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Autor Thema: Acht Neurinome in der HWS  (Gelesen 26129 mal)

Offline Triene

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Acht Neurinome in der HWS
« am: 22. Dezember 2015, 21:10:59 »
Nachdem ich ja nun schon ein Neurinom an einem Rippennerv, im Spinalkanal und in der Bauchdecke hatte hat sich in den letzten Wochen/Monaten ein Kribbeln in den Fingern und Händen eingestellt... Ich ging also mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS ins MRT.

Zuerst sah der Radiologe nichts, dann sah er, als ich neben ihm saß etwas, was auch ein Zyste hätte sein können. Er war sich unsicher, fragte mich, wieviel Zeit ich hätte und ich bekam noch eine Runde im MRT mit Kontrastmittel.

Die Worte "Ja, was sie da haben Frau *****, ja sowas habe ich noch nicht gesehen!" höre ich immer noch. Er sah, viele kleine Neurinome, nicht im Spinalkanal sondern auf den spinalen Nerven von c8 - c4 rechts und links. Am Freitag war ich im beim Neurochirurg, er zählte 8 kleine Neurinome. Die Prognose ist nicht so rosig.... ich muss wohl damit rechnen dass sie wachsen, die Probleme also zunehmen. Mein Neurochirurg, dem ich wirklich vertraue (!) ich bin verdammt froh so einen kompetenten Menschen hier in der Nähe zu haben, empfahl mir gegen die Symptomatik Lyrika. Als ich de Nebenwirkungen las wurde mir wirklich fast schlecht. Mit meinem Hausarzt zusammen entschied ich mich dann für Gabapentin, aber auch die habe ich nun hier stehen und traue mich irgendwie nicht ran  :-[.

Des weiteren meinte mein NC er würde, wenn diese fiesen kleinen Dinger wachsen, nach Priorität operieren. Er fand es gut, dass ich die Bilder zu einem Spezialisten nach Hamburg geschickt habe, und empfahl mir auch dort Vvorstellig zu werden, da die dort mehr Erfahrung mit meiner Grunderkrankung, dem Verdacht auf eine Schwannomatose haben.

Zum Abschied gab er mir die Hand streichelte mir über den Rücken, "Wir schaffen das!!" waren seine Worte. So konnte ich wenigstens mit dem Gefühl, einen kompetenten, menschlichen Arzt an meiner Seite zu haben nach Hause gehen.

Nicht desto trotz bleibt die Angst, vor dem was kommen kann... Die Bezeichnung gutartig erscheint mir wie ein Hohn.... so gutartig sie sind, so zerquetschen sie mir nun aber doch meine Nerven, denn alle wird man kaum operieren können... und eine Bestrahlung kommt nicht in Frage... es sind einfach zu viele.

Offline Sanne68

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #1 am: 25. Dezember 2015, 19:52:46 »
Hallo Triene,

erstmal willkommen im Forum, auch wenn die Umstände nicht so schön sind.

Ehrlich gesagt, bin ich mit der Diagnose Schwannomatose auch überfordert, aber bis jetzt hat noch keiner geantwortet. Wohl auch, weil diese Krankheit doch selten ist.

Wenn ich versuche mich in deine Lage zu versetzen, würde ich mir mehrere Meinungen einholen. Vielleicht gibt es auch ein Zentrum in Deutschland, welches sich auf deine Krankheit spezialisiert hat. Du hast sicher schon das Netz durchsucht.

Wenn du hier im Forum den Such-Begriff Neurofibromatose eingibst, bekommst du mehr Beiträge als bei Schwannomatose. Vielleicht ist da was hilfreiches für dich dabei.

Ich bin froh zu lesen, daß dein Neurochirurg dich unterstützt, das ist viel Wert. Viel helfen kann ich leider nicht, aber ich möchte dir alles Gute wünschen, die bestmögliche Behandlung zu finden.

Liebe Grüße Sanne68

Offline Triene

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #2 am: 26. Dezember 2015, 00:04:11 »
Hallo Sanne,

Ja, diese Erkrankung ist recht selten, ca 1:25000. Dr. Mautner in Hamburg ist hier in Deutschland die Anlaufstelle für solche Erkrankungen, dort habe ich im Mai einen Termin. Dort wurde letztes Jahr auch schon die genetische Untersuchung durchgeführt.

Mir macht das ganze nun einfach Angst, ich habe wohl mit neuen Neurinomen bei dieser Diagnose gerechnet, aber nicht gleich mit acht Stück aufeinmal und dann auch noch quasi nicht behandelbar....

Der Neurochirurg hier vor Ort hat mich letztes Jahr schon sehr erfolgreich operiert und nicht nur durch seine Kompetenz sondern auch durch seine Menschlichkeit überzeugt. Auch dieses mal war dies der Fall.

