Glioblastom im Endstadium

[maren194]

Hallo dani!
Dieses Hin- und Hergerissensein kenne ich nur zu gut. In den letzten Tagen  meines Vaters (im Sept.06 leider gestorben), habe ich genau das Gleiche gefühlt: Einerseits dieses Warten und die Hoffnung auf Erlösung, andererseits ein Panikgefühl, wenn wir gedacht haben, jeden Moment geht er von uns. Ich habe dann auf meinen Vater eingeredet: Papa, bitte bleib noch! Bleib noch ein bisschen! Und kam mir dabei furchtbar egoistisch vor, weil er doch so leiden musste.
Ob das alles "normal" ist, wie du fragst, weiß ich nicht; irgendwie ist einer solchen Zeit wohl nichts normal, aber wir sind alle fühlende Menschen und erleben gerade in Konfrontation mit dem Tod, dem Abschied fast nur noch Gefühle. Dies, das muss ich aber auch sagen, habe ich außerdem als Bereicherung erlebt und bin froh, bei meinem Vater bis zuletzt gewesen zu sein. Ich wünsche dir, dass du das auch so erleben darfst und deiner Mama einen nicht zu schweren Weg!
Liebe Grüße  maren

[setti]

Liebe Dani,ich kann dich nur zu gut verstehen.Einerseits möchte man den geliebten Menschen nicht verlieren,andererseits wünscht man ihm Erlösung.Sag deiner Mama noch ,was du ihr vielleicht noch sagen möchtest-wie lieb du sie hast,daß sie sich keine Sorgen machen muß usw.Ich hatte das Gefühl,daß mein Mann mich immer verstanden hat.Ich habe ihm noch viele liebe Sachen gesagt,vielleicht konnte er so besser einschlafen.Ich bin furchtbar unglücklich,aber ich habe ihm die Erlösung gegönnt.Für uns Zurückbleibende ist es sehr schlimm.Ich hoffe,daß mein Mann,dort wo er jetzt ist,seinen Frieden gefunden hat.
Liebe Dani,ich wünsche dir und deiner Famielie noch ganz viel Kraft!
Ich umarme dich ganz fest-meine Gedanken sind oft bei dir.Setti

[Knusperflakes]

Letzte Woche, als es meiner Mama schlecht gegangen ist, hab ich auch überlegt, ob und wie ich ihr noch sagen könnt, dass es schon ok ist, wenn sie geht, und dass wir das schon schaffen werden, wenn sie nicht mehr da ist und ich nur möchte, dass sie nicht mehr leiden muß.

Aber ich habs dann nicht übers Herz gebracht, ihr das zu sagen, weil ich Angst hatte, zum Heulen zu beginnen, und das wollte ich nicht...

Vielleicht schaff ichs aber noch. Ich will, dass sie das weiß.

[silu]

Ich denke, es wäre gut, wenn deine Mama weiß, dass du sie gehen lässt. Ich habe es meinem Mann auch gesagt. Es war schwer, ich habe mich irgendwie wie ein Verräter oder so gefühlt, aber mir war es so wichtig, dass er weiß, dass er "gehen darf". Ich hoffe, das hat ihm das Sterben erleichtert. Trotzdem habe ich ihm auch immer wieder gesagt, wie sehr ich ihn liebe.
Liebe Knusperflakes, ich wünsche dir, dass du das schaffst! Ansonsten versuch es doch erstmal in deinen Gedanken zu denken, wenn du bei ihr am BEtt sitzt (man sagt doch, dass man mit Sterbenden auch auf gedanklicher Ebene kommunizieren kann). Vielleicht kannst du es dann auch irgendwann richtig aussprechen.
Ich wünsche dir alles Liebe,
silu

[webz42]

Hallo Knusperflakes,

deine Mama weiß bestimmt, dass du sie in Frieden gehen lassen möchtest. Und sie weiß wahrscheinlich auch genau so, dass deine Liebe zu ihr es dir so schwer macht. Die Worte brauchst du nicht für sie, die brauchst du für dich. Weil die Akzeptanz so schwer ist und weil es uns leichter fällt etwas zu akzeptieren wenn es erst mal ausgesprochen ist.

