Fast wie neu geboren

[disa]

Nachdem es mir endlich gelungen ist, meinen Computer richtig einzustellen und mich in das Forum einzuloggen, möchte ich mich zuerst vorstellen.
Mein Name ist Sabine, ich bin 42 Jahre alt und ich weiß seit 3 Tagen, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit ein Meningiom habe. Wegen Ohrgeräuschen sollte ich zur Sicherheit zum MRT und rausgekommen ist nun dieser Befund. Ich stehe also noch ganz am Anfang einer Entwicklung, die mich auch vollkommen unerwartet getroffen hat.
Am kommenden Mittwoch stelle ich mich zum ersten Mal einem Neurochirurgen vor, mein HA hat mir den Termin in Bad Saarow vermittelt. Nach dem ersten Schock möchte ich nun so schnell wie möglich konkrete Informationen und Vorstellungen, wie es weiter geht.
Der Tumor sitzt quasi rechts oben unter der Schädeldecke und als Laie hoffe ich, dass das vielleicht Glück im Unglück ist. An der größten Stelle hat der Tumor eine Ausdehnung von ca. 3x5 cm und eine Tiefe von ca. 2 cm.. Deshalb stelle ich mir kaum vor, dass ich um eine OP herum komme. Ausfallerscheinungen habe ich noch keine, manchmal Schwindel.
Nun gilt es, die Tage bis zum Mittwoch rum zu kriegen und nach und nach die engsten Freunde   zu informieren, damit man nicht nur "die Maske" aufsetzen muss. Hoffe, dass meine Mädels (13 und 16) damit umgehen können. Mein Mann erlebt eh alles so intensiv wie ich. Das soll es fürs erste gewesen sein. Viele Informationen habe ich in den letzten Tagen hier schon erlesen und ich bin sehr froh, dass so ein Forum existiert.

[claus4711]

Lies bitte DINGEND  und zwar VOR Deiner Vorstellung beim Neurochirurgen:

   'Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte'.

Dies findest Du hier im Forum unter  Allgemein.


Alle guten Wünsche !


Claus

[Ciconia]

Hallo disa,

herzlich willkommen hier im Forum.

Der Antwort von Claus will ich noch hinzufügen:

1. Geh nicht allein zum Arzttermin, nimm deinen Mann oder eine gute Freundin mit.

2. Mach vorher unbedingt einen Zettel mit den für dich wichtigen Fragen an den Arzt.

3. Wenn du nach dem Gespräch noch unsicher bist, hol dir eine Zweitmeinung, bevor du dich zur OP     entschließt.  

Wünsch dir das Beste!

Ciconia

[disa]

Danke für eure Hinweise und Wünsche

Bin schon dabei, mir alles zusammenzustellen. Mein Mann wird mich begleiten. Ich denke, dass wir da auch in Zukunft die Unterstützung unserer Chefs bekommen. (Wir sind beide Lehrer an der gleichen Schule.)
Mittlerweile sind die engsten Freunde u. die Familie informiert. Außerdem habe ich einen super Hausarzt, der sich auch jetzt sofort engagiert hat und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Wäre zu wünschen, dass ich auch so einen Neurochirurgen finde. Die Ungewissheit ist immer wieder quälend. Man entwirft tausend Szenarien und kann doch noch nichts entscheiden. Insofern bin ich froh, wenn der Mittwoch da ist.
Werde mich dann sicher wieder melden.

