Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

[Lara]

Hallo Sandra,

Ich glaube es liegt nicht an der Überschrift. Es ist hier relativ wenig los.
Mein Mann Glio 01/2009 hat keinen Shunt deshalb kann ich dir leider nicht viel dazu sagen.
Zu der Chemo gibt es sicherlich noch Optionen.
Aber immer Schritt für Schritt.
Ich hoffe dein Mann hat die OP gut überstanden. Ich drücke euch die Daumen.

LG

Lara

[Chris72]

Melde mich heute abend....
lg sandra

[Chris72]

Hallo
heute sind wir nun entlassen worden und ich bin echt schockiert was in einer Uni so abgeht ........... also die shunt op hat sich bewährt mein Mann kann Arme und Beine soweit wieder koordinieren und sie einigermaßen bewegen leider kam noch eine Thrombose ins Bein dazu was auch nur Untersucht wurde nachdem ich darauf gedrängt habe ( das ist echt ein Witz) sein behandelnder NC hat sich nicht einmal blicken lassen um ein Gespräch mit mir über das Glioblastom das Kontrastmitel aufnimmt mit mir zu sprechen. Nun lasse ich mich nicht einfach so abspeisen und bin selbst zu ihm gegangen und habe dann gefragt wie es weiter geht. So also ich solle nicht kämpfen und mich auf die Bedürfnisse meines Mannes einlassen uns außerdem würde die Krankheit zum Tot führen jaja das weiß ich ja  die Chemo will er nach wie vor weiterführen der letzte Zyklus ist im Dezember . Och Leute das ist echt zum verrückt. WIr sin mit dem Krankentransport nach hause gekommen da mein Mann keine Treppen laufen kann zu hause habe ich mir dann mal den Arztbrief durchgelesen da standen mir die Haare zu Berge alles Falsch da drin 
da stand er wurrde von der Krankengymnastin mobilisiert was nicht der Wahrheit entspricht sowie das er eine Trombohse im Oberschenkel hätte dabei hat er die im Unterschenkel die heperin spritzen wurde ne falsche Menge zum Spritzen angegeben usw... was haltet ihr davon ? Ich fahre am Montag in die Uni und dann muss der Brieg neu geschrieben werden da steht auch drin er hätte einen neuen Progress das ist echt ne frechheit!!!!
So LG Sandra

[KaSy]

Liebe Chris72,
Du bist sehr sehr wütend und sehr sehr enttäuscht über die Behandlung Deines Mannes, über die Art und Weise, wie die Ärzte der Uniklinik mit Deinem Mann umgehen.

Aus Deinem Beitrag geht hervor, dass Du Dich momentan ganz schrecklich über die falschen Aussagen im Arztbrief aufregst.

Gleichzeitig geht es Deinem Mann deutlich besser durch das Einsetzen des Shunts, aber durchaus noch nicht so gut, dass ER nicht der Mittelpunkt Deiner Bemühungen sein sollte und müsste.

Sind die fehlerhaften Aussagen über die Anzahl oder den Inhalt der Heparinspritzen wirklich so wichtig? Was ändert es an dem Zustand Deines Mannes, wenn das berichtigt wird?
Ist die nicht stattgefundene Mobilisierung so wichtig, dass sie aus dem Arztbrif gestrichen werden soll? Wird Dein Mann dadurch anders mobil?
Ist es wirklich so wichtig, ob die Thrombose im Ober- oder Unterschenkel ist, nun ja, das könnte für eine Weiterbehandlung eine Rolle spielen ...
Warum aber bezeichnest Du es als "Frechheit" des Arztes, wenn er die von Dir bereits beschriebene Kontrastmittelaufnahme bzw. das von Dir genannte Rezidiv selbst im Arztbrief auch als einen Progress bezeichnet. Wenn ich Deine Beiträge richtig verstanden habe, scheint es doch genau das zu beschreiben und zu bestätigen, was Du hier auch bereits sehr traurig genannt hast.

Ich kann Deine Wut sehr gut verstehen.
Aber gerade richtest Du sie auf "Nebenschauplätze", die Deinem Mann nicht helfen und Dich so sehr aufregen, dass Du nicht in Ruhe bei ihm sein kannst.
Er braucht Dich jetzt!
Er braucht die Hilfsmittel, die ihm sein Leben erleichtern, eine höhere Pflegestufe braucht er auch.

Ich hoffe sehr für Euch beide, dass Du Deine Wut, die sich doch eigentlich auf diesen verdammten Hirntumor richtet, nicht an den Ärzten auslässt, die Deinem Mann eine seinem jetzigen Zustand angemessene richtige Behandlung zukommen ließen, auch wenn der Arztbrief mehrere Fehler enthält.

Versuche, zu sortieren: Was ist wichtig für Deinen Mann? Was ist für seinen Zustand weniger oder gar nicht wichtig.

