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Autor Thema: Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?  (Gelesen 20793 mal)

Offline Ependymomhaber

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Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« am: 12. März 2012, 21:26:46 »
Liebe Leser, liebe erfahrene Admins und Kenner der Thematik "Spinal- und Hirnbestrahlung"

Ich hab Anfangs Feb. 2012 die Diagnose "multiple spinale Raumforderungen" bekommen.

Genauer gesagt sind es nach MRT mind. zehn im MRT sichtbare myxopapilläre Ependymome des Grades I in dem Bereich von Lumbosakral bis bis hinauf zur BWK 7.

Ein größerer Tumor mit Verdrängung von Nerven (17 mm)  wurde operativ entfernt (daher die klare Histologie), alle weiteren (bis zur Größe 9 mm) blieben drin. Man kann ja nicht den kompletten Rücken aufmachen. Die OP verlief super, habe kaum neurologische Beschwerden (minimal im rechten Bein)

Im Gehirn wurden keine Raumforderungen gesehen (zumindest bis jetzt *hoff*)
Aber man glaubt, daß schlechte Zellen rumschwimmen, daher Bestrahlung auch des Kopfes.

Nun gehts also an die Folgetherapie : Bestrahlungen. Da dieser Typ Ependymom für einen Erwachsenen wie ein "Lottogewinn" ist (ihn zu haben: 1: 1 Million) hat man lt. Neuroonkologie Regensburg nur Erfahrungen mit Kindern. Man will bei mir Neuroachse und Schädel bestrahlen, die sichtbar tumorösen Strukturen "aufsättigen"

Meine konkreten Fragen:
Wie stark sind in Euren Fällen (Bestrahlung im Alter 30-40 J) die Neben- und Spätwirkungen der Bestrahlungen ?
Konzentrationsschwächen, Merkschwierigkeiten, Müdigkeit? Bin für jeden Erfahrungsbericht dankbar, auch mit Angabe der individuell erhaltenen Dosis.
Ich glaube, mir sollen 40 GY gegeben werden, das war aber nur eine vorläufige Aussage. Ende der Woche habe ich Aufklärungsgespräch und wäre gern vorbereitet;)

Ah ja, und: kennt etwa  jemand brauchbare "alternative" Methoden um die Nebenwirkungen zu minimieren bzw. die Heilung zu fördern? Bin offen gegenüber Homöopathie, Vitaminkuren, Psychosachen, Naturheilkunde.

Besten Dank an alle!
Hans
« Letzte Änderung: 12. März 2012, 21:33:23 von Ependymomhaber »

Offline Ependymomhaber

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #1 am: 19. März 2012, 08:05:20 »
Hallo nochmals,

hat hier im Hirntumorboard -KEINER- Erfahrung mit den Folgen von Bestrahlungen des Kopfes?

Entschuldigung wenn ich nochmals bohre, ich möchte die Entscheidung für einen solchen heftigen Schritt (angesichts von "nur" Grad-I Ependymom) nicht so einfach machen und hoffte auf ein paar Erfahrungen.
Die Docs beteuern immer dass die meisten es "gut vertragen haben", doch wie sehr man alles hinterfragt wisst Ihr hier sicher selber.

Vielen Dank wenn Ihr mir noch was schreibt!

fips2

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #2 am: 19. März 2012, 10:23:54 »
Hallo  Ependymomhaber
Da sich anscheinend Niemand,  meldet werde zumindest ich es tun.

Der Grund, dass sich Niemand meldet wird eher wohl daran liegen , dass Ependiomtumore sehr selten sind und damit auch die bestrahlten Patienten entsprechend wenig, bis gar nicht, vorhanden sind.

Vertraue doch ein wenig auf die Ärzte. Sie wissen schon was sie tun und was für dich die günstigste Therapie ist.
Warst du von dem Arzt der dich beraten hat nicht so überzeugt? Zumindest klingt es so.

