HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom WHO III  (Gelesen 14577 mal)

Offline nikola

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Astrozytom WHO III
« am: 12. Januar 2007, 09:00:21 »
Hallo Ihr,
ich möchte mich erst mal vorstellen.Ich heisse Nikola und bin 43 Jahre alt.Hatte vor 17 Jahren ein Hämangiom absolut gutartig.War allerdings Mannsfaust gross.Somit fehlt mir ein Teil meines wertvollsten Gutes.Man merkt es schon manchmal.
Ich bin in dieses Forum eingeteten,weil mein Mann 36 Jahre jung ein anaplastisches Astrozytom Grad III hat.
Ich weiss manchmal nicht mehr weiter und bin auch oft sehr deprimiert.
Er hat schon alles hinter sich und zieht sich total in sich zurück.
Er hat schlimme epileptische Anfälle,obwohl er 21 Tabletten am Tag nimmt.
Wir beide haben eine Halbseitenlähmung,er rechts,ich links.
Wie kann ich Ihn wieder mehr motivieren.
Habe die Kraft sicherlich dazu. Mal geht es besser mal schlechter.
Mach ich etwas falsch,wenn ich Ihn in die Zukunft mit einbeziehe??
Ich bin durchaus ein positiver Mensch,aber wir kämpfen jetzt schon 14 Jahre,erst mit einem Oligodendrogliom und seit 2000,mit einem Astrozytom.
Soll ich Ihn nicht so leben lassen wie Er es will,oder mehr fordern.
Kann mir jemand einen Tipp geben.
L.G. Nikola
« Letzte Änderung: 12. Januar 2007, 17:41:27 von Ulrich »
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Offline Bea

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #1 am: 13. Januar 2007, 18:30:27 »
Hallo Nikola,

es ist immer sehr schwer Ratschläge zu geben, wenn man die Menschen im Alltag nicht kennt. Ich sage dir einfach mal aus meiner Sicht wie es für mich ist.

Über die Zukunft kann man mit mir sprechen. Ich möchte auch mit einbezogen werden, da ich trotz meines Resttumors (Astro WHO II) nicht vor habe mich von diesem Planeten zu verabschieden.
Das geht aber erst seit ca. 4 Monaten. Zuvor würde Pläne innerhalb der nächsten 4-6 Wochen gemacht.
Wichtig finde ich, dass man im Gespräch bleibt und herausfindet, wie der Betroffene alles sieht. Darauf muss man eingehen. Motivation gibt mir das spontane hier und jetzt. Den Tag genießen und etwas daraus machen.

Fordern kannst du sicher in dem du deinen Mann um Gefallen bittest, die er leicht erfüllen kann. Mit einbeziehen würde ich ihn immer um ihm nie das unbegründete Gefühl zu geben, man würde ihn aufgeben.

Du hast einen langen Kampf, ich wünsche euch unentlich viel Kraft!

LG,
Bea

Erwin

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #2 am: 16. Januar 2007, 20:26:07 »
Hallo Nikola,
meine Frau leidet ebenfalls an "AstroIII". Die Meinung von Bea teile ich, nämlich schlecht beurteilen zu können, insbesondere,wenn man kein Mediziner ist, aus der Ferne etwas zu sagen. Was mich irritiert: die 21 Tabletten pro Tag. Aber das ist halt von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Meine Frau erhält ein Tablette gegen Epelepsie - eingestellt nach mehreren Versuchen mit verschiedenen Wirkstoffen - und bei der Chemo ein Wirkstoff zuzüglich "Magentabletten".
Was sagt denn der Neurochirurg dazu?
Deine Befindlichkeiten als Partnerin kann ich nur zu gut nachvollziehen. Aber habt Ihr denn alles medizinisch mögliche unternommen?

