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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 20. Januar 2011, 23:05:20 »

Hallo Pino 11,

ich kann Fips nur zustimmen, such Dir einen anderen Arzt, wenn Du das Gefühl hast, dass Du Hilfe brauchst.
Durch so ein Tief sind hier alle Angehörigen durchgegangen. Ich hatte das Glück, dass ich damals sehr gut schlafen konnte, - weil ich vom Denken, hin und her und kreuz und quer, abends so erschöpft war, dass ich immer  sofort einschlafen konnte.

Ich hatte einen nervlichen Zusammenbruch mit Heulkrampf usw bei meiner Hausärztin einen Tag nach Feststellung der Diagnose Glio IV bei meinem Bruder. Sie hat mir "Ignatia C30"  Kügelchen, 2x5 am Tag empfohlen, also keine Hammermedis- aber: es wirkt!

Nur Mut, alles Liebe
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 07. Januar 2011, 19:25:07 »

Liebe Andrea,

klar, kann der Tumor explodieren. Wahrscheinlich helfen die Therapien irgendwann nicht mehr- aber egal! Es gibt auch genug Leute hier, die es trotzdem immer weiter schaffen. Die Ärzte sind doch auch eigentlich hilflos. Sie probieren irgendwie herum- bei dem einen hilft es, bei dem anderen nicht. Jeder ist anders- und darum wird es auch bei Euch gut weitergehen. Ihr habt es schon so weit geschafft. Die Prognose ist halt immer bei den Ärzten- wie bei meinem Bruder- 6-9 Monate. Alles drüber ist Bonus, Glück und Schicksal, wie auch immer- aber das weiss auch kein Arzt genau!!! Lass Dich von solchen Aussagen nicht runterziehen, -  nur Mut, Euch alles Liebe im neuen Jahr, wie heißt es so schön," Deine Zukunft fängt JETZT an", macht das Beste draus,
Romy

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 15. Dezember 2010, 22:06:17 »

Ihr Lieben,

auch ich habe gute Nachrichten. Mein Bruder, Glio IV seit 02/09, Standarttherapie, seit einem Jahr gar keine Medikamente mehr, hatte ein gutes, unverändertes MRT. Es geht ihm gesundheitlich blendend. Für mich, für uns alle, das schönste Geschenk!
Ich wünsche Euch allen auch schöne Weihnachten. Alles Liebe,
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!

« am: 17. September 2010, 13:45:40 »

Moin Fröya,
ich habe mir alles auch nur angelesen, aber soweit ich weiß können Glios aus einem Astrozytom entstehen. Es gibt ja verschieden Stufen Astro I, II, III und daraus wird dann manchmal ein Glio IV.
Den gleichen Werdegang vermute ich auch bei meinem Bruder.  Er hatte vor ca 10 Jahren ein Kopf- Ct auf dem nichts entdeckt wurde.  Vor ca 7 Jahren fingen die Beschwerden an, und die Ärzte tippten auf Burn Out usw., im Januar 2009 wurde dann erst der Glio entdeckt.
 Ich denke, dass er die ganzen Jahre auch schon ein Astro hatte. Dass der Tumor überhaupt entdeckt wurde ist auch nur auf einen Hinweis von mir passiert. Er war, aufgrund der Vor-Diagnose BurnOut wochenlang in einer psych. Fachklinik, war mittlerweile mehrfach ohnmächtig geworden, vollgepumpt mit Psychopharmaka, und als dann die linke Gesichtshälfte hing und ich den Arzt auf den schlechten Zustand ansprach, meinte der noch, dass das wohl von den Medikamenten komme. Auf meinen dringenden Wunsch hin haben sie ihn einen Tag später dann doch noch mal getestet und den Tumor gefunden. Ich möchte gar nicht wissen, wie viele Patienten so in sg. Fachkliniken noch vor sich hindümpeln! Schlimm!! Eigentlich wollte ich das alles gar nicht aufschreiben- aber jetzt habe ich mich mal kurz ausgemüllt...Sorry!
Euch alles Gute und  allen ein schönes Wochenende,
Romy

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 11. September 2010, 23:32:41 »

Ihr Lieben,
ich habe gute Mutmachnachrichten von meinem Bruder (47), seit 02/09 Glio IV links frontal, Standarttherapie, seit Anfang des Jahres nimmt er gar keine Medikamente mehr.
Das MRT war wieder gut, nix zu sehen,- ich freu mich!
Euch allen weiterhin alles Gute,
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / OP oder Chemo?

