HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)  (Gelesen 66616 mal)

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 05. November 2014, 16:32:41 »
Hallo zusammen,

lange lese ich schon hier mit. Bis heute fiel es mir schwer, über das alles zu schreiben.

Beim Tischtennisspielen Anfang Juli ist meinem Mann war das rechte Bein gefühllos und er ist einfach "umgefallen". Seine Mitspieler hatten dann den Krankenwagen gerufen.
In der Klinik hatten sie dann CT's gemacht (da war wohl ein "Schatten") dann MRT vom Körper. Dienstags ein MRT vom Kopf.
Es wurde dann was gefunden "etwas was da nicht sein sollte". Die Aufnahmen wurden ins Katharinenhospital Stgt. geschickt -
Ergebnis war, daß die Ärzte sagten, daß sie "da"nicht operieren wollen. Also wanderten dieselben Aufnahmen nach Tübingen.
Da der Tumor nahe am Bewegungszentrum sitzt (Beinmotorik) wurde ein Termin zur stereotaktischen Biopsie genannt.

Am schlimmsten war aber die Wartezeit dazwischen (vom 08.7. bis 24.7.). Ich weiß gar nicht, wie ich es geschafft habe, meinen Mann
in der Uniklinik zu lassen. Nach der PET-CT wurde er aufgenommen, sollte am nächsten Tag operiert werden. Da zuviele Notfälle waren,
wurde die OP auf Montag verschoben.
Nachdem er die Biopsie überstanden hat, ging es ihm entsprechend gut. Bevor er Freitags nach Hause durfte (1.8.) wollte die Ärztin uns
beide noch sprechen.
Ich ging davon aus, daß sie uns noch Hinweise auf die Medikamenteneinnahme usw. geben wollte.
Sie hat uns aber im relativ kurzem Gespräch gesagt, daß mein Mann ein Glioblastom WHO IV hat, daß jetzt Chemotherapie und
Bestrahlung auf uns zukommen werden und er bis zum Wiedervorstellungstermin kein Auto fahren darf.   :o

Angeboten hat sie uns, daß wir noch über Nacht bleiben könnten ... aber zuhause warteten unsere 2 Kinder (10 und 13 J.) so daß wir auf jeden Fall nach Hause fahren mußten.
Ich weiß ehrlich nicht, wie wir nach Hause gekommen sind  - wie es nun weitergeht, wie und wann wir es den Kindern sagen sollten,
dabei können wir es bis heute selbst kaum fassen.
Inzwischen sind Testament, Vollmachten usw. gemacht.

Nach einer für uns ewigen Wartezeit (.... der verdammte Tumor wartet doch auch nicht) ging dann erst am 28. August die Bestrahlungen (33 x 1,8 Gy) und zeitgleich die Chemotherapie mit Temodal (tgl. 160 mg) los. 
Diese hat er recht gut überstanden.

Nach 4 Wochen Pause geht jetzt die "richtige" Chemo mit der 3fachen Dosis am 12. November los.
Wir hoffen, daß er sie gut verträgt, zumal wir am 17.11. einen Termin zur Kernspin (mit/ohne Kontrastmittel) haben und eine Woche später mit diesen Aufnahmen nach Tübingen müssen. Über die Fahrerlaubnis wird dort auch entschieden - wie sie dies machen, weiß ich ehrlich nicht.

Am wichtigsten ist aber für uns, daß alles in Ordnung ist und bei den Kernspin-Aufnahmen nichts finden !!

Smarty
« Letzte Änderung: 28. April 2017, 13:00:31 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 980
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #1 am: 05. November 2014, 23:56:34 »
Liebe Smarty,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Ich will euch Mut machen mit meiner Geschichte. Auch bei mir wurde das Glioblastom als inoperabel eingestuft, weil die Gefahr einer halbseitigen Lähmung zu groß war. Deshalb wurde ich bestrahlt und nahm Temodal ein. Danach wurden noch 6 Zyklen vorsichtshalber verordnet. Inzwischen sind zehn Jahre vergangen und es geht mir gut.

