HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligodendrogliom die 3.  (Gelesen 10667 mal)

anke

  • Gast
Oligodendrogliom die 3.
« am: 16. September 2010, 14:24:20 »
Ich meld mich nach recht langer Zeit mal wieder zurück. Letzte OP war im Jan. 2008 und schon das Früh-MRT hat was von
Zitat
.... zeigen sich ventrobasal am Resektionsrand in erster Linie geringe Resttumoranteile von ca. 11 mm Durchmesser
:o

Seither in den MRT-Kontrollbefunden

Zitat
.....Im Randbereich der Resektionshöhle insbesondere dorsal und lateral sowie auch unmittelbar unterhalb der Kalotte rechts frontal parasegittal bestehen diskret progredient Signalanhebungen in TIRM-Wichtung bzw.. signalarm in T1-Wichtung mit einer Breite bis zu 22mm (insbesondere längerfristig zu 2008 eindeutige Zunahme) ......

Diese 22 mm waren ja nicht auf einmal da ... Das sind die bereits im Jan.'08 erwähnten 11 mm welche sich alle 6 Monate zwischen 2 und 4 mm vergrößert haben. Schön und gut

Und jetzt kommt die absolute Verwirrung...

Da ich mit einer Kontrastmittelallergie gestraft bin und im April (da waren wir bei den besagten 22 mm) nach der Gabe von Fenistil und dem Cortison kreislaufmäßig zusammengeklappt bin hat der Dr. empfohlen diese Untersuchungen künftig unter stationären Bedingungen zu machen. Diese habe ich am Montag gehabt. Nachdem mir am Mittwoch mal leicht die Hutschnur geknallt ist, hat sich mal ein "Halbgott in Weiß (bzw. blau)" dazu herabgelassen mir zu zeigen was da auf den Bildern zu sehen bzw nicht zu sehen sein sollte. Ich weiß nicht was das hier
Zitat
lateral der Resektionshöhle im Bereich des Gyrus frontalis Superior ....
heißen soll.... aber der Dok in der Tumorsprechstunde hatte mir das gezeigt und da lag ganz deutlich links der OP-Höhle was. Nun zeigt mir dieser Dotore am Mittwoch ein kleines Fähnchen rechts der OP-Höhle von ca. 8 mm ....  Was soll das? Wollen die mich fertig machen? Ich habe Befunde seit der OP 5 MRT-Befunde vorliegen wo was von 11 - 22 mm erzählt wird....

Man war da auch ganz platt wie ich denn auf 22 mm käme und einer der Ärzte beim morgentlichen Tiefflug durch die Zimmer hat mich mitten im Wort unterbrochen und mich angeblafft dass er garnicht wüsste was ich denn habe, es gäbe keine Befundänderung.... Mir ist die Kinnlade fast bis unter's Bett und ich hab überlegt ob ich dem jetzt mit meinem nackten Hinterteil ins Gesicht springen soll... hätte mich dazu aber wieder ausziehen müssen...


Kann mir (absoluter Hrinantatomiedummi) mal bitte jemand erklären was ich unter diesem dorsal sowie lateral der Resektionshöhle im Bereich des Gyrus frontalis Superior zu verstehen habe? ...

Und noch viel wichtiger die Frage nach der Herausgabe meiner Patientenakte .... Hab ich da wirklich "nur" Anspruch auf Einsicht und Kopie?


Liebe Grüße

eine reichlich verwirrte Anke

anke

  • Gast
Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #1 am: 15. Dezember 2010, 21:46:48 »
So nu is alles vorbei.... Ich gehe nicht mehr in die Charitè ... Mein Septemberabenteuer hat mir gereicht. Ich hab mir meine Akten angefordert und die komplett kopiert bekommen. Von 2003 und 2008 ... Die haben aber auch alles kopiert. Ob es nun der Behandlungsvertrag, meine Vollmachten oder 5 Kopien von einer Konsilanforderung.

