HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1272402 mal)

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1740 am: 24. November 2007, 20:04:47 »
Hallo, Ihr Lieben,

grüße euch erstmal alle. Ich lese weiter mit, aber kann oder möchte nicht immer was schreiben.

@ Christa: Du bist ein Vorbild für alle. Ich hoffe schon seit Jahren, daß, wenn es mit mir einmal so weit sein sollte, ich ganz genau wie du damit umgehen kann, ich die emotionale Sicherheit und Weitsichtigkeit haben werde, und vor allem die Kraft dazu.
Du schreibst, daß du vor Weihnachten aus dem KH kommst. Ich habe aber nirgends mitgekriegt, daß du überhaupt ins KH gehst. Du schreibst mal, daß Anfang Dez. ein neues MRT gefertigt wird und eine OP zur Zeit nicht in Frage käme. Habe ich da was übersehen? Mußt du stationär dahin, und warum genau?
Freue mich, daß es dir soweit gut geht und du die richtige Hilfe erhalten hast.

Zum Schal: Mein Sohn ist 30. Da bin ich mir auch nicht so sicher, ob er den anziehen würde. Könnte ihm ja mal zur Probe einen stricken!! Ist ja noch ein bißchen Zeit bis Weihnachten.

@ Michael: Temodal ist ein gut verträgliches Medikament. Und wenn man prophylaktisch was gegen eine evtl. Übelkeit tut, geht es einem gut damit.
Du hast dich lange nicht gemeldet und schreibst jetzt auch nicht, was aus der Sprachlosigkeit deiner Mutter geworden ist. Ist die Sprache wieder gekommen? Oder einfach weggeblieben - und was sagen dann die Ärzte?

@ Sarabande: Du hast bestimmt recht. Es ist wahrscheinlich viel schwieriger seine Situation bewußt zu erleben als wenn nicht.
Ich weiß nicht, ob die Stadien bei manchen Erkrankten wieder unterschiedlich sind. Aber ich kenne das auch von meinem Mann - die Wut, die Verzweiflung und dann wieder "normal". Als er "so" war, dauerte es schon noch ein paar Monate. Dieses Stadium hatte er von Mai bis Mitte Juli. Erst dann fing nach und nach die "Egal-Phase" an. Und auch dann hatte er noch     2 1/2 Monate.
Ich wünsche euch alles, alles Gute weiterhin. Viel Kraft euch beiden; vor allem dir, denn du mußt nachher damit weiterleben.


Liebe Grüße euch allen. Auch Elu, Mellory, Mirjam und denen, die ich jetzt vergessen habe.
Und natürlich auch dir, liebe Kanita.

Herzlichst Doro


Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1741 am: 24. November 2007, 20:59:50 »
PS - Christa - Mozart ist gut - Mozart ist sehr gut - der Requiem hören wir uns gerade auch an - mit Mozart kann mann wirklich nichts falsch machen! (mindestens nicht wenn es von die richtigen Leute gespielt und gesungen wird...) - weiter so!!


Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #1742 am: 24. November 2007, 21:01:21 »
Hallo nochmal,
auch wenn das hier ein Diskussionsforum für Glioblastome und andere fiese Dinge ist, so finde ich es sehr erfrischend, was ein selbstgehäkelter Schal so alles für Reaktionen hervorrufen kann... :D  Mellory, Mädels mögen sowas auch eher als Jungens... :)

Doro, danke für die Infos. Die Sprache ist bisher immer noch nicht zurückgekehrt. Meine Mutter spricht nicht. Sie versucht es zwar, aber es geht einfach nicht. Wenn ich sie unter Druck setze, es gab mal eine Situation, dann hat es plötzlich geklappt, aber danach war sie emotional eher abgestürzt. Das macht ja dann auch keinen Sinn. Meines Erachtens kann die Logopädin zwar Übungen mit ihr machen, die sicherlich alle nicht verkehrt sind, aber eines kann sie nicht, die Wortfindungsstörungen beseitigen. Und die sind immer noch da. Es geht bei meiner Mutter und bei vielen anderen Menschen ja nicht darum, dass die Stimmbänder nicht funktionieren würden. Es geht einfach nicht, weil das Hirn die Wörter nicht mehr findet. Man müsste also wahrscheinlich wie ein Kind alles neu lernen und hoffen, dass das Gehirn in der Lage ist, das Gelernte woanders abzuspeichern. Ich bin mir echt nicht sicher, ob ein Logopäde an diesem Zustand etwas ändern kann. Selbst Wörter, welche die Logopädin mit ihr geübt hat, sind später nicht mehr abrufbar...Sollte es hier Logopäden geben: Ihr dürft mir gerne widersprechen! Ich würde mich freuen, wenn ich mich irrte.  ;)

So, ich muss jetzt nochmal raus...hoffentlich finde ich meinen Schal jetzt auf die Schnelle... ;D

Schönen Abend an alle!
Michael

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1743 am: 24. November 2007, 23:13:31 »
Hallo Ihr Lieben - A L L E ,

musste gerade lächeln - und das ist doch gut so. Michael hat recht, was ein Schal doch wieder Bewegung in das Forum bringt. Wirklich schön.

