HirnTumor-Forum

Autor Thema: diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)  (Gelesen 15815 mal)

Offline Betty

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hallo erst ein mal ich bin neu hier und bin durch eine bekannte hier zur seite gekommen
 

ich bin 31 und angefangen hat es vor 6 wochen das mein krieslauf nicht mehr mit machte meine sehstärke wurde schlechter und kopfweh bekam ich bin gleicht zu meinem hausarzt der gab mir eine überweisung zum neurologen der ein eeg machte dies unauffällig war auch meine augen, ohren waren so in ordnung dann bekam ich eine überweisung zum radiologen wo ich letzten freitag dann war der ein mrt macfhte und dort fest stellte das ein tumor sich dort im kopf befindet er war sich dort schon sicher das er gutartig sei trotzdem machte er vorsichthalbar noch eins mit kontrast mittel nach dem er sich dann die bilder wieder anschaute blieb es dabei ich habe einen gutartigen gehirntumor  :'( schock damit hatte niemand gerechnet da nun auch freitag nachmittag war erreichten wir keinen der dafür zuständig war in der uni klinik köln erst heute nächsten mittwoch ist dort ein termin wo ich die bilder mit nehme von freitag wo dann auch besprochen wird wie es weiter gehen soll... ich habe schon angst aber das kennt wohl so gut wie jeder hier... der radiologe sprach schon davon das eine op gemacht werden würde klar sehe ich auch ein das ding muss raus ich will auch endlich wieder ohne kopfweh und schwindel leben...

wer von euch kennt dies???
wie sieht so eine op aus???
müssen die haare vom kopf???
wie sieht das bei einem gutartigen tumor aus gibt es dann auch chemo oder bestrahlung??? oder fällt dies weg???
wie sähe es dann mit eine reha aus???

ich habe überhaupt keine erfahrung in dem bereich hoffe mir kann jemand meine ersten fragen beantworten...

liebe grüße betty


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« Letzte Änderung: 09. Oktober 2012, 08:11:24 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:diagnose gutartiger hirntumor
« Antwort #1 am: 09. Oktober 2012, 08:19:39 »
Hallo Betty,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, dass Du hier Antworten auf Deine Fragen bekommst und wir Dich etwas unterstützen und begleiten können.

Diese Schockdiagnose Hirntumor ist bei Dir ja noch ganz frisch. Ich denke, wir alle können uns noch gut an den Moment erinnern, als wir unsere Diagnose bekamen, da zieht es einem erst mal den Boden unter den Füßen weg und man schnappt nach Luft, wie ein Fisch auf dem Trockenen.

Was immer Dir an Fragen einfällt, schreibe sie Dir sofort auf und nimm dann diesen Fragezettel am Mittwoch mit in die Uniklinik. Gut wäre es auch, wenn Du noch eine Person Deines Vertrauens zu dem Gespräch mitnehmen könntest. Unterstützung tut einem gut in so einer Situation, man ist ja doch ziemlich "durch den Wind" und außerdem hören vier Ohren mehr als zwei.

Doch nun zu Deinen Fragen:

Wir alle hier kennen Deine Situation, jedenfalls wir Betroffenen. Und die anderen sind diesen Weg als Angehörige mitgegangen. Leicht ist es für keine Seite.

Wie die OP aussieht, kann ich Dir nicht sagen, da ich nicht weiß, wo sich Dein Tumor überhaupt befindet. Je nach Lokalisation gibt es unterschiedliche Zugangswege.

Üblicherweise werden so wenig Haare wie möglich entfernt und es wenn möglich wird auch versucht, den Schnitt so zu legen, dass er später wieder von den Haaren überdeckt wird. Die Neurochirurgen wissen, wie wichtig es für die Patienten ist, so schnell wie möglich wieder so normal wie möglich auszusehen.

Chemo und Bestrahlung sind bei gutartigen Hirntumoren im Normalfall nicht angezeigt. Es gibt aber Fälle, in denen ein gutartiger Hirntumor aufgrund seiner Lage nicht vollständig entfernt werden konnte und der Resttumor im Anschluss bestrahlt wird.

Eine Reha steht Dir nach einer solchen OP zu und ich kann sie Dir nur dringend empfehlen, auch wenn Du Dich wie viele von uns nach der OP schnell wieder ziemlich fit fühlen solltest.

