HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1272306 mal)

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1200 am: 18. Juli 2007, 19:24:43 »
Hallo Hilde,

habe grad Deinen letzten Eintarg gelesen.
Sie wollen wieder operieren ? Hoffentlich geht das gut, hoffentlich bringt es auch etwas.
Es zerreisst mir das Herz von Euch zu lesen, schließlich wird das ja auch irgendwann Papas Zukunft sein, nur das Papa definitiv nicht mehr operiert werden kann.
Papas Glio soll mittlerweile schon zwischen den einzelnen Hirnschichten sein und ist somit inoperabel.
Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass ihr mit der OP die richtige Entscheidung getroffen habt.
Hoffentlich geht alles gut und bringt den so sehnllich erhofften Erfolg für eine ganze Weile !!!!

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1201 am: 18. Juli 2007, 19:35:30 »
Hallo Hilde,

hm, es soll noch einmal operiert werden ?

In welchem Bereich soll das denn geschehen ? Wird der Abzess angegangen oder will man noch einmal an den Tumor ?

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man durch einen entzündlichen Bereich INS Hirn gehen will.

Entschuldige bitte meine so direkten Fragen...aber was hat der Arzt zur Art der OP und den Risiken gesagt ?

Viele Grüße

Elisabeth
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Ich würde Jahrtausende lang
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1202 am: 18. Juli 2007, 20:18:03 »
Liebe Elisabeth!

Ja, so richtig wissen sie es glaube ich selber nicht, der Arzt sagt, dass es sehr schwer zu unterscheiden ist, ob es sich um ein Abszess oder Tumor handelt, da beides Kontrastmittel aufnimmt. Sie werden eben versuchen so viel als möglich herauszubekommen, ausserdem bleibt der Knochendeckel dann heraussen. Er hat meinem Mann auch gesagt, dass er nicht weiss, wie das ausgehen wird, aber wenn er nicht operiert, dann weiss man, wie es ausgeht....

LG Hilde
PS du brauchst Dich für die direkten Fragen nicht zu entschuldigen. Es ist gut, dass Du fragst


Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1203 am: 18. Juli 2007, 20:38:27 »
Hallo Hilde!!!  Ich wünsche euch für Montag alles Gute! Werde an euch denken und die Daumen drücken. Es geht bestimmt gut!!!  Und es geht weiter!!! Es ist bestimmt auch gut, wenn dein Mann ein wenig neue Hoffnung schöpft, denn die stirbt schließlich zuletzt. Die Ärzte werden mit Sicherheit eher zuwenig, also nicht den ganzen Tumor, als zuviel herausnehmen.
Meiner Mutter gehts auch nicht wirklich gut. Jetzt hat sie auch Wasser in den Beinen. Noch nicht viel, aber das kann ja noch kommen. Sie fragt mich jedesmal, wenn wir uns unterhalten, wann sie sterben  wird. Sie weiß, dass ich mich gut über ihre Krankheit informiert habe und sie meint daher, ich könne ihr das sagen.  Sie sagt immer, dass sie lieber heute als morgen sterben möchte. Ich weiß aber,  dass sie das nicht so ernst meint.  Oder glaube ich es zu wissen????  
Es ist alles einfach schrecklich!!

Alles Gute

Judith


Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1204 am: 18. Juli 2007, 20:50:02 »
Hallo Mrs. Freckled,

Eure Uhr fängt nicht an zu laufen, sie läuft bereits - seit der Geburt. Sorry, aber wir vergessen im hektischen Alltag immer wieder, dass unser Leben endlich ist. Und nur wenn man sich das immer wieder in Erinnerung ruft, hört man - wenigstens manchmal - auf, sich über irgendwelche Nichtigkeiten aufzuregen oder zu streiten.

Hallo Hilde,

ich bin entsetzt, habe es aber befürchtet. Ich drücke Euch beide Daumen und die Zehen dazu, dass alles gut ausgeht und für Deinen Heri und Dich eine große Portion Lebensqualität übrig bleibt. Auch wenn es sich böse anhört, ich bin dankbar dass wir beherzte Ärzte um uns herum hatten, die im richtigen Moment das Richtige getan bzw. nicht getan haben. Das weiß man allerdings immer erst hinterher.

