HirnTumor-Forum

Autor Thema: Paraselläres Meningeom  (Gelesen 15359 mal)

Q

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Paraselläres Meningeom
« am: 22. Januar 2008, 10:05:31 »
Hallo!
Ich habe mich hier angemeldet, weil bei meiner Mutter, 62 Jahre alt, vor 4 Jahren, also im Mai 2004 ein Meningeom festgestellt wurde.

Es befindet sich an einer extrem ungünstigen (kann man hier überhaupt von "günstig" reden???) Stelle hinter dem rechten Auge, der Sehnerv ist auch betroffen. Es hieß immer, wenn er nicht wächst, sollte von einer OP abgesehen werden.

Der Tumor war lange Zeit ruhig, ist jedoch im Vergleich zum letzten Jahr stark gewachsen:

Gegenüber einer Voruntersuchung vom 11.12.2006 jetzt Größenzunahme des bekannten rechts parasellären Meningeoms mit Ummauerung der Carotis und Herüberreichen bis zur linken Seite, in ventro-dorsaler Ausrichtung Zunahme des Meningeoms von 26 mm auf 30 mm, im Querdurchmesser von 23 auf 28 mm Durchmesser. Verlagerung des Hypophyenstiels nach linksseitig. Das Meningeom reicht bis zur Orbitaspitze. Im Übrigen unauffällige Kernspintomographie des Schädels und des Gehirns, intracerebral sonst unauffälliger Befund. Symmetrisches mittelständiges nicht erweitertes Ventrikelsystem. Regelrechtes Signalverhalten sämtlicher übriger Hirnparenchyamabschnitte.

So weit, so gut. Oder auch nicht.

Die Neurologin meiner Mutter ist im Augenblick keine große Hilfe. "Jetzt müssen wir den Klicker da aber mal rausholen, das wird durch die Nase gemacht." Aha. Na dann.  ::)

Ich habe mich versucht, im Internet schlau zu machen und bin unter Anderem auf dieses Forum gestoßen. Nun hoffe ich hier, ein wenig Hilfe und Unterstützung zu finden.

Konkret bin ich auf der Suche nach Kliniken, die für meine Mutter in Frage kommen. Bei der Krankenkasse braucht man ja nicht fragen, die nehmen einfach das nächste und gut, und das ist mir eindeutig zu wenig....

Bei meiner Suche im Internet bin ich auf die Uniklinik in Essen sowie auf das Alfred-Krupp-Krankenhaus in Essen gestoßen. Wer hat Erfahrungswerte und kann mir etwas zu diesen Häusern sagen?

 :)Ich würde mich freuen, wenn ich vielleicht ein paar Ratschläge von Menschen bekäme, die einen ähnlich gelagerten Tumor haben und vielleicht schon opertiert wurden.

Für die Unterstützung bedanke ich mich ganz herzlich im Voraus. Ich hoffe, ich habe meinen thread in die richtige Kategorie eingeordnet...falls nicht, tut mir das sehr leid.... ???

Herzliche Grüße

Q

Ulrich

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #1 am: 22. Januar 2008, 10:18:33 »
Willkommen in unserem "Club".

Hier gibt es einen Link zum Sella-Meningeom: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=378

Und wenn Du in die Suchfunktion des Forums Sella eingibst, dann kommen noch weitere Informationen zum Vorschein. Wir haben einige Mitglieder mit einem Sella-Meningeom.

Offline Bluebird

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #2 am: 22. Januar 2008, 10:25:58 »
Herzlich willkommen im Forum!

Zur Lage des Tumors bei Deiner Mutter kann ich nicht viel sagen, ausser dass eine Bestrahlung aufgrund der Nähe zum Auge wohl eher nicht in Frage kommen dürfte. Mein Meningeom sitzt in der Falx links und wird im 3. Jahr beobachtet. Ich bin regelmäßig in der Neurochirugischen Ambulanz des Alfried-Krupp-Krankenhauses vorstellig und habe einen guten Eindruck. Meine Schwester wurde hier vor einigen Jahren nach Hirnblutung notoperiert und hat keinerlei Ausfälle.
Ebenso soll die UNIKlinik Essen bei Meningeom-Ops gute Erfolge erzielen, so mein Neurologe. Eine weitere Meinung habe ich in der überregional bekannten Privatklinik von Prof. Dr. Samii eingeholt. Hier ist man auf komplizierteste Fälle spezialisiert. Eine schriftliche Anfrage mit allen Unterlagen wird kostenlos beantwortet; eine persönliche Besprechung im INI, Hannover liegt bei ca. 100 Euro.
Hier der Link:

http://www.ini-hannover.de/

Viel Glück
Bluebird
« Letzte Änderung: 22. Januar 2008, 10:27:14 von Bluebird »
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fips2

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #3 am: 22. Januar 2008, 12:08:14 »
Hallo Q
Willkommen im Forum auch von mir.

