HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II - Umgang mit Partner  (Gelesen 27533 mal)

schlumpfnudel

  • Gast
Astrozytom II - Umgang mit Partner
« am: 26. Juni 2008, 10:59:21 »
Entschuldigt bitte, aber es wird lang werden  ;)

Ich habe mich voller Interesse durch euer Forum geforstet und sehr viele nützliche Infos erhalten. Toll das es sowas gibt. Nun... Gerne würde ich Euch die Geschichte meines Freundes und mir erzählen und ein paar Meinungen dazu hören.

Ich weiss, dass dies hier sehr ins persönliche geht, aber damit sich jeder ein Bild machen und Ratschläge geben kann, werde ich wohl etwas detaillierter erzählen und ausholen müssen.

Mein Freund und ich sind jetzt ein halbes Jahr zusammen. Er ist 29 Jahre alt und hat seine Diagnose Astrozytom WHO Grad II seit ca. 5-6 Jahren.

Der erste Punkt ist mal, dass absolut NIEMAND von seiner Krankheit gewusst hat seit der Diagnose bis er mich kennenlernte. Seinem besten Freund hat er es einmal erzählt, aber der zeigte (leider) wenig Interesse, sich mit der Krankheit seines besten Freundes auseinanderzusetzen. Auch fragt er bis heute nie nach, wie es ihm geht. Er hat wohl selber Mühe damit umzugehen.

Mein Freund führte in den letzten Jahren ein relativ "lotterhaftes" Leben, hat so nach dem Motto "ich geniesse jetzt noch das Leben bevor ich sterbe", gelebt. Beziehungen hatte er immer nur kurze, Interesse und Gefühle für andere Frauen waren nie vorhanden. Wie oben schon erwähnt hat auch nie eine Freundin von seiner Krankheit gewusst.

Er hat jahrelang vor seiner Familie, seinen Freunden eine Fassade aufrecht erhalten, gelogen und seine Symptome versteckt, damit niemand etwas merkt. Die Gründe dafür waren, dass er niemandem zur Last fallen will und seine Krankheit als sogenannte "Strafe" für sein Leben angenommen hat (welches nicht immer so in geordneten Bahnen verlief und er sich auch Vorwürfe für teils Dinge, die er getan hat, macht). Eine Person aus seinem Verwandtenkreis ist mitte zwanzig an einem Hirntumor verstorben, ist also in der Familie erblich bedingt.

Er hat so wahnsinnigen Respekt davor, es seiner Familie zu erzählen, da er befürchtet nur bemitleidet zu werden und weil er niemanden Schaden dadurch zufügen will. Er ist der festen Überzeugung, dass alle besser dran sind, wenn sie es nicht wissen, weil sie dann weiterhin so unbekümmert mit ihm umgehen wie früher auch und sich keine grossen Sorgen machen. Er will einfach, dass man ihn weiterhin so "nimmt" wie er ist. Was für mich auch absolut verständlich ist. Ebenfalls im Geschäft wissen sie nicht, er hat eine Kaderstelle in ca. 2 Jahren in Aussicht und er meint, dass die Firma niemals einen kranken Menschen in eine Führungsposition stellen wird und sie es deshalb nicht erfahren dürfen. Sonst werden sie ihn abwimmeln.

Warum er es dann mir erzählt hat? Das weiss ich nicht. Aber ich bin sehr froh darüber und sage ihm das auch regelmässig, dass es die richtige Entscheidung war. Meiner Meinung nach, kann ein Mensch mit einer solchen Diagnose doch nicht alleine "weiterwursteln", daran muss man doch zugrunde gehen...

Er hat es mir relativ am Anfang von unserer Beziehung gesagt, jedoch hat er auch da eine dreiviertel Stunde gebraucht um es mir zu beichten, dass er schwer krank sei. (er hat wohl gedacht ich steh auf und geh dann...?!) Ich sei ihm aber so wichtig, dass er die Beziehung nicht auf einer Lüge aufbauen möchte und er es als wichtig empfinde, es mir zu sagen.

