HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene  (Gelesen 22207 mal)

Offline krimi

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #15 am: 10. August 2013, 01:06:24 »
Hallo Blonder Engel,

durch mein Meningeom der Konvexität links parietal habe ich Epilepsie bekommen.
Das Meningeom hatte WHO I. Das jetzt  vorhandene  Narbengewebe  reizt die Gehirnregion und ich hatte nach der OP weitere Anfälle. Anfälle in Form von Auren, kleine fokale Anfälle und auch Grand Male. Da das Narbengewebe jetzt der Auslöser dafür ist, steht in meinen Berichten trotz unauffälliger EEGs „symptomatische Epilepsie“.
Vierteljährlich wird bei mir ein EEG gemacht und es ist stets sauber. Keine Anzeichen für Anfälle zu sehen.

Frag doch in der Rehaklinik nach ob dort evtl. ein Epileptologe ist. Der ist der richtige Fachmann für Epilepsie. Oder wenn du wieder zu Hause bist suchst du eine Klinik mit solch einer Fachabteilung auf oder du suchst nach einem Epilepsiezentrum in deiner Nähe.

Solche Kliniken können dir bei deinen Fragen weiterhelfen.

Wenn du bisher noch keine Medikamente gegen Epilepsie genommen hast, kannst du dich auch erst noch beobachten ob weitere Auffälligkeiten wie das Zittern wieder auftreten.
Sprich mit den Ärzten darüber wenn du Bedenken hast solche Medis zu nehmen ohne dass sicher ist, ob das ein epileptischer Anfall war.

Ich wünsche dir weiter guten Erfolg in deiner AHB.


krimi

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fips2

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #16 am: 10. August 2013, 08:17:43 »
Bei den meisten Patienten lassen sich Anfälle im EEG nachweisen.
Aber--- Nur in einem gewissen Zeitraum von wenigen Tagen nach dem Ereignis.

Wie bei allen Erkrankungen gibt es Ausnahmen. Bei ein bis zwei Prozent der Patienten. Sind keine EEG Veränderungen nachweisbar.

Wir habende einen Epi Patienten mit aufwachepilepsie seit dem 3. Lebensjahr.
Seit 25 Jahren medikamentös eingestellt mit 3 Medikamentenwechsel in dieser zeit

  IgB fips2

Offline Kurti

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #17 am: 12. August 2013, 15:49:51 »
Hallo Blonder Engel,

durch mein Meningeom der Konvexität links parietal habe ich Epilepsie bekommen.
Das Meningeom hatte WHO I. Das jetzt  vorhandene  Narbengewebe  reizt die Gehirnregion und ich hatte nach der OP weitere Anfälle. Anfälle in Form von Auren, kleine fokale Anfälle und auch Grand Male. Da das Narbengewebe jetzt der Auslöser dafür ist, steht in meinen Berichten trotz unauffälliger EEGs „symptomatische Epilepsie“.
Vierteljährlich wird bei mir ein EEG gemacht und es ist stets sauber. Keine Anzeichen für Anfälle zu sehen.

Frag doch in der Rehaklinik nach ob dort evtl. ein Epileptologe ist. Der ist der richtige Fachmann für Epilepsie. Oder wenn du wieder zu Hause bist suchst du eine Klinik mit solch einer Fachabteilung auf oder du suchst nach einem Epilepsiezentrum in deiner Nähe.

Solche Kliniken können dir bei deinen Fragen weiterhelfen.

Wenn du bisher noch keine Medikamente gegen Epilepsie genommen hast, kannst du dich auch erst noch beobachten ob weitere Auffälligkeiten wie das Zittern wieder auftreten.
Sprich mit den Ärzten darüber wenn du Bedenken hast solche Medis zu nehmen ohne dass sicher ist, ob das ein epileptischer Anfall war.



Bei meinem Schwager - der ebenfalls an einem Meningeom erkrankt ist - gab es einen ganz ähnlichen Verlauf. Gott sei Dank ist es hier dank guter Medikamentierung gelungen ihn so einzustellen, dass die Anfälle so gut wie verschwunden sind. Die Ärzte meinten auch zu uns, dass wir damit rechnen können, dass sich die Situation stabilisiert. Das ändert natürlich nichts an der grundsätzlichen Diagnose, aber es hilft den Alltag erträglicher zu machen. Habe auch gelesen, dass Epilepsie wohl zu den häufigeren Komorbilitäten zählt. Hat mich ehrlich gesagt überrascht. Ich hätte das vorher echt nicht vermutet. Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute für die Zukunft!

Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene.....Epilepsie ???
« Antwort #18 am: 12. August 2013, 19:12:46 »
Hey Leute

vielen Dank für eure Antworten.

Obwohl ich mir immer noch nicht sicher sein kann ob bei mir eine Epilepsie vorliegt - bekomme ich nun ein Medikament dagegen. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, das es einfach nur eine Überanstrengung der Nerven und Muskeln war.

Letzten Endes habe ich zugestimmt, da ich ansonsten zu einem Fahrverbot von 3 Jahren verdonnert worden währe.
Wenn ich dann wieder Zuhause bin werde ich mir einen fähigen Arzt suchen der das abklärt und gegebenenfalls die Medikamente absetzt und das Fahrverbot (von immerhin noch 6 Monaten) aufhebt!

"Ich halte Euch weiterhin auf den Laufenden"!

Bis Bald Euer Blonder Engel



Offline Igelchen

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #19 am: 16. August 2013, 18:49:08 »
hallo blonder engel,

ich war in urlaub und gerade habe ich gelesen, dass zu viele fragen hattest du aber ja in reha jetzt bist.

ich hoffe sie ist für dich erfolgreich und du merkst das sich etwas positives für dich sich verändert.

ich wollte auch kurz etwas zu epilepsie bzw. fokale anfälle sagen.

es nimmt dir vielleicht etwas den schrecken, den alleine schon die bezeichnung der erkrankung sehr heftig einen trifft.

ich bin menni operierte (2007) mit resttumor oder so ähnlich. klingt verwirrend aber das bin ich seit letzter mrt 12/2012 selber. befinde mich in wait and see.

3 monate nach op ereilte mich der 1.fokale anfall. es folgte einstellung auf medikamente. z.z. 200mg lamotrigin (carbamacepin war ich allergisch).

es folgten versuche von ausschleichen bis 25mg war ich schon wirklich kurz vor dem endlich hab ich es geschafft keine anfälle mehr. kleine zwischendurch habe ich auch als einfache nervenreizung/überlastung eingestuft.

es folgte anfall 2, 3,..........bis zu dem tag, da ich einen recht großen anfall bekommen habe bei dem ich die kontrolle über das rechte auge verloren habe und andere zuckungen, verkrampfungen. der letzte war am muttertag diesen jahres.

in absprache mit meiner neurologin haben wir beschlossen keine schwankungen mit tabletten hoch runter wieder hoch mehr einzugehen. ich möchte diese ungewissheit (sicher kann ich mir nie sein, dass ein ganz schlimmer anfall ja kommen kann) die anspannung ist was, kommt ein anfall??? nicht mehr haben und so bleibt es momentan bei den 200mg.

meine neurologin erklärte mir, die eeg aufnahmen sind momentanaufnahmen (insofern keine deutliche schädigung des gehirns schon vorhanden ist).
so kann es sein ich habe einen leichten anfall (gehe nicht gleich zur notaufnahme) dass ich 1 tag später einigermaßen gute hirnkurven habe und diese nicht nachträglich die häftigkeit zu messen ist.

fokale anfälle sind anders als die reine epilepsie. es gehen zwar auch hier 1-2 graue hirnzelle zu grunde diese wirken sich aber nicht spürbar sofort aus.
 damit gebe ich mich jetzt mal zufrieden, denn sonst werde ich noch irrer mit all den anderen zipperlein die ich noch habe.

für dich wird es entscheidend sein, wie gut dein neurologe sich in diesem speziellen auskennt, wie sehr du zu diesem arzt einen draht findest und ihm vertrauen wirst was er für dich in betracht zieht.
die hoffnung, fokale anfälle sind plötzlich nichtt mehr da gibt es immer. ich habe in sprechstunden schon von einigen gehört, bei denen es bei einem anfall geblieben ist.

also eine gute zeit weiterhin in deiner reha und ein schönes wochenende

igelchen
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #20 am: 17. August 2013, 00:00:23 »
Hallo Igelchen

ich hoffe Du hattest einen schönen Urlaub!
Es tut mir Leid, das Du noch in der Wait and See Phase steckst.

Was meine sogenannte Epilepsie anbelangt muss ich mir erst noch einen vernünftigen Neurologen besorgen, da es sich bei meinem Meningeom um einen Zufallsbefund handelte.

