HirnTumor-Forum

Autor Thema: 3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)  (Gelesen 13764 mal)

Offline Doso

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Hallo zusammen,
ich weiß es gibt zu o.g. Thema bereits eine Diskussion.

Trotzdem würde ich gerne eine neue eröffnen um von allen die aktuellsten Infos erhalten.

Bei unserer Tochter wurde das ca. 5 cm große Ponsgliom Anfang Dezember diagnostiziert.
Wie meißtens nicht operierbar. - sitzt in der Brücke.
Wir sollen laut UNI Klinik Würzburg nach HIT HTT 2007 behandeln, also erst bestrahlen dann Chemo.

Hat damit jemand Erfahrungen oder alternative Vorschläge?
Wir wollen parallel noch mit Vital Pilzen kämpfen - kann hierzu jemand etwas berichten?

Bin für alles dankbar!!!

Vorgestern gab es eine Sendung im TV dass Aspirin gegen Tumore helfen kann.
Hat das mal jemand ausprobiert?

@ alle mit gleichen Problemen:
Gibt es Erfahrungen zu Lebensdauer, Tips, usw.
Wie geht es den Eltern und Kindern ( z.B. Lexi oder Daniela? )

Gruß
Doso

Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 01. März 2011, 19:15:21 von fips2 »

fips2

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom--Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #1 am: 09. Dezember 2010, 07:37:18 »
Hir findest du im Forum Infos dazu:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2984.0.html
Auf jeden Fall würde ich bei einem Kleinkind, ohne Ok eines versierten Kinder-Onkologen, keine Experimente machen. Die Dosen der Pilze, falls es denn welche gibt, sind auf den Stoffwechsel  erwachsener Personen ausgelegt.
Hier findest du solche Onkologen
http://www.medknowledge.de/klinik-arztsuche/kinder/kinderonkologie.htm

Zu Aspirin findest du hier Infos:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=626.0
Dabei aber daran denken, dass Aspirin blutverdünnend wirkt. Also wie Oben auch mit dem Onkologen sprechen. Vor OPs muss Adspirin 8 Tage vorher abgesetzt werden, bzw. ein Gegenmittel verabreicht werden.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 01. März 2011, 19:15:43 von fips2 »

für olli

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom--Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #2 am: 22. Dezember 2010, 21:10:51 »
hallo doso,
unser oliver hatte am 14.09.09 die gleiche diagnose.
oliver wurde auch in würzburg behandelt.
"wenn wir helfen können" gerne.
meine bzw. unsere e-mail adr.

say003(ät)online.de
gruß stefan

E-Mail-Adresse geändert (ät) durch @ ersetzen
Bitte niemals in einen Forum eine gültige E-Mail-Adresse in Klarschrift öffentlich angeben. Die Spambots freuts und euer Postfach quillt vor lauter Spammails über.
 Gruß Mod
« Letzte Änderung: 01. März 2011, 19:16:13 von fips2 »

Offline Doso

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom
« Antwort #3 am: 01. März 2011, 18:49:56 »
Hallo alle zusammen,

ich dachte ich berichte mal wieder von unserer Tochter und ihrem Krankheitsverlauf...

Emilia hat die Bestrahlung nun seit gut 4 Wochen hinter sich gebracht und auch alles gut vertragen.
Die Haare blieben zum Glück fast alle dran und auch sonst ging es ihr nach dem Absetzen des Cortisons ziemlich gut.
Vor 2 Wochen haben wir nun ein Kontroll- MRT gemacht.
Das Ergebnis zeigt den Tumor leicht verkleinert.
Wo früher das Hirn und der Tumor stark aufeinander hingen, ist nun wieder Platz damit das Nervenwasser zirkulieren kann.

- Hoffentlich bleibt das so, bzw wird es noch besser !!!! -

Gestern haben wir mit der Temodal- Anschlußtherapie begonnen.
Hoffentlich hat Sie genau so wenige Nebenwirkungen wie zur Zeit der Bestrahlung der zeitgleichen Gabe von Temodal.