Wichtig ist meiner Meinung nach, alles zu tun, was das Immunsystem stärkt wie z. B. positiv denken, Bewegung an der frischen Luft, hochwertiges Aloe-Vera-Gel, gesunde Ernährung. Am 17. November drücke ich euch die Daumen und hoffe, dass ihr es mir nachmacht.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #2 am: 06. November 2014, 13:00:42 »
Liebe Eva, liebe Pem,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum und eure Nachricht.
Es ist super mitzubekommen, daß es doch viele Betroffene gibt, denen es - wie Dir - auch nach Jahren gut geht.  :) Das gibt doch noch Hoffnung.

Von der Diagnose am 1. August bis zum Anfang der Bestrahlung am 28.8. verging doch so viel Zeit. Man informiert sich im Internet doch über alle denkbaren Therapie-Möglichkeiten, die es gibt und liest soviel Schreckliches über die geringe Überlebenszeit der Glioblastom-Betroffenen.
Dazu kommt, daß mein Mann Alleinverdiener ist aber im Moment nicht arbeiten kann, aber gerne möchte. Der Onkologe ist hier sehr skeptisch, da er als Industriemeister (Elektro) arbeitet. Er steht aber mit seiner Firma in Kontakt - vielleicht gibt es ja eine vertretbare Lösung.
 
Die Bestrahlung und tgl. 160 mg Temodal hat er recht gut vertragen. Ihm geht es auch bis jetzt sehr gut; wenn man ihn sieht, kann man gar nicht glauben, daß er
so schwer krank ist (bis auf die fehlenden Haare).

Nächste Woche geht die Temodal-Chemo in 3-facher Dosis los und wir hoffen gemeinsam, daß er die hohe Dosis verträgt.

LG Smarty
« Letzte Änderung: 29. Juni 2016, 10:49:15 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #3 am: 11. November 2014, 20:15:42 »
Liebe Eva,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich finde es super, wie du dem Glioblastom trotzt.
Was mich interessiert, ist ob es seit der Diagnose "nur" die Bestrahlung und die 6 Zyklen Temodal waren oder in welchen Abständen MRT's o.ä. gemacht wurden.
Hast du (darf ich du sagen?) auch Sport gemacht, außer Temodal weitere Medikamente bekommen ?
Mein Mann muß außer dem Temodal noch Apydan, Lamotrigin/Primidon nehmen - abgesehen von der zwischenzeitlichen Einnahme von Cortison, Magenschutz etc.)

Morgen startet die Große Chemo mit tgl. 400 mg Temodal. Hoffe, er verträgt diese. Bis jetzt geht es ihm - abgesehen vom Haarverlust - ganz gut, auch wenn er
seit der 1. Einlieferung ins Krankenhaus nicht mehr arbeiten war. Unser Onkologe meint, daß dies wohl eher unwahrscheinlich ist ... da er als Industriemeister im Elektrobereich arbeitet. Von seinem Chef bekommt er Unterstützung ("selbst wenn er nicht mehr an seiner Stelle eingesetzt werden könnte, wird sich was bei uns finden".
Darüber haben wir uns sehr gefreut. Auch fällt meinem Mann zuhause "die Decke auf den Kopf".

Jetzt sind wir gespannt und auch sehr aufgeregt, was bei der Kernspin rauskommt  ;) der eigentliche für uns wichtige Termin ist aber
der 25.11.14. Da müssen wir in die Uniklinik Tübingen ....

LG
Smarty

Da ich noch neu im Forum bin, würde ich Dir gern direkt im Forum schreiben, weiß aber nicht wie das funktioniert.
Vielleicht kannst Du mir helfen ? :)
« Letzte Änderung: 29. Juni 2016, 10:46:56 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

fips2

  • Gast
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #4 am: 11. November 2014, 21:42:31 »
Hallo smarty
Einen bestimmten User persönlich anschreiben ist ganz einfach.

Klicke links des Beitrags den dein gewünschter User geschrieben hat,seinen Namen an.
Dann öffnet sich das Fenster seines Profils.

Unten findest du 3 Auswahlpunkte.
"Diesem Mitglied eine private Mitteilung senden"
Klicke diese Zeile an.
Nun öffnet sich ein Editorfenseter in dem du deine Fragen stellen kannst. Die Größe der Nachricht ist nicht begrenzt.
Bitte fülle auch den Betreff aus.

