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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 29. Dezember 2013, 09:50:00 »

Hallo,

melde mich heute zwischen den Jahren nochmal für ein update. 2. Weihnachten habe ich von jetzt auf gleich mein Outfit verändert. Tagsüber war noch alles ok, abends fielen mir an der bestrahlten Stelle büschelweise meine Haare aus. Weiss zufällig jemand von euch, ob noch ein 4. Teil von Herr der Ringe gedreht wird? Als Statist würde ich bestimmt eine Rolle bekommen. Als Ork brauchte ich nicht mehr sehr lange in der Maske. Silvester werde ich wohl den Rest auch noch abschneiden, dann kann ich endlich mal wieder meine "geliebte" Perücke aus dem Schrank holen 14 Bestrahlungen habe ich  hinter mir nur noch 19 dann habe ich es geschafft. Chemo kann immer noch nicht begonnen werden. Geduld ist nicht so meine Stärke, aber es bringt nichts, wenn ich jetzt anfange und dann zwischendurch wieder pausieren muss.

Ich hätte nicht gedacht, bis jetzt, dass es tatsächlich noch Krankenhäuser gibt, die genügend Personal haben. Hier scheint das noch so zu sein.

Trotzdem hält sich meine Begeisterung für Krankenhäuser in Grenzen. Bis bald,

guten Rutsch und alles Liebe für 2014

wünscht euch Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 21. Dezember 2013, 09:45:46 »

Hallo meine Lieben,

ich sitzte grade frisch geduscht(ist ja auch Samstag;) hier und erwarte heute meine Familie. Jetzt habe ich schon 2 Wochen Bestrahlung hinter mir und es geht mir gut.

Chemo kann leider noch immer nicht angefangen werden, weil meine Blutwerte (Leucos und Thrombos) immer noch zu niedrig sind. Wahrscheinlch wird damit erst im Februar angefangen, wenn ich mit den Bestrahlungen durch bin.

Vielleicht Ist es auch ganz gut, dann braucht sich mein Körper nicht ganz so anstrengen.

In dieser Woche hatte ich ganz lieben Besuch von zwei Hirntumorforum-Mitgliedern, darüber habe ich mich sehr gefreut. Es ist schön wenn man aus den eigenen Reihen soviel Unterstützung bekommt.

Ansonsten faulenze ich, lass mich bedienen und gehe spazieren. 

Natürlich sehe ich hier viele Patienten, deren HT schon weiter fortgeschritten ist, und die viel größere Probleme haben als ich, deshalb habe ich mir auch weiterhin vorgenommen nicht zu jammern.

Es geht mir nach wie vor gut. Jetzt bereite ich mich schon langsam darauf vor mein Weihnachtsfest zu Hause zu verbringen. Ich freue mich riesig auf: meinen Mann, meine Kinder, meine liebe Mama, meinen lieben fast Schwiegersohn. Alle wieder zusammen, was soll ich sonst noch wollen? Gut vielleicht noch, dass meinem Mitbewohner richtig gut eingeheitzt wird und er die Füße noch lange still hält, aber wenn er mich nicht mehr ärgert als  jetzt und mich in Ruhe lässt, dann soll er doch im Dachgeschoss weiter wohnen.

Ich wünsche euch nochmal (doppelt hält besser) ein friedliches, zufriedenes und schönes Weihnachtsfest und vor allem im Rahmen der Möglichkeiten gute Gesundheit und viel Freude am Leben.

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 15. Dezember 2013, 11:56:53 »

Hallo ihr Lieben.
danke für euer Mutmachen und die lieben Grüße. Gestern waren meine Lieben hier. Das gibt einem dann auch wieder Power. Das Wetter ist heute eher bescheiden, aber ich habs ja warm und trocken.
Claudia und Rüdiger ich wünsche euch viel Erfolg bei der Behandlung und ein schönes Weihnachtsfest.

Carola und Andy,
euch und den Kidis wünsche ich auch weiterhin nur gute Befunde. Habt einen schönen Urlaub und ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Allen anderen im Forum wünsche ich auch alles erdenklich Gute, und ein friedvolles schönes Fest.

Glaubt immer an eure innere Stärke und behaltet bei jedem neuen Befund immer euren Mut und eure Hoffnung.

