4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)

[Eva]

Liebe Engel,

auch wenn es sehr schwer für dich ist, sage deiner Mutter, wenn sie will, kann sie gehen. Ich glaube, dass sie das erleichtert und es ihr einfacher macht. Sag ihr, dass es für dich und deinen Vater schwer ist, aber das Wichtigste ist für euch, dass sie nicht leiden muss und sie in Frieden gehen kann.

Ich wünsche euch viel Kraft.

LG Eva

[Engel]

Hallo an alle ,

leider geht es mir immer noch mies und meiner Mama mit ihrem Blutzuckerwerten genauso. Es tut mir so weh, sie leigt in diesem Krankenbett, will was sagen und kann es nicht und schaut nur sehr traurig vor sich her.

Ich habe das Gefühl manchmal, sie hat keine Lust mehr und lässt einfach jetzt alles mit sich machen. Ehrlich gesagt sie kriegt auch nicht mehr viel mit, ihre Geschwister die weiter weg wohnen, würden gerne mit ihr sprechen, aber kann sie ja nicht mehr und das schmerzt. Habe mir überlegt über Skyp oder was es da gibt einfach über internet denen die Möglichkeit geben  sie zu sehen. Meine Tanten und Onkels würden sich freuen und natürlich meine Mama auch, wenn sie aus dem Krankenhaus rauskommt mache ich das auch.

Ich bin fertig mit meinen Nerven, lag gestern Nachmittag zusammen gekrault auf dem Sofa und wollte oder konnte das 2. mal meine Mama im Krankenhaus nicht besuchen, keine Kraft mehr. Habe Angst das ich bald durchdrehe oder in ganz tiefe Depressionen falle.

Geht es euch auch manchmal so?

Gruss

Engel

[Engel]

Hallo Ihr lieben,

also meiner Mum und ihrem "Zucker" geht es allmählich besser  .

Die im Krankenhaus sind alle so nettttttttttt und sofort hat das Krankenhaus erneut eine Pflegestufe beantragt, würde dann schneller gehen (1 Tag gedauert) . Ich hatte auch eine beantragt aber seit 7 Wochen nichts gehört und das beste ist, Krankenbett , Tisch usw. wurde am Mittwoch beantragt und heute alles zu Hause angeliefert und aufgebaut , Klasse oder? Montag kommt meine allerliebste Mama raus und der Pflegedienst ist eingeschaltet und wird sofort ab Montag auch im Einsatz sein. Besten Dank an die Schwestern und die Schwester V. die dieses ermöglicht hat, Danke.
Heute Morgen war ich mit Papa im Krankenhaus und haben auch bei der morgendlichen Reinigung mit zu geschaut, nicht das wir meine Mama vorher nicht gewaschen haben, aber professionell ist nun mal anders . Zumindest wird meine Mama wieder zu Hause sein und sich etwas wohler fühlen als im Krankenhaus.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Gruss Engel

[Engel]

Hallo Ihr lieben,

meine Mama ist wieder zu Hause, leider liegt sie nur im Bett und auch einen Dauerkatheter.
Habt ihr Erfahrung mit Dauerkatheter ? Die Ärzte haben gesagt, es wäre das beste für meine Mutter, wäre besser als wenn sie im nassen liegen würde.

Ansonsten liegt sie nur da und schläft meistens, ich habe das Gefühl das es dauert nicht mehr lange.

Bin total traurig

Gruss

Engel

[chucks]

Tut mir leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht!

LG

Carola

[Engel]

Hallo Carola,

Meine Oma hat heute angerufen und meinte nur ich hoffe nicht das sie lange leiden muss. Oma ist 82 und total traurig das sie ihre älteste so verlieren muss. Ich kann es nicht mehr lange mit machen, dass nimmt mich sehr mit, bin mittlerweile ein wrack, kann nur noch mit Schlaftabletten schlafen. Wie oft habe ich darüber nachgedacht, was mache ich wenn der Tag X kommt?

Gruss

Engel

[fips2]

Hallo Engel
Deine Frage ist hier wohl besser platziert. Vielleicht hat dort jemand einen Tipp für dich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,73.0.html

Gruß Fips2

[Tanja]

Liebe Engel,

es tut mir sehr leid, das es Deiner Mutter so schlecht geht.

