HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1284816 mal)

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1785 am: 30. November 2007, 06:21:11 »
Danke, liebe Sina,

wenn ich es jetzt aus deinem Munde 'höre' stimme ich dir zu. Und ich habe nun wohl auch den Kontakt abgebrochen, weil ich nämlich nach meinem Wutausbruch einfach aufgelegt und sie nicht mehr zu Wort kommen lassen habe.
Mich irritiert aber die Lautstärke und Heftigkeit meiner Reaktion. Ich kenne mich so, dass ich schon in der Lage bin, Kritik zu formulieren, aber auf eine eher ruhige, sachliche Art. So, wie ich sie gestern angeschrien habe, das habe ich selbst an mir noch nie erlebt.  ???

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1786 am: 30. November 2007, 08:03:53 »
Liebe Christa
Ich denke auch das deine reaktion richtig war,vermute sogar das deine freundin jetzt nach deinem gespräch(wutausbruch)erst mal anfängt nach zu denken.leute die sich nicht mit der krankheit auseinander setzen oder die diese krankeit nicht kennen,überlegen nicht.krebs ist ja nicht gleich krebs.in vielen arten von krebs gehen menschen ja auch anders damit um sehen noch chancen kämpfen und schaffen es ja auch.leider ist der verlauf bei einem glioblastom ja fast immer der selbe.deine freundin hat nicht überlegt,vieleicht gibst du ihr aber trotzdem noch nee chance.fehler sind da um gemacht zu werden.aus fehlern lernt man nur dazu.deiner freundin wird es bestimmt schon jetzt leid tun sowas gesagt zu haben.ich persönlich würde noch mal mit ihr reden denn sonst tut es vieleicht eines tages zimmlich weh,nicht mehr darüber geredet zu haben.ist nur meine meinung,muss du entscheiden.wünsche dir alles liebe und gute.lg michaela

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #1787 am: 30. November 2007, 08:17:32 »
Liebe Christa,

für mich geht es gar nicht darum wie schlimm eine Krankheit ist, sondern um die Ignoranz. Mag sein, dass du dich ggf. für deine Lautstärke entschuldigen kannst - sicher aber nicht für deine Worte.
Wenn jemand mit unseren Krankheiten nicht umgehen kann, dann soll er es uns sagen. Auch das ist Freundschaft.
Im Verlauf der Glio-Krankheit meiner Mutter wurde auch immer alles schön geredet. Und heute erlebe ich mit meiner eigenen Krankheit manchmal diese Ignoranz von der du hier schreibst - und wehre mich heftigst. Gerade innerhalb der Familie. Das ist verletzend!
Da uns das Wasser bis zum Hals steht lassen wir den Kopf eh nicht hängen.

Wenn sie dir wichtig ist, dann sag es ihr.

Viele liebe Grüße,
Bea

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1788 am: 30. November 2007, 08:48:24 »
Liebe Christa,

Brava!  Das klingt Filmreif.  Du hast es genau richtig gemacht.

Ich weiß nicht ob dies dir tröstet, aber ich, als höfliche Australierin, hatte genau so ein Erlebnis als ich mit ein unglaublich unfreundliche Postangestellte mal konfrontiert bin.  Lange, lange her.  Es war so banal. Es ging um ob mein Bücherumschlag offen und wieder schließbar war. Ich habe es demonstriert, er sagte, nein, das gilt nicht.  Der Preisunterschied war heftig. Und ich habe ihn dann wild angeschrien.  Nachher zitterte ich noch von Schock, und dachte, „aber das bin ich doch gar nicht.“  Ich habe darüber nachgedacht, und bin zu den Schluss gekommen, das ich noch nie so gewesen bin, weil ich noch nie mit so was konfrontiert worden bin, was so weit von meine Vorstellung von die Welt war. Ich habe ihm angeschrien, „Warum kannst du nicht mal einfach nett sein? Wäre es so schwierig?“

Lass dich nicht verirren. Deine „Freundin“ hat sich UNMÖGLICH verhalten, und hat das Anschrei regelrecht verdient.  Ich bin mir sicher, das sie alles gut gemeint hat, aber das ändert nichts an der Tatsache.  