Eigentlich könnte ich ja jetzt mit euer Christkind unterschreiben, aber wir belassen es mal mit

eure Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Dezember 2013, 15:40:39 »

Hallo meine Lieben.
Ich bin jetzt also zur Zeit in der Janker Klinik in Bonn. 3 x wurde der Feind in meinem Kopf jetzt beschossen. Mir geht es gut und ich habe keinerlei Beschwerden. Heute hatte ich mal Freigang:-) , da bin ich mal eine Stunde spazieren gegangen.

Meine  Ärztin fragte mich heute, ob ich am WE nach Hause möchte, da habe ihr gesagt: Nein, dann muss ich nur wieder aufräumen:-) :-) Tatsache ist, dass mir die 4 Fahrten einfach zu anstrengend durch die Entfernung sind. Da bin ich mehr unterwegs, als zu Hause. Für meine Familie ist das auch nur Stress, obwohl sie mich gerne zu Hause hätten. Jetzt besuchen sie mich am Samstag und das ist dann für alle ok.

 Ich wusste nicht, dass man von der Bestrahlung gar nichts merkt (zumindest bis jetzt), ich hatte schon großen Respekt davor. Ich nutze jetzt die Zeit und schlafe viel, liege faul im Bett und schaue viel ins Fernsehen. Alles dass, was man an normalen Tagen zu Hause nicht macht. nennen wir es, den etwas anderen Urlaub......:-)

Bis bald

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 06. Dezember 2013, 10:37:20 »

Hallo ihr Lieben,
mein Koffer ist gepackt und am Sonntagnachmittag geht es los in die Strahlenklinik. Ich werde dort ca 6 Wochen bleiben und ca 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo bekommen. Wenn alles gut läuft
kann ich an den WE und Weihnachten nach Hause. Aber es wird schon gut laufen. Melde mich dann mal aus der Klinik, wird wahrscheinlich sowieso ziemlich langweilig. Zum Glück bekomme ich zwischendurch mal Besuch von enie. freu mich schon drauf. Also wir hören von einander:-)

LG
Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 16. November 2013, 20:38:37 »

Hallo,
ich melde mich mal wieder. Bis jetzt ist dieser Monat schon ziemlich ereignissreich gewesen.

Am 4. war ich mit meinen Bildern in der Neurochirurgie in Bonn. Die Chemo hat nicht gewirkt, es ist wieder ein leichtes Wachstum erkennbar. Also musste ich am 11. wieder nach Bonn zur Besprechung bei den Neuro-Onkologen. Immer 130 km eine Fahrt von uns.

Geplant ist jetzt dass ich in die Janker Strahlenklinik muss. Voruntersuchung am 28.11. mit Maskenanpassung, Untersuchungen und Arztgesprächen. Dann dauert es ca 14 Tage, bis die Maske gefertigt ist und die Berechnungen für die Bestrahlungen stehen.

Es folgen 5 - 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger täglicher Chemotherapie auch über 6 Wochen, diesmal wieder Temodal. Danach wieder ins MRT und weiter gehts mit Chemo, vorerst wieder 6 Zyklen, wahrscheinlich aber doch mehr. Muss Ende November nochmal zum Friseur, aber die Tönung spare ich mir diesmal, die Haare fallen ja sowieso wieder aus;).

Also ich habe schon Respekt vor der Bestrahlung, aber was nützt es. Ich werde auch stationär in der Klinik bleiben, und soweit keine Komplikationen auftreten, kann ich die Wochenenden und Weihnachten, auch zu Hause verbringen. Also drückt mir die Daumen oder viel besser noch schickt ein Gebet für mich nach oben, an wen Ihr auch immer glaubt. Ist doch immer derselbe. Ich wünsche euch allen immer gute Befunde und behaltet die Hoffnung.

Bis bald

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 23. Oktober 2013, 12:49:04 »

Herzlichen Glückunsch Jörg.
Es ist immer eine gute Nachricht, wenn keine Veränderung (Wachstum) zu sehen ist. Solange der Resttumor die Füße still hält, und man seine Lebensqualität behält, kann man sich wirklich nicht beschweren. Ich freue mich für dich und hoffe immer so gute Nachrichten von dir zu hören. 

