HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1450881 mal)

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1065 am: 25. Juni 2007, 20:40:04 »
Hallo liebe Forum-Leser,
ich habe schon seit langer Zeit nichts mehr geschrieben, war aber die ganze Zeit stiller Mitleser. Bei uns ist auch sehr viel passiert, so dass ich oft die Kraft nicht mehr habe, wenn ich am Computer sitze, ein paar Zeilen zu schreiben, die dann auch halbwegs verständlich wären. ich binn abends total erschlagen, aber wem erzähle ich dass???? Es geht uns doch fast allen so hier im Forum. Mein Mann(GlioIV, Sept.06 hat mittlerweile das 2. Rezidiv, hatte auch eine Thrombose und liegt jetzt in Berlin bei Prof.Vogel. Dort hatte er letzten Montag seine 3.OP. Alles was man so liest hier macht einen so traurig. Wir kämpfen doch alle wie verrückt und hoffen auf Zeit, die uns geschenkt wird. ich wünsche es uns allen so sehr......

@hilde
es ist bestimmt besser, dass du deinen Mann jetzt im Krankenhaus versorgt weißt, auch wenn jezt vielleicht noch nicht alle Untersuchungen gelaufen sind. Aber so kannst du wenigstens etwas Kraft sammeln zuhause,und du weißt, er ist unter Beobachtung. ich kann dir gut nachempfinden, mein Mann ist auch im Moment nicht bei mir. allerdings muss ich immer 270km fahren, wenn ich zu ihm möchte. ich pendel seit einer Woche immer zwischen Berlin und zuhause, wir haben ja noch Kinder, die müssen auch versorgt werden. Heute hängen unsere Seelen besonders durch, es wird Zeit, dass ich meinen Mann nach hause holen  kann. Er hat mich heute angerufen und so doll geweint am Telefon, er hat solche angst vor dem, was noch kommt.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich dein Mann bald wieder stabilisiert.



Liebe Grüße
Beate

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1066 am: 25. Juni 2007, 20:47:30 »
Liebe Beate!

Schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast, obwohl das, was Du berichtest, auch nicht gut klingt, erinnert mich doch sehr an unsere Geschichte.

Ich habe mich schon oft gefragt, ob Dein Mann noch nach Kanada fliegen konnte....

Wie geht es ihm jetzt nach seiner 3. OP? Bei uns wird sich morgen klären, ob es eine 5. OP gibt :-\

Alles Gute für euch
Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1067 am: 25. Juni 2007, 21:02:37 »
Hallo Hilde,
mein Mann konnte leider nciht nsch Kanada fliegen. Wir hatten ja die Woche zuvor das MRT machen lassen, und da waren dann 3 neue kontrastmittelaufnehmende Stellen zu sehen. Er wurde dann gleich 2 Tage später operiert. Die zweite OP hat er auch ganz gut weggesteckt. Anfang Mai- es sollte gerade mit ACNU begonnen werden, stellte man eine Thrombose im rechten Bein fest. Seitdem träft er einen Strumpf und muss täglich spritzen. die chemo wurde dann um eine Woche verschoben. Lehrbuchmäßig sind bei ihm dann nach 3Wochen die Thrombozyten gefallen, so dass es echt grenzwertig wurde. Am 4.6. war dann das nächste MRT und es war ein massives Tumorwachstum zu erkennen. Also ACNU auch nicht weiter, wir haben uns dann wieder bei den Neurochirurgen vorgestellt. Die warten dann aber so niederschmetternd, dass uns jegliche Hoffnung genommen wurde. Der Tumor liegt immer noch Relativ gut, aber sie meinten, es sei sinnlos. Sie würden zwar operieren, aber es hätte keinerlei Konsequenzen. Es war grauselig. Schließlich hatte mein Mann bis dahin "nur" eine leichte Gesichtsfeldeinschränkung.
Dann haben wir uns an Prof. Vogel gewendet und da ist er nun. Er wurde 5Std. operiert. Nach der OP erzählte mir der Prof., dass sich bei meinem Mann noch ein Hämatom gebildet hatte. Wohl aufgrund der niedrigen Thrombozyten.Er hatte auch die Woche zuvor immer stärkere Kopfschmerzen.
Ja, so waren sie - unsere vergangenen Wochen.
Es ist schwer, die Hoffnung aufrechtzuerhalten, aber wir bemühen uns....
Wie es nun weitergeht erfahren wir hoffentlich am Mittwoch.
Also, Kopf hoch...
Beate

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1068 am: 25. Juni 2007, 21:12:50 »
Ach Du meine Güte, da habt ihr ja wahrlich einiges hinter euch...

