallo Anna,
das mit der Pflegestufe würd ich auf jeden Fall versuchen.
Es gibt so viele Möglichkeiten sich Hilfe zu holen man muss nur wissen wo und wie. Leider kenn ich mich da nicht so gut aus. Meine Mom starb im März 2007 da hat meine Schwester das alles gemacht mit der rede ich aber nicht mehr. Die ist ne Sozialschmarozerin seit jahren und kennt sich bestens aus. Als meine Mom krank war (übrigens ne andere Krankheit) war ich das einzige mal froh so ne Schwester zu haben..... Also Ohren und Augen auf fragen und zuhören.
Z.B wusste ich auch nicht als ich in Heidelberg war mir ein Taxi zustand um heim zu kommen wenn mein Mann bei der Arbeit war. Von der Seite der Krankenkasse kommt freiwillig nichts. Dort immer Fragen was einem zusteht.
Wenn ihr zuhause Hilfe braucht zur beteung Deiner Mom gibts einen Pflegedienst nehmt den in Anspruch dann gegt das mit der Pflegestufe später schneller je mehr man Hilfe in Anspruch nimmt.
Das genehmigt meines Wissen der Hausarzt und die haben super Tipps beim P.D wie man was macht bei der Pflege.
Hoffe weiterhin auf besserung bei Euch und viel Kraft
Alles liebe
Steffi
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Hallo an alle,
wegen der Pflegestufe.
Als erstes würde ich deinen Arzt Fragen, wenn der nicht weiter weiss!
Der nächste schritt die Krankenkasse oder ein Diakonisches Werk, die Beschäftigen sich mit solchen dingen.
Sehr wichtig ist es , wenn die Pflegestufe vergestellt wird und die sich Vor ort sich dann den Patienten anschauen, das eine Person von z.B der Diakonie als Helfer dabei ist.
Um den ganzen nachdruck zu machen.
Den der Patient selber, wird wenn solche Untersuchungen gemacht werden sich von seiner Besten seite zeigen, und sich nicht die Blösse geben das er das nicht mehr kann.
Dadurch wird das Bild wahrscheinlich verzerrt.
Der Helfer richtet das Bild dann einwenig, da er mit denen Spricht.
So war das zu mindest bei meiner Oma damals, is schon eine weile her.
gruss schwede
Ichhoffe es ist verstehndlich ich binirgendwie nicht auf der Höhe.
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Hallo Anna, kann dir nur kurz sagen, dass das mit der Pflegestufe gar nicht so schwer ist. Mein Mann Diagnose 4.1.08 vorher Op, hat Bestrahlung und Temodal bekommen. Mein Hausarzt hat sofort verlangt, das ich dir Pflegestufe beantragen soll. Ich war geschockt, wusste nicht, wie ich es meinem Mann( betroffen) beibringen sollte. Unsere Freunde( Beide Mediziner) kamen auf die Idee, dass wir daraus ein Schauspiel machen. Wir als Freunde und Michel hatten viel Spass, brauchten nichts viel spielen, als es Ernst wurde,passte alles alleine mit dem Alltag. Medikament werden natürlich " täglich" gestellt,zum Gedächtnistraining. Kopf-Op beim Waschen kein bücken, also ständige Begleitung und Hilfe, da Michel natürlich alles runterfiel. Waschen hinten unten geht eh nicht, oder??? Da er keine schriftliche Bescheinigung bekommen hat zum Autofahren, muss er zu jedem Arztbesuch und zur Physio gefahren werden. Auch dort muss er von mir aus- und angezogen werden, da es sonst von der Therapiezeit abgezogen wird. Das sind Tatsachen, man muss es denen nur veklikern. Wir bekommen seit der Diagnose die Pflegestufe 1, sind dankbar, da die Medikament H15, aleo , usw.... viel Geld kosten. Den 24 Stunden Job nimmt dir kein Mensch ab, aber auf die Pflegestufe würde ich nicht verzichten.
Viel Kraft und Erfolg
Gruß Katrin
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Danke für Eure Antworten
Meine Mama wird zum Ende des Monats endlich nach Hause entlassen.
Das Krankenhaus hat uns auf die Idee gebracht einen Alarmknopf bei uns zu Hause zu installieren, den kann sie sich um den Hals hängen und sogar mit dem duschen. Wenn sie drauf drückt meldet sich gleich jemand bei ihr und wenn sie nicht antwortet, ist gleich der Notarzt auf dem Weg zu ihr und mein Papa wird auch benachrichtigt. Kostet ca. 18€ im Monat und wird wahrscheinlich auch von der Kasse übernommen.
Antrag zur Pflegestufe haben wir auch schon erhalten und mein Papa wird ihn morgen ausfüllen.
Hab grade mit Papa gesprochen, der bei meiner Mama ist. Sie schauen sich grade zusammen verschiedene Haarsorten an, da meine Mama nun doch vielleicht eine Perücke haben möchte.
Hoffe es geht weiter so mit meiner Mama
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Hallo Anna,
das mit dem Alarmknopf ist ne prima Idee. Bin auch am überlegen wie ich das machen soll. Hatte ja gott sei Dank noch keinen grossen Anfall und seit ich letzte Woche im krankenhaus war und ein neues Medikament bekommen habe wird das mit meinen Zuckungen/Blitze immer weniger.
Es ist für mich eine Horror Vorstellung einen Anfall zu bekommen wenn ich mal mit meinem 5jährigen alleine zuhause bin( solang es mir so gut geht bekomm ich klar niemand an meine Seite. Die in der Klinik haben aber gesagt das das immer passieren kann...).
Montag war ich beim Notar. Testament machen und eine Generallvollmacht für meinen Mann. Habt Ihr auch daran gedacht?
Morgen hab ich einen Termin bei einer Beratungsstelle "Wie sag ichs meinem Kinde".
Freitag morgens CT-Termin mittags Perrücke aussuchen...
Nächsten Donnerstag Simulationstermin und ja Montag 30.03.09 gehts dann los mit der Besrahlung. Es ist nicht einfach in meinen Alter an so sachen zu denken.
Aber was sein muss das muss.....
Wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute
Steffi
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Wir agen meinen Papa ständig, er soll eine Vollmacht sich holen, damit er für Mama entscheiden kann.
Aber er wird leider sofort sauer und will davon nichts hören, weil er felsenfest davon überzeugt ist,dass Mama gesund wird. Ich probiere ihm zuerklären, dass man sowas generell haben sollte, nur uns diese Situation dazu gebracht hat an sowas zu denken und ich mit meinem Mann auch sowas machen werden.
Er ist stur.
Am Samstag haben meine Eltern einen Termin um sich für Perücken anzuschauen.
Die Ärzte sagen, dass es meiner Mama gut geht, dem Umständen entsprechend, macht sie beeindruckende Fortschritte. Problem macht nur das Cortison. Sie vermuten eine Unverträglichkeit gegen Cortison in Tablettenform. Laut Krankenschwester soll sie jetzt ein Cortison erhalten, was in den Bauch gespritzt werden kann, wie es z.B Diabetiker machen, damit sie nächste Woche endlich nach Hause kommen kann.
Bin gespannt wie das wird
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hallo anna,
habe gerade diese woche von einem befreundeten radiologen gehört, daß er seit 9(!!!) jahren eine glioblastom-Patientin betreut, der es gut geht und die nur noch einmal im jahr zur kontrolle kommt.
ihr tumor war auch so klein wie der deiner mutter, ist allerdings operiert worden. ich würde auf jeden fall eine zweit und drittmeinung einholen. die klinik in heidelberg hat auch einen super ruf..
haltet die ohren steif,... ;)
liebe grüsse, biene
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Hallo Biene,
danke für deine Antwort.
Der von meiner Mama könnte zwar operiert werden, jedoch nicht vollständig entfernt werden, da er zu tief sitzt.
Würde man nur einen Teil entfernen, dann wäre das Risiko einer bleibenden Behinderung schon recht groß.
Hat jemande Erfahrung mit Cortison???
Ich meine jenes welches man nicht in Tablettenform einnimmt?
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Hallo Zusammen,
meine Mama bekommt nun Cortison in Tabletten, gestern ging es ihr nicht so gut.
Sie war sehr schwach und heute???? Wie in anderer Mensch?
Sehr lebensfroh, geistig auf der höhe, sie hat alles mitbekommen und man könnte wieder mit ihr ein lustiges Telefonat führen.
Komisch dieses hin und her
Jedenfalls sind wir alle sehr sehr froh und dankbar über den heutigen Tag
Mein Papa meinte, er hüpft heute ständig vor Freude :)
Hoffe, es bleibt erstmal so, am liebsten für die nächsten 100 Jahre
LG an Alle
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Hallo Anna,
so etwas ist schön zu hören nach euren ganzen Hoch und Tiefs. Dann bleibt es hoffentlich jetzt mal ein längeres Hoch!!!
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Hallo Anna,
lasst bitte den Blutzucker kontrollieren!!
Mein Vater hatte nach vermehrter Gabe von Cortison Diabetes bekommen. Also ACHTUNG!!
Viele Grüße
Andreas
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Und dann gibt es noch eine Sache: Herzrhythmusstörungen (http://www.nzz.ch/2006/05/31/ft/articleE4P6J.html?printview=true)
Und an Osteoporoseprophylaxe ist zu denken.
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und ich habe ziemlichen kaliummangel (was sich wiederum aufs herz schlagen kann) durchs kortison...
also blutspiegel und elektrolyte is ein muss..
liebe grüße
Andrea
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Damit wir beim Korti fast alles haben
Osteoporoseuntersuchung und Augen wegen Glaukombildung.
Von Gelenkbeschwerden red ich erst gar nicht.
Kortison ist das Wunderallheilmittel der Zeit aber auch irgendwo der letzte Dreck.
Nur gibts kein Arzt gern zu weil sie leider sonst nix haben was so schnell und universal wirkt.
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Meine Mama kommt morgen nach Hause ;D
Mein Papa freut sich wie ein kleines Kind
Aufeinmal wirken die Tabletten nun und das nach dem dritten Anlauf
das muss man nicht verstehen oder?Zumindest geht es ihr viel besser
Papa sagte mir, dass ihr Augen wieder anfangen Leben auszustrahlen
Die Angst in ihnen verschwindet langsam und sie wirken nicht mehr ganz so verloren, wie noch vor paar Tagen
Ihr Alarmknopf für den Notfall ist auch schon da und installiert
Eine wunderbare Perücke hat sie auch schon bekommen
ich hab nur Angst vor dem nächsten Rückfall und vor der nächsten Untersuchung in vier Wochen
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Hey Du,
hab meine Perrücke auch schon.
Freu mich das Sie nach Hause darf.
Ob es einen Rückfall geben wird, wie es dann aussieht, daran könnt IHR nichts ändern.
Auch auf den Untersuchungstermin habt IHR keinen Einfluss........
Wünsche EUCH das aller aller beste und geniesst einfach die Zeit die Ihr jetzt gemeinsam
verbringen könnt.
Liebe Grüsse
Steffi :-*
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Hallo Anna,
ich lese deine Fragen mit großem Interesse. All diese Dinge zu organisieren kostet viel Kraft und es ist gut wie du das machst, dein Vater ist Emotional zu dicht dran um einen klaren Kopf zu behalten. Ich denke immer wie machen das ältere Menschen? Ich verzweifele schon manchmal mit dem Behörden Krieg, für meinen Mann.
Denkt auch an einen Schwerbehinderten Ausweis, mein Mann hat sofort 80% bekommen, das hat schon finanziell geholfen, da er noch zur Arbeit gegangen ist.
Als der Gutachter für die Pflegestufe I da war habe ich sofort ein paar Tage später einen Antrag auf die Höhergruppierung in III gemacht. Ist ohne große Probleme durchgegangen und heute bin ich froh. Es dauert alles Zeit und in dieser Zeit hat sich der Zustand bei meinem Mann so verschlechtert, das er jetzt schwerst pflegebedürtig ist.
Also wenn du Kraft hast handeln................... ,auch evtl schauen nach Psychotherapeutischer Unterstützung für dich. Die Kraft lässt nach und dann ist es gut wenn du irgendwo weinen kannst, deine Gedanken sortieren lassen und wieder Kraft haben.
Gruß Heidemarie
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Hallo Heidemarie,
danke für Deine Antwort.
Ich hab meine Eltern zwecks des Behindertenausweises gleich beim VDK angemeldet, damit sich diese um all das kümmern können, da ich zu weit weg bin. Pflegestufe hat meine Schwester beantragt, da warten wir aber noch auf eine Rückmeldung.
Seid heute in der Früh ist meine Mama zu Hause. Es ist schön zu wissen, da sie nun in einer Umgebung ist, wo sie sich wohl fühlt, jedoch hat man auch Angst, da sie dort ohne ärtzliche Aufsicht ist.
Am 01.April muss sie wieder ins KH, dann wird besprochen, wie sie das Cortison absetzen soll.
Meine Papa ist froh sie wieder bei sich zu haben.
Ich freue mich für sie.
Ja ans weinen denke ich oft, aber ich verdränge wieder sofort den Gedanken, denn noch haben wir den Kampf nicht verloren und weinen kostet Kraft die ich jetzt brauche, auch weil ich in paar Wochen selber Mama werde.
Wir haben Mama noch nicht aufgegeben, wir brauchen unsere Kraft um sie zu stützen, wenn sie uns braucht.
Ihr würde es das Herz brechen, wenn sie sehen würde, wie die Familie leidet, deswegen lassen wir es nicht zu.
Bun gespannt wie gut sie sich zu Hause erholt.
Ich drück Euch alle
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Meine Mama ist nun zu Hause
sie hat nun ein paar Tiefs hinter sich und hat Angst, dass die Bestrahlung nicht geholfen hat
ich denke, ihr wird die ganze Situation nun bewusster, weil es ihr besser geht
sie macht jeden Tag ihre Übungen, regt sich aber auch sehr auf, wenn es mal an einem Tag nicht so gut klappt
Heute fährt sich wieder ins KH um zu besprechen, wie das Absetzen das Cortisons nun stattfinden soll
Ich drücke Euch alle
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Liebe Anne,
denke oft an DICH/EUCH . Wie gehts dem Zwerg im Bauch?
Von hier aus dem Schwobeländle send i euch allerbeste.
Liebe Grüsse
Steffi :-*
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dem Kleinen geht es super.
Er hat schon seine 2kg und hat sich auch schon gedreht :)
Mama war gestern im KH und muss Abend nun 2mg Cortison weniger nehmen.
Der Arzt meint, sie sei stabil und der Zustand hat sich verbessert und nicht verschlimmert, aus diesem Grund hofft er, dass die Therapie anschlägt, aber versprechen kann er es nicht. Erst am 22.04 hat sie ihre Nachkontrolle.
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Hallo Anna,
heut Tag 5. Es geht mir gut. Kortison nehm ich jetzt auch, villeicht nächste Woche
reduzieren, da es mit dem schlafen nicht so toll klappt.
Bekomm aber jetzt was. Villeicht ist so gut das mein Mini-Monster mich in Trapp hällt.
Steffi :-*
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Meine Mama war gestern seid langen wieder dazu in der Lage ein Mittagessen zu kochen :)
Es geht laut ihr, ihr von Tag zu Tag minimal besser ;D
Ich hoffe so sehr, dass das erstmal so bleibt
Freut Euch auf ein sonniges Wochenende und genießt es
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Hallo Anna,
das hört sich doch gut an mit deine Muddi !!!
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Jawohl das sag ich auch.
Da häd i mit gesse.
Weirerso..... :D
Steffi
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langsam wird das Cortison abesetzt alle paar Tage in der Abenddosis 2mg.
Am nächsten Tag fühlt sie sich schwach, jedoch geistig fit.
Hoffe, dass das absetzen diesmal nicht zu schnell geht
Ansonsten schläft sie viel
kann aber z.B. wieder das Telefon bedienen und uns selber anrufen
Ich wünsche Euch allen alles Gute
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Liebe Anna,
seit gestern hab ich auch meinen ausschleichplan für das Kortison, Bei mir fangen sie
aber mittags an mit dem reduzieren von 4 auf 2 . Es geht mir auch gut . Außer das ich
jetzt seit Okt 08 10 kg weniger hab sieht man es mir fast nicht an. Denke oft an Dich/ Euch.
Es ist komisch ich bin zufriedener/ruhiger als vor der Diagnose.
Weiterhin alles liebe und Gute und gib acht auf Dich und das Baby..... :-*
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oh man, jetzt dachte ich es geht besser
und nun klagt Mama über Schmerzen im Auge auf der selbe Seite wo der Tumor sitzt
sie geht jetzt fest davn aus, dass der Tumor wächst und die Therapie nicht angeschlagen hat
was soll ich ihr sagen?
Ja, Mama es ist so????
Nein, es wird alles gut????
Was soll ich machen????
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Hallo Anna,
mit den Augen hab ich auch leichte Probleme. Das das vielleicht vom Bestrahlen kommt?