Drück Dich mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja

[Engel]

Hallo Tanja,
Danke dir , meine Arbeitskollegin sagt auch immer komm ich drück dich mal , danke dir. Manchmal sind es nur einpaar Worte die einem gut tun. Besonders von Menschen die es ehrlich meinen und mich tatsächlich verstehen und nicht nur so tun als ob. Am liebsten würde ich mich vergraben und so tun als ob alles nicht so ist wie es ist . Habe mir immer gewünscht es ist alles nur ein Traum , ich steh auf und alles ist gut, und nein , dieser Traum geht seit 4 Jahren . Das schlimmste ist , nicht nur die Lebensqualität von meiner Mutter ist am Ende, sondern unseres auch. Wir haben vergessen wie man lacht, wie haben vergessen einfach mal das zu tun wozu wir Lust haben, unser aller leben dreht sich um diese Krankheit . Termine Krankenhaus , Termine MRT , Termine chemo , Termine Bestrahlung und so weiter und so fort. Wir planen unser Leben nicht , der gottverdammte Tumor plant unser Leben. Die Tränen die zu Anfang lieterweise geflossen sind, werden jetzt immer weniger.
Liebe Grüsse Engel

[Paujo]

Hallo Engel......
du sprichst mir aus der Seele. Das gleiche habe ich heute auch im Kopf gehabt. Dieses Kopfmonster beherrscht unser Leben.
Ich wünsche mir oft die Unbeschwertheit zurück. Wir haben viel gelacht und das Leben genossen.
Alles lief soweit gut. Und jetzt?
Dein Beitrag hätte auch von mir sein können
drum drücke ich dich auch ganz fest in Gedanken. Wir schaffen das und irgendwann kehrt das Lachen und Leben wieder zu uns zurück.
Dicken Drücker von der Bine

[Tanja]

Liebe Engel, liebe Bine,

Ihr spricht mir richtig aus der Seele, das dieses Mist Ding unser Leben beherrscht. Ich wünsche mir auch sehr oft die Unbeschwertheit zurück, wo man eine Reise einfach so Planen kann oder andere Dinge länger Planen kann, aber das geht ja leider nicht mehr, da man nie weiß, wann dieses Monster wieder zuschlägt. Das es nur ein schlimmer Traum ist und ich bald wieder aufwache und dann alles wieder gut ist, würde ich mir auch wünschen aber leider ist es kein Traum. Es ist die harte Realität.

Das lachen habe ich dank meiner Mutter nicht verlernt. Sie heitert mich immer auf, wenn es mir wegen Ihr schlecht geht.

Wie lange geht es Deiner Mutter denn jetzt so schlecht? Und wie war der Verlauf in den 4 Jahren?

Drück Dich noch mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja

[Engel]

Hallo Bine, Hallo Tanja,

meiner Mama geht es seit 4 Monaten so schlecht, vorher hatte sie etwas Lebensqualität, konnte sprechen und etwas gehen, jetzt geht garnichts mehr (liegt nur noch im Bett).

Ich sehe euch gehts genauso wie mir, eure Leben wird von der Krankheit bestimmt. Das schlimme an der Sache ist, dass mein Vater der sie ja Haupsächlich pflegt und selbst krank ist (Stimmbandkrebs) mir manchmal ein schlechtes gewissen einredet wenn ich mal nicht 3 x am Tag gekommen bin und das tut so weh. Ich bin Berufstätig volllzeit und in einer leitenden Position mein Tag hat 10-12 Stunden und da kann ich nicht immer wie ich will. Trotzdem bin ich jeden Tag da, wasche, putze, kaufe ein und kochen tut mein Mann für die beiden (1x täglich halt warm). Behördengänge und Arztgespräche usw. mache ich so oder seit Jahren und trotzdem habe ich so das Gefühl ich mache zu wenig. Meine einzige Abwechslung ist meine Arbeit und veruche ich alles zu vergessen und auf andere Gedanken zu kommen. Ich bin 40 und fühle mich mittlerweile min. wie 50 und kaum noch Energie und Lust auf irgendetwas. Ich habe auch Angst das diese Situation unser Familienleben irgendwie einen Schaden zufügt, bis jetzt sagt mein Mann nichts und hält tapfer durch. Oft muss ich ihm sagen, geh alleine oder treff dich mit deinen Freunden usw. , denn ich kann ja meinstens nicht. AmWochenede bleibe ich auch mal länger bei meinen Eltern, damit mein Vater auch mal eine Stunde spazieren gehen kann und etwas raus kommt, denn 24 Stunden für jemanden da sein ist schwer. Letztens sagte er zu unserer Nachbarin, die ihn fragte wie er das schafft, da sagte er: "in guten wie in schlechten Zeiten". Habe heute Nacht wieder kaum geschlafen, habe gearbeitet an meinem Computer für die Firma Berichte geschrieben.
Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?