Ich bin noch in der Reha und bekomme Ergenyl Chrono 500 gegen diese Anfälle.
Es wurde direkt nach diesem Anfall (falls es denn einer war) ein EEG gemacht und dieser war unauffällig.

Lt. meiner Ärztin hier werde ich wohl nicht als gesund entlassen :-\ obwohl ich schon eine Verlängerung von fast 2 Wochen bekommen habe.

Ich habe jetzt gehört, das es eine Klinik geben soll, in der man diese Epilepsie testen kann.
Das soll ca. 3 - 4 Tage (Stationär) dauern und man versucht dort künstlich einen Anfall zu erzeugen.
Falls dieser dann nicht Eintritt gilt man nicht als Epilepsie gefährdet und die Tabletten können langsam abgesetzt werden.
Jetzt weiß ich nur noch nicht, wo sich diese Klinik befindet! Die Wartezeiten sind die nächste Hürde. Ich hörte etwas von ca. 6 Monaten Wartezeit. Das ist genau der Zeitraum für den ich diese Tabletten nehmen soll. Bekomme ich in dieser Zeit keinen weitenden Anfall gelte ich als "geheilt" und mein Fahrverbot wird aufgehoben.
Würde ich diese Tabletten nicht nehmen hätte ich ein Fahrverbot von 3 Jahren bekommen.

Vielleicht ist hier ja jemand der mir mehr über diese Klinik und das Verfahren sagen kann!!!

Bis Bald Euer

Blonder Engel
(Die Frau die niemals aufgibt ;D und schon gar nicht sich!)
« Letzte Änderung: 17. August 2013, 00:05:46 von Blonder Engel »

Offline frauypsilon

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #21 am: 17. August 2013, 08:19:30 »
Hallo blonder Engel,

du solltest dir eine Klinik suchen, die eine spezielle Epileptologie-Ambulanz und Station hat.

Das wären z.B. in Bonn die Epileptologie auf dem Venusberg mit Prof. Elger oder auch in Süddeutschland die Uniklinik Freiburg.  Du kannst auch mal im Internet unter Epilepsiezentren nachschauen, in Berlin ist auch ein solches, soweit ich weiß.

Wegen der Wartezeiten würde ich mit deinem Arzt sprechen - Neurologe, sobald du einen hast, ob er dafür sorgen kann, dass du dort früher einen Termin bekommen kannst.
Einen guten Neurologen zu finden ist nicht so einfach, wie ich aus eigener Erfahrung weiß :-) Leider haben auch die bei Kassenpatienten Wartezeiten. Darum solltest du auf jeden Fall bei der Terminvereinbarung auf deine Problematik deutlich hinweisen - Tumor und Epilepsie und auch, dass du schon Medikamente nimmst und nach der Reha dringend direkt eine Anschlussbehandlung benötigst.

Alles Gute für dich und aufgeben tun wir doch alle nicht!! :-))

Liebe Grüße
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline krimi

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #22 am: 17. August 2013, 10:18:31 »
Hallo Blonder Engel,

in Bielefeld im Bethel ist noch das "Mara", mit sehr gutem Ruf.
http://www.mara.de/epilepsie-zentrum.html

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #23 am: 17. August 2013, 10:31:02 »
Hallo Blonder Engel,

in Bielefeld im Bethel ist noch das "Mara", mit sehr gutem Ruf.
http://www.mara.de/epilepsie-zentrum.html

LG krimi

Dass dieses Zentrum sehr gut ist, kann ich aufgrund der Schilderung einer mir bekannten Frau bestätigen. Man sollte die Empfehlungen der dortigen Ärzte auch ernst nehmen und sie befolgen, sie sind sehr diagnosesicher.

LG
Bluebird
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Offline KaSy

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #24 am: 18. August 2013, 00:15:32 »
Lieber Blonder niemals aufgebender Engel,

ich habe zwar glücklicherweise fast keine persönliche Ahnung von Epilepsie, sehe aber die Sache deswegen vielleicht eher von außen und mische mich deshalb hier ein.