Eine herzliche Umarmung - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1205 am: 18. Juli 2007, 20:59:33 »
Liebe Kanita!

Warum bist Du entsetzt??? Hältst auch Du nichts von einer neuerlichen OP?? ich glaube, ich auch nicht wirklich, aber wenn nichts getan wird, ist es sowieso auch bald vorbei :'(
ich weiss gar nicht mehr, was ich denken soll ???
mein Mann will die OP aber...er denkt wahrscheinlich, dass er dann wieder gehen kann....
mein Gott, es ist alles so entsetzlich...

Hilde

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1206 am: 18. Juli 2007, 22:07:18 »
Liebe Hilde,

an anderer Stelle habe ich mal geschrieben, dass mir erst jetzt bewusst ist, dass man nicht einfach ein Stück Gehirn entfernen kann und dann ist alles wieder ok. Alles hat seine Funktion und ich habe bei Mann erleben dürfen / müssen, wie ein Mensch sich verändert.

Natürlich bin ich kein Mediziner und ich habe immer darauf vertraut, dass die Fachärzte wissen was sie tun. Aber Du hast selbst geschrieben, dass Du glaubst, dass sie es selbst nicht so genau wissen. Und jede OP belastet den Körper, macht ihn schwächer.

Aber ich verstehe auch - und ich war bis zu einem bestimmten Punkt genauso - dass Ihr jeden Strohhalm ergreift und kämpft; jede Chance nutzt.  Ich wünsche mir so sehr gute Nachrichten - von Euch.

Die nächsten vier Tage kann ich nicht hier sein - Sonntag Abend bin ich wieder da. In Gedanken bin ich bei Euch und natürlich all' den anderen hier im Forum.

Ein ruhiges Wochenende mit vielen glücklichen Momenten - Kanita
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Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1207 am: 18. Juli 2007, 23:09:46 »
Liebe Hilde,

Du hast mit OP Angst, Du hast ohne OP Angst.
Du hast wirklich nackte Angst.
Und die kann Dir keiner nehmen, aber jeder hier verstehen.
Du hörst bei allem Gesagten vor allem das Nichtgesagte.
Jede noch so kleine Zwischenzeile nimmst Du wahr.
Was für Antennen die Seele entwickelt!

Wenn Heri von der OP überzeugt ist, wird sie ihm helfen.
Immerhin ist es für ihn, der schon mehr als genug seiner Persönlichkeit hergeben musste, die Möglichkeit einer eigenen Kampfansage an den Tumor.
Er kann ihm die Stirn bieten und die Chance ergreift er.
Wie auch immer diese OP ablaufen soll, Dein Heri hält dem Chirurgen seinen Kopf und dem Tumor seine Stirn hin. Er entscheidet es selbst und aktiv.
Mach Dir also keine allzu großen Sorgen, er wird sie überstehen.
Wunder wird die OP sicher nicht bewirken, aber Heri will sie und das ist Lebenswille und Kraft genug.

Den verdammten Tumor, den verhaßten, wird sie nicht aufhalten, aber
die Runde wird am Montag an Deinen Mann gehen.

Alles Liebe & Gute,
Anita
P.S.: Ich habe "Neurontin" eingenommen, ist rezeptfrei und kann in Notzeiten hoch dosiert eingenommen werden (Eisenhut oder sowas ähnliches).
Konnte einigermaßen schlafen, die Angstspitzen waren gekappt und mein Ruhepuls von 130 ging deutlich herunter.  
Baldrian und Johanniskraut haben mir nicht so gut geholfen.



Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1208 am: 18. Juli 2007, 23:25:04 »
Dear Mrs. Freckled,

es tut mir leid, dass auch Ihr diese schwere Bürde tragen müsst.
Dein Vater kann Euren engen Zusammenhalt jetzt gut brauchen und Eure Nähe bekommt ihm mehr als jede Therapie. Ganz bestimmt, Ihr helft ihm in gleichem Maß wie die Chirurgen, Neurologen usw. Ihr seid ein Team.

