Hallo,
mein Name ist Sabine. Unser jüngster Sohn Jonathan, 9 Jahre alt, hat NF1, Neumutation, genetisch bestätigt. Diese Diagnose bekamen wir im Januar 2010. Seit etwa Ende 2010 hat er unregelmäßig auftretende Kopfschmerzen, z.T. so heftig, dass Paracetamol keine Besserung bringt. Zeitweise erwacht er mit Schmerzen, die so stark sind, dass er nur noch weint.
Zuerst hieß es, dass Kopfschmerzen typische Begleiterscheinung von NF1 sind, er damit leben muss. Da aber auch seine Schulbesuche darunter leiden, er manchmal erst später zur Schule gehen kann, manchmal die Schule früher verlassen muss, drängte ich auf Aufklärung. Die Augen werden sowieso halbjährlich untersucht. Eigentlich alles in Ordnung, evtl. Microschielen oder zu geringer Leseabstand...
Anfang des Jahres wieder in der Sprechstunde beim NF-Professor: ihm kam das ganze jetzt auch nicht mehr so normal vor und er regte ein EEG an. Das EEG war nicht in Ordnung, zeigte aber keine Hinweise auf Epilepsie. Der untersuchende Arzt regte ein Schädel-MRT an.
Im April wurde das erste MRT gemacht. Der Röntgenarzt zeigte uns einen weißen Fleck in Jonathans Gehirn und meinte, er wüßte nicht, was das sei, wahrscheinlich hänge das mit der NF1 zusammen.
Da bei NF1-Kindern häufig Läsionen im Gehirn, meist spiegelbildlich, auftreten, die keinerlei Krankheitswert haben (sogenannte UBOs), machten wir uns keine Gedanken. Im Arztbrief empfahl er eine Kontrolle nach ca. 3 Monaten. Im August wurde dann das zweite MRT gemacht. Der Röntgenarzt wies darauf hin, dass der Fleck nicht größer geworden war und dass das ja positiv sei.
Ich schickte die Bilder beider Untersuchungen zum NF-Professor. Schon am nächsten Tag rief er an und meinte, er sei der Meinung, es handele sich um ein Marklagergliom links parietal und wir sollten Jonathan in der Neurochirurgie vorstellen. Dann könnte es in den Herbstferien entfernt werden, falls keine neurologischen Bedenken gegen eine Entfernung sprechen. Sofort rief ich bei der vom Professor empfohlenen Kinderchirurgin an, da sich diese auch mit NF1 auskennt. Der Termin war drei Wochen später (letzten Donnerstag).
Was gefühlsmäßig bei meinem Mann und mir in diesen drei Wochen los war, brauche ich hier nicht zu erzählen, ich denke, jeder hier hat Ähnliches durchgemacht.
Die Chirurgin kam sehr kompetent rüber. Sie teilt die Einschätzung, dass es sich um einen Tumor handelt, ihrer Meinung nach ein pilozystisches Astrozytom. Einerseits liege es günstig, da nur etwa 2cm vom Gehirnrand weg, andererseits sind dort die Bezirke für die Steuerung der rechten Hand und für die Sprache. Außerdem sei der Tumor erst klein (Durchmesser ca. 8 mm) und daher schlecht lokalisierbar (unter der OP). Daher empfiehlt sie sechmonatige Kontrolle, wenn der Tumor gewachsen ist, soll dann operiert werden, also kein "Ende mit Schrecken", sondern "Schrecken ohne Ende" für uns.
Hat es hier bei irgendwem auch schon mal die Aussage gegeben, dass der Tumor zu klein zum operieren ist? Ich bin so unsicher!
Vielen Dank für jede Rückmeldung
Sabine
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