Was ich hier nicht ganz verstehe ist die Tatsache,dass man wusste ,dass der Sehnerv schon betroffen war und immer noch eine abwartende Haltung einnahm.
Warum dies? Will man warten bis gar nix mehr geht???

Hier findest du einige gute Kliniken mit Kommentaren von Patienten die dort schon behandelt wurden.Vielleich findest du was passendes für deine Mutter,damit endlich was geschieht.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65

Wenn euch euer Neurologe eher hinderlich als helfend ist wechselt den Neurologen.Schnellstens.
Die OP über die Nase wirst du wohl abhaken können,da die Aorta carotis(die Hauptschlagader zu Hirn),umwuchert ist.Das war bei meiner Frau auch so.Da gehen die Chirurgen kein Risiko ein.Sie wählten den minimalinversiven Eingriff,weil man bei Komplikationen schneller am Ort des Geschehens ist und mehr Platz zum arbeiten hat.Welche Art gewählt wird entscheidet der Chirurg letztendlich anhand der genauen Lage und Zugänglichkeit.Also versteift euch nicht auf einen Art und vertraut dem Chirurgen.Er wird euch auch die Erklärung geben warum er seinen Weg wählt.
Das Glück an der Sache ist,dass es sich bei deiner Mutter um ein Meningeom handelt.Meningeome verdrängen nur und gehen meist keine Verbindung mit dem umliegenden Gewebe ein.Zumindest nicht so stark wie andre Tumorarten.Mit etwas Glück und gutem Geschick de Operateurs,kann es durchaus möglich sein das Meningeom komplett zu entfernen.
Bei meiner Frau hat es super geklappt.Trotz Ummauerung Komplettresektion ohne Rezidivanzeichen seit 18 Monaten.

Hierzu wünsch ich euch alles erdenklich Gute und viel Erfolg.


Übrigens braucht die Überweisung zur Neurochirurgie nicht zwingend vom Neurologen zu kommen.Auch euer Hausarzt kann euch da hin überweisen.

Gruß Fips2

« Letzte Änderung: 23. Januar 2008, 09:47:50 von fips2 »

Q

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #4 am: 22. Januar 2008, 16:10:33 »
Hallo alle zusammen,

wow, ich freue mich und bedanke mich ganz herzlich für die schnelle und nette Reaktion auf meinen Eintrag. Danke schön! :D

@fips2: Woher die Überzeugung kam, mit einer OP warten zu wollen, kann ich nicht sagen. Im Nachhinein würde ich sagen, dass es wohl auch etwas mit Inkompetenz zu tun hat.
Die Aussage "durch die Nase" hatte ich eher abgetan unter der Kategorie "dummer Witz", nicht, dass hier jemand denkt, von dieser Möglichkeit wären wir jemals ausgegangen. Das war uns von vorneherein klar. :)

Ich glaube, die Neurologin hat einfach zu wenig Anknüpfungspunkte bei diesem doch sehr speziellen Thema und hätte besser von vorneherein an einen Kollegen überwiesen, der besser Bescheid weiß/mehr Erfahrungen hat. Das ist leider - warum auch immer - nicht passiert.  :(

In den letzten 4 Jahren ist meine Mutter mehreren Menschen begegnet, die auch einen Hirntumor hatten und operiert wurden. Nun hat sie in ihrer Angst alles, was sie von den Betroffenen erfahren hat, auf sich selbst übertragen. Ohne zu wissen, ob es wirklich auch Meningeom-Patienten waren und die anderen Details zu kennen. Dass man ohne genau Infos solche Fälle nicht einfach vergleichen kann, ist mir klar, für meine Mutter ist das im Augenblick einfach zu viel (Das Meningeom ist nicht die einzige Krankheit, mit der sie zu kämpfen hat).

Sie geht jetzt einfach davon aus, dass alles, was diesen Menschen passiert ist, zwangsweise auch ihr widerfahren muss.