Ich weiss ja nicht wo die Bestrahlungsfelder Deiner Mutter sind bei mir läuft einer über
den Sehnerv wobei der Radiologe meinte da dürfte nichts passieren weil man da bis 57 Gy
könnte und am Sehnerv bei mir so glaub 47,5 .
Es ist jetzt ein schlechter Zeitpunkt zu Ostern Ihr könnt Euch ja fast nirgends hinwenden.
Das tut mir leid für Euch....
Von mir alles Gute macht Euch trotzdem nicht kirre
Steffi :-*
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Morgen Anna,
wie geht es Euch? Du lässt nichts von Euch hören und ich mach mir Sorgen.
Ich wünsche mir sehr das es Euch gut geht. Alles liebe und Gute von meiner Seite
und viel Kraft und Zuversicht................
Steffi :-*
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Bis lang hat sich die Situaton nicht verbessert aber auch nicht verschlimmert.
Meine Mama wird geistig immer besser, jedoch macht ihr Körper nicht das mit, was sie will.
Sie zittert sehr viel und hat extreme Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht.
Ich fällt die Decke auf den Kopf, weil sie sich zu schwach fühlt zum rausgehen.
Mittlerweile weint sie bei jedem Gespräch am Telefon und das zieht einen selber natürlich richtig runter, weil man nicht helfen kann. Nächste Woche hat sie ihren Termin zur Kontrolle und ich hab eine scheiß Angst.
Meine Mama schämt sich so für ihr Aussehen, da sie früher eine sehr sehr gepflegte und sportliche Frau war. Das Cortison hat ihr eine andere Figur gebracht und die linke Seite ihres Körpers hängt etwas im Gesicht.
Ich sag euch, mir kommt es so oft vor, als ob alles ein Traum wäre und ich bald aufwache.
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Am Mittwoch den 22.April werden bei Mama neue Aufnahmen gemacht, Nachkontrolle
wir haben alle sehr sehr viel Angst und hoffen natürlich nur das Beste
Drückt uns die Daumen
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Liebe Anna,
es ist total verständlich das Ihr Angst habt. Ich glaub da sied Ihr nicht bestimmt nicht allein.
Mir geht es weiterhin sehr gut und hab stundenlang nichts schlaf nur jeden Tag/Nacht 4-5 Std.
und dann kann es auch sein das ich den totalen zitterer bekomm....
Bin schwerst hyperaktiv putzen pflanzen sortieren einfach alles...
Jeden Tag einen Menge besuch.
Ach ja bin ja auch eigentlich echt eitel und bin jetzt komplett kahl, meiner Schwägerin die ist Friseurin hat das mehr weh getan wie mir. Manchmal frag ich mich echt woher ich meine Stärke nehm. Ich war noch nie ein Arschloch und meine Freunde sagen das ich so total positiv eingestellt bin und einfach einzigartig mit der Sache umgeh.
Um Dich mach ich mir echt Sorgen und würde Dir gern helfen wegen dem Baby. Hast Du ne gute Freundin hoffentlich?
So Anna auf diesem Weg send ich Dir /Euch alles erdenklich Gute und wünsch Euch jetzt mal das es wieder aufwärts geht. Viel Mut Kraft und Zuversicht. Und füd Die Kontrolle:TOI TOI TOI
Steffi :-* :-*
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es schaut leider schlecht aus
Der alte Tumor hat sich nicht verändert nach den Beginn der Therapie, aber es ist ein weiterer hinzugekommen. Was nun ?
was kann man jetzt noch machen?
Mein Papa hat gleich im elf einen Termin bei dem Prof. der meine Mama betreut.
Ich bin am Ende, man denkt es kann nicht schlimmer kommen, aber diese Krankheit setzt immer wieder einen drauf
Hat jemand einen Ratschlag welche Therapien sinnvoll wären?
LG
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..........es tut mir so leid..........
Steffi
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So wie es ausschaut, sitzt der zweite noch beschissener
Der Arzt sagt, noch tiefer
Mein Papa wollte nicht nachfragen, aber ich denke, dass er dann im Hirnstamm sitzt
am Dienstag gaben sie einen Termin
Ihr soll wahrscheinlich Temodal und Infusionen gegeben werden
Die Infusion soll auch eine Chemo sein?
Kennt jemand so eine Kombinatin? Oder soll man meine Mama einfach ihre Ruhe geben?
Sie fängt nun an zu stottern und man fängt an sie wieder schlechter zu verstehen
vielliecht der Schock nach der Diagnose oder das zweite scheiß Ding zeigt seine Wirkung
Also bitte Schreiben, wer Temodal in Verbindung mit einer Infusion kennt
LG
Anna
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Hallo Zusammen,
also eine gute Nachricht gibt es, der zweite sitzt nicht im Hirnstamm, sondern wächst direkt am zweiten anscheinend an.
Am Montag bekommt sie eine neue Therapie:
PCV-Bahndlung, zytostatische Therapie
am Monatg, 4xmal Tabletten 160mg Cecenu
am 11.05. eine 2mg Spritze Vincristin und
ab dem 11.05. - 25.05. tägl. 2x Tabletten a 50mg Natulan
dann eine Woche Pause und dann am 01.06. eine Spritze 2mg Vincristin
Kennt jemand diese Art von Therapie?
Wäre Euch sehr dankbar
[edit: Die Therapie heißt PCV und nicht PVC. Ich hab's geändert. KN.]
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Hallo Anna!
Diese Therapie wird seit langem praktiziert. PCV: Procarbazine (=natulan), Lomustin (=CCNU) und Vincristin.
Unten sind die Ergebnisse der Tübinger Studie mit 86 Patienten.
Viel Glück!
Aus: Neurolgy 2006 Feb. 66(4); S. 587-589
PCV chemotherapy for recurrent glioblastoma. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16505319?ordinalpos=3&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum)
Schmidt F, Fischer J, Herrlinger U, Dietz K, Dichgans J, Weller M.
Department of General Neurology, Hertie Institute for Clinical Brain Research, University of Tuebingen, Medical School, Tuebingen, Germany.
The authors administered procarbazine, 1-(2-chloroethyl)-3-cyclohexyl-1-nitrosourea (CCNU, lomustine), and vincristine (PCV) to 86 patients with recurrent glioblastoma. There were three partial responses, but no complete responses. Median progression-free survival was 17.1 weeks and progression-free survival at 6 months was 38.4%. World Health Organization grade III/IV hematologic toxicity was common (25.6%), but nonhematologic toxicity was mild.
[edit: Link gesetzt. KN]
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Danke für die schnell Antwort
hört sich aber nicht so überzeugend an dieser Bericht
wird diese Theraie denn heute auch noch oft eingesetzt?
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wird diese Theraie denn heute auch noch oft eingesetzt?
Viele machen inzwischen nur PC, ohne V. Wahrscheinlich wegen den Nebenwirkungen. Es gibt einen thread darüber, wenn ich mich recht entsinne. Zum Beispiel hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,473.msg17634.html#msg17634
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So, Mama hat heute mit ihrer neuen Therapie angefangen.
Sie ist sehr müde und mein Papa hat sich endlich beurlauben lassen um bei ihr zu sein.
In den letzten zwei Tagen war sie recht verwirrt und hat auf Fragen etc nicht mehr so ganz reagiert.
Ich hab mich jetzt hingesetzt und auch verschiedene Kliniken angeschrieben. Mal schauen was daraus wird.
Ich hab verdammt Angst um meine Mama
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Hallo ZUsammen,
ich hab heute mit der Hirntumorhilfe telefoniert.
Ich soll mich auf die Suche machen nach einen Onkologen de viele Hirntumorpatienten betreut und probieren in ein Studienprogramm für meine Mama zu kommen.
Anscheinend hat das Krankenhasu wo meine Mama jetzt behandelt wird nicht so viel Erfahrunng.
Kennt jemand denn einen guten Onkolgen im Norden ?
Und wie komme ich an ein Studienplatz, falls die neue Therapie nicht anschlagen sollte?
Soll ich alle anschreiben die im Gliomnetzwerk stehen?
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So, wir haben und jetzt gegen die PCV-Therapie entschieden. Meine Mama bekommt nun die PC-Therapie.
Falls diese nicht anschlagen sollte, wird es mit Avastin probiert. Ich hab den Arzt per Telefon gefragt, warum man diese Reihenfolge macht und nicht umgekehrt. Seine Antwort. Kostengründe :o ich dachte ich höre nicht richtig. Ich stocksauer geworden.
Nun sind wir auf der Suche nach jemanden der sich um meine Mama kümmert, da mein Papa arbeiten gehen muss. Kennt jemand von Euch eine Adresse etc. wo man jemanden finden kann. Wir suchen jemanden, der bei Eltern wohnt und den Tag mit Mama verbringt und in einer Notsituation da wäre. Da meine Mama noch den größten Teil selber machen möchte bzw. mag, wäre einfachnur eine Aufsicht genial für sie.
Weiß jemand was?
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Hallo Anna,
wenn deine Mutter noch einigermaßen Selbstständig ist , reicht euch vielleicht ein Hausnotruf.Dann braucht ihr euch auch keine Sorgen machen. Fragt mal bei der Pflegekasse nach.
liebe grüsse Dagmar
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den mobilen Notruf hat sie schon, jedoch braucht sie Hilfe beim anziehen, waschen und Essen machen und das ist das Problem. Oft macht sie selber Essen, vergisst aber den Herd auszumachen und dann macht man sich immer Sorgen :'(
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Hallo ZUsammen,
ih hab mal eine wichtige Frage an Euch. Am 25.05 beendet meine Mama ihre PC-Behandlung.
Ihr geht es nicht besser, aber auch nicht schlechter.
Ist es zu früh am 27.05 neue Aufnahmen machen zu lassen oder sollte man Abwarten?
Denn wir haben die Option mit Avastin anzufangen.
Der Arzt meinte nur, das man die PC.Therapie über einen längeren Zeitraum macht?
was sollen wir tun? bzw. was ist sonst üblich?
Wäre über schnelle Antworten sehr dankbar
LG an Euch
Anna
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Noch eine Frage:
Ich hab nun mehrere Kliniken angeschrieben um mir Rat zu holen, bis lang haben auch fast alle geantwortet.
Die Klinik aus Heidelberg war auch dabei. Sie haben geschrieben, sie können aus ihrer Sicht für meine Mama nichts mehr tun. Gut, ist vielliect ehrlich von den gemeint.
Aber ein paar Tage später kam neue Post aus Heidelberg. Dort lag ein Überweisungbeleg. Ich soll für diese Aussage 35€bezahlen, da sich zwei Ärzte die Bilder meiner Mama angeschaut haben.
VErsteht mich nicht falsch, es geht hier nicht um die 35€ aber das ist doch ni cht normal oder?
LG
Anna
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Hallo Anna.
So leid es mir tut,aber für eine Zweitmeinung musst du wohl oder übel bezahlen,auch wenn sie nicht deinen Hoffnungen/Erwartungen entspricht.
Sagen wirs mal so.wenn du einen Fernsehapparat zum Radiotechniker bringst und er schaut danach um dir einen Kostenvoranschlag zu machen,erhebt er auch eine Gebühr für seinen Arbeitsaufwand.
In deinem Falle musst du das genau so sehen.Wenn du dann die reparatur machen lässt,verrechnet er das mit der Endrechnung.Dienstleistungen sind nicht umsonst.
Beim INI kostet eine schriftliche Beurteilung auch 65 Euro und eine persönliche Beratung 100.
Man muss ganz klar sehen,Kliniken sind mittlerweile Betriebe die auf eine Zahlung für Leistungen angewiesen sind und für Ihre Leistungen Rechnungen erstellen müssen.Das verlangt alleine schon das Wettbewerbsrecht,zwischen privaten und Kliniken der öffentlichen Hand.
Aber mal ganz klar gesehen,ist eine Zweitmeinung für 35€ eigentlich recht günstig.Handwerkerstunden sind weit teurer.In 5 Minuten ist eine Zweitmeinung nicht erstellt und die erstellt ein Akademiker.
Eine Zweitmeinung übernimmt die Krankenkasse,weil sie dir zusteht.Für weitere musst du selbst zahlen.Meist warten aber die Kliniken,die Kassenzulassung haben aber ab,ob sich der Patient für sie entscheidet und verrechnen die Zweitmeinung dann über die Überweisung,bzw über die Krankenhauseinweisung als Vorstellungsbegutachtung ab.
Gruß Fips2
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Hallo Anna,
also meine Erfahrungen sind da etwas anders.Ich habe bisher noch von keiner Klinik eine Rechnung für eine von mir gestellte Anfrage erhalten. Und es waren einige die ich in meiner damaligen Sorge um meinen Mann Angeschrieben habe.
liebe Grüsse Dagmar
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Hallo Anna,
ich habe auch mal an Heidelberg geschrieben und ich sollte denen eine Überweisung vom Hausarzt schicken. So konnten die das verrechnen. Die Zweitmeinung damals aus Heidelberg hat uns auch nicht viel gebracht. Die haben sich damals am wenigsten Mühe gemacht.
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Hallo Anna!
Meiner Mama ergeht es ähnlich wie Deiner. Leider ist es in Deutschland so, dass man sich um alles selber mit Nachdruck kümmern muss und dafür meistens auch noch bezahlen muss.
Aber ich denke, eine zweite Meinung ist immer gut zu hören.
Leider wird bei meiner Mama nur noch eine Chemo gegen die Metastase, die sie in der Brust hatte, gemacht, die Hirmetastasen können nicht mehr behandelt werden. Du beschreibst die gleichen Symptome, deshalb kann ich Deine Angst gut verstehen. Hake nochmal bei der Krankenkasse nach wegen der Pflegestufe und beantragt ihr gleich die nächste nach.
Habt Ihr Euch auch schon mal Gedanken gemacht über einen ambulanten Hospizdienst?
Alles Gute für Euch,
Melanie
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Wir haben jemanden zur Pflege gefunden.
Die Frau zieht am Donnerstag bei meinen Eltern ein und hat viel Erfahrung mit Pflegefällen.
Meiner Mama geht es zur Zeit nicht gut. Sie hat extreme Gedächnisaussätzer und fühlt sich sehr schwach.
Am 27.05 werden neue Aufnahmen gemacht und wir wissen alle was auf uns zu kommt.
Sollten die Blutwerte in Ordnung sein, kann gleich mit Avastin angefangen werden.
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Seid vorgestern Nacht liegt meine Mama in Krankenhaus.
Sie ist in Nacht auf dem Weh zur Toilette gestürzt aufgrund ihres erstens epeleptischen Anfalls.
Nun bleibt sie dort zur Beobachtung. Am Montag werden dann dofort neue Aufnahmen gemacht und ich befrüchte das Schlimmste :'(
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Liebe Anna,
es tut mir so leid! Fühl dich gedrückt! Aber versuche zuversichtlich zu bleiben. Vor einem Monat hatte mein Vater auch einen sehr schweren epileptischen Anfall, lag mehrere Tage auf der Intensivstation, kaum ansprechbar. Es war genau wie letztes Jahr im Mai, wo der Tumor festgestellt wurde. Wir sind dann fest davon ausgegangen, dass es Tumorwachstum bedeutet. Und dann hat das MRT gezeigt, dass gar keine Veränderung zu sehen war und es war toll!
Halte uns auf dem Laufenden!
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Danke Dir Iris für deine aufbauenden Worte.
Aber wir kann es sein, dass jemand solche Anfälle bekommt, ohne das es auf ein Tumorwachstum zurückzuführen sei. Das hab ich schon öfters gehört, aber mir ist das absolut nicht verständlich.
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Ödeme, Vernarbungen lösen sehr häufig Anfälle auf. Außerdem reagieren einige (dazu gehört auch mein Vater) sehr empfindlich auf Schlafstörungen und Stress. Das hat bei ihm schon des Öfteren zu Anfällen geführt. Im letzten Jahr hatte mein Vater viele Anfälle, allerdings nur "kleine" fokale Anfälle. Der erste war sogar schon einem Monat nach der Op, im Juli letzten Jahres. Mittlerweile werden die Abstände zwischen den Anfällen immer kürzer, aber man gewöhnt sich an alles und so lange es kleine Anfälle sind ist es halb so schlimm für uns. Am Anfang wollten wir ihn kaum aus den Augen lassen. Jetzt gehört es irgendwie zu unserem Leben dazu. Obwohl uns Grand Mals wie letzten Monat natürlich auch total aus der Bahn werfen.
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oh man, ich denke auch das man sich an alles gewöhnt, es hört sich aber verdammt hart an
Mein Papa hat mir berichtet, dass sich ihr Zustand nicht wesentlich verschlechtert hat nach dem Anfall, wobei er davor nicht mehr gut war.
Ich hab echt Angst, vorallem mein Papa geht dabei langsam zu Grunde
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Meine Mutter soll nun auf die Palliativstation verlegt werden
Eventuell fangen sie morgen mit Avastin an.