Kurz zu meiner Geschichte: Ich hatte ein ziemlich großes Meningeom (gutartig), welches links frontal (sozusagen hinter der Augenbraue) saß. Meine OP war vor gut drei Jahren, glücklicherweise konnte alles entfernt werden. Bei mir wurde ein sogenannter Bogenschnitt gemacht, hinter dem Haaransatz von fast einem Ohr bis fast zum anderen Ohr. Für die OP wurde mir im Stirnbereich ein Knochendeckel mit einem Durchmesser von ca. 8 cm entfernt, der nach Entfernung des Tumors gleich wieder eingesetzt und mit Titanklammern befestigt wurde. Die Hirnhaut wurde durch eine "künstliche" Hirnhaut ersetzt.

Auf Reha war ich nicht, ich hatte damals ein noch ziemlich kleines Kind und meine Ärzte waren der Meinung, dass ich besser nach Hause zu meinem Kind gehen soll, zumal ich keine nennenswerten neurologischen Ausfälle hatte. Damals war ich froh, dass ich heim durfte, heute habe ich das schon mehr als einmal bereut. Jetzt im Nachhinein denke ich mir, dass mich eine Reha schneller und nachhaltiger auf die Beine gebracht hätte. Aber danach ist man ja immer schlauer.

Hat der Radiologe Dir gesagt, um welche Art von Tumor es sich handeln könnte? Nach Deinem Termin in Köln kannst Du Dir auch noch weitere Meinungen in anderen Kliniken einholen. Du musst also nicht zwangsläufig dort operiert werden, wo Du Dich als erstes vorstellst, sondern kannst vielmehr auf Dein Bauchgefühl hören.

Ich hoffe, dass ich Dir Deine ersten Fragen beantworten konnte. Wenn weitere Fragen auftauchen, stelle sie einfach, hier ist immer jemand, der versuchen wird, Dir zu helfen. Auch wenn die Angst Dich packt, hier wirst Du verstanden, wir haben ja alle ähnliches durchgemacht.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
« Letzte Änderung: 09. Oktober 2012, 08:21:37 von TinaF »
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

fips2

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #2 am: 09. Oktober 2012, 08:23:08 »
Hallo betty
Willkommen im Forum.
Gutartiger Tumor----- Es wird sich wahrscheinlich um ein Meningeom handeln.

Das meiste hat Tina F dir ja schon geschrieben.

Nur eins an Dich
Bitte mache dich, im eignen Interesse, jetzt nicht im grauen Vorfeld, mit Leserei quer durchs Forum, verrückt. Du bekommst vielleicht Panik wenn du Therapien liest, die für deinen Tumor überhaupt nicht in Frage kommen und viele Nebenwirkungen haben. Es ist überhaupt nicht gesagt ob diese Therapien bei dir Anwendung finden.
Lass dich von deinem Arzt beraten, was er vorschlägt.
Danach sehen wir weiter.


Fips2
« Letzte Änderung: 09. Oktober 2012, 09:52:51 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #3 am: 09. Oktober 2012, 10:39:26 »


Hallo Betty,

ich habe ebenfalls einen gutartigen Tumor, ein sog. "Meningeom", das Anfang 2013 entfernt werden soll.
Aus eigener Erfahrung rate ich Dir abzuwarten, was die Ärzte meinen und Dir empfehlen. Detaillierte OP-Schilderungen von anderen Betroffenen verunsichern Dich vielleicht und müssen überhaupt nicht auf Dich zutreffen.

Vertraue den Ärzten, schreibe Dir vor dem Gespräch Deine Fragen auf. Vielleicht begleitet Dich jemand, wenn Du sehr nervös bist, moralische Unterstützung hilft.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
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Offline Sanne68

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #4 am: 12. Oktober 2012, 14:48:34 »
Hallo Betty,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Die wesentlichen Dinge sind ja schon von Tina, Fips und Bluebird beantwortet worden. Íst schon eine tolle Gemeinschaft hier und wir wissen, wie du dich grade fühlst.

Den Ratschlag von Fips halte ich für sehr wichtig, nicht die ganzen Krankengeschichten hier quer zu lesen. Das verstört nur unnötig und trifft wahrscheinlich gar nicht auf dich zu.