Zunächst weiß ich persönlich, dass bei Vermutungen auf Anfälle, nach kleinen Anfällen im EEG nichts sichtbar sein muss.
Ich war im Laufe der Jahre bei vier oder fünf verschiedenen EEG-Stellen, weil es ja hätte sein können, dass Epi-Anfälle stattgefunden haben bzw. auf Verdachtsdiagnosen hin.
Bei den ersten EEG-Untersuchungen war alles in Ordnung, ich hatte ja auch selber nichts bemerkt.
In den letzten Jahren - seit meiner 2. Meningeom-OP mit Bestrahlung - hatte ich in sehr unregelmäßigen Abständen irgendetwas gespürt, was vielleicht ein Anfall hätte sein können, ein Mini-Anfall. Erst hatte ich Angst, weil es während meines Unterrichts und auch einmal beim Autofahren stattfand. Aber ich lernte, mit diesen Mini-Episoden umzugehen, wusste, dass ich nicht das Bewusstsein verliere und konnte dabei sogar weiterreden. Irgendwann sagte ich es dem NC und der Neurologin und zum Glück war keine Rede von einem Fahrverbot, aber von einem (weiteren) EEG.
Bei beiden EEG, die unter diesen Voraussetzungen durchgeführt wurden, waren die Ergebnisse "sauber". Mir wurde aber auch von beiden EEG-Frauen unabhängig voneinander gesagt, dass es Anfälle gewesen sein könnten, man sie aber im EEG nur sehen würde, wenn sie während des EEG stattfinden.
Deswegen wurden bei einem EEG auch Provokationen durchgeführt, die einen Anfall auslösen könnten. Das war flackerndes Licht, eine sehr schnelle Atmung, vielleicht noch irgendwas.
Es wurde bei mir nichts ausgelöst, was aber nach Aussage der Frauen nicht heißen muss, dass es keine Anfälle waren, die ich gespürt hatte.


Ich war etwas verwundert über die klare Aussage von fips2, der meinte, dass nach Anfällen im EEG garantiert eine Veränderung zu sehen sei. Ich meine, dass das nicht für kleine vereinzelte Anfälle gelten muss, aber wahrscheinlich für Grand Mals.

Deine Situation ähnelt also ein wenig meiner.
Das Problem bei Dir ist, dass das, was ein Anfall gewesen sein könnte, in der Reha-Klinik stattfand. Dort sind die Ärzte für Dich verantwortlich und müssen alles tun, um Deiner Gesundheit nicht etwa zu schaden. Sie treten im Ernstfall eines Anfalls, wo Dir oder jemand anderem etwas passiert, dafür in Verantwortung, weil Du gerade in ihrer Obhut bist. Also fahren sie die Maximalvariante mit Tabletten und Fahrverbot und setzen Dich damit unter Druck.

Mir ist es tatsächlich nach meiner 2. OP in der Reha auch so ähnlich gegangen. Es ging damals nicht um Epilepsie, sondern um den Verdacht der Reha-NC-in, die Kopf-Naht sei nicht dicht und so untersagte sie mir das Schwimmen. Da ich sicher wusste, dass die Naht dicht war, war ich damals ziemlich sauer. Aber ich achtete sie auch. Im Gespräch sagte sie mir, sie habe sich mit dem operierenden NC verständigt. Naja, ich wäre schon gern schwimmen gegangen, gerade an den Wochenenden, aber irgendwie verstand ich es auch.   

Für Dich sehe ich die folgende Schlussfolgerung:
Geh gleich nach der Reha zu einem Neurologen und sprich mit ihm über das Ganze. Sag auch, dass Du nicht unnötigerweise Tabletten nehmen möchtest, weil Du sicher bist, dass es sich nicht um einen Anfall gehandelt hat. Dann würde es auf Deine eigene Verantwortung gehen. Für ein EEG mit Provokationen muss man vielleicht nicht unbedingt einen Klinikplatz drei Tage lang beanspruchen, zumal den wahrscheinlich wirklich Betroffene dringender benötigen. Versprich dem Neurologen aber auch, dass Du auf jeden Fall sofort zu ihm oder in eine Notaufnahme gehst, falls sich ein Anfall ereignen sollte.

Immerhin hast Du das Ereignis mit dem Zittern in der Reha-Klinik ja selbst so Ernst genommen, dass Du dem Arzt davon berichtet hast, oder wie lief das ab.



Ich wundere mich über Deinen traurigen Smiley nach der Aussage, dass Du nicht gesund entlassen wirst. Sei froh, dass es so ist, ansonsten müsstest Du unmittelbar am Tag nach der Entlassung wieder arbeiten gehen. Wie lange Du noch zu Hause bleibst, das entscheidest Du dann mit Deinem Hausarzt. Einige Tage solltest Du Dir aber unbedingt gönnen, um Dich erst mal wieder auf den häuslichen Alltag umzustellen, bevor Du auch noch in die Arbeit stürmst.


Ich wünsche Dir, dass Du Epilepsie-frei bleibst und die OP-Folgen in angemessener Zeit vergessen kannst. Es braucht seine Zeit, aber Du hast alle Chancen auf ein Tumorfreies Leben in Gesundheit!

Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #25 am: 24. April 2014, 07:57:09 »
Hallo ihr Lieben  :-*

Es ist jetzt schon eine ganze Weile her das ich mich bei Euch gemeldet habe und ich stehe tief in Eurer Schuld für die zahlreichen Zusprüche und Hilfestellungen die ihr mir hier gegeben habt.

Deshalb möchte ich mich ganz herzlich bei Euch bedanken und Euch und anderen Betroffenen erzählen wie es denn weiter gegangen ist, um auch denen Mut zu machen die jetzt womöglich das gleiche durchstehen müssen.

Die Epilepsie-Tabletten nehme ich schon seit Monaten nicht mehr und bin auch weiterhin anfallsfrei  :D
und wenn ich gewusst hätte, das ein Anfall kein Anfall bedeutet --- hätte ich sie auch gar nicht erst genommen. Einen Arzt zu finden der die Mittel reduziert um sie dann ganz abzusetzen ist gar nicht so einfach, da die meisten das Risiko und die damit verbundene Verantwortung nicht übernehmen wollen.

Selbst das Fahrverbot hätte man mir demnach nicht geben dürfen aber da ich brav zugestimmt hatte diese Mittel zu nehmen blieb auch das für einen Zeitraum von 6 Monaten bestehen.

Mittlerweile ging es mir wieder so gut das ich sogar schon wieder Motorrad gefahren bin!

Da es sich bei mir jedoch um einen Zufallsbefund gehandelt hat und ich eigentlich in der Klinik war wegen einer chronischen Mittelohrentzündung die sich zu einer Madtoiditis entwickelt hat endet meine Geschichte hier noch nicht.

Das Minengeom wurde vorrangig Behandelt und die Mastoiditis sollte lt. meiner Ärzte sich in einem Zeitraum von 6 Monaten in Wohlgefallen aufgelöst haben. Das Tat es jedoch nicht. ???

Also wurde ich vor 2 Monaten nochmal operiert. Das ganze habe ich dann allerdings ambulant machen lassen. Die OP ist gut verlaufen und ich dachte: So das hätten wir auch geschafft!
Aber das war weit gefehlt. Nach 4 Tagen hatte ich dann wieder diese höllischen Kopfschmerzen und ich ging zu meinem HNO Arzt und ich wurde mal wieder stationär aufgenommen.

Aufgrund meiner Vorerkrankung (Meningeom) musste nun alles neu untersucht werden.
Es stellte sich heraus das ich mir einen KH-Keim eingefangen hatte und es dauerte noch Tage bis ein wirksames Mittel gefunden wurde.

Das rechte Ohr ist seit dem Taub.....abgesehen vom nervigen hochfrequenten Tinitus.
Heilungschancen = Null

Jetzt bin ich mal wieder zu Hause und warte auf meine Reha.

In weiteren 6 Monaten soll geklärt werden ob ein Hörgerät (äußerlich tragbar) oder aber ein Implantat (CI) nötig ist.
Letzteres habe ich bereits abgelehnt da die Wahrscheinlichkeit geschwindelt gering ist selbst damit auf dem Ohr jemals wieder hören zu können!

Und wenn ihr mich jetzt fragt wie es mir damit geht und wie ich mich dabei fühle würde ich Euch sagen:

Es geht mir gut und ich habe alles richtig gemacht!


Gruß

Euer Blonder Engel der niemals aufgibt ..... und schon gar nicht sich selbst  ;D



PS: Ich bin nicht besonders und was ich kann, das schafft ihr schon lange❗️

Offline Igelchen

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #26 am: 24. April 2014, 12:44:37 »
hallo blonder engel,

ich freue mich, das du hier geschrieben hast. ich kann schier spüren, wie du positiv und mit einem inneren lächel/freude, es geschafft zu haben den zustand zu finden, der für dich sich super gut anfühlt!! :)

ich danke dir für deine aufforderung/motivation: niemal aufgeben .... weitermachen!!!

du wirst weiterhin richtig für dich entscheiden-da bin ich mir sicher.

eine gute reha und immer gute tag und stunden.

liebe grüße

igelchen
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

 



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