Tipp:
Entweder beim einloggen das Kästchen "immer angemeldet bleiben" anklicken.
Oder
In word deine Frage schreiben, dann den Text kopieren und im Editor wieder einfügen.


Lies vielleicht noch hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,465.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html

LG und igB
Fips2

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #5 am: 12. November 2014, 19:41:35 »
Hallo Smarty,
Ich bin 43 J. unsere Kinder jetzt 20,14 und 12 Jahre. Mein Mann ist jetzt ebenfalls 43 J. er fiel im Jan. 2009  bewußtlos vom Sofa.
Ähnlich wie bei euch  trat der Tumor ohne Vorwarnung in unser Leben. Es folgten OP Bestrahlung Chemo kurze Pause und dann 13 Monate Temodal.  Er hat damals nach den Osterferien 2009 direkt wieder angefangen zu arbeiten.  Er wollte sofort wieder 100% gehen und hat es einfach gemacht. Der Betriebsarzt hat ihn untersucht alles O.k. Er darf nur nicht mehr mit Pressluft arbeiten und nicht in Bereichen in denen krebserregehnde Stoffe verarbeitet werden.
Wir lebten ein relativ normales Leben weiter. Natürlich etwas intensiver  als füher.... Man schiebt nichts mehr auf. Ich hatte damals gerade nach 8 Jahren Pause versucht wieder im Beruf einzusteigen.  Obwohl  jeder mir riet lass das arbeiten sein .... Bin ich weiter arbeiten gegangen.... Denn falls mein Schatz irgendwann nicht mehr kann muss  ich ja  das Familieneinkommen sichern.    
Mein Mann hatte dann im März 2013 ein Rezidiv, dass operiert werden konnte. Es folgte die selbe Therapie wie beim ersten mal.... Leider hatte er im Dezember 2013 erneut ein Rezidiv. Dies wird jetzt mit Avastin behandelt. Es geht ihm gut. Er ist müde aber er geht immer noch voll arbeiten.
Durch mein Einkommen können wir uns jetzt einige Dinge mehr leisten und falls er doch nicht mehr arbeiten kann, könnte ich  auch wieder die Familie ernähren. Der Große studiert...  
Irgendwie  geht es immer weiter und morgens wenn ich  neben meinen Mann aufwache bin ich sooo glüücklich
Ich wünsche euch auch ganz viel Glück. ( Glück liegt im Auge des Betrachters)

Und noch ganz viele gemeinsame Jahre...

Liebe Grüße
Lara
« Letzte Änderung: 12. November 2014, 19:47:52 von Lara »

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #6 am: 12. November 2014, 22:15:19 »
Hallo Lara,

habe eben deine Geschichte gelesen. Ich denke, es ist wichtig, eine Aufgabe zu haben und nicht daheim mit den ganzen
Gedanken und Gefühlen alleine zu sein. Und alles was man sich im Leben noch wünscht ist Gesundheit; nichts ist wichtiger wie dies.
Ich würde auf vieles verzichten, wenn ich dafür einen gesunden Schatz hätte.

Seit der Diagnose genießen wir viel mehr die Zeit zu zweit und auch die Zeit wie wir sie mit den Kindern verbringen ist anders - viel
intensiver. Auch versuchen wir, alles spontaner zu machen.

Gottseidank geht es meinem Mann gut - außer, daß er inzwischen eine "eigene Apotheke" zuhause hat (mit den ganzen Chemos,
Lamotrigin, Apydan, Magenschutz, Übelkeitspillen und Kopfschmerztabletten). Heute haben wir mit dem 1. großen Zyklus angefangen
und hoffen, daß er diese 5 Tage gut übersteht.

Jetzt kommt unser erster Kernspintermin nach der Biopsie (operieren wollten sie nicht wg. der Beinmotorik) und mit diesen Unterlagen
geht es dann in die Uniklinik Tübingen zur Wiedervorstellung.
Da er seit Anfang Juli krankgeschrieben ist, würde er am liebsten sofort wieder arbeiten - alleine das Krankengeld als Einkommen ist
nicht wirklich prickelnd.
Wäre schön, wenn es mit dem Arbeiten klappen würde - ein positiver Ansatz wäre schon, wenn er über die Uniklinik die Fahrerlaubnis
wieder erhält  :) "wenn ich fahren kann, kann ich auch wieder arbeiten"... !

