HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht  (Gelesen 18686 mal)

Offline Bluebird

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Hallo,

mein Meningeom in der Falx links-frontal parasagittal hat nun mit 2,9 x 3,0 cm eine Abmessung erreicht, wo eine Behandlung unumgänglich wird, zumal Hirnstrukturen inzwischen deutlich verdrängt wurden. Da es seit dem Zufallsbefund in 2005 (1,0 cm) nur langsam wächst, ist lt. mehreren NC-Kliniken keine Dringlichkeit geboten.  Zum Jahresbeginn 2013 ist eine mikrochirurgische Entfernung vorgesehen. Aufgrund meiner schweren Vorerkrankungen habe ich mich jedoch alternativ nach der Schwerionenbestrahlung erkundigt, obwohl ich von anderen Meningeom-Betroffenen weiß, dass diese bei ihnen nicht in Frage kam.
Lt. schriftlichem Vorab-Kontakt mit Heidelberg, wird diese Bestrahlungsart in meinem Fall nicht ausgeschlossen.


In dem von unserem Mitglied Jo geposteten Bericht wird beschrieben, dass Schädelbasistumore
gut geeignet sind und die Schwerionenbestrahlung gegenüber den bisherigen Methoden Vorteile bietet.

http://www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/strahlentherapie-techniken.php

Gibt es persönliche Erfahrungsberichte, wie (niedriggradige) Meningeome auf diese Therapie reagieren?


Danke und Gruß
Bluebird





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Offline probastel

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #1 am: 07. September 2012, 13:31:54 »
Hallo Bluebird,

es ist so schade, dass es Dich jetzt auch "erwischt" hat. Ich hatte gehofft, dass Du einen neuen "Wait-And-See"-Rekord aufstellen würdest und Du nie operiert werden bräuchtest.  :-[  Doch jetzt scheint die Zeit gekommen und Dein Untermieter muss raus!

Du weißt ja, dass ich selber "nur" ein Gamma-Knifer und auch leider etwas "aktiver" bin.
Ich würde es als gutes Zeichen werten, dass Du von den Heidelbergern nicht gleich ausgeschlossen wurdest. Immerhin haben die Schwerionen deutlich mehr Energie, als die anderen üblichen Bestrahlungsarten und richten deutlich schwerer Schäden im Tumorgewebe an. Ich würde es für durchaus wahrscheinlich halten, dass die Schwerionen Dir weiterhelfen könnten. Hast Du in München und Berlin nachgefragt, wie dort die Bestrahlbarkeit Deines Meninegomes mit Schwerionen beurteilt wird?

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline cindra

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #2 am: 07. September 2012, 19:14:52 »
Hallo Bluebird,

auch ich kann dir leider nicht helfen wenn es um die Bestrahlung mit Schwerionen geht.
Ich habe nur eine stereotaktische Einzeitbestrahlung machen lassen.

Wenn du dazu mehr wissen möchtest, dann schreib mir einfach ne PN.

Liebe Grüße
Andrea
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Offline Bluebird

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #3 am: 07. September 2012, 22:42:19 »
Hallo cindra (Ladies first ;)),

ich habe Dir eine PN geschrieben, kann aber an dieser Stelle sagen, dass eine stereotaktische Bestrahlung ausgeschlossen wurde.

Hallo Probastel,

Rekord aufstellen mit wait and see ist nicht und ein neuer Rekord mit Spontanremission sehr unwahrscheinlich.  ;)Natürlich hoffe ich, dass das langsame stop-and-go Wachstum meines Meningeoms ein gutes Ohmen ist für seine Klassifizierung; Garantie vorab gibt's natürlich nicht.
Das Gamma-Knife-Zentrum Krefeld hat mir eine klare Ablehnung erteilt; eine Bestrahlung meines Tumors wäre  mit erhöhtem Risiko verbunden. Umso überraschter bin ich, dass ich wegen einer Schwerionen-Therapie in Heidelberg vorstellig werden kann. Vorab möchte ich möglichst viele Informationen/Erfahrungsberichte Meningeome betreffend einholen, damit ich gut vorbereitet die Fahrt antreten kann.  Die von Dir genannten Zentren in München und Berlin werde ich ggf. kontaktieren. Das Zentrum für Strahlentherapie in Essen, das dem Uniklinikum angeschlossen ist, hat seine Arbeit noch nicht aufgenommen. Auch hier werden schwere Ionen eingesetzt, die Protonen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 07. September 2012, 22:52:48 von Bluebird »
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Offline probastel

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #4 am: 07. September 2012, 23:03:35 »
Schwerionen haben den Vorteil, dass sie ihre Energie genau im Zielgebiet abladen und so viel gezielter wirken können, als die anderen Bestrahlungsarten, bei denen die Strahlung über den ganzen Strahlenkanal Schäden setzten kann. Wenn man den Werbebroschüren, die ich bis dato gelesen habe glauben kann, dann ist es eine teure aber sehr wirksame Methode.