Weißt Du, dass mit den Bettnachbarn, ist so eine Sache.
Ich denke, das Pflegepersonal verfolgt keine besondere Absicht.
Ich kann gut verstehen, dass Euch es zusätzlich belastet, wenn Ihr mit "schlimmeren" Fällen konfrontiert werdet.
Aber was bedeutet es, wenn ein Krebspatient mies dran ist ?

Vielleicht liegt bei Deinem Paps mal ein Patient mit niedriggradigem Tumor und verkraftet es nicht, dass Dein Papa eine Glio-Diagnose hat und deshalb mit dem Rolli durch den Garten geschoben werden muss und sich darüber auch noch freut. Kann ja sein, dass Ihr dann mitleidig oder befremdet betrachtet werdet.
Was ich damit sagen will:
Es ist -bis zum Schluß- ein Mensch, der da im Bett liegt.
Einer, der hoffentlich von mindestens einem anderen geliebt wird und selbst auch liebt. Und er liegt nicht im Bett, um schlechte Stimmung zu verbreiten.
Er liegt im Bett, mit all seinen Ängsten, Hoffnungen und all seinen Gefühlen,
wie jeder in einem Krankenbett.
Es gibt Situationen, da kann der, dem es noch besser geht dem anderen eine Stütze sein.
Manchmal -und das ist ein kleines Geschenk- ist es sogar umgekehrt.  
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Zuneigung zu Euch und den anderen.
Anita
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1209 am: 18. Juli 2007, 23:40:38 »
Ich danke euch allen und ich hoffe, dass es die richtige Entscheidung ist - es muss die richtige sein, denn mein Mann hat sie getroffen....

Danke und bis bald, wünsch euch eine ruhige Nacht
Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1210 am: 19. Juli 2007, 10:17:53 »
Liebe Hilde,

Ich schließe mich Anita an, ich kann genau vorstellen, das du einerseits erleichtert bist, dass etwas unternommen wird, und anderseits enormer Angst um die Folgen hast.   Was der Operateur sagt, hat uns auch bei der Entscheidung für eine Zweitbestrahlung geholfen – wenn wir es machen, könnte es gewisse Schaden bringen – wenn wir es nicht machen, kommen die Schaden garantiert, und zwar rasch.  

Natürlich neigen Operateure dazu, zu Operationen zu raten, genauso wie Radiologen generell Bestrahlung empfehlen, und Onkologen zu Chemotherapie neigen.  Daher haben wir bei alle wichtigen Entscheidungen den Rat „unsere“ Neurologen gefolgt, als quasi „Unbeteiligt“.  Ihr habt nur eure Operateur, aber gut, er hat eure Vertrauen mehrmals verdient, und wird auch diesmal nichts Schlimmes machen. Frag übrigens noch mal nach, vielleicht wäre es irgendwie möglich, nachher wieder Temodal zu bekommen?  Oder ist dies eine zu schwierige Frage?

Ich wünsche euch so sehr, das ihr dadurch wieder ein wenig GUTE Zeit gewinnen können. Das Heri es will finde ich allein für sich sehr positiv.

Auch zum Thema Andere im Krankenhaus finde ich, hat Anita sehr schön geschrieben. Ausgeflippt bin ich einmal, als mein Mann bei seinem schweren Infekt zusammengebettet wurde mit dem Demenzpatienten, der viel rumgeschrien hat.  Ich fand, wenn er nur noch ein Paar Tage zu leben hat – so sah es nämlich damals aus – sollten wir mindestens dabei ruhe haben. Ich habe mich erfolgreich dafür eingesetzt.  Aber im Prinzip finde ich es völlig richtig, jeder ist halt dort, wo er ist, ich glaube, sowie du, Mrs Freckled, dein Vater schilderst, wird er damit gut zu Recht kommen.