« am: 07. Juni 2010, 22:18:49 »

Moin, moin,
ich lese und leide  seit Januar 2009 mit und habe hier und da mal  geantwortet, möchte mich jetzt aber doch kurz vorstellen.
Bei meinem Bruder (46) wurde Anfang Februar 2009 ein Glioblastom links frontal, ca 6x5 cm, festgestellt. Er wurde im UKE Hamburg hervorragend von Dr Hamel operiert, anscheinend konnte alles -sichtbare- entfernt werden. Seit der OP geht es ihm sehr gut, die Standarttherapie mit Bestrahlung und Temodal bis Januar 2010 hat er prima überstanden, keine Ausfallerscheinungen,- seit Mitte letzten Jahres arbeitet er wieder.
Die letzte MRT Untersuchung Anfang Juni war ohne irgendeinen Befund- alles ruhig, kein Pünktchen zu erkennen,- ICH FREU MICH!
So, nun meine Frage:
Bei der Nachbesprechung des MRT gab es wohl widersprüchliche Angaben zur Behandlung eines evtl. (hoffentlich NIE)  auftretenden Rezidivs. Der eine Arzt würde dann wieder Chemo geben, der andere Arzt sofort operieren.?!!
Da ich es immer gut finde, einen Plan zu haben, und es immer gut ist, eine Alternative zu haben, würde mich interessieren was hier im Moment empfohlen wird, welche Erfahrungen andere mit der einen oder anderen Möglichkeit gemacht haben.
Ansonsten möchte ich mich ganz herzlich bei allen Beteiligten hier im Forum für viel nützliche Tipps und Tricks bedanken. Oft ziehen mich die traurigen Schicksale hier noch mehr runter, - und dann freue ich mich doch um so mehr, wenn es gute Nachrichten von Betroffenen gibt.
Ich kann mir vorstellen, dass der bisher gute Verlauf der Krankheit von meinem Bruder dem einen oder anderen auch einen Funken Mut macht... jeder Tag zählt!
Liebe Grüße an alle und mein ganz tiefes Mitgefühl für alle, die an diesem miesen Tumor leiden und mitleiden.
Romy

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 01. April 2010, 15:06:52 »

Moin Schwede,

ich freu mich mit Dir. Habe hier Deine Geschichte verfolgt, -und wenn so ein Nordlicht wie Du zu flackern anfängt, dann zitter ich mit!

Alles Gute, schöne Ostern,

Romy

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 23. Februar 2010, 21:01:54 »

Hallo Clio,
ich mache es im Grunde wie Du. Ich informiere mich, ich weiß mittlerweile so ziemlich alles über dieses Sch...Ding, und es ist auch gut zu wissen, wie andere damit umgehen.
Ich bin in das tiefste Loch meines Lebens gefallen, als ich vor einem Jahr die Diagnose bekam-wie tief muss ich hier nicht schreiben, das wissen alle, die hier mitlesen. Dann habe ich mir 2 Wochen lang alles ausgedacht, wie die Krankheit schlimmstenfalls verlaufen kann, d.h. ich habe 2 Wochen nur geweint. Und als ich bis zum Schluss alles durchdacht habe, ging es mir merkwürdigerweise besser. Seitdem freue ich mich über die Zeit mit meinem Bruder, dass es ihm so gut geht, und dass er trotz der schlechten Prognose so gut drauf ist. Wie ER das macht, ist mir ein Rätsel, - wie kann man mit so einer Prognose leben? Und trotzdem noch Spass haben? Bewundernswert sind alle hier, die damit leben müssen.
Ich wünsche Euch auch einen so guten Verlauf,
herzliche Grüße,
Romy

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 18. Februar 2010, 19:24:22 »

Liebe Clio,

das ist ja nun wirklich nichts erfreuliches, was  Du zu berichten hast...die gute Nachricht ist, dass Ihr so mutig dagegen an kämpft!
Mein Bruder ist nun auch schon ein gutes Jahr dabei - und es geht ihm hervorragend gut, und ich möchte hier so gerne in einem Jahr schreiben, dass es ihm immer noch so gut geht...
Ich drücke Euch für die kommenden Therapien die Daumen, alles Gute,
Romy

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?

