HirnTumor-Forum

Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 310957 mal)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #15 am: 19. Februar 2013, 10:36:23 »
Grad Anruf von der Kinderonkologin: Mit dem Spinalkanal in der Wirbelsäule ist alles in Ordnung, keine Ausbreitung. Ist doch schon mal was...

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #16 am: 19. Februar 2013, 22:24:42 »
Genau! Drück euch für die Diagnose die Daumen!

Offline chucks

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #17 am: 19. Februar 2013, 22:51:45 »
Das ist doch schon mal Super!

Drücke für die weiteren Befunde die Daumen!

VG
Chucks

Offline Optimus

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #18 am: 19. Februar 2013, 23:43:36 »
Drück fleissig mit!!! Für die kleine Maus!

VLG
M...

Offline HeikeD

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #19 am: 20. Februar 2013, 04:24:36 »
Lieber auxberger,

Ich mag hier gar nicht lesen und ich will dich auch nicht in diesem Forum sehen. Nicht, weil ich dich nicht mag sondern weil ich dir wünsche keinen Grund zu haben dieses Forum aufzusuchen .

Natürlich verfolge ich deine Beiträge, du weisst schon wie ich das meine.

Ich wünsche deiner kleinen maus alles, alles gute und euch als Familie viel Kraft und einen guten Zusammenhalt.

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #20 am: 20. Februar 2013, 11:06:14 »
So, das Fieber ist wieder weg. Hing auch nicht mit dem Tumor zusammen, hier geht eher ne kleine Erkältungswelle durch.

Meiner Tochter gehts weiterhin sehr gut, als wenn nichts wär. Die OP-Narbe hinterm Ohr verheilt auch sehr gut und die rasierte Stelle wächst schon wieder nach. Da wird bald nichts mrh zu sehen sein. Dank an die Chirurgen in der Uniklinik Essen, klasse Arbeit.

Morgen ist Donnerstag und wir warten gespannt/gebannt aufs Ergebnis, womit wir es überhaupt zu tun haben. Eigentlich möchte man den Termin weit in die Zukunft schieben, andererseits kann der Tumor jeden Tag ungestört weiterwachsen und das macht schon ein doofes Gefühl. Dieses Nichtstun!

Unsere Tochter hat jetzt auch ein paar schöne Krankenhausbilderbücher für Kinder bekommen. Da können wir ihr erklären, was da alles so geschieht. Sie kennt das ja auch schon von dem OP-Aufenthalt. Und mit ihrem Arztkoffer spielt sie auch gerne. Gestern hatte Papa ja zufällig Aua an der Hand und mußte mit Verband verbunden werden. Hat sie gut gemacht.

Tut mir aber jetzt schon leid, dass sie dann bald wieder mehrere Tage ins Krankenhaus muss. Ich hoffe, sie versteht das auf irgendeine Weise. Weiß jemand, wie lange man rechnen muß für den ersten Durchlauf? 2 Wochen? Ganz schön lang für ein kleines Kind. Scheiß Tumor!

Hatte gestern auch die Idee, am Wochenende vielleicht noch die Familie einzuladen für ein bißchen Kaffee und Kuchen oder sogar Angrillen. Findet meine Tochter bestimmt auch gut, bevor es wieder ins Krankenhaus geht. Vielleicht bau ich auch ihr geliebtes Trampolin wieder auf. War eigentlich für den Frühling geplant, wenn es wieder halbwegs trocken und warm ist. Aber ich kann mir schon ihr Lachen vorstellen, wenn sie es sieht. Allein dafür lohnt es sich schon.


Offline Britta75

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #21 am: 20. Februar 2013, 12:28:36 »
Hallo Auxberger,

die Idee mit dem "Angrillen" gefällt mir  :D; wir haben auch immer irgendwie versucht, so ein wenig Normalität zu leben.

Ich denke, Ihr werdet tatsächlich erstmal das Ergebnis der Gewebeprobe abwarten müssen, um Prognosen über die Dauer eines erneuten Krankenhausaufenthaltes zu geben. Wenn ich Deine Schilderungen richtig verstanden habe, kann Deine Süße ja gar nicht noch einmal operiert werden. Daher ist ja die Frage, ob sie überhaupt nochmals stationär aufgenommen werden muss. Bei den meisten Glioblastompatienten ist ja die Vorgehensweise nach einer OP (aber auch bei inoperablen Tumoren), dass eine Chemotherapie mit Temodal angesetzt wird, die aber in Tablettenform gegeben wird. Außerdem wird bestrahlt, was aber auch ambulant erfolgt. Daher ist ein weiterer Krankenhausaufenthalt für Deine Tochter wahrscheinlich nicht zwingend. Warte erstmal das Ergebnis ab, ein Schritt nach dem anderen. Schwierig, ich weiß......!

