Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 02. März 2008, 12:22:50 »

Liebe Judith,

Deiner Mama geht es jetzt gut - da bin ich mir sicher. Dein (Er-)Leben wird sich in gewisser Weise verändern, lass' es zu.

In Gedanken bin ich bei Dir und Deiner Familie. Eine herzliche Umarmung - Kanita

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Krankengeschichten / Re:Bei jedem Besuch ein anderes Bild

« am: 03. Januar 2008, 18:43:26 »

Hallo Dumbo,

das hast Du schön geschrieben, sicher hat es Dir auch sehr geholfen. In der Zeit als mein Mann mit diesem Monster gekämpft hat, habe ich täglich Tagebuch geschrieben. Ich weiß zwar nicht mehr, wo ich die Zeit hergenommen habe, aber es hat geholfen. Es ist so klassisch und so tragisch - wie immer.

Gönne ihm seine Ruhe, er konnte nicht mehr leben. Ihr trauert jetzt um einen liebenwerten Menschen, das ist schwer. Die meisten hier im Forum wissen wie es Dir jetzt geht. Doch das gehört zum Leben dazu. Haltet zusammen, dann bewältigt Ihr auch die kommende Zeit.

Herzliche Grüße in Anteilnahme - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 03. Januar 2008, 18:20:40 »

Liebe Christa,

schön dass Du uns informierst. "Minimales Wachstum" hört sich gut an. Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Operation, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst und wir uns baldigst wieder hier im Forum sprechen können.

Ich werde an Dich denken und die berühmten Daumen drücken. Viel Glück, auf dass Du weiterhin positiv in die Zukunft blicken kannst.

Herzlichen Gruß - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Dezember 2007, 18:53:06 »

Hallo Ihr Lieben,

auch ich möchte die Gelegenheit beim Schopfe fassen und uns Allen für 2008 viele glückliche Momente wünschen.

@ Doro, Hilde und Sarabande (wo bist Du?), danke dass ich an Eurem Leben - zumindest über dieses Forum - teilhaben durfte. Ihr wisst gar nicht, wie Ihr mir damit geholfen habt. Es war für mich wirklich tröstlich zu erfahren, dass Ihr mit den selben Schwierigkeiten und Problemen zu kämpfen hattet. Das zu erfahren hat mich wieder ein Stück in die "richtige Spur" gebracht. Letztendlich haben wir bzw. unsere Männer den Kampf verloren - leider -. Aber ich glaube fest daran, dass in 2008 auch für uns die Sonne wieder scheinen wird (vielleicht nicht permanent, aber immer wieder mal).

Uns alle verbindet so viel - es ist gut, dass wir uns hier austauschen können. Liebe Grüße - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. Dezember 2007, 18:48:33 »

Hallo Lilly,

geh' bitte unter "Suchen" - gib' "Gliadel" und meinen Namen ein. Ich hab' wiederholt darüber berichtet und möchte nicht immer wieder das gleiche schreiben.

Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg damit. Liebe Grüße - Kanita

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Krankengeschichten / Re:Mein Vater hat einen Hirntumor

« am: 25. Dezember 2007, 18:19:13 »

Hallo Kerstin,

da stimmt doch etwas nicht. Ich kann von soetwas wirklich nicht berichten und schließe mich meinen Vorrednern an. Freundlich aber bestimmt auftreten, dann öffnen sich alle Türen. Notfalls alle Unterlagen aushändigen lassen und das Krankenhaus wechseln. So muss man sich nicht behandeln lassen. Und Sitzstreik kann ich auch nur empfehlen (habe ich mal gemacht als die Stationsärztin sich nicht traute mit mir zu reden), ging dann aber super.

Ich wünsche Euch das nötige Fingerspitzengefühl und viel Glück.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?

« am: 17. Dezember 2007, 17:52:20 »

Hallo Kjersti,

was soll ich Dir antworten, was kann ich Dir antworten?

Als erstes würde mich die Frage interessieren, ob Deine Freundin alleine ist (also kein Partner, keine Kinder etc.) und damit für sich selbst verantwortlich?

