Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

[sime1011]

Hallo,
ich habe ein petroclivales Meningeom, das bereits auf den Hirnstamm drückt und deshalb in absehbarer Zeit operiert werden soll. Nun hat uns Prof. Tonn in München Großhadern sein Konzept vorgestellt. Das sieht so aus, dass eine Entfernung angestrebt wird, aber unter Umständen nicht vollständig. Danach kann man den Rest im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Diese Technik gibt es deutschlandweit nur hier und auch erst seit zwei Jahren. Das was man über diese Bestrahlungstechnik liest und hört, klingt zu schön, um wahr zu sein. Eine einmalige Bestrahlung von 1 1/2 Stunden mit kaum Nebenwirkungen und Risiken (und großem Erfolg).
Ist das so? Wer hat Erfahrung? Welche kritischen Fragen sollten wir bei unserem Termin dort stellen?
Für Anregungen und Hinweise wäre ich dankbar!
Siglinde

[Ulrich]

Es gibt vermutlich keine Alternative (mit grösseren Erfolgschancen) zu diesem Vorgehen. Das Meningeom "liegt schlecht", die OP ist heikel, das Risiko dürfte groß sein... Also ich kann den Plan sehr gut nachvollziehen.

[Sabine2811]

Hallo Siglinde,

habe auch noch keine Erfahrungen mit dieser Bestrahlungstechnik, hatte gestern meinen ersten Termin im Cyberknife Zentrum.
Bekam auch eine Überweisung nach München und dachte genau dasselbe wie du, dass es sich wirklich toll anhört.
Leider konnten sie mir noch nicht viel sagen, da meine MRT Bilder nicht gut waren und habe daher erst in 1,5 Wochen einen zweiten Termin.
An Erfahrungsberichte wäre ich auch sehr interessiert und werde auch gerne berichten, wie es bei mir weitergeht.
Wünsche dir alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[sime1011]

Liebe Sabine,
ich werde weiter berichten. Mein Termin ist erst in vier Wochen - habe auch keinerlei Beschwerden, also hoffentlich noch etwas Zeit. Ende August fahre ich auch noch ins INI nach Hannover (Prof. Samii). Ich bin gespannt, was die dort sagen (ich werde die auch zu dieser Bestrahlung befragen).
Und ich bin auch neugierig, wie es bei dir weitergeht. Was hast du genau?
Alles Gute und herzliche Grüße
Siglinde

[Sabine2811]

Liebe Siglinde,

mein Befund ist wohl noch nicht so eindeutig.
Im Bericht der Röntgenpraxis steht:

Im Seitenvergleich im Bereich des Tuberculum jugulare des OS occipitale rechts und rechtsseitig in der Cisterna pontis nachweisbare 6,9 x 16,6 mm große raumfordernde Läsion mit homogener Kontrastmittelanreicherung.
Beurteilung:
Kleines Meningeiom am Tentoriumansatz rechts. Polypöse Schleimhautschwellungen in beiden Sinus maxillares sowie im rechtsseitigen Abschnitt des Sinus sphenoidalis.

In München wurde mir nun gesagt, dass der Befund mit den Bildern nicht übereinstimmt.
Nach dem Befund wäre es im Hinterkopf, aber laut den Bildern ist es im vorderen Bereich.

Er hat mir das dann auch auf dem MRT Bild gezeigt und wenn ich es noch richtig weiß, zeigte er mir diese Aufnahme:

http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4e.jpg

und zeigte mir diesen Bereich, wo ich nun den Pfeil eingefügt habe:

http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4f.jpg

Nun muss ich nochmal ein MRT machen lassen.

Wünsche dir viel Glück und bin auch schon neugierig was die INI von dieser Bestrahlungsart hält.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[sina]

hi sime,

habe leider auch keine erfahrung mit cyber knife.

ich komme frisch aus der ini dr. samii. 19.7.07 ich hatte 4 menigeome. 1 an der falx, 1 am sinus sgittalis, hauptblutvene im gehirn.

man sagte mir es sei eine sehr schwere op, da man vorsichtig sein musste, da der tumor am der blutvene und ebenfalls an den nervenenbahn meines linken beines sitzt.

mit anderen worten, hätte kein anderer arzt schaffen können. der samii ist der weltbeste arzt.  

dr. samii hat es geschaft und mir am 19.7. mein neues leben geschenkt.

da bist du gut aufgehoben.

ja meine anderen beiden tumore sind sehr sehr klein. sie zu operieren würde mehr schäden anrichten. evtl wollen sie in der ini gamma knife anwenden. cyber knife gibt es dort nicht, und beraten wird dort darüber auch nicht.

ich hatte dort schon ein gespräch mit dem arzt. eine behandlung und sie sind weg. das ist super,

der nachteil, es sind kobaltstrahlen, sobald sie evtl ein gesundes gewebe treffen, kann vor kommen, eine kleine dosis reicht, ist dort das wachstum für neue tumore entstanden.

