HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)  (Gelesen 28409 mal)

Offline happylein

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Hallo.
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, ich mache mit meiner Frage nicht einen x-ten Tread zum selben Thema auf. Wenn doch, bitte bitte nicht böse sein, habe leider bis jetzt nichts vergleichbares gefunden.
Ich bin 17 (!!!) Jahre alt und habe kürzlich meine Diagnose eines inoperablen Glioblastom IV bekommen. Zusammen mit der Prognose von 3-4 Monaten. Ich denke ich muss hier niemandem erzählen ,wie unbeschreiblich hilflos ich mich im Moment fühle.
Vorallem weil es mir trotz Chemo und Bestrahlung eigentlich ganz gut geht. Jedenfalls nicht so, als wenn ich voraussichtlich in spätestens 4 Monaten unter der Erde liegen werde.
Allerdings geht es meinen Eltern mit der Diagnose sehr schlecht und auch meine engsten Freunde, denen ich bereits davon erzählt habe, sind...ziemlich am Boden. Ich versuche, möglichst offen mit allem umzugehen, um es ihnen zu erleichtern und den Tod nicht zum Tabuthema zu machen.
Ich will auf gar keinen Fall, dass irgenjemand das Gefühl bekommt, in meiner Gegenwart aufpassen zu müssen, was er sagt. Aber es ist so schwierig.
Ich weiß auch nicht, ob ich meiner Klasse davon erzählen soll oder nicht ?! Ich habe mir zwar vorgenommen, so offen wie möglich mit meiner Diagnose um zu gehen, aber wenn ich sehe, wie Diejenigen leiden, denen ich es erzählt habe, weiß ich nicht mehr, ob dass der richtige Weg ist. Vielleicht wäre es für sie leichter, einfach noch ein paar unbeschwerte Wochen zu verbringen und dann erst zu erfahren, dass es vorbei ist ?
Werde ich zum Schluss überhaupt noch zur Schule gehen können ? Die Ärzte wollen mir dazu nichts genaues sagen.  >:((Was mich nebenbei bemerkt wirklich sehr ärgert, dieses ewige, "Nein, ich kann dir jetzt nichts sagen, du bist noch nicht 18 und deine Eltern sind nicht da !")
Meinem Tanzpatner muss ich es auf jeden Fall selbst sagen, aber ich weiß nicht wie. Meine Freunde, die es schon wissen, haben den Weg irgendwie von Anfang an mitbekommen, da war es irgendwie "leichter". Wie würdet ihr ein solches Gespräch einleiten. Oder anders, wie würdet ihr es erfahren wollen ?
Vielen Dank, dass ihr euch bis hier durchgequält habt. Ich weiß, der Text ist vom Aufbau und Stil her etwas konfus, aber er spiegelt mich im Moment ziemlich gut wieder.

Alles, alles Liebe.
Happylein
« Letzte Änderung: 25. Juni 2012, 19:38:36 von fips2 »
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Offline BumbleBee

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #1 am: 25. Juni 2012, 18:23:48 »
Hallo Happylein!

Zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin hier "nur" Angehörige, meine Mama hat ein ebenfalls inoperables Glioblastom IV. Auch ihr haben die Ärzte wenig Zeit prognostiziert, inzwischen lebt sie seit über 1 Jahr damit - und das auch sehr gut. Sie kann nach wie vor alles selbst, ist KEIN Pflegefall und sieht völlig normal aus. Auch gibt es hier im Forum einige Langzeitüberlebende, z. B. Eva, die Dir sicher noch schreiben wird. Insofern ist keine Prognose 100%ig!

Ich finde es erstaunlich, wie Du mit der Diagnose umgehst, respekt! Ob Du es Deiner Klasse erzählst oder nicht, solltest Du aber nicht von den anderen abhängig machen, sondern davon, ob es DIR wichtig ist, finde ich.

Meine Mutter wollte es am Anfang am liebsten gar niemand erzählen, das habe meist ich übernommen. Ich habe dann frei heraus gesagt (wenn jemand nach ihr gefragt hat z. B.), dass sie einen bösartigen Gehirntumor hat. Inzwischen erzählt sie es auch selbst, wenn jemand fragt, wie es ihr geht oder ähnliches. Wie ich es ausdrücken würde, wenn ich selbst Betroffene wäre, weiß ich nicht. Am besten in einer ruhigen Minute ansprechen, dass der/die andere ja sicher mitbekommen hätte, dass etwas anders ist (ich denke, dass die meisten Menschen an dieser Stelle nicken, auch wenn sie nichts mitbekommen hätten ;) ) und dann halt sagen, was mit einem los ist. Vielleicht haben hier auch Betroffene die besseren Tips.

