HirnTumor-Forum

Autor Thema: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?  (Gelesen 34172 mal)

Arno

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Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« am: 24. September 2007, 19:12:56 »
Hallo zusammen,
ich bin seit Kurzem (un)glücklicher Besitzer eines AN. Zufallsbefund nach Hörsturz. Derzeit ist es noch sehr klein (ca. 9 * 3 mm) und die vielfach hier beschriebenen Ausfallerscheinungen sind bei mir noch nicht aufgetreten. Lediglich ein hochfrequenter Tinnitus - der aber kommt und geht -  beeinträchtigt mein Hörvermögen.

Meine Diagnose ist vom 19.09.07, also noch ganz frisch. Bezüglich Erst- und Zweitmeinung werde ich mich in den kommenden Tagen mal  auf die Suche machen.

Die diversen OP-Arten machen mich etwas nervös. Wie wird z.B. das Monitoring der Nervenfunktion gemacht? Ist mein Hirn bei der OP wach? Oder darf es sich derweil zurückziehen?

Wie sieht es mit Alternativen aus? Über das Gamma-Knife ist schon viel berichtet worden. Nicht aber über das Cyber-Knife. Das steht hier in München im Klinikum Großhadern, sieht aus wie ein großer Industrie-Roboter und schießt laut Aussage der Medien aus bis zu 1.300 (!!) Raumwinkeln minimale Dosisleistungen in die betroffenen Zellen und schont damit das gesunde Gewebe.
Hat jemand hier im Forum damit schon Erfahrung?

LG aus München

Arno

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #1 am: 25. September 2007, 10:41:18 »
Hallo Arno,

zufälllig habe ich dieses Forum gefunden und schreibe zum ersten Mal hier.

Mein 16 jähriger Sohn wurde im Juli mit dem Cyberknife bestrahlt. Er hatte ebenfalls ein AN.
Die Bestrahlung dauerte ca. 1 Stunde. Mein Sohn hat die Bestrahlung sehr gut vertragen.
Nebenwirkungen gab es keine. Noch am selben Abend traf er sich mit seinen Freunden. Am nächsten Tag konnte er ganz normal wieder in die Schule gehen.
Wir hatten uns für die Bestrahlung entschieden, weil mein Sohn sehr große Angst vor einer OP hatte.
Das Cyberknife Zentrum München ist sehr empfehlenswert. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben. Die Ärzte nehmen sich viel Zeit und beantworten alle Fragen.

Alles Gute und viele Grüße,
Julia
   
 

Arno

  • Gast
Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #2 am: 07. Dezember 2007, 13:01:01 »
Hallo Julia,

ich habe mich - nach Beratung mit einem Freund, der Professor für Neurobiologie ist - zunächst in der Neurochirurgie bei Prof. Dr. Tonn in Großhadern zur OP vorgestellt. Überraschenderweise schlug er mir als Mittel der ersten Wahl die Radiochirurgie im Cyber-Knife-Zentrum gegenüber vor. Selbstverständlich obliege es meiner Entscheidung und der Weg zur OP ist auch nach einer Bestrahlung nicht verbaut. Aber ein so kleines AKN (9 * 6 mm) wie bei mir ist per Bestrahlung wohl sehr einfach in den Griff zu kriegen und die Folgen einer OP sind im Anbetracht der geringen körpperlichen Beeinträchtigungen einer Gamma- bzw. Cyber-Knife-Behandlung doch deutlich gravierender.

Kurz und gut: Ich habe mich eine Woche später bei Dr. Muacevic im Cyber-Knife beraten lassen. Dann kam noch der Zores mit der Erstattung durch meine Krankenkasse. Zitat aus einem Gespräch mit der Hotline, nachdem ich darauf verwiesen hatte, dass die AOK Bayern die Behandlung zahlt: "Sie müssen schon verstehen,. das eine Privatkasse nicht die gleichen Leistungen wie eine gesetzliche Kasse erbringen kann." (Ich dachte, dass sei genau umgekehrt *rätsel*). Egal, nach ca. 4 Wochen hat deren Fachabteilung wohl rausgefunden, dass eine OP mit grob geschätzt 120.000 Euronen die Portokasse doch mehr belastet wie die mit ca. 12.000 Euro veranschlagte Cyberknife-Behhandlung und ich erhielt die Freigabe.

Dann ging es rrrratz-fatz: Am Montag dieser Woche das Planungs-CT (MRT hatte ich schon vorher abgegeben) und am Donnerstag die Bestrahlung. Ging bei mir auch ganz problemlos, nur ein paar Stunden hinterher (ich bin halt keine 16 mehr) hat sich bei mir einseitige Hörminderung und ein Kopfschmerz bemerkbar gemacht. Ist aber über Nacht schon wieder besser geworden. Ich werde mich dieses Wochenende noch ein bisschen schonen; wenn es nicht weggeht, werde ich mich wohl wieder zum Cyber-Knife-Zentrum begeben, um die Ursache zu klären.

