Glioblastom IV

[supidupi]

Hallo Elisa,
auch von mir mein herzlichstes Beileid!

Bedenke, über alles Leid,
das die Tage bringen,
zieht mit raschen Schwingen
tröstend hin die Zeit.

Fühl dich gedrückt!

Ganz liebe Grüße

Tatjana

[sorry121]

-Auch von mir alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit.

Ich habe vor 22  Jahren meinen Paps und vor 3 Monaten  
meinen 15 jährigen Sohn an dieser sch....Krankheit
verloren.
Aber ich fühle mich ihnen ,besonders meinem Sohn sehr nah...trotz allem!!
Aber er fehlt und es tut weh.

Fühle Dich umarmt...

[BeateGW]

Hallo an alle Forum- Leser,
ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum so richtig angemeldet, war sonst immer nur als Gastleser dabei.Mein Freund ist im September 2006 an einem Glioblastom IV erkrankt. Die Vorboten waren Kopfschmerzen u. zweimaliges Augenflackern, die Hausärztin hat sofort ein MRT angeordnet.Man gut! Das MRT zeigte eine ca.4 cm große Raumforderung im Bereich des Sehzentrums auf der linken Seite.Es war nicht klar, was es sein könnte-ob Metastase oder ein hirneigener Tumor. Eine rasche OP brachte die niederschmetternde Diagnose. Er ist erst 44J. Man denkt immer man ist im falschen Film u.einer hat die Fernbedienung weggeschmissen. Mittlerweile ist er mit seinen Bestrahlungen fast durch, bekommt schon die ganze Zeit Temodal u. es geht ihm eigentlich richtig gut. Die Müdigkeit nimmt jetzt etwas zu.Seitens der Ärzte läuft alles ganz o.k.Nach ein paar Wochen der völligen Orientierungslosigkeit in diesem neuen Leben, starte ich jetzt durch, um für ihn und uns hilfreiche "Tipps" zu finden. Das Internet ist voll von einem Wust undurchsichtiger Seiten zu diesem Thema, hier aber fühle ich mich irgendwie heimisch. Als "hauseigene Medikation" nimmt er Selen, 100µg  einmal täglich, ausserdem 3mg Fortecortin am Tag. Kann uns jemand Tipps geben,ob man noch anderes dazu beitragen kann um diesen Mist in Schach zu halten? Ich selber arbeite im Krankenhaus, was die Sache für mich manchmal nicht unbedingt leichter macht. Für meinen Freund ist es ein sehr beruhigendes Gefühl, wenn ich ihn in der Welt der Fachbegriffe unterstützen kann. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit diesem verflixten Ding, wenn man diese Seiten hier im Forum liest. Wir haben zwar eine Menge Freunde u.auch Familie die uns total unterstützt, aber sind auch so betroffen. dass man sie auch nicht immer damit zutexten kann. Wir versuchen irendwie jeden Tag so zu leben wie er kommt. Mein Freund schafft das meist besser als ich, das ist das paradoxe. Unsere zwei Kinder(11 u.12J; wir sind eine Patchworkfamilie)
gehen damit auch recht gut um. Ich wünsche mir manchmal so einen kindlichen "Leichtsinn", aber es vergehen kaum 5min, in denen ich nicht daran denke: WIE GEHT ES WEITER????Es tut so weh...
Liebe Grüße Beate

[sonnenlicht]

Wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest!!!!

[sonnenlicht]

 Allen Betroffenen wünsche ich für das kommende Jahr 2007 alles Liebe, Glück und Gesundheit!!!
   

[silu]

Hallo Beate!
Du hattest danach gefragt, was man selbst noch machen kann. Ich kann dir leider auch kein Geheimrezept sagen. Mein Mann ist im letzten Jahr leider am Glioblastom verstorben - nach 13 Monaten mit dieser Krankheit. Und das mit nur 28 Jahren. Ich kann dir sagen, wir haben wirklich alles versucht! In jegliche Richtung. Aber ich kann dir sagen, was meinem Mann gut getan hat in der Zeit. Er hat Massagen sehr genossen, da konnte er sich gut entspannen. Und er hat angefangen ein wenig zu meditieren, auch das fand er sehr schön. Ansonsten: leben, leben, leben, so lange es eben geht. Macht schöne Dinge, genießt eure Zeit.
Auf besondere Ernährung hatten wir anfangs auch geachtet, aber leider wuchs der Tumor immer weiter. Bei jedem MRT gab es eine Verschlechterung. Später hat mein Mann dann einfach all das gegessen, worauf er Appetit hatte. Manchmal war ich froh, wenn er überhaupt etwas gegessen hat. Aber manchmal hat er auch wieder richtig gerne gegessen. Und im Nachhinein finde ich es schön zu wissen, dass er das Essen (oder Naschen ) manchmal noch genießen konnte.
Ich weiß nicht, ob ich dir damit geholfen hab, aber wenn du sonst noch konkretere Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben. Ich wünsche euch allen viel Kraft!
Liebe Grüße
silu

[BeateGW]

Liebe Silu,
vielen Dank für deine Antwort.Es tut mir leid, dass ihr nur sowenig Zeit miteinander verbringen durftet. Aber ich finde es toll, dass du auch nach dem Tod deines lieben Mannes noch hier im Forum "unterwegs" bist , um deine Erfahrungen weiterzugeben. Dafür DANKE!!
Mein Mann hält sich auch an deine bestimmte Ernährung. Er isst das, was ihm schmeckt. Natürlich achten wir auch darauf, dass viel Gesundes dabei ist, aber es gibt auch mal was Ungesundes- wenns denn schmeckt.Naschen tut er besonders gern- die Waage zeigt es ihm leider aber auch, was ihn sehr unzufrieden macht. Es geht ihm im Moment eigentlich ganz gut - obwohl er heute zum ersten Mal so einen komischen Sprachaussetzer mit heftigen Wortfindungsstörungen hatte. Es hat mich ganz schön mitgenommen. Bislang hatte er soetwas noch nicht. Sein MRT vom 10,01, zeigte kein Rezidiv und keinen neuen Tumor. Also eigentlich kein Grund zum Jammern - aber die Angst sitzt einem doch immer im Nacken - aber wem erzähle ich das... Das Forum spiegelt doch in allen Facetten unser aller Gefühlschaos wieder. Man fühlt sich von allen verstanden, egal was für ein Durcheinander man schreibt.
Wir haben die Krankenunterlagen meines Mannes jetzt nach München-Großhadern für eine Zweitmeinung geschickt. Leider haben wir noch nichts von ihnen gehört. Mal sehen, was noch kommt.....
Liebe Grüße an dich und an alle

Beate

[sonnenlicht]

es geht wieder los und deshalb hole ich das thema wieder hoch.

  gleiche stelle wie gehabt...