HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1272317 mal)

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1185 am: 16. Juli 2007, 13:43:33 »
Zitat
Auch mit Hilfsantrieb erhältlich:
ROLLFIETS "e-bike" mit automatischer
Tretkraft-Unterstützung. So kommen
Sie über den Berg!

Sollte kein Problem sein ;-)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1186 am: 16. Juli 2007, 15:00:40 »
Hallo Mrs. Freckled!

Auch mir ergeht es oft so, dass ich mich gar nicht traue, hier zu jammern, wenn man die Einträge der anderen liest - und dann tu ich es doch, denn jeder leidet hier auf seine Art, egal wie weit fortgeschritten die Krankheit bereits ist, keiner kann mit dem Verfall seiner Lieben fertigwerden.....

Mein Mann ist heute schon vor der Toilette gelegen, hat sich furchtbar den Rücken gestossen, ich weiss nicht wie, er kann es mir nicht sagen, war nur ein paar Minuten im Garten.....er hat weiter Kopfschmerzen und schläft viel, wir werden morgen früh ins KH fahren, hab heute angerufen, die Ärztin meinte, dass ein CT gmacht werden muss und ein Blutbild und es gehört abgeklärt, ob operiert wird oder nicht. Seit gestern blutet es wie wild, wenn ich meinem Mann die Thrombosespritze gebe....das Bein ist weiter dick.....
was soll ich euch noch sagen, es ist alles besch....

 :'( :'( :'(
LG Hilde

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1187 am: 16. Juli 2007, 19:09:50 »
Hallo Hilde,

Du hast sicher "Horror" vor morgen (ich erinnere mich an das letzte mal Krankenhaus bei Euch), aber macht es! Hoffentlich bekommt Ihr auch Antworten, möglichst positive natürlich.

Ich habe mich auch mit Händen und Füssen gegen die Einschaltung eines Hospizdienstes gewährt. Das wollte ich meinem Mann einfach nicht präsentieren. Ich verstehe das zu gut. Aber trotzdem solltest Du alle Hilfen die Du kriegen kannst in Anspruch nehmen, es muss ja nicht Hospiz 'dranstehen. Die Menschen bei den Pflegediensten leisten auch gute Arbeit.

Ich drücke Euch die Daumen für morgen. Herzlichen Gruß - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #1188 am: 17. Juli 2007, 10:41:20 »
[quote author=agnes link=board=31;threadid=1589;start=1160#msg15433 date=11845116
Liebe Hilde,
mir fehlen einfach die Worte um Dir Trost zu spenden,was sagt man da?!Ich denke das schlimmste ist das viele Schlafbedürfniss der Partner.Ich habe immer Angst das er wenn ich nach Hans-Peter (darf ich vorstellen mein Mann) das er nicht mehr atmet.Gestern hatte er wieder einen Anfall,hab immer Angst mit dem Valium setzt mal die Atmung aus.War ziemlich lange wach und bin aber um sechs Uhr wieder aufgestanden.
Doch da erzähle ich Dir wahrscheinlich nichts Neues.
Ich denke mein Mann wird noch besser zurecht sein als deiner.
Ich schäme mich auch manchmal Euch-Dir gegenüber.
Doch tut es mir gut meine Ängste und Sorgen mit jemanden zu teilen,wenn auch nur virtuell.Es tut so gut,es hört jemand zu und man wird verstanden.
In diesem Sinne wünsche ich Dir und euch Allen viel Kraft und auch ein Quentchen Hoffnung.
Alles Liebe Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1189 am: 17. Juli 2007, 11:08:29 »
Liebe Hilde und alle, die momentan den Kampf ihrers Lebens kämpfen.

Mache dich bitte frei von dem Gedanken, dass du hier "rumjammerst".

Du, wir alle sind oder waren in einer Situation, die nur der nachvollziehen kann, der es selbst erleben muß/mußte.

