Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

[Ciconia]

Hier will ich mal dazu anregen, über das heikle Thema zu berichten - unabhängig von der Art des Hirntumors. Hin und wieder klingt es ja in den Beiträgen an, dass es doch erhebliche Veränderungen im Miteinander der Familienmitglieder gibt. Das geht leider häufig bis zum Zerbrechen von Beziehungen.

Was habt ihr erlebt als Betroffene?
Wie geht es euch Angehörigen nach der Diagnose?

Hier ist die Möglichkeit einmal anonym darüber zu berichten. In vielen Telefongesprächen und Mails mit anderen Betroffenen habe ich die Erfahrung gemacht, irgendwie ähneln sich die Geschichten ein wenig. Und das kann auch schon ein kleiner Trost sein.

Wie meistert ihr die Situation?

Lieben Gruß
Ciconia

[DasAndi]

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Was habt ihr erlebt als Betroffene?

Wie meistert ihr die Situation?
..
Lieben Gruß
Ciconia

Ich versuche mich zusammenzureissen, mehr kann ich nicht tun. Wit hatten schon einige Reibereien und ich weiß auch das ich mich gegenüber meiner Frau nicht immer ganz korrekt verhalte. Es ist aber nicht leicht immer daran zu denken wie der andere sich in dem moment fühlt. Und irgendwie lässt man sich halt schneller hinreissen falsche Aussagen zu treffen. Ich weiß das dies keine Entschuldigung ist, soll es auch gar nicht sein. Aber vieleicht verstehen die lieben Angehörigen dadurch auch mal wie wir Betroffenen uns dabei fühlen. Ich kann zwar nur für mich sprechen aber ich glaube keiner der sich so verhält tut es bewusst oder mit Absicht.
Und es tut mir ja auch meist hinterher dann leid, aber auch das auszudrücken ist nicht gerade einfach.


Ach und nochwas. Ich habe während meiner Reha auch mit einer Psychiaterin dieses Thema erläutert. Und diese sagte mir das solange ich es nicht bewusst tue oder mit Absicht, ich mich auch nicht schuldig fühlen sollte. Weil das es nur noch schlimmer macht.

[Ciconia]

Hallo Andi,
danke für deinen Beitrag.

Da hat die Psychologin recht, Schuldzuweisungen bringen uns nicht weiter.
Schließlich hat sich keiner die Krankheit ausgesucht, weder der Betroffene, noch der Angehörige...

Es ist für beide Seiten schwer.
Ich denke auch, die Länge der Zeit macht es nicht besser, sondern schwerer. Damit meine ich, dass es z.B. bei meiner Familie nach immerhin 7 Jahren seit der Erstdiagnose zunehmend häufiger zu Konflikten kommt. Wobei man doch erwarten sollte, dass man sich an die Situation gewöhnt hat.
Wenn es aber immer wieder unsichere Befunde, neue Beschwerden etc. gibt, ist es eine zermürbende Sache.
Ich bin bisher rel. gut damit gefahren, meinen Angehörigen Freiheiten einzuräumen, z.B. Urlaub ohne mich. Das brauchen sie wohl, auch wenn es mich dann doch heimlich im Inneren schmerzt wenn mein Mann ohne mich fährt.

Was haltet ihr davon? Urlaub vom betroffenen Partner, der Krankheit zu nehmen als Angehöriger?

[DasAndi]

problematisch wird es nur wenn man im Dauerstreß is. Wir z.B. haben momentan die Problematiken
- Umzug nach Gera
- Kinderwunsch meiner Frau
- bevorstehende Insolvenz
- Rente
- allgemeiner Haushalt
und das alles auf einmal. Und da ich meiner Frau das natürlich nich alles alleine zumuten kann und auch nicht will geraten wir ständig aneinander.
Das Problem ist das man in dieser Situation eigentlich gar keinen Abstand voneinander finden kann sondern eher noch dichter zusammenrücken muss.
Und das dies dann zu Reibereien führt is logisch. Nur kann man diesen halt nich ausm Weg gehen. Ich hoffe jedoch auf die Zukunft das wenn erstmal alles soweit geklärt ist sich die Lage wieder etwas entspannt. Das Leben is halt auch heutzutage noch ein ständiger Kampf.