Alles Gut für Euch
Erwin

minerwa

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #3 am: 17. Januar 2007, 10:40:55 »
hallo nikola!  mein man hat auch ein AA III.Es ist schwer ,aber wir müssen damit leben.Ich habe viel zeit gebraucht um damit klar zukommen.Der Angst bleibt für immer,aber eine weiss ich-du darfst nie aufgeben! Wir haben viel durchgemacht-immer zusammen,ich habe ihm immer gesagt-wir schaffen das,obwohl schoo richtig sclimm war.Ich wünscht dir viel kraft und hoffnung.   Liebe Grüssse minerwa

Offline nikola

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #4 am: 20. Januar 2007, 18:35:06 »
[quote author=Bea link=board=33;threadid=2079;start=0#msg11332 date=116870942
Liebe Bea,
ich danke Dir für deine Antwort.
Am Montag waren wir wieder in der Klinik ,der Tumor steht immer noch.Ich weiss nicht,hat er aufgegeben oder gönnt er uns mal wieder eine Ruhepause.Mein Mann nimmt das alles sehr gelassen.Was soll er auch anderes machen.Ich glaube schon das ich an seiner Stelle manchmal einen Heulkrampf kriegen würde,obwohl als ich meinen Tumor hatte ,hm,war ich auch ziemlich gelassen.
Ich bewundere jeden in diesem Forum ,der mit soviel Kraft und Mut noch weiter kämpft.
L.G. Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline nikola

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #5 am: 20. Januar 2007, 18:49:23 »
Hallo Erwin,
danke für die Antwort.Ich glaube schon das wir alles medizinisch mögliche unternommen haben,doch hat alles nichts geholfen.Wir hatten schon jede erdenkliche Medikation,und alle möglichen Tabletten.Die Ärtzte wissen selbst nicht mehr weiter.Ich denke es liegt daran das,das Astrozytom an sich immer mal wieder anschwillt und dann wieder zurückgeht.
Ich habe nämlich schon beobachtet,immer wenn Kortison zum Einsatz kommt,werden die Anfälle weniger.
Aber vielleicht ist das zuweit hergeholt.
Ich freue mich das es deiner Frau in der Beziehung gut geht.
Alles Gute Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Tanja

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #6 am: 27. Januar 2007, 20:13:29 »
Hallo Nikola!

Mein Freund hat auch einen AA III. Dieser wurde vor fast einem Jahr festgestellt. Auch wir haben schlimmer Zeiten hinter uns (vielleicht auch noch vor uns). Ich selber habe meinen Freund immer in die Zukunft mit einbezogen (Kinder kriegen, heiraten usw. wir sind etwas jünger als du) Anfangs war das auch sehr schwierig. Ich konnte mir oft von meinem Freund anhören, dass er eh bald sterben wird. Ich habe immer so darauf reagiert, dass ich ihm sagte, dass ich sowas nicht hören möchte, da es von seiner Seite aus doch sehr egoistisch ist und dass er es mit einer solchen Einstellung nie schaffen wird, dieses "böse Ding" zu besiegen.
Er hat auch oft geweint. Mal alleine, mal wir beide zusammen. Neuerdings haben wir das "Ritual" abends im Bett immer ein Gebet zu sprechen. Bin zwar nicht getauft, glaube aber trotzdem daran, dass es hilft.  :D Seine letzte Chemo hat er vor ein paar Wochen gehabt. Haben erst in zwei Tagen den Termin in der Onkologie, mal sehen wie es von den Ärzten aus weiter gehen soll. Vor zwei Tagen hat er mit H15 angefangen. Sind sehr zuversichtlich, dass es hilft (natürlich gegen das Ödem, auch er ist linksseitig gelähmt bzw. sehr eingeschränkt)

Wie gesagt, von meiner Seite aus kann ich dir nur raten ihn immer mit einzubeziehen, weil wir sind doch davon überzeugt, dass er es schafft, oder?  ;) Vielleicht solltet ihr auch mal in andere Kliniken fahren und euch Meinungen einholen. Übernächste Woche fahren wir nach Bochum ins Grönemeyer-Institut wegen dem H15. Hat denn irgendjemand bereits Erfahrungen damit gemacht? wäre sehr, sehr dankbar für Tipps und auch, mal wieder was von dir, Nikola zu hören!

Einen schönen Abend wünsche ich euch und vor allem ganz, ganz viel Kraft.

LG
Tanja

Erwin

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #7 am: 27. Januar 2007, 21:30:02 »
Hallo alle,
allen möchte ich zunächst Mut zusprechen. Wir haben immer zwei ärztliche Meinungen, einmals hier im "südlicheren" Bereich und einmals aus Norddeutschland. Beide Uni-Kliniken kommunizieren auch miteinander und tauschen sich aus.  Aus Euren Zuschriften habe ich gelernt, dass jede Krankheit bei jedem Menschen unterschiedlich verläuft. Meine Frau entwickelt wieder sehr viele Aktivitäten, für meinen "Geschmack" zu viel, z. B. drei Stunden mit einem "alten" Studienkollegen in der Stadt bummeln und danach recht erschöpft.