Die irrsinnigen Ängste und die Verzweifelung, über all die Monate hinweg,  kann (und will) ein Aussenstehender nicht nachfühlen.

Deshalb ist dieses Forum so wichtig und wertvoll.

Die Menschen, die hier schreiben, wollen der Krankheit mit aller Macht die Stirn zeigen und sind bereit, alle "Register" zu ziehen.

Wie schon häufiger geäussert: Was Patienten machen, die keine engagierten Angehörige haben, möchte auch ich mir lieber nicht vorstellen.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft, die "richtigen" Entscheidungen zu treffen...

Ich denke an dich und Heri

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1190 am: 17. Juli 2007, 12:19:27 »
Hallo ihr Lieben !

Ich habe gar nicht viel Zeit, bin mal wieder auf dem Sprung zum Dienst.
Trotzdem möchte ich mich mal eben ganz fix für alle lieben Ratschläge von gestern bedanken, meine Eltern haben sich sehr gefreut und sind auf der Suche nach dem geeigneten Rad/Tandem ... ich hoffe sie werden etwas finden und können es noch ausnutzen so lang Papa noch "fit" ist.
Gestern hat er mir sein Herz darüber ausgeschüttet, dass er es nicht mehr hören kann wenn ihn Leute/Freunde/Bekannte fragen wie es ihm geht und wann er wieder ins Krankenhaus kommt... er mag einfach nich tmehr davon reden, verständlich, aber alle machen sich nunmal Sorgen und wollen sich seiner annehmen, keine will ihm damit zu nahe treten.
Er sagt es geht ihm gut und er ist sehr glücklich darüber, wie er sich mit der gesamten Situation arrangiert hat ... er setzt trotzallem immer noch SEHR VIEL Hoffnung in die bevorstehenden Bestrahlungen.
Mein größter Wunsch ist, dass er die Bestrahlungen gut verträgt und seine Lebensqulität noch eine lange Weile so anhält.

Liebe Hilde,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft für den heutigen Tag und ich hoffe ganz doll, das es keine schlechten Neuigkeiten geben wird.
Fühle Dich umarmt und sei stark !!!


Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1191 am: 17. Juli 2007, 13:09:26 »
Gestern hat er mir sein Herz darüber ausgeschüttet, dass er es nicht mehr hören kann wenn ihn Leute/Freunde/Bekannte fragen wie es ihm geht und wann er wieder ins Krankenhaus kommt... er mag einfach nich tmehr davon reden, verständlich, aber alle machen sich nunmal Sorgen und wollen sich seiner annehmen, keine will ihm damit zu nahe treten.

Das haben wir wohl auch alle ein bißchen gemeinsam. Manchmal, wenn ich bei meinen Eltern bin, komm ich mir vor wie in einer Telefonzentrale!
Damals, als wir es erfahren haben und die Info noch so neu war, war es besonders schlimm. Und eigentlich möcht man ja gar nicht drüber reden, weil man selbst noch nicht damit zurechtkommt und den Tränen nahe ist.

Mittlerweile wundern sich die Leute dafür schon oft, mit was für einer Selbstverständlichkeit ich davon reden kann...

Mama hat heute wieder ein MR.
Ich bin schon gespannt, was rauskommt.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1192 am: 17. Juli 2007, 21:50:26 »
Danke an euch alle, die ihr immer da seid......