Ich habe mich - wie Du auch schon gesagt hast - sehr gut aufgehoben gefühlt. Alle meine Fragen wurden sachlich umd kompetent beantwortet. Und wenn ich mal "nachgebohrt" habe - ich bin Ingenieur der Nachrichtentechnik und Robotik bzw. die Steuerung dieser Dinger gehört zu mein Arbeitsgebiet - wurde mir ebenfalls sehr nett und kompetent Rede und Antwort gestanden.

Fazit: Wenn der AKN-Kumpel so klein ist, ist das Cyber-Knife meines Erachtens eine sehr gute Alternative zu OP oder Gamma-Knfe.

Ob die Behandlung angeschlagen hat, weis ich erst in sechs Monaten; dann ist Kontrolltermin.

Alles Gute und Grüße (und Deinem Sohn drücke ich die Daumen, dass bei ihm das AKN Geschichte ist),

Arno

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #3 am: 07. Dezember 2007, 15:42:05 »
Hallo Arno,

danke für Deinen Bericht.
Wir hatten uns ja  aus den gleichen Gründen wie Du für die Cyber-Knife Behandlung entschieden. Der Tumor meines Sohnes war ebenfalls noch sehr klein. Allerdings hatte er bereits vor der Bestrahlung eine einseitige Hörminderung.

Dass die privaten Krankenkassen auch Probleme bei der Kostenübernahme machen, hätte ich nicht gedacht.
Na ja, jetzt hast Du alles hinter Dir.
Was machen denn die Kopfschmerzen?

Kontrolltermin ist bei meinem Sohn in 4 Wochen. Ich werde dann auf jeden Fall berichten.

Auch Dir weiterhin alles Gute und gute Besserung,

Julia

Offline Jo

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #4 am: 07. Dezember 2007, 19:24:17 »
Hallo Arno,

Zitat
...hat deren Fachabteilung wohl rausgefunden, dass eine OP mit grob geschätzt 120.000 Euronen  ...

wollten sie dir einen Platin- Knochendeckel machen? (Scherz)

Also, da scheint sich jemand geirrt zu haben, meine Op  wurde mit um die 10000
Euro abgerechnet, die sehr aufwendige Op meiner Mutter lag im doppelten Bereich.
(priv. Vers.) Von Operationen in solchen Dimensionen bei einem AN hab ich noch nie gehört.

Schön, dass es dir so gut geht. Wäre toll, wenn du uns auf dem Laufendem hältst.
Gruß, Jo
« Letzte Änderung: 07. Dezember 2007, 19:26:25 von Jo »

Arno

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #5 am: 07. Dezember 2007, 23:28:18 »
Hallo Jo,


.... Also, da scheint sich jemand geirrt zu haben, meine Op  wurde mit um die 10000
Euro abgerechnet, die sehr aufwendige Op meiner Mutter lag im doppelten Bereich.
...

das war eine Abschätzung meinerseits. Aber nicht nur für die OP, sondern auch für die Nachsorge, Reha, etc. Ausgehend von einer Kaiserschnitt-OP bei meiner Frau (bzw. der Geburt meiner Tochter) die vor 15 Jahren schon 10.000 DM gekostet hat und etwa eine Stunde gedauert hat, habe ich einfach mal DM=€ gerechnet und das Ganze auf maximal 6 Stunden hochgerechnet. Plus ein paar Tage Intensiv-Station. Plus 6-8 Wochen Reha nach der OP (was nachdem was ich im Forum gelesen haben, ein normaler Wert ist). Das summiert sich ganz hübsch. Einen Kostenvoranschlag habe ich mir nicht geben lassen, aber wenn man alle Kosten so zusammenfasst, kommt da ein ziemlicher Brocken auf meine PKV zu, wenn ich operiert würde.

@Jura: Die Kopfschmerzen kommen und gehen, die Hörminderung ebenfalls. Scheint fast, als ob das olle AKN merkt, dass ich was unternommen habe. Bislang mache ich mir da keine großen Sorgen.

Bess dehmnäx,

Arno

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #6 am: 08. Dezember 2007, 19:51:39 »
Hallo,

zu den OP-Kosten: Dr.Muacevic meinte, eine OP wäre um 30% teurer als eine Cyber-Knife Behandlung.
Die Bestrahlung hat bei meinem Sohn ca.7500,- Euro gekostet.

Viele Grüße,
Julia
 



 

Arno

  • Gast
Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #7 am: 21. Februar 2008, 11:01:23 »

...
Kontrolltermin ist bei meinem Sohn in 4 Wochen. Ich werde dann auf jeden Fall berichten.
...

