HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Sohn ist ein Medullo Kid - geheilt ist er noch lange nicht - Spätfolgen  (Gelesen 12191 mal)

Offline calissia

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Halli Hallo Foris.....

Endlich hab ich es mal geschafft mich hier anzumelden :)


Ich möchte uns gern vorstellen

Wir sind eine fünf köpfige Familie die in ihrem kurzen Familien dasein schon viel zu viel Mist erlebt haben.
Bei uns blieb es nicht nur beim Medulloblastom.
Von unserem Hirntumor erzähle ich euch gleich ausführlich
Wir kämpfen innerhalb der Familie mit Hashimoto, Asthma, Neuroborreliose, Allergien, Hochbegabung....usw

Zu uns:
Ich bin 35 und mit meinem Mann (Vater unserer Kinder) verheiratet. Wir haben einen Sohn (8) und zwei Töchter (4 und 6).
Unsere Welt war perfekt bia zum Sommer 2013 ab hier beginnt unsere Talfahrt......

Es fing an dass wir im Sommer alle drei Kinder mit einer Wurmerkrankungzuhause hatten. Die Mädels waren schnell mit dem Thema durch. Bei unserem Sohn (5) vermuteten wir dass die Würmer noch da sind denn er klagte über unspezifische Kopfschmerzen  (2 mal die Woche) und Bauchweh. Wir schoben dass auf zu wenig Flüssigkeit, denn trinken war nicht seine Stärke. Dann fing er nach wenigen Tagen daß nüchtern Erbrechen an. Fanden wir schon merkwürdig aber haben uns nichts dabei gedacht. Reflektierend hatte er im Vorfeld schon neurologische Ausfälle. Er hatte Fingerspitzen Schmerzen, traute sich nicht Roller zu fahren, wurde uns sicher etc... damals hatte dass Warnzeichen sein sollen für uns.

Wie dem auch sei kamen wir ein paar Tage später an dem Punkt wo wir einen, mir nie vergessen, Samstag kamen...
Sohnemann hielt sich sein Auge zu und sagte er wurde mich doppelt sehen. Er liebte Piraten spielen so dass es erstmal als Spiel abgetan wurde. Sonntags sass er so vor dem Fernseher. Dass fand ich nicht mehr lustig.

Dann ging alles ganz schnell:
Montags  kingerarzt, Auge Arzt und dann sofort Kinderklinik.
Dienstags MRT mit befundbesprechung (wer darüber genau Bescheid wissen nicht kann mich ansprechen, es war nicht so wie es hatte laufen sollen)
Mittwoch OP Vorbereitung und Gespräche mit Neurologin, Anestäsisten etc
Donnerstags die OP fast sieben Stunden inkl Neurologen Gespräch. Der erste schnellschnitt liess auf ein Medulloblastom Schliessen.

Wie es uns als Eltern ging brauche ich keinem zu sagen.

Dich dann fing der Horror richtig an.
Denn Sohnemann wollte nicht aus der Narkose erwachen .
Er verfiel in ein fossa posterior Syndrom.
Für alle die dass nicht kennen. Man verliert alle Fähigkeiten. Kein reden, essen, sitzen, stehe, laufen, sprechen, auve. Öffnen...etc.
Man sagte uns dass es selten passieren kann aber hatten doch bis zum Schluß gehofft dass es nicht dazu kommt.

Was auch immer geschah mit uns, wir waren sofort diejenigen Eltern die das Schicksal akzeptiert haben und unseren Sohn so akzeptiert haben wie er ist. Wir haben ihn behandelt wie einen  normalen  fünfjährigen Jungen. Wir haben viel gesungen, erzählt, gelesen usw.
Auch wenn wir kein Signal vom  ihm bekamen so hörten wir nicht auf ihn zu belassen.
Die damals 1 1/2  und 4 Jahre alten Schwestern verblieben gute 5 Wochen bei meinen Eltern. Ich übernahm die tagesschicht im KH und mein Mann blieb nachts im KH.
Am Tage besuchte er die Mädels und schlief zuhause, da er nachts nicht zur Ruhe kam.
Ich war ab dem Abend bei meinen Eltern und spielte mit den Mädchen und kuschelte viel mit ihnen bis wir zusammen einschliefen.
So ging es gute fünf Wochen

In der Zwischenzeit fingen wir mit Physio an, wir begangen mit Essen (Magensonde war unser Begleiter).
Langsam kamen Fortschritte....jede einzelne Neuerung wurde mit Sohnemann  gefeiert.
Nur er schaffte es mit seiner Art dass wir durch hielten.