10 1/2 Stunden KH-Marathon liegen hinter mir. Ich bin sehr froh, dass wir heute ins KH gefahren sind, denn heute war der absolute Höhepunkt was die Kopfschmerzen angeht.
Man hat ihm insgesamt 5 Flaschen "hineingejagt", bis es endlich besser geworden ist, trotzdem bin ich mit dem Ganzen mehr als unzufrieden....
wir haben über 3 Stunden in einem Rollstuhl zugebracht, bis endlich ein Bett frei war und es hat bis um 15 Uhr gedauert, bis sich endlich jemand um die schrecklichen Schmerzen gekümmert hat, bis dahin wurden ihm auch keine Tabletten verabreicht, obwohl ich gesagt hatte, dass er heute noch nichts eingenommen hat. Er war am Morgen ziemlich apathisch und wollte einfach nichts schlucken. Er hat nur dagesessen und auf die Rettung gewartet.
Beim Aufnahmegespräch sagte ich, dass er schreckliche Kopfschmerzen hat, worauf der Arzt dann ganz lapidar meinte:" dem kann man ja eh alles geben, auch Morphium, da ist es ja eh schon ganz wurscht" - bitte wortwörtlich. Ich dachte, ich bin im falschen Film. Er meinte dann noch, dass man eventuell das Abszess operieren müßte, worauf ich sagte, dass man dann ja auch noch etwas anderes mitherausnehmen könnte. Der Arzt sagte: "Was meinen Sie denn? (so eine dämliche Frage) ich wollte aber das Wort "Tumor" neben meinem Mann nicht aussprechen und hab ihn nur angeschaut. Dann sagte er:"Nein, das tun wir nicht mehr" und das alles obwohl er noch nicht einmal ein MR oder ein CT gesehen hat, das wird nämlich erst morgen gemacht. Zitat "des geht jo eh morgen a nu, des muss net heute sein"......(wir waren bereits um 1/2 10 Uhr im KH!!)
wie gesagt, heute wurde nur Blut abgenommen und die Infusionen angehängt, wobei man erst herausfinden musste, was helfen könnte....
es ist wieder mal unglaublich......ich könnte wirklich schon ein Buch schreiben über die dummen Sprüche, die ich in diesem KH schon zu hören bekommen habe.
Morgen ist jedenfalls "unser" Neurochirurg wieder da und ich hoffe, dass ich mit ihm dann besprechen kann, wie es weitergeht. Habe allerdings keine großen Hoffungen mehr, ich glaube, dass man nur mehr Schmerztherapie machen wird :'( :'( :'(

sitze wieder mal alleine in unserem Haus und kann das alles nicht fassen, diesen Verfall, der in den letzten 3 Wochen stattgefunden hat - es frisst mich auf - hoffe, dass mein Mann jetzt schläft und dass er der Schwester läutet, wenn er aufstehen muss, aber wie ich ihn kenne, wird er es wieder alleine tun wollen und es wird wieder schiefgehen....
fahre morgen Früh gleich wieder ins KH

wünsch euch allen eine ruhige Nacht, besonders Nikola! und alles Gute für euch alle
LG Hilde
« Letzte Änderung: 17. Juli 2007, 21:59:46 von agnes »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1193 am: 17. Juli 2007, 21:54:02 »
Liebe Elisabeth!

wie Recht Du hast - es ist der Kampf meines Lebens - und ich habe schreckliche Angst der Verlierer zu sein..........

Alles Gute für Dich
Hilde

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1194 am: 17. Juli 2007, 22:24:23 »
Hallo Hilde,

gut dass Du Dich noch gemeldet hast. Habe den ganzen Abend an Euch gedacht und gehofft. dass es keine schlimmen Nachrichten gibt. Bin zwar nicht beruhigt . . .

Euer Krankenhaus ist ja echt der Wahnsinn. Ich habe auch 'ne Menge erlebt, aber das was Du berichtest ist "die Höhe". Hoffentlich sind morgen die Kopfschmerzen weg und Deinem Heri ist in der Nacht tatsächlich nichts passiert. Es ist manchmal als würde ich alles nochmal erleben - nur halt aus der Ferne.