Daher versuche ich jetzt, mich so schlau wie möglich zu machen, allein schon, weil ich Zugriff auf das Internet habe und viel besser suchen kann.

Mir ist jetzt vor allen Dingen wichtig, das alles mal für mich zu sortieren.

Was heißt die Diagnose in diesem Fall genau?
Was geht/was geht nicht?
Was kann ich tun?
Und, und, und.... ???

Ich werde jetzt mal die links anschauen, die Ihr mir empfohlen habt und an dieser Stelle weiter berichten.

Vielen Dank noch mal Euch allen!

Herzliche Grüße & einen guten Tag wünscht Euch

Q
 :)

Offline Bea

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #5 am: 23. Januar 2008, 07:58:35 »
Hallo Q,

ich weiß, dass die Neurochirurgie in Krefeld auch durch die Nase operiert. Habe mich damals dort selbst vorgestellt, da ich dachte, die Klinik sei generell eine Option für mich.
Schau mal: http://www.klinikum-krefeld.de/Kliniken/Neurochirurgie/Ueber_uns.htm

Vielleicht ist es ja ausreichend, wenn du deine Unterlagen einsendest.

Alles Gute und LG,
Bea

Q

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #6 am: 25. Januar 2008, 12:09:27 »
Hallo!

Der erste Schritt ist  getan!  :)

Meine Mutter hat schon am 14.2. einen Termin in der Uniklinik in Essen für ein erstes Beratungs- und Informationsgespräch. Ich lasse mich jetzt überraschen, was sie dann zu berichten hat...und werde das natürlich an dieser Stelle hier auch festhalten.

Bis dahin, alles Gute für Euch, herzliche Grüße

Q

Q

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #7 am: 28. Februar 2008, 14:01:08 »
Hallo!
Entschuldigt, dass ich jetzt erst berichte, aber ich hatte bis heute einfach keine Zeit.
Ich war mit meiner Mutter in der Uniklinik Essen zum Gespräch.
Dabei stellte sich heraus, dass der Tumor "eigentlich" gar nicht gewachsen ist, sondern gewandert ist. Desweiteren kam heraus, dass gar nicht klar ist, ob die Symptome, die meine Mutter hat (Doppelsichtigkeit, Unsicherheit beim Gehen etc.) überhaupt im Zusammenhang mit dem Meningeom stehen, wie es bisher immer hieß.

Von einer OP wurde aufgrund des hohen Risikos abgeraten, zumindest solange der Tumor nicht wirklich wächst oder auf den Hirnstamm drückt.
Meine Mutter soll nun in Krefeld vorstellig werden, um abzuklären, ob sie grundsätzlich für das Gammaknife in Frage käme. Außerdem soll in einer Sehschule geklärt werden, ob die Doppelsichtigkeit nicht doch mit den Augen und weniger mit dem Tumor zusammenhängt.

Wir lassen uns überraschen und ich werde weiterhin an dieser Stelle berichten.

Eine Sache möchte ich noch loswerden: wir haben uns in Essen sehr gut aufgehoben gefühlt.

Bis bald,

herzliche Grüße

Q

Offline Bluebird

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #8 am: 28. Februar 2008, 15:11:56 »
Hallo Q,

dass ein Tumor "wandert", also die Richtung wechselt, ist offenbar nichts ungewöhnliches, denn meiner hat es im letzten Jahr lt. Aussage des Radiologen auch getan (obwohl ich dem zunächst skeptisch gegenüber stand). Es ist auf jeden Fall gut, dass das Meningeom nicht gewachsen ist. Was ich nicht ganz nachollziehen kann, ist die Aussage, dass der Sehnerv, der lt. der vorherigen Untersuchung betroffen war, nun nicht für die Sehstörungen Deiner Mutter verantwortlich sein soll. Vernünftig finde ich die Terminierung im Gamma-knife-Zentrum Krefeld. Schön, dass Ihr Euch allgemein gut aufgehoben und beraten fühlt.
Wünsche Euch auch für die künftigen Gespräche viel Erfolg!