Ich teile Deine Einschätzung, dass das sehr langsame Wachstum Deines Meningeomes ein gutes Ohmen für dessen Klassifizierung darstellt.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und viele gute Informationen!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline MarionO

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #5 am: 08. September 2012, 23:37:19 »
Hallo aus dem Ruhrgebiet,
 habe ewig hier nicht geschrieben, aber soweit immer noch mit gelesen. Mein Mann ist Anfang diesen Jahres in Heidelberg mit Protonen bestrahlt worden - Felsenbeinmeningeom, zweimal operiert.
Für weitere Fragen ruhig per Mail nachfragen.

Viele Grüße
Marion

Offline Bluebird

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #6 am: 09. September 2012, 10:19:55 »


Probastel: ja, soweit sind meine Infos auch,  werde mich aber noch in alle Richtungen umsehen. Dir ebenfalls ein sonniges Wochenende

MarionO: Danke, ich schreibe Dir eine PN!

LG
Bluebird
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Offline KaSy

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #7 am: 10. September 2012, 21:37:23 »
Liebe Birgit,

danke für Deine Antwort.

Ich habe im Internet geschaut und unter
https://www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/ruca99_3/debus.html
Informationen von den Autoren Jürgen Debus und Michael Wannenbacher vom Radiologischen Institut der Universität Heidelberg über die Schwerionenbestrahlung in Heidelberg gefunden, die genau zu Deinen Angaben passen.

Es handelt sich um eine Studie im Rahmen eines Forschungsprogramms der Universität.

Es wurden noch nicht sehr viele Patienten (42) bestrahlt und man hat zunächst geschaut, ob diese Methode den Krankheitsverlauf lindern kann, bei weiteren Patienten ging es bereits um die Heilung.

In dieser Uni wird nicht das ganze Jahr über bestrahlt, sondern nur innerhalb von drei Wochen im Jahr.

Daraus erklärt sich die enge Auswahl und dass Du mit allen Unterlagen dorthin kommen sollst. Es ist kein medizinisches Zentrum, sondern ein Forschungs-Schwerionenteilchenbeschleuniger.


- Die Ergebnisse der Schwerionentherapie bei den ausgewählten Patienten aller Altergruppen waren gut.
- Nebenwirkungen traten kaum auf.
- Es musste keine Bestrahlung abgebrochen werden.
- Meist waren die Patienten voroperiert oder es hatte eine Biopsie als Grundlage gedient.
- Anschließende Chemotherapien waren nicht erforderlich.
- Es gab auch - und das ist ein Unterschied zur "herkömmlichen Bestrahlung" - Erfolge bei niedriggradigen Tumoren, deren Art jedoch nicht näher bezeichnet wurde. Es wurde aber erwähnt, dass etwa ein Drittel der Hirntumoren für diese Bestrahlungsart geeignet seien.
- Deren Lage wurde als operativ schwer zugänglich beschrieben, (woraus m.E. eine unvollständige Tumorentfernung resultieren kann, was eine anschließende Strahlentherapie erfordert.) Als ein Beispiel wurde die Schädelbasis genannt, also die Unterseite des Gehirns.
- So sind auch die das Umfeld zerstörenden Nebenwirkungen geringer.


Der Vorteil der Schwerionen ist (wie es Probastel bereits schrieb), dass die höhere Masse der Teilchen dazu führt, dass die Strahlen geradlinig, kaum gestreut bis in den Tumor geraten und ihr Energiegehalt danach nahezu sofort auf Null sinkt.
Vor einem Jahr, unmittelbar vor meiner OP und Bestrahlung, war ich zu einer Nacht der Wissenschaften in Dresden, wo die Forschungseinrichtung Rossendorf (südlich von Dresden) genau dieses gerade erforschte Ziel vorstellte. Der Forscher kannte sich aber kaum mit den medizinischen Anwendungen aus, denn er ist Physiker und an dem Forschungsprojekt beteiligt. Es seien noch kaum medizinische Anwendungen (in Deutschland / Europa) erfolgt, lediglich zu Forschungszwecken. Rossendorf arbeitet auch mit Heidelberg zusammen und hat für die Schwerionentherapie wichtige Zuarbeiten u.a. auf technischem Gebiet erbracht.