Lass Dich nicht unterkriegen, hörst Du? Es gibt immer Menschen, die eine Statistik durchbrechen, eine Prognose Lügen strafen!

Ganz liebe Grüsse

Sabine
« Letzte Änderung: 25. Juni 2012, 19:39:06 von fips2 »

Offline Engel

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #2 am: 25. Juni 2012, 21:10:32 »
Hallo Happylein,

Sabine hat recht, glaube keiner Statistik die du selbst nicht gefälscht hast. Laut Statistik hat in Deutschland jede Familie ca. 30.000€ Vermögen , tja suche das heute noch , will damit sagen mach dir kein Kopf Denk nur daran alles wird gut, Kämpfe nimm das nicht so hin. Soll ich dir was sagen dein Text sagt alles, du bist eine Kämpfernatur , Kämpfe zeig es allem .

Ich schicke dir viele liebe Grüße und entäusche mich nicht , schnell gesund werden.

Engel

Offline Mr.Cool

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #3 am: 25. Juni 2012, 22:01:17 »
Hi Happylein, willkommen.

Meine Erstdiagnose bekam ich Silvester. Gut bei mir konnte man was rausschneiden aber auch nicht alles - derzeit bin ich nach Strahlen und langer Chemo im Blockbereich der soll laut Planung bis ende Oktober gehen...das ist schonmal weit mehr als die angepriesenen  so ca 6mon die man mir nach der OP offerierte.

Aber grade bei uns liegt jeder Fall anders. Wieviel Zeit du real hast KÖNNEN dir die Ärzte meisst auch einfach garnicht sagen, geniesse sie in jedem Fall, alles andere wäre Bullshit, grosser.
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Offline probastel

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #4 am: 25. Juni 2012, 22:21:56 »
Hallo Kim! Willkommen bei uns im Forum.

Wir alle wissen wie man sich nach dieser Diagnose fühlt. Mir fehlte damals auch der Boden unter den Füßen, er war mir einfach weggezogen worden, und dabei war mein Hirntumor, im Vergleich zu Deinem, eher einer aus dem Kindergarten.

Ich finde es gut, dass Du offen mit Deiner Erkrankung umgehst und mit Deinen Eltern und Freunden offen redest. Auch Dein Text hier ist sehr offen geschrieben und verdient unbedingten Respekt.

Die Fragen "Wie gehe ich mit meinem Hirntumor um?", "Wem erzähle ich davon und wem nicht?" lassen sich nicht so ohne weiteres beantworten. Auch wenn es jetzt doof klingt, aber ich habe versucht mein Leben durch meinen Hirntumor nicht auf den Kopf stellen zu lassen. Ich habe mein Bestes getan mein Leben weiter zu leben. Dazu gehörte es auch abzuschätzen, wem ich von meinem Hirntumor erzählen konnte und wem nicht. Viele können mit dieser Diagnose nicht umgehen und behandeln einen nachher merkwürdig oder ignorieren sie einfach, behandeln Dich so als hätten sie nie die Diagnose erfahren. Dies kann sehr weh tun, speziell dann, wenn man sich von diesen Personen eine Unterstützung erwartet hatte. Andereseits kann es eine sehr große Stütze sein mit engen Freunden über den Hirntumor und die Ängste die in Dir entstehen reden zu können. Damals haben mir die Gespräche mehr geholfen als alle wissenschaftliche Lektüre, die ich mir in Kurzzeit draufgeschafft hatte.

Rede mit den Leuten über Dein Glioblastom, die Dir nah stehen, von denen Du Dir Unterstützung erhoffst und sei nicht enttäuscht, wenn sie Dir doch nicht helfen können. Lege ihre Worte nicht auf die Goldwaage sondern suche das Positive in den Worten. Meist meinen sie es gut und drücken sich nur falsch aus. Wir als HT-Patienten sind halt sehr sehr empfindlich.

Leuten die DIr nicht so nahestehen würde ich auch nichts berichten. Denn schließlich gibt es ja auch Zeiten wo Du ganz normal leben möchtest und nicht andauernd einen Statusbericht nach dem anderern verfassen willst. Aber auch in dieser Gruppe kann man ganz unerwartet viel Zuspruch und Unterstützung erleben.