Das Keppra ist nun mal  notwendig, ich habe mich schon damit abgefunden es immer nehmen zu müssen. Auch 1000 - 0 - 1000 mg. Wenn es uns dadurch gut geht, nimmt man eben das kleinere Übel in Kauf.
Wünsche dir alles Liebe,  und weiterhin nur gute Befunde. Halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 14. Oktober 2013, 09:05:32 »

Hallo Carola,

danke der Nachfrage. Im Prinzip geht es mir gut. Mir tut nichts weh, körperlich bin ich auch zu 90 % fit. Die Psyche ist auch in Ordnung, nur kann ich mich mit dem Gedanken, dass ich jetzt wahrscheinlich doch noch bestrahlt werde, nicht so ganz anfreunden. Ich habe bedenken, ob die Bestrahlung nicht im Umfeld des Tumorgewebes einiges zerstört. Dann könnte ich gelähmt sein und wahrscheinlich nicht mehr sprechen. Die Aussichten sind natürlich nicht sehr fröhlich stimmend.

Außerdem muss ich im Januar meine Erwerbsunfähigkeitsrente wieder neu beantragen und habe bedenken, dass die sagen ich wäre körperlich zu fit dafür. Körperlich gehe ich auch für Nichtwisser als Normalo durch. Die sehen nicht, dass meine Tochter fast nur noch einkaufen fährt, weil ich die vollen Regale und die vielen Artikel in den Geschäften nicht aufnehmen kann und ganz kirre werde. Oder, dass mich keiner ansprechen kann, wenn ich z.B. koche, weil ich mich immer nur auf eine Sache kurzzeitig konzentrieren kann und nicht noch auf andere Dinge. Ausdauer ist ein Fremdwort geworden. Nur sieht mir das keiner an. 

Ich bin ab und zu eine Zumutung für meine Familie. Wenn es mal etwas hektischer bei uns zugeht, drehe ich sofort am Rad. Ich kann keinen Krach oder laute Gespräche vertragen und bin auf Feiern, eine der ersten, die sich verzieht. Aber wie gesagt, man sieht es mir nicht an. Die Leute die mich kennen, wissen was Sache ist, die anderen sagen: Man was siehst du gut aus, man könnte meinen du hättest nichts.

Ich will auch nicht undankbar sein. Mir könnte es viel schlechter gehen. Zur Zeit bin ich auch zufrieden, anderen geht es bedeutend schlechter und sie müssen auch zurechtkommen. Wir wissen ja alle, dass Jammern uns auch nicht wieder gesund macht.

Ich hoffe, dir und deiner Familie geht es gut, und dass alles im grünen Bereich ist.

Bis bald

liebe Grüße

Silvia 

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. Oktober 2013, 10:48:57 »

Liebe Claudia,

vielen Dank für deine Info, habe mich sehr darüber gefreut. Ich habe mir in der Zwischenzeit eine Zweitmeinung in Freiburg geholt. Leider kommt diese Behandlung nicht für mich in Frage, da es wohl wegen der Form des Tumores nicht passt. Mir wurde eine herkömmliche Bestrahlung empfohlen. Dies werde ich jetzt bei meinem nächsten Termin am 04.11.13 in der Uni Bonn besprechen. Mir wurde auch von den Freiburgern angeboten, mich dort behandeln zu lassen, aber es sind von uns fast 500 km dorthin und nach Bonn nur 130 km. Ich höre mir erst mal alles an und dann entscheide ich mich, wobei ich mich wohler fühle.

Liebe Grüße

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. September 2013, 21:23:19 »

Liebe Bea,
danke für dein Mut machen, kann ich gut gebrauchen. Ich finde es richtig, wenn nicht nur immer alles schön geredet wird, sondern auch mal gesagt wird wie es wirklich aussieht.

Wenn ich nicht glauben würde, dass die Chemo was bewirkt, dann würde ich mich diesem Giftzeug auch nicht aussetzen. Nur muss ich wahrscheinlich noch lernen, etwas ruhiger und gelassener zu werden. Ich arbeite daran. 

Hallo Carola,

Gamma Knife oder Cyber Knife sind wohl bei meiner Tumorart nicht so das richtige, wurde auch auf dem HT Tag in Frankfurt so gesagt, und die herkömmliche Bestrahlung kann auch so einiges anrichten. Deshalb interessiere ich mich für eine Stereotaktische Hirnop, mit Radiojodkapsel (gibt ja mehrere Verfahren)

Du hast natürlich recht, wenn das Ding nicht wächst ist das gut. Ich sollte viel zufriedener sein. Leider hängt bei mir im Leben die Messlatte aber immer etwas höher und deshalb ist es für keinen einfach mich zufriedenzustellen. Ich gebe immer 100% (vielleicht durch den HT heute nur noch 95% ) und erwarte das oft auch von anderen, (ich weiss durchaus, das es falsch und auch unmöglich ist), aber so bin ich nun mal.....