Christa, die Leute haben Angst. Die haben unglaublich viel Angst vor dem Tod. Die wollen es nicht wahr haben.  Und die verhalten sich entsprechend.  Die können nicht verstehen, wie es dir geht, weil die es nicht verstehen wollen.  Ich kann dir nicht sagen wie oft mit die Leute angesprochen hat mit „meine Tante hatte Krebs, sie gilt als unheilbar, dann aber hat sie es mit Salzkristalen und Nektarinen probiert, jetzt ist sie 85 und läuft Marathon…“ usw., immer mit den unterschwelligen Botschaft, Mensch, wenn du dich wirklich anstrengen würdest, würdest du auch dich heilen können.  Ganz krass: Ich nahm meinem Mann vom Hospiz im Rollstuhl mit Krankentransport zur Hochzeitsfeier meine Freunde.  Er wollte so gern. Es war ihm eindeutig zu viel, es war auch sein letzter Ausflug, aber er war dabei, das hat ihm gefreut.  Der einer Tischnachbar dann zu meine Cousine: „Meine Tante ist Heilerin und hat sogar Hirntumorpatienten geheilt. Aber die müssen natürlich erst wirklich wollen, geheilt zu werden…“  Leider war ich in dem Augenblick nicht dabei, sonst habe ich ihm wahrscheinlich die Augen mit der Kuchengabel ausgekratzt.  So viel Dummheit.

Auch die best gemeinte Tipps kommen manchmal fehl an. Meine Bücherregal ist voll mit passende Literatur, „The Tibetan Book of Living and Dying“, „World Without Cancer“, „die Liebe heilt“ und und und. Ich kann die nicht anschauen.  Zahlreiche Freunden haben interessante Magazinartikeln mir geschickt, über Forschung im Hirntumorbereich. Die meisten landen ungelesen im Altpapierkorb.  Mein Gott, wir haben uns bemüht, wir haben alles Denkbares probiert. Wir hatten die besten Ärzte überhaupt.  Nichts davon ändert die Tatsache, sorry, das man an Glioblastom stirbt.  Mann kann nur versuchen, bis dahin so gut wie möglich noch zu leben.

Schrei die ruhig an. Vielleicht lernen die dadurch.  Viele sind aber leider unerziehbar, und du muss lernen, ohne diese „Freunde“ zu Recht zu kommen. Du wirst überrascht. Manche Freunde, von dem man es nie erwartet hat, entpuppen sich als wunderbar, und es kommen auch neue Freunden dazu, entfernte Bekannte die plötzlich da sind und verstehe und helfe. So ist es auf jeden Fall bei uns gewesen. All die, die nicht damit umgehen können – es sind viele – können eigentlich nichts dafür, und ich versuche, denen es nicht übel zu nehmen, aber von den Krebsheilgeschichten muss man sich schonen. Es hilft nun wirklich nicht.

Du hast nun wirklich genug am Hals. Du bist nicht noch dazu verpflichtet, Idioten mit liebevoller Geduld zu behandeln.  Wirklich nicht. Das ist keine Persönlichkeitsänderung, das ist ganz gesund, Christa.

Alles Liebe,

Shirley

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1789 am: 30. November 2007, 08:48:55 »

Wenn sie dir wichtig ist, dann sag es ihr.




Liebe Bea und liebe Elu,
(meine Antwort passt für Euch beide)

Nein, eigentlich ist sie mir nicht wichtig.
Ich kenne sie halt schon sehr lange. Eine Freundin ist es eh nicht, sondern eine von mehreren guten Bekannten, die auch immer dünner gesäht werden.
Diese gehört zu den Bekannten, mit denen ich über viele Jahre täglich mit meinem und ihrem Hund unterwegs war. Da mein Hund nicht mehr lebt, sehen wir uns nun selten und das Hauptgesprächsthema fehlt.
Ich werde mich nicht mehr bei ihr melden.