« am: 01. Februar 2010, 15:09:47 »

Micha,

ja, wie kommt er damit klar... Er kommt nach außen hin gut damit klar, die trüben Gedanken hat er sicher auch, - hat aber eine Menge damit zu tun seine Angehörigen zu trösten!
Nach der Diagnose hieß es vom Arzt er soll seine Angelegenheiten erledigen und nichts Neues mehr groß anfangen    Im Sommer ist er dann wieder angefangen in seiner Firma zu arbeiten, reist, ist mit Freunden unterwegs und versucht, das Leben Tag für Tag zu genießen.
Also, nie die Hoffnung aufgeben, nicht alles glauben, was einem die Ärzte sagen, sich selbst informieren, dran bleiben am Leben und irgendwie IMMER weitermachen.
Ich verfolge hier auch die vielen schlimmen Schicksale, und bin unsagbar traurig, wenn Kinder betroffen sind oder jemand sich hier gar nicht mehr meldet.
Aber, es gibt hier auch sehr viele Mitglieder, die einem nur Mut machen, Iwana, Hexe , der Schwede, oder lies mal hier in "die gute Nachricht".
Sei schon mal froh, dass Du gute Menschen um Dich hast, die sich um Dich kümmern, - und nimm diese Hilfe unbedingt an...
Liebe Grüße,
Romy

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom Grad II - Sorgen, wie geht es weiter?

« am: 01. Februar 2010, 12:43:40 »

Moin, moin Micha,

das ist ja starker Tobak, den Du uns hier berichtest...da muss man erstmal damit klar kommen....

Ich habe einen Bruder, der vor genau einem Jahr in der gleichen Situation ( Alter, Familienstand, Diagnose Glio IV) war wie Du, dem es jetzt aber, nach OP und Standardtherapie (Strahlen und Temodal-Chemo) hervorragend gut geht- trotz miserabler Prognose.
Ich rate Dir fürs Erste, Dir eine Vertrauensperson, Mutter, Freundin, sonstige Angehörige zu suchen, die Dir den ganzen Papierkram vom Halse hält, und sich um Wohnungsangelegenheiten, Bank usw kümmert. Ich habe das alles, zusammen mit meinem Mann für meinen Bruder gemacht, brauchte allerdings Vollmachten, Schlüssel, Zugang zu den Papieren... Da musste sich mein Bruder auch überwinden und sich quasi "nackig" machen- nützt aber alles nix, das muss sein.
Ein guter weiterer Anlaufpunkt ist die Sozialstation im Krankenhaus, die helfen mit Rat und Tat weiter.
Ich wünsche Dir alles Gute, bleibe weiter so mutig.
Liebe Grüße aus dem Norden,
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Gliom / Glioblastom, was für Möglichkeiten und Wege gibt es??

« am: 07. Juni 2009, 11:47:54 »

Lieber Wolfgang,

ich denke, dass alle die hier mitlesen wissen, wie Du Dich fühlst und in welchem Gefühlschaos Du Dich jetzt befindest.
Mir geht es wie Dir. Mein jüngerer Bruder (46) muss seit Anfang diesen Jahres auch mit dieser Krankheit leben. Im Moment geht es ihm sehr gut, aber ich habe permanent das Gefühl für ihn  denken und für ihn  handeln zu müssen. Als die Entscheidung anstand überhaupt die Strahlentherapie (kombiniert mit Temodal)zu beginnen, haben mein Mann und ich uns hier total verrückt gemacht. Bis ein Freund der Familie uns dann sagte, dass wir für ihn die Entscheidung ja gar nicht treffen müssen, er wäre volljährig und  kann alleine für sich  entscheiden. Das hat uns viel Druck weggenommen, er hat sich für die kombinierte Therapie entschlossen. Schlimm dran sind Eltern, die für ihre kleinen Kinder entscheiden müssen, welcher Weg der beste ist...Ich mag darüber nicht weiter nachdenken - schlimm!
Ein Weg ist natürlich die Patientenverfügung, -wenn der Patient noch die Zeit -und den Mut- dazu aufbringt.
In Eurem Fall würde ich ganz dolle auf "den Bauch" hören. Dein Gefühl sagt Dir, glaube ich, dass Deine Mutter nicht mehr weiter mag. Dann höre auf sie. Viele Kranke spüren , oft mehr als die Angehörigen, was für sie gut oder schlecht ist.
Du hast mein allergrößtes Mitgefühl,
alles Liebe,
Romy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 01. Mai 2009, 23:26:07 »

Hallo Iris,
ich bin als Angehörige keine Expertin. Irgendwann werde ich aber sicher eine sein, wenn ich hier im Forum fleißig weiterlese.
Mein Bruder,46, ist seit Anfang Februar diesen Jahres Glio IV Patient. Er hat durch die Temodal-Einnahme am späten Abend die Müdigkeitssymptome quasi überschlafen. Tagsüber ging es ihm dann sehr gut.
Liebe Grüße,
Romy