webz

[dani2828]

Hallo webz, maren, setti, knusperflakes und silu,

danke für eure Beiträge. Es tut gut zu wissen, dass nicht nur ich so denke. Ich hoffe, dass ich meiner Mutter das Gefühl geben kann, dass wir sie lieb haben. Ich kann ihr nicht direkt sagen, dass sie gehen kann wenn sie will, da sie nicht weiß, dass ihre Krankheit tödlich endet, obwohl ich trotzdem inzwischen der Meinung bin, dass sie etwas spürt.

Ja, webz, es stimmt ich möchte, dass es wieder so ist wie früher. Die Situation so wie sie ist, kennt nur einen Ausweg und das ist zum verrückt werden.

Liebe maren, ich habe damals im Juni bei dem ersten epilep. Anfall von meiner Mutter angefangen deine Leidensgeschichte bzw. deines Vaters mitzulesen und bis September verfolgt. Ich hatte solche Angst, vor der Zeit bei der dies alles bei uns passiert. Jetzt ist es schon seit längerer Zeit soweit.

Hallo setti, ich sehe den Tod inzwischen auch als Erlösung für meine Mama. Wenn ich sie so "leblos" in ihrem Bett liegen sehe und manchmal nicht verstehe ob sie Schmerzen hat und weiß, dass sie weder sprechen noch richtig sehen und nicht mal im Bett umdrehen kann, dann zerreißt es mir das Herz. Ich hoffe, dass meine Mama danach an einem Ort ist, wo es ihr besser geht.

Knusperflakes, ich habe dasselbe Problem wie du. Ich hoffe, dass es so wie silu gesagt hat über Gedanken funktioniert.


Kurzer Zwischenbericht: Gestern ging es ein wenig schlechter als vorgestern, d. h. sie hat ein weniger am  Geschehen teilgenommen und hat nur gerade vor sich hin geschaut. Vorgestern hat sie immer versucht dorthin zu schauen wo etwas gesagt wurde. Es schaut so aus, als ob sie durch einen durchschaut. Außerdem hatte sie gestern Nacht sehr oft Kopfweh sodass die Ärzte die Dosis von 5 Ampullen auf 8 Ampullen Morphium erhöht haben. Nach meinen Rechnungen wurde die Dosis somit von 100 auf 160 mg erhöht.
Ich werde später wieder zu ihr fahren und dann weiß ich wieder mehr.

Viele Grüße.

[bebe76]

hallo dani und alle anderen,

ich habe eure beiträge gelesen.
jeder muss für sich wissen, ob er mit dem sterbenden über den tod sprechen kann. wenn es allerdings wie bei dir dani ist und deine mutti gar nicht genau weiß was los ist (wie auch bei meiner schwiegermutti) macht es das natürlich noch viel schwerer. aber in ihrer letzten woche hat sie genau gespürt was los ist und hat selbst immer wieder mit diesem thema angefangen. sie hat sozusagen die hand gereicht und mir die möglichkeit gegeben ihr das zu sagen, was mir wichtig war.
ich kann gar nicht in worte ausdrücken, wie sehr ich mit dir fühle. immer dieses hin und her der gefühle. zum schluss habe ich auch für meine schwiegermutti gehofft, dass sie lieber eher als später geht. für sie, damit sie zur ruhe kommt. bei ihr ging es zum schluss sehr schnell. der zeitpunkt vom nicht mehr aufstehen können bis zu ihrem tod waren nur 2 wochen. für uns sehr schlimm. aber für meine schwiegermutti "freue" ich mich, dass ihr ein so langes leiden erspart geblieben ist.

ich wünsche dir weiterhin kraft und denke an euch

lg bea

[dani2828]

Hallo an alle,

liebe bebe, ich wünschte meine Mama hätte eine Möglichkeit mir zu verstehen zu geben, ob sie Fragen hat oder etwas wissen will, aber sie kann schon seit mehr als zwei Monaten nicht mehr sprechen und ist seit ca. zwei Wochen apathisch (nicht andauernd, aber viel).
Meiner Mama geht es ein wenig schlechter. Gestern hatte sie dauernd Zuckungen und zitterte an den Händen, was auf epileptische Aktivität hinweist. Die Ärztin hat gleich das Beruhigungsmittel (was zugleich auch Antiepileptikum ist) erhöht und es ging dann auch ein wenig besser. Es tut so weh, sie leiden zu sehen.
Auch der Urin war gestern ganz schwarz. Was bedeutet das? Habt ihr ERfahrungen damit?