Weiter an Mrs Freckled: Unsere Prof hat uns erklärt, das was ich als „Wasser“ empfand, ins Gesicht und Händen und Füßen meines Mannes, ist eigentlich Fett – alles vom Cortison. Davon kommt den „Mondgesicht“ und „Stiernacken“ und Fett im Bauchbereich.  Ist nicht so schlimm.  Lies übrigens über Temodal nach, auch hier im Forum gibt es einiges dazu, das ist den meistbewiesenen Chemo gegen Glioblastom-Tumoren, man nimmt es einfach in Tablettenform, oft ist es ganz gut zu vertragen. Bei uns bringt es enorm viel, die Vorteile sind sehr klar zu merken, Nachteile hat es kaum.  

An alle, eine Frage – Wegen Cortison, sind wir mittlerweile mit Hautproblemen versiert.  Gute Cremes haben wir für Füße, Hände, Schwangerschaftsstreifen, und sämtlichen anderen Bereichen.  Aber die Augen?  Ich verwende normale Augentropfen, die helfen immer sofort, aber mein Mann hat mich gebeten, mich hier im Forum umzufragen, ob jemand schlimme Problemen mit Augen bekommen hat, und was das für Folgen hat, und ob es noch was gäbe, was man dagegen machen konnte?

LG,

S.

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1211 am: 19. Juli 2007, 16:22:17 »
PS - noch eine Frage - bei mein Mann ist die Haut um die Fuß- und Fingernageln immer rot und irritiert - am Fuß neigt es immer mehr zu Entzündung - ich versuche dies mit Antiseptischen Creme und Urea-Creme zu bekämpfen, aber mit nur mäßigen bzw. gar keine Erfolg - hat jemand ein Tipp?

LG

S

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1212 am: 19. Juli 2007, 16:59:54 »
Hallo zusammen,

zunächst möchte ich, dass mich hier niemand falsch versteht was die beiden armen Menschen im Zimmer meines Vater angeht.
Ich will niemanden aburteilen, um Himmels Willen  :o .
Ich weiß doch selber das diese Menschen dort sind weil sie Hilfe brauchen, genau wie mein Vater, dafür gibt es Krankenhäuser.
Und das mein Vater genau so "mies" dran ist als Krebspatient, wie diese anderen auch.
Mein Vater ist wahrscheinlich lediglich noch nich in einem solchen Stadium wie diese Menschen, aber auch ich weiß, dass dieser Tag kommen wird.  :'(
Auch ich weiß, dass wir bemitleidende Blicke ernten oder ernten werden, wenn es schlimmer wird mit Papa. Diesen kann sich wohl niemand in so einer Situation entziehen.
Ich habe einfach nur das Bedürfnis ihn wenigstens "psychisch" noch eine Weile davor zu bewahren, ist das so falsch ?   ???
Ich will doch niemandem Unrecht tun und sagen, dass er nicht neben meinem Vater liegen darf weil er viel schlimmer dran ist.
Ich will nichtmal sagen, das eine Krebspatient schlimmer dran ist als ein anderer.
Für jeden einzelnen ist es die Hölle, die er da erleben muss und der er meistens einfach nicht entkommen kann. Krebs ist die Hölle. Im Inneren sind sie alle gleich, alle allein mit ihrer Angst die ihnen keiner nehmen kann.
Es geht mir einfach nur darum ihn noch irgendwie zu "schützen", ihn vielleicht noch nicht seiner "Zukunft" auszusetzen, ich will nicht das er dadurch vielleicht noch mehr Angst verspürt.