Ich drücke Euch auf jeden Fall alle Daumen und hoffe auf das Allerbeste für Euch!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Doso

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #22 am: 20. Februar 2013, 13:05:41 »
Hallo,
wir drücken natürlich auch die Daumen  :)
wir haben damals bevors mit dem bestrahlen los ging ne große kinderparty gemacht. die Erwachsenen waren als Clowns verkleidet und es gab Süßigkeiten und Limo bis es allen übel wurde :D. Es war ein ganz tolles Fest. Ich finde eure Idee gut. Feiert ausgiebig.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #23 am: 20. Februar 2013, 13:13:46 »
Soviel wir wissen, wird bei uns Chemo intravenös gegeben. Temodal (wenn wir das bekommen) in Tablettenform zum Schlucken soll man ja nicht zerkleinern und ich denke, unsere Tochter wird das nicht so ohne weiteres Schlucken. Da ist intravenös die bessere Variante, allein um den Einnahmestress zu vermeiden.

Wenn ich mich richtig erinnere, wird auch ein Port angedacht im oberen, seitlichen Brustbereich, um die Venen an den Armen zu schonen. Der Port erleichtert dann die ganze Vorgehensweise.

-----

Hab jetzt auch schon wieder weitergelesen. Temodal ist nur dafür da, das Wachstum einzudämmen? Den Tumor zerstören kann es aber nicht? Das wird dann mit der Strahlentherapie versucht? Weil bei der OP wurde ja nicht alles entfernt, das wär ja schon ein schlechtes Zeichen.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #24 am: 20. Februar 2013, 13:17:38 »
Feiern ist immer gut! Das Trampolin prinzipiell auch - wobei mein Sohn nach der OP nicht mehr hüpfen wollte während meine Tochter weiter gehüpft ist. Probier es aus - aber durch die veränderten Druckverhältnisse im Kopf kann es noch ein komisches Gefühl für deine Maus sein.

Warten! Auch wir warten gerade auf das Ergebnis. Hatten heut morgen MRT und da erst morgen Tumorkonferenz ist müssen auch wir nun warten. Ungewohnt für uns, da man uns ansonsten meist direkt die Bilder gezeigt und besprochen hat.

Ich hoffe immer noch, dass du morgen dich meldest und zumindest in ein anderes Thread verschoben werden musst! Lass es kein Glio sein - lieber Gott - BITTE!!!

Lg
Jannopeter

Lieber Auxbuerger
wir sind wohl immer zeitgleich online. Dieser Port ist bei Kindern Gold wert! Wir hatten einen Broviak. Nichts anderes wie ein bzw. zwei Kabel die ziemlich mittig aus der Brust ragen. Auch ich als Laie habe mit der Zeit gelernt diesen zu pflegen und mit Medikamenten zu spülen. Zu guter Letzt habe ich sogar sämtliche Infusionen die notwendig waren darüber selbständig verabreicht. Die Tabletten wären wirklich zu groß - da gibts dann bestimmt Infusionen. Wie lange die Bestrahlung dauert? Hängt von deiner Tochter ab! Warte erst die Diagnose ab und dann kommt das andere!

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #25 am: 20. Februar 2013, 13:26:22 »
Vielen, vielen Dank für Eure vielen und schnellen Beiträge!! Das hilft echt ungemein!

Das mit dem Trampolin ist schon geklärt. Unsere Tochter hüpft momentan auf dem Sofa hin und her wie verrückt. Ich vermute mal, dass da nichts mit überhöhtem Hirndruck ist. :-))))

Ich berichte euch weiter über Neuigkeiten und den weiteren Verlauf, vielleicht helfe ich damit auch anderen Betroffenen. Gerade über Kleinkinder mit Gliom findet man sonst nicht sehr viel im Netz

Offline Harzburg

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #26 am: 20. Februar 2013, 14:42:54 »
Hallo Auxbuerger,

ich hoffe das Beste für Euch.

Fünf Tage nachdem meine Frau verstorben ist, kam meine zweite Enkeltochter auf die Welt. Ich könnte es nicht ertragen wenn sie erkranken würde.

Alle Kraft die mir alle hier wünschen schicke ich an Euch

Ich drücke nicht nur die Daumen

Klaus

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #27 am: 21. Februar 2013, 13:18:32 »
Grad mit der Kinderonkologin gesprochen und es gibt noch keine Ergebnisse von der Referenzklinik in Bonn. D.h. weiter warten bis mindestens Montag...

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #28 am: 24. Februar 2013, 09:14:12 »
Hallo Auxbuerger,
das warten am Anfang ist besonders zermürbend und die in Bonn brauchen unheimlich lang. Meld dich sobald du was weißt!!! Ich denk jeden Tag an deine kleine Maus und hoffe immer noch, dass sich unser Schicksal nicht verbindet.

DAs mit dem hüpfen hört sich gut an. Es ist so schön zu sehen wie schnell Kinder regenerieren. Meine Tochter saß z.B. im Mai noch im Rolli, weil sie so geschwächt war. Im Juli ging sie dann "alleine" in Reitferien. Das hatte sie sich in den Kopf gesetzt und dann auch durchgezogen.
LG
Jannopeter

Offline Britta75

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #29 am: 25. Februar 2013, 22:06:21 »
Hallo Auxberger,

hoffe, es ist kein schlechtes Zeichen, dass Du dich noch nicht gemeldet hast!? Ich denke ganz fest an Euch und drücke alle Daumen!

Viele liebe Grüße

Britt

 



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