Im Nachhinein denke ich, wäre ich sowieso stutzig geworden, er zeigt schon relativ starke Symptome, welche ganz bestimmt nicht einfach so an mir vorbeigegangen wären. Er hat regelmässig Schwindelanfälle, ganz schlimme Kopfschmerzen, Orientierungslosigkeit, Atembeschwerden (hat das Gefühl er kriegt keine Luft mehr), Muskelkrämpfe, der ganze Körper windet sich vor Schmerzen, Aggressionsanfälle die er nicht steuern kann, Bewusstlosigkeit, bei schlimmen Schmerzen ist er abwesend, kann sich an nichts mehr erinnern was vor 2 Minuten noch los war...

Ich habe effektiv keine Ahnung wie er das alles vor anderen Leuten noch verstecken kann. Aber es geht. Es muss auf jeden Fall für ihn sehr anstrengend sein.

Und nun zu "unserem" Problem: Er möchte sich nicht operieren lassen. Er ist davon überzeugt, das was schiefgehen wird und er nachher geistig behindert oder gelähmt sein wird. Er hat die Horrorvorstellung pflegebedürfitg zu werden und mir dann zur last zu fallen. Er will für mich das klassische "Mannsbild" darstellen, er ist wahnsinnig eitel, trainiert wie ein verrückter und ist stolz auf seinen muskulösen Körper. Erwähnt aber immer wieder, dass er irgendwann wohl nicht mehr so aussehen wird und ich ihn dann bestimmt nicht mehr so lieben kann wie jetzt. Also trägt er auch Verlustängste mit sich rum, sagt wie schnell ich wohl wieder einen neuen Mann haben werde, wenn er gestorben sei. Die Vorstellung mache ihn irre. Er will mich hier nicht allein zurücklassen, wisse aber dass er es irgendwann müsse.

Dann kommt der nächste Punkt. Ich habe erst diese Woche von der Art und Schwere seines Tumors erfahren. Bis vor ein paar Tagen wusste ich nicht was für einen Tumor er genau hat. Auch nach mehrerem nachfragen hat er es nicht preisgegeben, weil er genau weiss, dass ich mich nachher schlau mache und mir schlussendlich noch mehr Sorgen machen werde als jetzt schon. Er hat bis heute nicht begriffen, dass es für mich viel schlimmer ist "nichts" zu wissen, als wenigstens einen Anhaltspunkt zu haben. So kann ich auch lernen damit umzugehen. Ist ja auch für mich nicht einfach "so in der Luft zu hängen". Auch wenn er zum Arzt geht, erzählt er mir sehr ungern und immer nur in Bruchstücken von den Untersuchungen. Ich muss ihm alles aus der nase ziehen. Auch will er nicht, dass ich ihn zum Arzt oder in den Spital begleite. Er fühle sich immer so krank im Spital und dann werde ihm bewusst, dass er schwach sei und er wolle für mich keinen schwachen Mann darstellen.

Er ist regelmässig im Spital, im Schnitt sicher einmal im Monat, entweder weil er einen Anfall hatte oder es vor Schmerzen fast nicht mehr ausgehalten hat. Seine Medikamente nimmt er nur ungern und unregelmässig. So nützen sie natürlich auch sehr wenig. Er versucht immer runterzuspielen wie schlecht es ihm wirklich geht. Dafür sehe ich das ganz klar, kenne ihn ja nun auch schon sehr gut. Die Ärzte sagen ihm immer wieder er solle lieber heute als Morgen den Tumor operativ entfernen lassen.