Hallo Jura,

wie ist es Deinem Sohn bei der Kontrolluntersuchung ergangen? Ich habe noch drei Monate Wartezeit vor mir und mittlerweile das Gefühl, dass da jemand in meinem Kopf "Umbaumaßnahmen" vornimmt. Mal pfeift es, mal klopft es - als wären da irgendwo Handwerker zugange. Aber davon abgesehen geht es mir gut. Die Kopfschmerzen sind sang- und klanglos verschwunden.

Wenn ich meine Kontrolle hinter mir habe, melde ich mich hier wieder.

LG, Arno

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #8 am: 21. Februar 2008, 11:53:51 »
Hallo Arno,

der Kontrolltermin liegt nun 2 Wochen zurück.  

Dr.Muacevic ist sehr zufrieden. Der Tumor ist nur noch totes Gewebe.
Der Körper baut nun dieses tote Gewebe ab, das dauert etwas.
In einem Jahr steht die nächste Kontrolluntersuchung auf dem Programm.
Bis dahin könnte der Tumor dann ganz verschwunden sein.
Meinem Sohn geht es nach wie vor sehr gut. "Umbaumaßnahmen" spürt er nicht.  ;D

Die Wartezeit kann ganz schön lang werden, gell!?
Die Warterei lohnt sich aber. Wir haben die Behandlung mit dem Cyberknife nie bereut.

Lass mal wieder von Dir "hören."

Viele Grüße
Julia
 
« Letzte Änderung: 21. Februar 2008, 12:21:30 von jura »

ThomasM

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #9 am: 22. Februar 2008, 13:51:21 »
Hallo Arno

Ich habe eben vor einigen Minuten meine eigene "Geschichte" zum Thema Behanldungs-Strategie  verfasst (siehe "Gamma-Knife und OP. Status danach"). Vielleicht hilft Dir das weiter.

Alles Gute

Thomas

Orion

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #10 am: 08. März 2008, 18:27:20 »
Hallo,

seit dem 14.02.08 weiß ich das ich ein Akustikusneurinom rechts habe. Es ist 9x3mm groß. Eigentlich kamen wir nur durch Zufall darauf. Im August letzten Jahres hatte ich ein , wie mein Sohn zu mir sagte, Burnout Syndrom, er muss es ja wissen denn er ist Krankenpfleger. Ich habe zuviel gearbeitet, Mobbing am Arbeitsplatz und dann starb auch noch unerwartet meine Schwiegermutter. Ich bin also an diesem sogenanten 4.8 um 6 Uhr aufgestanden und torkelte regelrecht zum läutenden telefon. Mir war schwindlig und ich wusste überhaupt nicht was passierte. Es wurde gegen Abend stärker bis zum erbrechen und dauerte 4 Tage. Dann war der Spuk vorbei. Meine Ärztin meinte ich stehe unter Schock. Sie muss es ja wissen. Genau 12 Wochen das gleiche Spiel, komischerweise war wieder Mobbing und Intrigen am Arbeitsplatz dabei. Ich stand also auf und war gerade fähig zum Arzt zu gehen, diesmal der Befund: verschleppte Grippe, meine Ohren sind prall gefüllt mit Sekret, das sind die Gleichgewichtsstörungen. 12 Wochen später dieses Jahr im Januar, es war der Tag unserer Abreise von den Kanarischen Inseln das gleiche Spiel, Schwindel, Übelkeit und seit einiger Zeit ein rauschen im Ohr, ganz leise aber hörbar. Mein Mann meinte das es der Stress ist weil ich wieder in diese Arbeit musst. Gut, wir sind dann in München gelandet und waren gar nicht lange zuhause, also ich erbrach. Daraufhin brachte mich mein mann ins Krankenhaus. Die haben mich dann von einem HNO untersuchen lassen: Befund: mir fehlt nicht.
Am nächsten Tag zum Hausarzt und dann folgten eine ganze Reihe von Untersuchungen, Psychiater, Orthopäde, HNO, Radiologie. Dort stellte man dann mein AN fest. So, dann war der HNO nochmal dran und der überwies mich an die HNO Uniklinik nach Regensburg. Dort war ich danach noch kranker. Die wollten mich unbedingt operieren. Gott sei Dank habe ich bei uns in der Strahlenklinik in Straubing angerufen. Von dort erfuhr ich von diesem Cyber Knife Centrum in München. Über das Internet habe ich mich dann informiert und da wusste ich, dort will ich hin, das höre und schaue ich mir an. gesagt getan. Hatte letzten Montag einen Termin und am 12.03.08 habe ich den termin zur Bestrahlung. Ich habe es in Gottes Hände gelegt, denn wir könne eh nichts dagegen tun, es kommt wie es kommen muss, aber ich habe im Unterbewusstsein schon etwas Angst. Eure Bericht haben mir dann doch etwas Mut gemacht, das ich dort gut aufgehoben bin und alles gut gehen wird.
Also ich werde mich wieder melden wenn ich es überstanden habe. Vielleicht hat jemand von Euch Lust mir zu schreiben. Aber eines glaube ich, ich höre immer noch überdimensional gut, habe so nie Schwindel, deshalb glaube ich auch eher das mein Schwindel psychisch durch das Mobbing und die Intrigen gekommen war.
PS: habe sowieso meine Kündigung bekommen weil ich meinen noch ausstehenden  Lohn verlangt habe. Bin halt ein Störenfried weil ich ein geradliniger Mensch bin.
Grüsse an Euch Orion