Ich habe Halt Angst, vor dem was vielleicht noch kommt und auch davor, dass die Symptome schlimmer werden.

Liebe Grüße und Danke für deine Antwort

Offline krimi

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #3 am: 26. Dezember 2015, 09:27:22 »
Hallo Triene,

ich habe deine Beiträge immer mitverfolgt. Du schreibst ja nun schon eine Weile über deine Befunde.
Es macht mich traurig zu lesen, dass eine Schwannomatose nicht ausgeschlossen scheint.
So viele Neurinome in der BWS - das macht Angst.

Dass du den Spezialisten in Hamburg angeschrieben hast, ist eine gute Entscheidung. Ich wünsche dir von Herzen, dass er Optionen aufzeigen kann, die dein NC nicht kennt. Bis Mai ist aber noch eine lange Zeit. Kannst du evtl. nachfragen, ob du an die Stelle eines abgesagten Termins rutschen kannst?

Du fühlst dich bei deinem NC gut aufgehoben und das ist in deiner Situation sehr wichtig. So geht es mir auch.
Ich bin NF-Betroffene und habe ein Neurofibrom in der BWS das immer wieder nachwächst.
Außerdem so einige über den Körper verteilt.
Den NC der mich operiert immer ansprechen zu können ist Gold wert.

Du hast Angst und das verstehe ich gut. Mein Neurofibrom wächst auch wieder und ich mag noch gar nicht weiter denken.

Dein NC verschrieb dir Lyrika und mit deinem Hausarzt hast du dich für Gabapentin entschieden.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament. Hier ist die positiv-negativ-Problematik abzuwägen. Solltest du das nicht doch besser mit deinem NC statt mit dem Hausarzt machen?
Allein schon wegen seiner Kenntnisse zu deinem Krankheitsbild und mehr Erfahrung zu diesen Medikamenten.

Ich wünsche dir, dass du bald mehr erfährst, wie bei dir weiter vorgegangen werden kann.

Alles Gute wünscht dir
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Triene

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #4 am: 30. Dezember 2015, 07:53:11 »
Hallo Krimi,

Ja bis Mai ist noch eine Weile, aber Neurinome wachsen zum Glück sehr langsam, laut meinem NC ist bis dahin nicht mit einem wesentlichen Wachstum zu rechnen. Natürlich würde ich mich über einen früheren Termin freuen, aber was nicht ist, ist eben nicht.

Die Medis sind ja lediglich zum Behandeln der Symptome. Bisher habe ich immer noch nichts genommen. Es gibt Tage da geht es richtig gut und dann wieder welche, da geht es eben gar nicht. Im Moment neige ich dazu noch nichts zu nehmen, mit dem Wissen, wenn es gar nicht mehr geht habe ich die Möglichkeit das ganze zu lindern.

Ich werde damit leben und mich arrangieren müssen. Zur Zeit gehe ich noch Vollzeit arbeiten, das wird in Zukunft so nicht mehr gehen, das merke ich jetzt schon.

Weiß hier einer, ob es Sinn macht einen GDB zu beantragen?

Lieben Dank fürs Lesen und Eure Antworten
« Letzte Änderung: 30. Dezember 2015, 10:10:30 von Triene »

Offline Bluebird

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #5 am: 30. Dezember 2015, 10:05:26 »

Entschuldigung, wenn ich etwas off-Topic schreibe:

Mein Benutzername Bluebird steht in keinem Zusammenhang mit der genannten Homepage BlueBird Aussies.

Danke und alles Gute
Bluebird
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(Chinesisches Sprichwort)

Offline Triene

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #6 am: 30. Dezember 2015, 10:11:10 »
Keine ahnung wie das passiert ist, aber ich habs editiert

Offline krimi

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Re:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #7 am: 31. Dezember 2015, 09:29:11 »
Hallo Triene,

ich würde auf alle Fälle einen Schwerbehindertenausweis beantragen.
Pack alles an Begründungen rein was du hast und befreie deine Ärzte von der Schweigepflicht.

Für das neue Jahr wünsche ich dir alles Gute.

LG krimi
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Offline Triene

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #8 am: 06. April 2016, 09:50:39 »
Nun ja, neues von der Front:

Seit Januar bin ich arbeitsunfähig geschrieben, aufgrund der Symptome bin ich nicht mehr in der Lage in Vollzeit zu arbeiten.
Taube schmerzende Hände, Finger und Arme, Schmerzen in der BWS von der ersten OP (mit denen ich alleine so gut klar kam, aber nun wo sich die Symptome mehren machen mir auch diese zu schaffen) Schmerzen in der HWS, zeitweise großer Kraftverlust in den Händen und Verlust der Feinmotorik.
Mal habe ich Probleme mir die Schuhe zu binden, ein ander mal kann ich mir eine Bluse nicht zuknöpfen... Oder ich habe mit Kreditkarte gezahlt und weiß plötzlich nicht wie ich den Stift festhalten soll und unterschreiben soll.