Du kannst aber zur Sicherheit, wenn es dich beruhigt, das INI in Hannover anmailen und dort eine Zweitmeinung einholen. Die Zweitmeinung ist kostenlos dort. Die antworten recht schnell. CDs der MRTs und CTs bitte per Post hin schicken. Per Mail geht das selten gut, da die Dateien zu groß sind.

Gruß und gutes Händchen bei der Therapiesuche
Fips2

Offline KaSy

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #3 am: 20. März 2012, 00:05:53 »
Lieber Ependymomhaber,

für Deine spezielle Frage zur Bestrahlung der Spinalregion ist mir hier auch noch nichts "über den Weg gelaufen".
Aber zu Bestrahlungen der verschiedensten Regionen des Kopfes gibt es viele Einträge im Thema Strahlentherapie, auch was die Sofort- und Spätfolgen betrifft. Natürlich kommt es auf den bestrahlten Bereich und die Strahlendosis sowie die Art der technischen Bestrahlungsgeräte an. Diesbezüglich ist Deine Frage so allgemein, dass Du dort erst einmal Antworten findest und dort auch direkt nachfragen kannst.

Ich hoffe, dass nicht eine Bestrahlung des ganzen Kopfes angedacht ist, denn die Strahlentherapeuten sind recht glücklich darüber, dass das aufgrund der verbesserten Diagnoseverfahren nicht mehr notwendig ist. Bei einer gezielten Bestrahlung des Bereiches, in dem sich der Tumor befindet, mit geringer Sicherheitszone, sind die Folgen tatsächlich nicht erheblich. 

Ich will Dich keineswegs abwimmeln, aber lies Dich erst mal in "Strahlentherapie" etwas schlauer, dann kannst Du immer noch weiterfragen.

Ich wünsche Dir alles Gute
KaSy
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Offline Ependymomhaber

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #4 am: 03. Mai 2012, 17:10:42 »
Hallo, hier bin ich wieder.

besten Dank für alle bisherigen Hilfestellungen. Manche Antworten konnte ich im Strahlenforum finden.

Bei mir werden in der Tat der gesamte Hirnraum und Liquor führende Räume (Spinal) bestrahlt, alles gleichmäßig mit 40 Gy.
Mir behagt das auch nicht so, und in der Tat habe ich gewisse Skepsis gegenüber den Ärzten. Daher ja meine Frage nach den Langzeitfolgen.

Doch nun habe ich schon die meisten Bestrahlungen hinter mir.

Bis auf eine gewisse Übelkeit und starke Schlappheit, sowie leichtes Schwindelgefühl gehts mir noch relativ gut. Seit vorgestern fielen die Kopfhaare büschelweise aus, ich hab sie gestern abrasieren lassen.
Letzte Woche lag ich dann wieder 80 min. im MRT, um genau zu vermessen wo die Rest-Tumore liegen. Die werden dann ab kommender Woche "aufgesättigt" werden, nochmals 10 Bestrahlungen.
Bin "gespannt" wann die Toxizität sich stärker bemerkbar macht, und wie.

danke fürs zuhören.

Offline KaSy

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #5 am: 03. Mai 2012, 23:18:32 »
Lieber Ependymom-Inhaber,

da bist Du ja wieder. Ja, die Bestrahlung des ganzen Kopfes kommt selten vor, aber Du hast Dir eben etwas besonders Seltenes "ausgesucht", wo keiner hier mitreden kann.

Ich selbst bin im Abstand von 11 Jahren zweimal in einem Linearbeschleuniger je sechs Wochen lang bestrahlt worden. Das erste Mal war es das vordere Drittel des Kopfes, ausgenommen die Seiten, mit Röntgenstrahlen. Das zweite Mal war es eine knapp 5 cm große Fläche rechts mit Photonen. Beide Male mussten die Strahlen nicht sehr tief eindringen, wodurch ein dauerhafter Haarverlust resultierte. Die Strahlendosis betrug jeweils bis 60 Gy.