Mein Problem ist einfach, dass ich nicht weiss wie mit seinem Verhalten umgehen. Er gefährdet unsere Liebe mit seiner Zurückgezogenheit. Er sagt immer er wolle mich nur schützen, merkt wohl irgendwie nicht, dass er es so nur noch schlimmer macht, in dem er mich nicht für ihn dasein lässt. und mich in seiner Krankheit so "ausklammert" Auf die andere Seite will ich ihn auch nicht unter Druck setzen, merke aber dass mich die ganze Situation sehr belastet. Bin total verzweifelt. Vor drei Wochen war er im Spital und hat schlechten Bericht gekriegt wie er mir erzählt hat. Was genau die Ärzte gesagt haben will er mir aber einfach partout nicht sagen. Ich merke einfach, dass er total durch den Wind ist. Er hat Andeutungen gemacht wie "meine Träume sind futsch" "all meine Pläne kann ich wegschmeissen"...

Hat jemand einen Tipp für mich was ich tun kann, bzw. wie mit seinem Verhalten umgehen? Ich bin mit meinem Latein am Ende. Möchte doch nur helfen, merke aber auch dass ich mich auch langsam verschliesse, weil mich seine Zurückgezogenheit dermassen schmerzt und mich fast auffrisst.

Auf die andere Seite ist für mich auch völlig verständlich, dass man nach 6 Jahren totaler Verschlossenheit nicht von heute auf morgen "den Knopf" auftun kann. Es kommt schon immer wieder vertröpfelt eine Information von ihm, aber nur sehr schleichend und langsam.

Möchte ihm doch auch das Gefühl geben, dass er sich bei mir fallenlassen und einfach so sein kann wie er ist. Aber ich schaffe es irgendwie nicht  :(


Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #1 am: 26. Juni 2008, 11:39:40 »
Hallo Schlumpfnudel,

herzlich Willkommen im Forum.

Rat in eurer Situation ist nicht einfach. Dennoch: Ihr müßt euch schon einigen ob ihr das Problem gemeinsam angehen wollt oder nicht. Wenn ja, dann geht ihr auch gemeinsam zum Arzt, du erfährst wo der Tumor liegt und ob die Bedenken deines Freundes gegen die OP evtl. gut begründet sind. Vielleicht ist der Tumor in einer Größe wo man ihn noch gut beobachten kann oder in einer Lage wo es zu gefährlich ist? Alles Spekulationen da du keine Infos hat bzw. keine genannt hast.

Du schreibst:
Zitat
Eine Person aus seinem Verwandtenkreis ist mitte zwanzig an einem Hirntumor verstorben, ist also in der Familie erblich bedingt.
 Nein, Astrozytome sind hirneigene Veränderungen und nicht vererblich.

Die Symptome deines Freundes sind mMn. gravierend. Das nur als Anmerkung!

Seine Sorgen um den Arbeitsplatz und die Reaktionen kann ich voll und ganz nachvollziehen. Es ist sehr schwer einen gesunden Mittelweg zu finden. Wenn man das liest fragt man sich ob er sich bereits sehr gut informiert oder den Weitblick hat.

Ich weiß nicht ob dir meine Antwort reicht. Wir Betroffenen sind manchmal wirklich nicht einfach  ;)

LG und alles erdenklich Gute,
Bea

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #2 am: 26. Juni 2008, 11:41:05 »


Auf die andere Seite ist für mich auch völlig verständlich, dass man nach 6 Jahren totaler Verschlossenheit nicht von heute auf morgen "den Knopf" auftun kann. Es kommt schon immer wieder vertröpfelt eine Information von ihm, aber nur sehr schleichend und langsam.

Möchte ihm doch auch das Gefühl geben, dass er sich bei mir fallenlassen und einfach so sein kann wie er ist. Aber ich schaffe es irgendwie nicht  :(


Hallo Schlumpfnudel
Nachdem du ein Statement eines Betroffenen gehört hast,nun die Sicht eines Angehörigen.

Du hast eigentzlich das wesentliche an der Problematik schon erkannt.
Lass ihm Zeit.

Ich würd ihm immer wieder einen Brocken vorlegen ,wo du dich hier und da mal erkundigt hast.
Aber nicht aufdrängend.Einfach mal Ausdrucke "vergessen" wegzulegen.
So wird er mit der Zeit merken,dass du ein Interesse an seiner Erkrankung hast und Lösungen suchst für ihn.Auch wird er wohl,hier und da mal Fragen haben.
Wenns so weit ist hast dus geschafft.
Freu dich schon mal über den 1.Schritt von ihm den er ja schon gemacht hat.