Ich geh jetzt ins Neuköllner und kann da echt nur positives berichten. Während die Ärzte dort durch Abwesenheit und Desinteresse glänzen konnte ich mich im November garnicht vor Arztbesuchen retten. Im Oktober hatte ich meinen ersten Termin in der Tumorsprechstunde und der nette (wirklich nett) Arzt hat mir bestätigt, dass da wirklich nix is was mich beunruhigen muss. Er versteht auch dass ich mich nicht anpampen lassen muss.... Er meinte, wenn das bei einem seiner Kollegen vorkommen sollte, soll ich erst zu ihm kommen.

Wir haben uns dann für den 25.11. zum MRT verabredet. Da aber bisher niemand eine KM-Allergie widerlegen kann, bin ich einfach mal allergisch. Also heißt das, dass ich künftig die Kontrollen stationär machen lasse.

Ich bin da also am 25.11. hin und war ganz geplättet.... Gleich bei der Aufnahme war eine Ärztin die doch tatsächlich auch mit mir gesprochen hat. Unglaublich oder? ... Aber das ist ja noch nicht alles. Ich bin also irgendwann hoch auf Station und dort kam mich dann auch noch eine Ärztin besuchen. Die stand nicht wie die Herrschaften immer in der Charitè in der Tür und brüllten wer denn Frau B. wäre.... Die wussten da schon von den Schwestern wer Frau B. ist und wo sie zu finden ist. Also, die Ärztin kommt zu mir erklärt mir dass ich ja gleich runter ins MRT gehe. Das war dann Artztbesuch Nr. 2 .... Das war aber noch nicht alles. Um kurz nach 12:00 bin ich runter zum MRT .... also die im Neuköllner sind da echt klasse ausgestattet. Die Räume sind schön hell, die Röhren nach hinten offen und man glaubt es kaum, ich hatte eine Ärztin und nen Assistenten nur für mich. Es waren nämlich insgesamt 4 Ärzte dort unten. So nun sind wir schon bei Arztbetreuung Nr. 3 und das auch noch freundlich.... Echt unbelievable...

Damit noch nicht genug, kommt um kurz nach 14:00 wieder ne Ärztin und erzählt mir dass man sich gleich mit meinen Bildern beschäftigen wird. Hat man auch. Denn Nachmittags kam die selbe Ärztin und hat Entwarnung gegeben. Da man einen Hirntumor nie komplett entfernen kann, weil das Hirn kein Bein, Bauch oä. ist , kann man dort auch nicht mal einfach so rein prophylaktisch mehr Gewebe entfernen ... Es ist also äußerst Fahrlässig zu sagen, dass ein Tumor komplett raus ist. Es kann höchstens die Rede von dem sichtbaren Teil des Tumors sein.

Lange Rede kurzer Sinn.... Die Ärztin erklärte mir, dass aufgrund des MRT's erstmal alles schick und unverändert ist und man die künftigen Untersuchungen Jährlich machen könne....

Mitgezählt? ... War Arztgespräch Nr. 4 ....

Der Tag verging und es kam die Bereitschaftsärztin und kam sofort zu mir. Sie stellte sich vor und erklärte mir sehr lieb und nett und vor allem mit Geduld was da nun los ist. Sie wisse aber nicht wie wir verblieben sind und sie hofft dass mein behandelnder Dotore sich am Freitag blicken lassen kann. Wenn er keine Zeit hätte müssten wir leider nen Extratermin machen (als würd ich das nicht kennen) Sie hat sich dann aber noch um die anderen 2 Damen im Zimmer gekümmert und sich für alle Zeit genommen....

Mitgezählt? Arztbesuch Nr. 5 ...

Der Donnerstag verging und der Freitag war da. Um 9:00 (ja ihr lest richtig um 9:00) kam die Visite ... Nicht wie in der Charitè zu nachtschlafender Zeit im Tiefflug durch die Zimmer, sondern die Ärztin hat sich für jeden Zeit genommen. Sie hat mir dann auch kurz erzählt, dass Dr. Veelken gleich zu mir kommen würde. Das tat er dann auch. Er setzte sich sehr bequem in den Stuhl neben meinem Bett und hat mir erklärt, dass da zwar was ist (nämlich das kleine Fähnchen rechts der Resektionshöhle) aber seit 2008 keine Veränderungen zeigen würde. Er möchte mich aber dennoch in 6 Monaten sehen. Wenn dann keine Veränderungen vorliegen, werden die Untersuchungen Jährlich durchgeführt.


