HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)  (Gelesen 7917 mal)

Offline Pavel

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Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« am: 25. Oktober 2012, 12:03:38 »
Hallo Iwana und die anderen Betroffenen,
ich habe diese web side erst heute gesehen und bewundere euch alle.
Ihr habt das Mistdiung schon viele Jahre. Ich "erst" seit Februar 2010. Bin im Vergleich zu Euch also wohl ein Newcomer.
Ich habe nahezu alles gelsen was Ihr geschrieben habt. Macht weiter so. Ich kämpfe auch. Im Augenblick weiß ich nicht genau was ich tun soll.
Was möchtet Ihr wissen?
Viele Grüße

Beitrag abgetrennt Überschrift geändert Mod.

« Letzte Änderung: 26. Oktober 2012, 20:15:41 von fips2 »

Offline schwede

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Vorstellung Pavel (Betroffene)
« Antwort #1 am: 25. Oktober 2012, 13:55:43 »
Hallo Pavel,

Willkommen in dieser "Welt".

Naja, du lebst doch auch schon eine ganze Zeit mit "IHM".
Jetzt hast du nur zusätzlich noch andere Betroffene zum Austausch.
Zitat
Im Augenblick weiß ich nicht genau was ich tun soll.
Was möchtet Ihr wissen?

Pavel, fang doch mit deinem Weg an, wann wurde die Diagnose erstellt, wie erkannt, wie lebst du jetzt damit, hast du noch Beschwerden und/oder bist du noch in Arbeit ???

@ Iwana

Na ausgerechnet du fragst mich welche Macke ich meine ;D ;D ;D ;D ;D

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Vorstellung Pavel (Betroffene)
« Antwort #2 am: 25. Oktober 2012, 15:10:51 »
Hallo Pavel
Schön dass du uns gefunden hast. Wäre auch schön wenn du uns wie Schwede geschrieben hat auch noch etwas mehr von dir schreibst, was für ein Weg so hinter dir liegt... Hoffe dass sich unsere Wege dann immer wieder mal kreuzen.

@Schwede: Ich habe gedacht dass wäre keine Macke sondern da oben im Norden normal so wie du bist  ;D ;D ;D

Offline Eva

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Vorstellung Pavel (Betroffene)
« Antwort #3 am: 25. Oktober 2012, 16:05:28 »
Hallo Pavel,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie geht es Dir?

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline schwede

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Vorstellung Pavel (Betroffene)
« Antwort #4 am: 25. Oktober 2012, 18:01:12 »
Hallo Iwana,
Zitat
Ich habe gedacht dass wäre keine Macke sondern da oben im Norden normal so wie du bist

Im Norden normal hmm.??? Sag mal so 60% ist das wohl so. Dieses wurde dann aber Anerzogen. Wenn die alle um mich herum so tun.! Wie soll ich das anders machen ???  Der Rest ist dann doch Angeboren. In sich Verdreht der ganze Jung. ;D

Ich habe einfach zuviele Gehirnwindungen. ::)
Deshalb haben die doch bei mir rein geschaut in den Kopp. Weshalb denn sonst. ???   ;D ;D ;D
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Offline Pavel

