Befund gerade erfahren-helft mir

[schneeweischen]

Eine kleine amüsante Anekdote muss ich euch unbedingt noch erzählen:

Mein unternehmungslustiger Vater wachte einmal wieder um drei Uhr in der Früh auf und konnte nicht mehr schlafen. Daraufhin zog er sich an, verließ das Klinikgebäude und ging auf dem Klinikgelände spazieren. Nach einem ausgedehnten Spaziergang, kehrte er gegen vier Uhr wieder zurück und wollte die Klinik wieder betreten - doch die Tür war abgeschlossen. So musste mein Vater zum Haupteingang gehen. Dort wurde er gefragt was er denn wolle. Woraufhin mein Vater sagte:

Ich bin Patient auf der Krebsstation und möchte gerne wieder in mein Zimmer!

Der Pfleger bekam riesengroße Augen, die Kinnlade klappte herunter und er wurde blass. Sofort griff er nach dem Telefon und rief in der Station an, um die Angaben meines Vaters zu überprüfen! Kurz darauf erschien eine Krankenschwester, die meinen Vater wieder auf sein Zimmer brachte und ihm eine Standpauke hielt.

Als mir mein Vater von diesem Vorfall erzählte, hörte er sich wie ein Kind nach einem erfolgreichen Streich an!

[Ulrich]

Besorge Dir noch das "Brainstorm"-Heft Nr. 2/2003 (Dezember 2003). Da kommt ein ausführlicher und informativer Artikel zum Thema Hirnmetastasen.

Deutsche Hirntumorhilfe
Karl-Heine-Str. 27
04229 Leipzig

info@hirntumorhilfe.de

[schneeweischen]

Mein Vater hatte heute seine erste Chemotherapie. Glücklicherweise traten bei ihm keine Nebenwirkungen auf. Die Nächste soll er dann erst wieder in drei Wochen erhalten. Eingeleitet wurde sie an der Brust um zunächst den Lungenkrebs "anzugreifen" und über das Blut weiter in die anderen Organe und -vielleicht- ins Gehirn. Anscheinend weiß niemand genau, was bei einer Chemo passiert und welche Konsequenzen sie hat (zumindest in diesem Krankenhaus).

Ich habe momentan ein großes Problem mit meinen Eltern: Sie wollen nicht, dass ich sie besuchen komme! „Es passt gerade nicht!“ „Lass uns erst sehen wie es weiter geht.“ etc.  Lauter Ausflüchte. Ich fühle mich ausgegrenzt. Meine Mutter sagt, dass mein Vater und sie sich momentan nur aufeinander konzentrieren. „Dein Besuch wäre eine Belastung…...“ Ich verstehe das nicht. Wie geht IHR mit solchen Situationen um? Wie haltet IHR das aus? Ich habe wahnsinnige Angst, dass meine Familie kaputt geht!
Kennt einer von euch eine gute Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten in Freiburg?

Liebe Grüße,

eure Janina

[Jens]

Hallo janina,

tut mir leid das zu hören. ja die zeiten sind schwierig und die probleme die auftauchen sind familienabhängig.

zunächstmal zum krankenhaus. wenn du schreibst das die nicht wissen was die chemo für auswirkungen hat, schnell da weg. kann nicht sein das man sich bei einer solchen sache auf sein glück verlässt. also hört euch bitte noch mal um, das mußt du deinem vater klarmachen.
übrigens. eine chemo die den lungenkrebs angreifen soll hat nicht automatisch auswirkungen aufs gehirn.
es gibt die blut-hirn schranke die es den wirkstoffen erschwert ins gehirn zu gelangen. ich denke da braucht man eine besondere chemo. also noch mal umhören.

ich verstehe die einstellung deiner eltern auf der einen seite. aber ich glaube nicht das sie vorteilhaft ist. ich habe die erfahrung gemacht das familienzusammenhalt was ganz wichtiges ist. als ich krank wurde war ich doll auf meine familie angewiesen und genauso war es bei der krankheit von meinem papa. ich vermute sie wollen dich schützen damit sie dir nicht zu last fallen. ich glaube nicht das ein besuch, vor allem von der tochter, eine große belastung wäre.  du könntest dich ja auch wieder schnell zurückziehen wenns dann doch zuviel wird.
sprich mit dem stärkeren von ihnen und erzähle was du fühlts. sag das du angst hast ausgegrenz zu sein. das du helfen möchtest oder einfach nur dasein. ich glaube sie haben auch angst, angst davor das du sie schwach sehen könntest.

