Die Geschichte meines Sohnes

[Mama von Simon]

Hallo,ich hoffe hier mich etwas austauschen zu können.Ich möchte nun die Geschichte meines kleinen Sohnes Simon erzählen.Simon hat gestern seinen achten Geburtstag gefeiert.Morgen jährt sich der Tag der Diagnosestellung zum 6.Mal.Mein Sohn leidet an einen diffusen intrinsischen Ponsgliom(DIPG).Es fing alles an,als er zwei Jahre alt war.Er erbrach immer wieder nüchtern,ich war mit ihm bei KIA der sagte,dass es ein lang andauernder Infekt ist.Er wurde immer apathischer,aber auch das kam angeblich nur vom Infekt.Dann fing er nach zwei Wochen leicht zu schielen an,aber da das Erbrechen in dieser Zeit aufhörte,dachte ich mir nichts dabei.Nach drei Wochen fing er an ziemlich unsicher zu laufen. Ich brachte ihm ins Krankenhaus. Wir  wurden sofort aufgenommen,es war 14:30 Uhr. Dann sollte gleich am nächsten Morgen ein MRT gemacht werden,aber er bekam um 23:19 Uhr einen Krampfanfall und so wurde das MRT noch in dieser Nacht
 veranlasst. Um 6:30 Uhr in der Früh hatten wir die genaue,fixe Diagnose.Was weiter alles war kann ich jetzt nicht erzählen,sonst kommen mir die Erinnerungen wieder hoch. Verzeiht mir bitte.😭
Es wurde geschätzt,dass er noch sechs bis neun MONATE zu leben hat.Nun sind es morgen sechs Jahre und er ist noch am Leben.😍
Wobei seit gestern Abend hat er wieder einen Rückschlag,er hat alle zwei Stunden einen komplex fokalen Anfall und ist in der zwischen Zeit schwer apathisch, fast bewusstlos. Trotzdem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben,dass er diese Sch**** vielleicht doch überlebt, weil ich meine irgendwo gelesen zu haben,es wurde ein Kind geheilt.Die Hoffnung stirbt ja als Letzte.
Auf einen guten Austausch,und einen lieben Gruß,Kleo und Simon

[Paujo]

Liebe Kleo.

Ich hoffe Deinem Sohn geht es wieder besser.
Ich bin nicht die Expertin hier. Habe Deinen Beitrag gelesen und will Dir Kraft wünschen für euren schweren Weg.
Bei Facebook und Instagram habe ich häufiger Blogs zu diesem Tumor und seinen Verlauf gesehen und gelesen. Ich denke da wäre ein Austausch auch möglich.

Wenn Du hier in die suchleiste die tumorbezeichnung eingibst dann werden Dir passende Beiträge angezeigt.

Ich wünsche euch alles Gute und Dir viel Kraft.

LG
Paujo

[Mama von Simon]

Hallo liebe Paujo,vielen Dank für deine Antwort. Meinen Sohn geht es leider nicht besser. Er hatte gestern Mittag seinen ersten Grand Mal Anfall. Das war schrecklich,er hat ansonsten nur fokale Anfälle. Ich habe noch eine kleinere Tochter,sie ist auch Epileptikerin,aber bei ihr ist es zum Glück kein Hirntumor sondern sie hat ,,zwei Gendefekte ". Jetzt soll mein Sohn auf Antiepileptika eingestellt werden, genauer gesagt auf Lamotrigin.Noch ein Medikament das er zusätzlich schlucken muss.Ich werd noch selbst krank vor Sorge. Ich hoffe dir geht es gut???
LG

[Paujo]

Hallo zurück.

Danke der Nachfrage. Mir geht's gut. Ich habe gerade eine Umschulung und bin geschafft vom vielen lernen. Es gibt schlimmeres 😟

Der Teufel scheißt immer auf den größten Haufen.....das tut mir leid das beide Kinder krank sind. Gut das Deine Tochter nicht das gleiche hat. Ich hoffe ihr gendefekt ist händelbar.
Das es Simon so schlecht geht ist schrecklich. Man will helfen und weiß nicht wie.....

Hast Du psychologische Hilfe? Oder eine Familie die hinter die steht??
Dein Paket ist ziemlich schwer um es alleine zu tragen.

Auch wenn du wenig Antworten hier bekommst so bist Du mit Deinen Schmerz hier nicht alleine. Dein Beitrag wird gelesen und manchmal dauert es bis jemand schreibt. Gerade wenn Kinder betroffen sind.
Man will trösten und weiß nicht wie. Simons Tumor ist (meines Wissens) ein sehr bösartiger und ich hoffe ihr habt noch viel Zeit miteinander.

Ich wünsche Dir viel Kraft und das es beiden Kindern so gut wie es möglich ist geht.

Alles Gute für euch.