[fips2]

Hallo Ciconia
Ich glaub das mit dem Urlaub kann man nicht so pauschalisieren.
Hat man einen stark pflegebedurftigen Patienten kann es schon mal sinnvoll sein ein paar Tage Auszeit zu haben.Steht einem übrigens gesetzlich zu und wird von der KK bezuschusst.
Wer es kann und hinbekommt soll es in Anspruch nehmen.Es tut gut.Das weis ich von meiner Schwester die unsre  pflegebdeürftige Mutter pflegte.
Hier auch mal Dank an das Bodenpersonal der Kirche.Die Urlaubspflege übernahmen z.T.  Ordensschwestern zu denen meine Schwester einen guten Kontakt hatte.Auch das muss mal gesagt werden.

Ich,für mich persönlich,wollte von meiner Frau getrennt keinen Urlaub machen.Ein zwei Tage vielleicht.Aber was länger ist wie eine Woche, wirkt negativ auf uns.Die 4 Wochen AHB war schon ne Qual.Jetzt nach der OP,für meine Frau sogar noch mehr als früher.
Man kann doch zusammen in Urlaub fahren und dann dort getrennt seinen Interessen nachgehen.Aber man ist immer in Reichweite.

Für uns haben wir nur eigentlich eine Trotzreaktion festgestellt.So nach dem Motto :Wir lassen uns nicht unterkriegen.Jetzt erst recht.

Dass es keine Auseinandersetzungen wegen der Krankheit gäbe wäre gelogen.Auch wir haben mal Meinungsverschiedenheiten und Missverständnisse.Da fließen auch mal Tränen und man ergreift die Flucht. Aber nicht für lange.Die werden aber danach durch viel miteinander sprechen gleich wieder aus dem Weg geräumt.Woher soll man sonst wissen was man falsch gemacht hat?

Ich finde die meisten Probleme kommen durch Schweigen und In-sich-hineinfressen.
Es muss so irgendwann zum Eklat kommen.

Was uns dabei viel geholfen hat ist das Forum hier und das Clusterforum bzw.die Selbsthifegruppe.Man lernt viel Hintergrundwissen und durch den Meinungsaustausch erkennt man die Probleme im Keim und kann gezielt gegensteuern.

Was noch wichtig ist.Behaltet, so weit es geht,eure Hobbys bei.Egal ob Betroffener oder Angehöriger.So kommt man mal auf andre Gedanken.Und lasst die Freiheit eurem Partner dazu.

Und nie den Respekt voreinander verlieren.
Keine persönlich angreifenden Beschuldigungen.
Immer im Wir-Format und sachlich ruhig diskutieren.Lieber mal vor die Tür. Bis hundert zählen oder Eine rauchen und dann geht es RUHIG weiter.

Lobt euren Partner auch mal,egal ob  es ein Betroffener oder Angehöriger ist.Der Dank und das Lob hilft mehr als tausend Pillen.

Ich will jetzt nich hier noch mehr schreiben sonst wirds zu lang.
Aber es sind die für uns wichtigsten Punkte.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Hi Andi,
da kommt ja einiges zusammen bei dir im Moment. Ich hoffe sehr, ihr steht das gemeinsam durch!
Ich kenne solche Zeiten auch gut, ging doch damals die Fa. auch in Insolvenz als ich gerade die Rezidivdiagnose bekam. Die Zeit mit dem Insolvenzverwalter habe ich als Buchhalterin noch mitgemacht und dann die OP. Als ich von der Reha kam, gab es die Fa. nicht mehr.
Bin dann auch verrentet worden, leider immer nur für 2 Jahre. Im Frühjahr muß ich wieder zum Gutachter. Da ist auch immer ein gewisser Druck da.
Letztes Jahr sind wir auch umgezogen, haben uns verkleinert, da ich das Reihenhaus und den Garten nicht mehr in Ordnung halten konnte.
Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft für den Umzug.