Ich weis,es ist schwer damit umzugehen für dich,aber die Verschlossenheit muss sich langsam erst öffnen.

Schließlich muss er die Sache verdauen und sein Ego ist sehr erschüttert.Viele verlieren den Glauben in Ihren Körper und werden meist vom Partner wieder aufgerichtet und motiviert.Er hat ja schon erkannt,dass er Hilfe braucht, sonst hätt er sich dir ja nicht eröffnet.
Nur.Gut Ding Braucht Weile.Hier ganz besonders.

Was mir allerdings ein wenig sorgen macht ist die Aussage von ihm,dass seine ganzen Pläne und Zukunft dahin sind.Das klingt etwas nach Apokalypsestimmung.Verständlich ,wenn man vermeindlich sieht die Felle wegschwimmen.Aber hier kann auch,zum großen Teil, ein unterstützender Partner helfen,der dem Patienten immer das Gefühl gibt mit der Erkrankung und den daraus evtl. resultierenden Folgen,trotzdem geliebt zu werden.
Der beschriebenen Einstellung nach wird er wohl kaum zum Besuch eines Psychologen und der Einnahme von Psychopharmaka,die ihm bestimmt Erleichterung brächten,zu überreden sein.

Ich wünsch dir/euch alles Gute damit ihr die Sache in den Griff bekommt.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 26. Juni 2008, 12:11:05 von fips2 »

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #3 am: 26. Juni 2008, 13:51:21 »
Dennoch: Ihr müßt euch schon einigen ob ihr das Problem gemeinsam angehen wollt oder nicht. Wenn ja, dann geht ihr auch gemeinsam zum Arzt, du erfährst wo der Tumor liegt und ob die Bedenken deines Freundes gegen die OP evtl. gut begründet sind.

Danke Dir für Dein Statement. Er hat mir einmal gesagt er werde um sein Leben kämpfen und ich soll darauf vertrauen, dass er das richtige tun wird. Er werde verhindern, mich hier zurückzulassen. Trotzdem möchte er nicht, dass ich ihn begleite in Spital und zum Arzt. Eben, weil er sich dann schwach fühlt. Er sagt dann jeweils, bitte dräng mich nicht, es wird eine Zeit geben da werde ich schwach sein und Dich brauchen, jetzt wo ich noch stark bin, lass mich für Dich da sein. Für ihn ist das "beschützen seiner Frau" sehr wichtig und trägt einen hohen Stellenwert. Er möchte sich einfach keine Blösse geben und Schwäche zeigen.

Dafür hat das für mich nichts mit Schwäche zu tun  ??? Im Gegenteil, es würde mir Stärke beweisen, wenn er mich miteinbezieht und ich spüre, dass wir gemeinsam kämpfen. Miteinander... Und nicht gegeneinander.

@fips
Vielen Dank für Dein Statement. Hat gut getan das zu lesen. Ich kann auch nur mit meiner besten Freundin darüber sprechen, da ich es sonst niemandem gesagt hab. Aber jemand um mich austauschen zu können, habe ich dringend gebraucht.

Hast Du demfall ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich werde ihm die Zeit gern geben. Wenn er mir sagen würde "gib mir noch etwas Zeit, ich komm dann auf Dich zu und spreche mit Dir darüber"... Aber ich hänge so in der Luft, weder Fisch noch Vogel. Ich weiss weder ob er irgendwann das Gefühl hat er werde mir alles erzählen, oder ob er insgeheim weiss, dass ich nie was davon erfahren werde wies wirklich um ihn steht und mich einfach beruhigen will :(

Das ich mich für seine Krankheit interessiere weiss er auch. Ich hab mich immer über die Dinge schlau gemacht, die ich erfahren habe. Aber das war jetzt halt bis jetzt nicht viel. Und es ist auch immer sehr schwierig das richtig rüberzubringen.