Eigentlich sollte ich mir wieder Arbeit suchen, damit ich dann ein Einkommen habe und u.a. die Miete bezahlen kann.
Nur - wann ist denn wirklich der richtige Zeitpunkt ? Jetzt, da er gesundheitlich noch fit ist - wobei es ja nicht sicher ist, wie lange es gut geht - ich hoffe noch recht lange - oder später ?
Leider bin ich schon 14 Jahre zuhause (habe im Sekretariat gearbeitet), so daß mir die Job-Angebote nicht zufliegen werden. Sollte ich es "so" versuchen oder einen Kurs bzw. übers Arbeitsamt gehen ? So viele offene Fragen....

Trotz allem wünschen wir uns alle noch viele gemeinsame Jahre

Liebe Grüße
Smarty


YOU NEVER WALK ALONE  !
Diesen Song habe ich gehört (Mathou) und ich finde, daß alle Betroffenen diesen Weg - und mag er auch nicht einfach sein - niemals
alleine gehen müssen



Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #7 am: 13. November 2014, 10:29:57 »
Liebe Smarty,

willkommen hier im Forum, wenn auch aus diesem bescheidenen Anlaß. Mein Mann war44, als er die Diagnose bekam. Wir haben auch zwei kleine Kinder im Alter von 4 und 6 Jahren (damals 7 Monate und knapp 3). Mein Mann wurde operiert und bestrahlt und bekam dann das 5/23 Stupp-Schema. Bei ihm tauchte dann nach einen 3/4 Jahr eine neue Stelle auf, die man nicht operieren hätte können. Die Chemo wurde daraufhin auf 7/7 umgestellt (dabei hast Du eine etwas geringere Tagesdosis, aber über den Monat verteilt natürlich eine deutlich erhöhte Dosis Temodal) . 7/7 hat mein Mann besser vertragen als 5/23. Die Chemo hat er dann ein halbes Jahr genommen und ist seit Juni 2012 therapiefrei.

Das Dein Mann arbeiten möchte, kann ich gut nachvollziehen. Mein Mann ist auch sobald es ging wieder in seine Firma gefahren. Bei uns ist die Situation eine Andere, da mein Mann mit seinem Bruder zusammen einen Handwerksbetrieb geführt hat und er als sein eigener Chef natürlich selbst entscheiden konnte, ob er wieder arbeiten geht. Ich glaube aber, dass ihm die Arbeit das Gefühl gegeben hat nützlich zu sein und gefordert zu werden und das das für ihn eine ganz wichtige Sache war. Einen normalen Alltag zu führen.  Er hat sogar Ende letzten Jahres die Firma alleine übernommen, weil sein Bruder keine Lust mehr hatte und eigentlich lieber nur noch urlauben wollte. Jetzt ist die Firma neu auf gestellt, da mein Mann nur 50% arbeiten kann, mehr schafft er nicht von der Belastung und Konzentration. So haben wir Personal eingestellt und es läuft auch mit seinen 50%.

An Alternativen Dingen hat mein Mann übrigens Reiki getestet und inzwischen den 2. Reikigrad. Die Behandlungen haben in ihm wohl Blockaden gelöst und er hat die stärkere Chemo gut vertragen (wir glauben, dass er sie durch das Reiki gut vertragen hat – aber der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge )

Außerdem haben wir gleich zu Anfang Eva kennengelernt und somit war da gleich die Hoffnung, es ihr vielleicht nachmachen zu können. M.E. auch ein psycholgisch ganz wichtiger Punkt.

Alles Gute für Euch.

Chucks

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #8 am: 13. November 2014, 15:27:24 »
Liebe Smarty,

Du hörst dich so stark  so selbstbewusst an an...  Wann der richtige Zeitpunkt ist.... weiß keiner.  Vielleicht ergibt sich ja etwas....
Ich wollte dir nichts aufdrängen:) ich habe nur viel zu lange auf andere gehört was gut für mich wäre... auf keinen Fall darfst du ...um Gottes Willen tu dir das nicht an....
Ab dem Punkt wo ich so entschieden hab wie ich etwas gerne möchte ging es mir viel besser...
Deshalb lass dich in keine Richtung drängen....  jeder ist anders....
Wenn du dich so fühlst lass dich doch einfach mal beraten... dafür sind die Beamten vom Arbeitsamt doch da...dann kann man immer  entscheiden...
Ich bin Optimist.... das macht viele Dinge einfacher ....
Ganz liebe Grüße

Lara

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #9 am: 13. November 2014, 17:30:21 »
Hallo Lara,

danke für deine Zeilen. Ich bin glaube ich nicht wirklich so stark wie es vielleicht aussieht und überhaupt nicht sicher, was ich tun soll (auch wegen der Arbeitssuche). Macht man was ist es falsch, macht man nichts, ebenso.