- Die Überwachung des Patienten erfolgt computergestützt, dabei wird ein dreidimensionales Koordinatensystem genutzt. (Hab ich an der Wand gesehen ...)
- Es wird mit Hilfe einer an die Liege festgeklemmten Maske mit Anzeichnungen die jeweils exakt gleiche Lage des Patienten garantiert.
- Wenn die exakten vorher berechneten Zielstellen nicht, bzw. nicht mit der punktuell einstellbaren Energiemenge im Zielgebiet des Strahls sind, beginnt die Bestrahlung nicht bzw. wird in 1/1000 Sekunde abgebrochen.

Genau so habe ich es auch im Jahr 2011 erlebt, zweifle allerdings durch die Heidelberger Darstellung, dass es das in Deutschland noch gar nicht geben soll, daran, dass es sich bei den Protonen, mit denen mein Menigeom (WHO III) bestrahlt wurde, um die Schwerionen handelt, mit denen Heidelberg arbeitet.

Die besten Ergebnisse wurden in Heidelberg nämlich mit Kohlenstoff-Ionen erzielt, deren Masse 12 mal so groß ist wie die der Protonen, welche man genauso gut als Wasserstoffkerne bezeichnen könnte.
Protonen haben die "Atommasse" 1 mol.
Kohlenstoffionen (Ordnungszahl 6) bestehen aus 6 Protonen (je 1 Mol) und 6 Neutronen (je 1 Mol) und einigen weiteren (masse-mäßig gering bedeutenden) Kernbestandteilen und Elektronen. So kommt die Ionenmasse von 12,1 Mol zustande.

Das ist natürlich eine ganz andere Masse!
Ein Verhältnis wie PKW zu Truck - ein Pkw hat ja schon bei heftigerem Wind Probleme, die Spur zu halten, einen Truck stört das gar nicht in seiner geradlinigen Fahrt.


Das Ziel der in Heidelberg zentrierten Forschung ist es, ausreichende Ergebnisse zu erhalten, um in Deutschland auch die Bestrahlung mit Schwerionen regulär bei schwer therapierbaren Tumoren im gesamten Körper durchführen zu können. Bisher ist es in den USA möglich und einige Patienten nutzen diese kostenintensive Möglichkeit (als letzte Option?).


Nun, ich kann Dir nur wünschen, dass Du in die Studie passt.
Für mich ist jetzt auch verständlich, dass die Therapie erst zu Jahresbeginn 2013 erfolgen kann.
Und ich hoffe sehr für Dich, dass die guten Erfolge auch auf Dich zutreffen werden.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Bluebird

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #8 am: 11. September 2012, 18:42:47 »

Danke KaSy, für diese sehr ausführliche Erklärung und Deine Erfahrungen zur Protonenbestrahlung. Ob die Schwerionentherapie letztendlich für mich geeignet ist, lote ich gerade aus. Ich habe meinen NC involviert, der wohl gute Kontakte nach Heidelberg hat. Mal sehen, wie er die Behandlung als Option in meinem speziellen Fall beurteilt.

Ob es dann ein Glück sein wird, wenn es zur Schwerionenbestrahlung kommt, wird die Zeit zeigen. Hinterher ist man meist schlauer.

Alles Gute für Deinen weiteren Weg
LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 11. September 2012, 18:46:42 von Bluebird »
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Offline KaSy

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #9 am: 12. September 2012, 23:26:38 »
Nee, nee, Bluebird,
wenn das mit dieser Bestrahlung geht, ist es besser als die gängigen Verfahren, die ja auch immer wieder verbessert oder grundsätzlich erneuert werden.
Ich habe auch schon von (noch nicht befriedigenden) Versuchen gehört, auch bei Meningeomen Chemotherapie einzusetzen.
Wir beide haben schon so lange damit zu tun, dass wir viele Neuerungen miterleben und auch in Anspruch nehmen können/werden.
Die Forscher und Mediziner tun das für uns!
Sei optimistisch!
Die schaffen auch so eine multi-kranke Frau wie Dich.
Also hab Vertrauen und geh einen Weg überzeugt voran. Wenn der endet oder sich verzweigt - es öffnet sich wieder ein Weg. Immer wieder. Die überlassen uns nicht einfach so der Unterwelt.
Deine KaSy
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Offline Haffistrolch

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Hallo
,
Einen Erfahrungsbericht  für andere Forummitglieder als Entscheidungshilfe.
Diagnose Juli 12 Sinus Cavernosus Meningeom  mit Abduzens Nerv Parese rechts. Festgestellt meinerseits durch Doppelbilder beim nach rechts schauen und rechtes Auge schielte leicht nach innen.