Du merkst schon, eine allgemeingültige Verfahrensweise gibt es nicht! Letztendlich ist es auch hier eine Vertrauenssache. Wer wird Dich unterstützen können, wenn er von Deinem Hirntumor weiß und wer nicht? Leider weiß man es nicht im Vorraus, aber ein Versuch ist es alle Male wert.  ;)

Meinem Tanzpartner (den man sich ja in der Regel zumindest sympatisch ist) würde ich es erzählen, jetzt nicht unbedingt während einer Roch'Roll-Figur, sondern eher in einem ruhigen Augenblick vor oder nach dem Tanzen.

Ansonsten kann ich nur unterstreichen, was Engel und BumbleBee Dir schon geschrieben haben: Traue keiner Statistik und den Diagnosen der Ärzte schon einmal gar nicht! Warum? Nun, die Ärzte können Dir Bestenfalls Durchschnittswerte nennen. Du aber bist kein Durchschnitt, sondern eine Einzelperson und da kann es doch zu erheblichen Abweichungen von der statistischen Wahrscheinlichkeit kommen.

Es heißt ja immer so schön: "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!" Und gerade bei dieser Diagnose gibt es nichts besseres, als der Statistik Lügen zu strafen!

Liebe Kim, wir sind immer für Dich da und es gibt keine Frage die zu blöd wäre um sie nicht zu stellen und keine Frage, die nicht auch nach dem dritten oder vierten Mal immer wieder gerne von uns beantwortet werden würde. Natürlich darfst Du bei uns auch einfach Deinen Schutt abladen un Dir Deinem Herz freien Lauf lassen.

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 25. Juni 2012, 23:51:08 von probastel »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline happylein

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #5 am: 26. Juni 2012, 10:05:42 »
Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für Eure Antworten.
Es ist irgendwie schön zu hören, dass man mit seiner Familie und seinen Freunden nicht alleine vor so einer Krankheit steht. (Auch wenn ich es mir eigentlich wünschen würde)
Ich hatte gestern Abend meine 4 Chemo-Sitzung und habe heute ehrlich gesagt ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe zwar Tabletten gegen die Übelkeit bekommen, vertrage die aber überhaupt nicht gut. Habt Ihr vielleicht Erfahrung mit irgendwas anderem gemacht, was hilft ? Gerne auch etwas, was meine Ärzte gerne als Kräuterhexen-Hokus-Pokus abtun würden ?
Und ist es normal dass meine Stimme im Moment (also seit ich die Kombi aus Bestrahlung und Chemo begonnen habe) klingt, als sein ich bei Rock am Ring gewesen und hätte dort 3 Tage Kette geraucht ? Die Ärzte sagen, dass sei eigentlich keine Nebenwirkung des temodals aber ich bin mir da net so sicher...
Könnte mir Jemand etwas empfehlen ?

Ein großes Dankeschön nochmal für Eure Antworten,
ich habe mich schon ein wenig blöd gefühlt, ein bisschen so wie die 13jährigen Mädels die die Internetnutzer mit ihren "Oh, ich bin soooooo verliebt in ihn, aber wie sag ichs ihm bloß ? Und wann und wo ?" nerven, dachte, ich sei aus diesem Alter raus... ::)

Ganz liebe Grüße
Happylein
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Offline probastel

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #6 am: 26. Juni 2012, 11:18:48 »
Hallo happylein,

man kann so alt sein wie man will, wenn man diese Diagnose gestellt bekommt steht man immer wie der Ochse vor dem Berge - man weiß nichts - gar nichts. Insofern ist das Beste was man tun kann: Mit anderen darüber zu reden. Wenn Du so willst haben wir hier alle im Alter von 13 Jahren angefangen.  ;)

Zu dem  Rock-Am-Ring-Symptom kann ich Dir leider nichts sagen, aber es werden sich sicherlich bald einige bei Dir melden.

Beste Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Mr.Cool

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #7 am: 26. Juni 2012, 12:03:47 »
Meine Stimme hat sich meinem Gefühl nach auch stark verändert, hingewiesen wirst du aus deinem Umfeld herraus aber meisst nur auf Nachfrage.

Und da auch meisst gefiltert weil jeder ans und Franz meint

1. Dir gut tun zu müssen
2. man versucht Dinge vor die zu verheimlichen weil man glaubt zu wissen was das beste für Dich sei, hack nach bei allem was dir wichtig ist.