Im Moment ist mir eigentlich und -  ich denke auch nachvollziehbar mein Mann wichtiger - und ich hoffe sehr, daß er sehr viel mehr Zeit mit uns erLeben wird (als wie es in allen Statistiken immer wieder steht) !
Immer wieder lese ich von Betroffenen wie Eva oder Iwana oder ... deinem  Mann und vielen andere auch - die trotz dem verdammten Tumor und allen niederschmetternden Statistiken trotzen, arbeiten gehen, Urlaub machen ...
Mal sehen, was uns die nächste Zeit bringt ...

Liebe Grüße
Smarty



« Letzte Änderung: 01. September 2015, 15:18:20 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #10 am: 13. November 2014, 18:38:26 »
Hallo liebe chucks,

ich denke, daß es der Psyche der Betroffenen gut tut, wenn man wieder Arbeiten geht und sich somit auch ablenken kann,
wieder mehr Kontakte nach außen hat - und nicht nur Arzttermine, Chemo, Krankenhaus um sich rum hat. Als mein Mann mit seinem
direkten Vorgesetzten telefoniert hat, habe ich bemerkt, wie gut es ihm tut. Auch geht er wieder zum Tischtennis. Was ich aber fest-
gestellt habe, keiner redet gerne über das Thema Krebs; über alle anderen Krankheiten wird sich erzählt. Dabei wäre es so wichtig.

Wir müssen nun erst mal den 1. Zyklus der großen Chemo (400 mg Temodal) hinter uns bringen und die kommenden 2 Termine (Kernspin 17.11. und mit dem Ergebnis + EEG in die Uniklinik Tübingen am 25.11.14.
Hoffentlich bekommt er die Fahrerlaubnis wieder - er denkt, wenn er Autofahren darf, wäre dies auch eine gute Voraussetzung wieder arbeiten zu gehen. Ich möchte ihn soweit es geht natürlich unterstützen.

Was ist denn eigentlich Reiki ? Habe noch nicht davon gehört. Was macht man da, wie hilft es und wo findet man solche Angebote ? Vielleicht kannst du mich darüber informieren. Eva hält ja viel Gutes von Aloe vera und schickt mir auch dazu Infos. Ich möchte ja nichts unversucht lassen. Weihrauch nehmen wir bereits.

Bedanke mich jetzt schon für die Infos  :)

LG
Smarty


Weiß irgend jemand aus dem Forum was über die Anwendung von Methadon beim Glio ?

Bin durch Zufall auf einen Artikel bei der ÄrzteZeitung vom 11.11.14 gestoßen (06.10.2014):
http://www.aerztezeitung.de/medizin/article/870262/glioblastom-methadon-loest-massensterben-krebszellen.html

« Letzte Änderung: 13. November 2014, 18:58:31 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline leonidas