Nächste Woche kommen ihre Eltern und Geschwister um sich noch einmal zusehen.
Ich kann einfach nicht mehr, wie kann es sein, dass eine Frau vor 6 Monaten noch so fit war und nun im sterben liegt. Ich weiß nicht, wie wir das alles schaffen sollen, :'(
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Hallo Anna!
Es tut mir sehr leid für Euch. Ich hoffe, dass Deine Mama nicht noch zu viel leiden muss. Ich denke, auf einer Palliativstation ist sie sehr gut aufgehoben.
Liebe Grüße,
Melanie
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Hallo Anna,
ich verfluche diesen Tumor so sehr!
Mit sowas habe ich aber ehrlich gesagt jetzt nicht gerechnet. Du hast zwar geschrieben, dass es ihr schlechter ging, aber so schlecht, dass nun schon eine Palliativstation in Frage kommt.
Haben die Ärzte sie denn aufgegeben? Es wundert mich, dass sie dann trotzdem noch Avastin bekommt?
Liegt sie noch in Oldenburg?
Was haben denn die MRT Bilder ergeben?
Einen lieben Gruß von mir!
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Habe grade mit meinem Papa gespochen.
Sie ist grade drin und die Bilder werden gemacht.
Morgen oder Übermorgen wird dann Avastin angefangen.
Das mit Pallitivstation wird vorab nicht gemacht, da die erste dies im Krankenhaus vorgeschlagen haben, wo sie am Wochenende in der Nacht eingeliefert worden ist. Nach dem Gespräch mit dem behandelten Arzt sah die Welt etwas anders aus. Wir sollten erstmal abwarten, wie das Avastin & Campto wirkt.
Also wieder warten
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Hallo Anna,
was gibt es Neues bei euch? Wurden die Bilder schon ausgewertet?
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Liebe Anna ,
danke für Deine Nachrichricht, hab sie gefunden. Das mit Deiner Mutter tut mir so leid
für Euch. Scheiß Tumor. Denke viel an Dich. Was macht das Baby? Meine Freundin hat
Ihres am 25.05.09 bekommen er heißt Joel 3870 g 52 cm .
Denk an Euch viel Kraft.......
Steffi
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Die Bilder wurden ausgewertet. Es ist kein Tumorwachstum zu sehen,im Gegenteil er hat sich um ein paar mm verkleinert. ;D
Aber warum geht es ihr dann schlechter und nicht besser?
Heute wird wahrscheinlich mit Avastin angefangen.
Ich bin jetzt an morgen für ein paar Tage nicht mehr online, denn morgen wird mein Sohn das Licht der Welt erblicken ;D Leider per Kaiserschnitt, weil er sehr groß sein soll und ich ein schmales Becken hab, soll es laut Arzt besser für den Kleinen sein.
Ich drück Euch alle vom ganzen Herzen
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Hallo Anna,
ich wünsche dir für morgen alles Liebe.Ich werde mal ganz fest an dich denken.
Das wird deiner Mutter ganz sicher wieder neuen Antrieb geben.Sie möchte doch bestimmt ihr Enkelkind sehen.
Melde dich wenn du wieder da bist.
Liebe grüsse Dagmar
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Liebe Anna,
ich wünsche dir auch alles Gute für morgen!
Wegen deiner Mutter: Was haben die Ärzte zum Ödem gesagt? Das macht ja oft auch riesige Probleme...
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Hallo Steffi
ich bin auch wieder aus der Reha zurück, die mir sehr gut getan hat. Gesund geschrieben bin ich aber immer noch nicht.
Ich habe viel an dich gedacht und hoffe du hast deine Bestrahlungen und deine Chemo gut überstanden.
Ich konnte in der Reha so richtig Kraft tanken und möchte dir davon einfach ein wenig abgeben!
lass dich drücken
:-* :-*
Andrea
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Liebe Anna,
hab grade erst die Nachricht erhalten das Dein kleiner Schatz am 30.05.09 auf die
Welt geholt wurde. Ich hoffe es geht EUCH beiden gut? Von meiner Seite Herzlichen
Glückwunsch und für Euch alles Gute :-* :-* :D :D
Steffi
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@Anna
Alles gute zur Geburt... geniesst die intensive Zeit!
Gruss Iwana
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So seid bin gestern wieder zu Hause
Hab einen gesunden Jungen
4000g und 57cm
Meiner Mutter geht es unverändert.
Sie wird heute ins KH gebracht, da die Avastin-Therapie beginnen soll.
Vorher leider nicht möglich gewesen, wegen etwas schlechten Blutwerten.
Ich hoffe so sehr auf die Therapie
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Herzlichen Glückwunsch zum Stammhalter an Mama Papa Opi und ganz besonders die Omi ist herzlich gegrüßt.
Es kommt ein kleiner Sonnenschein in das Dunkel der letzten Tage.
Schön---
Ich gönns euch von Herzen.
Fips2
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Glückwunsch zum Familienzuwachs! Das ist wirklich so schön zu hören. Mal wieder was Positives bei all dem Negativen in diesem Forum. Das wird deiner Mutter bestimmt Kraft geben.
Einen lieben Gruß,
Iris
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Hey Anna !!!
Das ist ja klasse ein neues Leben 8)
Das freut mich ich kann das hier garnicht richtig ausdrücken.
Suuuuuuuuuuppppiiiiiiiiiiiiiiii :-* :-[ :D :'(:D :-* :'( :-[ :-* :-[
schwede
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So Ihr Lieben, der kleine Maximilian hält mivh ganz schön suf trapp :)
Die Therapie kann momentan nicht anfangen, da die Blutwerte nicht passen. Gibt es eine Möglichkeit, z.B durch Ernährung die weißen Blutkörperchen zu erhöhen?
Wäre um eine schnelle Antwort sehr dankbar, da meine Mama wieder ans Aufgeben denkt
LG
Anna
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zur Zeit befinden sich die weißen Blutkörperchen bei 2400. Anscheinend zu wenig, um mit Avastin anzufangen.
Habe grade mit meinem Papa gesprochen. Meine Mama schläft nur noch und ist sehr schwach, geistig bekommt sie jedoch alles mit. Ob das es Segen ist, diesen Zustand noch mitzubekommen? Manchmal denke ich mir, es wäre besser sie würden es nicht mitbekommen.
Ich werde Ende nächster Woche meine Familie packen und die 800km rauf fahren, von der Hebamme habe ich das ok. Ich hab unheimliche Angst davor.
Meinem Papa geht es leider auch sehr schlecht und er meinte, er kann nicht mehr. Ich kann ihnsehr gut verstehen, ich bin sehr weit weg von meiner Mama und ertrage das Leiden nicht, was soll er denn erst sagen, wenn er jeden Tag damit in Berührung ist.
Soll man vielleicht die Therapie nicht mehr machen um meine Mama nicht mehr leiden zu lassen? Habe aber Angst davor sich später Vorwürfe zu machen, dass man nicht alles probiert hat.
Ich weiß, die Entscheidung kann keiner keinem abnehmen
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Heute sollte meine Mama zum Arzt um zusehen, wann die nee Therapie angefangen werden kann
nun ist der Notarzt unterwegs, meine Mama bekommt keine Luft mehr
ist das nun schon das Ende?
sie hat doch den kleinen Maximilian noch nicht live gesehen?
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Hallo Anna,
wie geht es deiner Mutter nun?
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Meine mama liegt im KH. Eswurden neue Aufnahmen gemacht. Der Tumor ist erneut nicht gewachsen ;D Das ist die gute Nachricht. Die schlechte jedoch ist, da meine Mama in letztes Zeit sich kaum selber bewegen konnte, hat sie nun eine Lungenembolie bekommen. Die wird nun mit Blutverdünnungsmittel behandelt. Die Blutwerte haben sich auch verbessert und liekann gen nun bei 3500. Wenn es so weiter bleibt, kann im laufe der nächsten Woche die Therapie beginnen
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Hallo Anna,
ich lese regelmäßig im Forum, mein Mann hat auch ein Glio IV 11/07.
Du schreibst, dass deine Mama nach der Lungenembolie Avastin bekommen soll. Frag doch nochmal anach. Denn eine Lungenembolie ist eine Nebenwirkung vom Avastin. Mein Mann hat nach 9 Zyklen Avastin und Irinotecan auch eine Lungenembolie bekommen und dann wurde die Therapie abgesetzt.
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Hallo jagehr,
danke Dir für Deine Nachricht.
Was soll man deiner Meinung nach tun? Meine Mutter hat Avastin noch nie bekommen und das ist ihre letzte Chance.
Kann es dann sein, dass die Lungenembolie verstärkt wieder kommt?
Oder soll man ganz auf diese Chemo verzichten?
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Ich bin auch neu hier! Meinen Mann hat es erwischt. Ende Februar festgestellt, im März operiert und nach Ostern Bestrahlung und Temodal. Jetzt erst mal Pause. Morgen haben wir Termin wie es mit der Temodalbehandlung weitergeht. Das Forum hat mir schon viel geholfen nicht denKopf in den Sand zu stecken. Das erste was ich hier gelesen habe war der Traed "endlich mal was erfreuliches". Das hat mir unwahrscheinlich Kraft gegeben nach vorne zu blicken und mich daran zu orientieren was die anders machen die schon lange mit der Diagnose leben. Seit 5 Wochen nimmt mein Mann jetzt H 15 und hat Donnerstag das letzte Mal morgens 1,5 mg Cortison genommen. Soweit hatten wir es schon langsam ausgeschlichen. Ich freu mich über jede Falte die erlangsam wieder im Gesicht bekommt. Bis Montag lag er noch im Krankenhaus wegen einer Lungenembolie, die er kurz nach der Thrombose bekam. Jetzt wissen wir auch das er dafür mit seinem Tumor ein erhöhtes Risiko hat. Wie ich gerade gelesen habe auch für Magengeschwüre. Also erhöhte Wachsamkeit. Gut wenn man es vorher weiss.
Hier mal ein paar Fragen:
Seit der OP ist der Linke Fuss von meinem Mann steif. Seid kurzem fängt der Fuss öfter mal an zu zucken und sich unwillkürlich zu bewegen. Das geht bis ins Bein hoch. Sind das diese fokalen Anfälle von denen ich gelesen habe?
Mit der Klinik, wo er operiert wurde und jetzt auch mit der Lungenembolie lag sind wir sehr unzufrieden auch mit dem uns zugewiesenem Onkologen. Kennt jemand einen guten Onkologen in Hamburg der sich mit einem Glioblastom auskennt? An die Uniklinik in Hamburg wollen wir jetzt versuchen zu wechseln. Hat jemand Erfahrung mit der Neurologie dort? Die sind ja auch in dem Gliomnetzwerk drin und führen Studien durch, also nehme ich mal an das die sich gut mit der Therapie auskennen.
Hoffe auf baldige Antwort
Friederike
Hallo Anna drücke deiner Mutter die Daumen das alles gut wird
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Kennt jemand einen guten Onkologen in Hamburg der sich mit einem Glioblastom auskennt?
Z.B. den: http://www.sanego.de/Arzt/Hamburg/2988-Hamburg/Innere+Medizin/106936-Prof-Dr-med-Ulrich-R-Kleeberg/
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Hallo friederike,
ich heiße Dich hier herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass echt beschissen ist.
Wie alt ist denn dein Mann? Wie habt ihr es gemerkt, dass er einen Tumor hat?
Schicke Dir noch eben eine PN
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Halo Anna! Danke für deine schnelle Antwort. Mal sehen was ich über den Mann im Web finde. Was ich bei unserem jetzigem Onkologen und auch in der Klinik vermisst habe war etwas Engagement. Den Onkologen haben wir das letzte Mal Ende April zu Gesicht bekommen. Ist ja sonst auch kein Problem, wenn die Werte ok sind. Aber ab und zu hat man ja auch mal akute Fragen, wenn es meinem Mann mitmal schlecht ging oder als mein Mann die Thrombose hatte sollte er die Heparinmenge festlegen. Er war nichtmal telefonisch für uns erreichbar weil er sein Wartezimmer so voll hatte. Bis Montag war ja mein Mann noch im Krankenhaus, wo auch gleich noch das MRT gemacht wurde. Wir sollten dann am Nachmittag die Auswertung bekommen. Darüber sollte wohl erst ein "Konsil" tagen und uns dann die Ergebnisse mitteilen. Du kannst Dir sicher vorstellen was das für Stunden für uns waren. Das mit dem "konsil" hatte sich zwar wichtig angehört, aber passiert ust nichts. Mein Mann ist dann entlassen worden. Die ERgebnisse sollten wir dann nächsten Tag erfahren. Der Stationsarzt von der Inneren, der davon keine Ahnung hat ( hat er auch gleich gesagt, er hat sich aber wenigstens bemüht) hat dann den Text zu den Aufnahmen von den MRT- Ärzten gelesen und gesagt, da kann was sein oder auch nicht. Mittwoch gleich früh sind wir dann ins Krankenhaus auf die Neurostation, wo mein Mann auch gelegen hatte und haben gefragt ob uns mal jemand das MRT auswerten kann. der hat uns dann nächsten Tag in die Neurologische Poliklinik verwiesen. Da hat dann endlich(musste sich die Zeit nehmen) die Aufnahmen ausgewertet.
Gott sei Dank alles OK!
Jedenfalls wird unsere Katze mit mehr Engagement und Kompetenz betreut, wenn wir mit ihr zum Tierarzt gehen. Traurig aber war. Mit akuten Fragen hatten wir uns dann an unseren Radiologen gewandt. Aber die Bestrahlung ist vorbei und unser Hausarzt (der ist in Ordnung, kann aber nicht alle wissen) hat zum Quartalsende meistens Urlaub und seine Vertretung wird hier nicht umsonst Frau Dr. Schnelltod genannt.
Die Ärztin welche das MRT endlich ausgewrtet hat, hat als Grundlage die Bilder vor der OP und nicht dieeinen Tag danach genommen. Auf der aktuellen Aufnahme von Montag war aber rund um das OP-Loch kontrastmittel zu sehen, eine Stelle besonders. Das viel mir jetzt im Nachhinein aber erst ein. Ist das normal?
Mein Mann ist 47 und bis auf seinen steifen Fuss und die ganze Menge die da mit dran hängt sehr gut drauf.
Nochmal Danke für deine Antwort. Wie geht es deiner Mutter. Habe die Berichte hier ja von Anfang an verfolgt. Ich lese hier in Forum schon seit April
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Leider wird man sehr oft alleine gelassen, aus diesem Grund ist man m so mehr froh dieses Forum hier zu haben. Ich hab mich bei solchen Fragen oder wenn man sich im Stich gelassen gefühlt hat oft auch an die deutsche Tumorhilfe gewandt. Die sind kompetent und helfen auch bei Fragen, wie z.B mit dem Kontrastmittel. Ich kann dir diese Frage leider nicht beantworten, da der Tumor bei meiner Mama inoperabel ist.
Ich hab viele Kliniken angeschrieben und mir eine Zweitmeinung eingeholt. Kopiere dir die MRT-Aufnahmen auf CD und schreibe doch paar Kliniken an, schaden kann es ja nicht. Ebenfalls habe ich paar Studienplätze angeschrieben, falls die Therapien nicht anschlagen sollten, etwas in der Hinterhand zu haben und dann keine Zeit mehr zu verlieren.
wie geht es dir denn mit der Diagnose bzw. wie gehst du damit um?
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Unsere Nerven liegen blank aber die Srimmung bei uns ist eigentlich super. Wir lachen viel und haben Blödsinn im Kopf, wie schon vor der Diagnose. Das ganze hat uns nur nochmehr zusammengeschweisst. Als mein Mann damals aus der Klinik kam hatte ich mir den Befund genommen und im Internet nachgesehen. Als ich bei Wikipedia gelesen hatte ca 1 Jahr hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Zum Glück war ich da alleine zu Hause. Das mein Mann vielleicht nicht mehr lange hat und Bestrahlung und Chemo nur zur Lebensverlängerung ist hat Ihm sein Radiologe gesagt. Aber sich Zeitmässig sehr wage ausgedrückt. Gott sei Dank. Beim Radiologen im Wartezimmer hatte ich dann das "Brainstorm" -Magazin gelesen. Da war eine Studie drin über Langzeitüberlebende mit seiner Diagnose. Da habe ich dann angefangen Berichte über solche und von sollchen zu lesen. Denn bei denen muss ja irgendwas anders laufen. Seid dem habe ich mich mit der Diagnose nicht mehr abgefunden, das hat meinem Mann auch unwahrscheinlich Kraft gegeben. Wir gucken nur noch ach vorne und werden auch alles mitnehmen was an Therapie für unsauf dem Markt ist. Angefangen haben wir mit H 15 haben jetzt unsere Ernährung umgestellt. Wäre vielleicht auch was für deine Mutter, gucke mal unter Ketonische Ernährung. Die kleinen Mistviecher von Krebszellen ernähren sich nämlich von Kohlenhydraten. Wir lassen sie aber nicht ganz weg, sondern nur 70-100gr am Tag. Genau soviel wie ein gesunder Körper braucht. Das hat bei Studien mit Ratten schon was gebracht.