Das kann einem schon mal die Tränen in die Augen treiben...
Mein Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis brachte einen GDB von 40, nun ist noch ein Raynaud Syndrom hinzugekommen, in einem halben Jahr meint mein Hausarzt stellen wir einen Antrag auf Überprüfung, die Nerven einen Widerspruch einzulegen sollte ich mir sparen.
Ein Antrag auf zumindest Teilerwerbsminderung läuft auch seit Januar, im März war ich beim Gutachter, der meinen Antrag positiv unterstützt. Seit dem habe ich dort nichts mehr gehört....
Wobei ich mir im Moment die Frage stelle wie ich überhaupt auf der Arbeit klar kommen soll.

Offline KaSy

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #9 am: 06. April 2016, 20:21:52 »
Hallo, liebe Triene,
ich blicke zwar bei Deiner Krankheit nicht durch, aber was Du schreibst, klingt ja nun wirklich nach "sehr krank" und mindestens "nicht immer arbeitsfähig".
Warum Dein Hausarzt meint, keinen Widerspruch gegen den GdB 40 einlegen zu wollen, das verstehe ich nicht. Er hat alle Befunde, er könnte auch für Dich Deine Fachärzte nochmal um aktuellere Befunde bitten und den Widerspruch für Dich und mit Dir einlegen. Er könnte auch die ganz konkreten Probleme, die Du im Alltag und in der Arbeit hast, gemeinsam mit Dir formulieren.
Es ist durchaus nicht ausgeschlossen, dass das Versorgungsamt den GdB rein nach Aktenlage festgelegt hat und das kann bei einer derart seltenen Krankheit, die sich bei Dir momentan gerade verschlimmert, im Falle eines Widerspruchs oder auch eines "Verschlimmerungsantrages" vielleicht doch zu einer höheren Einstufung ab GdB 50 führen.
Dass die Teilerwerbsminderung beantragt ist, ist gut. Vielleicht wirkt das rückwirkend ab Antragstellung.
Bis zu Deinem NC-Termin im Mai ist es ja nun weniger lange hin und ich hoffe sehr, dass Dir medizinisch ein wenig geholfen werden kann.
Vielleicht findest Du hier im Forum in dem Bereich, der sich mit den sozialen Hilfen befasst, weitere Ideen, was Dir noch zusteht und helfen könnte.
Du bist so stark!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Triene

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #10 am: 07. April 2016, 21:03:43 »
Ich vertraue meinem Hausarzt da schon. Ich denke auch, wenn mal noch Berichte aus Hamburg da sind und die Ergebnisse des Ganzkörper MRTs, welches in Hamburg gemacht wird, wird es einfacher sein mehr Prozente über einen Antrag auf Überprüfung zu bekommen, als jetzt Widerspruch einzulegen.

Die Schwannomatose ist die die dritte Form der Neurofibromatosen. Der Unterschied zur NF2 besteht darin, dass ich keine Akustikusneurinome bekomme (wenigstens das). Ansonsten wachsen die Neurinome überall da wo Nerven sind. Ich hatte nun schon drei die operiert wurden, davon eines intraspinal in der BWS. So lange sie da wachsen wo man sie wegschneiden kann, ist das alles eigentlich auch kein Problem.... Das im Spinalkanal war zwar nicht so schön, aber da ich einen guten NC hatte war ich 5 Wochen nach der OP schon wieder joggen. In der Bauchdecke und am Rippennerv das waren kleinere ambulante Eingriffe.

Nur diesmal habe ich wohl die volle Breitseite bekommen die 8 Neurinome, sind zwar noch klein, aber sie sitzen aber in den Neuroforamen... da ist halt nicht viel Platz... Und dann sind es einfach zu viele, eins könnte man einfach operieren aber acht? Da schüttelt auch mein NC im Moment nur mit dem Kopf, im Bericht schreibt er, dass sich eine operation unter diesen Bedingungen verbietet.

Was auch belastet ist die Umwelt. Nicht im engen Familienkreis, sondern eher Bekannte. Was ich den wolle, die wären doch gutartig... (Wie gutartig ist ein Tumor, der einem wichtige Nerven kaputt drückt?) Der Begriff gutartig kommt mir da vor wie ein Hohn, der mir böse ins Gesicht grinst. Oder auch gerne genommen: "Man sieht doch nichts, dir gehts doch gut, warum gehst du seit Januar nicht mehr arbeiten?" Mittlerweile bin ich soweit, das ich am liebsten nicht mehr unter Leute gehe, ich mag nicht mehr erklären oder drüber reden, dazu kommt, das es die wenigsten verstehen.