ich muss am 20.9 wieder zum mrt und werde erneut in der ini darüber beraten.

vielleicht schaft es ja auch dr. samii dein tumor ganz zu entfernen. er ist der meister

[sime1011]

Hallo,
also heute war mein Cyberknife-Termin. Das Konzept für mich mit OP zur Verkleinerung des Tumors und Restbestrahlung halten die auch dort für das Beste. Das Beste, weil die OP-Risiken für mich an der untersten Grenze gehalten werden (und das ist bei einer so komplizierten Lage am Hirnstamm ja nicht unerheblich). Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gammaknife und nur für einen Teil von Tumoren vielversprechend (70% der Anfragen müssen sie dort ablehnen, weil das Verfahren eben nur begrenzt anwendbar ist). Insofern hätte ich "Glück" und die Nebenwirkungen sind gering - immer vorausgesetzt die Verkleinerungs-OP gelingt. Bei meiner Art von Tumor haben sie einen Bestrahlungserfolg von 95%. Dabei hat man eine einmalige Sitzung von 1-2 Stunden. Die Kosten sind erheblich: bei mir ca. 11500 Euro und vorher mit der Krankenkasse zu verhandeln - Glück hat, wer bei der AOK Bayern ist, die zahlen als eine der wenigen Krankenkassen anstandslos.
Soweit das Wichtigste, was ich heute erfahren habe. Das Zentrum hat natürlich auch eine Homepage, wo ihr noch manches nachlesen könnt.
Soviel für heute,
Siglinde

[Ciconia]

http://www.cyber-knife.net/

Hast du schon einen Behandlungstermin für die OP und die Bestrahlung?

Die Kosten sind erheblich: bei mir ca. 11500 Euro und vorher mit der Krankenkasse zu verhandeln - Glück hat, wer bei der AOK Bayern ist

Sind das die Kosten nur für die Cyberknife-Bestrahlung?

Drück dir die Daumen, dass alles optimal klappt!

LG
Ciconia

[sime1011]

Hallo Ciconia,
ich werde erst in den nächsten Tagen entscheiden, wo ich mich operieren lasse. Im Moment habe ich bei dem "defensiven Konzept" ein besseres Gefühl, d.h. ich würde mich hier in München-Großhadern von Prof. Tonn operieren lassen. Lange Wartezeiten gibt es dort nicht und mein Wunschtermin wären die letzten Oktobertage oder ersten Novembertage. Das könnte klappen. Die Bestrahlung muss nicht zeitnah erfolgen, im Gegenteil. Man sollte bis zu 6 Monaten warten, damit auf den Bildern das Narbengewebe deutlich vom Tumor unterschieden werden kann. Nur so kann eine optimale Bestrahlung gelingen.
Die 11500 Euro sind tatsächlich nur die Kosten für die Bestrahlung - ein echter Wahnsinn. Nebenbei wird einem bei all dem klar, dass wir in Deutschland bereits ein echtes Zwei-Klassensystem haben - die einen haben Geld und/oder eine gute Privatversicherung oder manche Behandlungen sind einfach für sie nicht verfügbar. Da bin ich echt froh, dass mir ein paar Optionen offenstehen und sei es durch meine Ersparnisse.
Danke für deine guten Wünsche - die kann ich bei dieser schweren Entscheidung echt brauchen.....
Siglinde

[Ciconia]

Hallo Siglinde,
danke für die schnelle Antwort. Ich denke, ich würde mich an deiner Stelle genauso entscheiden.
Prima, dass die AOK die Kosten übernimmt - ich bin bei derselben KK und habe bisher auch meist gute Erfahrungen gemacht. Es wurden auch mal Kosten übernommen, die nicht auf sogenannte Katalogleistungen bezogen waren. Insofern haben wir noch Glück!

Liebe Grüße
von Ciconia

[Sabine2811]

Hallo Siglinde,

vielen Dank für diesen Bericht. Ich war inzwischen auch in München und mir wurde gesagt, dass mein Tumor bestrahlt werden kann, worüber ich sehr froh bin.
Das einzige was sein könnte, dass ich danach eine zeitlang Doppelbilder sehen würde.
Von sonstigen Risiken haben sie nichts gesagt.

Das sie 70 % der Anfragen ablehnen müssen wusste ich nicht.
Bei einer OP könnte man bei mir auch nur einen Teil entfernen, da der Tumor sehr ungünstig liegt.

Leider ist es so, dass ich das ganze erst bei meiner Krankenkasse beantragen muss, da ausweislich des BKK VAG-Vertrage die Teilnahme für Versicherte mit Wohnsitz außerhalb Bayerns im Einzelfall mit der betreffenden BKK abzustimmen ist.

Die Unterlagen haben sie nun schon seit dem 20.08, bisher habe ich aber noch keine Antwort bekommen, bzw. sie wollten noch einen Befundbericht, den  sie nun seit dem 02.09 vorliegen haben.

