Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Langzeitüberlebende

« am: 07. Juni 2022, 22:50:14 »

Ihr Lieben,
mein Bruder hat 13 Jahre mit dem Glio gelebt, Weihnachten 2021 ist er gestorben. Er hatte viele wirklich gute Jahre, das letzte Jahr war zunehmend schwierig. In dem Wissen austherapiert zu sein und das Ende vor Augen zu haben hat er sehr tapfer bis zum Schluss gelebt, sich mit Freunden treffen können, seine Angelegenheiten geregelt und mit Hilfe von einem Pflegedienst und einer häuslichen Palliativversorgung in seiner Wohnung bleiben können.
Verliert nie den Mut, glaubt keiner Voraussage-es kommt eh anders, als man es es sich ausdenkt. Bleibt mutig und macht alle einfach immer weiter. Das habe ich gelernt in den vielen Jahren, die er noch geschenkt bekam.
Alles Gute wünscht euch
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« am: 11. Juni 2020, 23:26:23 »

Liebe Bumblebee,
Dein Update macht allen viel Mut. Ich wünsche Euch weiterhin von Herzen alles Gute.
Leider sieht es bei meinem Bruder nicht so gut aus. Nach 11 Jahren wurde beim MRT etwas gefunden und nun geht kommende Woche wieder das volle Programm los, d.h. Temodal und Bestrahlung. Hoffen wir mal alle, dass das auch ein gutes Ende nimmt.
Haltet weiter durch, ganz liebe Grüße
Romy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 22. Februar 2020, 00:19:44 »

Moin, moin lieber Martin,
bin froh von Dir wieder nur gute Nachrichten zu lesen...11 Jahre, GLÜCKWUNSCH, ich freue mich mit Dir.
Bei uns ist auch soweit alles ok,. Mein Bruder hat ja, genau wie Du, Anfang Februar 11 Jahre rum. Ist ja schon ein Wunder. Wenn ich so an die erste Zeit zurückdenke-.....lieber nicht!
Macht das Beste aus Eurem Ruhestand. 8 Wochen Italien hört sich großartig an.
Ganz liebe Grüße und macht immer weiter so 👍
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom

« am: 22. Februar 2019, 23:10:19 »

Lieb Maria,
ich freue mich auch mit Dir. Du machst allen Mut die hier betroffen sind. Genau wie Thueringer, der Dir geantwortet hat.
Bleibt weiter schön gesund und macht immer weiter.
Romy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 17. Februar 2019, 00:27:13 »

Moin Markri,
super Nachricht! Glückwunsch zum 10 Geburtstag 🎈.
Am 02.02.2019 hat mein Bruder uns, seine Geschwister, beleidigt gefragt, warum wir ihm nicht zu seinem 10 Überlebensjahr gratulieren 🙄😉 Ich hab dran gedacht,- aber irgendwie schleicht sich über die Jahre tatsächlich wieder so eine Normalität ein, und ich finde das gut! Vor 10 Jahren waren wir alle im Ausnahmezustand- die Familie ist schlagartig um 10 Jahre gealtert vor Kummer damals, und nun geht alles seinen Gang.
Meinem Bruder geht es  gut, er arbeitet, ist soweit fit und hat sich nach seinen Epileptischen Anfällen vor 2 Jahren gut erholt. Allerdings mal wieder nur nach eigener Recherche. Es ging ihm nach den Anfällen nie richtig gut, er meinte, sein Körper fühlt sich anders an.
Vor einigen Monaten hat er ein großes Blutbild machen lassen, und sein B12 Spiegel war durch die Antiepileptika komplett am Boden. Seitdem er B12 hochdosiert bekommt geht es ihm wieder gut.
Schlimm, dass man sich um alles selber kümmern muss, da kann doch auch ein Arzt mal selber drauf kommen!!!
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, ich warte jedes Jahr wieder auf gute Nachrichten von Dir. Wir sind nicht alleine, geht doch, weiter so!!!
Romy

6

Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 26. Februar 2018, 23:34:37 »

Moin Martin,

großartig, 9! Jahre hast Du geschafft, mein Bruder auch!!! Ich freu mich!

Schön zu lesen, dass es Euch so gut geht, dass Ihr direkt zusammen freiwillig über 100! Kg abgenommen habt? Ihr habt immer aufgehört mit Essen, wenn Ihr satt ward?? Ich kenne das Gefühl leider nicht, habe immer Hunger und noch viel mehr Appetit...
Mein Bruder hat sich gerade ein neues Auto ausgesucht, - es geht ihm also gut und er schaut auch in die Zukunft. Das macht mich sehr froh. Durch die epileptischen Anfälle vor 2 Jahren war er ziemlich angeschlagen und richtig fit ist er immer noch nicht. Aber er arbeitet so viel er eben kann und kommt gut klar.  Er ist weiterhin alle 4 Monate im MRT, weil er ja Studienteilnehmer ist, und engmaschig weiter untersucht wird. Die Studie ist lange schon abgeschlossen, und da er zur Vergleichsgruppe (also nur Standarttherapie) gehört, hat er mit seiner langen Überlebenszeit wahrscheinlich alle Ergebnisse durcheinandergebracht -egal!!
Euch wünsche ich weiterhin alles Gute,
Liebe Grüße von der eisekalten Nordsee von
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Februar 2018, 22:57:37 »