LG
Paujo

[Mama von Simon]

Hallo Paujo und alle die das lesen!!!
Leider muss ich die ,,Meldung" machen,dass Simon dem Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Er ist heute um 10:10 Uhr friedlich eingeschlafen. 
Gestern haben wir zudem erfahren, dass Emilia auch die genetische Disposition für diesen Tumor hat und die Wahrscheinlichkeit,dass sie daran erkrankt liegt bei etwa 75%.Das ist alles wie ein nicht enden wollender Alptraum, erst der Tod vom Simon,dann die Nachricht Emilia könne den Tumor auch bekommen.Ich brauch wirklich psychologische Betreuung, alleine schaffe ich das nicht. 😭😭😭
Ich habe so Angst vor der Zukunft, was ist wenn meine Tochter auch an diesen Tumor erkrankt?
Leise Grüße Kleo

[KaSy]

Du liebe, gute Kleo-Mama,
Du hältst Deinen kleinen Jungen in den Armen und hast so sehr viel für ihn getan. Du konntest ihm nicht helfen, im Leben zu bleiben.
Emilia ist bei Dir und Ihrem Bruder, mit dem sie noch so viel von der Welt entdecken wollte.
Haltet einander fest und nehmt den kleinen Simon in Euren Herzen immer mit, wenn Ihr ein Schneeglöckchen seht, einen Sonnenstrahl, den bunten Schmetterling oder die schillernden Seifenblasen, die Emilia in den blauen Himmel pustet.
In Gedanke bei Dir ...
KaSy

[Paujo]

Liebe Kleo.

Mein aufrichtiges Beileid zu Deinem schweren Verlust.
Simon ist jetzt frei von Schmerz und wird immer über dich wachen.
Ich suche nach Worten des trostes aber es gibt kaum etwas was Dich im Moment trösten könnte.
In Gedanken bin ich bei Dir und wünsche Dir Kraft die kommende Zeit zu überstehen.
Bitte suche Dir jemanden zur trauerbegleitung.......Wende dich an die Krankenkasse. Die müssen helfen eine Therapie zu bekommen.

Ich hoffe ihr seid mit Emilia in einer guten Klinik und sie wird engmaschig kontrolliert.
Gute Klinik bedeutet für mich eine Uniklinik oder ein modernes Krankenhaus in einer großen stadt. Ich hoffe sehr das die 25% reichen das sie verschont bleibt.
Wie ungerecht kann das Leben sein?!

Fühl dich gedrückt. Schreib hier weiter und lass Deinen Kummer im Forum.
Viel Kraft für dich und deine Familie.

Stille Grüße
Paujo

[Mama von Simon]

Danke euch beiden für eure lieben Worte!!!
Wir haben Simon ein letztes Mal nach Hause genommen, damit jeder der sich noch verabschieden will,noch die Gelegenheit dazu hat. An diesem Freitag (26.3.2021) um 13:30 Uhr findet die Beerdigung statt, die leider nur
,,in Kreise der Familie" stattfinden kann,natürlich wegen Corona. Heute gegen 11 Uhr wurde Simon mit dem Sarg abtransportiert, mit einen Sarg der ganz bunt bemalt wurde von ganz vielen Leuten,wäre es nicht ein Sarg,könnte man sagen ein Prachtexemplar,alle haben sich soviel Mühe gegeben. Als er dann abgeholt wurde,war das ein sehr schwerer und trauriger Moment für alle.Der erste Schock ist im Moment verdaut und ich halte mich für gefühlskalt weil ich nicht weinen kann, ich weiß nicht was mit mir los ist.Klar sind viele Tränen geflossen,als er ,,eingeschlafen" ist und als er abgeholt wurde,aber sollte das nicht intensiver sein? Sollte ich nicht fast in Ohnmacht fallen? Eine meine Bekannten
(sie ist selbst Psychologin)sagte mir, ich bin in eine Schockstarre und soll mir psychologische Hilfe holen um das zu verarbeiten,werde ich auch tun, werde mich überall erkundigen, nach einen Therapieplatz. Aber von dem Freitag habe ich richtig Angst weil nur mein Mann und meine Tochter dabei sind,keine kann mich dann an dem Tag emotional auffangen. SIMONS Wunsch war,wenn er irgendwann nicht mehr sein sollte, solle ich für ihm und im Namen anderer bertroffener Kinder die Krankheit bekannter machen, damit mehr geforscht wird und ein Heilmittel gefunden wird. Er war zwar hochbegabt, aber dass sowas aus einen Kindermund kommt hat mich echt umgehauen und zu Tränen gerührt. Der Papa von den beiden Kids will nicht,dass Emilia zum Begräbnis mitkommt,aber ich finde sie soll sich
nochmal verabschieden dürfen,ich weiß nicht ob ich das richtig mache???

Traurige Grüße Kleo und Markus mit Emilia und Simon im Herzen

[KaSy]

Liebe Kleo-Mama,
Nimm Deine kleine Emilia mit, es ist ihr Bruder.