Ich hoffe nun sehr, dass meine Krankenkasse die Kosten übernimmt.

Sobald ich die Zusage habe, kann ich einen Termin machen, dann wird ein CT gemacht und die Gesichtsmaske angefertig. Ein paar Tage später kann schon bestrahlt werde.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, und dass du die richtig Entscheidung für dich triffst.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[sime1011]

Liebe Sabine,
schön, dass dir im Cyberknife-Zentrum weitergeholfen werden kann. Du hast ja noch mehr Glück, weil du gar nicht operiert werden musst (mein Tumor muss erst "verkleinert" werden). Ich bin ja sonst eher etwas technikskeptisch, aber in diesem Fall ist es doch toll, was heute alles möglich ist. Und wir können hoffentlich davon profitieren!
Du musst unbedingt berichten, wie das so abläuft!
Alles Gute!
Siglinde

[Sabine2811]

Hallo Siglinde,


ich rief diese Woche bei meiner Krankenkasse an, da ich noch keine Antwort bekam.

Vorab teilte mir man nun mit, dass der medizinische Dienst  dazu rät, die Behandlung im Cyberknife Zentrum abzulehnen, da eine Einzeitbestrahlung auch in Baden-Württemberg möglich wäre, z. Bsp. in Tübingen.

Daraufhin rief ich gleich in Tübingen an. Dort wurde mir gesagt, dass es bei ihnen für Meningeome ein Bestrahlungsblock von 28 Einheiten gäbe, aber keine Einzeitbestrahlung.
Habe dann auf deren Homepage geschaut und folgendes gefunden:

Fraktionierte stereotaktische Bestrahlung
bei gutartigen Hirntumoren (z.B. Meningeomen): hierbei handelt es sich um eine hochpräzise Bestrahlungstechnik, bei der der Tumor aus so vielen verschiedenen Richtungen bestrahlt wird, dass lediglich im Schnittpunkt der verschiedenen Bestrahlungsfelder eine wirksame Dosis ankommen und die umgebenden Organe (in der Regel Nervengewebe) bestmöglich geschont werden. Zusätzlich wird die Beweglichkeit des Zielgebietes durch eine besonders eng und genau anliegende Maske, die dem Patienten individuell angepasst wird, minimiert.

und

"Radiochirurgie"
Hierbei handelt es sich um eine einmalige hochdosierte Bestrahlung, die - gleich einem chirurgischen Eingriff - in einer "Sitzung" mit höchst möglicher Präzision das Zielgewebe, in der Regel Hirnmetastasen, vernichtet. Diese Methode stellt eine Alternative zur operativen Entferung von Herden im Gehirn dar, kann aber nur in speziellen Fällen bei bis zu drei Herden angewandt werden.

Nun würde ich gerne wissen, was der Unterschied zwischen der Bestrahlungsart in Tübingen und der Bestrahlungsart vom Cyberknife ist.
Wenn meine Krankenkasse nun eine Kostengegenüberstellung Cyberknife und der Einzeitbestrahlung in Tübingen macht, wird natürlich Tübingen kostengünstiger sein, nur dort wurde mir ja telefonisch mitgeteilt, dass es dort für Meningeome nur einen Behandlungsblock von 28 Bestrahlungen gibt.
Nun muss ich die Entscheidung meiner Krankenkasse abwarten, sollte ich dann eine Ablehnung bekommen, werde ich mich in Tübingen anmelden und mir dort Rat holen.


Ich wünsche dir für deine OP alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[sime1011]

Hallo Sabine,
ehrlich gesagt, bin ich auch noch nicht so wahnsinnig schlau geworden, was genau der Unterschied ist. Ich habe verstanden, dass das Cyberknife eine Weiterentwicklung des Gammaknife ist, wobei die Entwicklung v.a. im Bereich der Technik ist. Also, keine feste Fixierung des Kopfes (nur eine weiche Maske), regelmäßige Bilder während der Bestrahlung und Korrektur bei Bewegungen bis 1cm. Auf der Homepage des Gammaknife-Zentrums Krefeld habe ich auch gelesen, dass fraktionierte Bestrahlung bei gutartigen Tumoren weniger geeignet ist, weil gutartige zu den "verzögert reagierenden Geweben" gehören.
Ich muss den Antrag bei meiner (Privat)Kasse auch noch stellen. Was ja ein bisschen komisch ist, weil mein petroclivales Meningeom ja erst verkleinert werden muss, um dann nächstes Jahr irgendwann den Rest bestrahlen zu können.
Dir wünsche ich jedenfalls, dass Du vielleicht doch das genehmigt bekommst, was du dir wünschst.
Herzliche Grüße
Siglinde

[sime1011]

Hallo Sabine, ich bins noch mal...
Schau mal unter AN hier im Forum. Dort berichtet jemand, deren Sohn im Cyberknife-Zentrum bestrahlt wurde. Habe ich gerade entdeckt.
Liebe Grüße
Siglinde