Is doch klasse oder? .... Ich kann also jetzt sagen, dass ich ärztlich wunderfein betreut bin. Ob es nun hausärztlich, neurologisch, onkologisch oder jetzt auch neurochirurgisch ist. In dem Arztbrief stand auch was von einem Oligoastrozytom. Gibt es da einen Unterschied zum Oligodendrogliom?


So ich dachte, dass ich euch das mal erzähle, weil ich ja sonst nie wirklich was Gutes zu berichten hatte.

Einen feinen Abend euch noch

Offline Bea

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Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #2 am: 15. Dezember 2010, 22:09:36 »
Hallo Anke,

hier mal der Weg zu den Definitionen. Du fragst:
Zitat
In dem Arztbrief stand auch was von einem Oligoastrozytom. Gibt es da einen Unterschied zum Oligodendrogliom?

Ein Oligoastrozytom ist hier erklärt:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2358.0.html

Ein Oligodendrogliom hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,162.0.html

Du kannst dir diese unterschiedlichen Tumorvarianten auch nochmal von deinen Ärzten erklären lassen. Mit Bildmaterial geht das für uns Laien hervorragend verständlich.

Freue mich mit dir, dass du nun so gut aufgehoben bist!

LG,
Bea

anke

  • Gast
Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #3 am: 15. Dezember 2010, 22:32:03 »
Danke Bea...

also wenn ich das richtig überflogen habe ist das Oligoastrozytom ein Mischling...

Spätestens im Mai nächsten Jahres werde ich meinem Dr. Veelken auf die Nerven gehen. Das ist nämlich ein Arzt den ich die Fragen fragen kann.... Er meinte auch dass ich mich ruhig melden soll wenn ich Fragen hab... Sollte ich das dann mal tun? ...

Sollte ich vielleicht auch mal den Dr. verklagen der aus den 11mm die 15,18,20 und 22mm gemacht hat? .... Die wissen scheinbar garnicht was sie einem damit antun.... Auf jeden Fall werd ich dem mal schreiben und fragen ob der besoffen Skat gespielt hat.

Offline Bea

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Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #4 am: 16. Dezember 2010, 12:38:05 »
Hallo Anke,

du schreibst:
Zitat
Sollte ich vielleicht auch mal den Dr. verklagen der aus den 11mm die 15,18,20 und 22mm gemacht hat? .... Die wissen scheinbar garnicht was sie einem damit antun.... Auf jeden Fall werd ich dem mal schreiben und fragen ob der besoffen Skat gespielt hat.

Da mag ich gerne mal die Schärfe raus nehmen - was nicht bedeutet, dass ich deinen Unmut nicht verstehen kann!
Man wird dir sicherlich eine Erklärung für diese Unterschiede im mm-Bereich liefern. Und: der Arzt der heute vielleicht einen Fehler gemacht hat kann morgen deine Hilfe sein. Oftmals bekommen die Ärzte auch die Messungen überliefert, dann muss erst gesucht werden wo der Fehler lag.
Auch deshalb ist es wichtig, dass man immer alle Unterlagen zusammen hat um diese ggf. zur Einholung einer Zweitmeinung vollständig und richtig einsenden zu können.

Du merkst selbst an den Definitionen Oligoastrozytom und Oligodendrogliom die Unterschiede und wie genau sie definiert und unterschieden werden müssen. Auch ich hatte beim Schnellschnitt ein anderes Ergebnis (Oligoastrozytom) als bei der pathologischen Untersuchung (Astrozytom).

Es ist gut wenn wir uns auch selbst kümmern, nachfragen und ausreichend informieren können.