Hi Fips,
wir kennen uns nun schon etwas länger und ich kann mit gutem Gewissen sagen, du bist ein Musterbeispiel für einen Angehörigen.
Nicht nur, dass du deiner Frau die anstrengende Internetarbeit abnimmst (wie übrigens Ulrich auch), sie zur Selbsthilfegruppe begleitest, zu Ärzten sowieso und auch sonst zu ihr stehst. Einfach klasse! So sollte es sein.

Leider läuft das bei uns nicht so gut. Mit meinen Sehstörungen strengt mich das Lesen schon sehr an, bin auch immer geschafft nach der Intenetarbeit. Leider kann mein Mann mir da nichts abnehmen, da er nach 9 Stunden anstrengender Bildschirmtätigkeit am Abend keinen Computer oder auch Fernseher sehen kann. Er muß einfach raus und sporteln. Da kann ich leider nicht mehr mithalten. Deshalb auch eine gewisse Trennung in der Freizeit. Er muß als sehr aktiver Mensch einfach einen Ausgleich haben zur sitzenden Tätigkeit. Früher haben wir viel gemeinsam gemacht. Da fehlt auch irgendwie was in der Beziehung.

Stellt euch vor, sein Therapeut hat meinem Mann sogar geraten, eine außereheliche Beziehung einzugehen, um die Defizite in unserer Beziehung auszugleichen. Mein Mann hat es nicht getan, aber allein die Tatsache, dass über sowas nachgedacht wird...

[fips2]

Hi Fips,
wir kennen uns nun schon etwas länger und ich kann mit gutem Gewissen sagen, du bist ein Musterbeispiel für einen Angehörigen.


Stellt euch vor, sein Therapeut hat meinem Mann sogar geraten, eine außereheliche Beziehung einzugehen, um die Defizite in unserer Beziehung auszugleichen. Mein Mann hat es nicht getan, aber allein die Tatsache, dass über sowas nachgedacht wird...

Danke Ciconia für die Blumen
Weitermachen!!:D
Das geht runter wie Öl.Nee Ganz im Ernst.


Sag mal was war das denn fürn Psychofuzzi.Ich glaub der hat selbst was an der Waffel.
Entschuldigung für die Ausdrucksweise,aber ich mein, das trifft hier voll zu.

Der Knackpunkt, für mich, bei dieser Aussage sind die Worte  außereheliche BEZIEHUNG.
Ich war nicht dabei und kenn den Zusammenhang und den genauen Wortlaut nicht.

Gut es gibt Männer oder Frauen die gehn ins P... oder den Sw.....club um mal abzuladen was sie zu Hause aus gesundheitlichen Gründen vom Partner nicht bekommen können.Das geschieht,oder sollte, im beiderseitigen Einvernehmen der Eheparner und ohne irgend eine Beziehung zum "Sexualpartner " einzugehen geschehen. Hier ginge es auch nur rein um die Befriedigung sexueller Bedürfnisse.Das ist aber sehr schwer und setzt ein seeeehr großes Vertrauen in den Ehepartner voraus.

Hier könnte ich mir so was vielleicht auch noch vorstellen,auch wenn ich nach normalerweise andren christlichen Idealen erzogen bin.Hier gilt aber für mich auch eine gewisse Toleranz.

Ob ich das praktizieren würde steht auf einem andren Blatt.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Ich glaube, er meinte "außerhäusigen Sex" - er kenne genug Leute, die sich das holen, was sie zuhause nicht bekommen, auch ohne Geld (also Seitensprung). Meinte bestimmt sich selbst .

