HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)  (Gelesen 61665 mal)

Offline Pem34

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Hallo Marion,

mit den langen Wartezeiten... das habe ich noch ganz böse in Erinnerung, als wir noch in der Uni Magdeburg in Behandlung waren. Dort in der NC-Ambulanz sind wir nie unter 5 Stunden rausgekommen, NIE!

In Göttingen ist das bisher nie so passiert. Die höchste Wartezeit war da mal 2 Stunden.

MD wäre jetzt bei dem Zustand meines Mannes gar nicht mehr möglich.

Es ist für dich sicher schwer, die Entscheidung deines Mannes zu akzeptieren, wie er sich seine Behandlung oder Nicht-Behandlung vorstellt. Doch sei bitte froh, dass er die Entscheidung selbst treffen kann. Für jemanden anders als für sich selbst solche Entscheidungen zu treffen, ist viiiiel schwerer, als jemanden bei seinem Weg zu unterstützen.

LG
Pem


Offline chucks

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Wir müssen auch immer etwas waretn, aber selten länger als eine halbe Stunde und das dann auch, weil der Arzt sich gelich die MRT Bilder ansieht - so wie heute: erst MRT, danach gleich Besprechung.

Würde da ruhig mal drauf aufmerksam machen am Empfang, dass das einfach unzumutbar ist. Wie Du Deinen Mann jetzt zu einem neuen Termin überreden kannst, weiß ich leider auch nicht.

LG

Carola

wolken

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Hallo, engelslurch,

ich kann Deinen Mann verstehen. Ich hatte mich damals (1998) auch gegen die
Behandlung meines A II entschieden, was meine Freunde nicht nachvollziehen
konnten. Aber ich glaube, es war die richtige Entscheidung (erst 14 Jahre später
Entwicklung zum A III). Wenn man - als Betr. - für sich diese Entscheidung getroffen
hat, entwickelt man psychische Widerstandskräfte, die möglicherweise wirksamer
sind als alles andere. Für die Angehörigen ist es sehr schwer, damit zu leben, glauben
sie doch, der geliebte Partner renne sehenden Auges in sein Verderben. Dass jeder
seinen eigenen Weg finden muss und es keinen Königsweg gibt, brauche ich nicht
zu sagen. Übrigens, ein Chirurg hat mir einmal gesagt: Holen Sie sich verschiedene
Meinungen ein, entscheiden sich für einen Weg und bleiben Sie dann auch bei dem.
Das fand ich sehr klug.

Übrigens habe ich in meinem Schwerbehindertenausweis schon lange das Merkmal
"B" (= Begleitperson notwendig), das viele Vorteile bringt. In meinem Fall lag das
auf der Hand (epileptische Anfälle, Gleichgewichtsstörungen). Bei einem Hirntumor
dürften sich häufig solche oder ähnliche Komplikationen einstellen. Viele Neurologen
finden schon einen Weg, das plausibel zu begründen.

Die nächste Zeit ist für Euch natürlich eine schwere Belastung. Holt Euch jede Hilfe,
die Ihr bekommen könnt . Und verzweifelt nicht.

Alles Gute !
Christian

Offline engelslurch

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Ach.... ja... Ihr seid alle so lieb.....

heute gab es mal wieder eine Hiobsbotschaft..... haben ganz kurzfristig - also von heute morgen bis heute mittag - einen MRT-Termin erhalten.
Und wir waren auch sehr zuversichtlich, da es Günther doch besser geht......

Jedenfalls gab es dann noch mal den Knüppel.... das drecksding ist weiter gewachsen..... laut Röntgenarzt "dramatisch".... dieser bot direkt an, bei dem Onkologen im Haus einen Termin zu machen (zumindest einen Besprechungstermin) und was soll ich sagen, jetzt geht plötzlich alles schnell und wir haben einen Termin bereits am kommenden Montag..... Irgendwie beunruhigt mich das nun auch wieder.... und ich denke.... sind wir zu spät ?