Bleib' dran - nerv' die Schwestern und Ärzte - frage was Du fragen willst und ggf. musst. Ich drück' Dich und bin in Gedanken bei Dir. Lieben Gruß - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

claudia 1976

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Re:Glioblastom
« Antwort #1195 am: 17. Juli 2007, 23:32:29 »
Liebe Hilde! :(

Wenn ich Deine Beiträge lese ist es auch für mich so als ob ich das alles nochmal erlebe...
Als mein Vater wegen starker Kopfschmerzen und Übelkeit stationär aufgenommen wurde sagte eine Ärztin uns:" Viel können wir für ihren Vater nicht tun" das war sehr hart, wobei die Ärztin ganz einfühlsam wirkte.
Es ist diese harte Realität mit der man nicht zurecht kommt und sich an jedem noch so dünnen Strohhalm festhalten möchte!

Ich denke oft an Dich/Euch und wünsche Dir Kraft, Kraft, Kraft!!!!! :'( :'(

LG Claudia

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1196 am: 18. Juli 2007, 07:19:24 »
Hilde, das hört sich alles sehr heftig an, ich wünsche Dir die nötige Kraft, um das alles irgendwie auszuhalten!

Meine Mama war gestern auch im KH. Blutwerte und so. MR haben sie keins gemacht, das hab ich bloß geglaubt (hab da wohl meinen Papa falsch verstanden) - der MR-Termin ist erst am 4. September (sie machen nur alle 3 Monate eines).
Jedenfalls hat der Arzt meinem Papa erklärt, dass es schon ein Wunder ist, dass Mama den Anfall im Februar überlebt hat, weil der so stark war, und dass da halt doch einige Hirnregionen in Mitleidenschaft gezogen worden sind und so...
Da können wir uns nicht beschweren, denk ich.

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1197 am: 18. Juli 2007, 14:44:30 »
Liebe Hilde!

Tut mir Leid, das die Ärzte so unglaubich unsensible da bin, hoffe ich sehr, das es mit euren Neurochirurg, mit dem ihr euch immer, sowie ich es verstanden habe, immer euch am bestens zu Recht gekommen seid.  

Dieses Krankenhauswarterei ist immer unglaublich, es macht einem total fertig! Aber zumindest hat er wohl eine Schmerzbehandlung dann doch bekommen - immerhin etwas...  Hoffe so sehr, das ihr dort geholfen werden können...

Bei uns ist alles gar nicht so schlimm, wir haben es nach Savonlinna geschafft, waren gestern in die Oper im Burg, Heute schon ein Bootstour gemacht, usw.  Die Sonne scheint, die Landschaft ist atemberaubend.  Mein Mann macht alles im Schneckentempo, träumt ewig vor sich hin, wird immer kindischer, kommt leicht an seine Grenzen, hat regelmäßig Toilettenkrisen, aber mit all das kann mann noch leben, er lebt und erlebt so viel, hat so ein starken Wille, um es weiterhin so zu machen, das es sich alles dann doch lohnt. Die Zeiten wo er nur noch da lag und ich ihm angeschrien habe, das er überhaupt was schluckt (sei es eine Löffel Joghurt oder Tabletten), haben wir schon ein Paar Mal erlebt, ich weiß wohl zu schätzen, das es ihm im Moment besser geht...

An alle weiterhin übermenschlichen Kräfte wünsche ich,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1198 am: 18. Juli 2007, 19:11:50 »
Liebe Kanita, Claudia, Knusperflakes, Sarabande!!

Danke für eure Zusprüche und Teilnahme, ich sag immer wieder nur - danke...
bin gerade nach Hause gekommen - ob ihr es glaubt oder nicht - am Montag ist OP Nr. 5!! ich weiss nicht, ob ich es für gut befinden soll oder nicht.....
einerseits wenn jetzt nichts mehr gemacht wird, dann weiss man ja, wo es hinführt und wenn wieder operiert wird?? geht es nocheinmal gut?? angeblich wächst der Tumor jetzt schon mehr ins Bewegungszentrum (war ja ach anzunehmen, da er ja eigentlich nicht mehr gehen kann) werden die Lähmungen nachher noch schlimmer sein?? ist er dann wirklich der komplette Pflegefall??
ich weiss nicht, was richtig ist - der Arzt sagte, es sei die Entscheidung meines Mannes und er WILL operiert werden, er schöpft trotz allem glaube ich wieder ein bißchen Hoffnung.....