Am 30.01.07 haben wir die erste MRT nach Strahlen-/Chemotherapie. Zielvorgabe des Arztes ist: Der Tumor sollte sich nicht vergrößert haben.
Der Strahlenarzt sagte, dass er noch ein weiteres Vierteljahr abwarten müsste, um etwas beurteilen zu können. Diese MRT ist nur für den Neurochirurgen.

Bei meiner Frau ist das "neurochirurgische" Problem, dass der Restturmor nicht vollständig entfernt werden kann, weil er in der Gegend der "Bewegungsstuerung" (laienhaft ausgedrück) liegt. Die Gefahr bei einer vollständigen OP wäre eine vollständige Lähmung. Dieses Risiko wollte der Operatuer, solange es noch andere medizinische Möglichkeiten gibt, nicht eingehen.

Aber auch bei meiner Frau war es so, dass ich sie immer wieder aufrichten mußte -"ich will lieber gleich sterben" -. Ich weiß deshalb auch, was wir Partner/Partnerinnen "durchmacht". Es ist auch für uns erschöpfend.

Viele Grüße

Offline nikola

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #8 am: 28. Januar 2007, 09:47:37 »

Hallo Tanja,  
hab vielen Dank für deine Antwort,ich kann gut nachfühlen,was Ihr durgemacht habt.Es hat nichts mit dem Alter zutun ich glaube man macht in jeder Altersstufe das Gleiche durch.
Man braucht viel Kraft . Andere Kliniken habe ich nur per Mail kontaktiert. Habe dann immer sämtliche Unterlagen zugeschickt,doch keiner konnte mir weiterhelfen.Operieren können sie nicht mehr,weil schon zuviel gesundes Gewebe entfernt worden ist,und  der Tumor direkt am Sprachzentrum liegt und mein Mann auf Grund seiner körperlichen Konstitution nich in der Lage ist diese weiten Fahrten auf sich zu nehmen.
Haben auch schon H15 ausprobiert,doch der Tumor weist uns immer wieder in seine Schranken.
Das Ödem wird mit einen Shunt in Schach gehalten.
Der Tumor ist nicht unser grösstes Problem,er ist halt da drin,schlimmer sind die epileptischen Anfälle,die trotz hoher Medikation nicht aufhören.
Auch die nachfolgende Aphasie(sprachverlust) die über Tage  anhält ist dann immer sehr schwierig für Ihn.
Manchmal tut er mir von Herzen leid,doch ich zeig es ihm selten,da seine Depression noch mehr fortschreitet und erdenkt er wäre nur eine Last für mich.
Dem ist natürlich nicht so.Was ich tue mache ich gern.
Ich bete auch jeden Abend,manchmal sogar tagsüber.
Mein Mann hält nicht soviel vom Beten.Aktiv will er garnichts mehr unternehmen. Ich habe schon Reiki den ersten Grad gemacht und eine Ausbildung über Prana-Heilung,und jetzt versuche ich noch meinen Heilpraktiker zu machen,was oft nur sehr begrenzt möglich ist.Ich versuch alles was möglich ist,fernab der Human-Medizin.
Im September werden wir nun in die Nähe von der Klinik ziehen,damit wir die weiten Strecken nicht mehr fahren müssen und er im Falle eines Falles gut versorgt ist.Ich kann Dir sagen wir haben schon Sachen erlebt.
Gott sei Dank habe ich von der Medizin Ahnung und wir haben auch Ärtzte in unserer Familie.
Alles Gute Nikola
« Letzte Änderung: 28. Januar 2007, 17:38:24 von Ciconia »
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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #9 am: 30. Januar 2007, 19:19:18 »
Hallo Erwin,
wie war der heutige Tag?
Hoffe gut.Soll keine Mail mehr schreiben,deswegen dieser Weg.
Gruss Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Erwin