Günther und ich sind jetzt ziemlich fertig, denn irgendwie war unser Gefühl ganz anders...

bin dankbar und froh, dass ich euch liebe Leute hier gefunden habe, denn manchmal weiß ich nicht, ob ich alles schaffe....

Werde am Montag beim Onkologen die Problematik hinsichtlich B oder G klären, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt habe ich bereits, dass Günther kein Auto mehr fahren kann.

Danke nochmals für eure lieben Worte, denn hier baut ihr mich auf, bei uns hier zu Hause (wohnen auf dem Land und da kennen sich auch noch alle) gibt man mir immer nur, wenn auch unterschwellig, das Gefühl, dass unser Verhalten vollkommen verrückt ist und wir "alles" aufs Spiel setzen...

Aber das kennt ihr sicher auch  ;)

Marion
Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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soooo ... der Termin beim Onkologen hat endlich stattgefunden, diesmal ohne 2 stündiger Wartezeit

Dr. Philipzen hat sich schon viel Zeit genommen und Günther klipp und klar erklärt, dass er zwei Möglichkeiten hat, entweder qualvolles Dahinsiechen (Lähmung rechtsseitig mit erhöhtem Druckaufkommen im Kopf) ohne weitere Aktivitäten oder aber Erhalten des jetzigen Zustandes mit der Option auf eine klitzekleine (aber wirdklich nur winzige) Besserung in Form der klassischen Behandlung, sprich Chemo und Bestrahlung.

Wißt Ihr, eigentlich habe ich es mit schon fast gedacht, eine Heilung ist natürlich ausgeschlossen, das wussten wir, aber es besteht nun zumindest eine 55 %-Chance auf möglichen Rückgang, eine weitere Verschlechterung bei Strahlentherapie ist ausgeschlossen (das ist ja auch schon mal was).
Nun sagen wir ihm halt den Kampf an mit Chemiekeule und Strahlendreck, doch was bleibt ihm für eine Wahl ?? Keine.

Gestern war mein Mann mit seiner Schwester dann im Krankenhaus zwecks Vorgespäch Strahlentherapie und Maskenanpassung - ich konnte nicht fahren, denn der ganze Stress ist mir auf den Hals geschlagen und ich liege nun hier mit eintriger Mandelentzündung und Fieber, darf mir das Penicillin-Dreckszeug reinschaufeln und bin zur Untätigkeit verbannt. Irgendwann kommt alles mal raus, war eigentlich schon klar, dass es mich über kurz oder lang mal hinhaut.

Montag kommt dann täglich das Taxi, 5 x die Woche, für insgesamt 10 Wochen und bringt ihn dann auch wieder heim. Für die Chemo gibt es noch eine Besprechung -auch am Montag- und dann sehen wir weiter.

Positives na ja, das gibt es auch, unser Sohn fährt am Sonntag auf große Klassenfahrt nach Lazise an den Gardasee, mit Verona und Venedig im Programm.... ach.... wie schön, da hätte ich auch gleich mitfahren können. 5 Tage mal was anderes sehen....
Hatte ihn jetzt die letzten Tage vor der Klassenfahrt bei einem Freund einquartiert, damit er sich hier nicht noch die Seuche holt, denn er freut sich schon sehr....

Vielleicht haben wir ja auch noch mal die Möglichkeit, alle zusammen in Urlaub zu fahren, das wäre mein zweitgrößter Wunsch.


Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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So ... nun haben wir die erste Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns.

Chemo 140 mg /Tag momentan bis Ende Bestrahlung, die Höhe der Strahlen weiß ich nicht, denn ich war ja leider nicht dabei.

Hmmm..... mein Mann schläft viel, ist sehr ruhig, spricht kaum.... bin verunsichert....
Beschwerden rechts sind bis jetzt geblieben, manchmal fragt er mich, ob die Beschwerden denn wieder besser würden.... ich weiß es nicht.

Beobachte ihn oft mit Argusaugen und habe -ehrlich- nur Angst....