Letztens hab ich beim Buchhaltung machen auf einer Arztrechnung eine Diagnose aus früheren Jahren gefunden und ihn darauf angesprochen was das denn genau bedeute. Auch da kam grad eine Abwehrreaktion warum ich in seiner Post schnüffle oder warum ich das so genau durchlese.

Na, wen verwunderts, ich erfahre ja sonst nicht viel von ihm :( Hab ihm dann versucht zu erklären, dass ich nicht schnüffeln wollte sondern mir das lediglich ins Auge gestochen ist und ich doch nur wissen will wies ihm geht und ich mir Sorgen mache...

Muss aber auch noch sagen, dass ich die "Tatsache Tumor" eigentlich relativ gut verarbeiten kann. Es ist also nicht so das ich tagtäglich denke "gott mein Freund stirbt bald". Ganz und gar nicht, ich kann die Zeit mit ihm geniessen. Trotzdem schadet er unserer Beziehung mit seinem Verhalten und es nagt sehr an mir...

Danke euch allen fürs zuhören und schreiben!

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #4 am: 26. Juni 2008, 13:55:53 »
Der beschriebenen Einstellung nach wird er wohl kaum zum Besuch eines Psychologen und der Einnahme von Psychopharmaka,die ihm bestimmt Erleichterung brächten,zu überreden sein.

Gruß Fips2

Darauf hab ich ihn auch schon angesprochen. Er war soviel ich weiss bereits einmal bei einem Psychoonkologen (oder wie heissen die ;)) und das hat ihm gar nicht zugesagt.

Er hätte Psychopharmakatabletten, auch dafür, weil er teilweise Aggressionsschübe durch den Hirndruck bekommt und sich schwer unter Kontrolle halten kann. Diese sind zwar nicht sehr häufig, aber sie sind da. Und auch für mich schwer damit umzugehen und ihn wieder zu beruhigen. Es ist schlimm zu sehen, wie er wie neben sich steht in so einem Moment.

Aber auch da, er nimmt die Tabletten nur unregelmässig oder gar nicht mehr. Er meinte mal, er wolle nicht unter Drogen stehen und er fühle sich dann immer so "beduselt" von dem Zeug. Ausserdem habe er Angst, dass ich ihn dann nur liebe, weil er "ruhiggestellt" ist und ihn nicht so nehmen kann wie er ist. Was natürlich nicht so ist, aber er uns doch helfen könnte solchen Situationen aus dem Weg zu gehen oder bessergesagt zu vermeiden.

fips2

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #5 am: 26. Juni 2008, 15:03:23 »
Hallo Schlumpfnudel
Bei Antidepressiva ist es ganz wichtig die regelmäßig zu nehmen, da sonst ein schwankender Spiegel die Depressionen und Agressionen noch verstärken könnte.

Das mit dem "unter Drogen stehen"-Gefühl ist am Anfang der Einnahme leider oft  normal,lässt aber nach einer relativ kurzen Zeit nach.Nur muss dazu auch wirklich die Medikamente regelmäßig nehmen sonst kommt dieser Effekt immer wieder.
Man sollte den Ausdruck " Drogen" bei Psychopharmaka aus dem Sprachschatz streichen.Das schürt nur Angst.Unter Drogen stehen ist was anderes und ein "Ruhigstellen", wie man es so landläufig nennt,tun Antidepressiva auch nicht.Ruhigstellen ist jemand in ne Zwangsjacke stecken oder betäuben.Aber das ist man mit Antidepressiva bestimmt Nicht.Man ist immer noch voll Herr seiner Sinne.Nur die Agressionsschwelle wird lediglich  angehoben,also man bekommt so eher ein LMAA-Gefühl wo man früher Agression entwickelte,sowie die seelische Simmung wird erhellt.
 