Falls bei meinem Mann ein Tumor nachwächst wollen wir nach Berlin zu Magforce, das Gute dabei ist das da nur ein loch gebohrt werden muss, weil das Hirn ja schon so weit ausgeschält worden ist das der Fuss steif ist. Wer weiss was die nächste Op dann bringen würde.
Nachher werde ich dann mal den Tip von dir kontaktieren. Danke noch mal dafür. Habe meinen Mann auch überzeugt bekommen, wie wichtig es ist einen Arzt zu haben, dem man vertauen kann und der wenn es notwendig ist auch mal was anderes als Standart ausprobiert. Bei seinen Onkologen habe ich das Gefühl nur gut in seine Buchführung zu passen.
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Sehr gut, nur nicht aufgeben.
Meine Mama könnte auch an der Studie in Berlin teilnehmen, nur sie möchte erstmal die Avastin Chemo probieren.
Ich schicke dir gleich noch mal eine PM
Aber immerhin gut, dass dein Mann operiert werden konnte.
Lasst euch nicht unterkriegen
ich bin damals auch in einen Schockzustand gefallen, als ich über das scheiß Ding im Internet gelesen habe. Die Ärzte sagen einem ja nichts genaueres.
Außerdem glaube ich immer noch an Wunder und wenn nicht bei uns, dann bei jemand anderen, vielleicht bei dir
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Ganz genau - an ein Wunder glauben wir auch!
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So, meine Mama hängt grade am tropf und bekommt das Avastin und Campto. Obwohl die Blutwerte ( Sauerstoffgehalt) nicht wesentlich besser geworden sind, haben sie die Therapie angefangen. Warum auf einmal doch, konnte mein Papa mir nun auch nicht erklären.
Meine Mama weint nur noch, weil sie erfahren hat, das ich sie besuchen kommen will. Sie möchte das absolut nicht. Ich soll sie so in Erinnerung behalten, wie ich sie das letzte Mal im September gesehen hab und wenn die Therapie anschlägt und es ihr besser geht, dann kann ich immer noch kommen, so der Wortlaut meiner Mama.
Und nun ? Ihrem Wunsch nachgehen, damit sie sich nicht aufregt?
Wasmache ich denn nun ?
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Hi Anna
Ich, als Außenstehender,würde dir den Rat geben dem Wunsch deiner Mutti zu folgen.Wer weis für was es noch gut ist.
Ich würde aber auf der andren Seite auf dem Sprung bleiben,falls sie dich doch noch mal sehen will.
Gruß Fips2
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Hallo Anna,
man das tut mir wirklich auch alles so Leid....es ist eine schreckliche Krankheit...
auch wenn es Dir weh tut und Du am liebsten zu Deiner Mutter fahren würdest, um sie zu sehen, würde ich auch ihren Wunsch respektieren. So schwer es Dir auch fällt. Versuche es aber. Du weißt aber auch selbst, dass sie ihre Meinung von jetzt auf gleich wieder ändern kann. Deshalb wäre es besser, sich auf Beides vorzubereiten.
LG
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Hallo jagehr,
danke Dir für Deine Nachricht.
Was soll man deiner Meinung nach tun? Meine Mutter hat Avastin noch nie bekommen und das ist ihre letzte Chance.
Kann es dann sein, dass die Lungenembolie verstärkt wieder kommt?
Oder soll man ganz auf diese Chemo verzichten?
Hallo Anna,
konnte mich leider nicht eher melden, da es meinem Mann sehr schlecht geht. Wie du schreibst, bekommt deine Mama ja trotz ihres schlechten Zustandes jetzt Avastin und Irinotecan. Das ist schon mutig.
Mein Mann wurde in der Charite in Berlin behandelt und gerade eine Lungenembolie ist eine Schwere Nebenwirkung, die oft auch eine schwere Lungenentzündung nach sich zieht. Diese bekam auch leider mein Mann.
Aber ich drücke dir fest die Daumen, das es deiner Mama hilft. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
LG jagehr
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Hallo jagehr,
wie schaut es bei euch aus?
Wie geht es deinem Mann?
Meine Mama fühlt sich etwas besser, jedoch hat sie eine schlimme Augenentzündung die ihr zu schaffen macht :-[
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Hallo Anna,
der Zustand meines Mannes verschlechtert sich. Er spricht kaum noch und ist sehr schläfrig und ist die meiste Zeit in einer anderen Welt, aber noch erkennt er meine Tochter(14) und mich. Da er ja halbseitig gelähmt ist, kann er nichts mehr allein und hat auch nur wenig Kraft. Ich schaffe es nicht mehr ihn allein zu versorgen und bin froh einen schönen Platz im Hospiz für ihn zu haben. Wir sind jeden Tag nach der Arbeit da. Aber es ist sehr schwer für uns. Auch meine Kräfte schwinden zusehens. Trotzdem werde ich ihn immer nochmal eine Tag am WE nach Hause holen, solange es sein Zustand halbwegs zuläßt.
LG jagehr
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So, ich bin wieder da.
Habe meine Mama besucht und mich erschrocken. Durch das Cortison hat sie das Mondgesicht. Ihre Beinchen sind ganz dünn. Ihre linke Hand kann siekaum bewegen, sie zumindest zur Faust drücken. Sie hat sehr über meinen Besuch gefreut, dass hab ich gemerkt, denn am nächsten Tag ging es ihr gleich besser. Ihren Enkel hab ich ihr in den Schoß gelegt und sie hat ihn mit der rechten Hand ständig über sein Köpfchen gestreichelt. Meine Mama hat wieder Hoffnung bekommen, sie möchte paar Jahre noch für ihre Enkel da sein und für uns. Ich habe ihr versprochen in paar Wochen wieder zu kommen. Ich bin froh, dass ich da war
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Hallo Anna,
das ist bestimmt zum erschrecken mit deiner Mutti.
Schön einfach schön, das deine Mutti wieder Hoffnung bekommt habe ich dir das nicht gesagt, das dieses passieren wird wenn sie ihr Enkel sieht.
Ich hoffe sie kann die neu geschöpfte Kraft nutzen .
Das wünsch ich euch !!!
schwede :-* :-* :-*
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Ich hab mal eine Frage.
Darf man Cortison und Weihrauch zusammen geben oder muss erst das Cortison komplett abgesetzt sein ?
LG
ANNA
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Hallo Anna,
wir wollten auch gerne Weihrauch für meinen Vater, da er auch Mondgesicht, dünne Beinchen und Gelenkschmerzen vom Kortison hat. Leider spielt unser Hausarzt da nicht mit. Bisher dachte ich aber immer, dass es auch in Kombination gegeben werden kann, ich mein, dass ich es schon öfters gelesen habe, aber unser Neurochirurg meinte, er würde Weihrauch nicht in Kombination mit Kortison geben.
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Normalerweise wird der Weihrauch zum Cortison dazu genommen und wenn der wirksame Weihrauchspiegel erreicht ist,das ist nach ca 4-6 Wochen,das Cortison langsam ausgeschlichen,so weit es geht.
Es ist alleinen schon ein Erfolg wenn man die Cortisondosis senken kann,da sich der Körper nicht mit den Nebenwirkungen des Cortisons,ich nenn hier nur mal Osteoperose,Gelenkschmerzen,herumreißen muss.
Das ist die normale vorgehensweise.Sie wird auch in eineigen Unikliniken,z.B. Freiburg so gehandhabt.also spricht sehgr wenig dagegen die Medikamente zusammen zu nehmen.
Ich denke das ist einfach nur die Unwissenheit oder Pharmahörigkeit des Arztes Cortikoide vorzuziehen und Weihrauch abzulehnen.
Es gibt einige Ärzte die sich mit Weihrauch als Cortisonersatz bei verschidenen Erkrankungen wissenschaftlich seriös beschäftigt haben.
Ich nenne hier mal Dr. Fernando einen Apotheker
Dr. Gerhardt aus Mannheim,ein Internist,Spezialist für Morbus Crohn.
Prof. Grönemayer Bochum.Ja, der Bruder vom Herbert.Krebsspezialist.
Dann gibt es noch einen Prof. Simmet aus Ulm.
Man könnte die Liste noch bestimmt um 10-15 Namen verlängern.
Es gibt auch eine Homepage eines Gliobetroffenen auf dem man sehr viele Adressen für den Bezug und die Dosierung findet.
www.schraepler.info/was-ist-h15.html
Setz dich bitte mit diesen Ärzten in Verbindung und lasse dich beraten.
Bitte nur indischen Weihrauch sallaki verwenden.Es ist der Weihrauch auf dem die Studien die bis jetzt geführt wurden,verwandt wurde.Es kommt auf die wirksamen Inhaltsstoffe an und die sind im Indischen höher als im Afrikanischen.
Auch nicht in der Apotheke Weihrauch D1 holen.Das ist ein homöopathisches Präparat und nicht genug wirksam.
Das findest du aber alles noch mal auf der Seite die ich angegeben habe.
Ob das Cortison ganz abgesetzt werden kann muss man abwarten.Versuchen kann und sollte man es auf jeden Fall.
Meine Frau leidet unter einer Cortisonallergie und bekommt immer sehr starke Gelenkschmerzen davon.Braucht aber eigentlich Cortison wegen ihrer Morbus Crohn-Erkrankung.Mit Weihrauch Sallaki H15,indischem Weihrauch,hat sie die selben Erfolge und Wirkung wie mit Cortison.OHNE NEBENWIRKUNGEN.
Auch ihr Clusterkopfschmerz hat noch mal eine weitere Besserung vollzogen seit der Weihraucheinnahme.Diese positiven Wirkungen können wir sehr genau,anhand einem, seit Jahren von ihr geführtern, Schmerztagebuch belegen.Ein Schmerztagebuch lügt nicht.
Ich wünsche,dass der Weihrauch wirkung zeigt.
Gruß Fips2
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Vielen lieben dank für die ausführliche Antwort.
Ich habe heute mit Prof. Simmet telefoniert.
Er schlägt vor das meine Mama 4x4 Tabletten bekommen soll und dann wird das Cortison ausgeschlichen.
Er hat mir Mut gemacht
Jetzt warten wir ab. Ich werde die Tabletten morgen besorgen und mich mit der Schloss Apotheke in Koblenz in Verbindung setzen.
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Bei der Schlossaphotheke hatte ich es auch versucht. Erfolglos. Bei Ayurveda-totaal bekomme ich sie für 2.50 Euro pro 10 stück. Der Nachteil ist aber die lange Lieferzeit von diesmal 4 Wochen. Beim ersten mal hatte ich sie schon nach einer Woche. Bei der 2. Bestellung hatte ich auch Ärger mit der Gelldüberweisung. Da war angeblich nichts angekommen. Aber lässt sich ja über Paypal alles regeln. Aber meiner Meinung nach der billigste Anbieter. Mein Mann nimmt ja 12 Stück am Tag. Da muss man schon auf den Preis achten.
Aber wenn es meinem Mann gut geht und es mit der Chemo hinhaut, wollen wir im Oktober wieder nach Indien in den Urlaub fahren. Wie die letzten 2 Jahre auch. Da konnen wir sie uns dann für 1.70 Euro in der Apotheke holen. Schmuggeln wir gleich einen ganzen Koffer. Auf dem Flughafen gucken die da immer nur nach Feuerzeugen. Scheint so ein Tick von denen zu sein. Volle Kaffeekanne, Nagelschere alles durchgekriegt, aber kein Feuerzeug. Bei Ayurveda-totaal braucht man auch kein Rezept. Die Ärzte tun ja manchmal so blöd.
Aber der Weihrauch ist alte ayurvedische Medizin. Bei unseren letzten Indienurlaub, hat mir der Ayurvedaarzt nur den Puls gefühlt und hat mir gesagt was mir fehlt. Ich denke, davon traümt jeder deutsche Allgemeinarzt. Aber die lernen Medizin aus einer anderen Sicht. Zusammen mit unserer Medizin kann doch nur was Gutes bei rauskommen.
Wenn die Ärtze uns hier auch belächeln, meinem Mann hat es viel gebracht. Das ist die Hauptsache.
LG Friederike
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Also ich habe jetzt die Tabletten bestellt und bekomme sie am Dienstag.
Mama soll, wie bereits erwähnt, zuerst 4x4 nehmen über 8 Tage und dann sollen wir anfangen das Cortison anzusetzen.
Meine Mama ist heute nach Hause gekommen, muss aber Dienstag nochmal rein, da sie wieder das Avastin bekommt.
Ich kann momentan nicht zu ihr, weil ich jetzt noch Nierensteine bekommen habe, die am 14.07 erst entfernt werden. Jetzt muss ich mich darum kümmern, dass jemand den Kleinen betreut, da ich ihn nicht mit ins KH nehmen kann.
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Hi Anna
bei dir/euch kommt aber im Moment alles zusammen.Da fragt man sich auch manchmal ob man das Pech allein gemietet hat.Geht mir/uns teilweise auch so.
Wo und wie bekommst du die Nierensteine entfernt?
Es gibt die Möglichkeit Diese mit Ultraschall zu zertrümmernn,ohne OP.
Wurde bei meiner Schwimu vor 15 Jahren in der Uniklinik Mainz schon gemacht.
Dann gibts noch die Möglichkeit mit einer Schlinge die Steine einzufangen.
Nierenöffnungen werden heute eigentliuch nur noch ganz selten gemacht,wenn man riesen "Felsbrocken" im Nierenbecken hat.Da gehts halt nicht anders.
Toitoitoi.zur Behandlung.
Gruß Fips2
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Mein lieber Nierenstein sitzt im Harnleiter und wird durch die Blase gezogen.
Lecker oder ;)
Hab den Urologen gebeten mir den Rest der Geschichte nicht mehr zu erzähen.
Ich hab noch die Hoffnung das ich den rauspinkel, versuche nun verkrampft so viel zu trinken wie es geht.
Aber ich sag mir es sind nur Nierensteine, wenn ich hier mitbekommen welche Schicksale andere haben.
Es nervt mich nur, da es die Woche ist, wo ich zu meiner Mama wieder wollte
Hoffe ich kann die Woche drauf los
Schönes Wochenende euch
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Im Harnleiter?----Autsch.
Tipp zum vielen Trinken,zusätzlich Treppen nach unten hüpfen.Sollte mein Schwager auch machen und beim Pieseln durch ein Kaffesieb,damit man sieht ob er draußen ist.
2 Tage hats gedauert.Mit dem Fahrstuhl in den 6 Stock und dann,Hupf,hupf
,hupf wieder nach unten.Durch das Hüpfen soll der Stein durch seine Schwerkraft
nach unten in die Blase gerüttelt werden.Meist funktioniert es.
Gruß und gute Besserung
Fips2
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;D ich werde mich gleich an die Arbeit machen ;D
werde jetzt erstmal mit Kind und Hund eine Runde drehen und den ganzen Weg hüpfen
Danke für den Tipp :D
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Hallo Anna,
schön zu lesen das sich dein Besuch bei deiner Mutter gelohnt hat.Ich hätte es mir auch nicht anders vorstellen können.
Und hüpfst du immer noch ?
Ich versuche es mir gerade vorzustellen wie es ausgesehen hat , du mit Kind und Hund.
Wünsche dir jedenfalls das du dein Steinchen schnell wieder los wirst .
Bei uns ist es zur Zeit auch ein wenig turbulent, deshalb hatte ich auch noch keine Zeit zum schreiben.
Am Freitag waren wir beim Neurologen wegen der vermehrten Epi-Anfälle.Es wurden auch sofort ein EEG und ein neues Ct gemacht. Wir müssen das Keppra höher dosieren.Das Ergebnis vom Ct bekommen wir am Montag.
Warten wir ab.
Bis dahin wünsche ich dir und deiner Familie einen schönen Sonntag .
Liebe grüsse von Dagmar
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Noch scheint der Stein zu sitzen, bin viel gehüpft. Mein Hund dann gleich mit, anscheinend fand er es sehr witzig :)
Ich wünsche Euch viel Glück für morgen
Sag dann bitte bescheid
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Mein Stein ist weg ;D
muss einfach rausgefallen sein :o
also doch keine OP
Meine Mama bekommt morgen das zweite Mal ihr Avastin
Die Blutwerte sind ok
Die Schwester hätte mein Papa heute im KH erschlagen können
Meine Mama hat wieder Mut zum kämpfen und fragte die Schwester, wann den eine Besserung der Lähmung im Bein und im Arm stattfinden würde.
Und was antwortet diese Frau: Das wird nicht besser, es wir d nur noch schlimmer bis sie dann sterben. Vorallem wenn sie jetzt das Weihrauch nehmen und das Cortison absetzen werden dann geht das noch schneller mit ihnen zu Ende.