Geht es Deinem Mann nach dieser OP wieder "gut" - ich wiess, das ist relativ, aber bei uns war es so, dass mein Mann nach der 3. OP schon ganz schöne Schwierigkeiten mit dem Sprechen hatt, seit der 4. OP ist nun auch die rechte Hand und das rechte Bein ganz schön angegriffen und mir kommt vor, dass das täglich ein wenig schlechter wird.
Er hat sich heute mit dem Rollstuhl fahren lassen im KH, das hat es so noch nicht gegeben. Er ist total wackelig und kann kaum mehr alleine gehen...

Wie lange muss Dein Mann wegen der Thrombose noch spritzen und wieviel mg habt ihr?

Beate, ich wünsch Dir dass es wieder bergauf geht, von ganzem Herzen..
Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1069 am: 25. Juni 2007, 21:55:32 »
@Hilde

Habe ganz vergessen, dir auf die Frage zu antworten, wie es meinem Mann nach der OP geht.
Er hat mächtig an Konzentration einbüßen müssen. Er sagt ihm sei immer so"schwummerig", nicht dass er umkippt, aber irgendwie schwindelig. Bislang braucht er auch noch immer etwas gegen die Kopfschmerzen. Das Gehen ist etwas unsicherer geworden, da die Gesichtsfeldeinschränkung größer geworden ist. Alles in allem bin ich natürlich sehr dankbar, dass ich ihn so aus dem OP "bekommen"habe, es hätte ganz anders aussehen können. Allerdings ist momentan auch sein OPtimismus verflogen - er verändert sich immer mehr und das tut so weh. Ich sagte ja schon - heute war ein "schwarzer Seelentag"(so sagen wir immer zu den Tagen, von denen wir nicht wirklich viele brauchen). War waren beide recht neben der Spur.Ich freu mich riesig, wenn er wieder zuhause ist. Dann hat er wieder Abwechslung. Die Kinder und der Hund tun schon ihr Bestes dazu.
Also, wie gesagt: Kopf hoch!!!!!
Liebe Grüße
Beate

BeateGW

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1070 am: 25. Juni 2007, 22:05:44 »
Hallo Hilde,
jetzt haben sich unsere Antworten irgendwie überschnitten, aber macht ja nichts. Also, das mit den Spritzen muss noch abgeklärt werden, vor der OP hatte Dieter nochmal eine Untersuchung wegen der Thrombose - da war sie nicht mehr darzustellen. Ich werde für demnächst einen Termin anleiern um es nochmal kontrollieren zu lassen. Er spritzt 0,9 ml Innohep 20.OOOIE XA. Was meinst du mit den mg. Falls du das Cortison meinst. Er hatte die Tagen 3x8mg. Soviel hatte er bislang noch nie gehabt. Es wird aber schon reduziert. Als vorläufige Erhaltungsdosis bis zum nächsten MRT in  6Wochen sind dann 2x4mg angedacht.
Ja, du hast recht, es ist einiges passiert. Zusätzlich dazu muss ich auch doll auf meinen Sohn achtgeben, da seine Stieftante (die neue Schwägerin meines Ex- Mannes, wir sind ja eine Patchworkfamilie) heute mit 27Jahren ins Hospiz gekommen ist, sie hat auch einen Hirntumor.
Er bekommt es momentan an beiden Fronten mit. Und meine Stieftochter(die Tochter von Dieter) steckt gerade mit 13Jahren auch in einer schwierigen Phase. Außerdem behandeln sie gerade das Thema Krebs in der Schule und sie ist völlig überfordert und fertig.
Manchmal möchte ich mich am liebsten verkriechen......

Beate

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1071 am: 25. Juni 2007, 22:20:20 »
Hallo judith1974,
das ist ja toll, wenn sich in der kurzen Zeit schon was gebessert hat. Das freut mich riesig ;D.

Ja, stimmt gestern der Tag war nicht so doll. Wir sind auf den Friedhof gefahren und haben meiner Mama einen Strauß roter Rosen gebracht :'( Es war einfach nur schrecklich... Es ist immer noch alles so unwirklich...

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Rückenschmerzen ganz verschwinden!

Ganz liebe Grüße

Tatjana


 

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1072 am: 25. Juni 2007, 23:09:06 »
Liebe Hilde,

Gegen Thrombose spritze ich immer mein Mann mit Heparin vor Langstreckenflüge, aber subcutan, d.H. unter der Haut, ins Fett, nicht in die Venen, geht ganz leicht, habe ich bei unsere KiWu geschichten immer mir selber so gespritzt, kein Problem. Wegen Cortison bei ihm manchmal blaue Flecken, mehr nicht.