Wie geht es Andy und den Kindern? Ihr hattet doch auch wieder MRT, ich hoffe mit einem guten Befund. Zum HT Tag nach Würzburg komme ich nicht, dass ist wirklich ein bisschen sehr weit weg von uns. Du kannst ja sicher hinterher mal berichten, ob es etwas neues gibt. Dicken Drücker zurück und
gaaaaaaaaanz liebe Grüße

Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. September 2013, 16:56:16 »

Hallo,
ich habe euch nicht vergessen, auch wenn ich eine Weile untergetaucht bin. Als erstes möchte ich Werner dem Fossil recht herzlich zum 10jährigen gratulieren, dann natürlich allen, die in der Zwischenzeit gute Befunde erhalten haben. Ich möchte euch heute auch berichten, wie es mir in den letzten Monaten ergangen ist. Also mit Kurzfassungen habe ich ja immer so meine Schwierigkeiten, aber ihr könnt ja zwischendurch immer mal ein kleines Nickerchen machen und dann weiterlesen. Also ich habe jetzt 4 Zyklen Chemo mit CCNU und Natulan hinter mich gebracht und etwa 20 Hyperthermiebehandlungen. Die ersten 2 Zyklen Chemo habe ich gut vertragen. Die 3. hat mich total umgehauen und die 4. Chemo ging so(ich hatte ziemliche Körperschmerzen, wie bei einem Sonnenbrand. Dadurch war die Hyperthermie in der Zeit eine ziemliche Qual für mich. Aber egal. Ich war gestern mit meinen MRT Bildern in Bonn und es hat sich nichts verändert. Der dünne Tumorstreifen ist so geblieben wie im Februar. Ich war natürlich enttäuscht, hatte mir mehr davon versprochen. Aber wieder einmal bekam ich zu hören, dass ich zufrieden sein kann, weil das Ding ja nicht gewachsen wäre. Stimmt, aber ein wenig Enttäuschung muss doch auch mal erlaubt sein. Da diese Chemo eine Depotwirkung hat, muss ich im November wieder mit neuen Bildern nach Bonn, und dann wird entschieden was weiter gemacht wird. Ich habe ja noch keine Bestrahlung oder so bekommen. Ich interessiere mich z.B. auch für eine "Stereotaktische Hirnop", anstelle von einer normalen Bestrahlung. Es wäre sehr interessant für mich, wenn mir der eine oder andere von euch hierzu einige Erfahrungsberichte schreiben könnte, oder er eine gute Klinik weiß, wo so etwas auch angeboten und mit gutem Erfolg gemacht wird. Bin für jede Info dankbar.  Wer jetzt noch nicht eingeschlafen ist von euch, der kann sich ja mal melden.

Bis bald

eure Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 31. Mai 2013, 15:17:46 »

Hallo ihr Lieben,

hier mal wieder ein Update. Ich habe jetzt 11 mal meine Hyperthermie hinter mir und 2 Zyklen Chemo. Am 21.05. war ich zum MRT und am 27.05. mit den Aufnahmen in Bonn zur Besprechung. Am 21.05 wurde mir vom Radiologen gesagt, dass er keine Anreicherung von Tumorzellen erkennen kann (wie bereits im Januar). Am 27.05. in Bonn wurde mir gesagt, dass dort doch eine Anreicherung zu erkennen ist ( wie bereits Anfang Februar). Die Bilder waren identisch im Vergleich von vor 4 Monaten. Ich war ziemlich enttäuscht. Muss gestehen, dass ich mir erhofft hatte, dass es etwas weniger geworden wäre. Am 28.05. hatte ich dann wieder Hyperthermie und als der Arzt mich fragte, wie es mir ginge, muss ich gestehen, dass ich etwas enttäuscht reagierte. Ich teilte ihm mit, dass ich nach den 11 Hyperthermiebehandlungen und 2 Chemos mit einem etwas besseren Ergebnis gerechnet hatte. Nach der Behandlung wurde ich zum Gespräch ins Arztzimmers gebeten.

Hier hat mir der Arzt. erstmal richtig den Kopf gewaschen. Ich wäre viel zu negativ eingestellt (obwohl ich immer geglaubt habe und auch noch glaube, dass ich ziemlich positiv eingestellt bin). Mir ginge es doch gut und es wäre auch nichts weiter gewachsen (hat er ja recht). Ich sollte mich nicht mir Arztbriefen, Krankenkasse oder MRT Bildern beschäftigen, sondern mit meiner Erholung. Das würde mich nur runterziehen und das Krebswachstum eher fördern.  Im nachhinein bin ich auch einsichtig. Ich bin mit viel zu hohen Erwartungen zur Kontrolle gegangen.