Christa, ich verfolge Deine Einträge schon länger. Du machst das toll und richtig. Mein Mann hatte ähnliche Gedanken und Vorhaben. Er hat sich sehr genau vorbereitet und wollte mir das weitere Leben noch ebnen. Und genau diese Gedanken habe ich auch. Wenn man schon mit dieser Situation so direkt konfrontiert wird, muss man auch das als Chance sehen und sich entsprechend wappnen.

Sarabande, mir fehlen einfach die Worte. Ich denke oft an Euch und hoffe für Dich, dass Du nicht daran zerbrichst. Das macht ganz und gar nicht den Eindruck, ich denke nur schon weiter. Darf ich Dich mal (symbolisch) in den Arm nehmen? Oder ist das zu nah?

Einen ruhigen Sonntag und liebe Grüße - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1744 am: 24. November 2007, 23:48:54 »
Hallo Ihr Lieben,

ich muss grad doll grinsen, weil mein komischer Schal ja wirklich die lustigsten Gedanken aufkommen läßt. Immerhin, dafür war er schon mal gut.

Es sind so viele neue Beiträge gekommen, dass ich sie gar nicht alle beantworten kann. Aber aufmerksam gelesen habe ich sie alle, und wieder muss ich mit Euch schimpfen, weil Ihr mich zu viel lobt.

@ Doro
Ich habe Anfang Dezember eine MRT, die voraussichtlich das Ergebnis bringen wird, dass ich operiert werden kann, weil mein Tumor dann eine Größe hat, die mein Neurochirurg finden und entfernen kann.
Wenn ich dann rechne, dass ich vielleicht (da haben wir noch nicht über das Datum gesprochen, aber so wäre es logisch) einige Tage später operiert werde, dann würde ich bei günstigem Verlauf ohne Komplikationen gerade noch vor Weihnachten wieder nach hause kommen.

@ Michael,
über die Möglichkeiten der Arbeit mit einer Logopädin weiß ich nicht. Ich kann nur etwas über meine eigenen Sprachprobleme erzählen.
Eigentlich habe ich nur noch so wenig Probleme, dass andere Menschen es gar nicht merken.
Für mich ist das Sprechen aber ganz anders geworden. Viel anstrengender, weil ich mich sehr konzentrieren muß. Ich mag oft gar nicht viel reden. Manche Wörter fehlen mir immer mal wieder, meist, wenn ich zu viel geredet habe oder einen anstrengenden Tag hatte, an dem Kraft und Konzentration nachlassen. Ich versuche dann, diese Wörter zu ersetzen durch andere, ähnliche Begriffe.
Es ist aber wie eine Lücke im Gehirn, wie ein Loch (was ja auch tatsächlich durch die OP vorhanden ist), in dem die Wörter verschwinden. Schwer zu beschreiben, verwirrend und unangenehm.  Übung nützt da gar nichts, weil es nicht immer die gleichen Wörter sind. Mal sind sie da, mal sind sie weg.
Vielleicht ist es ein klein wenig vergleichbar mit deiner Mutter. Und da würde ein Logopäde gar nichts ausrichten können, weil es ja nicht um Artikulation geht, sondern, wie du auch selbst bemerkt hast, darum, dass diese Wörter nicht vom Gehirn zur Verfügung gestellt werden, ähnlich wohl, wie bei einem Verlust des Gedächtnisses.
Vielleicht kennt Ihr, die Älteren unter Euch, ja diesen vorübergehenden Verlust des Gedächtnisses. Ich denke an an solch nette Gespräche, wie ich sie manchmal mit Hundebekannten hatte:
"Ich habe gestern Frau äh, äh, äh, .... getroffen die mit dem Schäferhund, äh, äh, äh ... wie heißt er noch? "
"Meinen Sie Rex oder äh, äh, äh, ...."
"Ich meine den, der neulich äh, äh, äh ...., na den Westie von Frau äh, äh, äh, .... gebissen hat".
So ähnlich läuft es dann ab.
« Letzte Änderung: 25. November 2007, 00:11:09 von Christa »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1745 am: 25. November 2007, 09:54:18 »
Liebe Sarabande!

