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Themen - Johanna Teig

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Hallo an alle,

sofern der Antrag an die TK durchgeht, werde ich gegen mein ständig wiederkehrendes Astroblastom (genauer HG-NET mit MN1-Alteration) hoffentlich in ein paar Wochen eine Therapie mit Everolimus beginnen. mTOR-Inhibitoren sind, soviel ich aus meiner Recherche sehe, bisher nur gegen relativ wenige Krebsarten erfolgreich. In meinem Fall ist mein Neuroonkologe (Uni Frankfurt) optimistisch, weil aus der Genanalyse (zwei bisher gemacht, eine selbst bezahlt, TK hatte abgelehnt) hervorgeht, dass sowohl vor als nach der Bestrahlung das für das Protein TSC2 zuständige Gen gestört ist und er in dieser Situation eine gute Erfolgschance sieht.
Hat jemand schon Erfahrungen mit Everolimus, Temsirolimus oder einem ähnlichen Medikament?

LG, Johanna

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Hallo,

meine Geschichte ist ja hier im Forum schon bekannt:

Papilläres Meningeom Grad III, OPs 2x1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013, 2020.
Radiotherapie Kopf 2013 nach OP.
OP 2019 an einer der 3 neu entdeckten "Abtropfmetastasen" im Wirbelkanal von der OP 2013, lokale Radiotherapie.

2019 habe ich nach langem Hin und Her die genetische Sequenzierung des Materials von 2013 mit dem 850k-Chip in Heidelberg selbst bezahlt.
Ergebnis: Der Tumor ist kein Meningeom, sondern hat eine neue Klassifizierung, die es erst seit 2016 gibt:
Höhergradiger neuroepithelialer Tumor des zentralen Nervensystems mit MN1-Alteration.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0092867416000556
Die meisten dieser Tumore (es waren unter 20 in der Heidelberger Datenbank, alle Patienten weiblich) waren vorher
als Astroblastom einklassifiziert. Astroblastome sind so selten, dass es nicht mal einen deutschen Wikipedia-Eintrag dazu gibt,
man muss auf die englische Version ausweichen:
https://en.wikipedia.org/wiki/Astroblastoma
Wie wäre es mit einer neuen Sparte hier im Forum?

Das ganz neue Material von 2020 ist wiederum in Heidelberg mit dem 850k-Chip analysiert worden, jetzt ist leider das
Ergebnis, dass - wohl durch die Bestrahlung 2013 - so viele Chromosomenveränderungen vorliegen, dass man einfach
bei HGNET-MN1 bleibt. Die von mir so erhoffte "zielgerichtete Therapie" (targeted therapy) gibt es deswegen nicht.

Es gibt jedoch einen Silberstreif am Horizont: Ich suche nach einer Chemotherapie seit 2001 und habe bis vor Kurzem entweder
nur enttäuschende oder anti-hilfreiche Begegnungen gehabt. JETZT ENDLICH habe ich einen sehr guten und engagierten
Neuroonkologen und der Antrag auf eine Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor) ging heute an die Krsnkenkasse raus.

Ich schreibe gerne mehr zu mTOR-Inhibitoren, muss erst mal nachlesen, was es hier schon an Informationen und
Erfahrungen gibt.

LG, Johanna

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Eigene Geschichten / Wieder da - Still standing!
« am: 01. November 2018, 04:12:59 »
Hallo liebe Mitbetroffene,

ich glaube, nach dieser langen Zeit muss ich mich erneut vorstellen.

Ich bin seit 1985 von einem Meningeom Grad III betroffen. Mittlerweile bin ich 7mal operiert (1985, 1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013) und 1mal bestrahlt (2013) worden und bin im Februar 2018 mit dem 6. Rezidiv diagnostiziert worden.

Ich habe bis 2004 hier im Forum mitgearbeitet, und alles, was ich damals bei meiner Vorstellung gesagt habe, kann ich auch heute noch unterschreiben:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,808.0.html

Ich habe 2013 und jetzt wieder in 2018 intensiv versucht, eine medikamentöse Therapie oder notfalls irgendeine sinnvolle Chemotherapie zu finden, aber  trotz intensiver Suche ohne Erfolg.

Basierend auf einer intensiven Recherche über mTOR-Inhibitoren habe ich mir selbst einen Medikamentencocktail zusammengestellt (Curcumin ist auch enthalten, und sicher werde ich hier im Forum noch gute Anregungen finden). Ich finde hoffentlich bald die Zeit, noch mehr dazu zu schreiben.

Das Rezidiv ist seit der Diagnose nicht oder nur geringfügig gewachsen, bei einem 1 Tesla MRT kann man das leider nicht genauer sagen. Die nächste Kontrolle ist Mitte November, drückt mir die Daumen!

Bis bald!

LG, Johanna

https://www.youtube.com/playlist?list=PLJPN1ng7lOSpP6j7fOsyAD_x3jin3dmuZ

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