Liebe Grüße
Bluebird
« Letzte Änderung: 28. Februar 2008, 15:13:22 von Bluebird »
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Offline Janner

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #9 am: 06. Mai 2008, 10:15:33 »
Hallo Q,
leider habe ich jetzt erst deine Beiträge gelesen. Ich habe wohl einen ähnlichen Tumor wie deine Mutter. Er wurde 1995 entdeckt und auch lange beobachtet. Im September 2007 wurde ich in Erlangen durch die Nase operiert, um das Risiko möglichst klein zu halten und um etwas Platz zur Entlastung des Sehnervs zu schaffen. Die OP ist gut verlaufen und ich bin gern bereit, dir oder deiner Mutter darüber Auskunft zu geben - auch telefonisch - falls es euch noch etwas nützen könnte.
Gruß  Janner

Q

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #10 am: 20. Juni 2008, 15:48:57 »
Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich hier nun auch noch mal!
Es gibt Neuigkeiten: meine Mutter ist vorgestern im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld vorstellig geworden. Dort hat man ihr dringend dazu geraten, den Eingriff kurzfristig vornehmen zu lassen, bevor man nichts mehr tun kann.

Sie wird sich dort behandeln lassen und hat auch schon einen Termin in knapp 2 Wochen.
Ich werde mich dann an dieser Stelle natürlich wieder melden und berichten.
Vielen Dank an Janner und Bluebird für Eure Beiträge.
Ich wünsche Euch ein gutes Wochenende!

Herzliche Grüße

Q

Q

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Re:Paraselläres Meningeom
« Antwort #11 am: 07. Juli 2008, 16:32:34 »
Hallo miteinander.

Letzte Woche Mittwoch war der große Tag. Meine Mutter hatte Ihren Termin im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld.

Die Bestrahlung ist gut verlaufen, hat allerdings viel mehr Zeit in Anspruch genommen, als ursprünglich geplant war.

Dr. van Eck hat aufgrund der neu angefertigten Kernspin-Aufnahmen beschlossen, die Bestrahlung durch 30 Einzeldosen vorzunehmen, um eine größere Genauigkeit und bessere Abdeckung gewährleisten zu können.

Die reine Bestrahlungszeit (ohne Fixierung des Rahmens) betrug somit über 4 Stunden, was für meine Mutter, die gesundheitlich sowieso stark angegriffen ist wegen anderer Krankheiten, sehr anstrengend war.
Nichtsdestotrotz die bessere Wahl im Vergleich zu den Alternativen.

Laut Dr. van Eck sind die Aussichten ganz gut, eine definitive Aussage, was die Bestrahlung gebracht hat, kann man erst in einem halben Jahr bei der nächsten Kontrolluntersuchung sagen; ein endgültiges Ergebnis liegt sogar erst in 4 bis 5 Jahren vor. Aber das ist in Ordnung.

Meine Mutter hat sich in Krefeld sehr gut aufgehoben und verstanden gefühlt. Alles wurde präzise, verständlich und geduldig erklärt und alle Mitarbeiter waren unheimlich freundlich. Ich kann diesen Eindruck bestätigen.

Sobald ich Neuigkeiten habe, werde ich mich an dieser Stelle wieder melden.

Bis dahin, alles Gute für Euch, herzliche Grüße

Q

Q

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Re: Paraselläres Meningeom
« Antwort #12 am: 11. August 2009, 15:06:42 »
Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich nochmal.

Meine Mutter wurde im Juli 2008 im Gamma Knife Zentrum in Krefeld behandelt.

Dieses Jahr wurde dann das erste CT gemacht, auf dem erkennbar war, ob die Behandlung erfolgreich war.

Was soll ich sagen: der Tumor ist von 11,7 ccm auf 9,3 ccm geschrumpft und die weiteren Aussichten sind äußerst positiv.

Die Bestrahlung war sehr anstregend für meine Mutter, da sie sich über insgesamt 8 Stunden streckte. 2 Wochen nach der Bestrahlung erlitt meine Mutter einen epileptischen Anfall und wurde medikamentös behandelt.

Man konnte von Woche zu Woche Verbesserungen feststellen: ihre Aufnahmefähigkeit, Belastbarkeit, sie kann wieder besser sehen, kaum noch Doppeltsehen usw.

Ich kann also ein durchaus positives Resumée ziehen!


Edit: Ich erlaube mir die Ergänzung: Ein Tumor mit 9 ml (hier: ccm = Kubikzentimeter) entspricht einem Ausmaß von 3 x 3 x 1 cm. Nur damit wir eine Vorstellung haben. Allerdings ist ein Meningeom kein rechteckiges "Schächtelchen", so daß eventuell mit einer anderen "Ausdehnung" und einer anderen "Dicke" zu rechnen ist. KN
« Letzte Änderung: 11. August 2009, 16:11:42 von KarlNapf »

 



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