HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)  (Gelesen 61668 mal)

Offline engelslurch

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 Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich bereits seit Tagen hier herumschwinsele und soviel schon gelesen habe, möchte ich nun auch etwas vom Herzen loswerden-
 
Bereits vor Weihnachten klagte mein Mann -nachdem er auf einer Baustelle arbeitete- über ein rechtsseitiges Taubheitsgefühl. Hier machten wir einen möglicherweise eingeklemmten Nerv verantwortlich und es wurde der Physiotherapeut aufgesucht-
Günther fühlte sich etwas besser, doch das Gefühl blieb.
Nachdem nun die Feiertage beendet und in der Firma im neuen Jahr immer Ruhe herrscht, ging er zum Arzt und dieser schickte ihn zum CT ins Krankenhaus. Wollten ihn dann zwecks weiterer Untersuchungen stationär aufnehmen, dies lehnte Günther allerdings mit dem Hinweis ab: wenn Ihr nichts findet, brauche ich auch nicht hierbleiben" und hat sich dann in Eigenverantwortung entlassen. Am Abend des 02.01. 12 gegen 20.30 rief das Krankenhaus dann nochmals an und bat, dass er nochmals kommen solle.....
Am 03.01.12 dann wieder in die Klinik mit gepackten Koffern und dem Hinweis des Arztes, es handele sich möglichweise um einen Tumor, das müsse abgeklärt werden. Weitere MRTS mit KM folgten und dann am 05.01.12 die erste Diagnose Astrozytom , 4,5 x 3,5 x 2,5 cm.

Geplanter Eingriff stereotaktische OP in Bonn..... Bonn wollte aber sichergehen, da sie eine Ischämie nicht ausschlossen und bat die Untersuchungen Hirnwasserentnahme, Langzeit Blutdruck und EKG noch in Euskirchen zu übernehmen- warten, warten, warten.... keine Funde im Nervenwasser.

Am 17.01.12 kam der Anruf der Uniklinik Bonn mit der Terminvergabe zur Biopsie, geplant für den 19.01.12, diese wurde dann auch durchgeführt und wieder warten..... am 20.01.12 dann vorab Bestätigung ASTROZYTOM nach Schnelltest, Grad noch nicht bekannt, da die Probe auch an ein anderes Labor versandt wurde.

Tja ...... und dann.......... Dienstag 24.01.2012 war die Diagnose alles andere als erfreulich.

Nun haben wir es mit einem anaplastischem Astrozytom WHO III linker Thalamus zu tun,  inoperabel hinsichtlich der Lage und der möglichen Folgen.

Ja...... und nun..... bin ziemlich fertig....... Uniklinik Bonn will eine Studie anstreben, ich bin dagegen, da mein Mann kein Versuchskaninchen sein soll und nun mache ich mich auf die Suche, habe zur Zweitmeinung Uniklinik Köln ins Auge gefasst und als Drittmeinung Erlangen.

Zudem kommt, dass ich nun schnell reagieren musste und auch unser Geschäft schließen, denn handwerklich wird mein Mann wahrscheinlich nicht mehr selbstständig tätig sein können. Natürlich haben wir auch keine Krankentagegeldversicherung, also müssen wir jetzt sehen, wie es finanziell weitergeht.
Erfreulicherweise konnte ich ihn mit sofortiger Wirkung zu mir in die beitragsfreie Familienversicherung mit aufnehmen, auch unseren Sohn (15 Jahre)und nun streben wir eine gemeinsame Psychotherapie an, denn mein Mann ist im Moment nur mit seiner Lage beschäftigt, sprich in der depressiven Annahme der Krankheit.

Habe soviel um die Ohren und bin sehr dankbar für die Hilfe meiner Schwägerin und unseren Freunden, die spontan ihre Hilfe angeboten haben. 

Danke fürs Lesen und alles Liebe, habe doch schreckliche Angst und wünsche, es wäre nur ein Traum -Majon


« Letzte Änderung: 27. Januar 2012, 06:40:58 von fips2 »
Alles Liebe - Majon

Offline Eva

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Liebe Majon,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte ein bisschen Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom IV war im Juni 2004 und der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und Chemo (Temodal) behandelt.

Es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, kann ich ihn Dir gerne mailen.