Liebe Beate, das klingt schlimm, wie alt ist dein Sohn? Das deine Stief-ex-Schwägerin, äh, wie heißt das, schon mit 27 ins Hospiz kommt, ist echt die Hölle.  Ich kann nur sagen, ich beobachte die Kinder meine Schwester, die auch einiges miterlebt haben (u.A. der Tot seiner Vater), die sind dank viele Liebe und Zuwendung durch die Trauma gut durchgekommen, und sind starke, gefühlvolle, mitdenkende, sensible Menschen geworden. Und auch glückliche Kinder. Das schenkt mir immer wieder Optimismus.

Was für eine seltsame Gemeinschaft sind wir!  Manchmal schaue ich die Menschen auf der Strasse an, und denke, das was ich z.Z. durchlebe, das ist nicht normal, die meisten erleben nie so etwas.  Und dann denke ich, wer weißt?  Vielleicht sind manche auf der Straße Kriegsflüchtlinge, oder pflegen demente Eltern, oder sind missbraucht worden, oder leiden unter schwere Depression, ich meine, wer weißt, was jeder mit sich trägt?  Manchmal denke ich, der normale Menschenszustand ist es, extrem zu leiden, wenn das nicht der Fall ist, hat man eben Glück.  

Verzeih mir meine Abendphilosophie.  Wohl leiden wir alle für unsere Umfeld verhältnismäßig überdurchschnittlich.  Wir wollten nur gemeinsam alt werden und Kinder kriegen, war das wirklich zu viel zu wünschen?  So viele Leute gelingt das… Und trotzdem würde ich mit niemand Plätze tauschen, denn die Zeit mit meinem Mann wohl alles wert ist…

Mann träumt also klein. Entsprechend wünsche ich euch, Hilde und Beate und Tatjana und alle Andere, das Morgen besser wird als Heute war…

Liebe Grüße,

Shirley

RR

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Re:Glioblastom
« Antwort #1073 am: 26. Juni 2007, 13:07:03 »
Liebe Hilde, wenn ich deine Zeilen so lese, dann denke ich gerade immer "unsere Geschichte Sommer 2006".. so viele Parallelen.. aber nimm dir den guten Rat der Betroffenen zu Herzen.. auch ich hatte mich indirekt dagegen gesträubt "Kraft zu tanken, auch mal was anderes zu machen".. auch wenn man in Gedanken immer beim Kranken ist, man schöpft Kraft und Energie für das, was noch kommt! Und es wirkt, ich kann mich erinnern im letzten Juni musste er auch für ein paar Tage ins KH, ich hatte mich in dieser Zeit dann sehr in den Sport gestürzt und war immer total entspannt bei ihm zu Besuch, er war nur 5 Tage im KH aber für mich war es wie 3 Wochen KuR - obwohl ich ihn auch täglich besucht hatte. Aber die Akkus waren wieder geladen und man war etwas mehr gestärkt für das, was als nächstes kam... man geht die Sache etwas lockerer an.. nach ein paar Tagen Pause.. so blöd sich das jetzt anhört.. ES TUT DIR GUT!

Liebe Grüsse, Bergziege

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1074 am: 26. Juni 2007, 13:49:53 »
Liebe Bergziege!

Wenn Du schreibst, dass es bei euch letztes Jahr im Sommer so war, darf ich vielleicht hoffen, dass wir noch nicht "am Ende" sind??....ich habe momentan furchtbare Angst, dass alles schnell gehen wird....

Ein wenig Erholung hab ich schon, obwohl ich schon wieder von 1/2 9 Uhr bis 1/2 1 Uhr im KH war, fahre auch am späten Nachmittag nochmal hin, ich hoffe er schläft jetzt ein wenig. Sein Allgemeinzustand war heute doch wieder ein wenig besser, hat auch wieder mehr versucht zu sprechen.

Ich weiss jetzt nicht, ob ich euch geschrieben habe, dass er in der rechten Hand seit einigen Tagen so ein arges Zittern hat, hatte er früher noch nie, hab im Internet gesucht, könnte ein fokaler motorischer Anfall sein und dabei kann es auch sein, dass das Sprechen noch schlechter wird. Er hat jetzt eine Tablette bekommen, ich meine Tegretal. Ich find das nur so dämlich, dass einem kein Mensch etwas sagt, Du musst den Ärzten alles aus der Nase ziehen...