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Vorstellung Pavel (Betroffene)
« Antwort #5 am: 25. Oktober 2012, 18:30:59 »
Hallo Eva,
hallo Iwana,
hallo Schwede,
und auch alle andere,
mich hat es ganz plötzlich erwicht. Ohne Vorahnung oder irgendwelche Ausfälle im Voraus. Es war der 18. Februar 2010. Aus heiterem Himmel, ich stehe noch mit 2 Kolegen vor der Tür und rauche mit den Beiden, als ich plötzlich spreche als wenn ich betrunken wäre. Drehe mich ein wenig um um mich zu schütteln und das war es... Ich bin um Krankenwagen wach geworden. Auf ins Krankenhaus und in Kontakt mit einer Ärztin - unsympathisch. Lasse mich nach Hause entlassen nach dem sie mir sagte, dass da irgendetwas im Kopf ist was da wohl nicht hingehört. Habe aber keinen Bock auf die Dame und auch nicht auf das Krankenhaus. Lasse mich von einer Kollegin ins Büro fahren. Packe meine Sachen im Büro und fahre selbst in meine Wohnung. Merke, dass irgendwas im Busch ist. Fahre am nächsten Tag zu meinem Arzt - ja Ihr hört richtig - fahre selbst. Der Arzt sieht sich den Bericht des Krankenhauses an und sagt nur Sch... Macht mireinen Termin beim MRT - habe ihn noch nie am Telefon brüllen sehen. Wow. Er hat die Damen an der Rezeption des MRT Spezialisten ziemlich zusammengefaltet. Habe auf jeden Fall sofort einen Termin bekommen und meine Fotos mitgenommen. Zum Arzt und der sagte nur Doppelsch....
Am Wochenende kam dann meine Frau in die Wohnung, Ihr müsst wissen, dass ich ein Pendler zwischen Wiesbaden und Hamnburg war, und war bei mir. Von dem Wochenende weiß ich fast nichts. Nur das wir am Montag mit dem Zug nach Hamburg gafahren sind. Nach den Ankunft sofort ins UKE in Hamburg. Notaufnahme. Warten. Habe für den nächsten Tag einen Termin bekommen und bin die Woche darauf am Diernstag das erste Mal operiert worden. Das Mistding haben die im Großhirn gefunden. Haben alles soweit sichtbar rausgeholt. Hat 4,5 Stunden gebraucht. Danach die Nacht auf der Intensivstation. Am Montag darauf nach Hause und dann später zur Bestrahlung. Kann Euch verstehen wenn Ihr sagt, dass das nciht angenehm ist. In der Zeit schon Temodal und überhaupt grundsätzlich Trileptal wegen des ersten Anfalles und in der Hoffnung dass es nicht wieder passiert. Nach der Bestrahlung der übliche Rhytmus für die Temodal. Und MRT`s. Im Juli haben sie dann festgestellt, dass das Mistding wieder gewachsen ist. Hatte ich auch geahnt nachdem sie nach der ersten OP gesagt haben, dass sie nur das sichtbare entfernthatten. Ist halt kein Darmkrebs mit dem halben Meter mehr oder weniger. Nächste OP. Etwas kürzer, weil das Loch ja noch vorhanden ist. Danach mal wieder Intensiv.
Es wurde keine Bestrahlung mehr gemacht. Nehme seit dem täglich meine Temodal und Trileptal und bisher vertrage ich es auch ganz gut. Ab und zu Übelkeit und Erbrechen. Sonst das Übliche. Ab und zu Schwindel, Kopfschmerzen.
Meine Familie steht komplett hinter mir. Midleid habe ich mir verbeten. Macht auch keinere mehr. Ist gut so.
Seit dem 1. Oktober 2010 arbeite ich wieder. Voll. Ohne Rücksicht. Spiele einmal die Woche Fussball. Gehe Schwimmen. Gehen spazieren. Ich mach alles so normal wie möglich. Trinke auch mein Bier und meinen Wein. Im Rheingau geht es auch kaum anders.
Jedes Quratal zum MR. Das letzte gerade vor einer Woche. Alles gut. Toi, Toi, Toi.
Ich habe keine Reha gemacht.
Im Juni diesen Jahres hatte ich wieder einen Anfall. Mist. Darf ein halbes Jahr nicht Auto fahren. Ansonstren wie gehabt. Ich arbeite.
Na ja. So ist meine Geschichte.
Viele Grüße und auch Euch weiterhin viel Glück.

fips2

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Re:Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #6 am: 25. Oktober 2012, 21:16:29 »
Hallo Pavel
Willkommen im Forum
Was mich, der Vollständigkeit wegen interessieren würde wäre, welche Tumorart und Grad bei dir vorliegt.
Leider hast du das bis jetzt nicht erwähnt.

Danke im Voraus und immer gute Befunde
Fips2

Offline Pavel

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Re:Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #7 am: 26. Oktober 2012, 17:00:02 »
Hallo Flips,
sorry. Habe wohl gedacht wir sind alle gleichermassen betroffen.
Das Ding heißt Glioblastom IV.
Was ist mit Dir?
Gruß
Pavel

fips2

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #8 am: 26. Oktober 2012, 20:19:16 »
Hi Pavel
Danke für die Info über deinen Tumor.