In der ganze. kH Zeit haben wir den Verwandten Besuchsverbot erteilt. Dass war unser Bereich, schwer zu erklären aber da waren wir uns einig
Wer hierzu noch Fragen hat (fossa posterior etc) darf gern fragen

Dann ging es recht schnell....
Nach Hause, Fortschritte, Ämter, Chemo, Bestrahlung usw....
Ihr kennt das alles leider.

Fast 1 1/2 Jahre in Therapie kamen wir an an Ende.
Nach vielen Bluttransfusionen, Vincristin, CCNU uns Cisplatin, 30 Einheiten Bestrahlung, Physio, Logo und ergo....sind wir dann in die Reha.
Welche eine ganz tolle Erfahrung war und auch sehr wichtig war.

Seit Therpieende kämpfen wir bis dato mit:
-Weichem Stuhl am Morgen, teilweise Inkontinenz von Harn und Stuhl.
- Hornhautverkrümmung, Weitsichtigkeit, innen und Höhenschielen, er trägt mittlerweile seine fünfte Brille.
-Ataxie inkl rechtsschwäche
-sprach Schwierigkeiten
-wahrnehmungsstörung
-kognitive Einschränkungen
-Schildrüsen Störung
-Defekter Hypophyse
-Wachstumshormonmangel
-hirnleistings Einschränkungen
-soziale Anpassungsschwierigkeiten
-defuse Ängste im dunkeln
Usw

Jetzt steht auch fast fest dass er eine Hochton Schwerhörigkeit hat. Letzter test ist morgen.

Weiterhin stehen folgende Diagnosen noch aus, bzw muss ich kontrollieren lassen:
-osteoide an beiden Füssen
-komische Muttermale
-kardiologische Untersuchung
-dann hat er Missempfindungen um den Mund herum
-gastrologische Untersuchungen
-Pneumologe, er atmet komisch manchmal
Und alles was noch kommt

Ich weiß nicht aber, sie Spätfolgen schaffen einen sehr.
Ich muss dazu sagen dass ich dass alles allein mache. Laut Onkologen muss man nicht weiter nachhaken.
Dass er Wachstumshormone nimmt sowie Hormone darauf habe ich gepocht.
Auch dass mit der Hochton Schwerhörigkeit ist auf meinem Wunsch getestet worden.
Es ergab sich schnell dass nicht der onkologe den Weg vorgibt, sondern man selber aktiv werden muss.
Dass tue ich und werde auch nicht aufhören.
Es tut nur weh so zu kämpfen und Sohnemann wieder ein Paket oben drauf zu packen.

Wie geht es meinem Sohn?
Sehr gut, für seine Verhältnisse. Wir haben ihm von Anfang an erklärt  was er hat. Wie es heisst und was passieren kann.
Wir haben erklärt dass er diese Medikamente nehmen muss.
Dass er die Einschränkungen hat akzeptiert er sehr gut. Er zieht sich dass beste daraus und ist stehts mit einem Lächeln Versehen. Wahnsinn!!!
Er ist nun in der ersten Klasse der Regelgrundschule und hat Schulbegleitung.
Seine Leistung ist unteres Mittelfeld und er sagt von sich aus: Schule ist mein Hobby.
Therapien hat er Physio, Logopädie, Ergo und Reittherapie (welche wir selber zahlen)

Den mädchen haben wir auch erklärt was mit ihrem grossen Bruder los ist. Und sie akzeptieren es so wie es ist.
Auch wenn einige Phasen sehr schwer waren und viel geweint wurde.