Seid gedrückt -Majon
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Offline baseni

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Hallo Marion,

ich bin noch recht neu hier im Forum und habe eben Deinen Thread gelesen. Schon bei der Nennung der Kliniken habe ich aufgehorcht. Dann erzähltest Du, dass Dein Sohn eine Klassenfahrt nach Lazise macht. Genau zur selben Zeit war auch mein Sohn in Lazise. Da soweit ich weiß, nur eine Schule das Ganze Gelände hatte, wo mein Sohn war, frage ich mich, ist Dein Sohn auf einer Gesamtschule im zehnten Schuljahr?

Vielleicht kennen wir uns?

Bin sehr gespannt auf Deine Antwort und hoffe, dass es Deinem Mann gut geht.

Liebe Grüße

Sabine

Offline engelslurch

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Liebe Sabine,

habe dir  eine PN geschickt. Schönen Abend und viele Grüße -Marion
Alles Liebe - Majon

Offline KaSy

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Liebe Marion,

die Müdigkeit, das viele Schlafen und wenig Reden kann durchaus eine Folge der Bestrahlung sein, jedenfalls erleben das nicht wenige so.

Ich hatte mich gefreut, dass ich endlich wieder besser schlafen konnte, aber nach Abschluss der Bestrahlungswochen merkte ich, dass es wohl an den Strahlen gelegen hat.

Das Gehirn hat ja auch so einiges zu verkraften, wenn die Zellen, die sich teilen, obwohl sie es nicht sollen, bestrahlt werden, um ihre Zellkerne abzutöten. Das Zellmaterial muss auch noch entsorgt werden, während weitere sich teilende Zellen mit den Strahlen bearbeitet werden.
Die gleichzeitige Chemotherapie (damit habe ich keine Erfahrung) wirkt ja auch noch. Ich könnte mir vorstellen, dass in diesen Phasen nicht viel Kraft übrigbleibt und das Schlafen die beste (dritte) Therapie ist, um die beiden Therapien so erfolgreich wie möglich wirken zu lassen.                     

Ich wünsche Euch alles Gute ---
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline engelslurch

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Liebe Kasy,

aus der Angst heraus bin ich doch oft gelähmt und erwähnte bereits, dass ich ihn mit Argusaugen beobachte.

Hatte länger nicht geschrieben, da wieder neue Hiobsbotschaften auftraten..... es hätten noch sieben Bestrahlungen sein sollen und leider gingen die Werte so in den Keller, dass Günther wegen dramatischen Abfall der Blutplättchen ins Krankenhaus musste... hier haben wir dann erst mal eine Woche auf einen Anstieg gewartet und letzte Woche konnte er dann wieder nach Hause.
Therapie-Stop und Gabe von Filgrastim, damit endlich auch die Leukozysten steigen.
Hatte gehofft, dass es ihm während dieser Gaben besser gehen würde, allerdings habe ich fast täglich den Eindruck, dass es schlimmer wird...... Manchmal reagiert er garnicht auf mein Ansprechen, seine Hemiparese rechts ist auch wieder schlechter geworden, manchmal ist ihm auch übel, obwohl er keine Medis mehr nimmt..

Ich bin vollkommen verwirrt ... hatte ich doch gedacht, dass die Therapie anschlagen würde.... dauert es denn soooo lange......?
Irgendwie ist es überhaupt alles anders geworden, seine ganze Lebensfreude und sein Lachen wollen nicht mehr kommen......
Günther habe ich als Sonnenschein kennen- und lieben gelernt und er hat mich immer mit viel Lachen, Freue und positivem Lebensgefühl begleitet.
Versuche jetzt seine Rolle hinsichtlich Freude und Lachen zu übernehmen, damit ich ihn in dieser schweren Zeit tragen kann. Doch es gelingt mir nicht jeden Tag und dann denke ich wieder, mann... kannst du das jetzt noch nicht einmal richtig.

Sitze jetzt erst mal am Boden...... danke aber euch allen für die Worte, Anregungen und euer Mitgefühl......... fühle mich wohl hier.....