Hoffe, dass bei euch alles halbwegs ok ist,

viele Grüße.

[bebe76]

liebe dani,
es tut mir sehr leid, dass deine mutti dir nichts sagen kann. aber ich bin mir sicher, wenn du ihre hand hälst und ihr sagst, dass alles in ordnung geht, sie in ruhe schlafen kann, dann weiß sie sicher ganz genau was du meinst.
meine schwigermutti hatte zum schluss auch einen katheder und der urin war von den medikamenten und natürlich der schwierigkeit "normales" essen zu sich zu nehmen auch sehr dunkel, aber nicht schwarz. das hängt sicher mit den medikamenten zusammen. meine schwiegermutti hatte die ganze zeit epil. anfälle und hat auch medikamente bekommen. was bekommt deine mutti?

ich denke an euch
liebe grüße bebe

[corinna]

Hallo alle zusammen,ich hätte diese Seite gerne vor wenigen Monaten gefunden,als meine Mutter auch an diesem Scheiss Glio erkrankte.Im Oktober 06 wurde meine Mutter ins Krankenhaus eingeliefert.Ende Oktober war sie wieder zu Hause mit der Diagnose Glioblastom IV inoperabel.Man konnte Woche für Woche zusehen,wie es immer mehr bergab mit ihr ging.Sprechen ging kaum noch,Laufen nur noch mit Hilfe.Epileptische Anfälle wie ich hier so oft lese,hatte sie Gott sei Dank keine.Auch nicht sehr arge Schmerzen,drei oder vier mal mussten wir ihr Schmerztropfen geben,da wir dass Gefühl hatten,dass sie starke Schmerzen hatte.Sie selber konnte sich ja nicht mehr äussern.Ab mitte Januar konnte sie dann nicht mehr schlucken.Kurz darauf viel sie ins Koma.In der ersten Woche,machte sie noch die Augen kurz auf,wenn die Diakonieschwester sie wusch,aber in der zweiten Woche im Koma,reagierte sie auf nichts mehr.Am 4.Februar(an meinem Geburtstag)starb meine Mutter nachmittags um fünf.Ich bin dankbar,dass sie hier zu Hause sterben durfte und meine Geschwister und ich dabei waren.Ich vermisse sie sehr,aber es war für sie ja kein Leben mehr und nun hat sie ihren Frieden.Es ist wirklich grausam,wenn man mitansehen muss,wie der Mensch den man liebt so leiden muss und man nicht helfen kann.Ich wünsche euch allen hier ganz ganz viel Kraft,denn ohne geht es nicht.Wenn ihr Fragen habt,wendet euch ruhig an mich,ich werde versuchen diese zu beantworten,denn ich weiß,wie alleingelassen man sich in diesem Moment fühlt und auch die Ängste die man aussteht,vor dem,was da so alles auf einem zukommt.Liebe dani,mir ging es genauso wie dir, meine Mutter wusste auch nicht,dass ihre Krankheit tödlich war,hatte ich gedacht,bis zu dem Zeitpunkt als sie zu mir sagte sie müsse ja sowieso bald sterben.Da war sie vielleicht eine Woche aus dem Krankenhaus zu Hause.Ich denke,dass jeder Mensch der so krank ist genau weiß,oder fühlt,das er bald sterben wird.Ich bin in Gedanken bei euch.Viele liebe Grüße,Corinna

[maren194]