Während der Bestrahlungen habe ich vermehrte Müdigkeit empfunden. Die körperliche Belastbarkeit nahm ab. Schließlich war das Gehirn ja sehr aktiv am Arbeiten.

Im Nachhinein habe ich kognitive Einschränkungen gehabt: Probleme mit der Konzentration, der  Aufmerksamkeit, dem Kurzzeitgedächtnis.
Es hat nach dem ersten Mal Jahre gedauert, ehe diese nicht sehr starken Einschränkungen durch Üben und mit Hilfen (Merkzettel, ...) wieder normalisiert waren. Allerdings hatte ich auch psychische Probleme entwickelt, die auch nicht besonders gravierend waren, mich aber dennoch auch einige Jahre beschäftigten.
Nach der zweiten Bestrahlung, aber auch der fünften Kopf-OP im Sommer 2011, habe ich die gleichen kognitiven Einschränkungen, allerdings scheint es mir mehr zu sein als damals. Hinzu kommen Wortfindungsstörungen. Die Psyche war diesmal weniger angegriffen, allerdings bin ich seit 2004 in  psychotherapeutischer Betreuung und werde seit 2008 auch medikamentös therapiert.

Du scheinst 6 Bestrahlungswochen mit 30 Terminen hinter Dir zu haben. Wenn Du bis jetzt nicht mehr gemerkt hast als die Schlappheit und leichte Übelkeit/Schwindelgefühl, dann sollte körperlich nicht unbedingt mehr Schlimmes zu erwarten sein.
Die Dosis von 40 Gy für den ganzen Kopf und Spinalkanal ist wohl bedeutend, es sollen ja viele, aber kleinere Tumore bestrahlt und dadurch ihre wichtigsten Bestandteile unschädlich gemacht werden, so dass sie an ihrer weiteren Teilung gehindert werden.

Wenn Du das Wort "Toxizität" verwendest, scheinst Du tatsächlich Zweifel verschiedener Art zu haben. Toxisch sollen die Strahlen auf die Zellen wirken, die sich schneller teilen als die gesunden Zellen. Sie sollen während der Teilung des Zellkerns erwischt werden, wo sie besonders anfällig sind. Dazu benötigt man diesen längeren Zeitraum.

Wegen der möglichen Langzeitfolgen bist Du ja wie jeder Strahlenpatient anschließend 5 Jahre in strahlentherapeutischer Nachsorge. So kann bei stärkeren Einschränkungen oder belastenden Folgen mit dem Versuch von anderen Therapien reagiert werden.

Sieh die Strahlenbehandlung als Hilfe an.
Wer weiß, wie lange Du bei dieser Vielzahl von Tumoren noch ein lebenswertes Leben gehabt hättest. Zur Zeit geht es Dir weitgehend gut, also sieh nach vorn und zwar optimistisch!
Es ist nun mal eine schwere Erkrankung, für die niemand etwas kann.
Aber die Ärzte sind so intensiv am Forschen gerade auch in diesem Bereich, dass sie bereits viele Leben retten oder verlängern konnten, die noch vor zehn/zwanzig Jahren keine Chance gehabt hätten.   
Auch die Bestrahlungen sind deutlich verträglicher geworden.

Ich wünsche Dir die Kraft, um die weiteren zehn Bestrahlungen durchzustehen, danach ausreichend Zeit zur Erholung, bis Du nach einigen Monaten sogar wieder an ein normales Leben mit Arbeit und weniger Arztterminen denken wirst.