Bezeichnenderweise liegt er momentan in Scheidung (Frau mit 3 Kindern im schulpflichtigen Alter). Mein Mann hat die Therapie auch nur gemacht, weil die Kasse es verlangt hat als Voraussetzung für eine Kur in einer bestimmten Privatklinik am Chiemsee. Dort könnte er seinen Tinnitus behandeln lassen. Muß aber vorher eine Verhaltenstherapie ambulant gescheitert sein. Du verstehst?
Ich hatte damals eine Probestunde bei ihm und gleich gemerkt, der ist nichts für mich. Allerdings ist er hier der einzige männliche Therapeut und deshalb hatte mein Mann keine Auswahl. Zu einer Frau wollte er nicht...

[Bea]

Hallo,

was ich merke ist, dass persönliche - eigene - Dinge wie Hobbies (fips hat es auch schon gesagt) wirklich wichtig sind.
Nach meiner Kündigung und der Tatsache, dass ich es nicht schaffe zu arbeiten benötige ich irgendwo auch Bestätigung. Dinge finden, die ich noch kann.
Und auch kleine Trennungen von meinem Partner tun uns gut.

Aber wir haben auch in gemeinsamen Urlauben schon immer darauf geachtet, dass jeder auf seine Kosten kommt und hatten dann alle gemeinsam etwas zu berichten. Getrannt sein kann auch Gemeinsamkeit bedeuten.

Was mich belastet, ist Ignoranz zur Krankheit. Das kommt mMn. aber auch dadurch, dass die Menschen durch etwas sehr bedrohliches derart überfordert sind, dass sie es nicht sehen wollen/können. Bei meinem Partner weise ich klar und freundlich darauf hin.
Aber auch das muss ich lernen. Ich habe lange gar nichts gesagt. Manchmal frage ich mich immer noch was ich meiner Familie alles mit meiner Krankheit zumute. Auch wenn ich weiß, dass mich keine Schuld trifft. Unsere Tumoren kommen lt. Aussage meiner Ärzte nicht durch unser Verschulden.

LG,
Bea

[Bluebird]

Hallo zusammen,

mein Meningeom befindet sich ja noch in der Beobachtungsphase. In unserer Familie gibt es leider akute Krebsbehandelte, so dass meine Erkrankung zunächst nicht so bedrohlich gesehen wurde, weil sie ja gottlob nicht bösartig ist und (noch) nicht operiert weden muss.
Erst als ich mal ein MRT-Bild, auf dem der Tumor für jeden Laien erkennbar ist, gezeigt habe, kam Verständnis für meine Ängste auf.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Das ist richtig, man muß auch einmal Verständnis einfordern.
Was mich erschreckt sind solche Sätze: Nur weil du krank bist, können wir nicht den Rest des Lebens im Schongang fahren. Ich denke, das ist eine Folge der langen Zeit (7 Jahre) und immer wieder Ungewißheit (neue Beschwerden, Tumor ev. gewachsen, nimmt wieder Kontrastmittel, 2 neue Tumore entdeckt...). Irgendwann will man einfach eine Pause von der Krankheit haben - auch wenn der Tumor gutartig ist.
Wobei ich das ja auch meine Familie verstehe, das ist ja das Schlimme.
Ich kann halt keine längeren Spaziergänge machen etc. Auch wenn ich das gerne wollte.
Dabei bin ich gerne allein, weiß mich auch zu beschäftigen (Internet, lesen, Handarbeiten). Das ist nicht das Problem. Es fehlen nur die Gemeinsamkeiten. Denn schon ein Weihnachtskonzert kann zur Folter werden, wenn man starken Tinnitus und Hypakusis hat. Und immer sagen zu müssen, das ist nichts für mich - mein vereinsamt halt enorm.