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 229
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #11 am: 14. November 2014, 08:16:29 »
Hallo Smarty,
zum Thema Arbeit kann ich dir sagen (meine Gliodiagnose war07/2011, da war ich 31
das ich nach Beendigung des ersten Therapieschrittes wieder mit dem arbeiten angefangen habe.
Das hat meiner Psyche extrem gut getan. Wir haben auch ein Sofa auf der Arbeit, da konnte ich mich auch mal kurz zurückziehen, wenns nicht mehr ging.
Ich habe zum Glück auch verständnisvolle Kollegen gehabt. Laß ihn machen, wenn er sich dabei gut fühlt. Ich war dann sogar auf Weiterbildung und habe die Prüfung bestanden. Das hat mir psychisch sehr gut getan.
Ja du hast leider Recht mit dem reden über Krebs. , Du kannst überKnochenbrüche und Magen-Darm-Beschwerden reden aber fang bloß nicht mit einem Tumor an, da herrscht gleich das betroffene Schweigen im Wald. Die Leute haben irgendwie Angst und wissen oft nicht wie sie mit dem Betroffenen umgehen sollen. Es hat bei mir lange gedauert bis ein einigermaßen normaler Umgang wieder da war. Man könnte fast meinen man hätte etwas ansteckendes
Laß ihnen Zeit.
Vielleicht hilft es euch psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, nur Mut.
Mit dem Methadon findet eine Studie in Ulm statt. Das ist noch nicht ganz ausgegoren. Am besten setzt du dich, bzw. eure behandelten Ärzte mi denen in Verbindung. Vielleicht erfüllt dein Mann ja die Zulassungsbestimmungen  und könnte daran teilnehmen
Reiki kenn ich leider nicht
Viel Glück und auch Erfolg wünscht euch
Leonidas

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #12 am: 14. November 2014, 21:45:31 »
Lieber Leonidas,

heute war der 3. Tag der 1. großen  Chemo (400 mg Temodal) und bis jetzt hat mein Mann gottseidank keine Beschwerden; das einzige war gestern ein leichter Kopfschmerz. Wobei wir nicht wissen vom Temodal oder der Übelkeitstablette.

Der Tumor war wohl anfangs sehr klein (wie groß hat uns keiner gesagt). Die 33 Bestrahlungen und gleichzeitiger Chemo haben wir schon hinter uns gelassen.
Jetzt wollen/müssen wir erst mal unseren Kernspin-Termin am Montag hinter uns bringen und hoffen natürlich auf einen guten Bescheid, da wir mit dem Ergebnis am 25.11. zur Uniklinik Tübingen müssen. Da wollen sie auch entscheiden, ob mein Mann wieder Autofahren darf.

Sollte alles im grünen Bereich sein, möchte er baldmöglichst wieder zur Arbeit gehen (wenn fahren, dann auch wieder arbeiten !). Ich denke, daß ihm das auch sehr gut tun wird da er seit Anfang Juli nicht mehr da war und wieder "was sinnvolles" tun möchte; denn nur Krankengeld ist nicht das wahre.

Welcher Arzt wäre der bessere Ansprechpartner für die Studie -  eher der Neurologe oder besser unser Onkologe ?
Man findet doch im Internet immer wieder Berichte, Studien etc. für die Behandlung von Glioblastom-Patienten. Unseren Onkologen haben wir schon bereits auf Berichte über Avastin, APG101 (ein Proteinwirkstoff von der Firma Apogenix.com in Heidelberg) angesprochen - ob das für uns eine weitere Möglichkeit wäre positiven Einfluß auf den Teufel im Kopf zu nehmen. Er tut das eher als "Hype" ab.

Hilfe von außen haben wir bis jetzt noch nicht.;
Wir sind aber dabei, aus den ganzen psychologischen Beratungsadressen die hoffentlich beste rauszusuchen. Bis jetzt ist noch alles gut, aber wenn es dann anders wird ist es glaube ich gut, einen kompetenten Ansprechpartner zu haben. 

Liebe Grüße und alles Gute für dich  :) wünscht
Smarty



Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2257
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #13 am: 14. November 2014, 23:15:19 »
Liebe Smarty,
ich finde es prima, wie sehr Du Dich gemeinsam mit Deinem Mann rundum bemühst, diese verfluchte Krankheit in die Schranken zu weisen.

Du fragst nach den richtigen Ansprechpartnern.
Es ist heutzutage und bereits seit Jahren Standard, dass die Therapie von Hirntumorpatienten in Tumorkonferenzen besprochen wird. Dort beraten Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen konkret über den weiteren Verlauf und die Kombination der Therapieformen für jeden gerade in der Behandlung befindlichen Patienten. Dorthin kannst Du evtl. auch Deine weitergehenden Fragen über einen der Ärzte (Neurologe / Onkologe / Strahlentherapeut / Neurochirurg / ...) geben. Es ist gut, dass Du in alle Richtungen suchst. Aber Du kannst auch darauf vertrauen, dass die Ärzte ihr gesammeltes Wissen zum Besten für Deinen Mann einsetzen werden. Gegebenenfalls kontaktieren sie auch Ärzte anderer Kliniken.