LG an alle Hilde


Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1199 am: 18. Juli 2007, 19:17:31 »
Guten Abend zusammen !!

Heute ist Papa zur Voruntersuchung und zum Anpassen der Bestrahlungshaube ins Krankenhaus gekommen.
Angeblich soll er morgen schon wieder raus kommen, da heute schon fast alles erledigt wurde.
EKG, Blutbild, EEG, Röntgen der Lunge (warum auch immer ?!), morgen Vormittag soll nur noch die Haube angepasst werden und dann wird noch eine Bestrahlungssimulation durchgeführt.
Die Nacht wird er heute also mal wieder in einem Krankenhaus verbringen müssen, mein armer Papa. Die haben ihn in ein Dreibettzimmer gepackt und er liegt zwischen zwei Krebspatienten, die wirklich schon mies dran sind.
Sehr clever  :o  vom Pflegepersonal, jemanden der noch "fit" und optimistisch ist zwischen "seine Zukunft" zu legen.  >:(
Eine Zumutung für ihn wie ich finde.  Die armen Menschen können ja nichts dafür, aber kann man ihn dann nicht dort unterbringen wo die Paptienten auch noch relativ gut dabei sind ?!

Jedenfalls haben wir heute Nachmittag das Wetter genutzt um einen kleinen Spaziergang zu machen, d.h. Mama und ich haben Papa im Rolli geschoben  8)
Papa hat es sichtlich genossen.
Allerdings viel mir auf, dass er mal wieder sehr viel Wasser eingelagert hat, grad ni den Füßen und im Gesicht ist es sehr stark aufgefallen.
Außerdem fiel mir auf, das Papa mit seinem linken Fuß nicht richtig in seiner Biolatsche drin war.
Seine kleiner Zeh war total verdreht und hing quasi am obersten Riemchen fest, war auch schon total blau.
Das sahen wir, als wir Papas Füße hochlegen wollten.
Mama war sichtlich erschrocken und fragte sofort "Schatz, hast du das nicht bemerkt?" und Papa so "Wie, was denn ? Nö."
Komisch, taube Füße ?? Vom Wasser ? Lähmungserscheinung ?
Ich habe Papa anschließend nicht mehr gehen sehen, da Mama ihn zurück auf die Station schob weil es Abendessen gab. Ich bin dann auch Heim gefahren, hatte nämlich gestern Spätdient und heute wieder Früh, nach dem kurzen Wechsel bin ich immer platt.
Bin gespannt was Mama nachher noch dazu sagt, ich werde sie auf jeden Fall noch einmal anrufen. Aber irgendwie macht sich bei uns die Sorge breit, dass das nun alles der Anfang des Krankenhausmatyriums sein könnte.
Was die Bestrahlung an sich angeht, okay da können wir Glück haben dass Papa einer der Patienten ist, die das gut vertragen.
Aber wie scheon einmal erwähnt, muß Papa für JEDE Bestrahlung sediert werden.
Jeden Tag ne Dosis Diazepam (vielleicht auch etwas anderes) und die Bestrahlung... ob er das so gut verkraftet über sechs Wochen ??
Herje, wenn diese Angst nicht wäre.
Morgen soll wohl auch endlich der komplette Bericht/Befund aus der Klinik, in der Papa operiert wurde, vorliegen.
Mal sehen was der Radiologe dann noch sagt, ob wir noch einen Hammer oben drauf kriegen ?
Ob jetzt unsere Uhr zu laufen anfängt ?

Am Sonntag hat meine Mama Geburtstag, wenigstens können wir Ihren 47. Geburtstag dann noch gemeinsam "feiern" ... hoffentlich nicht zum letzten mal...

Habt trotzdem noch einen schönen Abend und genießt die warmen Sonnenstrahlen,
die Sonne scheint nur für uns  :)

 



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