Mit Empfehlung  des behandelnten Professors Neurologie  Klinik in Düsseldorf  (nicht Uni!)
OP in  Uniklinik  Hamburg-Eppendorf, Neurozentrum,  transnasale Teilentfernung  der intra- sowie suprasellär gelegenen Anteile mit verbliebenem rechts parasellären Tumorabschnitt.
Das heisst auf "deutsch" ein genialer Arzt, Leitung der Hypophysenchirurgie, hat, was entfernt werden konnte, durch die Nase entfernt.. Der Tumor lag hinter den Nasennebenhöhlen an der Hypophyse, zwischen links Aorta und rechts Abduzensnerv.
Nach einer Woche konnte ich schon nach Hause. Keine schmerzen, Verbände etc. Nur Gefühl wie fette Nebenhöhlenerkältung, also ca eine Woche keine Luft durch die Nase.

Zweiter Schritt, wieder empfohlen durch den Prof aus Düsseldorf, Bestrahlung, um Wiederwachstum zu verhindern. Hier fiel als beste Möglichkeit das 1.Mal Protonenbestrahlung, HIT Heidelberg unter Prof Debus..
Warum besser als Gamma - wirkt nur im Ziel und nicht auf dem weg zum Ziel.Da in meinem Fall Sehnerven sehr nahe sind, ist dies die am wenigsten schädliche Variante wurde mir einleuchtend  erklärt.


Allerdings fand ich schnell heraus, das es nicht so einfach ist, als GKV Patient dort angenommen zu werden.
Mein Glück, besagter Prof aus Düsseldorf hat meine Unterlagen (Bilder MRT, Berichte) eingesendet.. Selbst bin ich vorher sehr harsch abgewimmelt worden. Also- nicht ins Boxhorn  jagen lassen und hartnäckig bleiben. Zweites Mal Glück, die TK hat für die Protonenbestrahlung  von Schädelbasis Meningeomen einen Vertrag mit Heidelberg.:-)

Bestrahlung fand in 27 Sitzungen statt. Tägl. 5-6 Tage die Woche. Dafür habe ich mir ein möb. Appartment gemietet. Jegliche Fahrfkosten, Uebernachtung (weil tgl fahren zu weit)  wurde von der TK übernommen. Keine Nebenwirkungen, mir gehts körperlich super. Nur die Doppelbilder wurden schlimmer, der Schielwinkel  rechts nun extrem. Das hatte man  aber vorausgesagt.  Als Schlusswort - ich habe es als Privileg gesehen, hier in den meiner Meinung nach besten Händen zu sein.
 
Jetzt befinde ich mich 4 Wochen in Reha.  Ziel ist, durch Ortoptik die Doppelbilder zu veringern, bzw. Die Parese des Abzusensnervs zu heilen. Der Schielwinkel hat sich merklich verbessert. Es ist fast nichts mehr zu sehen.

Ich kann nicht vergleichen ob Gamma Strahlung schlechter oder besser gewesen wäre. Allerdings habe ich mich im Internet schlau gemacht und  die Statistiken zeigen ein geringeren % im Wiederwachstum und Toxikologie.

Ich bin der festen Überzeugung, das diese Bestrahlung die am wenigsten schädliche, modernste Möglichkeit ist.

Bei Fragen, gerne an mich wenden

LG

Offline Haffistrolch

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Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht
« Antwort #11 am: 28. September 2013, 18:59:09 »
Es schrieb

Zitat von: Schnecke58
Hallo Haffistrolch,

ich habe ein Optikusscheidenmeningeom und werde demnächst in Heidelberg einen Protonentherapie beginnen.
Gestern wurde mir die Maske angefertigt, wobei ich ziemlich Platzangst bekommen habe.

Wie ist es Ihnen dabei ergangen? Die Maske ist so fest an meinem Kopf, dass mir die Zähne danach ein wenig weh taten. Heute habe ich nachgefragt ob man wenigstens den Mund freischneiden kann. Jedoch sagte die Oberärtzin, dass die Maske nicht mehr abzuändern sei. Sie sagte auch, dass ich die erste Zeit eine Tablette bekomme, die mich dann ein wenig beruhigen wird. Jedoch habe ich dann Angst, dass ich dadurch das Atmen vergesse.

Lieber Gruss
Schnecke58


Antwort:
Hallo
Da du kein mitglied bist, antwort auf diesem wege.
Ja die maske sass bei mir ebenso fest. Also keinen schnupfen holen.  ;)
Einfach versuchen zu entspannen. Die sitzungen dauern nicht lange. Ich hatte auch am anfang angst aber  man gewohnt sich an alles. Ich hab mir einfach gesagt, wellness fürs gesicht. Danach keine falten mehr.
 ;D
Also Immer positiv. Es gibt schlimmeres.
Lg haffistrolch

 



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