Die primäre Behandlung beim Glioblastom ist wie folgt aufgebaut: Operation (scheidet ja aus), Bestrahlung (hat sie erhalten) und - ergänzend - Chemotherapie. Die Chemo ist aber nach wie vor nicht das Mittel der Wahl.

Ich sehe es - heute - so: Sie ist die Betroffene und muss entscheiden, wie sie den Rest des Lebens gestalten will. Eine Chemo ist nicht immer lebensverlängernd und oft mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität verbunden. Ich muss davon ausgehen, dass sie sich gut überlegt hat was sie tut. Und das solltest Du dann auch akzeptieren.

Wenn Du kannst, begleite sie auf ihrem Weg und versucht das Beste daraus zu machen. Viel Glück - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 11. Dezember 2007, 19:39:10 »

Hallo Schlupp,

Du suchst nach "dem Strohhalm", ich weiß. Ich kann ihn Dir leider auch nicht reichen, aber einen Link aus diesem Forum

www.mc600.de/forum/index.php?board=41;action=display;threadid=333

Das Glioblastom und auch das Riesenzell-Glioblastom wird immer in einem Atemzug genannt. Ich denke, dass es keine wesentlichen Unterschiede gibt (vielleicht mikroskopisch in der Struktur !?). Aber das kann Dir ein Neurochirurg sicher besser erklären.

Wie geht es Deinem Vater? Seit wann habt Ihr die Diagnose? Wie soll therapiert werden. Wenn Du magst, erzähl uns etwas darüber. Ihr habt sicher noch eine schöne Zeit miteinander, kämpft und gebt die Hoffnung nicht auf.

Herzlichen Gruß - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Dezember 2007, 16:59:13 »

Liebe Christa,

ich freue mich für Dich, das sind wahrlich gute Nachrichten. Dafür lohnt es sich doch zu zittern.

Eine schöne Adventszeit - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Dezember 2007, 12:32:01 »

Liebe Christa,

das hört sich an wie Abschied. Ich akzeptiere, dass Du Dich zurück ziehst. Aber Du sollst wissen, dass ich in Gedanken bei Dir bin.

Ich freue mich, wieder von Dir zu hören. Bis dahin ganz viel Kraft und allles, alles Gute. Toi, toi, toi.

Aufwieder"lesen" - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. November 2007, 17:40:24 »

Liebe Christa und alle Anderen,

es macht mich immer wieder traurig zu erfahren, dass viele Menschen nicht zuhören (können/wollen) und sich selber soooo wichtig nehmen (kann man auf Partys etc. sehr schön beobachten). Aber als mein Mann krank wurde hatte ich ganz viele "offene Ohren" um mich herum und ich bin wirklich entsetzt von Euren Erfahrungen und Erlebnissen mit anderen Menschen zu lesen.

Sicher können viele Menschen mit Krankheit und insbesondere mit dem Sterben nicht gut umgehen. Das habe ich auch immer berücksichtigt. Trotzdem haben wir ganz viel Trost, Mitgefühl, Anteilnahme, Betroffenheit, Freundschaft und auch Hilfe erfahren dürfen. Und den Ernst der Lage hat niemand heruntergespielt. Von diesen Menschen hätte ich auch Abstand gehalten.

Und deshalb kann ich Dich Christa, auch nur - verbal - unterstützen. Du musst Dich nicht entschuldigen, da ist die andere Seite des Telefonhörers gefragt. Aber ich glaube nicht, dass sie soviel Rückgrat hat. Mach' so weiter wie bisher, Du bist auf dem für Dich richtigen Weg. Persönlichkeitsveränderung sieht anders aus.

Christa, Du hast uns an Deinem Leben in den letzten Wochen teilhaben lassen und wir haben über dieses Forum teilgenommen. Und das von unserer Seite aus sicher gerne. Und das würde ich bzw. - ich denke - wir auch weiterhin gerne tun. Meinst Du es ist möglich, dass uns z. B. Dein Sohn informiert wie es Dir geht wenn Du im Krankenhaus bist? Bitte verstehe mich nicht falsch, ich bin nicht neugierig, sondern eher bekannt als "Kümmertante".