Zu Avastin ist auf dem Berliner Hirntumorinformationstag am 18.10.2014 von Dr. Martin Misch aus der Berliner Charité gesagt worden, dass es eine gute Wirkung auch bei nicht methylierten* Glioblastomen hat, aber auch sehr toxisch (giftig) ist. Es ist also nicht das Mittel der ersten Wahl.

* Der Methylierungsstatus des Tumors ist für die Wirksamkeit der Chemotherapie mit bedeutsam.

Temodal wird seit 2004 mit sehr guten Erfolgen eingesetzt und zeigt insbesondere frühzeitig eingesetzt in der Kombination mit der Bestrahlung die bisher besten Ergebnisse. Es ist natürlich auch toxisch und verschlechtert u.a. die Blutwerte. Deshalb können die ermittelten optimalen Standardintervalle nicht immer eingehalten werden. Im Interesse der Lebensqualität des Patienten wird die Verbesserung der Blutwerte jeweils abgewartet, bevor die Temodal-Therapie fortgesetzt wird.   
 
Dr. Misch sprach auch über eine Studie mit dem Medikament Apogenix APG 101, die exzellente Ergebnisse gezeigt habe. Jedoch sei das Mittel seit dem Studienende nicht erhältlich.

Letzteres bedeutet jedoch nicht, darauf hatte Prof. Dr. Kiwit aus Berlin-Buch eindringlich hingewiesen, dass diese Therapie zwangsläufig nun die viel bessere sein muss und Du womöglich alles versuchst, um genau dieses Mittel für Deinen Mann zu erhalten. Für Temodal liegen jede Menge praktische Erfahrungswerte vor, für Apogenix erst nur Studienergebnisse. Nicht alles, was neu ist, ist auch besser, schon gar nicht sofort. Das gilt für viele uns umgebende Dinge und eben auch für die medizinischen Erkenntnisse.



Du hast vor, Dich um psychologische Betreuung zu kümmern und das finde ich sehr richtig.
Es gibt bei den Psychotherapeuten der verschiedenen Arten die Möglichkeit, fünf Termine in Anspruch zu nehmen, um herauszufinden, ob es der richtige Therapeut ist.  Es kann Wochen oder Monate dauern, bis (auf normalem Weg) ein erster Termin stattfinden kann. (Wenn es dringend wird, zieh alle Register der Ärzteunterstützung und auch des energischen Klarmachens, wie es um Deinen Mann steht!!)  Versuche deshalb, mit mehreren Therapeuten Absprachen zu treffen, für den Fall, dass es mit dem ersten nicht klappt.


Ich wünsche Euch viel Kraft und auch das nötige Stückchen Glück, vor allem aber viel gemeinsamen Optimismus, um dem Tumor seinen Platz im Kopf Deines Mannes ernsthaft streitig zu machen.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 319
  • You never walk alone !!
    • Profil anzeigen
Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« Antwort #14 am: 15. November 2014, 12:39:44 »
Liebe KaSy,

ich freue mich, daß du mit deinen Antworten zu Avastin/APG 101 ein wenig Licht ins Dunkle gebracht hast.
Was ich nicht verstehe ist, daß uns der Onkologe nicht einfach dies gesagt hat und es als "Hype" abgetan hat. Ich möchte doch einfach nur wissen, wenn es neue Therapien/Studien gibt, ob sie in Frage kommen könnten. Wenn ich etwas neues über neue Behandlungsmöglichkeiten lese, möchte ich doch einfach eine klare Stellungnahme/Aussage von ihm haben.
Vom Neurologen haben wir eine Liste von Beratungsstellen erhalten. Seit gestern haben wir Kontakt mit der Schul-Sozialarbeiterin aufgenommen. Da sie mehr Erfahrung und Kontakte hat als wir (welche Stelle für uns die richtige wäre) würde sie uns damit weiterhelfen. Vielleicht bekommen wir
auch so einen früheren Termin ...

Im Forum habe ich gelesen, daß du schon sehr lange mit dem HT lebst. Konnte bei dir operiert werden, mußt du Medikamente nehmen, wie hast du das denn geschafft ?  :D

Liebe Grüße
Smarty
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

 



SMF 2.0.14 | SMF © 2014, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung