HirnTumor-Forum

Autor Thema: 2,5 Jahre wait and see - jetzt kommen Beschwerden, was tun ?  (Gelesen 6906 mal)

Offline Hilli1965

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Moin Moin aus Hamburg,

bereits vor 2 Jahren hatte ich mich hier als "Neuling" angemeldet um mich ein wenig zu belesen und zu informieren. Mein Olfactorius Meningemom wurde im Dez. 2010 diagnostiziert und man rat mir zu der wait and see Variante. Bis vor ca. 4 Monaten konnte ich mit fast keinen Beschwerden recht gut meinen Alltag bewerkstelligen. Mein letztes MRT ist knapp 4 Wochen her, der Befund: Keine Veränderung im Wachstum. Soweit also alles toll. Leider leide ich seit längerem unter Gesichtsfeldstörungen, im Kopf habe ich das Gefühl, daß eine Eisenbahn fährt und von Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit usw. wollen wir mal gar nicht erst anfangen.

All diese Unannehmlichkeiten haben mich nun vorgestern in die Strahlenklinik Hamburg geführt. Ein sehr ausführliches Gespräch bzgl. Cyberknife ist nun geführt worden. Man rät mir zu dieser Methode, auch wenn meine Krankenkasse dieses Verfahren nicht bezahlt, aber ein Krankenkassenwechsel wäre wohl möglich und somit auch die Behandlung.

Jetzt eben habe ich auf der Seite Cyberknife Charite Berlin gelesen, daß gutartige Meningeome häufig nur ganz langsam (nach Monaten) oder auch gar nicht auf diese Strahlentherapie reagieren.

So und nun sitze ich hier mit meinem "Latein" und weiß weder vor noch zurück  ???

Hat jemand Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, welche Richtung ich einschlagen könnte ?

Cyber
Gamma
OP ........ wenn ja, wo .....
Ini Hannover - auch für mich als Kassenpatient Vorstellung möglich ?

Ich bin um jeden Rat dankbar - denn so makaber es klingt ........ manchmal sage ich ganz leise:
Ich weiß wie sich sterben anfühlt  :(

Offline TinaF

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Re:2,5 Jahre wait and see - jetzt kommen Beschwerden, was tun ?
« Antwort #1 am: 15. Mai 2013, 20:22:30 »
Hallo Hilli,

es tut mir sehr leid, dass es Dir zunehmend schlechter geht. Die Zeit des Abwartens scheint wohl vorbei zu sein.

Was spricht gegen eine OP? Ich habe vorhin noch mal Deine ersten Einträge hier überflogen, Du hattest unterschiedliche Aussagen erhalten, die einen rieten zur OP, die anderen zum Abwarten. Ich denke, Du wirst Dich mit dem Thema OP erneut auseinandersetzen müssen.

Zu den diversen Bestrahlungsarten kann ich Dir nicht viel sagen, aber ein gutartiges Meningeom wächst sehr langsam, Deines scheint sich ja in den letzten Jahren gar nicht verändert zu haben, und deshalb reagiert es auf Bestrahlung kaum oder gar nicht. Wenn man Dir aber in der Strahlenklinik zu Cyberknife geraten hat, dann gehe ich mal davon aus, dass man dort weiß, wovon man spricht.

Ich würde an Deiner Stelle nochmals bei dem ein oder anderen Neurochirurgen vorstellig werden, Deine Beschwerden schildern und Dir die unterschiedlichen Optionen anhören. Eine persönliche Vorstellung im INI musst Du meines Wissens selbst bezahlen, aber Du kannst das Online-Angebot in Anspruch nehmen. http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Denk nicht übers Sterben nach, auch wenn Du momentan verzweifelt bist, es gibt garantiert Möglichkeiten, Dir zu helfen.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



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