LG Eva
« Letzte Änderung: 27. Januar 2012, 06:41:29 von fips2 »
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline engelslurch

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Liebe Eva,

ja natürlich bin ich interessiert, halte dieses Forum nicht nur für informativ sondern auch für sehr hilfreich,

Danke ......  und liebe Grüße -Marion (aber alle nennen mich Majon  ;)
« Letzte Änderung: 27. Januar 2012, 06:41:45 von fips2 »
Alles Liebe - Majon

Offline Caro

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Liebe Majon,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich möchte Dir gern ein bisschen Mut zusprechen. Mein Mann (GBM Grad IV, OP 2007) wird auch in Bonn behandelt und wir fühlen uns dort in den besten Händen. Die Teilnahme an einer Studie hat auch nichts mit "Versuchskaninchen" zu tun. Leider gibt es für Gehirntumore noch immer viel zu wenige Behandlungsoptionen, vieles ist eher "experimentell". Viele Hoffnungen ruhen deshalb auf den derzeit laufenden Studien. Dennoch solltet Ihr natürlich keine Behandlungen durchführen lassen, bei denen Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt.

Lieben Gruß, Caro
« Letzte Änderung: 27. Januar 2012, 06:42:08 von fips2 »

Offline Iwana

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Hallo Majon
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich würde den Arzt vor Teilnahme einer Studie auch erst fragen was "Standartmässig" die beste Therapie ist. Zudem würde ich eine Zweitmeinung einholen. Meine Erfahrung mit Zweitmeinungen ist, dass man da schnell einen Termin bekommt, man muss einfach alle Untersuchungsergebnisse mitnehmen damit der Arzt sich eine Meinung bilden kann. Mir hat es jeweils geholfen meinen Weg zu finden, damit ich auch später zu meinen Entscheidungen stehen konnte.
Gruss Iwana

Offline engelslurch

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Hallo Iwana,

vielen Dank auch für dein Mitgefühl...... ja, ich stehe da und weiß garnicht wie ich mich drehen soll,
für eine Zweitmeinung habe ich Köln in Betracht gezogen, für die Drittmeinung Erlangen und für eine Viertmeinung die biomed-klinik.

Wahrscheinlich denkt ihr auch, ich bin verrückt, soviele Meinungen einzuholen..... aber greife ja nach jedem Strohhalm und hoffe auf eine gute Therapie, denn mehr kann ich persönlich wohl nicht machen.

Finde Euch alle klasse und habe schon viel Hilfe, alleine durch das Lesen erhalten.

Vielen Dank und liebe Grüße -Mariion
Alles Liebe - Majon

Offline Der_Chris87

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Hallo Marion,

erstmal wünsche ich dir und deinem Mann alles Gute. Vor etwa 3 Monaten bekam ich die gleiche Diagnose. Aber meiner war operabel und die op verlief sehr gut, auch wenn man nicht alles entfernen konnte. Das Ding saß/sitzt bei mir rechts temporal. Hab da wohl Glück.
Der größte Hoffnungsschimmer für euch sollte denke ich mal Evas Geschichte sein. Ihr Glioblastom (!!!) war auch inoperabel und sie lebt jetzt über 7 Jahre später noch und es geht ihr gut.
Ich werde jetzt übrigens auch in Bonn weiter behandelt. Die sollen da wohl sehr gut sein.

Was ist das eigentlich für eine Studie? Mich interessiert alles, was mein noch recht junges Leben verlängern könnte.

Offline engelslurch

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Hallo Chris,

ja, die Ärzte in Bonn sollen sehr gut sein, haben am 02.02.12 ein Gespräch...... was da nun im einzelnen auf uns zukommt, weiß ich nicht, bin hier im Forum auf soviele tolle Verläufe gestoßen, so ich auch hoffe, dass wir ein kleines Quentchen Glück haben.... denn ursprünglich war ja auch mal von einem Hirninfarkt die Rede.... aber das hat sich leider nicht bestätigt.