Ich habe leider heute schon wieder etwas ähnlich Schmerzliches erlebt.
War eben einholen und traf im Supermarkt auch eine Bekannte, die sich erkundigte, wie es mir geht.
Ich habe im Laufe des Gesprächs erzählt, welche Hilfe es mir ist, nun in einem Hospiz angemeldet zu sein und durch den ambulanten Hospizdienst  Unterstützung zu finden.
"Wer bezahlt denn das?" war ihre erste Frage.
Ich erklärte ihr, dass es ein ehrenamtlicher Dienst für Schwerstkranke sei, der für mich nichts kostet.
Ungläubiges Staunen, und dann lachte sie und meinte, daß ich da ja gut hingekriegt habe, .... Schwerstkranke.... hahaha.

Wißt Ihr was? Ich kann die Menschen nicht mehr aushalten. Fast jeder sagt irgend etwas, wogegen ich mich wehren muss, und ich kann mich nicht mehr wehren.
Sogar die liebe Frau vom Hospizdienst: Ich müsse UNBEDINGT darauf dringen, dass die OP bei abnehmendem Mond gemacht wird. da heilt alles besser.
Ich möchte mal meinen Neurochirurgen sehen, wenn er einen Termin für mich hat, den OP, das Anästhesieteam, und dann sage ich: 'Och nee. da ist zunehmender Mond, das müssen wir verschieben.

In diesen Tagen vor der MRT werde ich alle Menschen meiden, alle Termine absagen. Ich mag nicht mehr! Allein mit mir komme ich gut klar, das bin ich gewöhnt.


Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1790 am: 30. November 2007, 08:57:34 »
PS

Ein lieber Dank an alle, die mir euer Beileid ausgesprochen haben.  Ich fühle mich hier verstanden und geborgen. Auch wenn ich nicht einzeln auf die Einträge reagieren kann, lese ich alles und schätze es sehr.

Noch biete ich den Leichnam meines Mannes im Hospiz Gesellschaft. Heute Nachmittag wird er vom Bestatter abgeholt. Die Beerdigung wird am 08.12. stattfinden, mit viele gute Musik (eigentlich – Christa, was für dich – mit einen Mozart Requiem, denn wir so viele Musikern kennen, die wiederum so viele kennen, das es machbar ist – ich kriege jetzt Gänzehaut, wenn ich daran denke).  

Alle fragen mir penetrant, wie es mir geht, aber antworten geht schlecht. Es ist wie alle vier Jahreszeiten auf einmal. Ich bin todmüde aber elektrisiert, verzweifelt aber gefasst, deprimiert aber optimistisch, möchte sofort sterben aber ewig leben. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann immer noch gar nicht vorstellen. Ich will es nicht. Aber ich muss…

Erstmal kann ich dafür sorgen, dass er einen schönen Abschied kriegt. Das kann ich.  Und danach…?

LG,

S.

...es gibt nichts, was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann; und man soll das auch gar nicht versuchen, man muss es einfach aushalten und durchhalten; das klingt zunächst sehr hart, aber es ist doch zugleich ein großer Trost, denn indem die Lücke wirklich unausgefüllt bleibt, bleibt man durch sie miteinander verbunden.
Dietrich Bonhoeffer

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1791 am: 30. November 2007, 09:05:05 »
PPS - Liebe Christa - das mit der Mond kommt auch in dein Film rein.  Es ist nicht wahr!!!!!  Sag ihr ganz klar, das du nichts für so was am Hut hast, oder lass die auswechseln. Wir haben unsere erste ambulante Mitarbeiterin rausgeworfen und kriegte eine Zweite, die für uns genau richtig war und ist. Du solltest dich bei der Leiter des Ambulanten Hospizendienst beschweren. Es ist wichtig, das die so was wissen, denn die Leute haben da ständig Vortbildung, und solche Neigungen gehören eigentlich ausgebügelt.  