Auch mein Mann hat seinen Verfall ganz bewusst mitbekommen, das Schlimme bei ihm war aber, dass er sich eben nicht dazu äussern konnte und das finde ich ganz extrem, er konnte eben nicht schreien oder jemanden bitten, es wieder gut zu machen, er hat sehr viel geweint und konnte seine Gedanken nicht mitteilen...
Das ist ganz ganz schlimm....und tut mir heute noch so wahnsinnig weh :'( :'(

bleib stark
Hilde

Mirjam

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Re:Glioblastom
« Antwort #1746 am: 25. November 2007, 10:11:09 »
Liebe Christa,
von mir auch viele und herzliche Grüße. Ich war fast immer nur eine stille Mitleserin, habe alles verfolgt. Manchmal will man einen Beitrag schreiben doch dann sind die Gedanken, Gefühle so durcheinander, dass man nicht die richtigen Worte findet.
Ich wünsche dir für dein MRT-Termin viel Glück.
Meine Mam wird etzt am 13. oder 14.12. operiert und wenn alles gut geht, ist sie zu Heilig Abend bei uns zu Hause. Weihnachten haben wir IMMER zusammen verbracht. Du hast mich wirklich auf eine sehr gute Idee gebracht was ich meiner Mutter schenken könnte. Stricken  ;) früher tat sie das sehr viel. Aber ich denke jetzt teils/teils eigennützig, ein dicker schöner Schal wäre ja nicht schlecht aber sie kann auch ihre  Fingerfertigkeiten trainieren, da sie ab und an immer ein Gribbeln oder gewisse Unsicherheiten in den Händen spürt.
Ganz liebe Grüße an dich - ich bewundere dich richtig - du bist so stark :-)

Liebe Kanita,
danke für deinen Beitrag wegen diesen Gliadel - Plättchen. Ich hoffe sehr, dass diese OP den gewünschten Effekt bringt. Immerhin ist das wieder ein operativer Eingriff. Danke für den Hinweis, dass das bei späteren MRT-Kontrollen mit einen Tumor zu verwechseln ist. Ich werde darauf acht geben. weißt du noch wielange die OP bei euch gedauert hat?

Ich wünsche euch allen hier einen ruhigen Sonntag. Nächste Woche ist der erste Advent....

Ist euch schon wie Weihnachten?

lg Mirjam

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1747 am: 25. November 2007, 11:09:34 »
Hallo ihr Lieben!!!

Ich weiß im Moment gar nicht was ich machen soll. Gestern waren wir bei meiner Tante, die vor 9 Jahren meine Oma gepflegt hat. Meine Oma, die Mutter meiner Mutter, hatte Krebs. Man hat ihr damals nicht gesagt, dass sie sterben wird. Meine Tante konnte damals nicht mitentscheiden, da sie nicht die Tochter war. Sie sagte, sie kommt bis heute nicht damit zurecht, dass sie meine Oma so anlügen musste.
Meine Mutter weiß, dass sie den Tumor nicht überleben wird. Sie hat aber am Montag nach dem MRT nicht verstanden, dass es wieder wächst. Sie war und ist dennoch ganz gut drauf. Jetzt meint meine TAnte, ich solle mich mit Mama in Ruhe hinsetzen und ihr erklären, dass sie wohl jetzt bald sterben wird, da die Dinger wieder wachsen.
Damit sie noch ein paar Dinge erledigen kann und so. Aber sie weiß doch, dass sie auf jeden Fall daran sterben wird, nur nicht, dass der Tod immer näher rückt, weil die Chemo nicht mehr wirkt. Und erledigt ist eh alles.....
Ich denke, wenn ichs ihr erklären, versteht sie es eh nicht und wenn doch, ist sie fix und fertig mit den Nerven.
Das bin ich im Moment auch. War wohl ein bischen zuviel für mich, 5 Tage auf Mama aufzupassen und dann auch noch meinen fast 3 jährigen immer um mich zu haben. Es beiden immer recht zu machen ist gar nicht leicht gewesen......
Noch was, habt ihr eine schöne Idee, was man einer so kranken Person zu Weihnachten schenken könnte?? Denke seit Wochen drüber nach und mir fällt nichts ein....

Liebe Grüße

J.

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1748 am: 25. November 2007, 13:14:47 »

Noch was, habt ihr eine schöne Idee, was man einer so kranken Person zu Weihnachten schenken könnte?? Denke seit Wochen drüber nach und mir fällt nichts ein....

Liebe Grüße

J.


Liebe Judith,

ich schreibe dir einfach mal, was ich mir wünschen würde.

