HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ependymom meiner 5-jährigen Nichte - Tumor entfernt... jetzt wieder da?!?  (Gelesen 6750 mal)

Offline lines_welt

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Hallo, ich bin schon seit längerem hier als "stille" Leserin in diesem Forum aktiv. Doch nun weiß ich mir keinen anderen Rat mehr, als selbst ein neues "Thema" zu starten...

Bei meiner inzwischen 5-jährigen Nichte wurde September letzten Jahres kurz vor knapp ein Hirntumor (es handelt sich um ein Ependymom) festgestellt, der bei einer Art Notoperation komplett entfernt wurde. Beim Aufwachen, war die Kleine total hilflos, konnte nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen.  Die Sprache fand sie zum Glück nach einigen Tagen wieder, auch der Bewegungsapparat schien nicht völlig "kaputt" zu sein, da sie ihre linke Seite wieder einigermaßen bewegen konnte... auch die rechte Seite wurde immer besser... Danach folgte sofort die Bestrahlungstherapie, da wir das Glück hatten, dass die Maus bereits 4 Jahre alt war... dieser vertrug die Kleine relativ gut. Nach den Bestrahlungen ging es sofort weiter ins Hegauer Jugendwerk zur Reha.

Inzwischen kann die Maus einigermaßen MIT Unterstützung laufen, hat aber halt im motorischen Bereich nach wie vor große Defizite. Das wäre aber alles nicht weiter tragisch...

Beim ersten MRT nach den ganzen Behandlungen wurde auf den Bildern eine Stelle gesehen, bei der das Kontrastmittel angeschlagen hatte... Ärzte wussten nicht genau was das sein könnte... mein Schwager hat nun irgendwie Beziehungen zum Berliner Charité gefunden und auch dort die Bilder hingeschickt. Dort meinten die Ärzte sie könnten ein Rezidiv ausschließen und denken, dass es sich bei der Stelle um Narbengewebe handelt. Soweit so gut...

Doch beim folgenden MRT anfang Juni wurde genau an dieser Stelle wieder bemerkt, dass das Kontrastmittel anschlägt, sogar eher intensiver als vorher. Ärzte in Augsburg haben sich relativ zurückgehalten - Berlin rief genau am Geburtstag der Kleinen an und meinte, sie können nun ein Rezidiv nicht mehr ausschließen, kann aber auch gut was anderes sein, das nächste MRT gibt sicher Gewissheit. So waren die Ärzte fein raus... meine Schwester und wir alle sind nun natürlich wieder in größter Sorge um die Kleine!

Hat jemand zufälligerweise Erfahrungen bzgl. anschlagendem Kontrastmittel?!?!

Das schlimme ist, dass die Maus in letzter Zeit wieder des Öfteren spuckt und nachts immer wieder mal recht hoch fiebert (gut sie ist auch verschnupft usw.) und die Alarmglocken schrillen! Heute ist meine Schwester zum Kinderarzt, weil sie einfach total fertig ist mit den Nerven... unter Tags geht es der Kleinen recht gut...

Nun hoff ich einfach mal dass hier einige Leute vielleicht "beruhigende" Nachrichten/Erfahrungen für uns haben!

Freue mich über alle Infos!

Danke schon mal!!!

Offline Pem34

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Hallo Lines-Welt,

willkommen hier im Forum. Leider kein schöner Grund. Dennoch kannst du hier ganz gut Rat finden, wenn Probleme auftauchen.

Der Arzt meines Mannes sagte, dass Kontrastmittelaufnahme eigentlich immer ein Zeichen ist, dass die Blut-Hirn-Schranke der Zellen nicht funktioniert. Sie ist dafür da, dass Infektionen oder Gifte nicht auf direktem Wege in die Zellen kommen können.  Diese Blut-Hirn-Schranke ist bei Tumoren bis zu einer Bösartikgeit zu Grad II in der Regel erhalten. Nimmt der Grad der Bösartikeit zu - ist also diese Schranke zerstört - kann das Gewebe, die Zellen, halt Kontrastmittel anreichern. Vieleicht gibt es auch noch andere Gründe, die dazu führen, in diesem Falle bestimmt eher unwahrscheinlich.

Es ist schrecklich, dass so etwas auch schon Kinder durchmachen müssen. Ich wünsche euch viel Kraft.

Mitfühlende Grüße
Pem

Offline lines_welt

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Hallo Pem,

vielen Dank für Deine rasche Antwort und auch ehrliche Meinung...

Ich hoffe nun einfach mal, dass es doch noch an etwas anderem liegen kann... sonst hätten doch die Ärzte gleich sagen können, dass da wieder etwas ist, oder?!


Offline Pem34

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Dafür drücke ich euch die Daumen.