Wenn die Medikamente nach 8 Wochen wirklich kontinuierlicher ,vom Arzt angeordneten Dosierung genommen werden und die Symptome sind immer noch so stark,kann man versuchen auif ein anderes Medikament,das besser vertragen wird umzusteigen.Hier gilt auch---Austesten.
Bei Verdauungsproblemen,was vielel ADs hervorrufen muss man evtl die Testphase füher abbrechen.
Meine Frau brauchte auch 5 Anläufe bis sie das richtige Antidepressiva gefunden hatte das sie Vertrug. Heute ist sie aber sehr glücklich damit.Zuvor war sie immer sehr depressiv und ängstlich.Das hat sich weitestgehend gelegt und das ohne benebelt zu sein..

Probleme mit den "Psychoonkels" sind bekannt.Nicht jeder kann mit jedem.Das ist wie in einer Ehe.Man darf auch als Patient erst 2-3 Psychologen besuchen bis der Richtige gefunden ist.
Hier hab ich aber auch Verständnis für deinen Freund.Einmal die Finger verbrannt und das noch wo er eh Probleme mit dem Aus-Sich-Herausgehen hat, ist natürlich sehr kontraproduktiv gewesen.Es hilft aber nix.Er muss selbst weiter suchen,da man hier keinen Tipps geben kann welcher Psychologe vorort gut ist.Beim Einen passts ,beim Nächsten gar nicht.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 27. Juni 2008, 08:26:35 von fips2 »

schlumpfnudel

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #6 am: 26. Juni 2008, 15:05:59 »
Danke fips, ich werde versuchen das Thema Psychopharmaka in einer guten Minute nochmal anzusprechen...

fips2

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #7 am: 26. Juni 2008, 17:12:03 »
Nur so als Info

Das Medikament das meine Frau sehr gut verträgt und wenig Nebenwirkungen hat nennt sich Elontril.
Ist recht neu auf dem Markt und bei Neurologen noch nicht so bekannt.
Infos zu Elontril hier: http://www.medknowledge.de/neu/med/jahr/2006/I-2006-14-bupropion.htm

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 27. Juni 2008, 08:34:23 von fips2 »

rit

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #8 am: 26. Juni 2008, 19:00:31 »
Liebe Schlumpfnudel,

das Problem, was du beschreibst kenne ich auch. Bei uns ist die Lage nur ein bisschen anders Glio IV OP2/08. Mein Mann ist ein Weltmeister im Verdrängen. Ganz langsam weicht er ein bisschen auf. Ich bin auch immer wieder verzeifelt und versuche es immer wieder aus einer anderen Sicht zu sehen.
Vieleicht liest du auch bei mir unter felicitas.
Ich wünsche dir, dass du für dich einen Weg findest.

Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #9 am: 27. Juni 2008, 09:03:32 »
Zitat von Schlumpfnudel:
Zitat
Trotzdem möchte er nicht, dass ich ihn begleite in Spital und zum Arzt. Eben, weil er sich dann schwach fühlt.

Und genau das kann auch wichtig sein. Zum MRT gehe ich grundsätzlich alleine. Grund: Ich wäre viel nervöser wenn mein Partner oder eine Freundin dabei wären.

Aber: Vielleicht fragst du ihn mal nach seiner Hilfe, nach seiner Meinung wenn es um deine ganz persönlichen Dinge geht. "Hilf mir zu verstehen....." ist evtl. gerade bei Männern der bessere Weg. Er scheint Wert darauf zu legen gebraucht zu werden.
Er wird wissen was er irgendwann evtl. mal nicht mehr kann. Und heute hält er sich an den Dingen fest - weil er sie kann. Das kennen viele Betroffene.

Unregelmäßige Tabletteneinnahme kann auch etwas mit Vergeßlichkeit zu tun haben. Wurde hier mit einer netten Pillenschachtel abgestellt. Das wollte ich auch nicht. Und zuviel Diskutieren ist auch nicht gut. Manche Dinge mußt du einfach tun, ihn danach anstrahlen und fragen ob er sich auch so freut und nun mit dir z.B. einen Spaziergang macht. Themenwechsel  ;)

Alles Liebe,
Bea

fips2

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #10 am: 27. Juni 2008, 09:21:40 »
Kleine Anmerkung zu Medikamenteeinnahmevergesslichkeit bei ADs.