gib nicht auf, sei ruhig ein bisschen hartnäckig, natürlich sollst du nicht streiten, trotzdem muß man niemanden in watte packen auch wenn er krank ist. das beste argument ist immer noch die liebe zu ihne und dardurch auch das bedürfniss für sie da zu sein. rede mit ihnen sie werden dich verstehen.
glaube daran.

nur die liebsten grüße
jens

[pady]

Hey schneeweisschen,
es gibt mit aller Wahrscheinlichkeit Selbsthilfegruppen in eurer Nähe, einfach bei der Krankenkasse anfragen oder im Krankenhaus (Sozialhelferin) oder hier im Net, möglicherweise kann Dir auch das Gesundheitsamt helfen oder ein in Eurer Stadt niedergelassene Onkologe. Lass Dich nicht ausgrenzen, bei so einer Erkrankung ist der Familienzusammenhalt wichtig, auch oder gerade dann wenn der Patient das nicht will. Geh einfach hin zu Deinen Eltern wenn Du glaubst sie müssten zu Hause sein, sie werden Dich wohl nicht an der Tür abfertigen. Das man im Krankenhaus die Auswirkungen der Chemo nicht annähernd voraussehen kann halte ich wie Jens schon für sehr, gelindegesagt, merkwürdig. Das es Chemos gibt, die den Lungenkrebs angreifen ist klar, aber die gleichen Chemos werden nicht die Blut-Hirn- Schranke passieren können, glaub ich nicht. Auch hier sehe ich das so wie Jens. Informiere dich weiter, bei anderen Kliniken über chemos für Hirntumor- Patienten, versuche einbezogen zu werden bei Deinen eltern, sie brauchen oder zumindest werden sie Deine Hilfe brauchen. Wir sind nach Feststellung des GBM IV meines Mannes ganz offen damit umgegangen, haben der Familie insbesondere unseren Söhnen den ganzen furchtbaren Sachverhalt nicht verschwiegen, letztendlich war das gut so, meine Söhne (damals 22 und 19 Jahre) waren uns, insbesondere meinem Mann eine sehr, sehr große Hilfe. Lass Dir das nicht nehmen weil Deine Eltern möglicherweise alles von Dir fernhalten wollen. Mach Deinen Eltern klar, dass Du auch dann zu ihnen gehörst, wenn es einem von ihnen schlecht geht, Du kannst helfen, sehr, sehr viel.
Ich wünsche Dir das du Deinen eltern klar machen kannst, dass du dazu gehörst, nicht nur wenn es ihnen gut geht. Dir wünsche ich die Kraft das durchzustehen, alles Liebe Monika

[Hertha]

Hallo Janina!
Lass dich keinesfalls "zur Seite schieben", denn diesen Fehler machten wir, als die Tochter meines Mannes erkrankte. Sie wollte da  weder mit ihrem Vater noch mit ihren Geschwistern Kontakt haben. Wir respektierten dies, doch als es zu spät war hieß es, wir hätten uns nicht um sie gekümmert. Ich denke, man ist nicht nur ein Ehepaar "in guten und in schlechten Zeiten", sondern auch eine Familie. Wir alle drücken dir für deinen Vati fest die Daumen und beten für ihn. Und du sei ein starkes Mädchen und steh deiner Familie bei so gut du kannst. Ganz liebe Grüße! Hertha

[schneeweischen]

Es sind mal wieder einige Tage seid meines letzten Eintrages vergangen.  Das Studium fordert seinen Tribut...
Dafür kann ich euch nur positive Neuigkeiten mitteilen: Weder die Bestrahlung noch die Chemo erzeugen Nebenwirkungen. Meinem Vater geht es blendend!    Deshalb geht es uns allen wieder sehr, sehr gut. Die Ärzte sind momentan überwältigt von dem guten Allgemeinzustand meines Vaters. Unglaublich, oder?

Allen, die mir und damit meiner Familie in den letzten Tagen geschrieben haben, danke ich sehr. Ohne euch - ihr wißt Bescheid.

Ich grüße euch alle herzlich.
Eure Janina

[schneeweischen]

Meinem Vater geht es momentan recht gut. Er erhält weiterhin gleichzeitig Strahlen- und Chemotherapie. Mittlerweile verliert seine schönen Haare - aber nicht wenige. Meine Schwester muss täglich seine Matratze absaugen. Deshalb hat er sich zwei schöne Mützen gekauft, die er beim Verlassen des Hauses trägt.
Übrigens: Er raucht seit ein paar Tagen überhaupt nicht mehr! Das ist ein wirklich großer Schritt für ihn gewesen.

Ich grüße euch alle herzlich und wünsche mir, dass es euch, euren Angehörigen, Freunden und allen anderen gut geht.