LG
Pem

Offline probastel

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Hallo Lines-welt,

was PEM vergessen hat ist folgendes: Normale Körperzellen verfügen nicht über eine Bluthirnschranke, sodass Narbengewebe unter Kontrastmittelgabe aufleuchtet. Eine ziemlich ähnliche Frage bloß mit anderem Tumor hatte Bavariagirl heute auch gestellt http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8174.msg634780.html#msg634780
Mir hat mein Neurochirurg bei meinem letzten Kontroll-MRT exakt das gleiche geantwortet.

Zitat
Narbengewebe, Tumore und entzündliche Prozesse werden durch Kontrastmittel deutlich abgebildet.
Siehe unter: http://www.medizinfo.de/ruecken/diagnostik/mrt.shtml

Freundlich grüßt

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline lines_welt

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hallo probastel,

das hört sich ja schon mal um einiges besser an... wobei es sich ja bei der kleinen bereits um das zweite mrt handelte und die ärzte meinten, dass das kontrastmittel eher mehr als weniger geworden sei.. - oder intensiver...  :( aber anscheinend bleibt echt nicht wirklich viel anderes übrig, als bis september der dinge auszuharren...

aber vielen lieben dank für die rasche meldung. etwas erleichterung kann ich meiner schwester vielleicht damit verschaffen!!! DANKE!

Offline KaSy

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Hallo,

immerhin scheint es nach Deinen Beobachtungen der Kleinen zumindest tagsüber gut zu gehen. Fieber und Erbrechen müssen keine Zeichen eines Hirntumors sein, da ist Deine Schnupfen-Erklärung eher wahrscheinlich.

Ich bitte Euch sehr - bei aller schrecklicher Angst, die Ihr um Deine Nichte habt - geht mit ihr so normal wie möglich um. Verwöhnt sie nicht aus lauter Fürsorge oder gar Mitleid.

Sie hat es bereits einmal überstanden und wird es - wenn nötig - auch ein zweites Mal bewältigen.
Davon müsst (!) Ihr ausgehen!

Wir Erwachsenen leiden wahnsinnig darunter, wenn Kindern etwas derart Schreckliches geschieht.

Aber Kinder gehen anders damit um.
Für sie ist es einfach so, dass sie nun wegen etwas behandelt werden müssen, das in ihrem Kopf ist.
Sie sind nicht traurig oder ängstlich, wenn es in die MRT-Röhre geht oder sie bestrahlt werden.
Sie sind eher neugierig, fragen die Schwestern und Ärzte, lassen sich von ihnen Bonbons geben und malen gern schicke Bilder für die lieben Weißkittel. Und Euer Mädchen wird sich an die vergangenen Behandlungen erinnern und sie nicht als schlimm empfinden. Vielleicht wird sie sogar gern dorthin gehen, weil sie sich an die netten Menschen erinnert und auch ein wenig stolz darauf sein, als "Bekannte mit Erfahrung" dort auftreten und evtl. sogar anderen Kindern helfen zu können. 

Lasst sie Eure Angst (möglichst) nicht spüren.

Erzieht sie normal weiter, auch mit konsequentem NEIN-Sagen.
Euch wird es weh tun.
Aber sie braucht auch in dieser Situation klare Ansagen, wie weit sie gehen darf und wo ihr vernünftigerweise Grenzen gesetzt werden.

Im übrigen verlaufen Hirntumorerkrankungen bei Kindern ganz anders als bei Erwachsenen, die den gleichen Tumor haben. Kinder gehen auch mit ihrem eigenen bevorstehenden Tod viel natürlicher, normaler um als wir, die wir eine entsetzliche Verlust-Angst entwickeln.

Ihr musstet bereits die Erfahrung mit den Therapien und Therapeuten machen - das kommt Euch - falls es so sein sollte - dann zugute, indem ihr Euer Vertrauen weiter in die Kinderkliniken setzt.
Dieses Vertrauen soll die Kleine spüren!
Und seid kingerecht ehrlich zu ihr, wenn sie Fragen hat, Angst, Schmerzen.

Vertraut darauf, dass alles für sie getan wird!


(Es bewegt mich sehr. Es zerreißt mir das Herz, an dieses Kind zu denken. Doch ich habe als Lehrerin auch Kinder erleben dürfen, die derartige Krankheiten sehr gut überwunden hatten. Wo aber die berechtigte Angst der Eltern zur Überfürsorglichkeit wurde, fiel es den Kindern später schwerer, wieder ein ganz normales Leben zu führen.
Ich finde meine Worte selbst grausam und weiß nicht, ob ich das könnte.
Aber ich weiß, dass erwachsene Hirntumorbetroffene lachen können und es sehr gern tun und für Kinder trifft das noch viel mehr zu.)
 
Ich zögere ein wenig, das jetzt abzuschicken, und hoffe, Ihr versteht es.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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