Das mit Schwerkrank ha ha ha kennen wir auch. Manchmal hätte ich die Leute gerne angeschrien, "HEY, mein Mann lebt nur noch 3 Monate, wenn er Glück hat. Und IHR? Mach PLATZ. Mein Mann hat Vorrang. Zwar kann er noch gehen und reden, aber es gibt kaum einer, der noch kranker ist, und ihr solltet Acht haben... " - habe ich aber nicht...


Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1792 am: 30. November 2007, 09:10:42 »
Liebe Shirley,
ich habe deine Antwort an mich erst eben gesehen, sonst hätte ich dich gleich mitgenannt, als ich schrieb, Ihr habt recht!

Ja, es ist so, dass neue Freunde hinzukommen, die verstehen. Es liegt wohl sicher auch an mir in meiner momentanen Situation in diesen Tagen, wo alles näherrückt, dass ich sehr dünnhäutig bin.
Ich finde im Moment bei jedem eine Äußerung, die ich nicht will, gegen die ich mich nicht wehren und abgrenzen will.
Warum geben alle ungebeten Rat? Ich kann nicht mehr hören,wenn jemand zu mir sagt: DU MUSST ....

Ich bin heute einfach mal nicht gut drauf, muss immer weinen. Vielleicht ist es ja gut. Ich habe die ganzen Wochen seit der letzten MRT mit dem Rezidivbefund nicht weinen können, und nun kann ich grad nicht wieder aufhören.

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1793 am: 30. November 2007, 09:13:15 »
PPS - Liebe Christa - das mit der Mond kommt auch in dein Film rein.  Es ist nicht wahr!!!!!  Sag ihr ganz klar, das du nichts für so was am Hut hast, oder lass die auswechseln.

Nee, sie ist wirklich eine sehr liebe, mit der ich bestens klarkomme. Und jeder darf mal einen Ffehler machen. Es passt nur halt hier nun wirklich nicht. In anderen Situationen glaube ich aber sogar manchmal auch an solche kosmischen Einflüsse.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1794 am: 30. November 2007, 09:35:26 »
Liebe Christa,

Deine Reaktion auf den gedankenlosen, ignoranten Umgang  Deiner Krankheit und die Unfähigkeit zu erkennen, dass Du menschliche und praktische Unterstützung brauchst, war mehr als überfällig...und damit ein gesunder Ausbruch.

Natürlich hast Du Dich auch persönlich verändert. Du bist schwer krank und hast blanke Angst. Niemand, weder Betroffener noch Partner ist der Mensch, der er vor der Erkrankung war...und wird es auch nicht mehr sein.

Dazu kommt, dass Du alleine bist, also ohne Partner, der Dich auffangen kannst. Du bist mit allen Ängsten und Sorgen, der Bewältigung aller täglichen praktischen  Dinge alleine. ( Ich weiß, dass Dein "Schal"-Sohn :-) Dir zur Seite steht...aber seine Möglichkeiten sind (zeitlich) begrenzt.


Aus 18 Monaten Krankheit weiß ich, in welch extremen Ausmaß man als Partnerin körperlich und seelisch gefordert ist. Das ist mehr, als man "eigentlich" aushalten kann. Man bewegt sich sehr hart an der Grenze zum Wahnsinnigwerden.

Die gesamte Organisation der ständigen Arztbesuche, Medikamente, Therapiesuche im Internet, Mut machen, "Leben mit einer gewissen Qualität", Haushalt, Sorge um die (eigene) Zukunft usw. usw. liegt ab einem gewissen Zeitpunkt voll bei der betreuenden Person.

Dieses "abgeben"...die Verantwortung an den Partner "abtreten"...hast Du eben nicht.

Ich habe hier in diesem Forum vor einiger Zeit einmal geschrieben : "Was machen eigentlich Glioblastompatienten, die keinen Partner bzw. engste Angehörige haben" ?