Ein Arbeitskollege von mir hat auch psychische Probleme (Agressivität,Verfolgungswahn,Depressionen) und mit der Medikamenteneinnahme. Auch nahm ers nicht so genau bzw.vergaß ers laufend,das Medi zu nehmen.Ihm spritzt der Arzt das entspechende Medikament nun alle 4 Wochen.
Keinerlei Einschränkungen.Auch Auto fahren darf er. Nur Alk sollte er meiden,was bestimmt kein Fehler ist,wenn man Medikamente verabreicht bekommt.

Müsste aber mal fragen was er da gespritzt bekommt.
Wäre evtl eine Alternative.

Gruß Fips2

schlumpfnudel

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #11 am: 27. Juni 2008, 09:43:45 »
@bea
nette Pillenschachtel  ;D Na super Idee, jetzt weiss ich was ich am Weekend zu basteln hab smile

Danke Euch für die aufstellenden Worte!

Und wies doch immer so ist im Leben, jetzt versuche ich seit einem halben Jahr mit viel Geduld an Infos zu kommen und gestern Abend knallt er mir die ganze (schreckliche) Wahrheit um die Ohren  :o

Jetzt muss ich erst mal verdauen. Es sieht nicht gut aus. Die Ärzte vermuten, dass schon Grad III eingetreten ist. Er muss jetzt bis im August entscheiden ob er operieren wird oder nicht.

Ihr habt mal gesagt, das Ärzte, welche eine Überlebensprognose stellen nicht sehr kompetent sind.

Nun meine Frage, wie ist das denn wenn das Stadium schon so weit fortgeschritten ist, dass man ziemlich genau erkennen kann, wie lang jemand noch zu leben hat?

Wie lange muss man da jeweils auf einen Operationstermin warten? Er meinte frühestens im Oktober. Warum denn so lange, wenn klar ist das jeder Tag zählt?
« Letzte Änderung: 27. Juni 2008, 09:45:11 von schlumpfnudel »

Offline Jo

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #12 am: 27. Juni 2008, 10:32:00 »
Hallo,
Zitat
Nun meine Frage, wie ist das denn wenn das Stadium schon so weit fortgeschritten ist, dass man ziemlich genau erkennen kann, wie lang jemand nochzu leben hat?

Niemand kann nach Vermutungen eines Tumorgrades eine Lebenszeit voraussagen, selbst bei sicherer Histologie  Glio 4 gibt es enorme  Unterschiede.

Der Arzt kann die Statistik bemühen, die du sicher auch kennst.
Wir kennen hier aber auch Langzeitüberlebende. Vorallem jüngere Patienten haben oft bessere Chancen.
Uns  wurde  nach der 1. Op meiner Mutter (Glio 4) "höchstens 3- 6 Monate" prognostiziert ( was ich schlicht und einfach für eine dummdreiste Art der Aufklärung halte), sie hat noch 3 einhalb Jahre gelebt und wir waren froh, dass sie die Prognose des Arztes nicht gehört hatte.


Zitat
Wie lange muss man da jeweils auf einen Operationstermin warten? Er meinte frühestens im Oktober. Warum denn so lange, wenn klar ist das jeder Tag zählt?
Wenn es sich dabei wirklich um die Aussage seines Arztes handelt, würde ich sofort die Klinik wechseln.
Ich würde die Bilder in eiem Tumorzentrum beurteilen lassen und bei dem Verdacht einer Malignisierung möglichst schnell handeln.

Gruß, Jo
« Letzte Änderung: 27. Juni 2008, 10:32:36 von Jo »

Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #13 am: 27. Juni 2008, 15:00:41 »
Zitat von Schlumpfnudel:
Zitat
Ihr habt mal gesagt, das Ärzte, welche eine Überlebensprognose stellen nicht sehr kompetent sind.