Ich habe oft davon gelesen, dass Tumore (DIPG ) nach dem leichten Rückgang recht schnell wieder Beginnen zu wachsen...
Ich würde mich freuen wenn evtl. jemand auch mal etwas positives zu diesem Thema berichten kann.

Bis bald...

fips2

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #4 am: 01. März 2011, 19:33:31 »
Das hört sich ja bis jetzt sehr gut an Doso.

Ich wünsche euch dass es möglichst lange so weiter läuft.

Gruß Fips2

PS Ich habe den Thread etwas aufgeteilt, da er leider in eine andre Richtung lief als vorgesehen, nach Nicebabes Nachricht. Ich nehme an es war auch in eurem Sinne, da sonst 2 Themen vermischt gewesen wären. Die Beiträge sind nicht verloren.Ihr findet ihr jetzt hier im Mitgliederbereich:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7073.0.html
Fips2

Offline Doso

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #5 am: 11. Mai 2011, 10:25:08 »
Hallo,
wir melden uns mal wieder, um zu berichten.
Emilia geht es zum Glück immer noch sehr gut, sie besucht den Kindergarten und freut sich am Leben. Aber am 20.05 steht das neue MRT bevor und ich bin jetzt schon so unruhig, was wird man uns dieses mal sagen. Wie soll das nur werden, immer diese Sorgen, diese Angst, diese Verzweiflung. Drückt uns fest eure Daumen, Emilia kann es brauchen- denn laut den Ärzten hatte sie bei Diagnosestellung nur noch ein Jahr Lebenserwartung...........
LG
Doso

Offline probastel

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #6 am: 11. Mai 2011, 11:27:44 »
Hallo Doso,

hier kennt jeder diese "Angst" oder besser gesagt "angestrengte Erwartung" vor dem MRT-Befund nur zu gut. Wir können daher nur zu gut mitfühlen wie es Euch gerade geht. Doch lasst Euch nicht von ihr das Leben diktieren!

Und was die statistische Lebenserwartung angeht:" Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast." Sie kann nur als grobe Maßschnur dienen, kann aber nie wirklich auf den einzelnen Patienten bezogen werden, zuviele persönliche Faktoren spielen hier eine wichtige und maßgebende Rolle. So haben wir hier zahlreiche Forenteilnehmer, die ihre statistische Lebenserwartung bereits um ein mehrfaches übertroffen haben und immer noch übertreffen.

Ich drücke Euch und vor allem Eurer Tochter ganz feste die Daumen!

Liebe Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline biggb

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #7 am: 19. Mai 2011, 22:15:38 »
Doso,

ich wünsche DIr und deiner Kleinen alles, alles Gute für das morgige MRT und für die hoffentlich nächsten, wundervollen Jahrzehnte.

Mach dich nicht fertig, wenn du die Statistiken liest.
Es wird dich nach einer bestimmten Zeit sowieso nicht mehr interessieren.

Glaube an deine Tochter und gebe Ihr einfach Mut und viel Liebe.
Und vertraue einfach auf deine innere Stimme.

Ärzte sind keine Götter, auch nicht in weiss!

Gruß

b

Offline kakismile70

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #8 am: 20. Mai 2011, 10:36:51 »
Ich drücke ganz fest die Daumen für´s heutige MRT.
LG, Kathrin

Offline Doso

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #9 am: 25. Mai 2011, 09:15:38 »

Hallo an alle,

vielen Dank für das Daumen - Drücken, anscheinend hat es geholfen.
Der Tumor ist nach erster Rückinfo aus der Klinik weiter unverändert.

Etwas kleiner hätte uns natürlich noch mehr gefreut, da uns die Ärzte mitteilten,
dass die Wirkung der Bestrahlung noch "nachwirkt", aber so sind wir auch zufrieden  ;D ;D ;D

Viele Grüße an alle!

Offline Eva

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Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)
« Antwort #10 am: 25. Mai 2011, 21:29:39 »
Hallo Doso,

das klingt sehr gut. Von Prof. Flentje kenne ich die Aussage:  "Es ist nicht wichtig, dass der Tumor kleiner wird. Entscheidend ist die Tumoraktivität." Die Bestrahlung wirkt noch ein Vierteljahr nach.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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