Etwas Weiches, Kuscheliges.
(Nein, ich komme jetzt nicht schon wieder mit meinem Schal  ;D  )

Ich mag ganz, ganz weiche Socken, weil ich oft kalte Füße habe und im Bett deshalb Socken anziehe.
Eine kuschelige Fleecedecke schleppe ich zu jedem meiner Krankenhausaufenthalte mit, weil die Bettwäsche dort eher steif und kalt ist.
Ein Schmusetier zum Kuscheln fände ich toll.

Falls deine Mutter keinen tragbaren CD-Player hat, wäre das vielleicht auch was, und dann Lieblings-CDs dazu.

Sonst Tipps zu geben, ist schwierig, weil wir die Vorlieben deiner Mutter ja nicht kennen.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1749 am: 25. November 2007, 13:43:40 »
Liebe Christa!!
Vielen Dank für die Tipps. Einen tragbaren CD Player habe ich ihr letztes Jahr bei ihrem ersten Krankenhausaufenthalt geschenkt. Jetzt bringe ich ihr regelmäßig CDs mit, die sie leider gar nicht mehr richtig versteht.
Meine Mutter ist im gleichen Alter wie du, Christa. Manchmal, wenn du so schreibst, denke ich, dass Mama das auch schreiben würde, wenn sie noch könnte. Sie war wie du immer eine starke Frau. Ich weiß, du möchtest nicht immer hören, wie stark du bist, aber was bleibt dir auch anderes übig, als jetzt stark zu sein und deine Sachen zu regeln?? Wir alle müssen durch unsere Situationen Stärke zeigen!

Eine Kuscheldecke ist eine echt gute Idee. Die werde ich ihr schenken!! Meine Eltern haben einen Haufen Geld für ihre Rente gespart, dennoch will meine Mutter nie Geld ausgeben und mag es auch nicht, wenn wir für sie Geld ausgeben. Mein Vater macht sich auch schon einen Kopf, wie wir ihr eine schönen Überraschung bereiten können. Aber sie hat ja eh auf fast nichts mehr Lust. Meistens sitzt sie nur herum und starrt durch die Gegend. Aber zumindest fließen keine Tränen mehr und sie macht auch keinen wirklich traurigen Eindruck.
Heute morgen beim Frühstück hat sie sogar gelacht. Das hat mich sooo gefreut.
Gleich kommt mein Vater aus seinem Urlaub zurück, da wird Mama sich bestimmt freuen....

Wünsche allen noch einen schönen Sonntag!


Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1750 am: 25. November 2007, 16:02:52 »
Mal Danke sagen!  :) :) :)

Ihr Lieben, ich möchte Euch mal ein großes Dankeschön sagen.
Es tut mir in diesen Tagen so gut, hier schreiben zu können.
Ich habe ja ziemlich viel um die Ohren, aber dann gibt es auch Stunden, wo ich nicht recht was mit mir anzufangen weiß und die Sorgen kämen. Das Schreiben lenkt ab und erleichtert.

Das Allerbeste aber ist, dass Ihr alle mit dieser Krankheit vertraut seid und deshalb so viel Verständnis habt.
Es ist angenehm und leicht, hier die Gedanken einfach rauszulassen.

 :-* :-* :-* :-* :-*

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1751 am: 26. November 2007, 08:20:10 »
Liebe Christa
sorry das ich erst jetzt zurück schreibe,leider hat mich eine grippe heimgesucht und von daher war ich froh im bett liegen zu bleiben.das mit dem schal finde ich super toll.auch wenn er ihn vieleicht nicht um tuen wird so weiss er jedoch das du ihn mit ganz viel liebe gestrickt hast und das ist doch viel mehr wert als alles andere.er wird ihn immer in errinnerung behalten.
das du noch so viel unternimmst und an alles denkst finde ich klasse.ich drücke dir für alles was du dir noch vor nimmst feste die daumen.hoffe auch das du noch vor weihnachten wieder daheim bist.übrigends das mit der flauschigen decke,finde ich sehr gut.habe darüber noch nie nachgedacht aber was flauschiges ist echt das schönste.
so heute werde ich mal mit meiner weihnachtsdecko anfangen,freue mich schon mag es gerne wenn die fenster schön beleuchtet sind und es nach zimt,vanille und bratapfel in der wohnung richt.so ich wünsche euch allen eine schöne vorweihnachtliche zeit und 10000000..........................gute und schöne gedanken.liebe grüsse michaela

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1752 am: 26. November 2007, 11:15:24 »
Liebe Michaela,

blöde Grippe! Ich hoffe, dass du sie schnell überwindest. Man fühlst sich so mickrig und schwach, oder?
Und auch, wenn jetzt sicher mancher sagt, 'bloß eine Grippe. mit dir möchte ich tauschen', so sehe ich es so, dass man sich schlecht fühlt, egal, was die Ursache ist. Also: Gute Besserung!