Liebe Grüße Engel

[Eva]

Liebe Engel,

ich will Dir nur sagen, dass Du sehr stark bist und alles für Deine Eltern machst. Du brauchst in keiner Hinsicht ein schlechtes Gewissen haben. Du hast jetzt die schwerste Zeit vor Dir und danach kommst Du wieder ins normale Leben zurück. Mit der Zeit vergisst Du die negativen Erscheinungen und die schönen Erinnerungen bleiben Dir.

Ich schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket und wünsche Deiner Mutter, dass sie bald und in Frieden gehen kann.

LG Eva

[Sunflower]

Liebe Engel

Dein Tagesablauf mit der vielen Arbeit und dem Betreuen deiner Mutter klingt nach ganz viel Stress und hin- und herreissen. Siehst du eine Möglichkeit einen Teil deiner Arbeit abzugeben, rsp. das Pensum für einige Monate etwas zu reduzieren? Zeit für dich, Zeit für deinen Mann, auch wenn es nur ein Spaziergang ist, ist ganz ganz wichtig, damit du weiter durchhältst.

Wenn ich in den Spiegel schaue, denke ich, ich bin in den letzten 18 Monaten seit der Diagnose meines Mannes um Jahre gealtert. Jetzt, nachdem er gestorben ist, nehme ich mir aus mich um meinen Körper zu kümmern.

Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?

Nach den monatelangen Odyssen durch Krankenhäuser, Reha-Kliniken und den vielen Schicksalen/Krankheiten die ich nebst dem Glio meines Mannes gesehen habe, habe ich eine Patientverfügung gemacht. Mein Mann hatte schon Jahre vor der Erkrankung eine Verfügung und hat auch gleich nach der Notfall-OP, noch auf der Intensiv, gesagt, wir sollen die Verfügung bringen. Er sprach mit all seinen behandelnden Aerzten darüber und bat, sich strikte an die Vorgaben (keine lebensverlängernden Massnahmen, Beschränkung auf Linderung von Schmerzen etc.) zu halten. Komischerweise hat er nach seiner Operation und dem Hirnschlag öfters erzählt, die Aerzte hätten ihn einmal wiederbelebt. Uns Angehörigen wurde nichts davon gesagt. Was da genau passiert ist, werden wir wohl nie erfahren.

Ich bin in Gedanken bei euch.
LG

[Paujo]

Hallo Engel......

ich habe 4 Jahre meinen über alles geliebten Opa gepflegt. Immer versucht seinen Wünschen und der Arbeit und meinem Mann gerecht zu werden aber oft hat er mir ein schlechtes Gewissen gemacht und dann bin ich wieder länger geblieben bis mein Mann gesagt hat so geht es nicht mehr. Ich habe gelernt mal was abzugeben und eine junge Frau gefunden die meinen Opa länger kannte und als eine Art Gesellschafterin für ihn da war.Opa war glücklich und wir anderen dann auch. Gott sei Dank hatte er eine sehr gute Rente und wir konnten das mit dem Pflegegeld gut bezahlen. Hast du keine Geschwister?? Oder eine Tante die mal einspringen kann??
Du mußt auch an Deinen Mann und dich denken. Habt ihr Kinder?
Ich weiß das ist sau schwer und ich kann das auch nur schlecht aber manchmal ist es besser wenn Hilfe von außen kommt. Vielleicht kannst jemanden zum putzen finden und hättest so mehr Zeit für Papa. Zeit die ihr gemeinsam nutzen könnt.
Verstehe mich nicht falsch aber was ist wenn beide nicht mehr da sind?? Dann bist du krank von der ganzen Rennerei und das kann und darf doch so nicht sein.
Bei meinem Opa hatte ich manchmal das Gefühl das er meine Gutherzigkeit auch schon mal ausgenutzt hat grad wie ihm so in den Sinn kam.Und es hat mir echt weh getan aber auch alten Leutchen muß man schon mal die Grenzen aufzeigen.....ähnlich wie mit Kindern halt

Und das Schönste ist das mein Mann nun ähnliche Seiten hat
Klar ist ER krank und alles dreht sich um ihn aber ich muß auch mal zum Doc wegen was auch immer oder in die Stadt was besorgen. Nee......das geht nicht mal so. "Wie? Du mußt zum Arzt? Ich will aber nach Mama!" Ok.....aber auch hier muß ich mal stop sagen denn wenn ich hier ausfalle dann geht nichts mehr. Schwiegermutter ist zu alt und sein Bruder zu unachtsam.
Also schön mit der Kraft haushalten und sehen wo man selber bleibt.

So,nochmal nen fetten Drücker von der Bine