Selbst hier gibt es Angehörige die unumwunden zugeben die in ihrem Umfeld Betroffenen im Ungewissen zu lassen.
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Offline happylein

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #8 am: 26. Juni 2012, 12:21:50 »
Hallo Probastel

Dankeschön  ;D Ja, die Möglichkeiten des Internet überfordern mich ja schon zu "normalen" Themen, aber zu so was muss man sich ja auch noch ein Fremdwörter- und Medizin-Lexikon zulegen. Und am besten Tage, die länger als die üblichen 24 Stunden sind. Unglaublich wie die Zeit, die man eigentlich gar net hat, rennt.

Hallo Mr. Cool

Freut mich, dass es noch anderen aufgefallen zu sein scheint.
Vielleicht bin ich ja auch echt unfair den anderen gegenüber aber dieses ewige drum-rum-gerede und auf nett-getrimme geht mir ein klein bisschen auf die Nerven. Ich bin doch keine drei mehr und nur weil ich so einen bescheuerten Tumor im Kopf habe, bin ich doch nicht dähmlich. (zumidest nicht mehr als vorher auch schon  ::))
Bei meinen Freunden kann ich es ja zur Not noch nachvoll ziehen und versuche auch, Verständnis zu haben, aber bei den Ärzten ist der Spruch :"dass kann ich dir jetzt wo deine Eltern noch nicht da sind nicht sagen, du bist noch nicht 18" fast so schlimm und nervig wie "Na, wie gehts uns denn heute ?"
Bin ich einfach zickig oder nervt das andere auch?!

Liebe Grüße
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Offline Eva

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #9 am: 26. Juni 2012, 12:40:53 »
Liebe Kim,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Der Tumor war bei mir auch inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal erfolgreich behandelt.

Ich bin von Anfang an sehr offen mit meiner Erkrankung umgegangen und habe nur gute Erfahrungen damit gemacht. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN mit Deiner Mailadresse.

Du siehst, es geht auch anders und ich wünsche Dir sehr, dass Du es mir nachmachst.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Mr.Cool

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #10 am: 26. Juni 2012, 12:54:53 »
Selbst wenn du zickig wärest !!!! glaub mir, DU hast jedes Recht dazu!

Auch in meinem Umfeld gibts satt Leutz, auch Verwandte die regelrecht Angst vor meiner Krankheit haben...O-Ton Meine Mutter: "warum sowas immer IHR passieren müsse"   ???

Fang an zu sortieren, zügig - alle Nervensägen wech...

Mach dich selbst Sachkundig es geht in der Forschung derzeit nahezu täglich was neues ab...das muss alles nicht funktionieren, hält aber das Hirn wach und die Hoffnung frisch.

selbst wenn es deine letzten 4Monate sein sollten wären sie doch hoffnungsvoll besser verlebt als depressiv.  >:(
« Letzte Änderung: 26. Juni 2012, 15:42:36 von Mr.Cool »
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Offline happylein

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #11 am: 26. Juni 2012, 22:48:38 »
Hallo Mr. Cool

Wow, sortieren klingt zimlich hart. :o Aber vielleicht ist es wirklich der einzige Weg, sich nicht mit allen zu zerstreiten. Und das wäre wirklich das Letzte, was ich wollen würde.
Ich habe erst letzte Woche, also ganz frisch nach der Diagnose, begonnen, im Internet zu recherchieren (Sieht irgendwie falsch geschrieben aus) und bin von der Flut an Infos etwas erschlagen. zumal ich sagen wir mal 80% nicht mal ohne Tischtennisball-Zusatz verstehen würde. Habe mir erstmal ein Lexikon und ein Fremdwörterbuch ans Bett gestellt...
Ich denke auch, dass mit Humor alles viel leichter geht. Auch wenn es viele schockiert, aber ich war schon immer sarkastisch, und hatte einen komischen Humor, habe über alles gelacht und dass soll verdammt nochmal so bleiben !!!
Mein kleiner Halbbruder (5 Jahre) hat mich gestern gefragt, ob ich mit meinem Tennisball-Zusatz-Gehirn (daher der Ausdruck) denn auch Tennis spielen könnte und ob der auch gelb und flusig sei... Ich wünschte, alle könnten so damit umgehen. Ich fand dass so unglaublich liebenswert. und Knuffig.  :-*

Alles Gute
Happylein
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Offline Mr.Cool

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #12 am: 27. Juni 2012, 10:05:27 »
So ziemlich das wichtigste ist das Du weisst das Du nichts falsch gemacht hast.

Es gibt keinen bekannten Grund aus dem man einen Glio bekommt, man kriegt ihn oder halt nicht...Zufall?...Kismet?...Karma? denk dir was aus.