Offline Triene

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #11 am: 10. April 2016, 10:39:23 »
Da ich ja krank geschrieben bin und somit viel Zeit für Internetrecherche haben, habe ich mich mal etwas intensiver mit der Möglichkeit des Cyberknife befasst.

Da meine KK einen Vertrag mit München hat denke ich, dass ich mir zumindest über die Kostenübernahme hoffentlich keine Gedanken machen muss, aber so weit bin ja noch nicht.

Was ich bisher herausgefunden habe:

Das Neurinom verschwindet nicht oder wird auch nicht kleiner, sondern wird lediglich im Wachstum gestoppt (Was in meinem Fall schon ein Erfolg wäre).
-> Die bestehenden Symptome bleiben also. Na gut ich bin ja schon froh wenn es nicht noch schlimmer wird.

An der behandelten Stelle können temporär Ödeme entstehen, welche die Symptomatik erst einmal verschlimmern.
-> Kann am. Neurinome in den Neurofaramen dann überhaupt bestrahlen? So viel Platz ist da ja nun mal nicht.

Der Tumor muss kleiner als ~3cm sein. -> Meine sind noch kleiner als 8mm, dürfte also kein Problem sein.

Aber stellt die Anzahl der Tumore ein Problem dar? Kann man 8 Stück bestrahlen? Wohl eher als operieren. Mit welchen Nebenwirkungen aus Übelkeit, Erbrechen, Strahlenkater muss ich noch rechnen.

Ich würde mich über Erfahrungen freuen. Hier im Forum habe ich schon einiges gelesen.

Meinen behandelnden NC und das Cyberknife Zentrum in München habe ich angeschrieben um diese Möglichkeit im Hinblick auf meine Befunde zu prüfen.

Offline Triene

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Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #12 am: 15. April 2016, 11:39:07 »
Tja, nun ist es wieder soweit, da sich die Symptome schneller als erwartet verschlimmert haben rät mein NC das MRT HWS vorzuziehen und anhand dieser Bilder sich eventuell in einem Cyberknifezentrum vorzustellen...

Jetzt ist sie wieder da, die Angst. Die Angst vorm Ergebniss... das elendige warten bis Dienstag, in der Röhre liegen, die Klopfgeräusche, die Gedanken was mag wohl dabei rauskommen... Danach neben dem Radiologen sitzen, der das letzte Mal ziemlich ratlos dreingeschaut hat, und mir erklären lassen was er sieht und wie es sich verändert hat.

Und in sechs Wochen in Hamburg das selbe nocheinmal ein Ganzkörper MRT... Was sie da wohl alles finden?
Manchmal wünschte ich mir einen Knopf wo ich diese ganzen Gedanken abstellen könnte.

Offline sunshineel

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #13 am: 17. April 2016, 12:25:30 »
Hallo Triene, ich hatte eine Raumforderung im HWS Bereich C1/C2, diese wurde im September 2013 entfernt, auch bei mir wurden weitere Raumforderungen festgestellt. Ich habe morgen einen Termin im Gentechnischen Institut um festzustellen ob ich am Morbus Recklinghausen Syndrom erkrankt bin. Auch ich bin seit Januar 2016 wieder krank geschrieben und habe die Erwebsminderungsrente beantragt. In deinen Beiträgen hier finde ich mich sehr oft wieder. Würde mich auch gerne mit Betroffenen austauschen. Gruss sunshine

Offline Triene

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Antw:Acht Neurinome in der HWS
« Antwort #14 am: 18. April 2016, 12:08:39 »
Hallo :) Wie kommen die Ärzte denn auf den Verdacht von Morbus Recklinghausen?

Ich saß schon oft beim Radiologen oder einem anderen Arzt, der dann sagt: Ach, sie haben ein Morbus Recklinghausen und ich dann sagen musste, nein eben genau nicht...
Die genetische Veränderung der Dritten Form der Neurofibromatose läßt sich bisher nur im Tumormaterial feststellen, nicht im Blut oder sonst wo. Die genetische Analyse des Blutes wurde bei mir genutzt um eine NF 2 auch mit Mosaikbildung auszuschließen.

Bei mir ist es nun morgen soweit, eigentlich ist klar, dass sich die Neurinome in der HWS verändert haben, das merke ich ja. Erst gestern hatte ich wieder tief dunkle blauschwarze Finger die unheimlich schmerzten.... Ich frage mich dann immer ob ich mir das einbilde und zweifle an mir selbst...

 



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