Mein Papa ist in die Luft gegangen, er wollte mir dann aber nicht mehr erzählen wie die Sache ausgegangen ist. Er hat nur gesagt, dass meine Mama die Antwort zum Glück nicht mitbekommen hat, weil grade ihr eine andere Schwester eine Spritze gegeben hat.
Was gibt es denn für Menschen >:(
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Siehste,
habichdochgleichgesagt.Hüpfen Hilft ;D
Ey was war die denn für ein Tier mit Hörnern und Euter.
Bei der Psychologiestunde hat die anscheined geschlafen.
Ich hätte sofort den Doc bestellt und hätt ihr mal richtig die Leviten gelesen.Beschwerde bei der Krankenhausleitung ist natürlich selbstredend.Was nimmt sich diese Tussi überhaupt heraus.
Ich nehm an die wollte nen Seitenhieb austeilen wegen der nicht so ganz positiven Einstellung zur Weihrauchgabe des Arztes.Sie ist kein Arzt und das liegt überhaupt nicht in ihrem Kompetenzbereich,also kann sie das gar nicht beurteilen.
Ich könnte platzen.
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Hey fips2,
hüpf , hüpf, hüpf :P es hat geholfen. Danke :-*
Mir ging es genauso als mein Papa mir das erzählt hat.
Wie kann man so einen Gesichtselfmeter auf der Onkologie arbeiten lassen?
Zum Glück war ich nicht da, ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte
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Hallo Anna!
Schön, dass du den Stein los bist!
Aber was du über diese völlig unsensible, gefühlskalte Krankenschwester schreibst... Es ist die Höhe, so unverfroren!!! Von Menschlichkeit hat diese Dame wohl noch nichts gehört! „Es schlägt dem Fass den Boden aus!“ Ich bin sprachlos und schockiert! Du / ihr müsst (!) euch beschweren!
Ich kann deinen Papa sehr gut verstehen!
Wünsche dir weiterhin gute Besserung und für deine liebe Mutter natürlich ebenso! Für sie hoffe ich, dass sie in Zukunft wesentlich mehr Menschlichkeit erfährt!!!
LG Jens B
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Das mit der Krankenschwester ist ja echt der Hammer. Ich würde mich auf alle Fälle auch bescheren, bei anderen oder folgenden Patienten wird die Tussi ja wohl auch keine Rücksicht nehmen.
Mein Mann und ich sind seit gestern auch wieder in den Azrtprazen unterwegs. Die starken Schmerzen in den Beinen und Füssen und die Stellen, die dort immer häufiger vorkommen und immer grösser werden, stammen warscheinlich davon das er das Heparin nicht verträgt. 2 Tage waren wir jetzt inder Uniklinik und es wurde festgestellt das es Hautnekrosen sind. Also die Haut beginnt abzusterben. Daher auch die starken Schmerzen. Morgen mit dem Bluttest wissenwir dann endlich ob es das Heparin ist oder andere Ursachen hat. Falls es das Heparin ist, muss es sofort abgesetzt werden, weil es sonst tödlich enden kann. Ist im seinem Fall dann auch garnicht so einfach einen Ersatz für Heparin zu finden. Als wenn die Sch...krankheit nicht genug wäre, erst die Thrombose und dann die Lungenembolie und die Wochenlangen Schmerzen in den Beinen. Hauptsache die Ursache wird morgen gefunden. Dann kann man was unternehmen. Ich bewundere meinen Mann immer wieder, wie er das alles erträgt, auch die fast ständigen Schmerzen und trotzdem den Mut nicht verliert. Hatte sonst schon jemand Erfahrungen damit hier?
Hummel, ich wünsche Dir von ganzem Herzen das das Ergebnis am Montag gut ausgefallen ist. Wäre schön hier was gutes von Euch zu hören.
LG Friederike
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Hi Frederike
Wurde dein Mann schon angiologisch untersucht wegen seiner Schmerzen im Bein.
Ich würde an seiner Stelle auf einen angiologische Untersuchung der Gefäße bestehen.Zumindest den Blutdruck in den Beinen kontrollieren lassen.Es könnte einen perifäre arterielle Verschlusskrankheit (PAVK)vorliegen.Noch bekannt als Raucherbein.Könnte ja ein Thrombus in den Beinarterien einen teilweisen Verschluss hervorrufen.Die Beseitigung ist heute mittels Ballondilatation kein Problem mehr.Normal eine Stunde im OP ohne Narkose,und danach 6 Stunden Bettruhe,dann ist die Sache vergessen.Die dauernde Heparinverabreichung macht die Gefäße noch mehr kaputt.Einen Krankenschwester meinte mal zu mir,als ich Heparin auch wegen PAVK bekam,"Das ist so agressiv wie Rohrfrei,deshalb müssen die Infusionsnadeln alle 2 Tage neu gelegt werden".
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schreib als idiot, bin kein arzt, weiss zufaellig, dass aspirin auch das blut fluessiger macht, vielleicht kann er ja ein anderes medi bekommen
bacioni
heifen
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Hallo Heifen
Stimmt zwar,aber nur bedingt.Aber deswegen bist du kein Idiot.Ich weis es auch nur,weil ich selbst betroffen bin.
ASS nimmt man zur Prophylaxe,damit der Verschluss nicht noch mehr zu geht,bzw nach der Dilatation (Weitung)um einen Neuverschluss zu verhindern.Am Anfang gibt es noch die ersten drei Monate Plavix(Clopidogrel) dazu,damit sich nix an den Stents ansetzt.Den Verschluss muss man aber trotzdem noch beseitigen.
Heparin gibt man eigentlich nur,wenn man an die Verengung nicht ran kommt um diese zu dilatieren(aufzuweiten).
Das Problem ist aber hierbei,wie ich schon sagte,dass das Heparin, um zu wirken, nicht nur die Verengung angreift,sondern auch die gesunde Gefäßwand.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2!
Danke für deinen Tip. Falls es nicht vom Heparin kommt, werde ich es auf alle Fälle ansprechen morgen. Heute war nur die Blutabnahme, morgen die Ergebnisse. Ich hoffe das endlich die Ursache gefunden wird. Ich war heute nochmal beim Hausarzt, Überweisungen holen und habe ihn gleich gefragt, wie gefährlich das Heparin für meinen Mann wirklich ist, wenn er dagegen allergisch ist. Auf der Packungsbeilage steht: sofort absetzen bei Hautnekrosen, habe auch im Internet gelesen das es tödlich ausgehen kann und in der Klinik haben sie uns jetzt schon 2 Tage wieder losgeschickt und er soll es weiternehmen. Es ist eine Universitätsklinik. Da muss man doch so einen HIT II test schnell durchführen können, wenn der Verdacht besteht. Unser Hausarzt hat sich die Beilage durchgelesen und als ich ihm sagte die Hautärzte haben gesagt es sind wirklich Hautnekrosen an den Beinen, hat er mir sofort sichrheitshalber ein anderes Mittel mitgegeben. Manchmal weiss ich nicht ob ich überängstlich bin oder ob es manchen Ärzten einfach nur nicht so wichtig ist, das es meinem Mann gutgeht. Aber ich bin nun mal ein stures Luder und habe mir in den Kopf gesetzt das mein Mann diese Krankheit überlebt und will nicht auf dem Weg dahin an anderen Sachen scheitern. Mein Mann gottseidank auch nicht, obwohl er keine Krankenhäuser mehr sehen kann.
Hoffentlich wird morgen endlich die Urache geklärt. Das schmerzmittel, welches wir seit 5 Tagen haben, hat erst 2 Nächte davon gewirkt und ist ja auch keine Dauerlösung.
Mein Mann hat aber wirklich von Natur aus sehr schlechte Venen (Erbteil von seiner Mutter) also könnte es auch so eine Ursache haben. Ich hoffe er ist morgen bei der Ursachenforschung in guten Händen.
Aber nun genug gejammert.
Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!
Den ersten Tag von der neuen Temodaltherapie hat er morgens ein paarmal brechen müssen, ist seit dem etwas schlapp, aber es hätte ihn seiner Meinung nach schlimmer treffen können.
Ohne Nebenwirkungen, keine Heilung.
Gestern, heute ging es ihm recht gut, etwas schlapp, aber sind ja nur noch 2 Tage. Dann ist der erste Zyklos durch.
Nochmal Danke für die Antworten
LG Friederike
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Hi frederike
Es ist sehr positv von dir ,dass du felsenfest hinter deinem Mann stehst und für ihn die Infos besorgst,bzw.für ihn kämpfst.Sehr viele Betroffene sind zu viel mit sich selbst beschäftigt und geschwächt,dass sie gar keine Kraft haben selbst zu kämpfen.Da muss man als Partner eben das Schwert führen.
Meine Frau war auch schon psychisch und physisch weit unten und ich habe für sie Kontake zu kompetenten Ärzten geknüpft um sie wieder da raus zu holen.Der Hausarzt steht auch zu uns und weis mein angeeignetes Fachwissen zu schätzen.Deshalb gibt es auch keine Fragen von Ihm,wenn ich sage wir brauch diese oder jene Überweisung,oder bei Bedenken über Medikamente wird darauf eingegangen und nach Möglichkeit gewechselt.
Dein Hausarzt ist anscheinend auch einer von der Sorte der auch Meinungen vom Patienten unterstützt.Halt dir den gut warm.
Nekrosen sind Stellen von untergegangenem( abgestorbenem) Gewebe. Da brennts schon im Gebälk.
Ich würde vom Hausarzt noch mal nen Überweisung zu einem Angiologen,Hautarzt oder andren Onkologen besorgen und diese Problematik klären.Primär Angiologe.Dessen Fachgebiet ist das Kreislaufsystem.Bei Schmerzen in den Beinen und Verdacht auf Thrombose oder PAVK ist dein Mann ein Notfall und bekommt sofort einen Termin.Dauerschmerzen in den Beinen werden als PAVK Grad III eingestuft und da ist sofortige Hilfe notwendig.Beobachte die Beine und vor allen Dingen die Zehen ganz genau.Wenn blaue Flecken auftreten,sofort Notarzt bestellen.Der Untergang des Gewebes beginnt immer in den Beinen und an den am weitesten vom Herz entfernten Gliedmaßen.
Was ist mit seinem Cholesterin?Ist dieser Wert ok?Sollte nie über 130 LDL bei PAVK liegen.Ideal sind Werte von LDL 100 und HDL über 50.Je höher der HDL-Wert umso besser,da das HDL das LDL kompensiert.
Weitere Fragen kannst du auch gern per PN an mich richten.
Ich wünsch dir viel Kraft,dass du den Kampf gewinnst den du dir vorgenommen hast.
Wenn dein Mann noch in der Klinik ist.
Lass dich nicht von einigen Ärzten für dumm verkaufen.Nichts ist für manche Ärzte schlimmer als ein GIMP(Gut Informierter Mitdenkender Patient), die merken nämlich wenn ein Arzt dabei ist Bockmist zu bauen.Da sollte man freundlich aber bestimmt Bedenken äußern und den Arzt direkt fragen ob er deinen Verdacht DEVINITIV ausschließen kann.Am besten unter Zeugen.
Ich würde ihn ganz direkt fragen ob er eine PAVK DEFINITIV ausschließen kann und warum dein Mann noch nicht einem Angiologen vorgestellt oder hinzugezogen wurde.Darauf MUSS er zufriedenstellend antworten. Also Blabla und alles schon schwammig ist nicht.Spätestens jetzt kommt er in die Hufe,da er,wenn er hier eine Fehleinschätzung macht, in Teufels Küche gerät,weil der Verdacht geäußert wurde und er sich nicht vergewisset hat.
Gruß Fips2
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Danke Fips 2 für deine Antwort. Wir fahren zu nachher wieder ins Krankenhaus und du hast meinen ohnehin grossen Kampfgeist nochmal unterstützt.
Schreibe nachher was dabei rausgekommen ist.
LG Friederike
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Der Tag heute verlief wiedermal ergebnislos, da die Blutuntersuchung vorgestern umsonst war, weil die Blutabnahme zu einem bestimmten Zeitpunkt nach Heparineinahme erfolgen muss. Gut das die Ärztin sich noch mal erkundigt hatte. Sie hat mir aber versprochen, das morgen wenn das Ergebnis da ist und es fällt so aus das es nicht vom Heparin ist, weitergeforscht wird nach der Ursache. pVAK konnte sie unter Zeugen ausschliessen.
Morgen ist schon wieder Freitag und ich hoffe das nicht alle Ärzte im Wochenende sind, wenn das Ergebnis so spät kommt.
Jetzt werde ich mich auf die Terasse setzten und mit meinem Mann das schöne Wetter geniessen. Soviel wie dieses Jahr haben wir noch nie auf der Terasse gesessen, sonst haben wir unsere meiste Zeit immer in der Firma oder mit Aufgaben von der Firma verbracht. Setzt schon neue Prioritäten, so eine Krankheit. Wenn es geht versuchen wir schon unser Leben zu geniessen. Nur zur Zeit etwas schwierig, wegen der Schmerzen.
LG Friederike
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Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hat seid heute extremen Durchfall.
Kann dies vom Avastin kommen das sie vor zwei Tagen bekommen hat oder auch vom Weihrauch mit dem sie heute in der Früh angefangen hat???
Wäre dankbar um eine schnelle Antwort, da mein Papa sich Sorgen macht es würde was ernstes sein
Danke schon mal im Voraus
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Oder haben wir zu früh mit dem Weihrauch angefangen und dies verstärkt die Nebenwirkungen von der Chemo??????
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Hallo Anna,
ich glaube nicht das Weihrauch oder das Avastin dafür der Auslöser sind.Im KH holt man sich schnell mal einen Virus,besonders wenn die Körpereigene Abwehr geschwächt ist.Was sagt denn das KH dazu ? Haben die schon deine Mam Untersucht des Wegen ?
Und wegen dieser boshaften Krankenschwester würde ich dir auch raten ein Brieflein an den zuständigen Direktor der Klinik, und wenn der nicht reagiert die Ärztekammer informieren.Die Dame hat ihren Beruf verfehlt.
alles liebe Dagmar
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Weihrauch kann in höheren Dosen Durchfall auslösen.Die einzig bekannte Nebenwirkung.
Beratet euch mit Dr. Simmet aus Ulm,der hat euch ja auch die Dosis genannt oder?
Gegen den Durchfall kann man zur Stuhlregulierung indische Flohsamenschalen verwenden,die man zu einem Telloffel auf einen Becher Joghurt dosiert, löffelt.Aber bei Medikamenteneinnahme nicht vor 2 Stunden nach der Medieinnahme Flohsamen einnehmen,da sie die Wirkung der Medikamente sonst herabsetzten können.
Gruß Fips2
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Hallo Anna,
deine Mutter hat Avastin/Campto, stimmt so?!
Dann hatte sie vorm Avastin das Campto(Irinotecan).
In der Patienteninfo, die vor dieser Chemo unterschrieben werden muss,
ist da ein gesondertses Blatt bezügl. Auftreten von Durchfall, sowohl unter
Avastin, aber insbesondere unter Campto.
Bei Durchfall wäre da ein Beginn mit Imodium lt. Chema und wenn
nötig mit einem oralen Antibiotikum, sowie mit weiteren
elektrolythaltigen Massnahmen notwendig.
Ohne vorherige prophylaktisch besprochenen Behandlungschemas würd ich
den Arzt informieren.
Euch, bes. deiner Mutter, wünsch ich alles alles Liebe, Elke
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Danke Euch für die Antworten :-*
Bei der ersten Gabe der Chemo hatte meine Mama keinen Durchfall nur sehr sehr leicht
Habe Prof. Simmet eine Mail geschickt und werde ihn am Montag gleich mal anrufen
sollen wir dann weiterhin das Weihrauch geben????
Schaden kann es ja nicht oder
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Hallo
Diese Flohsamenschalen, gibt es in der Apotheke.
Die erklären dir das dann noch ein wenig genauer.
Ansonsten hat unser Fips schon sehr viel dazu gesagt.
Der durchfall kann durch das Avastin,Weihrauch, Infektion oder einfach nur durch die neue Umstellung der Medikamente entstanden sein, liebe Leute wichtig ist doch das man ihn in den Griff bekommt oder nicht.
gruss schwede
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Hallo Anna
Wie hoch dosiert ihr?
Meine Frau nimmt 4x800mg ohne Probleme,was aber nichts zu heißen hat.Jeder Körper reagiert anders.Gerade ein geschwächter Körper wie der deiner Mutter,mit Chemo, kann da etwas leichter aus der Bahn geraten.
Wenn alle Stricke reißen,kann ich dir eine Telefonnummer und Mail eines Internisten geben der sich gut mit Weihrauch auskennt.
Geb ich dir aber nur per PN oder Mail und angesichts der Notfallage.
Ich will die Hilfe des Arztes nicht zu sehr beanspruchen.
Irgendwann springt er mir an die Gurgel,weil er keine Ruhe mehr hat. ;D
Nee ohne Flax.Im Notfall hat er immer Zeit für ein Telefonat oder Mail,für einen Menschen der in einer Notlage ist.
