HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wieder da - Still standing!  (Gelesen 4371 mal)

Offline Johanna Teig

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Wieder da - Still standing!
« am: 01. November 2018, 04:12:59 »
Hallo liebe Mitbetroffene,

ich glaube, nach dieser langen Zeit muss ich mich erneut vorstellen.

Ich bin seit 1985 von einem Meningeom Grad III betroffen. Mittlerweile bin ich 7mal operiert (1985, 1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013) und 1mal bestrahlt (2013) worden und bin im Februar 2018 mit dem 6. Rezidiv diagnostiziert worden.

Ich habe bis 2004 hier im Forum mitgearbeitet, und alles, was ich damals bei meiner Vorstellung gesagt habe, kann ich auch heute noch unterschreiben:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,808.0.html

Ich habe 2013 und jetzt wieder in 2018 intensiv versucht, eine medikamentöse Therapie oder notfalls irgendeine sinnvolle Chemotherapie zu finden, aber  trotz intensiver Suche ohne Erfolg.

Basierend auf einer intensiven Recherche über mTOR-Inhibitoren habe ich mir selbst einen Medikamentencocktail zusammengestellt (Curcumin ist auch enthalten, und sicher werde ich hier im Forum noch gute Anregungen finden). Ich finde hoffentlich bald die Zeit, noch mehr dazu zu schreiben.

Das Rezidiv ist seit der Diagnose nicht oder nur geringfügig gewachsen, bei einem 1 Tesla MRT kann man das leider nicht genauer sagen. Die nächste Kontrolle ist Mitte November, drückt mir die Daumen!

Bis bald!

LG, Johanna

https://www.youtube.com/playlist?list=PLJPN1ng7lOSpP6j7fOsyAD_x3jin3dmuZ

Offline KaSy

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Antw:Wieder da - Still standing!
« Antwort #1 am: 01. November 2018, 21:05:26 »
Leider wieder herzlich Willkommen hier.
Ich bin seit 1995 auch eine "Meningeom- Geplagte" mit 6 Tumoroperationen und einigen Folge-OPs sowie drei Bestrahlungsserien.

Demzufolge hatte auch meinetwegen die Tumorkonferenz (im Juli 2016) über irgendeine (evtl. zusätzliche) medikamentöse Therapie nachgedacht, aber außer Bevacizumab (Avastin) fiel ihnen nichts ein. Davon rieten sie auch ab, da es mehr schaden als nützen würde.

Ich selbst halte es nach den Erfahrungen Betroffener für ein Medikament, das in der vorhersehbar letzten Lebensphase die Lebensqualität erhalten oder verbessern kann, ohne den Tumor und seine tödlichen Folgen wirklich aufhalten zu können.

Auf Hirntumorinformationstagen habe ich Vieles gehört und für unser Forum aufgeschrieben. (Sonstiges über Hirntumor --> Termine --> Berichte ... )

Dort findest Du z.B. als Medikamenten-Cocktail CUSP9.

Ob diese (für andere Krankheiten zugelassenen) Medikamente auch auf Meningeome wirken oder sie verhindern - ich weiß es nicht.
Aber dort steht ein Prof. Dr. ... als Ansprechpartner.
Und die einzelnen Medikamente stehen dort, vielleicht hilft es Dir, etwas zu finden ...

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Johanna Teig

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Antw:Wieder da - Still standing!
« Antwort #2 am: 10. Februar 2019, 21:25:49 »
Hallo KaSy,
 
danke vielmals, dass du dein Wissen mit mir teilst.
Nachdem sich dann im November ein weiterer Rezidivknoten gebildet hat, der jetzt im Januar 2019 auch noch Wachstum gezeigt hat (von 6,6 mm auf 7,8 mm), habe ich am Dienstag, den 12. Februar 2019, einen Termin in München/Großhadern.
Hat jemand Erfahrungen mit der dortigen Neurochirurgie?

Leider hat sich mein bisheriger Neurochirurg, P.-D. Dr. Neubauer aus Bremen, in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Für mich ist das aber eine ziemliche Katastrophe. Er hat von den 7 OPs 6 durchgeführt, mich immer persönlich gelagert und intubiert. Direkt nach der OP war er an meinem Bett und hat mich neurologisch untersucht. Ich konnte immer sprechen und alles bewegen. Selbst vor der letzten schweren OP 2013, wo mir in Heidelberg bereits ein inoperabler Tumor bescheinigt wurde, hat er mir gesagt, ich solle mir keine Sorgen machen. Auf ihn konnte ich mich 100%ig verlassen. Es wird mir schwer fallen, jemand anderem so zu vertrauen.

Zur Chemo nach OP mache ich besser einen neuen Thread.

LG, Joanne
« Letzte Änderung: 12. Februar 2019, 22:16:03 von Johanna Teig »

Offline KaSy

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Antw:Wieder da - Still standing!
« Antwort #3 am: 10. Februar 2019, 23:03:02 »
Hallo, Johanna,
es ist verständlich, dass Du jetzt DEN Arzt vermisst, der Dir stets zugetan war und zu dem Du in den vielen Jahren ein grenzenloses Vertrauen aufgebaut hast.

Ich möchte Dir Mut zusprechen.
Denn ich war zwar seit 1995 immer in der selben Klinik, aber die mich operierenden Chefärzte waren im Laufe der Jahre fünf verschiedene  Neurochirurgen. Jede*r von ihnen beriet mich sehr gründlich im Vorfeld, als die Rezidive im MRT sichtbar waren und sie nahmen auch am Tag vor der OP ausreichend Zeit für alle meine Fragen. Auch direkt vor der OP kamen sie zu mir. Sie wussten, wie es ihren Patienten geht und hatten auch selbst diese gewisse Aufregung, ob alles so gelingen würde, wie sie es geplant hatten. Die Erleichterung und Freude war auf beiden Seiten, als sie nach dem Aufwachen in die ITS kamen.

Allerdings ist es eine Klinik, die zwar groß ist, aber Hirntumoroperationen werden dort nicht sehr häufig durchgeführt. Das hat den Vorteil, dass das gesamte Team aus sechs bis sieben Neurochirurgen an diesen Fällen beteiligt ist und bei Problemen gemeinsam berät. Man ist dort etwas Besonderes.

Ich wünsche Dir sehr, dass auch Du Dich in München/Großhadern wirklich gut aufgehoben fühlst.

Beste Grüße
KaSy

PS: In Deinen Beitrag solltest Du das Datum von Januar auf Februar ändern.
« Letzte Änderung: 10. Februar 2019, 23:05:05 von KaSy »
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