Alles Gute
KaSy
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Offline Menni

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #6 am: 12. Mai 2012, 21:14:56 »
Hallo Hans, bei meinem Mann wurde vor 4 Wochen ein myzopap. Epenthymom festgestellt und bereits entfernt. Wir waren in der ukr regensburg und recht zufrieden. Mein Mann hatte den Tumor lwk 1-2ca 3cm who 1. Laut ärzt konnte alles entfernt werden. Das MRT zeigte keinen weiteren Tumor. Mein Mann ist momentan auf Reha und soll in einem Jahr wieder zur Kontrolle .
Ich denke das man bei Dir eine folgebehandlung auf Grund der Menge an Tumoren befürwortet. Am who grad kann es ja nicht liegen. Wo wurdest du operiert? Wie geht es Dir?
Lg Menni

Offline Ependymomhaber

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #7 am: 28. Juni 2012, 11:11:08 »
vielen vielen Dank KaSy und Menni,

danke für deine ermunternden Worte KaSy, ich merke dass ich wirklich sehr skeptisch bin, aber nun habe ich es ja hinter mir und "nur" noch mit dem Spätfolgen zu kämpfen.

nun 6 Wochen nach Bestrahlungsende hab ich mittelstarke Beschwerden,  die direkt auf die Strahlentherapie zurückzuführen sind. Blutwerde, v.A. Leukos sind recht schlecht, man will aber noch bis zu 6 Wochen warten und zusehen. Es wurden ja vorher von mir Stammzellen eingelagert, um im Fall einer Zerstörung der Blutproduktion (des Knochenmarks) einen "Fallschrim" zu haben. Vielleicht brauch ich ihn...
aktuelle Symptome: dauernde leichte Übelkeit, allgemeine Schwäche, Schwindelgefühl. Und großes Schlafbedürfnis. Konzentrationsschwierigkeiten merke ich auch, jedoch gehts besser wenn ich auch körperlich fittere Phasen habe (selten)

Toxizität bei Besprahlungen bedeutet, soweit ichs verstanden habe, dass der Körper durch die abgestorbenen Zellen und Gewebe vergiftet wird! Damit hat er jede Menge zu tun, um das abzubauen ud auszuleiten. Die Folge sind Übelkeit und Müdigkeit.

Menni: ja ich bin auch in Regensburg operiert worden! Da ich aus dem Bereich Cham/Furth iW komme. Ich  bin auch völlig zufrieden, die OP verlief sehr gut und ich hab nur noch minimale Narbenschmerzen.  
Meine Sorgen beziehen sich eben auf die Bestrahlungen.

Heute werd ich erneut ins MRT gehen, um Kopf und Wirbelsäule komplett anzusehn. Und im Oktober nochmal, dann hofft man, schon den Erfolg der Bestrahlungen zu sehen, das heißt dass sich die Läsionen zurückgebildet haben.

Ich danke für die nette Begleitung hier. Wünsche auch Euch bzw. Euren Angehörigen alles Beste!

« Letzte Änderung: 28. Juni 2012, 11:14:28 von Ependymomhaber »

Offline Ependymomhaber

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Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?
« Antwort #8 am: 27. Oktober 2013, 18:34:23 »
Grüß Euch, hier bin ich wieder. Möchte allen, die ähnliche Befürchtungen wie ich haben/hatten, hier einen Bericht nach über einem Jahr geben.

Die direkt spürbaren Strahlenfolgen spürte ich noch ca. 6-7 MOnate lang, durch stark wechselnde Kräfte und Stimmungen, was auch als posttraumatische Effekte gewertet wird. Mein psychoonkologe hat mir sehr gut durch die Folgesymptome geholfen.

Nun bin ich seit einem Jahr völlig beschwerdefrei, die 4-monatigen MRTS haben bisher kein weiteres Tumorwachstum gezeigt:)

Im Nachhinein möchte ich sagen, daß die anstrengenden Bestrahlungen eventuell überflüssig waren, denn auch eine Verkleinerung konnte bei keinem einzigen der multiplen Tumore gesehen werden.

Ich bin trotzdem froh über den insgesamt tollen Verlauf der Erkrankung.

Als Spätfolge der Bestrahlungen könnte ich eine um geschätzt 10-20% verringerte Konzentrationsfähigkeit und Merkfähigkeit angeben. Nicht schön, aber eventuell wurde dadurch schlimmeres verhindert.

Allen wünsche viel Kraft in ihrer Krankheit!

 



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