Noch eine Bemerkung zu Flohsamen.
Die Apotheke verkäuft sehr gern so eine Fertigmischung Mukofalk.Den nicht nehmen. Der ist zum auflösen in Wasser,in den Geschmacksrichtungen Apfel oder Orange.Sehr teuer,um die 8Euro für 200g.Nur NATÜRLICHE FLOHSAMENSCHALEN ODER KÖRNER VERLANGEN!!! ca 3 Euro 200g.
Die kann man nur unter den Joghurt oder andere Nahrungsmittel mischen.Die Schalen und Körner sind geschmacksneutral.Der joghurt bekommt nur einen körnigen Geschmack wie bei Erdbeer oder Himbeerjoghurt.
Nach dem Verzehr nochg ein Glas Wasser nachtrinken.
Gruß Fips2
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Hallo alle zusammen!
Heute mal was Erfreuliches!
Scheint bei meinem Mann doch das Heparin gewesen zu sein. Er nimmt jetzt seit 2 Tagen das Ersatzmedikament was unser Hausarzt im auf Verdacht gegeben hat und jetzt auch weiterverschrieben hat und es scheint ihm zusehends besser zu gehen. Die Stellen an den Beinen suppen auch nicht mehr, sondern scheinen abzuheilen. Jedenfalls keine offenen Stellen mehr. Wollen mal hoffen das es so bleibt und wir uns nicht zu früh gefreut haben. Das, wenn es die Ursache war, eine so schnelle Besserung auftritt hätte ich nicht mit gerechnet. Er hat auch heute viel mehr Schwung und Elan gehabt, wie schon lange nicht mehr. Zwar noch Schmerzen in den Beinen, aber nicht mehr ganz so oft. Die Lungenembolie ist jetzt 5 Wochen her und da war er fitter als jetzt, trotzdem er da noch Chemo und Bestrahlung hatte. Wäre schön wenn es endlich wieder bergauf geht.
Danke Fips 2 für den Tip mit den Flohsamen. Werde Montag welche besorgen brauchen öfter mal was gegen Durchfall und das ist sicher besser als so viele verschiedene Medikamente zu schlucken. Wie lange braucht das Zeug denn um zu wirken? Wir kaufen auch nur noch richtigen Biojoghurt, der hat noch lebende Kulturen auch immer gut für eine gesunde Darmflora.
LG Friederike
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Hey Fips2,
der Durchfall ist fast gestoppt. Man kann es nicht mit dem Zustand vorher vergleichen. Besten Dank ;D
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Hi Anna
Mit Flohsamenschalen,oder habt ihr noch was andres verabreicht?
Bei meiner Frau und Morbus-Crohn Patienten ist es der Geheimtipp ohne Nebenwirkungen bei Colesterinproblemen,Verstopfung und Durchfällen.
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Mit den Flohsamenschalen, echt genial
Danke nochmals ;) :-*
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Grüßt Euch
Ich hab mal wieder eine Frage. Meine Mama leidet unter starken Rückenschmerzen auf der Höhe wo die Nieren sitzen. Kann das vom vielen Liegen kommen oder was kann das sein ????
Hab Angst, dass das vom Tumor kommt. Hab mal irgendetwas von wegen Wirbelsäule damit im Zusammenhang gelesen.
Kann mir jemand helfen????
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Hallo Anna
Kann durchaus vom Liegen kommen.
Evtl. mal die Nierenfunktion überprüfen lassen.
Der Abbau der Medikamente kann für die Nieren stressig sein,dass sie sich mit Schmerzen wehren.
Auf jeden Fall dem Arzt sagen.
Schmerzen von den Nieren äüßern sich in Schmerzen,die sich im Übergang Lenden- Brustwirbelbereich nach vorn zum Bauch ziehend,nicht bei Lageveränderungen abschwächen.
Probleme die durch eine Verspannung, oder Schwächung der Rückenmuskulatur, hervorgerufen werden,kommt meist vom langen Liegen,lassen meist bei einer Lageveränderungänderung nach.
Hilfreich,ist in diesem Falle einen Stufenlagerung.D.h man liegt flach,die Beine rechtwinklig,wie beim Sitzen angehoben.So liegt die ganze Rückenmuskulatur entspannt auf. Diese Stellung ist bei guten Krankenhausbetten kein Problem.Zu hause kann man sich mit Schaumstoffklötzen helfen.Diese Stufenlagerungswürfel bekommt man auch im Sanitätsgeschäft.
Stell dir die Lage einfach so vor.
Du liegst auf dem Boden und hast deine Unterschenkel horizontal auf einem Stuhl liegen.
Sieht von der Seite aus wie ein Z.
Ich hab Probleme bekommen wegen der Schmerzmedikamente,hauptsächlich Ibuprofen,welches über die Nieren ausgeschieden wird.egal wie ich mich drehte oder wendete,es tat immer weh.
Bei Nierenproblemen ist ganz wichtig viel zu trinken.Mindestens 2 -3 Liter Wasser oder Tee pro Tag.
Gruß Fips2
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hallo anna
meine mutter hatte auch furchtbare rückenschmerzen. sie bekam dann physio was alles nur schlimmer machte. es kam damals keiner auf die idee ein MRI machen zu lassen! nach 2 wochen leiden hat man es doch gemacht und festgetellt, dass sie sich 3 wirbel gebrochen hatte (im lendenbereich)...dies als nebenwirkung der langen und hochdosierten kortisoneinnahme. das kortison macht die knochen porös und weich und durch die enorme gewichtszunahme unter dem kortison sind ihre wirbel gebrochen...
vielleicht lasst ihr das bei ihr checken...
liebgruss
loumi
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Anscheinend hat das hochlagern der Beine geholfen. Zumindest meinte mein Papa hat sie sich in der Nacht nicht darüber beschwert. Das einzige was aufgefallen ist, dass sie extrem oft pinkeln musste.
Kann das im Zusammenhang der Hochlagerung sein?
Ist vielleicht eine blöde Frage, oder?
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Unter Umständen ja Anna.
Da beim vielen Liegen sich Wasser in den Beinen sammeln kann.Das ist u.a. ein Grund warum die Patienten Kompressionsstrümpfe tragen sollen. Nun wird es halt vermehrt ausgeschieden.
Dürfte sich aber bald legen.
Schlafen ist zugegebenermaßen in dieser Stellung auch etwas gewöhnungsbedürftig.
Freut mich aber, dass sie eine Linderung der Schmerzen hatte.
Gruß Fips2
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Echt?
Meine Mama hat doch schon so dünne Beinchen bekommen und wenn da noch Wasser drin sein soll???
Aber gut, wahrscheinlich hast Du mal wieder recht.
Bin echt begeistert, was Du für ein Wissen hast
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Hallo Anna
Bekommt deine Mama keine Krankengymnastik im Bett?
Mein Schwiegervater bekam nach seinem 1.Schlaganfall 2x wöchentlich Kg.
Das ist auch sehr sinnvoll um dem Muskelabbau,der in den Beinen besonders schnell vonstatten geht, entgegenzuwirken.Auch regt die Gymnastik die Durchblutung und den Stoffwechsel in den Extremitäten an.
Spätestens bei dem 1.Versuch einen bettlägerigen Patienten neu zu aktivieren,hat man ohne Kg massive Probleme.
Krankengymnasten sagen,dass man,so über den Daumen geschätzt, pro Woche Ruhigstellung der Beine ca. 1 Monat benötigt die Muskulatur wieder zu regenerieren.
Auch wenn es schwer fällt und man Hilfestellungen leisten muss beiden Übungen.Jeden Tag zehn Minuten bringen schon recht viel.Muss ja nicht viel sein.Die Beine abwechselnd mal anheben,oder zum Bauch ziehen,qasi Kniebeugen im Liegen.Oder nach Möglicheit den Patienten beim Bettenmachen neben das Bett stellen, oder im Zimmer mal auf und ab laufen,während ein Andrer das Bett macht.Von einem Stuhl Aufstehe und wieder hinsetzen.Einfache Möglichkeiten gibt es immer.Einfach etwas kreativ sein.
Normalerweise lernt man so was auch bei der Pflegeschule für familiäre Pflege.Auch kann man sich solche Dinge vom Altenpfleger der ökumänischen Sozialstationen zeigen lassen.
Es ist zwar verständlich und nachvollziehbar,wenn man den Patienten weitestgehend im Bett versorgt.Man tut sich selbst und dem Patienten keinen Gefallen damit.Aber der "Zwang" ins Bad nebenan zu laufen oder zur Toilette zu gehen erhält immer noch ein Stück Mobilität.Auch die Möglichkeit in Betracht ziehen,zumindest einen Mahlzeit am gemeinsamen Tisch einzunehmen,kann eine Variante sein. Es mag am Anfang lästig und langsam erscheinen.Aber es erleichtert der Pflegeperson, auf Dauer gesehen,die Pflege ungemein,wenn man den Muskelverfall so lange wie möglich,durch diese "Zwangsübungen" engegenwirkt.Je mehr der Muskelverfall fortschreitet,um so schwerer wird es für die Pflegeperson,da der Patient nicht mehr selbst mithelfen kann,selbst wenn er es wollte.
Eine "leblose Person" ist wegen ihrer Schlaffheit fast doppelt so schwer.Auch bereiten Umlagerungen bei erschlafften Patienten meist sehr starke Schmerzen,da die Muskulatur nicht mehr in der Lage dazu ist, das Skelett helfend zu stützen.
Ich habe diese Fehler, aus Mitleid oder Bequemlichkeit,bei meinem Schwiegervater und Mutter miterlebt und versuche nun Andre davor zu bewahren.Ich würde mir auch nie erlauben einer pflenden Person Vorwürfe deswegen zu machen.Im Gegenteil.Ich habe den größten Respekt vor solchen Menschen.Ich weis auch nicht,ob ich nicht in der selben Situation genau so vorgegangen wäre.
Natürlich sollte man nur im Rahmen des Möglichen versuchen daran zu arbeiten.Alten und Krankenpflegfer können einem da schon sehr gute Tipps geben woran man noch arbeiten kann.Sie haben diese Probleme jeden Tag und wissen aus Erfahrung ganz genau was der Patient noch kann und was nicht.Ein lockerer Spruch und viel Lob am Patienten kann da auch sehr hilfreich sein.
Einfach mal in Ruhe darüber nachdenken und in kleinen Schritten ausprobieren.
Schweres Thema..... im wahrsten Sinne des Wortes.
Gruß und gutes Gelingen.
Fips2
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Meine Mama geht es leider zugehend schlechter.
Papa und Mama überlegen die Therapie abzubrechen, da meine Mama ganz ganz schwach geworden ist.
Mir fehlen die Worte :'(
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Schade Anna
Lass dich mal virtuell drücken.
Sie werden bestimmt die für deine Mutti richtige Entscheidung treffen.
Gruß Fips2
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Hallo Anna,
das ist sehr Traurig zu Lesen das es deiner Mutti wieder schlechter geht.
Lass dich Umarmen und Seelisch auffangen soweit es geht im Internet.
lieben gruss schwede :-*
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Meine Eltern waren heute beim Onkologen.
Er meinte, wie kann man meiner Mutter bloß die Avastinchemo geben bei einer Lungenembolie?
und warum haben wir die PC-Behandlung nicht weiter gemacht, wenn die bei meiner Mama gewirkt hat.
Jetzt wissen wir nicht weiter. Die Avastin haben wir ja nur gemacht weil sie uns von Dr. Dresemann nahgelegt wurde, wobei meine Mutter zu diesem Zeitpunkt keine Lungenembolie.
Was nun?????
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Hallo Anna,
wie sieht es denn jetzt aus bei deiner Mutter, also ihr Zustand?
Könnt ihr die Chemo nicht erstmal aussetzen bis die Lungenembolie überstanden ist?
Ich denke an euch!
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Also wir sind der Meinung das die lunge besser ist. Sie braucht kein Sauerstoff mehr und kann ohne alles Atmen.
Am Freitag werden neue Aufnahmen gemacht. Meine Mutter ist halt körperlich sehr sehr schwach und geistig noch sehr fit. Das macht sie fertig, weil sie ihren Zustand mitbekommt.
Jeder sagt uns was anderes. Wir haben zwar damals auf die Avastin selber bestanden aufgrund der Empfehlung, jedoch hat uns keiner darufhin gewiesen, dass man diese nicht verabreichen sollte bei einer Lungenembolie.
Sollen wir die Bilder abwarten und dann entscheiden ob Avastin oder PC?
Denn unter PC gab es einen Wachstumsstopp
Ihre wäre echt um jeden Rat dankbar
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Hab gestern mit der Hirntumorhilfe gesprochen
Die haben mir geraten die morgigen Aufnahmen abzuwarten und dann noch mal Dr. Dresemann zu kontaktieren.
Die Lunge ist bei meiner Mama ja schon viel besser und sie hat nach zweimaliger Gabe des Avastinchemo keine neue Lungenembolie bekommen.
Hab echt Angst wegen morgen. Aber eigentlich weiß man was raus kommt, wenn ich mir den Zustand von meiner Mama anschaue.
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Hallo,
mein Vater hat gestern seine Avastin-Campto-Therapie begonnen. Im Februar wurd bei ihm eine Thrombose entdeckt (war schon älter) und eine Lungenembolie. Wir waren bei zwei Ärzten wegen der Avastin-Behandlung. Beide hatten zunächst Bedenken wegen des Risikos weiterer Thrombosen bzw. Hirnblutungen, aber wir und auch die Ärzte sind dann zur Meinung gekommen, dass wir nichts zu verlieren haben. Momentan geht es meinem Vater halt immer schlechter. Die Bestrahlung im Feb/März hat ein ganz wenig angeschlagen, die gleichzeitige Temodal-Gabe hat nix gebracht (man kann auf den MRTs wohl die Unterschiede erkennen, woher eine Veränderung stammt...)
Letztendlich müsst ihr selbst entscheiden. Wenn du sagst, dass deine Mutter geistig noch recht fit ist, dann kann sie das vllt. sogar am besten entscheiden.
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Wenn man morgen sehen kann, dass die Therapie geholfen hat, sollen wir erstmal, laut Hirntumorhilfe, ein ultraschall der Beine machen zwecks Thrombose und dann noch Dr. Dresemann kontaktieren.
Meine Mama sagt, sie macht, wenn überhaupt nur noch diese Chemo.
Ich kann nur hoffen auf morgen
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Anna,
bin in Gedanken bei euch! Melde dich, sobald du was weißt wegen der MRT!
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es schaut sehr sehr schlecht aus
der Haupttumor ist nicht gewachsen, es haben sich aber einige kleine drum gebildet.
Was nun?
Hätte Avastin schon gewirkt nach zwei Zyklen?
Sollen wir uns damit nun abfinden?
Wir sind alle am Boden
was nun?
wieder zu Temodal ?
PC?
Avastin?
Ich bin am Ende
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Es tut mir leid für euch, Anna!
Was sagen denn die Ärzte? Und wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Will sie noch eine Chemo?
Letztes Jahr auf dem Hirntumortag wurde darüber berichtet, dass wenn ein Rezidiv unter Avastin auftaucht eine höhere Wahrscheinlichkeit besteht, dass es sehr diffus wächst. Vielleicht sprecht ihr darüber mal mit eurem Onkologen.
Kann man Chemos einfach so schnell wechseln? Vielleicht wäre die PC Chemo eine Alternative, da es ja schon mal einen Wachstumsstopp gebracht hat.
Viel Kraft für euch!
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wir wissen nicht weiter
jeder empfiehlt was anderes und man steht alleine da
Mittlerweile baut meine Mama auch geistig etwas ab
vielleicht sollten ich einfach akzeptieren, dass bei meiner Mama die Krankheit zum Tod führen wird :'(
Mir laufen den ganzen Tag die Tränen
man ist so machtlos
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Hab heute mit meinem Papa gesprochen.
Er hat mir heute gesagt, dass es drei kleine Tumore sind die dazu gekommen sind.
und das Ödem ist auch wieder größer geworden?
Hilft das Avastin bei meiner Mama also nicht?
Das Weihrauch und Cortison gegen das Ödem auch nicht????
Was können wir noch tun ????
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Hallo Anna
Das ist alles sehr traurig zu lesen.
Es tut mir sehr leid,dass deine Hoffnungen enttäuscht wurden.
Aber manchmal ist die Erkrankung leider zu stark für den Körper.Da hat auch die beste Medizin keine Handhabe mehr.Das ist für die Angehörigen des geliebten Menschen sehr schwer zu verstehen.
Glaub mir.Auch für dier Ärzte ist es nicht leicht,wieder einen Kampf verlieren zu sehen.Wenn sie noch orgend einen >Chance sehen,werden sie es euch bestimmt mitteilen.
Ich wünsch euch für die kommende Zeit viel Kraft,eure Mutter und euren Vater , in der Entscheidung,die sie über die weitere Behandlung treffen, zu unterstützen.