Alles Liebe -Majon




Der Arzt sagt überhaupt nichts dazu und ich fühle mich richtig alleine.....
Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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Huhu Ihr lieben,

als kurzes Update: die letzten Betrahlungen sind abgeschlossen, Cortison haben wir wieder ausgeschlichen, denn Günther verträgt es überhaupt nicht. Sind nun wieder auf Weihrauch umgestiegen..
Hatten am Donnerstag Abschlussbesprechung in der Strahlenabteilung, hmm.. sieht alles ganz positiv aus, nur die Sprachausfälle sind schlimmer geworden....
Hier riet der Arzt zur Geduld, mann, als wenn wir nicht schon soviel Geduld aufbringen..... aber am 08.01 haben wir wieder ein Kontroll-MRT, dort wird sich dann wohl zeigen, ob die Bestrahlung etwas gebracht hat.

Chemo setzen wir ebenso bis zum Kontrolltermin aus, freue mich, dass Günther nun wieder etwas Zeit zur Erholung hat und .. ja, das Essen schmeckt auch schon wieder besser.

Zweimal die Woche hat er Krankengymnastiktermine, um die neurologischen Probleme in den Griff zu bekommen... sichtbare Besserung (zumindest in der Hand) und ich genieße die Zeit mit ihm.. pssss.... manchmal lachen wir auch wieder gemeinsam..... was habe ich das vermisst.

Fühlt euch umarmt und alles Liebe -Majon
Alles Liebe - Majon

Offline chucks

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Schön, dass Ihr die gemeinsame Zeit genießt! Das ist überhaupt das wichtigste!! Wie geht es mit Deiner Tochter?

Drücke Euch die Daumen für Euer nächstes MRT und vor allem bis dahin schöne Tage.

LG
Carola

Offline engelslurch

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Liebe Carola,

hmmm ja unser Sohn....... nun er ist gerade 16 geworden und in einer sehr stillen Phase...., doch manchmal wenn mein Mann große Sprachschwierigkeiten hat, dann wirkt er wie versteinert.......
Allerdings benimmt er sich seinem Vater gegenüber völlig normal.
Dreimal die Woche ist er nachmittags mit seinem Vater alleine, da ich noch arbeiten muss; glaube, dass Hendrik dann immer froh ist, wenn ich wieder zuhause bin......   

Habe die Lehrer alle unterrichtet, weil ich mir Sorgen mache, er spricht mit niemandem, noch nicht mal mit seinen Freunden........ hinzu kommt noch das letzte Schuljahr, danach möchte er weiter aufs Gymnasium, auch viel Druck für ihn...

Leider kann ich ihn nicht dazu bewegen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen: "Mama ich bin doch nicht verrückt......"

Würde auch ihm gerne helfen und weiß aber nicht wie....

Liebe Grüße -Marion
Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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wieder ist eine ganze Zeit vergangen, der Termin vom Kontroll-MRT ist auch wieder ein paar Tage her und doch fehlt mir die Ruhe....

Laut Arztaussagen ist noch alles viel zu früh nach der Strahlentherapie, der Tiumor scheint rückläufig, das ist allerdings noch nicht klar ersichtlich.......aber ... sie haben eine neue Läsion entdeckt, die sie noch nicht zuordnen können und erstmal Rücksprache mit dem Professor der UKB nehmen wollen  :o

Eine Rücksprache sollte dann mit mir erfolgen, bisher noch nicht...... haben alle Zeit und wir ?

Wenn man (sprich: ich) sich nicht selbst kümmert und ständig nachfragt, dann passiert nichts.

Manchmal denke ich, dass auch die Ärzte noch viel zu wenig wissen über diese Krankheit, doch das oberste Gebot der Ärzte: bloß nicht festlegen....

ach ...ne.... das wars besser für heute, bin total geladen  >:(



Alles Liebe - Majon

Offline baseni

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Liebe Marion,

ich hoffe, ihr wisst inzwischen mehr. Für Günther und Dich drücke ich die Daumen, dass es so gut wird, wie eben möglich.

Liebe Grüße

Baseni

 



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