Hallo dani!
Bei meinem Vater war der Urin während seiner letzten Tage ebenfalls ganz schwarz. Die Schwestern im Hospiz meinten, das sei ein Zeichen, dass es nun bald zu Ende ginge. Die Organe arbeiten nicht mehr richtig, alles läuft nur noch auf Sparflamme. Vielleicht ist es auch für euch ein Hinweis, dass sich deine Mama auf ihren Weg macht...
Alles Gute wünscht maren

[maren194]

Hallo Corinna!
Ich möchte dir mein Beileid aussprechen. Es ist wirklich unglaublich, wie schnell das bei deiner Mutter ging. Diese Krankheit ist grausam! Für die Betroffenen, aber auch für uns Angehörige. Man kommt mit diesem Tempo einfach nicht mit. Ich merke, dass ich jetzt immer noch viel verarbeiten muss von dem, was mein Vater durchmachen musste. Vieles läuft wie ein Film ab, den ich mir ansehe. Aber verstehen kann ich das alles immer noch nicht. Ich wünsche allen, die ihre Lieben noch haben, ganz viel Kraft und Zuversicht!
Gruß maren

[diana]

Hallo an allen!
Nach ca. 4 stunden querbett Durchlesen, bin bei diesem Beitrag angekommen ... Du redest von Verzweiflung, manche von Hoffnung, Hilflosigkeit, Wut. Alles zusammen: Glioblastom. Ich lebe hier in Deutschland seit ca. 20 Jahren. Bin verwitwete Mutter von zwei Kids (18 u. 12) und selber in Therapie und medikamentöse Behandlung wg. e. Depression. Anfang Nov. 2006 als ich mich gerade freuen wollte, dass die Zeit bis Dezember nicht mehr lang ist und mich meine Eltern besuchen wollten, habe erfahren, dass bei meinem Papa, nach e. CT ein GBM IV diagnostiziert wurde. Erst der Schock, dann die verzweifelte Versuche, ihn zu überzeugen sich operieren zu lassen... Die Operation fand  am 15.11. statt. Ich flog dahin mit der Angst, dass ich mich nicht einmal mehr verabschieden kann; die Operation hat die CT Diagnose bestätigt, ich hatte auch genügend gelesen, um zu verstehen, dass es keine Hoffnung mehr besteht... Hoffnung auf Heilung, oder weitere 3, 4, vielleicht 5 Jahre. Nach der OP ging ihm so gut, dass für eine Weile meine Mama und ich auf Wolke sieben in einem euphorischen Zustand schwebten. Die Ernüchterung kam bei dem Gespräch mit dem OP Professor, der sagte zu mir: "Welche Hoffnungen wollen Sie denn beim Glioblastom? Im Falle Ihres Vaters wachsen die Zellen langsamer, zum Glück." Langsamer hieß gleich zwei Monate Hoffnung. So viel hat er ihm gegeben. Nach der Entlassung die Empfehlung Chemo, aber ... die berühmte Hirn Blut Schranke sprach dagegen, Strahlen sollen auch nicht helfen da der Tumor strahlenresistent sei, ... also warten bis das Monster sich wieder breit macht und nochmal operieren. "Kommen Sie in zwei Monate zur Kontrolle, die Chemo würde ihn zu sehr schwächen". Nach zwei Monate war es bereits nicht mehr operierbar. Es folgte die Cortison Behandlung; Bis vor zwei Wochen war er noch daheim, jetzt liegt er in einem onkologischen KH unter palleativer Behandlung, beklagt nicht über Schmerzen. Noch nicht. War einfach von Stuhl hingefallen und konnte plötzlich nicht mehr reden. Ich weiß nicht für wen sind meine Sorgen größer: für ihn (?) sein Schicksal scheint bereits klar, oder für meine Mama, die ganz alleine da unten Alles  bewältigen muss? Wg. m. Medikamenten kann ich nicht einmal weinen. Es fühlt sich eher wie Ohnmcht an. Weiß nicht einmal, ob er realisiert, was los ist. Er träumt noch von "Besuch zu uns nach Deutschland". Ich würde mich noch verabschieden können, aber meine Mama meint er weiß nicht wie nah der Tod stünde und sie kann ihm auch nicht sagen. Daher, auch keinen Abschied. Meine Kinder wissen bereits. Mein kleiner hat mit 10 auch noch den Tod seines Vaters erleben müssen.
Hab gelesen, als mögliche Ursachen für diese furchtbare Krankheit sind genetische Veränderungen, und ich frag mich immer, was nützt "gesund leben" wenn diese Veränderungen sowieso eintreten...?
Viel Mut und Kraft allen die sich in der gleichen Situation befinden
Diana