Liebe Grüße und ein wohliges Wochenende - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. November 2007, 17:22:57 »

Liebe Shirley,

Du hast Deinen Mann wunderbar begleitet und ich schließe mich Dietrich Bonhoeffer an. Es bleibt eine Lücke die nie gefüllt werden wird. Und das was jetzt kommt bzw. ja schon da ist, hast Du sehr schön beschrieben. Zwiespalt in jeder Hinsicht. Du wirst es aushalten, es gehört zu Eurem Leben. Ich schicke Dir eine herzliche - vielleicht tröstende - Umarmung.

Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. November 2007, 23:13:31 »

Hallo Ihr Lieben - A L L E ,

musste gerade lächeln - und das ist doch gut so. Michael hat recht, was ein Schal doch wieder Bewegung in das Forum bringt. Wirklich schön.

Christa, ich verfolge Deine Einträge schon länger. Du machst das toll und richtig. Mein Mann hatte ähnliche Gedanken und Vorhaben. Er hat sich sehr genau vorbereitet und wollte mir das weitere Leben noch ebnen. Und genau diese Gedanken habe ich auch. Wenn man schon mit dieser Situation so direkt konfrontiert wird, muss man auch das als Chance sehen und sich entsprechend wappnen.

Sarabande, mir fehlen einfach die Worte. Ich denke oft an Euch und hoffe für Dich, dass Du nicht daran zerbrichst. Das macht ganz und gar nicht den Eindruck, ich denke nur schon weiter. Darf ich Dich mal (symbolisch) in den Arm nehmen? Oder ist das zu nah?

Einen ruhigen Sonntag und liebe Grüße - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. November 2007, 14:53:56 »

Hallo Mirjam,

das Gliadel ist noch nicht sehr lange auf dem Markt, gilt aber in neurochirurgischen Fachkreisen als Therapie der ersten Wahl (bevorzugt bei Rezidiven). Kostenpunkt: ca. 10.000 EUR. Wir haben seinerzeit nicht gezögert (allerdings bereits bei der Erstresektion) das Gliadel einsetzen zu lassen. Ob es gewirkt hat kann ich aber nicht sagen, letztendlich mussten wir jede Chance nutzen. Ich hätte es mir nicht verziehen wenn wir abgelehnt hätten.

Das Gliadel wird ja direkt in die Tumorhöhle gesetzt und gibt nur ca. 3 Wochen die Chemo ab. Danach löst sich der oder das Wafer auf. Und dann aufgepasst - diese Auflösung dauert und ist ziemlich lange im MRT sichtbar. Nur ein erfahrener Arzt kann das deuten und nicht als Tumor diagnostizieren (ist uns leider passiert).

Das sind meine Einträge vom 24.06.2007. Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig weiter. Falls Ihr Euch dafür entscheidet, solltet Ihr vorher die Kostenübernahme der Kasse klären. Wir haben seinerzeit innerhalb von 5 Stunden das "okay" bekommen.

Lieben Gruß - Kanita

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Diskussionen und Anfragen / Re:Tod in 11 Jahren?

« am: 21. November 2007, 19:08:36 »

Hallo Anja,

Du bist ja völlig "aus dem Häuschen" ! Ich schließe mich Fips und Ulrich vollinhaltlich an.

Kommt erst mal zur Ruhe, ordnet Eure Gedanken und wendet Euch an einen anderen Arzt. Und zwar so schnell wie möglich. Die "11 Jahre"-Aussage ist wirklich total unprofessionell.

Und dann könnt Ihr überlegen, wie Eure Lebensplanung aussieht (denkt man nach 6 Monaten zusammen sein schon an Kinder?). Auf keinen Fall dürft Ihr Euch von einer so unsachlichen Aussage verrückt machen lassen.

Ich wünsche Euch einen Arzt der sich Zeit für Euch nimmt und die Gabe hat, Euch alles genauestens zu erklären. Insbesondere vernünftige Aussagen zur Prognose und Therapiemöglichkeit schildern kann.

Kopf hoch - es geht immer weiter. Packt es an ! Lieben Gruß - Kanita