Mein Arzt meinte noch, wenn man nicht wüsste das ich einen HT hätte, dann würde keiner glauben, das ich überhaupt krank wäre. Ich habe keinerlei körperlichen Einschränkungen, die auffallen. Ich bin geistig fit bis auf die Unruhe und die Belastbarkeit. Alles Sachen die mein Leben nicht weniger lebenswert machen. Er erzählt mir von Patienten, wo trotz aller Behandlungen der Krebs weiterwachsen würden. Wie gesagt, er hat mir so richtig den Kopf gewaschen und mir gesagt, wenn ich mich weiter so mit der Krankheit beschäftigen würde (das empfinde ich garnicht so),dann würde er mich nicht weiter behandeln wollen.

Jetzt muss ich sagen, dass ich als Büromensch, mich immer um alles Schriftliche bei uns im Hause gekümmert habe. So natürlich auch jetzt. Ob Krankenkasse, Ämter oder sonstige Sachen, das habe ich immer geregelt. Für meine Familie war das bequem und gerne gesehen. Jetzt soll ich mich zurückhalten und alles auf meinen Mann und die Kinder übertragen. Entschuldigung, aber erst mal kann ich dies schlecht abgeben, und die anderen sind auch durch die Ansage des Arztes ziemlich überrumpelt.  Ich bin immer eher Häuptling, als Indianer gewesen. Wovon alle im Haus profitiert haben, auch ich, da ich wegen Entscheidungen nie groß fragen musste. Jetzt soll ich mich zurücknehmen. Ich bin erwachsen und kein unmündiges Kind. Es fällt mir schwer, aber ich denke der Arzt hat auch in vielen Dingen recht.

Ich sage euch heute erst mal Tschüss. Werde wahrscheinlich noch hier und da mitlesen und leiden, aber ich brauche jetzt erst mal ein wenig Abstand. Mich machen doch die Schicksale hier im Forum oft ziemlich traurig und deshalb gehe ich jetzt mal auf meinen eigenen Jakobsweg. Ich bin dann mal weg. Euch wünsche ich alles erdenklich Gute und bin im Herzen immer bei euch.

Eure Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Mai 2013, 12:57:04 »

Hallo ihr Lieben,

ich müsste mal eben gedrückt werden. Ich sitze hier und heule um einen Menschen, den ich gar nicht gekannt habe.

Vor etwa 4 Wochen kam mein Sohn nach Hause und erzählte mir, dass er einen Jungen  getroffen hat (die Leute sind nicht von hier und haben vor ein paar Jahren ein Haus bei uns im Dorf gekauft), der ihm erzählte, dass sein Vater einen Hirntumor hat und nur noch ein halbes Jahr zu Leben hat. Mein Sohn war darüber sehr bedrückt, wusste aber nicht wie er dem Jungen Mut zusprechen sollte.

Heute Morgen stand nun die Todesanzeige dieses Mannes in der Zeitung, und obwohl ich ihn überhaupt nicht gekannt habe, geht mir dies unwahrscheinlich nahe. Er ist 50 Jahre alt geworden und hat eine Frau und zwei Söhne hinterlassen.

Wenn ich an die Familie denke, könnte ich Rotz und Wasser heulen, was ich auch gerade tue.

Wie gesagt, ich kenne die Familie garnicht. Meint ihr ich könnte trotzdem ein Beileidschreiben hinschicken, oder ist das zu aufdringlich? Es tut mir aber so sehr leid.

Silvia

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Termine / Re:32. Hirntumortag am 04. Mai 2013

« am: 10. Mai 2013, 20:14:42 »

Hallo Britt, Schwede, krimi,

wenn ihr mir eure emailadresse sendet, maile ich euch gerne das Foto zu, dass meine Tochter gemacht hat. Enie hat das Foto schon, das Küken war schneller.

LG
Silvia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. Mai 2013, 14:31:26 »

Liebe Enie,

Keppra verursacht so gut wie keine Langzeitschäden... Also die Organe werden nicht zu sehr strapaziert. Ganz ohne Schäden wird es sicherlich bei keinem Medikament abgehen, aber man muss halt das für und wider sehen.