LG Sabine

[disa]

Hallo an alle,

nachdem ich mich in der letzten Woche nach dem Überraschungsbefund ins Forum einloggte, bin ich seit gestern einige Schritte weiter gekommen, über die ich informieren möchte.
Das erste Gespräch mit einem Neurochirurgen in Bad Saarow begann wenig zufriedenstellend, weil der Chefarzt im Urlaub war. Der war mir vom HA empfohlen und alle, die ihn kennen, schwärmen in jeder Hinsicht. Aber wie soll ich nun sagen, ob die "Chemie" stimmt??
Der OA war nett, wohl ein bisschen nervös wegen meinem langen Fragenzettel u. sachlich, zu wenig empathisch, wie ich finde.
Zur Sachlage: Lage des M. en plaque, rechts oben bis zu einem großen Blutgefäß in der Mitte des Schädels, wahrscheinlich ist dieses bereits ummantelt o.ä.  - das würde bedeuten, dass nicht alles entfernt werden kann. Diese Option macht mir Angst vor Rezidiven. Ansonsten kann ich mir den Zeitpunkt der OP planen, so lange keine Ausfallerscheinungen auftreten. Ich habe heute Vormittag für mich entschieden, dass ich die OP im Januar machen lassen will. Sobald ich mich für eine Klinik entschieden habe, will ich noch Eigenblut spenden, wenn es geht.
Da ich nicht mehr Auto fahren darf, lasse ich mich ab Montag krank schreiben und arbeite im Rahmen des Hamburger Modells (Wiedereingliederung) bis Ende Dezember nur noch an dem Standort meiner Schule, der in meinem Wohnort liegt. Dadurch kommen auch weniger Stunden zusammen, d.h. ich habe weniger Stress und bin doch noch im Arbeitsprozess.
Hoffe, dass ich alles psychisch verkrafte. Kann man eigentlich irgendwann mal endgültig mit Heulattacken aufhören?? Mein Mann gab zu überlegen, ob ich mir für die erste Zeit etwas vom Arzt aufschreiben lassen sollte. Von Johanniskrautpräparaten hat der Neurochirurg abgeraten.    
Mein HA hatte mir das auf Wunsch verschrieben, nachdem ich nach 5 mehr oder weniger schlaflosen Nächten ganz schön am Boden war. Letzte Nacht gings auch ohne, sogar bis 5 Uhr. Soweit fürs erste.
Danke an alle, die mir schon Mut gemacht haben, besonders EVI

LG Sabine

[Ciconia]

Hallo Sabine,

die Wiedereingliederung habe ich nach der 1. OP in 2000 auch gemacht. Geh nur alles recht langsam an und versuche allen Druck, auch von dir selbst, zu vermeiden. Ich hatte mich etwas überfordert, da ich Angst hatte, die Arbeit zu verlieren.

Von Johanniskrautpräparaten hat der Neurochirurg abgeraten

Hat er einen Grund dafür genannt?
Als Alternative könnte man eine Zeitlang eine milde Dosis eines Antidepressivums nehmen zur Stabilisierung. Ich habe das zusammen mit einer Gesprächstherapie gemacht.

Wünsch dir gute Besserung!

Ciconia

[disa]

Hallo Ciconia,

zunächst zur Frage "Johanniskraut". Wenn ich mich recht erinnere, war der Grund, dass der
Progesteron - Wert sich dadurch erhöhen könnte. Habe das auch unlängst im Forum gelesen, finde aber den Eintrag nicht mehr. Egal, ich kann wieder schlafen und komme somit ohne Medikamente aus.
Momentan bin ich in einer Phase, wo der Alltag organisiert und mein Umfeld im Wesentlichen informiert ist - und ich oft denke, das geht mich alles gar nichts an, das hat nichts mit meiner Gesundheit zu tun. Vielleicht ist das eine Art Selbstschutz der Seele.
Ich gehe nun verkürzt arbeiten. Am 9. November holen wir die Zweitmeinung in Plau am See. Dazu kann ich über verwandtschaftliche Kanäle meine MRT - Bilder (Kopie) einem Neurochirurgen in Dresden zukommen lassen, der mir dann sagt, ob er Schwierigkeiten bei der OP sieht und ich mich evtl. nach einem Spezialisten dafür umsehen sollte. Diese Option werde ich einfach nutzen. Bis Mitte November will ich mich entscheiden, wo ich die OP im Januar machen lasse.
Eine Frage beschäftigt mich noch. Besitzt jemand Erfahrungen mit dem Haarefärben nach der OP??
Ich bin zwar erst Anfang 40, habe aber in natura schon sehr graues Haar, was durch die Ereignisse der kommenden Zeit noch zunehmen dürfte. Irgendwann nach der OP würde ich gern wieder zu meiner jetzigen Haarfarbe, Strähnchen usw. zurückkehren. Das wäre wichtig fürs Ego. (Habe so einen Haarfimmel von meinem Vater geerbt.) Bin sehr gespannt auf eure Erfahrungen.

LG
Sabine

[claus4711]

Hallo Sabine,

Dein ('schwieriges' Meningeom
Anstehender neurochirurgischer Eingriff
Person des Neurochirugen

Ja, auch in meinen Augen kommt es sehr auf die Person des befaßten Neurochirurgen(, wie auch auf die Klinik) an.
Ich selbst war 2004 von Prof. M.Samii (nicht von des Sohn, auch Neurochirurg in dieser Klinik) operiert worden - ich hatte ein 'Ventrikel-Meningeom im linken Seitenventrikel - Samii sen. hat es in langer OP 'extirpiert (=vollständig entfernt).
 
Schau' doch einmal auf die Internet-Seite des INI (International Neuroscience Institute, Hannover) und lies dort ein wenig und gewinne einen Eindruck.

Alles Gute für Dich !
Claus

[Ciconia]

Eine Frage beschäftigt mich noch. Besitzt jemand Erfahrungen mit dem Haarefärben nach der OP??

Ich habe damit sehr lange gewartet, fast 3 Jahre! Immerhin gelangen doch Schadstoffe durch die Haut in den Blutkreislauf und diese zusätzliche Belastung wollte ich mir sparen! Aber anläßlich unserer Silberhochzeit letztes Jahr habe ich es dann doch getan, obwohl ja Silberhaar doch dazu gepaßt hätte .
Aber grundsätzlich dürfte nichts dagegen sprechen, nach vollständiger Wundheilung die Haare zu färben. Vielleicht kannst du ja beim ersten Mal ein besonders mildes Mittel verwenden oder erstmal nur eine stärkere Tönung?

LG
Ciconia

[Bea]

Hallo Sabine,

ich habe nie gedacht, dass mich meine fehlenden und anschließend Mausgrauen Haare so gestört hätten. Von daher kann ich deine Frage sehr gut nachvollziehen  

Habe in der ersten Zeit die Wundstelle sorgfältigst ausgespart. Da ich ein Haarband trug war es ok.
Nach abgeschlossener Wundheilung und nach Rücksprache mit meinem Operateur habe ich dann die nachgewachsenen Haare auch gefärbt.
Ein gutes Gefühl, wenn man sich im Spiegel wieder mag.

Ich gehe nun verkürzt arbeiten.

Vielleicht hast du ein paar Einträge von mir gelesen. In deiner Aussage möchte ich dir meine (wenn auch nur verbale) Unterstützung aussprechen. Wenn man heute Zeit benötigt, dann muss man sie heute nehmen. Es ist fast unmöglich sie nachher wieder aufzuarbeiten.

LG,
Bea

[Katja]

Hallo Sabine !
Habe mich gefreut,Post von dir zu bekommen.Es tut gut, Menschen kennenzulernen,die selbst in irgenteiner Art betroffen sind. Mein Marius wird in HGW operiert,da ist ein sehr gutes Zentrum was modernste OP-Mikroskope hat und überhaupt sehr spezialisiert ist. Ich habe Vertrauen in die Ärzte, denn die Region ist bei Marius sehr heikel. Hirnstamm und Venen begrenzen das "schreckliche Teil" und man muß mitten rein in den Kopf.
Den selbstschutz der Seele gibt es bestimmt,ddenn ich habe genau so empfunden wie du. Nur konnte ich mir die Depri erst erlauben, wenn Marius im Bett liegt. Das mit dem Optimismus dem Kind gegenüber ist tatsächlich zu schaffen,ich glaube wir haben es bis jetzt gut gemeistert.
Nun wollte ich mal fragen, warum du so lange mit der OP warten willst,möchtest du es nicht schnellstmöglich weg haben? Und wird es in den Wochen des Wartens nicht noch größer? Ist es dann nicht schwieriger zu behandeln? Ich glaube,ich hätte Angst vor diesen Ausfällen,dann geht es ganz sicher komplett mit einem durch.

Ich wünsche dir Kraft und starke Nerven,alles wird gut!!!
Das ist der Spruch den ich mir immer sage und ihn auch andauern von anderen höre. Laß keine negativen Gedanken zu,damit alles Negative auch nicht zu dir kommt. Das schaffst du ,genau wie du glaubst, das das alles dich nichts angeht. Alles wird gut!
Liebe Grüße von  Katja

[Sigrid]

Hallo Disa,

ich hatte ein großes Meningiom direkt am Stammhirn. Meine 2. Meinung hatte ich bei Prof. Donauere in Plau am See eingeholt, der mich dann am 5.9.06 auch operiert hat, vorzeitig, weil plötzlich Ausfallerscheinungen auftraten.
Letztlich hat auch jeder Neurochirurg sein "Spezialgebiert", das darf man nicht vergessen.
Ich persönlich emfinde eine lange Wartezeit - in der ja nichts besser wird- für alle Beteiligten als zusätzliche Belastung ( siehe auch Fahrvberbot).
Wie war denn Dein Termin heute?

Liebe Grüße, Sigrid

[disa]

Hallo Katja und Sigrid,

ich möchte kurz berichten, was die Vorstellung in Plau am See gebracht hat. Ich bin ja schon mit "Vorschusslorbeeren" dorthin gefahren und meine Erwartungen wurden nicht enttäuscht. Der Prof. konnte mir einige Sorgen abnehmen.  Lt. seiner Auswertung der MRT - Bilder ist der Sinus nicht erreicht (!!!), heißt, es kann alles entfernt werden. Die Lage ist sehr, sehr günstig, die OP ist "Standard". Er rechnet damit, dass ich nach 8 Wochen wieder arbeiten kann und eigentlich keine Reha bräuchte, weil nicht mit Ausfallerscheinungen zu rechnen ist. (Ich mache aber doch eine, soviel habe ich hier gelernt, dann müssen es aber vielleicht nicht 6 Wochen sein.) Verglichen mit einer Schulter - OP sei es bei mir viel einfacher, auch wenn man natürlich eine OP am Kopf immer als viel problematischer empfinde. Das Fahrverbot hat er auch relativiert, aber ich belasse es trotzdem dabei.
Mein Mann und ich sind schon fast beschwingt wieder nach Hause gefahren. (Katja, gerne gebe ich dir einen Teil der Zuversicht für deinen Marius ab!!)
Da Kopf und Bauch sagten, hier kannst du hingehen, habe ich ich mich für den 15. Januar angemeldet.
Warum warte ich so lange?? Nachdem mir die Ärzte sagten, dass ich damit kein Risiko eingehe, merkte ich zunehmend, dass ich mich besser fühle, wenn ich alles in Ruhe planen kann. Ich habe mein Testament gemacht, damit mein Mann (ohne Trauschein) abgesichert ist und das Sorgerecht für meine beiden Töchter (aus meiner ersten Ehe) an ihn übertragen wird, falls mir etwas passiert. Wir werden (nach 10 Jahren) auf jeden Fall heiraten, wenn alles überstanden ist. Aber da es nicht um Leben und Tod geht, wollte ich jetzt keine "Nothochzeit", sondern ein Freudenfest. Als 150 %iger Vollblutlehrer (sagt mein Mann) liegt es mir sehr am Herzen, meine Klassen der Abiturausbildung in Ruhe zu übergeben. Die Schulleitung hatte Planungsspielraum und bis Anfang Januar sind die Zensuren für das Halbjahr weitgehend fertig. Und last but not least haben wir über Silvester einen schönen Skiurlaub geplant, mit meiner Freundin samt Mann und Patenkind und meinem Schwager mit Frau.  Den will ich mitmachen und richtig Kraft tanken. Ich wäre mit der Reha sicher in die Weihnachtszeit gekommen und da wird auch nicht übermäßig viel laufen. Sollten sich irgendwelche Probleme einstellen, kann ich jederzeit die Notbremse ziehen. Jetzt weiß ich ja, wo ich hin gehe. - Danke an alle, die mir Plau empfohlen haben.
Soviel für den Moment. Muss noch zur Arbeit.
Liebe Grüße
Sabine

[Zino]

Hallo Sabine,
ich freue mich zu hören, wie optimistisch du klingst. Richtig so. Ich halte mein Seelenheil mit viel Arbeit im Lot - vielleicht nicht jedermanns Sache, aber bei mir hilfts, ich mache meine Arbeit gerne (auch eine Lehrerin von der Sorte).
Was ich spannend und beruhigend fand, war die Sache mit der Schulter - OP. Mit so was hat mir mein Orthopäde nämlich "gedroht" weil ich immer wieder zu Entzündungen in der Schulter neige - da gibt es eine Verengung. Aber ich habe mir da keine großen Sorgen gemach - im Gegensatz zum Kopf. Schon komisch. Aber die Stelle am Kopf ist bei mir auch etwas heikler - in der Nähe des Sehnerves. Ich weiß noch nicht so viel darüber - vielleicht erfahr ich am Montag beim Neurologen mehr.

[Sigrid]

Hallo Disa,

wie ist denn nun der Stand der Dinge?
War der Skiurlaub schön?
Nach meinen Erkenntnissen der letzten Wochen empfehle ich Dir, auf jeden Fall eine immunhistologische Untersuchung des Präparates machen zu lassen. Die erfolgt ( leider) nicht routinemäßig. Aber da man nie weiß, ob das Ergebnis mal wichtig werden könnte,  ist es besser, sie gleich machen zu lassen.
Ist das Präparat erst einmal in Kunststoff fixiert, läßt sich diese Untersuchung nicht mehr machen.
Mein Mamma-Ca. wurde  vor 9 Jahren in Kunststoff fixiert. Es läßt sich nicht mehr nachprüfen, welche Hormonabhängigkeit bestand.
Bei mir erfolgte die histologische Untersuchung des Meningioms in Berlin bei Prof. Merkel.
Erstaunlicherweise war es hier möglich, diese Untersuchung noch nachträglich nach  3 Monaten zu machen. Wie lange das möglich ist, weiß ich leider nicht.

Mein Meningiom war progesteron-empfindlich.
Die genaue Diagnose lautet:
Der Nachweis der Progesteron-Rezeptoren ist eindeutig positiv. Dabei ist eine positive Reaktion in den Zellkernen von etwa 80% nachweiosbar. Die Intensität der Markierung isr stark. Der immunreaktive Score beträgt 9 ( 3 x 3 ). Es ist bekannt, daß Meningiome meist Östrogen-Rezeptoren nicht aufweisen. In 2 Drittel der Fälle kann man bei Meningiomen einen positiven Nachweis von Progesteron-Rezeptoren erzielen.

Da ich seit der Op unter massivem Haarausfall leide und vorher wirklich dickes und viel Haar hatte, dachte ich an eine - hormonelle-  Therapie beim Hautarzt.  Dafür ist die Empfindlichlkeit der Meningiome in Bezug auf Hormone schon wichtig, zumal ich ja noch eins habe. Therapien gegen Haarausfall haben meist Hormon-  Zusätze.

Wer weiß darüber mehr?  Ich fange das mal als neues Thema an:
1.  Hornmonabhängigkeit
2.  Haarausfall

Ich war für 10 Tage in den Alpen ( ca. 1800 Meter Höhe ), binauch geflogen. Hatte mich vorher beim Chirurgen sicherheitshalber noch mal erkundigt, ob es damit Problem geben könnte.  Es gab keine und mir gehts gut.

Für die Op alles Gute,
Sigrid