Zu mir schau einfach dort:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4330.0.html.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

Offline Tanja

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #9 am: 27. Oktober 2012, 23:57:08 »
Hi Pavel,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht grade der tollste ist.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Iwana

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #10 am: 28. Oktober 2012, 10:25:46 »
Hallo Pavel
Da gings dir ja ähnlich wie mir beim Hausarzt, der wollte auch unbedingt kurzfristig ein MRT und ich dachte mir noch wieso macht der jetzt so ein Aufstand wegen dieser paar Symptome  ??? Dachte noch für mich die werden doch eh nichts finden in meinem Kopf... machte mir ja null Sorgen im Gegensatz zum Hausarzt.

Dass die mich dann nach dem MRT gleich stationär einweisen würden hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wie oft hattest du Temodal? ist dass mit deinen Blutwerten während Bestrahlung mit Temodal passiert oder danach beim 1. Zyklus?

Gruss Iwana

Offline Pavel

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #11 am: 28. Oktober 2012, 10:58:03 »
Hallo Iwana,
mit Temodal habe ich gleich nach der OP angefangen. In den normalen Zyklen. Alle 28 Tage verdoppelung. Also von Februar bis Juni 2010. Paralell lief die Bestrahlung. Täglich für 6 Wochen. Während der Steigerung der Temodal Dosis ging es mir richtig Sch... Übelkeit, Kopfschmerzen, Schwindel. Dann kam das nächste MRT. Wumm. Neu gewachsen. Dann OP und danach jeden Tag Temodal. 100 mg pro Tag. Von Juli 2010 bis heute. Alle 14 Tage wird mien Blutbild auf die wichtigsten Werte hin überprüft. Meine Armbeugen sind schon ordentlich vernarbt.
Nach dem ersten Anfall haben die Ärzte schon angeordnet, dass ich jeden Tag Trileptal nehmen muss um die Anfallgefahr zu minimieren. Das hat immerhin schon bis Juni 2012, also 2,5 Jahre, gehalten. Nehme es jetzt weiter. Auslöser war für den 2. Anfall scheinbar ein Natriumwert im Blut unter 100.
Jedes Quartal bin ich im UKE - also in Hamburg. Da waren auch die OP`s und ich vertraue den Leuten da. Beim letzten Mal hat die Ärztin wegen der Natriumwerte Panik geschoben weil die Werte wieder unter 100 waren. Hatte mich mit Ihrer Panik erst angesteckt. Am Tag danch waren sie allerdings wieder bei 130. Ich habe keine Ahnung was ich machen soll. Die Ärzte scheinbar auch nicht. Einziger Rat. Ich soll mehr Salz zu mir nehmen. Ha, ha. Salze schon alles Essen mehr als ich mag und lutsche auch Schüssler Salze. Ich weiß aber nicht  ob das wirklich hilft. Weißt Du oder wissen die Leidensgenossen etwas darüber?
Liebe Grüße

Offline Iwana

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #12 am: 29. Oktober 2012, 08:55:49 »
Puh Pavel
über den ganzen Natrium und Kalzium Wirkmechanismus im Körper musst du dich im Internet schlau machen, habe da nur noch ganz rudimentäre Ahnung von der Grundausbildung her was dir nicht weiter hilft...

Hut ab dass du dass mit dem Temodal so durchhältst. Musst du nicht viele zusätzliche Prophylaktische Medikamente einnehmen um dich abzuschirmen?
Hält der Tumor sich seit der täglichen Einnahme still? (Ich bin im Moment immer wieder fasziniert wie diverse Einnahme Schemas doch scheinbar individuelle Erfolge zeigen...)

Gruss Iwana

wolken

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Re:Glioblastom IV. Vorstellung Pavel (Betroffener)
« Antwort #13 am: 29. Oktober 2012, 09:38:31 »
Hallo Pavel,

Respekt. Was die Anfälle angeht, kann ich nur sagen, dass ich einen Mix
aus 4 Medikamenten nehme und mir der hilft. Es hat aber lange gedauert,
bis die 4 richtigen gefunden waren.

Zum Autofahren: Da wäre ich sehr vorsichtig. Sieh mal in Deine Versicherungs-
unterlagen. In meinen ist die Haftung für solche Unfälle ausgeschlossen,
die durch einen EPI - Anfall verursacht werden. Soweit ich mich erinnere,
muss man zumindest 2 Jahre anfallsfrei sein, bevor man sich wieder an das
Steuer setzen darf.

Gruß
Wolken

 



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