Zu deiner Frage nach der Studie , sie nennt sich CATNON-Studie, hier mal der Auszug:

Maligne Gliome Grad III und niedriggradige Gliome

CATNON-Studie: Patienten mit neudiagnostiziertem Grad III-Gliom können an der CATNON-Studie der Europäischen Krebsforschungsgesellschaft (EORTC) teilnehmen, die zum Ziel hat, den Wert der Temozolomidtherapie zusätzlich zur Strahlentherapie in der Primärtherapie von anaplastischen Gliomen (v.a. Astrozytomen) zu untersuchen. Vor Beginn der Studientherapie muss eine genetische Untersuchung klären ob eine bestimmte genetische Veränderung im Tumor vorliegt („LOH 1p/19q“).

Patienten, bei denen diese genetische Veränderung nicht nachgewiesen wurde und Patienten, die aus anderen Gründen an der CATNON-Studie nicht teilnehmen möchten, werden individualisiert behandelt. Entsprechend den Ergebnissen der NOA-04-Studie ist sowohl eine Radiotherapie als auch eine alleinige Chemotherapie mit Temozolomid möglich. Bei manchen Patienten mit besonderen Konstellationen empfehlen wir auch eine kombinierte Behandlung mit Bestrahlung und Temozolomid-Chemotherapie. 


Habe ja auch noch verschiedene Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen angefordert, ja.... ist wahrscheinlich ein wenig übertrieben, aber ich habe Angst und bevor sie mich lähmt, unternehme ich lieber etwas.

Freue mich, dass Günther sich langsam mit der Diagnose anfreundet und ja... auch ein kleines Lächeln kommt wieder....... tut so gut....

Wie wirst du denn im Moment behandelt ?

Liebe Grüße -Marion
Alles Liebe - Majon

Offline Bea

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Hallo und herzlich Willkommen, Majon.

Es ist sehr sehr gut, dass Du weitere Meinungen einholst und keinesfalls übertrieben.
Ihr solltet euch überlegen, was euer Wunsch ist. OP wenn möglich?
Mein fibr. Astrozytom wurde in einer Klinik auch als inoperabel eingestuft. Mit meiner Familienanamnese (Mutter Glio IV) konnte ich aus Erfahrung sagen wie genau diese Einstufung in ihrem Fall verlaufen ist und wollte genau das nicht. Mein Herzenswunsch: das Ding muss raus.
Und genau das sagte man mir dann in der Zweitmeinung.

Nach meiner OP habe ich eine weitere Meinung in der INI in Hannover angefordert. Ich wurde eingeladen (und das meine ich wörtlich) und man bestätigte mir eine absolut professionell und schlichtweg ordentliche OP.

Es beruhigt ungemein das in jedem einzelnen Fall richtige zu tun. Um aber genau das heraus zu finden muss man sich mit der Sache auseinander setzen und wissen, viele Meinungen können unterschiedlich sein und man braucht etwas hinter dem man zu 100% stehen kann. Ggf. mit allen Konsequenzen.

Dein Mann lächelt, das freut mich. Es ist schwer als Patient weil man sich evtl. auch viele Gedanken und Sorgen um die macht, denen man seine Krankheit zumuten muss. Das aus meiner Sicht als Betroffene.
Als ehem. Angehörige kann ich nur dagen, man ist so machtlos und muss sich immer wieder fragen was gerade gut ist etc.

Von ganzem herzen wünsche ich Dir und deinem Kind sehr viel Kraft und euch gemeinsam als Familie einen ganz starken Zusammenhalt.
Ich weiß wie gut es ist, wenn der Partner sich zu einem stellt und die Kernfamilie für einen da sein mag - aus ganzem Herzen. Mehr geht nicht!

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

Offline engelslurch

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Liebe Bea,

vielen Dank für die aufmunternden Worte, tut soooo gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.... ohne weitere Worte.

Würde natürlich eher der OP zusprechen, doch laut Ärzten sitzt der Schweinehund so tief im Thalamus, dass eine grobe Schädigung sprich Querschnittlähmung nicht ausgeschlossen ist.
Günther möchte aber lieber noch die Jahre, die er hat, sich bewegen können und nicht als Pflegefall ans Bett gefesselt sein. Sogar der beratenden Onkologe verneinte die Frage von Günther, ob er sich an seiner Stelle operieren lassen würde. Hier scheiden sich sicherlich die Geister...............