Offline brigitteb58

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #11 am: 09. März 2008, 14:02:52 »
Hallo Orion!
Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass warum wir uns hier wiederfinden ja nicht ganz so erfreulich ist.
Auf jeden Fall kann ich Dir garantieren, dass Du hier gut aufgehoben bist.
Ich bin hier ja auch noch Neuling, habe aber schon sehr viele gute Tipps, ganz wertvolle Hilfe und persönliche Unterstützung gekriegt.

Lies Dich mal ein bißchen durch die verschiedenen Themen durch, da findest Du wichtige Informationen. Es gibt ja auch inzwischen einige Berichte von Leuten die schon die Behandlung mit dem Cyber-Knife gemacht haben.

In Deiner Geschichte beschreibst Du ja eine sehr stressige Situation, die Du durchgemacht hast. Hast Du das Gefühl, dass Dein AN damit zu tun hat?
Ich hatte nämlich vor der Entdeckung meines ANs auch sehr großen familiären Stress und könnte mir schon vorstellen, dass dadurch mein Körper diesem ungerufenen Einwohner Raum geben konnte. Aber dazu habe ich bisher noch nirgendwo Infos gefunden.

Laß von Dir hören!!
Und am 12. März denke ich ganz fest an Dich!
Ich denke in München bist Du in guten Händen!

Alles, alles Gute!
Brigitte

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #12 am: 10. März 2008, 08:34:21 »
Hallo Orion,

auch ich drücke Dir für den 12.März die Daumen.
Im Cyberknife Zentrum München-Großhadern bist du auf jeden Fall in den besten Händen.

Was Du beruflich durchmachen musstest, tut mir sehr leid. Jetzt kannst Du endlich zur Ruhe kommen
Alles wird gut!
Bis bald und gute Besserung,

herzliche Grüße,
Julia

 

Orion

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #13 am: 10. März 2008, 11:28:16 »
Hallo Brigitte, hallo Julia,

danke für eure Antworten.
Ich denke auch das dieser ungebetene gast sich durch meinen Stress bei mir eingenistet hat.
Meine Angst dieses Wochenende bestand darin, das ich bis auf ein leises rauschen im Ohr ja sonst keine Erscheinungen habe. Nun fürchte ich halt, das es danach vielleicht zu Hörminderung und extremen Schwindel kommt.
Mein Mann meinte und auch meine Freundin, das ich sowas nicht haben werde. Sie bauen mich auf und glauben das auch, aber ihr wisst ja wie das so ist, man hat viel Zeit zu denken und hört viel in sich hinein. Ich denke halt, jetzt ist es noch so klein und und bevor da irgend etwas ausbricht, stoppe ich es schon vorher.
Man sollte sich nicht immer so verrückt machen lassen von den Ärzten. Am meisten fürchte ich ja diese Lähmung im Gesicht.
Aber laut Dr. Muacevic ist das Risiko unter 1%. Wollen wir es hoffen und davon ausgehen das es so ist. Ich werde es auf jeden Fall am Mittwoch machen lassen.

Danke das Ihr an mich denkt.

Gruss Orion

Offline jura

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Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
« Antwort #14 am: 10. März 2008, 12:19:50 »
Hallo Orion,

Angst vor Gesichtslähmungen und Schwindel hatten wir bei unserem Sohn auch.
Eine Hörminderung hatte er bereits vor der Bestrahlung.
Auch uns konnte Dr.Muacevic beruhigen.
Die Bestrahlung ist nun über ein halbes Jahr her. Meinem Sohn geht es prima. Bis auf die Hörminderung hat er keinerlei Einschränkungen.
Wie gesagt: Die Hörminderung hatte er schon VORHER.

Ich weiß, es ist schwer, aber mache Dir nicht zu viele Sorgen.
Es wird Dir nach der Bestrahlung gut gehen. Akustikusneurinome sind im Cyberknife Zentrum Tagesgeschäft.

Es ist schön, dass Dich Dein Mann und Deine Freundin so gut unterstützen. :D

Ich freue mich schon auf Deinen Bericht,

liebe Grüße,
Julia

 



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