Komm zur Ruhe, damit kannst Du Deinem Mann am besten helfen.
Erinnert Euch gemeinsam an das Schöne, an das Gute, hört schöne Musik, schaut Euch Filme an, redet miteinander über Euch.
Bereite ihm leckeres Essen zu, gestalte die Vorweihnachtszeit so wie früher, so dass Erinnerungen wach werden, auch an die Kinderzeit ...

Ich wünsche Euch Beiden eine gute und ruhige Zeit, jetzt, wo es ihm wieder besser geht.
KaSy 

[Bluebird]

Liebe Sandra,

natürlich kannst Du in einem angemessenen Ton in der Uniklinik die von Dir angesprochenen Punkte sachlich vorbringen und klären.

Der Arzt hat Dir zu verstehen gegeben, dass die Aussichten für Deinen Mann nicht gut sind. Ich würde Euch wünschen, dass er Unrecht hat.

Ich bringe die von KaSy genannten Dinge noch einmal auf den Punkt:

Ihr wisst nicht, wie viel gemeinsame Zeit Euch verbleibt. Versucht, diese kostbare Zeit sinnvoll zu nutzen.
Halte Dich nicht mit Nebensächlichkeiten auf, konzentriere Dich auf das, was für Euch wichtig ist. Nimm Dich, Deine Wut und Verzweiflung ein wenig zurück, denn Dein Mann braucht Dich jetzt mehr als jemals zuvor, und zwar als liebevolle, geduldige und hilfsbereite Stütze. Du brauchst viel Kraft für diese harte Aufgabe, vergeude sie nicht.

Liebe Grüße
Bluebird

[TinaF]

Liebe Sandra,

ich kann verstehen, dass du wütend, fassungslos, verärgert, sauer bist. Wenn es dir wichtig ist, wenn dir z.B. die falschen Aussagen im Arztbrief nicht aus dem Kopf gehen wollen, wenn du gedanklich ständig darum kreist, dann solltest du die verschiedenen Punkte klären. Und ich wünsche dir sehr, dass du ein gutes Gespräch haben wirst, mit einem verständnisvollen Arzt, der dir vielleicht das ein oder andere auch noch erklären kann.

Manchmal ist es einfach leichter, sich über falsche Angaben aufzuregen, als dem wirklichen Problem ins Auge zu blicken. Ich würde mich auch lieber über vermeindliche Nebensächlichkeiten aufregen als die Krankheit und Diagnose meines Mannes zu akzeptieren. Solange du dich aufregst, bleibst du aktiv. Ich möchte damit nicht sagen, dass diese Art von Aktivität gut für dich oder deinen Mann ist, aber für dich fühlt es sich momentan vielleicht besser an, als passiv (und ängstlich) zu beobachten, wie es mit deinem Mann weitergeht. Du kämpfst für ihn wie eine Löwin und ich kann mir vorstellen, dass du das momentan einfach genauso machen musst.

Niemand kann dir sagen, wie lange dein Mann noch leben wird. Auch die Ärzte nicht. Es gibt Prognosen und Statistiken und Erfahrungswerte, aber jeder Mensch ist anders und ich wünsche euch von Herzen, dass dein Mann noch lange ein lebenswertes Leben haben wird.

Achte auf dich, so wie du auf deinen Mann achtest. Es ist wichtig, dass du vor lauter Kampf auf der einen und Sorge auf der anderen Seite, nicht kaputt gehst. Dein Mann braucht dich, zum Anlehnen, zum Weinen, zum Lachen, zum Kraft schöpfen, zum Träumen, zu was auch immer. Aber denk auch an dich, wir sind alle nicht unbegrenzt belastbar. Und ihr Angehörigen leistet eh Übermenschliches.

Ich wünsche dir und deinem Mann noch eine lange, glückliche Zeit, die ihr miteinander genießen könnt.

LG TinaF

[Lara]

Liebe Sandra,

Es tut mir leid. Immer so viel Arbeit mit Nebenbaustellen.
Verwende nur nicht zu viel Zeit damit diese zu beheben. Obwohl ich dies auch gerne tue
Hier kann man auch wunderbar angestaute Wut los werden. Nur manchmal ist es verschwendete Energie. (Ich habe fast 8 Jahre Erfahrung damit)
Ich hoffe deinem Mann geht es immer noch gut.  Was war denn mit dem Rezidiv was sie auf dem MRT gesehen haben?