Die hier schreibenden und betreuenden Personen waren sich einig....DAS wollen wir uns  nicht vorstellen müssen...

Es ist  eine traurige Tatsache, dass in ALLEN mir bekannten "Fällen" / Familien, in der ein bösartiger Hirntumor vorkam, sich Teile der Familie bzw. Freunde "verdünnisierten". Diese zwar immer wieder nachfragten...aber wohl eher aus dem "dann hat man ja seine Pflicht getan" oder aus einer gewissen "Sensationslust" heraus. Dem folgten aber keine Taten in Form von praktischer oder sonstiger Hilfe.
Da wird dann bewundernd von  "Stärke"gesprochen...wobei immer mitschwingt: Zum Glück müssen wir dieses Stärke nicht aufbringen. Nicht weiter damit beschäftigen, die Krankheit könnte ja "ansteckend" sein.

Bösartige Hirntumore ängstigen wohl von allen Krebserkrankungen am meisten, weil sie das zentralste Organ des menschlichen Körpers betreffen. Damit kommen viele Menschen nicht zurecht und verdrängen, dass es JEDEN zu JEDER Zeit treffen kann !

Es scheint mir, dass in diesem Forum überproportional viele junge und oder besonders sportliche Männer betroffen sind.

Der Gipfel ist, wenn sich diese Leute dann noch in "küchenpsychologischen "  Erklärungen über die Entstehung der Krankheit, gerne wird die (vermeintliche) psychologische Verfassung bemüht, also irgendeiner Mitschuld, ergehen.

In solchen Fällen verläßt mich dann meine "gute Erziehung"...

Gerne wurden auch  irgendwelche Tipps gegeben, die (irgendeinem) an Krebs erkrankten geholfen haben.  Es waren derart abstruse Vorschläge dabei...aehm...die möchte ich hier gar nicht wiedergeben. Und das von "eigentlich" intelligenten Menschen, die  noch dazu medizinische Kenntnisse haben.

Oder man kam mit Seiten aus dem Internet, die ich seit Monaten kannte, und waren ganz erstaunt und fast beleidigt, dass ich diese und unendlich mehr, bereits verinnerlicht hatte...
Gerne wurde auch von Hirntumorerkrankten  berichtet, die heute wieder voll fit sind. Mein Hinweis darauf, dass es sich um ein Glioblastom handelt und nicht um irgendeinen Hirntumor, wurde nicht wirklich zur Kenntnis genommen.

Als "heilsam" hat sich bei einigen der Hinweis auf dieses Forum und die Glioblastomseiten erwiesen.

Ich habe mich während der ganzen Erkrankung derart mit dem Thema Glioblaston auseinandergesetzt...wie noch mit keinem Thema zuvor. So, wie wohl die meisten hier auch.

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur raten...halte Dich von Menschen fern, die Dir nicht gut tun und Dir mit ihrem "Gutmenschentum" eher auf die Nerven fallen.
Damit wird der Kreis der potentiellen Helfer zwar nochmals kleiner...aber es kann und darf nicht sein, dass Du diesen Menschen auch noch mit Verständnis begegnest und SIE stützt. Diese Kraft hast Du einfach nicht.

Ich umarme Dich

Elisabeth
« Letzte Änderung: 30. November 2007, 11:30:54 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Bluebird

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Re:Glioblastom
« Antwort #1795 am: 30. November 2007, 10:19:25 »
Liebe Christa,

Du hast völlig normal auf diese Bekannte reagiert. Es wäre schade,wenn Du nun Zeit mit Grübeln über diese Frau verschwenden würdest.
Es gibt leider viele Menschen, die mit einer schweren  Erkrankung nicht umgehen können oder wollen. Oft lassen sie sogar indirekt oder direkt spüren, wie froh sie sind, nicht selbst betroffen zu sein. Als mein Onkel vor Jahren an einem Glio IV erkrankte, war nur der engste Familienkreis eingeweiht, wie ernst es wirklich um ihn stand. Er hat sich von allen anderen, für ihn noch wichtigen Menschen, mit einem  Brief verabschiedet.