Ich wollte erst wegen des Termins Anfang Dezember gar keine Weihnachtsdeko aufbauen, und gestern bekam ich aber doch Lust dazu. Eine Woche zu früh, aber egal. Es sieht weihnachtlich bei mir aus und duftet nach Tanne, und ich freue mich darüber.


Mirjam

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Re:Glioblastom
« Antwort #1753 am: 26. November 2007, 18:51:12 »
Ein liebes Hallo an Alle,
ich möchte euch mal etwas schreiben und hoffe irgendwie einen Rat von euch  zu bekommen.
Ich habe vor einiger Zeit geschrieben, dass mein Vater mit der ganzen Situation nicht zurecht kommt, in Situationen überreagiert und nicht gut zu meiner Mam ist. Er ist impulsiv, laut und ungeduldig. Ich sehe das in vielen Situationen. Meine Mutter weint, sie weint, das mir das Herz absolut weh tut. Meine Mutter ist/war eine sehr selbständige Person - sie brauchte niemanden, war selbstbewusst und eigenständig. Mein Vater hat vieles im Leben abgenommen bekommen, sei es der Haushalt, uns damals als Kinder betrifft und vieles Andere.
Ich versuchte schon meinen Vater zu einem Psychologen zu überreden. Seine Reaktion: "Ich brauche keinen". Meine Mutter wäre bereit mitzukommen aber sie sagte auch, dass mein Vater nie über seine Schwächen und Probleme reden könnte und über die gesamte Situation. Als ich ihn fragte, komm wir gehen gemeinsam hin, sagte er NEIN.
Meine Mam sagte, dein Vater ist ein guter Patientenversorger, aber meine Hand hält er nicht mehr, schaut mich lieb an und redet normal mit mir.
Mit tut das Herz so verdammt weh.
Es steht eine erneute Op an. Ich weiß nicht wie ich ihnen helfen soll.
Heute früh konnte meine Mam nicht mit mir reden weil sie so weinen musste. Ich weiß, dass diese Situation für mein Vater auch nicht einfach ist aber warum lässt er sich nicht helfen.
Vorhin war ich bei meinen Eltern und habe meiner Mam einen riesengroßen Weihnachtsstern gekauft. Sie streichelte meinen Rücken und sagte: Meine Sonne, ich freue mich das du da bist !!
Wenn ich so darüber nachdenke kommen mir die Tränen. Ich weiß nicht wie ich helfen kann. Ich selbst habe für mich jetzt einen Termin beim Psychologen/Psychater - ich merke das ich Rat und Hilfe brauche ...!
Ach mensch ... so eine sch... sorry, aber ich würde so gern helfen ...

 :'( :'(

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1754 am: 26. November 2007, 21:35:54 »
Liebe Christa
Danke für die gute besserung.muss ehrlich gestehn das ich zu meiner grippe auch noch einen schweren rheumaschub hatte.leide seit meinem 12 lebensjahr an chronischem rheuma.wenn mir manche sagen das sie wegen einer grippe flach liegen dann hab ich früher auch gesagt was nur nee grippe ich hab rheuma und stelle mich nicht so an.aber heute weiss ich eigentlich egal was man hat,wenn man sich schlecht fühlt dann ist es halt so.hab 8 monate für mein rheuma chemotabletten bekommen nicht so nee chemo wie bei krebs,aber halt nee dröhnung die meine ganze persönlichkeit verändert hatte.jetzt hab ich vor drei monaten die tabletten einfach abgesetzt und schon ging es mir vom kopf her viel besser,nur leider geht es nicht von den schmerzen.jetzt hab ich nee neue tablette bekommen und die fangen jetzt langsam an zu wirken.bin echt heil froh.na ja genug von krankheiten.
freue mich das du das mit der weihnachtsdeko gemacht hast.ist doch herlich wenn die wohnung nach tanne und zimt,vanille und bratapfel duftet.hab heute auch alles dekoriert.jetzt fühle ich mich sehr wohl da ich meine lichter alle anhab.dieses warme licht und die gemütlichkeit im mom hab ich dazu noch meinen karmin an.ich könnte jetzt nur so weiter schwärmen.
ok liebe christa wünsche dir eine gute nacht mit vielen positiven gedanken und freue mich auf deine nächste nachricht.liebe grüsse michaela

 



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