LG

Lara

[Chris72]

Hallo ihr Lieben
So bin nicht in die Klinik und habe mich beschwert. Ist eh unnötig da es gewiss wichtigeres gibt!  Ich muss sagen seit der shunt gelegt wurde geht es nochmal besser  :)was mich unglaublich glücklich macht diese Situation was passiert als nächstes ist oft schwer aushaltbar und schlägt sich bei mir so auf die Psyche das ich manchmal denke durchzudrehen 
Vorallem mein nagen is bald durch immer übelkeit usw…
Naja das sind Kinkerlitzchen im Gegensatz zu der Krankheit meines Mannes.  Am 6. 12. Ist der letzte temodal Zyklus geplant aber was dann… . naja wir werden sehen . zu dem rezidiv hat niemand mehr was gesagt vielleicht  ergibt sich nochmal ein Gespräch am 6. So danke danke das ihr mich runtergeholt habt und ich nicht wie eine furie im KH aufgeschlagen bin so wünsche euch einen besinnlichen 2. Advent.  Melde mich wieder wenn es was neues gibt ..
Lg sandra

[Lara]

Liebe Sandra,

Das Problem mit dem Magen hatte ich auch. Ich glaube in der Woche vor dem MRT habe ich auch immer 2-3 KG verloren, weil ich immer vor lauter Angst Durchfall hatte.
Seit drei Jahren geht es und ich kann mein Gewicht halten. Bin nicht mehr untergewichtig. Habe sogar was in Reserve
Ich glaube damit du gut für deinem Mann da sein kannst....musst du auch auf dich achten deine Probleme sind genauso wichtig. Hast du psychologische Unterstützung? Mir hat es geholfen nicht so schnell in Panik zu geraten.

Liebe Grüße

Lara

[Bluebird]

Liebe Sandra,

Du solltest Dir die Zeit nehmen, dem Hausarzt Deine Magenprobleme zu schildern. Es muss ja nichts Organisches sein, bei einer extremen psychischen Belastung bleiben Beschwerden meist nicht aus. Du hast den ersten Schritt geschafft, bist nicht spontan in der angestauten Wut zur Klinik gerast, um dort Dampf zu machen. Das ist gut. Du solltest immer erst die Geschehnisse sacken lassen und tief durchatmen, bevor Du unnötige Kraft verschleuderst. In diesem Forum kannst Du den Druck ablassen und bekommst Unterstützung. Ich schreibe in solchen Situationen Briefe, die ich dann meist nicht abschicke...aber der Gedanke, ich könnte es, beruhigt mich.
Für die morgige letzte Chemo drücke ich die Daumen, dass im Anschluss an das ausstehende aktuelle Ergebnis eine Lösung gefunden wird. Es ist gut zu lesen, dass der Shunt einiges verbessert hat und hier eine Gefahr gebannt werden konnte.

Weiterhin meine besten Wünsche
LG
Bluebird

[KaSy]

Liebe Chris 72,
wenn das Temodal bei Deinem Mann gut anschlägt, sprcht  nichts dagegen, den Arzt zu bitten, weitere Zyklen folgen zu lassen!!!
KaSy

[KaSy]

@ Lara
Meines Erachtens hat Chris72 im Arztbrief von einem "neuen Progress" gelesen. Damit könnte das Rezidiv gemeint sein. (Immerhin scheint der gesamte Arztbrief etwas oberflächlich zu sein.)

Oder, liebe Chris72?

KaSy

[Chris72]

Hallo ,
So der letzte Zyklus der Chemo ist überstanden mein Mann verträgt das temodal nach wie vor sehr gut. Leider war das Gespräch am 6.12 mal wieder sehr ernüchternd es hieß nur wir machen die Chemo und am 9. Januar ein MRT wie es aussieht…. Ich  muss euch mal was fragen wenn man chemo bekommt verliert man da nicht seine Haare das ist doch auch ein Zeichen das diese dann hilft,  oder nicht,  da drüber mache ich mir echt Gedenken was für erfahrungen habt ihr gemacht?
Hatte gestern ne Magenspiegelung soweit alles in ordnung eine minimale Entzündung hab ich magen ...übelkeit  is Gott sei Dank nach 2 Monaten mal besser .
So dann mal noch ne schöne woche
Und danke an euch alle 

[Lara]

Hallo Chris,

Gut dass du nichts Schlimmes hast.  Das was ihr jetzt durchmacht ust auch nicht einfach. Vielleicht schreit dein Körper auch "Hilfe"
Hast du in irgendeiner Form Unterstützung für dich?
Also Temodal hat keine so heftige Nebenwirkung dass die Haare ganz ausfallen. Wenigsten etwas
Ihr solltet doch auch eine Aufklärung und den Beipackzettel bekommen haben. Dort kannst du es nachlesen, wenn du Angst hast das die Chemo nicht wirkt.
Du must dir deshalb keine Sorgen machen. Mein Mann hat nur durch die Bestrahlung Haare verloren.
Am 9.1. drücke ich euch die Daumen.

LG

Lara

[Chris72]

Hallo Lara
Danke für deine antwort ja Aufklärung usw.  Hatten wir schon aber durch die ganze Situation weiß ich längst nicht mehr alles zu viel prasselt auf mich ein . so jetzt hat sich auch noch der mdk bei mir gemeldet da ich ja schon 9 Monate krank geschrieben bin die wollen mich mit sicherheit gesund schreiben da grault es mir jetzt schon da es mir ja echt net gut geht  ich sage denen einfach wie es ist…
Lg sandra