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Astrozytom / Schläfrigkeit bei Astrozytom

« am: 26. Mai 2010, 20:26:15 »

Hallo Leute,
mein Mann hat seit 18 Jahren sein AstrozytomIII. Die letzten Jahre mußte er viel mitmachen und ertragen. Zusätzlich Oberschenkelhalsbruch- künstliches Hüftgelenk.
Deckplattenkompressionsfraktur L1, L2, nur konservativ versorgt. Viele, epileptische Anfälle, die Gott sei Dank sich nur noch auf einen Pro Monat begrenzen und das fokal.
Bei neun Anfälle pro Tag ist man froh wenn nur einer im Monat sich zeigt.

Nun zum eigentlichen Problem. Bei der letzten Untersuchung hat sich gezeigt das der Tumor wieder gewachsen ist. Eine weitere Operation ist ausgeschlossen ohne weitere Schädigungen hervorzurufen.Chemo? Erneute Bestrahlung? Es wurde sich von Seiten des medizinischen Personal sehr schwammig ausgedrückt.

Jetzt zeigt sich bei meinem Mann eine starke Müdigkeit. Ist das normal. Diese Frage will mir keiner beantworten. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Ihn morgens aufwecken, doch dann schläft er gleich wieder auf der Couch.
Seine Mobilität ist durch die Hemiparese stark eingeschränkt und er hat auch Angst vor einem erneuten Sturz.

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Kummerecke / Hilfe wegen Umzug

« am: 21. Juli 2007, 07:40:46 »

Hallo,
erst mal. Ich brauche dringend Hilfe zu einem Problem
weiss jemand wie ich rausbekommen kann wo es eine Kurklinik in Bayern gibt,bei der man Gehirntumorpatienten mit Epilepsie für eine Woche unterbringen kann und gut versorgt weiss.
Mein Problem ist folgendes wir ziehen im September um und ich brauche ungefähr eine Woche um alles zu regeln.Meinen Mann strengt das alles zu sehr an und er muss wegen der Epilepsie gut versorgt sein.
Wo auch jemand mal nach Ihm sieht.Wir haben keine andere Möglichkeit.Bei seinen Eltern war er schon einmal als ich zur Kur war und dort hatte er einen Anfall und Sie sind an Ihm vorbeigegangen-waren im Raum.
Haben Ihn erst nach 2 Stunden gefunden.Wir können natürlich keine tausende von Euros ausgeben,doch würden wir es selbst bezahlen.
Wäre gut wenn die Einrichtung in der Nähe von Regensburg wäre.Bloß kein Altersheim. Er ist erst 37Jahre.
Wäre dankbar wenn ich einen Tipp bekommen könnte.
Gruss Nikola

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Kummerecke / Nur um Frust und Traurigkeit loszuwerden

« am: 25. Juni 2007, 17:22:45 »

Hallo,habe schon lange keinen Beitrag mehr geschrieben,
habe gerade eine Krankengeschichte gelesen und Rotz zu Wasser geheult.Da es meinen Mann Hans-Peter zur Zeit sehr schlecht geht und ich fürchterlich mitleide.
Letzte Woche waren wir bei seiner Familie zu einer Taufe eingeladen(eigentlich ein freudiger Anlass) da sie 450km weit entfernt ist und der Streß für Ihn nicht allzugross wird,sind wir eine Woche früher zu Ihnen gefahren.Da merkte ich schon nach 1-2 Tagen dass er sich immer mehr ab kapselte,kannste ja nichts machen.Am Mittwoch hatte er dann in der Nacht einen epileptischen Anfall-ist ja nichts besonderes, hat er öfters.Am Samstag(Tag der Taufe) wurde er immer apathischer-also ab ins Krankenhaus.Die stellten dann fest das er einen subtoxischen Spiegel vom Carbamazepin hatte und der Natrium Spiegel viel zu niedrig ist.Auf meine Anregung besser gesagt Frage,ob es nicht besser wäre ihm gleich eine Kochsalzlösung zu verabreichen,auch in Hinblick dessen,dass schon ein Venenkatheter lag,sagte man mir das wäre nicht nötig,ich solle NACL Tabletten inder Apotheke besorgen und ihm verabreichen.Gerade am Samstag,hatten sie natürlich nicht.Also nach Hause und da hat er erst mal eine kräftige Fleischbrühe gekriegt.Kochsalzwasser geht nicht, da kotzt man drauf. Um ca 18.00 Uhr hatte er dann einen schweren epileptischen Anfall,hab Ihn gleich gespritzt.Dann bekam er aber leichte Atembeschwerden-also Notarzt und Sanka,
in ein anderes Krankenhaus.Der Arzt hat nur den den Kopf geschüttelt,im Anblick der Befunde vom vorherigen Krankenhaus. Also liebe Ärzte nehmt die Angehörigen etwas ernster Wir spinnen nicht alle,aber wir kennen unsere Patienten-Partner-Kinder am besten und übertreiben zumeist auch nicht.
Das musste ich mal loswerden.
Alles Liebe Nikola

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Astrozytom / Astrozytom WHO III

« am: 12. Januar 2007, 09:00:21 »

Hallo Ihr,
ich möchte mich erst mal vorstellen.Ich heisse Nikola und bin 43 Jahre alt.Hatte vor 17 Jahren ein Hämangiom absolut gutartig.War allerdings Mannsfaust gross.Somit fehlt mir ein Teil meines wertvollsten Gutes.Man merkt es schon manchmal.
Ich bin in dieses Forum eingeteten,weil mein Mann 36 Jahre jung ein anaplastisches Astrozytom Grad III hat.
Ich weiss manchmal nicht mehr weiter und bin auch oft sehr deprimiert.
Er hat schon alles hinter sich und zieht sich total in sich zurück.
Er hat schlimme epileptische Anfälle,obwohl er 21 Tabletten am Tag nimmt.
Wir beide haben eine Halbseitenlähmung,er rechts,ich links.
Wie kann ich Ihn wieder mehr motivieren.
Habe die Kraft sicherlich dazu. Mal geht es besser mal schlechter.
Mach ich etwas falsch,wenn ich Ihn in die Zukunft mit einbeziehe??
Ich bin durchaus ein positiver Mensch,aber wir kämpfen jetzt schon 14 Jahre,erst mit einem Oligodendrogliom und seit 2000,mit einem Astrozytom.
Soll ich Ihn nicht so leben lassen wie Er es will,oder mehr fordern.
Kann mir jemand einen Tipp geben.
L.G. Nikola