wünsch euch alles Gute
Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1075 am: 26. Juni 2007, 14:55:16 »
Hallo Ihr!!  Ich komme gerade von meiner Mutter und der gehts gar nicht gut. Zwar sind die Rückenschmerzen etwas besser aber sie kann immer weniger sprechen. Erst habe ich das immer auf die Schmerzen geschoben, aber wenn sie sitzt und keine Schmerzen und Ruhe hat, spricht sie genauso schlecht.  Es ist wie bei euch im Moment Hilde,  ich stelle möglichst Fragen die sie mit ja oder nein beantworten kann. Wenn sie mal was erzählen will fällt ihr die Hälfte der Wörter nicht ein und sie wird traurig oder manchmal auch agressiv. Gut, dass ich sie so gut kenne und häufig auch so weiß, wen oder was sie meint. Mit Namen hatte sie immer schon die meisten Probleme.
Wir geben ihr im Moment mehr Stimmungsaufheller, Amineurin heißt das Zeug, und das scheint ganz gut zu wirken. Sie ist besser drauf als am Wochenende.  
Ich denke, der Sprachverlust liegt nur an ihrem Tumor, bzw. Tumoren.
Haben sich die Ärzte mittlerweile zu deinem Mann mal richtig geäußert?? Was passiert jetzt???  Meine Mutter bekommt übrigens seit ihrem ersten Anfall im Sep.06 täglich Tegretal. Daher hatte sie auch nie wieder einen Anfall, glaube ich....

Alles Gute!!      
Judith

« Letzte Änderung: 26. Juni 2007, 14:56:52 von judith1974 »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1076 am: 26. Juni 2007, 18:32:52 »
Hallo Judith!

Ist es nicht fein, mein Mann ist wieder daheim...
und gemacht wurde gar nichts, es interessiert keinen, dass die Hand geschwollen ist und dass er kaum gehen kann...

er nimmt jetzt auch Tegretol, wenn ich es mir morgen besorge, hat vom KH natürlich keine mitbekommen und auch nichts zum Verbinden...

ich finde das ungeheuerlich....

übrigens Judith, mein Mann hat seit ich ihn kenne auch immer schon große Probleme mit Namen.....Zufall??....

LG Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1077 am: 26. Juni 2007, 18:42:31 »
Hallo Hilde!!  Ich hoffe ja, dass das ein Zufall ist. Ich selber habe auch schon immer ein wenig Probleme mir Namen zu merken. Seitdem das mit Mama ist, ist es sogar noch schlimmer geworden. Aber ich habs halt nur bei Namen.
Ich freue mich sehr für euch, dass dein Mann wieder zuhause ist. Aber dass nichts gemacht wurde, finde ich sehr komisch. Wurde denn auch kein MRT gemacht? Wie siehts denn im Kopf aus? Aber trotzdem schön, dass er wieder zuhause bei dir ist.
Wenn meine Mama im KH liegt ziehe ich, mit Kind, in der Zeit immer bei Papa ein, damit er nicht alleine ist. Weiß gar nicht, wie es laufen soll, wenn Mama nicht mehr da ist. Gott sei Dank wohnt meine Schwester bei ihm um die Ecke.
Liebe Grüße
Judith
« Letzte Änderung: 26. Juni 2007, 18:43:48 von judith1974 »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1078 am: 26. Juni 2007, 21:55:48 »
Hallo!

Jetzt hab ich den Entlassungsbrief gelesen und da steht doch tatsächlich bei Diagnose:
                Abszeß mit Fistelbildung....
und bei der Medikation nichts darüber, wie das zu behandeln wäre...

Ich finde das alles unglaublich. Ich fühle mich wieder einmal bestätigt, dass es ihnen einfach egal ist, da ein Gliopatient sowieso nicht lange lebt. Es ist unfassbar...
Warum war mein Mann jetzt eigentlich im KH??

muss morgen zum Hausarzt wegen dem Tegretol, werde ihm den Brief zeigen und bin gespannt, was er sagt, obwohl ich weiss, dass der auch total überfordert ist, tut mir leid, aber es ist einfach so-

Grüße an alle und durchhalten..
Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1079 am: 26. Juni 2007, 22:38:33 »
Mensch, Hilde, das geht so einfach nicht!!! Könnt ihr nicht nach Wien?  Kannst du nicht dort bei diverse Onkologen und Neurologen anrufen, jemanden finden, der oder die euch kompetent betreuen könnte? Ich finde, es gibt für euch z.Z. keine wichtigere Frage als dies! Manchmal habe ich auch Monate lang überall anrufen müssen, bis ich jemanden Fand, der bereit war, sich für eine bestimmte Problem einzusetzen. Auch wenn du das schon mehrmals probiert hast, sammele wieder Kraft und versuche es nochmals.  Auch hier im Forum... hat jemand nicht vielleicht ein Tipp, wer in Österreich kompetent Gliopatienten betreut?? Das musst doch gehen.

Bei uns kann ich NICHT sagen, das wir den Gefühl kriegen, das mein Mann als Gliopatient von die Ärzte nicht mehr ernstgenommen wird. Zwar muss ich manchmal hinterher jagen, aber wohl als Mensch wird er immer wieder ernst genommen und würdevoll behandelt. Das ist eigentlich das Mindeste, was jedem zusteht.

Mache einen Telefontag, jetzt hast du wirklich Grund, umzuhören, wo ihr sonnst betreut werden könnten...

LG,

S.

 



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