Und ja, unsere Uhr läuft mit dem Tag unserer Geburt und ja, bis zu einer solchen Situation vergißt man, dass das Leben endlich ist....aber jetzt ist es absehbar, es sicher das wir dieser Situation nicht entkommen werden, wohlmöglich in naher Zukunft mit dem Ende konfrontiert werden.
Jetzt weiß man es, vorher wußte man es auch, aber jetzt ist alles so nah, so wirklich und man hat das Gefühl gegen eine Stopuhr zu leben und man weiß wer schneller ist!
Diese Situation richtet Dinge in unseren Köpfen an, die man vorher nicht für möglich gehalten hat...  :'(

Sarabande:
Deine Beschreibung der Cortisonausmaße trifft Papa genau.
Er war immer schlank und nun sieht man doch ein ziemliches Bäuchlein, sowie den Stiernacken und eben die dicken Füße...Fett ist eigentlich nur logisch, denn er hat einen Appettit den ausser ihm wohl nur schwangere Frauen haben !
Er war nie ein großer Esser, aber heute...
Er hat drei Brötchen vom Frühstück noch niht ganz runter, da spricht er schon vom Mittagessen, danach Kuchen, dann Abendbrot und zu guter letzt noch vier dicke Kugeln Eis.
Zwischendurch Obst, Kekse usw.
Das ist der Hammer, manchmal gleicht sein normaler Tag einer einzigen "Fressorgie".
Aber wahrscheinlich ist es nicht so falsch ein bisschen was anzufuttern, alles was kommt wird an ihm zehren.
Die Bestrahlungssimulation ist heute gut verlaufen, man musste ihn noch nicht einmal komplett mit "harten Sachen" sedieren.
Es reichte ein höher dosiertes Diazepam, welches anal verabreicht wurde und Papa war sofort für etwa 30 Minuten im Tiefschlaf.
Anschließend kam er wieder zu sich und zeigte keinerlei Beeinträchtigungen,
auf Grund dessen wird er die Bestrahlung wohl doch ambulant machen können.
Am Mittwoch wird man das gleiche noch einmal machen und wenn es genauso gut läuft wie heute, wird die Bestrahlung wohl auch noch am Mittwoch starten.
AUßerdem sprach man durch diese gute Ausgangsposition von nur noch 12 Bestrahlungsterminen.
Lassen wir uns überraschen, bisher liegt der Bericht aus der anderen Klinik noch nicht vor, wer weiß was der evtl. noch verändert ?!
Papa ist jetzt erstmal wieder zu Hause und ist super glücklich über den heutigen Tag und seine neuen Erkenntnisse.
Ich ebenfalls, werde mich auch nachher auf machen und meinen kleinen Papa besuchen und ihn ganz doll knuddeln und knutschen  ;D
 ;D

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1213 am: 19. Juli 2007, 17:36:30 »
Hallo!

Das mit dem vielen Essen ist bei uns vorbei..........
mein Mann isst seit Tagen nur mehr ganz wenig, ihm schmeckt nicht mal der Kaffee und seine geliebte Zigarette...
heute war es ohnehin eine einzige Katastrophe, er hatte zwar keine Kopfschmerzen, aber er hat nichts verstanden, wenn ich etwas zu ihm gesagt habe. Er hat immer nur genickt, wenn ich die Frage umgedreht habe und er hätte eingentlich "nein" sagen müssen, hat er wieder nur genickt, ausserdem hat er heute viel geweint. Diese Krankheit ist einfach nur die Hölle :'( :'(

es grüßt euch Hilde

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1214 am: 19. Juli 2007, 18:04:39 »
Hallo Sarabande,

Günter hatte plötzlich über Nacht einen starken "eitrigen" Ausfluss aus dem linken Auge, dass das Auge und die Wimpern völlig verklebte. Nach vorsichtigen auswaschen mit lauwarmen Wasser und zweimaliger Gabe von Bepanthen-Salbe ( Augen- und Nasensalbe, Wirkstoff Dexpanthenol), verschwand der Ausfluß so schnell, wie er gekommen war.

Die große Gefahr bei Patienten, die viel liegen bzw. sich nur wenig bewegen können...ist Dekubitus. Besonders gefährdet sind u.a. die Fersen. Ich habe im Sanitätshaus 2 Antidekubitus-Fersenfelle besorgt ( die Kosten hat unsere KK übernommen ). Diese Fersenfelle verhindern das direkte Aufliegen. Weiterhin habe ich alle 2 Stunden die Beine auf eine Kissenrolle gelagert und die Kniebeugen mit Kissen gestützt.

Viele Grüße

Elisabeth
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