[Bluebird]

Weißt Du Ciconia, ich habe ja nun keine eigene Familie in diesem Sinne und stehe mit meinem beobachteten Meningeom immer in der Warteschleife. Ich erkenne aber bei meiner Schwester, die 2005 wegen Hirnblutung (Aneurysma) operiert wurde, wie sehr sich ihr Alltag mit Mann und Kindern (7 J/20 Monate) verändert hat. Sie ist halt in allem "gesetzter" geworden. Da sie alle 2 Jahre zur Angio muß, bestimmt die Krankheit ihr Leben, was oft vergessen wird, weil es doch schon sooo lange her ist...
Mir ist bewußt. dass mein Leben von nun an immer von der Tumorerkrankung bestimmt sein wird, ganz gleich, wie sich der Verlauf entwickelt  Ich bin ja sowieso aufgrund der angeborenen WS-Krankheit eingeschränkt, aber daran hatte ich mich gewöhnt, weil ich es nicht anders kenne.  Dieser Tumor  aber hat mir erst einmal den Rest gegeben und ist - auch wenn ich es nicht will - mein ständiger Begleiter in Gedanken.  Er ist eine absolute Spaßbremse, auch wenn er sich derzeit (noch) friedlich verhält. Vergessen würde ich auch gern meine Augenerkrankung, die mir noch vielmehr zu schaffen macht.
Es ist gut, dass wir uns hier aussprechen können.

LG
Bluebird

[DasAndi]

Siehst du Bluebird und das ist der Grund warum ich über meine Erkrankung Witze reiße (vor allem jetzt zum Thema Rentner  

Ich sehe ja gar nich ein das dieser Mist mir den Spaß am Leben nimmt. Ich bin früher für mein Leben gerne Achterbahn gefahren und so... kann ich jetzt nicht mehr. Würde es auch nicht ausprobieren was geht. Aber hey dann such ich mir meinen Spaß eben woanders. Und wenn er darin besteht in Internetforen platte Witze zu reissen. Hauptsache man genießt sein Leben. Und genau das habe ich vor, trotz aller Steine (eher schon Felsen) die der da oben mir in den Weg wirft.

*Verzeihung an die dieser Stelle an die Gläubigen unter euch, bitte nicht all zu ernst nehmen diese Aussage. Geht nicht gegen euch bzw. euren Glauben*

[fips2]

Und genau das habe ich vor, trotz aller Steine (eher schon Felsen) die der da oben mir in den Weg wirft.

*Verzeihung an die dieser Stelle an die Gläubigen unter euch, bitte nicht all zu ernst nehmen diese Aussage. Geht nicht gegen euch bzw. euren Glauben*

Wiso sollen wir darüber sauer sein?

Genau der ,der dir die Prüfungen auferlegt schickt dir auch deinen Humor damit du damit umgehen kannst.

Siehs mal von der Seite.

Klingt jetzt ein bissel nach Priestergesülze,aber was Wahres ist daran.
Gruß Fips2

[Bea]

Zitat von fips:

Genau der ,der dir die Prüfungen auferlegt schickt dir auch deinen Humor damit du damit umgehen kannst.

dazu kann ich jetzt nur Beifall klatschen.
Ich denke nämlich wirklich, dass es unser Weg ist, den wir gehen müssen. Und ob mit oder ohne Glauben (bei mir ist es schon die 1. Version) bleibt jedem selbst überlassen.

Andi, ich nehme auch sehr viel mit Humor. Manchmal sogar mit Ironie. Auch das führte hier zu Konflikten. Auch mir wurde eine Lebenserwartung genannt, die das ausgelöst hat. Ob es daran lag?

Der Tumor kann eine Spaßbremse sein, weil er einen einschränkt. Aber man kann seine Freude auch umlenken. Ich fahre heute keinen Meter mehr mit dem Motorrad - und es fehlt mir nicht einmal. Aber es ist nicht nur der Tumor der das ausgelöst hat, sondern auch ein relativ heftiger Unfall meines Partners. Egal, ich laufe halt lieber mit meinem Hund am Rhein. Hier könnten noch mehr Beispiele bez. der Umlenkung stehen.

Und aus den Steinen, die man uns in den Weg legt, können wir auch nette Sachen bauen.

LG,
Bea