Lieben Gruß
Fips2
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Hallo Anna,
ich kann und möchte mich fips 2 anschlüssen.
Irgendwie fehlen mir gerade die Worte.
gruss schwede
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hab gestern mit Dr. Dresemann telefoniert
Ich solle ihm die Bilder zuschicken, da er meinte, er würde gerne die Bilder auswerten, da es egaöl wäre von neue Tumore zu sehen wären. Es hängt von der Aufnahme ab bzw von dr Software ob es D1 oder D2 etc wären. Sind die neuen Tumore auf D1 nicht zusehen wirkt das Avastin.
Kennt sowas jemand?
Morgen weiß ich mehr
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Aber warum 7x mal???
Hat man es nicht nach zwei drei Zyklen gesehen, dass es leider keine Wirkung hat bei Dir???
Was kam danach?
Bin gespannt, was Dr. Dresemann mir heute Nachmittag mitteilen wird
Hab Angst
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Endlich kam der Anruf von Dr. Dresemann
leider hat er keine gute Nachrichten gehabt
Das Avastin hat zusammen mit dem Campto nicht gewirkt, es hat sich Satelliten gebildet
er schlägt vor Avastin + ACNU
wir haben gleich daraufhin den Onkologen bei meinen Eltern vor Ort angerufen
er meinte er kennt diese Therapie, wird sie aber nicht machen, weil er davon nicht überzeugt ist
er rät zu Temodel ( one week/one week)
Dr. Dresemann meinte ACNU ist ähnlich der PC. Therapie zu setzen und die hat bei meiner Mama ja gewirkt
Dre Onkologe bei meinen Eltern sagt, dass auch wenn das Temodal während der Bestrahlung bei meiner Mama nicht gewirkt hat, kann es durch diese Menge und Art der Gabe wirken
Was nun ?
Wir sind komplett verwirrt?Hat jemand Erfahrung oder einen Rat?
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Hallo Anna,
das mit dem Temodal kann schon wirken, wenn man es one week on und one week of gibt. Mit Sicherheit kann dir das aber auch keiner sagen. Wenn Avastin und Campto nicht gebracht haben, dann ist die derzeit vielversprechenste Rezidivtherapie verloren. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, ich habe meinen geliebten Mann am 23.06. verloren.
Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber deiner Mama geht es schon so schlecht und dann noch Chemo, ohne viel Aussicht auf Erfolg? Mein Rat gestaltet die noch verbleibende Zeit für deine Mama so angenehm wie möglich und versucht vielleicht einen Platz in einem Hospiz zu bekommen. Dort wird sie so liebe- und würdevoll umsorgt und ihr habt keine Sorgen was die optimale medizinische und pflegerische Versorgung angeht und könnt ganz für sie da sein. Liebe Grüße jagehr
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Hallo Anna!
Welche Therapie kennt Dein Onkologe vor Ort?
Die Therapie mit ACNU? Oder die Kombinationstherapie ACNU und Avastin?
Letztere ist ein ganz neuer Ansatz und hat in den USA teilweise Erfolg(Stabilisierung) gehabt.
ACNU ist wie auch Campto ein Chemotherapeutikum und wird im Allgemeinen gut vertragen. Möglich ist jedoch eine Verschlechterung der Blutbildung. Dann muß die Therapie abgebrochen werden.
Manni
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Am Donnerstag bekommt meine Mama nun die Chemo
Avastin+ACNU
mein Papa hat sich sehr lange mit meiner Mama vor paar Tagen unterhalten und sie wollen es noch mal probieren
Nach Anweisung von Dr. Dresemann haben wir das Cortison für paar Tage erhöht und siehe da, meine mama ist fit im Kopf wie schon lange nicht mehr
Danke Dr. Dresemann und der Tumorhilfe haben wir nun einen Arzt in Oldenburg der die Therapie macht, da der Onkologe vor Ort diese ablehnt
Ich hab mit meiner Mama heute auch noch mal gesprochen und sie hat mir gesagt, dass sie nochmal es versuchen will
Sie möchte die letzte Kraft nochmal in diese Chemo stecken
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Hallo Zusammen,
wollte mich mal wieder melden.
Meine Mama geht es unverändert. Aber ich kann zumindest mit ihr wieder telefonieren.
Manchmal antwortet sie nicht und schweigt und dann ist sie wieder da und versteht alles und antwortet ganz klar und deutlich.
Sie hat mich gebeten euch um Rat zu fragen, wie sie ihren gelähmten Arm und ihr Bein üben soll.
Die sind nämlich angeschwollen und sind kalt.
Mein Papa bewegt ihr die Beine und Arm immer wieder und sie legt sie auch hoch, aber meine Mama möchte meht tun. Außerdem zittert der andere Arm auch.
Hat jemand eine Idee oder Erfahrungen was man machen kann?
Ich wäre Euch dankbar für eine Antwort
LG
Anna
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Wenn sie noch in der Klinik ist.würde ich mit dem Arzt sprechen,ob er nicht Krankengymnastik verordnen kann,mit anlernen deines Vaters zur Hilfestellung.
Wenn zu Hause das Ganze mit dem Hausarzt besprechen.
Man kann natürlich auch privat einen Krankengymnasten bestellen und bezahlen,der Einen anleitet.
Gruß Fips2
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Meine Mama ist zu Hause und es war auch schon mal jemand da
jedoch fand das meine Mama nicht gut, da man von ihre wollte, das sie im Garten läuft
wie soll das gehen, wenn man sich nicht mal von links nach rechts drehen kann im Bett
Werde nochmal mit dem Hausarzt sprechen
Danke schon mal
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Heute hätte die Chemo sein sollen
Meine Eltern sind hingefahren
als der Arzt meine Mama gesehen hat, hat er gleich Dr. Dresemann angerufen
es wurde entschieden in diesem Zustand diese Chemo nicht mehr zu machen, da sie Mama umbringen würde und keiner diese Verantwortung tragen möchte
Nun stehen wir vor der Entscheidung meine Mama in eine Palliativstation abzugeben
wir wissen nur nicht, ob wir es machen sollen
Meine Mama sagt mal ja mal nein
Sie würde am liebste zu Hause bleiben, hat aber Angst, dass es auf einmal so schlecht sein wird und kein Platz frei sein wird
außerdem hat sich Angst das sie aufeinmal keine Luft kriegen wird und ohne Schmerzmittel ersticken muss
Wir sind total überfordert und wissen grade nicht was wir machen sollen
Meine Familie und ich sind am Boden zerstört
Ich stelle es mir so schlimm vor auf den Tod zu warten
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Es tut mir so leid für euch, Anna!
Ich weiß irgendwie gar nicht, was ich sagen soll...
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Liebe Anna,
mental möchte ich dich einfach nur mal in den Arm nehmen.
Es ist keine leichte Entscheidung die ihr da zu treffen habt,und ich weiß wovon ich ihr spreche.
Ich würde versuchen so lange es geht sie zu Hause zu pflegen.Ihr hattet doch eine Perle von Pflegerin, ist sie nicht mehr da ?
Im Hospiz kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen,wenn ein Platz frei ist wird man angerufen.Dann kann man entscheiden ob man dahin geht oder einfach noch zu Hause bleibt.
Habt ihr eins in der Nähe ?
Warum denkt deine Mutter das sie ersticken wird ?
Auf den Tod warten, hört sich nicht so schön an.Liebe Anna,irgendwann muß ein jeder von uns seine letzte Reise antreten,aber auch der letzte Weg oder die letzte gemeinsame Zeit kann man noch schön gestalten.
Für mich und meinen Mann ist diese Zeit jetzt besonders intensiv.
Alles Liebe von Dagmar
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Meine Mama ist nun seid gestern Mittag dort
sie ist endlich mal wieder zufrieden und fühlt sich sehr wohl
Sie bekommt wieder Krankengymnastik etc.
Sie lacht wieder und geistig noch fitter als vorher
wahrscheinlich wurde ihr die Angst genommen, dass sie Schmerzen haben könnte
Mein Papa war am Anfang sehr geschockt und nun ist er sehr zufrieden weil es meine mama auch ist
Sie reden nun ganz offen über den Tod und das was danach sein wird
mir geht es sehr sehr schlecht
ich bin am Boden, ich bin halt nicht so ein Mensch der so Stark ist in solchen Sachen
Ich helfe jedem und bin nach Aussen so stark aber innerlich gehe ich langsan zu Grunde
Begreifen kann ich es nicht, dass meine Mama bald von mir geht
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Mein Papa ist mal wieder komplett durch den Wind
ruft ihn grade die Palliativstation an und sagt, er solle Mama da abholen, sie sei dafür nicht geeignet, sie wäre zu fit und habe keine starken Schmerzen ??? ??? ???
Geht es noch????
Mama kann ja ins Hospiz gehen?????? Meinten die zu Papa und das obwohl Mama zu fit sei für deren Station und zu krank für eine neue Chemo
wir verstehen die Welt nicht mehr und mein Papa geht bald zu Grunde mit den Ärzten
ist sowas normal???
Der Onkologe aus Oldenburg hat doch extra gesagt, wir sollen Mama da abgeben, da von heut auf morgen sich extrem verschlechten kann und der Neurologe im Krankenhaus, sagt meine Mama ist zu fit
Wie kann man bitte zu fit sein, wenn man nichts mehr alleine kann und vor Schmerzen im Rückenbereich weint???
Was sind das alles für Vögel?
Nicht nur, dass man mit der ganzen Situation zurecht kommen muss, dann vernstalten die einem noch so ein Theater
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Och Anna Neee!!
Komm lass dich mal virtuell drücken von mir.
Da geht einem wirklich fast der Hut hoch.
Setzt euch doch noch mal mit dem Onkologen,der euch dazu geraten hat,in Verbindung.Vielleicht kann er auf die Pallativklinik einwirken.
Neurologen sind manchmal komische Vögel,da hast du recht.Zumal wenn sie noch Psychologen dabei sind.
Ich bin auch schon mit Einem zusammengerumpelt,den ich als Chefarzt einer Klinik mal darauf hinwies,dass seine Diagnose,psychosomatisches Schmerzsyndrom ein Griff in die Toilette war.Es war ganz klar Clusterkopfschmerz wie sich auf meine Recherchen und späterer Diagnose in einer Schmerzklinik herausstellte.Von wegen psychosomatisch.
Er hätte beim Studium anscheinend ein paar Vorlesungen verpennt,hab ich zu ihm gemeint,weil die Symptome so eindeutig waren,dass man kaum daneben liegen konnte.
Er zeigte uns,leicht angesäuert, :-) dann wo der Zimmermann das Loch gelassen hatte und meinte er könne meiner Frau eh nicht helfen.
Ich meinte dann noch zum Abschluss,dass ich ihm das gern glaube. :-)
Auf eine weitere Behandlung von Ihm würden wir gern verzichten.
Wir gehn mal zu Jemandem der Ahnung hat. Nach Freiburg.
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Was gibt es Neues???
Also, meine Mama darf, nach Verhandlung,noch bis Ender der nächsten Woche auf der Station bleiben
und vielleicht ist bis zum diesem Zeitpunkt ein Platz im Hospiz frei
Meine Papa hat gekündigt, da er sich selber um Mama kümmern möchte und die restliche Zeit mit ihr zu verbringen
Telefoniere mit meiner Mama jeden Tag und es geht ihr soweit ganz gut
es ist ihr nur oft kalt, aber sie hat kein Fieber
Sie kann komischerweise auch wieder die Uhr lesen
naja,ansonsten müssen wir den Rest leider erwarten :'(
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Meine Mama hatte gestern vier Krampanfälle und ist jetzt so geschwächt, dass sie nicht mal mehr ihren Kopfmehr halten kann. Sie ist halt noch schwächer als vorher.
Es tut so weh. heute hab ich Geburtstag und es hat sie sehr viel Kraft gekostet mir alles Gute zu wünschen.
Werde am 27. wieder hoch fahren, denn geistig bekommt sie noch was mit und ich will, dass sie ihren Enkel nochmal sieht
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Langsam geht es zu Ende.
Werde bald hoch fahren um sie nochmal zusehen und in den Arm nehmen
Sie bekommt nun Astronautennahrung
Bewegen sie alleine fast unmöglich
Papa pflegt sie zu Hause sehr gut
Ich kann es immer noch nicht glauben, was da passiert
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Hallo Anna,
es tut unendlich weh, das weiß ich.
Egal wie viel Zeit ihr noch habt, nimm jede Minute ganz bewußt auf. Du wirst irgendwann auf alles dankbar zurück blicken.
Dir und deiner Familie alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Zusammen,
morgen fahre ich endlich für zehn Tage zu Mama.
Sie wird mich vielleicht nicht mehr wahrnehmen, aber ich denke, sie wird spüren, das ihr Enkelkind und ich da sind. Ich nehme auch meinen Hund mit, zu dem meine Mama eine tolle Bindung hat. Sie wird wird dann bei Mama im Bett liegen und sich sicherlich ganz eng an sie kuscheln, so kenne ich zumindest meine Heidi.
Ich hab auch schon alle Unterlagen für die Bestattung zusammen die mein Papa nur noch Unterschreien muss, wenn so weit sollte, möchte ich nicht, dass er sich noch mit sowas beschäftigen muss.
Mittlerweile isst meine Mama kaum noch.
Es fällt schwer ihr was zum Essen zu geben, weil sie die Zähne so sehr zusammenpresst, dass nicht mal Flüssigkeit hindurch kommt. Problematisch wird es natürlich dann bei der Tabletten. Zur Zeit sind 38 Tabletten die meine Mama am Tag einnehmen muss und das wird ein riesen Problem. Euch wenn sie zerkleinert im Pudding etc. sie befinden, wird es langsam immer schwieriger.
Reden tut sie nicht mehr, sie brummt nur noch vor sich hin.
Ich hab Angst, aber schlimmer wäre es für mich, wenn ich nicht mehr die Möglichkeit gehabt hätte sie zu sehen.
Hat jemand vielleicht einen Tipp was man machen kann, damit sie besser schluckt?
Und gegen eine wunde Stelle am Steißbein, die nicht verheilen mag?
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Wir haben mal bei einer wunden Stelle eine Tinktur names "PC 30 V" verwendet, hatte unsere Apotheke empfohlen. War total super das Zeug. Ansonsten nehmen wir normale Wundcreme für Babys. Auch Dekubitus-Pflaster sollen ganz gut wirken. Frag doch mal in eurer Apotheke nach. Jeder hat da bestimmt sein eigenes "Wundermittelchen".
Wegen des Schluckens kann ich leider nicht weiterhelfen. Braucht deine Mutter denn wirklich noch alle Tabletten? Sind vielleicht einige Wirkstoffe dabei, die man auch als Tropfen verabreichen kann?
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Ich bin nun seid paar Tagen bei Mama
die letzten Tage ging es ihr entsprechend besser. Sie hat etwas gegessen und getrunken. Hat einiges mitbekommen und sogar gelacht als sie ihren Enkel gesehen hat und unser Hund über ihre Hand geschleckt hat.
Heute bekommt sie sehr sehr wenig mit.
Wir wollten es noch mal mit Laif600 probieren, aber die Tabletten kann sie nicht mehr schlucken.
Zweimal hat sie es geschafft und bekam danach gleich Durchfall und musste Erbrechen.
Eine Frage hab ich jedoch. Früher war meiner Mama immer kalt. Nun ist es ni cht mehr so. Die gelähmte Seite hat auch wieder die normale Körpertemparatur erreicht.
Was sitzt denn die Regelung der Temparatur im Hirn????
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Hallo Anna
In der Schlosapotheke in Koblenz kann man Drageetierten Weihrauch bestellen.
Ruf mal den Apotheker an und frage ihn mal.ob man diese Dragees auseinanderziehen kann und das Pulver unters Essen mischen kann.
Der Apotheker, Dr Eichele, ist sehr hilfsbereit in Sachen Weihrauch.
Kontakt Guck mal hier:
http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/herstellung.html
Vielleicht kann sie auf diese Art den Weihrauch besser bei sich behalten, oder Dr Eichele kann dir dafür Tipps geben.
Kannst ja mal ne kleinere Menge bestellen und dann ausprobieren.
Gruß Fips2
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Das Weihrauch hat sie geschluckt nur nicht das Laif 600
Jetzt wird auch der Atem lamgsamer und sie reagiert nur noch ganz ganz selten auf Fragen
wenn sie was sagt, dann das ihr der Kopf so sehr weh tut
sie bekommt auch schon Morphium
Ich hoffe meine Mama wird bald erlöst :'(
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Liebe Anna,
ich trau mich gar nicht zu fragen, wie es Deiner Mama und Dir geht? Du musst auch nicht antworten.
Ich hoffe nur,es ist keine Lange Qual. Mit dem Laif 600 das kannst Du bestimmt lassen.