Janina

[schneeweischen]

Meinem Vater geht es schlechter und er leidet sehr unter Nebenwirkungen der Chemo. Ich habe meine Familie noch immer nicht gesehen! Ich habe meinen Eltern (eigentlich nur meiner Mutter) am Telefon gesagt, dass ich Anfang September hoch fahren werde. Daraufhin reagierte sie sofort sehr, sehr ablehnend und sagte, dass sie wahrscheinlich -wenn es der Gesundheitszustand meines Vaters erlauben würde- im Oktober zu mir fahren und mich und meinen Freund besuchen würden.
Ich weiß wirklich nicht, was ich davon halten soll. Kommt es mir nur so vor, oder versuchen meine Eltern mich aussen vor zu halten? Auf meine Fragen nach der Medikation etc. erhalte ich immer nur schwammige oder patzige Antworten (

Das weiß ich doch auch nicht genauer!

). Ich habe wirklich keine Ahnung was für eine Prognose er hat, welchen Krebs er genau hat,... Ich weiß, dass er Lungenkrebs hat. Aber ob es nun T1 oder T4 oder was für einen Grad - ich bin vollkommen unwissend. Von meinen Eltern erfahre ich hierzu nichts. Meine Mutter reagiert sehr patzig und unwirsch auf solche Fragen-meiner Vater übergeht sie.
Ihr habt mir geschrieben, dass ich mich nicht von Ihnen fern halten lassen soll. Doch wie kann ich den Wunsch meiner Eltern nicht respektieren? Sie haben den Wunsch, dass es mir gut geht, dass ich sie nicht durch meinen Besuch stresse, dass ich nicht bei einer Fahrt zur Chemo und/oder Bestrahlung dabei bin und dass ich in Freiburg bleibe.

Liebe Grüße an EUCH alle,

Janina

[schneeweischen]

Hallo,
mein Vater hat mich heute angerufen. Ihm geht es soweit ganz gut. Leider ist ihm permanent kalt. Egal wie warm er sich anzieht - er friert.

Ich grüße euch.

[schneeweischen]

Hallo, ich bins wieder,

men Vater erhält Montag, Dienstag und Mittwoch seine letzten drei Bestrahlungen der Serie und am Dienstag die letzte Chemo. Danach werden ein CT und ein MRT(?) gemacht, um zu sehen, ob die Chemos und die Bestrahlungen gewirkt haben. Bitte, drückt uns die Daumen - wir hoffen so sehr, dass wir eine gute Nachricht erhalten werden.

Ich melde mich am Dienstag wieder bei euch.

Ich umarme euch.

Janina

[schneeweischen]

So, da bin ich wieder. Bisher sieht es ganz gut aus, da mein Vater bisher noch nicht unter Nebenwirkungen leidet. Nur leider haben sie beim letzten Mal in der Nacht danach eingesetzt - vielleicht bleiben sie ja diesmal aus?!

Ich umarme euch,

Janina

[schneeweischen]

Leider geht es meinem Vater nicht gut. Die Nebenwirkungen der Chemo haben in erst jetzt - Tage später - "gepackt". Zum Glück ist es ihm möglich fast die ganze Zeit zu schlafen. Aber auch dann hat er Schmerzen, friert, klagt über Übelkeit und Erbrechen. Er nimmt wenn überhaupt nur sehr wenig Nahrung zu sich und die gibt er dann meist von sich.
Es macht mich wahnsinnig zu hören wie schlecht es ihm geht und ihm nicht helfen zu können. Andererseits weiß er, dass ich in meinen Gedanken immer bei ihm bin. Meiner Mutter scheint es recht gut zu gehen. Die beiden nehmen die Nebenwirkungen in Kauf, da sie - wie auch meine Schwester und ich- fest daran glauben, dass er wieder gesund werden wird. Dennoch fällt es mir manchmal schwer daran zu glauben.

[schneeweischen]

Ob ihr es glaubt oder nicht: Ich habe erst gestern von meiner Mutter erfahren, dass mein Vater seit ca. 3 Wochen gar keine Haare mehr hat.  

Wieso hat es vorher keiner für notwendig befunden mir das zu sagen? Ich soll sie nicht besuchen kommen, ok. Aber dann sollte man mir doch zumindest solche Dinge am Telefon sagen können (Wir telefonieren sehr, sehr oft), oder?

[schneeweischen]

Am 29.September hat mein Vater die nächste Chemo. Bitte drückt ihm die Daumen, dass er dieses Mal nicht so schlimm unter den Nebenwirkungen leiden muss. Danke.