[bebe76]

hallo corinna,

es tut mir sehr leid um deine mutti. bei ihr ging der krankheitsverlauf ja sehr schnell. ihr geht es aber jetzt sicher besser.

hallo diana,

die zeit die du gerade durchmachst haben wir schon hinter uns. man weiß nicht was man zuerst denken oder tun soll. für mich war es wichtig mich jemandem mitteilen zu können.
deine letzten zeilen gaben mir auch zu denken. ich weiß aus eigener erfahrung, dass man überlegt woher kommt das, ist es vererbt....
die fragen kamen mir auch. ich denke, es ist nie falsch gesund zu leben. man kann sich sein leben lang nicht verrückt machen, ob dies oder jenes ungesund ist. man sollte seinem körper zuliebe immer gesund und glücklich leben. meine schwiegereltern hatten ein kurzes leben, aber sie haben es gelebt, waren glücklich und haben jede minute genutzt. und sind jetzt wieder zusammen. und das ist wichtig. andere werden vielleicht 80 jahre alt haben aber nicht gelebt vor lauter sorge und angst.

liebe grüße bebe

[dani2828]

Hallo,

Liebe bebe, ich halte auch immer die Hand meiner Mama und sage ihr, dass sie sich keine Sorgen machen soll und auch keine Angst zu haben braucht. Ich sage ihr auch, dass sie schlafen kann, wenn sie will. Ich hoffe, dass sie mich versteht. Das mit dem Urin war gestern wieder normal, immer noch sehr wenig und ganz trüb, aber nicht mehr schwarz. Gegen die epileptischen Anfälle bekam meine Mama bis vor einem Monat Tegretol, dann wurde auf Luminale (ein stärkeres Antiepileptikum) umgestellt und jetzt bekommt sie noch zusätzlich ein hochdosiertes Dormicum.

Liebe corinna,
mein Beileid. Bei deiner Mutter ging ja alles recht schnell. Das hat auch seine "guten" Seiten, weil der Mensch dann nicht soviel leiden muss. Es ist ja ab einen gewissen Punkt wie du sagst kein Leben mehr.
Ich glaube auch, dass jeder Mensch spürt, wenn er dem Tod nahe ist. Ich hoffe, dass meine Mama bald nicht mehr leiden muss. Es tut so weh, sie so zu sehen, ich halt das nicht aus.

Liebe maren,
der Urin war gestern wieder etwas normaler. Ich hatte eben auch gehört, dass das daran liegt, dass die Organe nicht mehr richtig arbeiten. Ob es die Medikamente sind oder ein anderes Anzeichen wird sich wohl in den nächsten Tagen herausstellen.

Liebe diana und bebe,
man weiß nicht wirklich, woher dieser Tumor kommt. Und dann kommt natürlich die Angst, dass es vererbbar sein könnte. Aber ich denke auch, dass es nie falsch ist, gesund zu leben. Diana, von wo bist du?

Kurzer Zwischenbericht zu gestern: Meiner Mama ging es wieder schlecht. Sie hatte trotz Erhöhung des Dormicum immer noch so Zuckungen und das Zittern, vor allem auf der linken Seite (das wäre also die "gesunde Seite") Heißt das, dass sich der Tumor gerade rechts ausbreitet?
Außerdem war sie sehr apathisch. Sie hat gestern auf gar nichts reagiert. Ist das zum Schluß so?
Sie hält den Kopf auch immer ganz nach links gedreht und kann ihn nicht mehr drehen. Kennt ihr das?