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Autor Thema: Suche SH-Gruppe----Vorstellung zaubermaus (Betroffene)  (Gelesen 7214 mal)

Offline zaubermaus

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Suche SH-Gruppe----Vorstellung zaubermaus (Betroffene)
« am: 25. April 2013, 20:38:57 »
Hallo zusammen Zuerst muss ich mal sagen super das es solche Foren  gibt. Ich stell mich erstmal vor

 ich bin 32 Jahre jung und Mutter von 2wunderbaren Söhnen.

Im Jahr 2005 wurde bei mir ein Prolaktinom festgestellt welches erst mit Medikamenten Dostinex behandelt wurde. Dann musst ich in die Röhre zum MRT dann wurde es Nachgewiesen das es sich hierbei tatsächlich um so ein Prolaktinom handelt. Der Wert lag damals bei 400 .

Nach dem die Medikamente nicht anschlugen wurde ich nach Halle/Saale geschickt zur OP.  Danach hätte ich meine Regel bekommen sollen aber ich wurde plötzlich schwanger so bekam ich mein Sohn Ende 2005.
 Ich dachte nun naiver Weise das sich das erledigt hätte mit dem Ding im Kopf. Und da nie wieder was kommt aber meist kommt es eh anders als man denkt. Nach einen Umzug im Jahr 2012 von Sachsen Anhalt nach Bayern wegen Arbeit wurde mir immer öfter schwindelig so das ich kaum noch laufen konnte und dann kaum noch Haushalt und Kinder betreuen konnte
Glücklicherweise habe ich einen superlieben Partner der mich schon so kennengelernt hatte nämlich damals nach der OP in Halle, also brauch ich mir keine Sorgen machen ihm das zu sagen das was nicht stimmt.

2012 war ich nochmal zum MRT in Passau und  beim Augenarzt dannach wurde ich in die Kopfklinik nach Erlangen geschickt  dort bekam ich nun wieder Dostinex da das Prolaktnom wieder da war ich hoffte inständig das der Wert von 421 endlich sinken würde. Heute war ich wieder bei meinen Neurologen und der sagte mir das der Wert nun auf 2799 gestiegen sei ob ich auch wirklich das Medikament nehme. Ich sagt ihm das ich das Medikament wirklich einnehme einmal die Woche eine ganze Tablette, so wie es mir in Erlangen gesagt wurde. Dazu sagte ich ihm auch das es aber nicht Dostinex sei sondern Cabergolin da dies meine Krankenkasse übernimmt. Aber die Wirkstoffe sind die selben , wurde mir gesagt vom Arzt.

Nun mach ich mir echte Sorgen um mich den so ein Ding zu haben ist nicht witzig und ständig müde und geschafft zu sein geht mir ehrlich auf den Zeiger. Da ein Prolaktinom eine ernste Sache ist geht dies auch etwas an die Seele. Inzwischen habe ich Angst das ich mal nicht mehr sein könnte und was dann mit meinen Babys wird Väter dazu interessieren sich nicht . ich möchte so lang wie möglich für sie da sein.

Ich habe überlegt vielleicht zum Psychologen zu gehen . Damit ich vielleicht lerne damit um zugehen den das liebe Jobcenter hat mich nun für arbeitsunfähig erklärt. Also auch nicht toll !

Was mich auch wundert ist das ich nun schon  seit 6 Monaten das Medikament nehme und der Wert trotzdem steigt dazu hab ich noch fast 20 Kilo zugenommen ! Habt ihr einen Rat für mich liegt das vielleicht an der Pille oder an was könnte das noch liegen .

MFG Mandy

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« Letzte Änderung: 26. April 2013, 06:52:23 von fips2 »

Offline Stella67

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Suche SH-Gruppe----Vorstellung zaubermaus (Betroffene)
« Antwort #1 am: 25. April 2013, 21:27:27 »
Hallo Mandy,

Du machst Dir ja richtig Sorgen, dabei müsste ein Prolaktinom oder sonstiges Hypophysenadenom in den Griff zu kriegen sein. Vielleicht hast Du dieses Mal nocn nicht den richtigen Spezialisten erwischt. Du schreibst, Du warst zuletzt beim Neurologen. Fachmann für die die Hypophyse ist aber ein Endokrinologe. Mein Tipp wäre daher, entweder nochmal nach Erlangen oder zu einem anderen Endokrinologen in Deiner Nähe oder die Hypophysensprechstunde einer Uniklinik zu gehen, weil das Medikament ja nicht anschlägt. Soweit ich weiß, geht das normalerweise sehr schnell, und wenn das bei Dir bis jetzt nicht der Fall ist, muss vielleicht ein anderer Weg gesucht werden.
Die Gewichtszunahme kann auch von einem Hypophysenadenom kommen, ich denke ein Endokrinologe kann auch das feststellen und wird Dir sagen können, ob er eine nochmalige Op oder eine Bestrahlung für sinnvoll hält, wenn Medikamente nicht wirken.
Falls Du das speziellere Forum für Hypophysenadenome noch nicht kennst, kannst Du unter glandula schauen, wenn Du magst.

Wenn Du möchtest, erzähl doch mal, wie groß Dein Adenom ist und ob in Erlangen schon ein Hypophysenstimulationstest gemacht wurde.

LG
Stella

Offline zaubermaus

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Re:Suche SH-Gruppe----Vorstellung zaubermaus (Betroffene)
« Antwort #2 am: 26. April 2013, 07:12:27 »
hallo Stella ich danke dir für den Tipp

 hab das Ding schon eine Weile in meinen Kopf und wie groß es im Moment ist kann ich nicht genau sagen da ich erst im Juni zum MRT geh
 leider sind bei uns lange Wartezeiten was das angeht.

Von dem Test von dem du gesprochen hast hatte ich noch nicht,

irgendwie fühl ich mich auch etwas verloren weil mir keiner genau sagen kann was man jetzt genau machen sollte.
 Außer zum MRT und dann nach Erlangen in die Kopfklinik

ich danke dir für dein tipp zwecks dem Arzt für genau dieses teil.
 Ich werde bis deshalb mal in meiner Nähe umschauen .

 Ich mag auch nicht noch mehr zunehmen da ich in 6 Monaten fast 20 Kilo zugenommen habe.

MFG Mandy

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« Letzte Änderung: 26. April 2013, 08:11:36 von fips2 »

 



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