Als meine 90-jährige Mutti beerdigt wurde, hatten meine Eltern zuvor gesagt, dass Kinder nicht an ihrer Beerdigung teilnehmen sollen. Es wurde unterschiedlich verstanden, aber respektiert. Die Eltern ihrer Urenkel kennen ihre Kinder am besten und wissen, ob sie mit ihnen zu einer Beerdigung gehen möchten.

Bei Euch geht es aber um ein Kind, das in einem bunten Sarg liegt. Euer Simon hat sich sicher keinen traurigen Abschied gewünscht. Vielleicht lässt Emilia für ihn einen Luftballon in den Himmel fliegen oder sie gibt ihm ein Lieblingsspielzeug mit. Bestimmt wird ein Lieblinglied von Simon ertönen und Emilia singt mit?

Es ist für Euch alle besonders wichtig, dass Ihr gemeinsam Abschied nehmt.

Wenn die Tränen kommen, weint Ihr gemeinsam. Und wenn nicht, nehmt Ihr Euch in die Arme und erzählt von Simon oder geht still nach Hause. Es ist alles gut, für Euch und für Simon.

KaSy

[Paujo]

Liebe Kleo.

Ich hoffe die beisetzung ist in eurem Sinn verlaufen. Mit Emilia und ihr habt euch verabschiedet.

Ich musste auf der Beerdigung wenig weinen. Hab sogar meine Schwester getröstet statt umgekehrt. Ich hatte genug Tränen und Schmerz die Monate davor. Ich war leer.....in einer Blase und alles zog an mir vorbei. Ich habe etliche Hände geschüttelt aber erinnern kann ich mich an niemanden.
Die Trauerfeier war wie ein Abschluss. Wieder ein Schritt geschafft.
Schlimm wurde es die Sachen auszuräumen....da habe ich mir Zeit gelassen. An jedem Kleidungsstück hing eine Erinnerung.
Tränen werden bei dir noch oft kommen....sollen und dürfen sje. Wenn du traurig bist dann sei das. Funktioniere nicht weil andere das erwarten. Sorge gut für euch....sei achtsam. Erinnert euch an gute und lustige Momente mit Simon. Er wacht über euch und freut sich bestimmt wenn ihr über ihn sprecht.

Simon war ein toller Junge. Das er an andere denkt die auch an dieser Art Krankheit leiden.......Mein Respekt.

Fühl dich gedrückt und mitfühlende Grüße

Paujo

[Mama von Simon]

Hallo ihr Lieben,heute war ja Simons Beerdigung, wie gesagt im kleinen Kreise der Familie, mein Mann war da und auch Emilia durfte dabei sein. Während der Beisetzung habe ich eine starke Panikattacke bekommen,aber wie soll man auch anders reagieren, wenn man weiß,in dem Sarg, der vor einem ist,liegt das eigene Kind begraben. Aber mit Beruhigungsmitteln (habe ich immer bei mir) und Zureden gings nach einer etwas längeren Pause.Emilia hat ihrem großen Bruder ihr Lieblingsplüschtier mitgegeben,ich bin sicher der kleine Plüschelch wird gut auf Simon aufpassen, wo er jetzt ist. Emilia hat die ganze Zeit geweint,sie spürt worum es geht, sie vermisst ihren Bruder jetzt schon sehr. Es sind auch Simons Lieblingssongs gespielt worden,es war keine traurige Musik 🎶, sondern fröhlich, das war Simons Wunsch. Auch war es Simons Wunsch,(und das machte seine Beerdigung so speziell)dass wir,Mama und Papa ,,feierlich" schwören sollten,dass wir (später vielleicht auch Emilia)versuchen die Krankheit bekannter zu machen.


Als wir dann nach Hause fuhren,war es ganz still im Auto. Ich überlege nun wie ich mein Versprechen gültig machen könnte. Nun könnte man denken,alle schweren Schritte hätte unsere Familie hinter uns. Aber jedes Jahr immer das Gleiche (Namenstag,Geburtstag, Sterbedatum) und wird es wieder so als wäre es erst vor Kurzen passiert.Wir suchen jetzt einen Therapieplatz,haben aber Schwierigkeiten einen zu finden (wir wohnen in Österreich in Wels) der auch Kinder mitbehandelt/therapiert.

So das war mal eine kurze Rückmeldung von uns,muss bisschen vom Handy wegkommen, werde sonst handysüchtig(passiert mir öfters in schweren Zeiten).

VLG Kleo mit Markus und Emilia und Sternenkind Simon

[Paujo]

Hey Kleo.

Du willst die Krankheit bekanntermachen?!
Dann nutze die bekannten Plattformen.
Instagram z.B. Dort schreiben viele Menschen über ihre Krankheiten, Fortschritte, Rückschritte, Gefühle, Ärzte etc gib dort in die suchleiste die Bezeichnung des Tumors ein und du wirst sehen das es viele Betroffene gibt. Nur Vorsicht!!!! Es kann Dich auch runterziehen.

Fühl dich gedrückt. Viel Kraft für euch.

Alles Liebe
Paujo