Psychologische Hilfe hab ich fur die älteste Tochter in Anspruch nehmen müssen weil sich manches sehr zuspitzte.
Auch hier kann ich bei Gelegenheit gern was zu schreiben.

Ich kämpfe bei der kleinsten mit Spätfolgen einer Neuroborreliose....
Weiterhin stehen noch NF1 oder 2 bei mir auf dem Plan.
Denn irgendwie haben alle Kinder  Cafe Au lait Flecken
Ich persönlich kämpfe seit 1 1/2 Jahren mit Hashimoto...
Naja.....vieles mehr kommt hier auch dazu.

Ich weiss der Text ist lange aber seit beruhigt er könnte länger sein:))
Hab euch ja nicht von der Hit Tagung erzählt ...lach
Und so manch andere Geschichten
Ich stelle einfach mal ein  paar Fragen

Wer hat Überlebende Medullo Kids?
Was fue Spätfolgen habt ihr?
Wie geht es euch als Familie?
Habt ihr Tipps für mich oder andere Familien?

Ich hoffe ich hab Euch nicht gelangweilt ;))

Wünsche euch noch einen schönen Sonntagabend
LG
Calissia
 


« Letzte Änderung: 05. Juni 2016, 19:20:02 von calissia »

Offline kakismile70

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Hallo Callissia,

ich kann nur sagen ...... OH MEIN GOTT ..... !!!!!

Ich trau mich fast nicht, dir zu schreiben, aber mein Sohn ist beschwerdefrei. Du findest unsere Geschichte unter "Ängste einer Mutter". Allerdings war mein Kind "schon" 15, als er vom Medullo überrascht wurde. Letzen Dezember, fünf Jahre später, erkrankte er leider an Hodenkrebs ..... es scheint wohl irgendwie in ihm zu stecken .... aber auch hier hat er OP und Chemo gut überstanden und macht weiter, als wäre nichts gewesen. Ich bewundere ihn für seine Stärke.

Was habt ihr nur durchgemacht und was durchlebt ihr noch immer?!?! Das ist der Wahnsinn.

Aber schön, zu lesen, dass es deinem "Großen" den Umständen entsprechend, gut geht.

Macht weiter so - bleibt stark und tapfer.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es weiter Fortschritte gibt und ihr irgendwann etwas zur Ruhe kommt.

Fühl dich mal gedrückt,
Kathrin

Offline Auxbuerger

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War jetzt lange wieder nicht im Forum und dann lese ich sowas. Mir kamen die Tränen, ehrlich gesagt. Nicht nur, dass es bei euch den Tumor mit den ganzen Behandlungen gab, nein, bei euch gab es dazu obendrauf noch Komplikationen und Spätfolgen. Größtmögliche Katastrophe. Und was macht der kleine "Patient"? Er lächelt. Ein Regenbogen im Weltuntergang.

Also willkommen im Forum. Lasst euch nicht unterkriegen.

Bei meiner Tochter (jetzt 5) wurde vor 5 Jahren auch ein Hirntumor festgestellt (PNET) und behandelt. Spätfolgen sind hier nur Hornhautverkrümmung (wissen aber nicht, ob das von der Erkrankung bzw. Behandlung herkommt oder angeboren ist) und Wachstumsstörungen (zu klein für ihr Alter). Hinzu kommt noch ein leichter Defekt bei den Nieren (zu viel Phosphatausscheidungen). Bei uns sind auch Wachstumshormone im Gespräch, es wird aber noch gewartet, um den Resttumor (Narbengewebe) nicht zu stimulieren. Die Ärzte sehen da eine potentielle Gefahr. Vielleicht mal bei euch ansprechen, denn ihr bekommt ja schon die Hormone. Wurde denn der Tumor bei euch komplett operativ entfernt? Ist davon auf dem MRT noch etwas zu sehen oder ist er komplett verschwunden?

Ich denke, ihr wurdet auch aufgeklärt mit Behindertenausweis, Pflegestufe, etc.? Damit ihr finanziell nicht komplett im Regen steht. Falls nicht, kann ich gerne per PN was dazu sagen.

 



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