Ein Palliativmediziner sagte einmal: "Kein Mensch muss heute mehr Schmerzen erleiden." Das einzige, was Du jetzt für Deine Mama tun kannst, zu helfen, diesen Grundsatz umzusetzen und ihr ganz nah sein. Solche Gesten mit Deinem Kleinen und dem Hund und Deine Nähe wird sie mitnehmen auf ihre Reise. Du machst das schlimmste durch...aber "In der Mitte der Nacht liegt der Anfang eines neuen Tages"
Sei ganz lieb gegrüßt
tine27
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ich bin wieder zurück
fahre am Sonntag aber wieder hoch, da meine Tante die sich um meine Mama kümmert, kurz für eine Woche weg muss. Ich werde dann meinem Papa helfen, da es alleine kaum möglich ist Mama zu wickeln etc. außerdem bin ich sicherlich auch eine mentale Unterstützung für ihn
Mama lebt in ihrer eigenen Welt
vor paar Tagen war es richtig schlimm, da dachten wir es geht vorbei
sie ist so nervös geworden, hat Atemnot bekommen etc. nun hat sich rausgestellt, dass sie das Morphium nicht als Pflasterform verträgt
Ansonsten hat sie paar Momente wo man mit ihr sprechen kann
zu bewundern, dass meine Mama sogar dann Witze macht
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Liebe Anna,
erlebe die Tatsache, dass sie euch wahrnimmt ganz bewußt.
Kann euch nur weiterhin ganz viel Kraft auf eurem schweren Weg wünschen.....
Bea
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Ich sitze hier und weiß nicht weiter
ich warte eigentlich nur auf den Anruf von Papa um zu hören das Mama von uns gegangen ist
seid zwei Tagen isst sie nichts mehr, kann nicht mehr sprechen, war sehr unruhig
nun bekommt sie viele Schmerzmittel und Beruhigungzäpfchen.
Nichts geht mehr. Kein Schlucken, nichts
Es ist schrecklich. Ich habe solche Angst wenn das Telefon klingelt, obwohl man weiß was kommt.
Wir haben so viel Hoffnung gehabt und nun müssen wir meine Mama gehen lassen.
Es ist unbeschreiblich, wie weh es tut
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Liebe Anna,
ich weiß...man ahnt das Ende kommen und ist so unvorbereitet und fassungslos, wenn es eintritt. Es ist immer das erste Mal, wenn ein lieber Mensch stirbt, man kann sich nicht vorbereiten. Es hilft auch nichts, was da tröstet, es tut unendlich weh. Das, was Du für Deine Mama getan hast, war für euch alle sehr sehr wertvoll. Du konntest nicht ihr Leben retten, aber Du konntest mit Deinem Tun Hoffnung geben. Wie sonst hättet Ihr diese Zeit überstehen sollen?
Wenn wir nochmal die Wahl hätten, würden wir einen anderen Weg einschlagen. Keine Standardtherapien mehr. Obwohl sie bei manchen helfen.
Genau das habe ich mir nach dem Tod meines Vaters auch gesagt, nicht wissend, dass wir noch einmal für meinen Mann diese Entscheidung treffen müssen, welches der richtige Weg ist. Es war die 2. Chance aber um welchen Preis?
Woher nimmst du denn deine ganze Kraft?
hast Du mich einmal gefragt.
Weil wir mit unserer Entscheidung gegen die Standardtherapie bis jetzt die richtige Wahl getroffen haben, sind wir in so einem luxuriösem Zustand bei dieser Diagnose, dass andere auch profitieren sollen, die diese 2. "Chance" in aller Regel nicht haben. Ich weiß aber auch, dass dieser Zustand jeder Zeit kippen kann.
Ich kann es kaum ertragen, wenn ich lese, was da so alles schief läuft. Mein Vater hätte das auch gewollt, dass seine Erfahrungen anderen dienen. So bekommt sein Tod einen Sinn.
Vielleicht findest Du auch einen Sinn, im Tod Deiner Mutter. Nicht am Anfang, da tut es nur weh aber im Nachhinein. Hier zu schreiben, mit den Ärzten aufzuarbeiten, was da schief gelaufen ist und mit Betroffenen reden und viel weinen, das hilft. Irgendwann sind keine Tränen mehr da. Dann bekommen die Gedanken wieder Raum. Und du hast eine Quelle voller Hoffnung und Lebensmut, Dein Kind!!!
Sei umarmt
tine27
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Unsere geliebte Mama ist gestern eingschlafen in aller Ruhe
beim letzten Atemzug brachte sie ein Lächeln ins Gesicht, somit wissen wir,
dass sie an einem schöneren Ort ist
Trotzdem tut es sehr weh und ich weiß nicht wie man diesen Schmerz überstehen soll
ich danke Euch allen für die Zeit der Unterstützung hier
Lg
Anna
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Liebe Anna,
ich weiß nicht wie man diesen Schmerz überstehen soll
...
...das fragte ich mich auch, als mein Vater für immer von uns gegangen ist.
Alles, was auf uns zukam, war immer von der Frage begleitet, "wie würde es unser Vater jetzt machen?" Das war eine ganz intensive Zuwendung. Es tut trotzdem nur weh, aber so war er immer mitten unter uns. Es klingt phrasenhaft aber die Zeit, die wir erst bei der Krankheit nie hatten, weil alles viel zu schnell ging, wird jetzt Dein bester Freund.
Sei ganz herzlich umarmt, mein tiefes Beileid, es gibt keine Worte, die trösten...
tine27
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Hallo Anna!
Nochmals vielen Dank für deine Hilfe, die Du mir gegeben hast. Du hast ja eigentlich selbst schon genug zu tun gehabt, deswegen ist das gar nicht hoch genug anzusehen!!!!!
Mein aufrichtiges Beileid wünscht Dir meine ganze Familie und ganz ganz viel Kraft. Wir hoffen, daß die Zeit Dir helfen wird, damit irgendwie zurecht zu kommen.
Auf jeden Fall Danke und Hochachtung!!!!!
Carsten und Familie
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Vielen Dank an Euch
auch an diejenigen die mir privat geschrieben haben
ich kann den Schmerz kaum aushalten
Glauben was passiet ist, kann ich noch nicht
man muss froh sein, dass Mama nicht mehr leiden muss, aber akzeptieren, dass es überhaupt soweit gekommen ist
mein Papa ist am Boden zerstört und ihm fällt die Decke auf den Kopf
ich weiß nicht, wie ich ihm helfen soll
er probiert sich ständig abzulenken, aber der Gedanke holt ihn ständig ein
Ende der Woche kommt er zu mir für paar Tage
ich hab Angst, dass wir alle daran zu Grunde gehen
Hilfe durch Trauerhilfe etc möchte mein Papa nicht
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Hallo Anna
Diese Punkte im leben sind immer wieder schwer.Je enger man gebunden ist,gerade bei Lebenspartnern,ist es besonders schlimm.
Es gibt immer wieder Momente die einem die Tränen in die Augen treiben.Ob es Feste sind wie Weihnachten,Geburtstage oder Situationen an die man einen ganz besondere Bindung an den Verstorbenen hat.
Bei mir sind es immer wieder Lieder die mein Vater gern gesungen hat.Ich schäm mich auch nicht dafür,wenn mir in solchen Fällen die Tränen kommen.
Er ist ja jetzt quasi von 100 auf 0 abgebremst von den Aufgaben her.Da ist jetzt eine noch gößere Leere vor sich.
Ich glaube Ihr braucht keine Angst zu haben,dass eure Familie daran zerbricht.
Dein Vater kämpft mit Ablenkung gegen die Trauer,das ist jetzt schon der 1.Schritt.
Ich weis nicht wie der Tagesablauf deines Vaters ist.Geht er noch arbeiten,oder ist er schon Rentner?
Im Rentnerfalle kann ein Hund ein sehr guter Trauerpartner sein.Dein Paps kann auf den Spatziergängen mit dem Tier sich die Seele freireden und das Tier hört immer zu.Außerdem hat er Aufgaben und die Einsamkeit wird zumindest ein Stück erleichtert.Er kann auch mal weinen ohne sich gegenüber Jemanden zu schämen oder verteidigen zu müssen.So ein Tier tröstet und wenn es nur mit einem Schubser der Nase ist.Hunde sind da sehr sensibel darin.
Es kommt auch noch auf die Rasse an,dann hat man ganz schnell Kontakt zu andren Menschen,da sich alleine daraus schon Gespräche bilden,wenn man da einen Exoten hat.
Versuch mal mit einem Basset-Hound durch eine Fußgängerzonen zu gehen ohne auf den Hund angsprochen zu werden.Unmöglich im positiven Sinne.Jeder will den streicheln und darf es meist auch,da Bassets sehr zutrauliche Hunde sind ohne Agressionspotenzial.
Ein Beispiel und Vorschlag von Vielen die möglich sind.
Gruß Fips2
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Dank Dir für Deine Antwort
Mein Papa hat ja gekündigt um sich um meine Mama zu kümmern
er weiß auch noch nicht, ob er wieder arbeiten wird
zur Zeit jedenfalls nicht
Ja das Theman Hund ist auch schon gefallen
Meine Eltern hatten immer Hunde um sich, bis vor zwei Jahren der letzte gestorben ist
Meine Mama wollte danach keinen mehr haben, da meine Mama es nicht ertragen konnte, wenn einer wieder gegangen ist
ich wollte meinem Papa schon einen schenken, aber er meinte, er sei dann gebunden und er wollte vielleicht noch verreisen
und was ist, wenn er doch wieder arbeiten würde, dann wäre der Hund alleine
Mein Papa wird die Tage zu uns kommen und ich werde sehen, wie er mit unserem Hund umgeht
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Liebe Anna,
meine aufrichtige Anteilnahme.
Leider musst du erleben, wie jeder anders trauert - weil auch jeder eine andere Position innerhalb der Familie hat.
Dein Vater kann aber auch dein Halt sein und es wird ihm gut tun, wenn er dies ganz stark erlebt.
Bei mir ist es sehr viele Jahre her. Aus heutiger Sicht kann ich berichten, dass das Verhältnis zu meinem Vater nie derart gewachsen wäre, wenn wir diesen Weg nicht hätten gehen müssen.
Von Herzen wünsche ich dir und deinen Lieben alles erdenklich Gute.
Bea
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Wollte mich mal wieder hier melden
Momentan ist es ein auf und ab bei mir
es gibt Momente wo es mir gut und auch Zeiten wo ich am Boden zerstört bin
Zur Zeit kann ich es nicht glauben was passiert, für mich ist meine Mama eine längere Zeit in den Urlaub gefahren. Vorstellen sie hier nie wieder zu sehen, dass geht einfach nicht in meinen Kopf
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Gestern ist Mama ein Jahr nicht mehr da
ich kann es immer noch nicht glauben
Leben kann ich nur damit, wenn ich es verdränge, es klappt oft sehr gut, aber leider auch nicht immer
Jeden Tag zünde ich Kerzen für Mama an
Ich vermisse sie so sehr
Es ist unvorstellbar was passiert ist :'(
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Hallo Anna!
Ja, es ist unglaublich schwer, diesen Kummer zu ertragen & letzten endlich auch zu akzeptieren! Was will man auch anderes machen, ändern kann man es leider, leider sowieso nicht.
Aber sei ruhig stolz auf dich! Denn du hast jetzt schon 1 Jahr ohne sie mit Bravour gemeistert und deine - anstatt ihre - starke Schulter zum Anlehnen deinem Papa geboten. Auch er weiß das sicherlich sehr zu schätzen und ist dir sehr dankbar dafür!
Behalte deine liebe Mutter in bester Erinnerung!
Es wäre ihr eine Ehre, wenn sie wüsste, dass du sie hier so liebevoll erwähnst und sie würde sich sehr freuen, dass du jeden Tag ein Kerzchen für sie anzündest! Sie würde stolz auf ihre Tochter sein, dass sie sich so liebevoll um ihren Vater kümmert & "erhobenen Hauptes, ihren Weg unbeirrbar weitergeht" & ihr Leben weiterlebt!
Ich wünsche dir weiterhin diese ungeheure Kraft und den Elan!
Alles Gute, beste Grüße
Jens B.
PS: Ach so, und wenn du magst, so schreibe hier ruhig fleißig weiter. Das Forum ist für dich immer da & hört dir geduldig zu.
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Liebe Anna,
es wird immer so sein - aber man lernt damit zu leben.
Heute habe ich folgendes gelesen:
Mütter sterben nicht, gleichen alten Bäumen.
In uns leben sie und in unseren Träumen.
Wie ein Stein den Wasserspiegel bricht,
zieht ihr Leben in unserem Kreise.
Mütter sterben nicht, Mütter leben fort auf ihre Weise.
(Verfasser unbekannt)
So ist es wohl...
Dir und allen die immer wieder trauern viel Kraft.
Alles Liebe,
Bea
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Ich danke Euch beiden für die schönen Worte
während ich dies lese, muss ich weinen :'(
manchmal denke ich, dass Forum hier zu verlassen, weil mich jeder Schicksalsschlag so unendlich traurig macht
aber irgendwie kann ich es nicht , ich muss immer wieder hier herkommen
ihr habt mir hier immer geholfen, vielleicht kann ich auch mal jemanden eine Hilfe hier sein
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Hallo Anna !
Das der gedanke kommt, dieses Forum zu verlassen kann ich nachfolziehen.
Anna du bist hier eine Hilfe, es reicht schon als Angehörige einfach da zusein.
Du kannst den vielen Angehörigen hier, helfen ihre Ängste zu Sortieren.
Du hast einen Erfahrungungs reichtum, den dieses Forum gebrauchen kann.
Ich weiss diesenganzen Erfahrungen hättest du gerne verzichtest. !
LG schwede
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Hallo liebe Anna!
Sei gewiss, auch wenn du nicht schreiben solltest und "nur" liest, so freuen wir uns sehr, dass wir deinen Kummer vielleicht wenigstens etwas zerstreuen - und deine Tränen trocknen können! Es verpflichtet dich doch nicht, zu schreiben. Aber ganz natürlich kannst du dir hier liebend gerne (!) & jederzeit deine Tränen trocknen lassen! Kopf hoch!
Ganz sicher doch, du wirst auch mal jemanden helfen können! Schon alleine durch die Tatsache, dass du hier "dein Herz ausschüttest" & anderen somit zeigst, dass sie nicht allein sind mit dem Kummer und Leid.
Alles Gute, herzliche Tröstgrüße
Jens B.
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Hallo Anna
Lass sich alles erst einmal setzten und dich wieder ins Gleichgewicht kommen.
Viele Angehörige bleiben noch eine Zeit lang danach hier und melden sich mit Tipps und Ratschlägen für andre Hinterbleibenen und Angehörige, die gerade den letzten Kampf mitbestreiten.
Nur wer das selbst durchgemacht hat kann diese Menschen verstehen, mit ihnen fühlen und entsprecvhende Hilfen geben.
Die Entscheidung dazu liegt bei dir und wird auch, egal in welche Richtung sie geht von uns nicht kritisiert und wird respektiert.
Gruß Fips2
.
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Liebe Anna,
wenn irgendjemand verstehen kann, wie es in Dir aussieht, so diejenigen im Forum, die Ähnliches durchmachen mussten. Der Alltag geht weiter, die Menschen im Umfeld vergessen recht schnell das Leid der anderen. Das ist der Unterschied zu diesem Forum, hier steht der Betroffene, der Angehörige mit der Erkrankung Hirntumor im Mittelpunkt des Interesses und der Anteilnahme. Wenn es Dir guttut, dann bleibe...
Niemand ahnt, was der Lebensweg noch bereithält, es könnte auch wieder ein Licht sein, für Dich oder eins, das Du sein kannst.
LG
Bluebird
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Für Anna
Sie ist immer bei Dir !
Im Winter ist sie eine Schneeflocke, die für dich die trübe
kalte Zeit erhellen wird.
Im Frühling zeigt sie sich als Blume, die für dich erwacht
und dir die schönste Jahreszeit bunter macht.
Im Sommer ist sie ein Sonnenstrahl, der dir Wärme und Zuversicht gibt.
Im Herbst zeigt sie sich als eine Frucht, die dir die grauste Jahreszeit, Kraft geben wird.
Und jeden Tag blässt der Wind, dann weißt du, sie drückt dich, ihr liebes Kind
(js)
josch
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Liebe Anna...
Ich habe deine Geschichte gelesen und konnte
mich nicht einfach "ausklicken"...ich möcht dir einfach nur
sagen ,wie sehr es mir Leid tut... L.G. Enesa
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Hi Josch!
Wunderschöne, romantische & rührende Worte! Ist das Gedicht von dir? Na dann Kompliment!
@ Anna!
Du hast recht, wenn du das Gefühl hast, dass dich die Geschichten hier im Forum noch mehr belasten und runter ziehen, dann nimm ruhig etwas Abstand.
Denn noch mehr Leid & Kummer kannst du jetzt nicht gebrauchen!
Aber wie bereits gesagt, du bist natürlich jederzeit ganz herzlich hier willkommen!
Alles Liebe & Gute, beste Grüße
Jens B.