Was ich schreibe klingt schonmal hart..jau, zugegeben...aber ich meine nicht zertreiten oder Leute ablehnen, ich denke vielmehr daran das die, die mit Deiner Diagnose nicht umgehen können und Dich deshalb belasten erstmal mit sich selbst ind reine kommen sollen, Du hast jetzt anderes vor der Brust.
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Offline happylein

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #13 am: 27. Juni 2012, 15:52:16 »
Hallo Mr. Cool

Wenn ich sehe, was für tolle Menschen hier im Forum aktiv sind, die sich um FREMDE Menschen kümmern, Zuspruch und Rat geben, obwohl es ihnen selbst bestimmt sehr viel besser gehen könnte, glaube ich fast auch, dass ein Glio tatsächlich ein "dummer Zufall" ist.
Verdient hat dass echt keiner !!!
Aber irgendwie hader ich im Moment doch ein bissel mit meinem Schicksahl.
Bestrahlung liegt erstmal auf Eis, meine Blutwerte sind unterirdisch (ich wusste nicht mal, dass die Bestrahlung auswirkungen auf die Blutwerte hat?!) und meine Ärzte machen mich mit ihrem ewigen "du bist noch nicht 18" wahnsinnig !!!
Ja verdammt nochmal, danke ich weiß wie alt ich bin! Aber wenn ich ihrer Prognose traue werde ich auch nicht 18 werden, also sagen sie mir jetzt BITTE was los ist.
Ich wäre wirklich sehr sehr gerne so stark wie viele, von denen ich hier gelesen habe, aber im Moment ist es echt nur mies. Meine beste Freundin kommt nachher vorbei, dass wird ein Spass. Irgendwie tut sie mir total leid. Sie geht mit der Situation so toll um, viel besser als ich, und bekommt dann trotzdem immer eine ganze Mengen Mist ab...

Sorry, ich weiß jammern bringt nichts.  :-X Werd mal versuchen ein par Kekse zu fabrizieren...  :)
Ganz liebe Grüße
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Offline Iwana

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Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)
« Antwort #14 am: 27. Juni 2012, 16:20:20 »
Hallo Kim
Deine Blutwerte werden nicht von den Strahlen schlecht, sondern von der Chemotherapie die du dazu bekommst. Weisst du welche Werte im Keller sind, meist sind es die Leukozyten (weisse Blutkörperchen die man zur Abwehr braucht) manchmal beim Temodal auch die Thrombozyten die für die Blutgerinnung verantwortlich sind (damit es bei Verletzungen auch wieder aufhört mit der Blutung).

Wann wirst du 18? Könnten nicht deine Eltern mit den Aerzten aushandeln dass sie dich so informieren wie sie es sonst bei Erwachsenen auch machen?

Spätestens bei dieser Diagnose wird man schnellstens "erwachsen"... und vor harte Tatsachen gestellt.

Ich finde es einfach wichtig dass man seinen Weg was die Therapien betrifft auch selber entscheiden kann. logisch, ich bespreche das auch mit meinem Mann oder mit meinen Eltern obwohl ich 37 bin. Ist ja immer gut noch eine Meinung zu hören. Aber schlussendlich entscheide dann ich.
Hast du darüber schon einmal mit deinen Eltern gesprochen? Wie ist da ihre Haltung?

Auch meine Erfahrung ist, dass das Umfeld oft mühe hat mit diesem Thema. Es fehlen die Worte. Zudem geht es mir nicht immer gleich, manchmal möchte ich darüber reden und manchmal einfach vergessen und leben, und dass können die anderen ja nicht erraten in welcher Stimmung ich gerade bin. Also ist es nicht so einfach. Am Anfang war dann noch meine Verwirrung wem habe ich jetzt etwas gesagt und wer weiss noch nichts? Und je länger man wartet mit dem sagen desto grösser wurde meine Hemmschwelle überhaupt noch etwas zu sagen. Aber es kommt dann doch irgendwann raus, z.B. wenn jemand sagt wieso ist dir übel? bist du schwanger? Oder ich sage da es für mich schon so normal ist, ich habe heute noch Termin beim Onkologen (bei mir sind es jetzt mehr als 4 Jahre...) und das Gegenüber stutzt und sagt wieso Onkologe...

Die Fachwörter wirst du dir mit der Zeit auch angewöhnen. Im Internet kann man ja immer nachlesen.

Ach übrigens jammern darf man hier immer...

Gruss Iwana

 



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