Jeder hat eine andere Art mit Krankheit umzugehen, sich zu öffnen birgt die Gefahr, neben all den Ängsten und Sorgen zusätzlich verletzt zu werden.

Ich habe zwar nur Meningeom, mußte jedoch bei einigen eingeweihten Freunden ähnliche Erfahrungen machen. Auf meine Angst vor der letzten MRT meinte eine Freundin "na, vielleicht schieben sie dich als Brathuhn aus der Röhre!" Ich fand das nicht komisch und habe ihr das auch sehr deutlich gesagt, worauf ich als Spielverderber, Schwarzseher tituliert wurde. Auf diesen Kontakt kann ich auch sehr gut verzichten.
LG
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Offline Bluebird

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Re:Glioblastom
« Antwort #1796 am: 30. November 2007, 10:23:28 »
Liebe  Shirley,

mein aufrichtiges Mitgefühl. Ihr hattet so viele wunderbare gemeinsame Erlebnisse. Das kann Euch niemand nehmen. Du bist eine starke Frau, ich wünsche Dir Kraft.

LG
Birgit
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claudia66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1797 am: 30. November 2007, 14:39:15 »
Liebe Christa

ich lese schon lange die beiträge in diesem forum, weil meine freundin von dieser schrecklichen diagnose betroffen ist und muß sagen, es gibt so viele dumme menschen. Das was du erlebst ist reine dummheit und durch nichts zu entschuldigen.

Irgendwelche schlaumeier, die irgendwelche ratschläge immer bereit haben, sind schlicht und einfach zu vermeiden.
Bei mir hiess es auch:" warum bist du im stress, du bist doch gesund..", ja, bin ich Gott sei Dank, aber meine freundin ist "nur " meine lebensgefährtin, die ich verlieren werde, also finde berechtigt, daß ich mit der situation manchmal etwas überfordert bin...

Christa, alles was energie kostet und dich nicht weiter bringt, schiebst du es am besten auf die seite..

Apropos irgendwelche heilungsmethode: mein "schwiegervater" meint auch, daß meine freundin mit äpfelkerne und dürrobst alles heilen würde..ich habe nur geschwiegen, weil es mir klar ist, als eltern hast du es auch nicht einfach, wer verliert schon gern das eigene kind?

Aber mir ist auch klar, daß diese diagnose keine wunder auf lager hat, sonder manchmal mit viel glück, eine einigermassen gute zeit gewährt, bis es eben vorbei ist...aber manche leute kommen mit verdrängen besser zu recht...hat auch respekt verdient..

Viele grüße und lass' dich nicht provozieren..

Claudi


Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1798 am: 30. November 2007, 16:10:43 »
Ich danke Euch für Eure lieben Antworten, Euer Verständnis für mein wütiges Verhalten gegenüber der Bekannten gestern und die Erfahrungen, die Ihr mir von Euch selbst berichtet.

Ich weiß nicht, was im Moment mit mir los ist, aber ich mag gar nix schreiben. Ich habe dazu auch noch einen bösen Schnupfen seit gestern, wollte das erst nicht wahrhaben, aber ich fühle mich total maddelig.
Hab jetzt Angst, wie ich wohl MRT und ggf. OP mit einer dicken Erkältung schaffen soll. Im Moment ist mir nur zum Heulen zumute.

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1799 am: 30. November 2007, 17:22:57 »
Liebe Shirley,

Du hast Deinen Mann wunderbar begleitet und ich schließe mich Dietrich Bonhoeffer an. Es bleibt eine Lücke die nie gefüllt werden wird. Und das was jetzt kommt bzw. ja schon da ist, hast Du sehr schön beschrieben. Zwiespalt in jeder Hinsicht. Du wirst es aushalten, es gehört zu Eurem Leben. Ich schicke Dir eine herzliche - vielleicht tröstende - Umarmung.

Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

 



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