Alles Liebe,
Bea

anke

  • Gast
Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #5 am: 16. Dezember 2010, 15:22:56 »
Hi Bea,

für mich ist das einfach mal die absolute Verwirrung.... Mal heißt es dass da links der Resektionshöhle was ist und dann zeigt mit im September der Dok in der Charitè diese kleine Stelle die ich schon immer irgendwie im Verdacht hatte, dass das was sein könnte...

Bei mir war beim Schnellschnitt auch Verdacht auf Astrozytom... Pathologisch war es aber ein Oligodendrogliom.... Warum schreibt der neue Dok denn was von einem vermeintlichen Oligoastrozytom? ...

Wenn wir uns nicht selbst kümmern gehen wir unter.... Ich denke ich lass mir noch mal alles vom Dr. Veelken erklären, was da los is.... Da is dann also mal wieder die Verwirrung pur...

anke

  • Gast
Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #6 am: 16. Dezember 2010, 15:29:54 »
Also nachdem ich hier ein wenig sehr verwirrt war könnt ich doch mal von einem Astrozytom ausgehen....

Zitat
Eventuell ist der Nachweis von Allelverlusten auf 1p und 19q für die Prognose wichtiger als die Histologie
Das mit dem 1p und 19q ist auch in den pathologischen Berichten zu lesen ...


Offline Bea

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Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #7 am: 17. Dezember 2010, 09:26:56 »
Hallo Anke,

schau mal hier in der Mollekulargenetik nach: http://de.wikipedia.org/wiki/Oligodendrogliom

Kurzer Chromosomenarm (1p) langer Chromosomenarm (19q). Und da bist du auch beim Oligodendrogliom.
Zitat aus der o.g. Quelle: Die sonst bei astrozytären Gliomen (Astrozytom, Glioblastom) häufig zu findenden Mutationen im p53-Gen fehlen bei Oligodendrogliomen fast völlig.

Was m.M.n das Astrozytom ausschließt - vorausgesetzt ich lese es richtig.

Der Arzt wird es dir sicherlich wesentlich ausführlicher erklären.

Alles Liebe,
Bea

anke

  • Gast
Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #8 am: 22. Juni 2012, 11:11:05 »
So nu hatte ich OP Nr. 3 und 4 .... Nr. 3 war das Rezidiv vom Rezidiv ... Nr. 4 war nen Abzsess nach 4 Wochen ....

Befund Oligodendrogliom °III ... Nicht nur die 3. OP sondern auch gleich ne Beförderung.... Mir wurde ne Kombibehandlung mit PCV und Bestrahlung vorgeschlagen.... Ich weiß jetzt nicht genau was da passieren soll... Gut, es soll gut 5 Wochen beides gemacht werden und danach dann nur noch Chemo ... Das ist auch das einzige was ich behalten habe. War eben zu sehr damit beschäftigt, mich wieder mit meiner linken Körperhälfte anzufreunden. Sie weiß jetzt auch dass es mich wieder gibt und is ganz atich... Abzsess is auch wech, also kann ich mich auf Chemo und einen Verschluss meiner Schädeldecke konzentrieren.

Kennt jemand PCV und/oder hat Erfahrungen damit? ... Ich weiß dass jeder verschieden darauf reagiert, aber ich würd schon gern wissen was da auf mich zukommen könnte...

Groetjes

Offline 19sunny62

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Re:Oligodendrogliom die 3.
« Antwort #9 am: 31. Oktober 2012, 07:10:01 »
hallo anke, erinnerst du dich an mich? ich glaub ich muß mal wieder mein profil etwas auffrischen, is viel passiert in der ganzen zeit...
auch von deinen erlebnissen bin ich ja sehr " begeistert " ( mehr oder weniger ) denn wer möchte schon gerne UNSERE krankheit haben ?
auch ich habe in der letzten zeit zu knabbern gehabt.
mein tumor kann nicht op werden , es wäre damit zwar die 3 te op, aber da man diesen nicht so genau erwischen kann ( zu verzweigt und verästelt ) muß ich nun mit chemotherapie klarkommen...
also meld dich doch mal wieder
lg und viel gesundheit sunny
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