Liebe BeaMi,
Du hast vollkommen recht. Man schlägt sich zusätzlich zu den Sorgen um den Angehörigen mit Behörden , Krankenkassen usw rum, und zudem muss auch noch der Alltag weiterlaufen. Ich habe gemerkt, dass ich mir damals so viele Gedanken kreuz und quer gemacht habe, dass ich froh war, wenn ich abends ins Bett gehen und schlafen konnte. Morgens wacht man auf und das Grauen packt einen, weil man nicht weiß, wie man den Tag mit so viel Kummer rumkriegen soll...So ging das Tag für Tag...Tatsächlich sollte man vieles mit buddhistischer Gelassenheit angehen. Viele Gedanken, Sorgen und Kummer waren völlig umsonst gedacht, es kommt eh meistens ganz anders, -also warum schlechte Sachen denken? Versuch, die schlechten Gedanken nicht zu denken, beiseite schieben und weg damit. Außerdem sind wir als Angehörige nicht die Hauptpersonen. Dein Mann ist der Patient und braucht Dich, und zwar relativ fit, auch positiv und optimistisch.
Liebe Grüße
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 24. Februar 2018, 22:50:33 »

Liebe BeaMi,
willkommen hier im Forum. Gut, dass Du hier Hilfe suchst, es tauchen immer wieder neue Fragen auf, und Du wirst viele Antworten bekommen, wenn Du hier liest. Lass Dich nicht völlig verrückt machen. Der Schock am Anfang ist unfassbar groß, aber man wächst mit der Aufgabe. Genau so hat man mir das damals gesagt, ich wollte es nicht glauben, aber es stimmt!
Ich bin damals zu einer Ärztin gegangen, die mir homöopathische Kügelchen (Ignatia) gegeben hat, mir hat das geholfen. Der Schock lässt nach und nach einem halben Jahr konnte ich mich schon mal wieder über kleine Sachen freuen.
Mittlerweile ist mein Bruder 9 Jahre nach der Diagnose und der Standarttherapie gut drauf und hat es allen gezeigt! Das Leben geht weiter, egal wie die Prognosen sind, jeder Patient ist anders und den Verlauf kann keiner vorhersagen.
Er soll weiter optimistisch sein und einfach immer weitermachen. Du musst Dich auch um Dich kümmern. Glaub mir, schon im Sommer bist Du besser davor und Deinem  Mann geht es womöglich top.
Alles Gute und liebe Grüße
Romy

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Presseveröffentlichungen / Methadon, Sendung "Plusminus" vom 12.04.2017

« am: 19. Juni 2017, 08:48:25 »

Warum ein preiswertes Mittel für Krebspatienten nicht erforscht wird:
Ich hoffe, der Link funktioniert,
Gruß
Romy

https://youtu.be/rcedV2gQ1V8

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 24. Februar 2017, 17:01:59 »

Hallo Martin,
also, mein Bruder hat grünes Licht bekommen. Die Werte sind alle ok, er darf wieder Autofahren, an Maschinen arbeiten und auch sonst weiterleben...
Martin, immer weitermachen,
Liebe Grüße
Romy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 09. Februar 2017, 08:00:50 »

Moin Martin,
das befürchte ich auch, dass er erst nach einem Jahr wieder Autofahren darf. Ich denke, dass kein Arzt leichtfertig eine Erlaubnis erteilt. Ich melde mich, wenn ich weiß wie es weitergeht.
Vielleicht schaffen wir es dieses Jahr auf einen Kaffee in Eckernförde?
Dir und Deiner Frau alles Gute, liebe Grüße
Romy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 08. Februar 2017, 22:44:32 »

Lieber Martin,
es tut mir sehr leid um Deine Frau. In Bad Segeberg ist sie gut aufgehoben, ich wünsche ihr eine gute Besserung.
Meinem Bruder geht es wieder besser. Er hatte im Juni und Juli 2 Grand Mal,  Epilepsieanfälle, aus heiterem Himmel, für uns alle sehr schockierend. Danach noch das ganze Elend mit Fahrverbot, Maschinenbedienverbot, EPI Medikamenten usw. Er ist selbständiger Tischler und das ganze geht nicht nur körperlich an die Grenzen, sondern auch existenziell.
Er sagt, dass sich sein Leben nach den Anfällen anders anfühlt. Also, er ist noch nicht wieder richtig fit.
In 2 Wochen muss er wieder zum Test, wo ein Anfall künstlich provoziert wird. Wenn er alles gut übersteht, darf er wieder fahren und ran an die Maschinen.
Die MRT s waren übrigens auch alle ohne Befund.
So, Schluss mit schlechten Nachrichten.
Ich feier Euch beide jetzt noch mal: 8  Jahre!!!!!!  Großartig!!!!!
Ganz liebe Grüße von der frostigen Elbe rüber an die eiskalte Ostsee von
Romy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 07. Februar 2017, 23:08:35 »

Lieber Martin,
großartig, so gute Nachrichten von Dir zu lesen.
Mach einfach immer weiter so...
Ich wünsche Euch einen tollen Sommer auf der Ostsee,
Liebe Grüße von Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Langzeitüberlebende

« am: 29. April 2016, 09:55:48 »

Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden und kurz berichten, dass mein Bruder ja Anfang Februar sein 7 jähriges Überleben feiern konnte. MRT Termine bekommt er nach wie vor alle 4 Monate, vorgestern war wieder alles OK.
Da es ihm weiterhin gut geht und er voll arbeitet hoffen wir, dass es so gut weiter läuft...Ich wünschte mir, dass er sich mehr ausruhen könnte, aber dafür bräuchten wir  einen Lottogewinn...
Kommt alle gut über den Sommer, liebe Grüße
Romy

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 11. Februar 2016, 23:24:05 »

Moin, Moin lieber Markri,
das ist großartig!!!! Ich freue mich mit Dir.
7 Jahre, Wow!!! Mein Bruder teilt ja genau deinen Werdegang. Es geht ihm auch super, das letzte MRT im Dezember war  alles OK. Er geht allerdings weiterhin alle 4 Monate zur Kontrolle.
Weiter so, ich wünsche dir tolle Törns und alles Liebe
Romy