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #10 am: 30. Januar 2007, 22:36:13 »
Hallo Nikola, hallo alle,
meine Frau hatte heute die erste MRT nach Bestrahlung (noch zu früh, für eine endgültige Prognose). die Befundung  möchte der Arzt erst morgen früh durchführen und mit der Neurochirurgie besprechen. Er hatte daher vorher angekündigt, heute gar nichts zu sagen. Aber nach der MRT sagte er dann doch, dass es gut aussähe. Also haben wir Hoffnung.
Danke für die Nachfrage.
Viele Grüße
Wolfgang

Offline nikola

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #11 am: 01. Februar 2007, 09:02:14 »
Hallo,
soll ich jetzt Wolfgang oder Erwin sagen?
Wie war die Befundung? ;)Hoffentlich gut!
Geht deine Frau auch alle 3 Monate zum MRT? Wo sitzt der Tumor?Bei meinem Mann ist er im Sprachzentrum.Es wird nach jedem epileptischen Anfall schlimmer,mit der Ausdrucksweise-Wortfindung.Meistens machen wir Frage-Spiele,da braucht er nur mit Ja oder Nein antworten.Wenn garnichts mehr geht durch Kopfschütteln.Das funktioniert aber nur mit mir,weil ich ihn am besten kenne.Da er auch oft die Fragestellung nicht umsetzten kann.War nett mit Dir zu plaudern.
Alles Gute Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Erwin

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #12 am: 02. Februar 2007, 00:56:14 »
Hallo alle,
hallo Nikola,

danke, Nikola, für Deine Nachfrage. Es fällt mir schwer, nachdem ich in diesem und den anderen Foren von dem vielen Leid - welches ich auch einmal durchgeamcht habe - zu sagen, dass es meiner Frau gut geht und - vorsichtig zu sagen- die Therapien voll angeschlagen haben. Es ist bei uns alles positiv.
Zu Deinen Fragen bzw. Bemerkungen: Bei meiner Frau hatte sich nach den OP´s das Sprachzentrum - laienhaft ausgedrückt - auf andere Gehirnteile verteilt. Sie besaß vor der OP im Sommer und während der Strahlen-/Chemotherapie einige - nicht erhebliche - Sprach-/Formulierungsstörungen. Beispiel: Da ich mir im letzten halben Jahr angewöhnt hatte, für meine Frau zu sprechen/zu telefonieren, muss ich mir heute wieder diese "Bevormundung" abgewöhnen.
Was auch bei meiner Frau vorgekommene Epelesie anbetrifft: Es wurden verschiedene Medikamente/Wirkstoffe von den Ärzten probiert.
Letztlich muss sie noch ein Mittel gegen Epelepsie nehmen, welches vermutlich demnächst "ausgeschlichen" wird.
Ich würde so gerne Dir und allen anderen mit Erfahrungen helfen, nur es geht halt nicht, weil ich erfahren habe, dass offenbar jeder Körper anders reagiert. Vielleicht besitzen wir den Vorteil, dass zwei Uni-Kliniken miteinander kommunizieren, nicht gegenteilig, aber wir bekommen zwei Meinungen, die sich meist decken.
Dir Nikola, Deinem Mann und allen anderen
von ganzem Herzen alles Gute
Wolfgang

Offline nikola

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #13 am: 02. Februar 2007, 15:17:33 »

Hallo Wolfgang,
danke,übrigens das mit dem bevormunden kenn ich,ganz schön schwer sich das abzugewöhnen.
Muß mir immer auf die Zunge beißen.
Alles Gute Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

tina59

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Re:Astrozytom WHO III
« Antwort #14 am: 09. März 2007, 16:23:36 »
Hallo ,ich heiße Martina und hatte 2000 Ein Astrozytom III
Operiert und bestrahlt.
Ich will allen Mut machen und glaube, das man mit dem Partner immer in Konsenz bleiben muß.
Ich brauche auch nur mein Carbamazepin gegen die Anfälle..Gegen die Angst komme ich selbst manchmal nicht an.
Aber man sollte das Leben genießen solange es geht.
Sich freuen über das Wetter, über die Kinder,auch wenn der Alltag oft überwiegt.
Hier in Kiel werde ich gut betreut.
Man muß auf die Suche gehen,  um den richtigen Arzt zu finden.
7 dankbare  schwere und schöne Jahre
Also  Kopf hoch

 



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