Das würde ich mal relativieren. Manchmal geht es auch in Richtung "Wachrütteln". Hat aber z.T. auch etwas mit der unterschiedlichen Aufklärung zu tun. Für einige Mediziner gehören da die Statistiken mit rein.

Was den OP-Termin angeht - wir haben Ende 06 - halte ich es mit Jo; wobei ich immer in der Klinik bleiben würde wo mein Vertrauen ist. Dann würde ich entsprechend Druck machen. Manchmal reicht die Frage ob der Operateur die Wartezeit persönlich verantworten kann.

Bilder zwecke Zweitmeinung einsenden würde ich immer!

LG,
Bea

schlumpfnudel

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #14 am: 27. Juni 2008, 15:14:11 »
Er hat schon drei verschiedene Meinung von Kliniken / Ärzten.

Alle raten dringendst zu einer Operation. Jedoch sind diese Zweit- und Drittmeinungen auch schon ein paar Jahre her. Vielleicht wäre es sinnvoll im jetzigen Stadium nochmals eine andere Meinung einzuholen.

Der Arzt gibt ihm noch ein Jahr ohne Operation.

Ich kann das alles gar nicht glauben. Und da er sich die letzten 5 Jahre nicht hat durchringen können sich zu operieren, habe ich total Angst, dass er sich auch jetzt dagegen entscheiden wird.

Wobei ich mich immer wieder frage wie man mit dieser Entscheidung noch bis August warten kann wenn anscheinend nur noch 1 Jahr Überlebenszeit prognostiziert wird  ???

Irgendwie alles so irreal für mich. Er ist so ein aufgestellter, lebensfroher Mensch. Niemand merkt ihm an, mit welchen schlimmen Schmerzen und Anfällen er zu kämpfen hat. Es ist für mich absolut unbegreiflich, dass er ev. nächstes Jahr um diese Zeit schon nicht mehr hier sein könnte.

Mein Freund sagte mir noch, ich werde anfangen die Tage zu zählen, falls er mir sagt wie seine Prognose sei. Nein, das tue ich eigentlich nicht. Trotzdem habe ich im Moment ganz ein anderes Zeitgefühl als noch vor ein paar Tagen. Kann das nicht fassen, ich möchte mit diesem Mann irgendwann eine Familie gründen, Kinder haben, eine Weltreise machen, einfach glücklich sein...

Ich glaube ich muss in den nächsten Tagen den Mut aufbringen und ihn fragen, ob er mit der Klinik die ihm diese Diagnose gegeben hat, einen Termin abmachen kann und mich mitnehmen. ich möchte einfach wissen was Sache ist, was wir für Chancen haben, was für Möglichkeiten. Ich spüre nur wie er total durch den Wind ist im Moment und er kann mir auf viele Fragen keine Antwort geben, er weiss selber sehr wenig über seinen Tumor. Hat sich nie damit auseinandergesetzt, nie mit anderen gesprochen, keine Recherchen, einfach nichts... (soviel ich zumindest weiss)

Ich bin überzeugt davon, dass er den Ärzten auch nicht richtig zuhört, da er es gar nicht hören will. vor ein paar Wochen haben sie es ihm wohl (endlich?) deutsch und deutlich gesagt, dass er sterben will und zwar bald, wenn er nicht endlich was tut...

Letztens hat er  zu mir gesagt: "weisst Du, ich habe das dumpfe Gefühl in mir, dass es bereits zu spät ist. Auch wenn ich mich operieren lasse, ich glaube nicht, dass es noch etwas bringen wird"

Habt ihr mir Tipps, wie ich ihn motivieren kann, MIT MIR ZUSAMMEN zu kämpfen?

Fühl mich so alleingelassen in dieser ganzen Geschichte. So ausgeklammert. Wie ein Aussenstehender, der durch eine Glasscheibe guckt, und nur sein Spiegelbild sieht und nicht was sich dahinter verbirgt. Und niemand öffnet mir die Tür...  :'(

 



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