Haben heute unseren ersten Vorgesprächstermin in Bonn gehabt: Strahlentherapie soll nun am 22.02. beginnen........ in Kombination mit entweder Temodal oder aber -wenn genetisch abgeklärt ist- mit Avastin in der sog. CATNON Studie
Bin immer noch unsicher.... habe noch einen Termin in Aachen bekommen für den 09.02.12, persönliches Gespräch mit allen Unterlagen und dann wohl auch sofortiger Therapievorschlag.

Demnächst wieder mehr , alles Liebe -Marion
Alles Liebe - Majon

Offline chucks

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Liebe Marion,

bei meinem Mann hieß es auch zunacsht "nicht oder nur sehr schlecht operabel" mit Gefahr der halbseitigen Lähmung. Der Prfoessor hat dann doch nach Biopsieergebnis gesagt, operieren und soviel wie möglich entnehmen "ohne eine Einschränkung" zu verursachen. Wider Erwarten hat man ca. 97% entnehmen können. Ohne spätere Schäden.

Also auf jeden Fall weitere Meinungen einholen.

LG

Carola

Offline engelslurch

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Hallo Ihr Lieben,

erstmal recht herzlichen Dank für Eure Unterstützung, hilft mir sehr und ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, danke, danke, danke


ja.... habe bereits gestern die erste Info der Biomed-Klinik erhalten, dass sie keine schriftlichen Meinungen abgeben, insofern muss eine persönliche Kontaktaufnahme .... hmmm....., habe wirklich ein Problem mit der Zeit, denke immer ich bin nicht schnell genug.

Erlangen hat sich auch gemeldet, da schicke ich am Montag die restlichn MRT und Untersuchungsergebnisse hin, leider kann ich erst am Montag nach Bonn, denn die Mitarbeiter in Bonn haben mir gesagt, sie können die DVD nicht einfach so deponieren....... och neee schon wieder Warten.
Diese Warterei reibt und regt mich richtig auf....

Köln hat sich noch nicht gemeldet .... hier wird mir auch bewußt, dass sie wohl nicht auf "uns" warten......  :-[

Die ganzen Infos im Netz machen mich völlig fertig und ich hoffe nun auf unseren Termin am 09.02. in Aachen
Hat vielleicht jemand mit Aachen bereits Erfahrungen gemacht ?

viele Grüße -Marion
Alles Liebe - Majon

Meike

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Liebe Marion,

ich kann nur sagen: Uniklinik Heidelberg.
Mail doch einfach mal die Neuroonkologische Klinik an und teile denen die Diagnose mit.
Hier die Adresse:
Wolfgang.Wick@med.uni-heidelberg.de

Wir haben ganz schnell Antwort erhalten,
zügig einen Termin bekommen und die haben meine Gewebeprobe gleich 2x untersucht um ganz sicher zu gehen.
Viel Erfolg!
Meike

Offline engelslurch

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Hallo Meike,

das ist eine gute Idee, lieben Dank für die Info. Bekomme morgen die restlichen Ergebnisse aus Bonn, dann werde ich diese direkt nach Heidelberg mailen.

Schönen Sonntag und viele Grüße -Marion

Alles Liebe - Majon

Offline uli

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Mein Mann wurde zweimal in Düsseldorf operiert. Unsere Zweitmeinung haben wir uns in Aachen geholt, war super schnell, super gründlich und super preiswert.

Ich wollte auch jetzt und sofort( vom Verdacht bis zur OP, mit FET-PET und allem drum und dran hat es sechs Wochen gedauert) eine Zweitmeinung, obwohl wir uns in Düsseldorf absolut gut aufgehoben gefühlt haben. Also habe ich in Aachen einen privaten Termin beim Prof gemacht.

Er hat sich ganz viel Zeit genommen, die Bilder und Unterlagen ausgewertet und mit uns alle Einzelheiten besprochen. Seine Vorgehensweise bei dem Ergebnis erläutert. Er hat auch einen schnellen OP-Termine benannt. Und dafür haben wir nicht mehr bezahlt, als für ein gutes Essen im Restaurant für uns zwei.   

Viel Glück für den 09.02. , das warten hat mich auch fast umgebracht, ich muss immer etwas bewegen können, sonst fühle ich mich hilflos. 

 



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