Uniklinik Köln ist schon mal keine schlechte Adresse, ich wurde übrigens in Merheim  an einem Neurinom (ebenfalls gutartig) operiert. Aber es gibt auch noch andere gute Adressen. Mir geht es wieder gut und ich gehe ganz normal arbeiten. Meine OP-Narbe ist hinterm Ohr, man sah das quasi kaum, wegen der langen Haare.

Meld dich doch ruhig, wenn du deinen Termin im Krankenhaus hinter dir hast. Dir fallen nachher bestimmt noch so einige Fragen ein.

Alles Liebe und Gute für dein Gespräch.

Sanne68

Offline Betty

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #5 am: 18. Oktober 2012, 22:01:48 »
hallo ihr danke erst mal für eure antworten und sorry das ich mich jetzt erst melde...

so nun gestern der arzt war so weit ganz nett
 allerdings hat er uns erzählt das dies keine einfache op wäre und er der meinung wöre das meine beschwerden nicht davon kommen könnte
 nun meinte er ich soll mich weiter durch checken lassen sollte nichts gefunden werden dann würde er operieren aber könnte mir nicht garantieren das danach meine beschwrden weg wären...

 ich bin total verunsichert
 erstens ist der nun wohl nur einen cm groß
 der radiologe redette von etwas größer
dann habe ich im internet was rechachiert und dort stand das ich eigentlich alle anzeichen dafür habe ausser überkeit und erbrechen habe ich ja nichts...

heute bin ich zu meiner hausärstin
 sie meitne auch das kann so nicht weiter gehen hat mir für frechen auf der neurolo9gischen abteilung eine einweisung gegeben und auch gleich mit der ärztin dort gespochen für nächsten donnerstag nen termin gemacht und dann müssen die da mal gucken...

auch die meinte bei nem cm könnte kaum die bschwerden davon kommen
 was man mir auch sagte ist das zweiter mrt mit kontrastmittel hätte er gar nicht machen müssen weil davon gibt es nur gutartige sachen

es gibt patienten die leben eine leben lang damit ich soll nun alle drei monate zu einem mrt gehen und es kontrolieren lassen um zu beobachten...

wie gesagt bin total überfordert im moment :-(

Beitrag,wegen der besseren Lesbarkeit, strukturiert Mod
« Letzte Änderung: 19. Oktober 2012, 07:52:32 von fips2 »

Offline krimi

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #6 am: 18. Oktober 2012, 22:25:58 »
Hallo Betty,

ich klinke mich erst jetzt in den Ratgeberreigen ein.
Willkommen im Forum.

Dass du durch den Wind bist, kann ich gut verstehen. Meine Vorschreiberinnen und Vorschreiber haben dir schon die wichtigsten Ratschläge und Informationen geschrieben.
Du hattest nun gestern? den Termin in der Klinik?
Egal, was ist denn nun zum Sitz des Tumors heraus gekommen?
Ein gutartiger Tumor ist schon einmal eine optimale Ausgangslage.
Aber wo sitzt der Tumor? Und anhand welcher Dinge hat schon der Radiologe festgemacht, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt?

Ein wenig mehr solltest du uns schon erzählen, damit wir auch etwas mehr auf dich eingehen können.
Magst du erzählen?

Viele Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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Re:diagnose gutartiger hirntumor -- Vorstellung Betty ( Betroffene)
« Antwort #7 am: 19. Oktober 2012, 08:22:21 »
Hallo Betty,

dann hast Du nächste Woche wieder einen Termin aber in einer anderen Klinik, habe ich das richtig verstanden? Wenn Du nach dem ersten Gespräch verunsichert bist oder mehr Fragen als Antworten hast, dann ist eine Zweitmeinung genau das Richtige.

Könntest Du uns bitte schreiben, wo sich Dein Tumor befindet? Ich verstehe auch den Satz mit dem Kontrastmittel nicht. Du hattest geschrieben "davon gibt es nur gutartige Sachen". Wie hast Du das gemeint?

Wie auch immer, ich kann verstehen, dass Du momentan total verunsichert und überfordert bist. Versuche ein bisschen abzuschalten bis zum nächsten Termin. Notiere Dir weiterhin Deine Fragen, nimm wieder jemanden mit und dann hoffe ich, dass Du nach dem nächsten Gespräch klarer siehst.

LG TinaF
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